Proposition de loi visant à créer une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie

TRAVAUX DE LA COMMISSION

Réunie le mercredi 16 décembre 2009 , sous la présidence de Muguette Dini, présidente, la commission a procédé à l'examen du rapport de Gilbert Barbier sur la proposition de loi n° 223 rectifié (2008-2009) visant à créer une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie .

Gilbert Barbier , rapporteur, a rappelé que cette proposition de loi, déposée en janvier dernier à l'Assemblée nationale par quatre députés issus de différents groupes politiques, a été adoptée à l'unanimité le 17 février et pourrait être inscrite à l'ordre du jour du Sénat le 13 janvier prochain.

Il existe depuis 1999, notamment grâce à l'action de la commission, un droit à congé pour accompagner un proche en fin de vie. Ce congé porte soit le nom de « congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie » pour les fonctionnaires et militaires, soit celui de « congé de solidarité familiale » pour les salariés relevant du code du travail. Ces deux formules présentent de fortes similitudes : les congés durent au maximum trois mois, se terminent au plus tard dans les trois jours qui suivent le décès de la personne accompagnée et sont non rémunérés. Pour en bénéficier, le lien exigé entre les personnes accompagnées et accompagnantes est le même : être un ascendant, un descendant ou partager le même domicile.

La proposition de loi prévoit de ne retenir désormais qu'un seul nom, celui de « congé de solidarité familiale », à la fois pour les salariés et pour les fonctionnaires et militaires, mais n'a pas corrigé les différences notables qui persistent, sans justification, entre leurs modalités d'application. Ces différences tiennent d'abord à la définition de l'état de la personne malade : pour les accompagnants fonctionnaires, cette personne doit « faire l'objet de soins palliatifs » ; pour les salariés, elle doit « souffrir d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital », ce qui élargit le champ potentiel des personnes susceptibles d'être accompagnées.

Or, si la proposition de loi prévoit utilement de modifier la définition en vigueur dans le secteur privé, en retenant la terminologie issue de la loi de 2005 relative aux droits de malades et à la fin de vie d'une personne qui « souffre d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause », elle ne l'a pas étendue aux accompagnants fonctionnaires et militaires. Il en résulte qu'en l'état, un malade en fin de vie qui ne peut accéder à des soins palliatifs, par exemple à cause d'une déficience de l'offre, ne pourra pas non plus avoir auprès de lui son fils ou sa fille fonctionnaire, puisqu'ils n'auront pas le droit de prendre un congé pour l'accompagner.

Une seconde différence tient au fait que pour les salariés, le congé de trois mois est renouvelable une fois, ce qui n'est pas le cas pour les fonctionnaires.

Gilbert Barbier , rapporteur, a indiqué qu'il proposera d'uniformiser ces définitions et modalités, pour que le droit à l'accompagnement ne dépende pas du secteur dans lequel l'accompagnant travaille, d'autant que ce congé est non rémunéré.

Enfin, si la proposition de loi apporte une modification bienvenue, puisqu'elle élargit le bénéfice du congé aux frères et aux soeurs de la personne malade, elle ne règle pas la question de la protection sociale de son bénéficiaire, que ce soit durant le congé ou à son terme. Ainsi, il n'est pas indiqué précisément si cette période est comptabilisée ou non pour les droits à pension ; surtout, la couverture maladie ou maternité ne semble pas non plus prévue, ce qui peut fragiliser la situation des personnes à un moment où elles n'en ont vraiment pas besoin. Ce point méritera aussi d'être clarifié par voie d'amendement.

L'objet principal de la proposition de loi consiste à créer une allocation journalière d'accompagnement. A ce jour, le congé de solidarité familiale n'est pas rémunéré et il n'existe pas de statistiques sur le nombre de personnes qui en demandent le bénéfice. On estime cependant que ce nombre est faible au regard des besoins et la raison principale tient justement à l'absence de revenus pendant cette période. Il en résulte d'ailleurs que, très souvent, les accompagnants se mettent eux-mêmes en arrêt de travail lors de la phase terminale de la maladie d'un proche, non seulement pour se rendre disponibles mais aussi pour des motifs liés à la situation d'épuisement ou de détresse psychologique à laquelle ils sont confrontés.

Pour ces raisons, la création d'une allocation journalière d'accompagnement ne peut être qu'approuvée. Elle serait versée aux personnes qui accompagnent à domicile un proche en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, pour une durée maximale de trois semaines, et son montant serait défini par décret. Selon la ministre de la santé, celui-ci serait aligné sur l'allocation journalière de présence parentale, qui bénéficie aux personnes qui assument la charge d'un enfant atteint d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants, soit 49,16 euros par jour pour une personne seule et 41,37 euros pour un couple. La définition du proche susceptible de percevoir l'allocation est la même que pour le congé : être un ascendant, un descendant, un frère, une soeur ou partager le même domicile. Elle concerne les salariés, les fonctionnaires et toute autre personne qui suspend, pour ce motif, son activité professionnelle. Enfin, l'allocation serait financée par le régime d'assurance maladie de la personne qui s'arrête de travailler pour accompagner un proche, pour un coût estimé à 20 millions d'euros par an.

Pour autant, on peut légitimement considérer que la création de cette allocation ne constitue qu'un premier pas.

En effet, elle ne concerne que l'accompagnement à domicile et non celui des personnes hospitalisées. Or, les situations sont proches et il n'est pas certain que cette allocation suffise à développer, à elle seule, les soins palliatifs à domicile, dont l'offre est souvent lacunaire. D'après le Gouvernement, environ 25 % seulement des malades en phase avancée ou terminale d'une maladie restent à domicile, soit environ 25 000 personnes. Pour ces motifs, l'Assemblée nationale a assoupli la règle, en prévoyant que l'hospitalisation d'une personne accompagnée à domicile ne fera pas cesser le versement de l'allocation, mais sans aller jusqu'à la généralisation de celle-ci.

Une autre critique que l'on peut opposer au dispositif tient au fait que la durée de versement de l'allocation est limitée à trois semaines, alors que le congé de solidarité familiale dure trois mois, renouvelable une fois. Il semble que le choix d'une période de trois semaines corresponde au coût maximum que le Gouvernement entendait accepter pour cette mesure. Or, il ne serait pas injustifié que cette période puisse au moins être renouvelable une fois, comme l'est le congé, ou que l'allocation soit versée sur une période d'un mois. On peut également regretter la fixation d'une durée qui ne correspond à aucune réalité, et notamment pas, bien évidemment, à celle des derniers jours des personnes accompagnées.

Enfin, l'interruption du versement de l'allocation, fixée au plus tard au jour suivant le décès de la personne accompagnée est brutale, alors même que le congé peut durer jusqu'à trois jours après le décès. Le Gouvernement met cependant en avant la possibilité de prendre des congés pour événements familiaux, qui sont des jours d'absence rémunérés : deux jours pour le conjoint et un jour pour le père, la mère, le beau-père, la belle-mère, un frère ou une soeur.

En conclusion, Gilbert Barbier , rapporteur, a fait valoir que cette proposition de loi est dans la droite ligne des travaux que la commission mène depuis de nombreuses années. Elle constitue un progrès indéniable, même si ses dispositions sont perfectibles. La fin d'une vie est un moment intime ; les proches qui resteront avec leur douleur doivent pouvoir être présents à ce moment de basculement. Aujourd'hui, des inégalités demeurent entre ceux qui peuvent se permettre d'arrêter de travailler et les autres, ce qui entraîne des demandes d'arrêts maladie inappropriés alors même qu'une présence auprès du malade est également bénéfique pour la société, notamment en évitant certaines hospitalisations.

La période de la fin de vie est, le plus souvent, médicalisée et, de ce point de vue, beaucoup de progrès restent à réaliser, comme l'a souligné la mission d'information de l'Assemblée nationale sur l'application de la loi « Leonetti » de 2005 relative à la fin de vie : l'offre de soins palliatifs, en établissement et à domicile, doit notamment être améliorée sur l'ensemble du territoire. Mais cette période doit aussi être familiale, elle correspond à un moment de solidarité, d'humanité et de responsabilité que cette proposition de loi entend favoriser.

Jean-Pierre Godefroy a tout d'abord précisé que le débat sur la proposition de loi doit être distingué de celui sur la fin de vie, sujet auquel la commission a consacré un groupe de travail dont il souhaite qu'il présente rapidement ses conclusions. Ensuite, l'application de l'article 40 de la Constitution continue de poser des problèmes importants : elle restreint la capacité d'amender ce texte, alors qu'il prévoit lui-même la création d'une nouvelle charge publique, ce qui est paradoxal. Enfin, dès lors que le montant de l'allocation sera fixé par décret, il est possible aux parlementaires de demander au Gouvernement de le prévoir à un niveau suffisant, en tout cas supérieur aux chiffres annoncés par la ministre en séance à l'Assemblée nationale.

Gilbert Barbier , rapporteur, a rappelé que la proposition, cosignée par quatre députés issus des différents groupes politiques, est le résultat d'un accord avec le Gouvernement et a fait l'objet d'un consensus lors des débats à l'Assemblée nationale.

François Autain a indiqué que le groupe CRC-SPG votera le texte, d'autant que les amendements proposés par le rapporteur l'améliorent. Pour autant, on ne peut distinguer le texte de son contexte : à la suite de l'affaire Chantal Sébire, le Gouvernement a demandé à Jean Leonetti d'évaluer la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, qui porte son nom. La création d'une allocation d'accompagnement est l'une des vingt recommandations qui ont été présentées dans ce cadre, en décembre 2008, au Premier ministre. Malheureusement, deux autres points ont été oubliés et ne trouvent toujours pas de réponses : l'amélioration des soins palliatifs et l'aide active à mourir. Plusieurs rapports récents montrent clairement que trop peu de personnes ont accès aux soins palliatifs ; la proposition de loi ne corrige pas cette inégalité, qui est pourtant le coeur du problème. Par ailleurs, tant le congé que l'allocation ont des durées limitées, alors qu'il est évidemment difficile de programmer la date de la mort.

Rappelant que l'ordre du jour de la commission n'a pas permis au groupe de travail sur la fin de vie de poursuivre son activité durant ce semestre, Muguette Dini , présidente, a confirmé qu'il reprendra ses travaux au début de l'année 2010.

Françoise Henneron a également regretté que la durée du congé d'accompagnement ne permette pas, dans certains cas, d'aller jusqu'au décès du proche. Par ailleurs, la différence de montant d'allocation selon qu'il s'agit d'une personne seule ou d'un couple ne lui paraît pas justifiée. Enfin, une personne qui n'a pas d'activité professionnelle, mais qui a le courage de s'occuper tous les jours d'un proche en fin de vie, sera-t-elle aussi bénéficiaire de l'allocation ?

Pour relativiser la charge prévisible de cette allocation, Patricia Schillinger a souhaité rapprocher les crédits nécessaires à son versement et les coûts d'une hospitalisation pour les régimes d'assurance maladie. Par ailleurs, elle a regretté l'effet d'annonce de ce texte car, en pratique, les accompagnants continueront d'utiliser le moyen des arrêts maladie, ne serait-ce que pour éviter les formalités administratives de constitution de dossier. De plus, les indemnités journalières garantissent le revenu disponible à la fin du mois, alors que la date de versement de l'allocation d'accompagnement sera peut-être aléatoire.

Raymonde Le Texier a estimé que la proposition de loi est une petite avancée, qui présente cependant des manques et des incohérences. Le Gouvernement ne manquera pas de se glorifier de la création de cette allocation, alors que la plupart des patients en fin de vie sont hospitalisés et que leurs proches n'y auront donc pas accès. De plus, l'offre de soins palliatifs est encore déficiente en France, même en zone urbaine. Enfin, la durée de versement de trois semaines a été fixée de manière arbitraire, si bien que le texte ne résout pas, en définitive, le problème des arrêts maladie pris dans ce genre de circonstances.

Isabelle Debré a souhaité qu'une comparaison chiffrée soit réalisée, présentant d'un côté le montant de l'allocation, de l'autre, les indemnités journalières qui sont versées à l'occasion d'arrêts maladie qui seraient évités. En ce qui concerne la protection sociale des bénéficiaires du congé, l'amendement du rapporteur proposant de l'étendre ne tombe-t-il pas sous le coup de l'article 40 ?

Muguette Dini , présidente , et M. Gilbert Barbier , rapporteur , ont répondu que cet amendement ne consiste qu'en une clarification juridique des prestations réellement versées, de fait, aux bénéficiaires du congé.

Alain Milon s'est déclaré perplexe sur l'estimation annuelle de 20 millions d'euros pour cette allocation, alors que le nombre de décès en France chaque année aboutit à un résultat bien supérieur. Approuvé par Colette Giudicelli , il a attiré l'attention sur les futures demandes d'élargissement du champ des bénéficiaires, qui auraient des incidences financières importantes. Par ailleurs, il s'est interrogé sur la définition d'une « pathologie qui met en jeu le pronostic vital ».

Gilbert Barbier , rapporteur , a renvoyé cette question à la responsabilité du corps médical, à qui il appartient de définir si le pronostic vital est engagé. Plus généralement, cette proposition de loi constitue une avancée, certes limitée, qui n'engage pas le débat sur la question de la fin de vie. Par ailleurs, l'allocation pourra bénéficier à toute personne qui suspend son activité, quel que soit son statut professionnel ; le ministère de la santé affirme que cette formulation inclut les demandeurs d'emploi mais il sera nécessaire de vérifier ce point d'ici la séance publique.

Isabelle Debré a estimé qu'il n'est pas juste qu'une personne, qui n'a pas ou quasiment pas travaillé et qui est ayant droit de son mari - cela concerne principalement les femmes -, ne puisse pas bénéficier de l'allocation lors de la fin de vie de ce dernier.

Gilbert Barbier , rapporteur , a ensuite indiqué que la différence de montant entre une personne seule et un couple a été décidée, dans le cadre de l'allocation de présence parentale, pour prendre en compte les éventuels revenus de l'autre membre du couple. Par ailleurs, l'élargissement du champ de l'allocation aux patients hospitalisés aurait des conséquences financières importantes, car ceux-ci sont nettement plus nombreux que ceux qui restent à domicile. La comparaison des coûts entre l'allocation et l'hospitalisation est délicate, ne serait-ce que parce que le maintien à domicile n'exclut pas la mise en place de soins, notamment palliatifs, qui peuvent être également coûteux. La proposition de loi prévoit que le Gouvernement remettra au Parlement, chaque année, un rapport qui permettra sans doute d'éclairer ce débat.

Puis la commission a procédé à l'examen des amendements.

Article 1 ^er Création d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Rapporteur	1	Simplification rédactionnelle de la définition de l'allocation	Adopté
Groupe socialiste	10	Eligibilité à l'allocation des personnes qui ont transformé leur congé de solidarité en période d'activité à temps partiel
	12	Elargissement du champ des bénéficiaires aux « personnes de confiance dûment désignées »	Adopté avec rectification

Gilbert Barbier , rapporteur , a jugé que l'amendement n° 12 apporte une réponse utile à des cas de figure spécifiques, notamment en zone rurale. Elle est donc intéressante, même si la procédure de désignation mériterait d'être précisée.

Isabelle Debré a estimé nécessaire de limiter cette extension au cas où les malades n'ont pas de famille.

Muguette Dini , présidente , a établi un lien entre cette disposition et celle de la « personne de confiance » que les établissements de santé proposent aux malades de désigner lorsqu'ils sont hospitalisés et qui peut être extérieure à la famille.

Françoise Henneron a jugé l'idée positive, car il arrive en effet souvent que des personnes s'occupent de leurs voisins malades.

Patricia Schillinger a rappelé qu'en milieu hospitalier, il arrive fréquemment que des personnes s'impliquent fortement auprès de malades, sans avoir de lien de parenté avec eux et, parfois, au-delà des strictes nécessités professionnelles.

Gilbert Barbier , rapporteur , et François Autain ont proposé de définir la personne de confiance dans les termes déjà retenus par l'article L. 1111-6 du code de la santé publique, issu de la loi de 2002 sur les droits des malades.

La commission en a ainsi décidé.

Article 1 ^er Création d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Groupe socialiste	13	Eligibilité des non salariés non fonctionnaires qui réduisent leur activité professionnelle, sans la suspendre totalement	Adopté
Rapporteur	2	Suppression de l'article L. 822-3 nouveau	Adopté
	3	Inclusion explicite des habitants des départements d'outre-mer dans le dispositif
Groupe socialiste	15	Suppression de la limite maximale de trois semaines	Rejeté

Gilbert Barbier , rapporteur , a fait valoir que l'amendement n° 15 soulève deux problèmes de nature différente : tout d'abord, la rédaction actuelle de la proposition de loi ne permet pas au Gouvernement de fixer une durée inférieure à trois semaines, ce que n'imposerait plus l'amendement ; ensuite, il est hasardeux, en vertu du partage des domaines législatif et réglementaire, que le législateur ne fixe aucun cadre et se contente de renvoyer la définition d'ensemble à un décret. Suivant l'avis défavorable du rapporteur, la commission a rejeté l'amendement n° 15.

Article 1 ^er Création d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Groupe socialiste	17	Fixer le minimum de l'allocation au niveau du Smic journalier	Rejeté

Gilbert Barbier , rapporteur , a relevé que le Smic journalier n'est pas d'un usage habituel, contrairement au Smic horaire ou mensuel. De plus, la fixation d'un plancher incitera à s'y conformer, sans aller au-delà. Or, on peut estimer que le Smic journalier est d'environ 44 euros nets, alors que le Gouvernement a annoncé que l'allocation d'accompagnement s'élèverait à 49,16 euros pour une personne seule. Suivant l'avis défavorable du rapporteur, la commission a rejeté l'amendement n° 17.

A cette occasion, Dominique Leclerc a souhaité savoir qui jugera du bien-fondé de l'attribution de l'allocation d'accompagnement : s'il devait relever d'une quelconque commission, il est fort à craindre que les délais de décision excèderont ceux requis par la situation des malades et les besoins des accompagnants.

Gilbert Barbier , rapporteur , a précisé que l'article L. 822-5 nouveau du code de la sécurité sociale renvoie les modalités de constitution de dossier et d'attestations à un décret. Il serait en effet souhaitable que ces formalités soient les plus légères possibles.

Muguette Dini , présidente , a évoqué l'idée de rattacher l'allocation, non à la personne qui s'arrête de travailler, mais au malade en fin de vie.

Gilbert Barbier , rapporteur , a confirmé que cette question pourrait être débattue de même que celle du régime d'assurance maladie qui doit porter l'allocation : doit-il s'agir de celui de l'accompagnant ou de celui du malade ? A priori, il semble que l'allocation soit plus simple à mettre en place dans les conditions prévues par la proposition de loi, c'est-à-dire à la charge du régime de l'accompagnant.

Article 1 ^er Création d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Groupe socialiste	18	Suppression de la condition d'attribution de l'allocation à un seul bénéficiaire au titre d'un même patient	Adopté avec rectification

Gilbert Barbier , rapporteur , a jugé la question pertinente car il n'est pas illégitime de penser que plusieurs personnes de l'entourage du malade puissent bénéficier de l'allocation. Pour autant, dans sa formulation actuelle, l'amendement n° 18 n'organise pas la répartition qu'il souhaite autoriser et tomberait sous le coup de l'article 40 en n'interdisant pas le cumul d'allocataires au-delà des trois semaines pour un même patient.

Jean-Pierre Godefroy a précisé que, dans de nombreux cas, l'accompagnement d'une personne en fin de vie est dans les faits partagé entre différents membres de la famille, ce que la loi devrait reconnaître en permettant le partage de l'allocation.

Muguette Dini , présidente , a souligné la complémentarité de ce partage avec la possibilité de prendre un congé sous forme de temps partiel d'activité.

Sur proposition de son rapporteur, la commission a rectifié l'amendement n° 18 pour prévoir que l'allocation pourra être versée à plusieurs bénéficiaires, au titre d'un même patient, dans la limite de son montant maximal.

Article 1 ^er Création d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Rapporteur	4	Simplification rédactionnelle de l'article L. 822-6 nouveau	Adopté

A la question de Sylvie Goy-Chavent sur le caractère imposable ou non de l'allocation d'accompagnement, Gilbert Barbier , rapporteur , a répondu que la non-imposabilité ne peut figurer que dans une loi de finances, conformément à la loi organique relative aux lois de finances. A ce stade, l'allocation est donc imposable au titre de l'impôt sur les revenus ; il appartiendra à une prochaine loi de finances d'en décider autrement.

A Louis Pinton qui posait la question de l'éventuelle récupération sur succession de l'allocation, Gilbert Barbier , rapporteur, a répondu par la négative.

La commission a alors adopté l'article 1 ^er dans la rédaction résultant de ses travaux.

Article additionnel après l'article 1 ^er
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Rapporteur	5	Clarification juridique de la protection sociale des accompagnants	Adopté

Article 2 Elargissement du bénéfice du congé de solidarité familiale aux frères et soeurs et définition de l'état de la personne malade
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Rapporteur	6	Suppression de la possibilité de fractionner le congé (déplacement à un autre endroit du texte)	Adopté
	7	Définition de l'état de santé de la personne accompagnée dans les statuts de la fonction publique

La commission a alors adopté l'article 2 ainsi modifié.

Articles additionnels après l'article 2
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Rapporteur	8	Possibilité, pour les fonctionnaires et militaires, de renouveler une fois le congé	Adopté
	9	Possibilité de fractionnement du congé
Groupe socialiste	19	Diminution du délai de préavis pour les périodes fractionnées du congé	Adopté avec rectification

Gilbert Barbier , rapporteur , a indiqué que l'amendement n° 9 améliore sur deux points la possibilité de fractionner la période du congé : il renvoie les modalités d'application à un décret pour éviter d'éventuels abus et il l'étend aux fonctionnaires et militaires.

Jean-Pierre Godefroy a fait valoir que la proposition de loi fixe une condition supplémentaire à cette faculté de fractionnement : le salarié doit prévenir son employeur soixante-douze heures avant chaque période de congé. Or, ce préavis ne correspond pas à la réalité ; souvent, l'état des malades se dégrade rapidement et ce délai pourrait empêcher un accompagnement aux moments ultimes de la vie d'un proche. C'est la raison pour laquelle l'amendement n° 19 propose de le ramener à vingt-quatre heures.

Gilbert Barbier , rapporteur , est convenu de l'urgence de certaines situations, mais la gestion d'une entreprise ou d'une administration doit aussi pouvoir s'organiser sereinement. Un délai de quarante-huit heures pourrait peut-être concilier ces deux impératifs.

La commission en a ainsi décidé.

Article 3 Dénomination commune du congé de solidarité familiale
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Groupe socialiste	20	Possibilité, pour les fonctionnaires et militaires, de transformer le congé de solidarité en période d'activité à temps partiel	Adopté avec rectification

La commission a alors adopté l'article 3 (dénomination commune du congé de solidarité familiale) ainsi modifié, puis l'article 4 (rapport du Gouvernement au Parlement) sans modification et elle a confirmé la suppression de l'article 5 (gage).

La commission a alors adopté la proposition de loi, dans la rédaction résultant de ses travaux.