La volonté de vaincre le cancer

Rapports d'information

Rapport d'information n° 419 (2000-2001), déposé le

2. La veille épidémiologique

Afin de combattre efficacement le cancer, il convient de connaître avec précision la réalité et l'étendue du mal à combattre.

Or, dans son rapport de septembre 2000, la Cour des comptes a souligné les limites et les insuffisances des données épidémiologiques disponibles en ce domaine et, plus particulièrement, le manque de moyens qui limitent l'activité des registres existants de cancer. A cet égard, et compte tenu des lacunes constatées, la mission s'interroge sur le point de savoir si l'incidence réelle du cancer n'est pas actuellement sous-évaluée dans notre pays.

LES REGISTRES DE CANCER

La situation actuelle

(Source : Réseau français des registres de cancer)

L'objectif des registres est de faire le recensement exhaustif de tous les cas de cancers diagnostiqués dans la population d'une zone donnée. Ils procèdent pour cela à des enquêtes actives auprès de toutes les structures médicales participant au diagnostic ou au traitement des cancéreux (hôpitaux cliniques, laboratoires, cabinets de spécialistes médecins généralistes).

Les informations collectées font l'objet d'un recoupement pour validation puis d'un codage qui respecte les règles internationales. La mise en place de ces procédures est le seul moyen pour obtenir une information sans biais et standardisée permettant les comparaisons.

La qualité du registre tient à la fois aux liens développés localement et à l'expertise des épidémiologistes qui travaillent sur les données qu'ils collectent. Mais l'activité des registres ne se limite pas à la mesure de l'incidence, car ils fournissent aussi des informations sur les prises en charge et sur les besoins en terme d'offre de soins.

Le système français des registres de cancer est fondé sur un nombre limité de registres . Actuellement, il existe pour la France métropolitaine 11 registres généraux, enregistrant tous les cancers, reconnus par le comité national des registres.

A ces registres généraux, il faut ajouter des registres spécialisés dans certaines pathologies cancéreuses, dans 4 départements, eux-aussi reconnus par le comité national des registres.

Pour les cancers de l'enfant la situation est légèrement différente. Il s'agit d'une pathologie rare. Les cancers de l'enfant ne représentent que 0,5 % de l'ensemble des cancers. De plus, ils sont traités de façon très centralisée. Seuls une trentaine de centres font de la cancérologie pédiatrique. La rareté de ces cancers et la concentration des centres de traitement ont permis d'envisager la création d'un registre national qui est déjà opérationnel pour les leucémies et qui devrait le devenir en 2002 pour les tumeurs solides sous réserve évidemment que les moyens de fonctionner lui soient donnés.

Au total, plus de 10 % de la population française est couverte par des registres généraux de cancer (soit environ huit millions de personnes).

Interrogées sur le point de savoir s'il était nécessaire de constituer un registre national du cancer dans notre pays, les personnalités auditionnées par la mission se sont révélées très partagées entre :

- d'une part, les médecins, qui ont estimé, pour la plupart, indispensable la constitution d'un tel registre national ;

- et, d'autre part, les épidémiologistes, selon lesquels les moyens financiers nécessaires à la création et au fonctionnement d'un registre national seraient mieux employés pour améliorer le financement et les moyens humains mis à la disposition des registres existants . Toutefois, les épidémiologistes confirment, par ailleurs, l'utilité d'un registre national des cancers de l'enfant.

La mission d'information sur la politique de lutte contre le cancer n'a pas pour vocation de trancher ce débat. S'agissant de la « veille épidémiologique » sur le cancer et, plus particulièrement, les registres de cancer, ses propositions sont donc les suivantes :

PROPOSITIONS DE LA MISSION

- Sans attendre, renforcer les moyens financiers consacrés au fonctionnement des registres locaux ou spécialisés existants , les auditions de la mission ayant mis en évidence les expédients auxquels sont aujourd'hui réduits les responsables de ces registres pour continuer à les faire vivre. La résolution et l'investissement personnel des intéressés ne sauraient, plus longtemps, servir d'alibi aux carences des pouvoirs publics en ce domaine ;

- faire un bilan coûts/avantages de la création éventuelle d'un registre national du cancer. Il appartiendra ensuite au ministre de la santé, compte tenu des résultats de ce bilan et après conciliation avec les professionnels concernés, de décider si la création de ce registre national doit devenir, ou non, une priorité de la politique de lutte contre le cancer ;

- optimiser la collecte et l'analyse, au niveau local (services déconcentrés du ministère de la santé) et national (DGS), des données épidémiologiques disponibles, notamment par le renforcement des moyens des services déconcentrés de la DGS.

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