B. UNE MEILLEURE APPRÉHENSION DE LA DIVERSITÉ DES HANDICAPS
1. L'impensé du handicap psychique avant la loi du 11 février 2005
Lors de la discussion générale de la loi de 1975 consacrée au handicap, Simone Veil, ministre de la Santé, assume une conception empirique du handicap : « À cet égard, je dois vous donner une précision importante : comme vous avez pu le remarquer, le texte ne donne pas de définition du handicapé ».
Or, la loi du 11 février 2005 pose pour la première fois une définition précise du handicap via son article 2 :
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ».
Cette définition traduit deux évolutions importantes pour les politiques du handicap. D'abord une référence explicite à l'importance de l'environnement de la personne dans la définition de son handicap. Mais également la mention de l'altération des troubles cognitifs ou psychiques, qui ne faisaient jusqu'alors peu ou pas partie des représentations du handicap. Cette dernière évolution est particulièrement importante compte tenu de la proportion des handicaps dits « invisibles » au sein des personnes en situation de handicap - évaluée à 80 %7(*).
2. Une définition du handicap qui reste introuvable pour les politiques publiques
La mise en place de politiques publiques efficientes suppose de disposer de données de qualités sur les personnes concernées. Dans le cas du handicap, la connaissance de la population de personnes en situation de handicap est difficile à établir, compte tenu des différentes définitions pouvant être retenues.
Ainsi, la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques du ministère de la santé retient plusieurs approches8(*) :
- via les critères de santé, en retenant les personnes déclarant une limitation sévère dans une fonction physique, sensorielle ou cognitive ou bien déclarant une forte restriction depuis plus de six mois pour des raisons de santé dans les activités du quotidien ;
- via les données administratives, en retenant au choix les personnes bénéficiant d'une prestation au titre du handicap ou de la perte d'autonomie, de celles bénéficiant d'une reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH) ou encore étant accompagnées via un établissement ou service médico-social ;
- via le ressenti subjectif des personnes, en retenant celles se déclarant comme « personne handicapée » ou étant identifiées comme telles par leurs proches.
Suivant la convention statistique retenue, le nombre de personnes en situation de handicap peut varier dans des proportions importantes. En 2023 par exemple, 141 200 personnes sont hébergées en établissement pour personnes handicapées, et 590 000 personnes en établissements pour personnes âgées, tandis que 1,29 million de personnes bénéficiaient de l'allocation adultes handicapés (AAH) et 435 000 enfants de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH). Par ailleurs, 2,7 millions de personnes sont titulaires d'une reconnaissance administrative de handicap via la RQTH, et jusqu'à 27,7 % des plus de quinze ans connaissent au moins une limitation fonctionnelle sévère.
* 7 Cette statistique est souvent reprise dans les communications des services de l'État et des associations de représentation des personnes en situation de handicap en raison de son intérêt pédagogique, mais il faut souligner qu'aucune source robuste ne vient l'attester.
* 8 Drees, 2024, Le handicap en chiffres.