Proposition de loi visant à créer une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie

Rapport n° 172 (2009-2010) de M. Gilbert BARBIER , fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 16 décembre 2009

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N° 172

SÉNAT

SESSION ORDINAIRE DE 2009-2010

Enregistré à la Présidence du Sénat le 16 décembre 2009

RAPPORT

FAIT

au nom de la commission des affaires sociales (1) sur la proposition de loi , ADOPTÉE PAR L'ASSEMBLÉE NATIONALE , visant à créer une allocation journalière d' accompagnement d'une personne en fin de vie ,

Par M. Gilbert BARBIER,

Sénateur

(1) Cette commission est composée de : Mme Muguette Dini , présidente ; Mme Isabelle Debré, M. Gilbert Barbier, Mme Annie David, M. Gérard Dériot, Mmes Annie Jarraud-Vergnolle, Raymonde Le Texier, Catherine Procaccia, M. Jean-Marie Vanlerenberghe , vice-présidents ; MM. Nicolas About, François Autain, Paul Blanc, Jean-Marc Juilhard, Mmes Gisèle Printz, Patricia Schillinger , secrétaires ; M. Alain Vasselle, rapporteur général ; Mmes Jacqueline Alquier, Brigitte Bout, Claire-Lise Campion, MM. Jean-Pierre Cantegrit, Bernard Cazeau, Mme Jacqueline Chevé, M. Yves Daudigny, Mme Christiane Demontès, M. Jean Desessard, Mme Sylvie Desmarescaux, M. Guy Fischer, Mme Samia Ghali, MM. Bruno Gilles, Jacques Gillot, Adrien Giraud, Mme Colette Giudicelli, MM. Jean-Pierre Godefroy, Alain Gournac, Mmes Sylvie Goy-Chavent, Françoise Henneron, Marie-Thérèse Hermange, Gélita Hoarau, M. Claude Jeannerot, Mme Christiane Kammermann, MM. Marc Laménie, Serge Larcher, André Lardeux, Dominique Leclerc, Jacky Le Menn, Jean-François Mayet, Alain Milon, Mmes Isabelle Pasquet, Anne-Marie Payet, M. Louis Pinton, Mmes Janine Rozier, Michèle San Vicente-Baudrin, MM. René Teulade, François Vendasi, René Vestri, André Villiers.

Voir le(s) numéro(s) :

Assemblée nationale ( 13 ^ème législ.) :		1407 , 1445 et T.A. 242
Sénat :	223 rect . (2008-2009) et 173 (2009-2010)

AVANT-PROPOS

Mais quant à la mort, elle est inévitable. Et par conséquent, si elle nous fait peur, c'est un sujet continuel de tourment, et qui ne se peut aucunement soulager. Il n'est lieu d'où elle ne nous vienne ; nous pouvons tourner sans cesse la tête, çà et là, comme en pays suspect.

(...)

Mère nature : « Si vous n'aviez la mort, vous me maudiriez sans cesse de vous en avoir privé. J'y ai à escient mêlé quelque peu d'amertume pour vous empêcher, voyant la commodité de son usage, de l'embrasser trop avidement et indiscrètement. (...) Tous les jours vont à la mort, le dernier y arrive. »

Michel de Montaigne, Essais

Mesdames, Messieurs,

Si la mort est inévitable, les derniers jours qui la précèdent sont souvent devenus, dans nos sociétés occidentales, des moments de détresse et d'abandon. De nombreuses personnes meurent, seules, à l'hôpital, sans l'occasion d'un ultime échange ou partage avec leurs proches, ou même avec un inconnu. Peut-on vraiment penser qu'un monde moderne est celui où la société ne permet pas de mourir entouré des siens ?

Les choses évoluent cependant et plusieurs lois ont été adoptées ces dernières années sur les soins palliatifs, les droits des malades ou la fin de vie. Bien sûr, aucune ne peut tout régler à elle seule, chacun vivant une expérience unique, et leur mise en pratique est parfois bien lente.

Il en est ainsi du droit au congé pour accompagner un proche en fin de vie, créé dès 1999, mais quasiment inusité et totalement méconnu. Différentes raisons peuvent expliquer l'absence de recours à ce congé : la situation juridique de l'accompagnant est floue, notamment pour ce qui concerne sa protection sociale, et le congé est non rémunéré, ce qui empêche naturellement de nombreux Français d'y avoir recours et entraîne des inégalités qui n'ont pas lieu d'être.

L'objet de la proposition de loi, déposée par quatre députés issus des différents groupes politiques de l'Assemblée nationale et adoptée à l'unanimité le 17 février 2009, vise à remédier partiellement à cette situation, en créant une allocation journalière aux accompagnants qui s'arrêtent de travailler pour soutenir les derniers instants d'un de leurs proches. Même si son versement est limité à trois semaines et soumis à la condition que la personne en fin de vie soit assistée à domicile, ce revenu de substitution constitue un premier pas dont on ne peut négliger l'utilité. L'application de l'article 40 de la Constitution interdit aux parlementaires d'aller au-delà : il appartiendra donc au Gouvernement de faire des propositions plus généreuses en faveur de l'accompagnement des personnes en fin de vie.

Parallèlement, la proposition de loi n'apporte pas de clarification explicite des droits sociaux dont bénéficie l'accompagnant durant les trois mois, éventuellement renouvelables une fois, de son congé. Votre commission a souhaité, sur ce point, que soit sécurisée leur situation, précisément au moment où leur fragilité et leur détresse ne leur permettraient pas d'affronter des difficultés administratives supplémentaires.

I. LE CONGÉ POUR ACCOMPAGNER UN PROCHE EN FIN DE VIE : UN DROIT À CONFORTER

A. LE DROIT À UN CONGÉ POUR ACCOMPAGNER UN PROCHE EN FIN DE VIE

1. Un droit récent

Adoptée à l'unanimité à l'Assemblée nationale et au Sénat, la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs a créé un « congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie » de trois mois. Ce texte trouve son origine dans plusieurs initiatives parlementaires, dont cinq propositions de loi présentées par des députés et une déposée par Lucien Neuwirth, sénateur, et plusieurs de ses collègues ^{1 ( * )} .

L'article 11 de cette loi concerne les salariés du secteur privé, tandis que son article 12 institue ce congé dans les fonctions publiques de l'Etat, territoriale et hospitalière. La loi n° 2005-270 du 24 mars 2005 portant statut général des militaires a ensuite transposé cette disposition pour ces derniers.

A l'initiative de votre commission, la loi n° 2003-775 du 21 août 2003 portant réforme des retraites ^{2 ( * )} a apporté une nouvelle modification à ce dispositif mais uniquement dans le code du travail et au seul profit des salariés. Ce congé se nomme dorénavant « congé de solidarité familiale » et présente deux différences de fond par rapport à la législation antérieure : il peut être renouvelé une fois et propose une définition plus large de l'état de santé du malade qui fonde, pour un proche, le droit de s'arrêter de travailler. Curieusement, les statuts de la fonction publique n'ont pas été adaptés de la même manière et deux régimes distincts coexistent depuis lors.

2. Ses modalités d'application

• Le « congé de solidarité familiale », pour les salariés soumis au code du travail

Aujourd'hui, un salarié du secteur privé ^{3 ( * )} , « dont un ascendant, un descendant ou une personne partageant son domicile souffre d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital, a le droit de bénéficier d'un congé de solidarité familiale » qui peut, avec l'accord de l'employeur, être transformé en période d'activité à temps partiel.

Ce congé non rémunéré n'est ouvert que pour une durée maximale de trois mois , renouvelable une fois . Il prend fin soit à l'expiration de cette période, soit dans les trois jours qui suivent le décès de la personne assistée, sans préjudice du bénéfice des dispositions spécifiques relatives aux congés pour événements personnels ou familiaux ^{4 ( * )} , soit à une date antérieure. Le salarié informe son employeur de la date prévisible de son retour avec un préavis de trois jours francs.

Le salarié ne peut exercer aucune activité professionnelle durant ce congé ou aucune autre activité s'il a transformé son congé en période d'activité à temps partiel.

A l'issue de cette période, le salarié retrouve son emploi ou un emploi similaire assorti d'une rémunération au moins équivalente. La durée du congé est prise en compte pour la détermination des avantages liés à l'ancienneté et le salarié conserve le bénéfice de tous les avantages qu'il avait précédemment acquis.

• Le « congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie », pour les militaires et dans les trois fonctions publiques

Pour les fonctionnaires et militaires, ce congé présente les mêmes caractéristiques mais à trois nuances près :

- le « fait générateur » du droit au congé, c'est-à-dire l'état de santé de la personne accompagnée , n'est pas défini dans les mêmes termes : dans le secteur privé, celle-ci doit souffrir « d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital » et, dans le secteur public, elle doit faire « l'objet de soins palliatifs » ;

- le congé n'est pas renouvelable dans le secteur public ;

- les militaires, ainsi que les fonctionnaires de l'Etat et territoriaux, n'ont pas d'obligation de préavis pour leur retour en poste, contrairement aux salariés du secteur privé et aux fonctionnaires hospitaliers.

B. LES AMÉLIORATIONS PROPOSÉES

1. Les dispositions adoptées à l'Assemblée nationale

La proposition de loi adoptée à l'Assemblée nationale procède à plusieurs adaptations utiles du congé d'accompagnement d'un proche en fin de vie.

• L'élargissement des bénéficiaires

Son article 2 élargit aux frères et soeurs le bénéfice du congé, qu'ils relèvent du secteur privé ou de la fonction publique.

• L'unification de la dénomination

Son article 3 substitue l'expression « congé de solidarité familiale », aujourd'hui utilisée dans le seul code du travail, à celle de « congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie » applicable aux fonctionnaires et militaires.

Ce type de congé porterait donc désormais un nom unique , quel que soit le statut professionnel de l'accompagnant, celui de congé de solidarité familiale .

• La précision rédactionnelle du domicile partagé

Dans le droit actuel, tout salarié ou fonctionnaire, dont « une personne partageant son domicile » souffre d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital (salariés) ou fait l'objet de soins palliatifs (militaires et fonctionnaires), est éligible au droit au congé. Cette rédaction, approximative, est ici remplacée par celle de « personne partageant le même domicile ».

• La situation de la personne en fin de vie

Le code du travail prévoit aujourd'hui que la personne accompagnée doit souffrir « d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ». Or, la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie ^{5 ( * )} a retenu l'expression plus complète de « pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou qui est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause ».

La proposition de loi a fait le choix de la cohérence et intègre cette définition dans le code du travail ; ce faisant, elle ne supprime pas la différence avec les statuts de la fonction publique.

• La possibilité de fractionner le congé

A l'initiative de plusieurs députés, l'Assemblée nationale a ouvert la possibilité, pour les salariés relevant du code du travail, de fractionner le congé de solidarité familiale en plusieurs périodes, à condition de prévenir l'employeur au moins soixante-douze heures avant la date de chaque période de congé. Cette mesure n'a pas non plus été transposée pour les fonctionnaires et militaires.

2. Les propositions de votre commission

a) Gommer les différences entre les secteurs privé et public

On l'a vu, la situation n'est pas la même selon que la personne qui choisit d'accompagner un proche relève du code du travail ou d'un statut de la fonction publique.

L'examen de cette proposition de loi offre donc l'occasion d' uniformiser les modalités du congé de solidarité familiale , ce qui suppose d'amender les statuts de la fonction publique, afin :

- de prévoir une définition identique de l'état de santé de la personne accompagnée , calquée sur celle du code du travail, c'est-à-dire celle de la loi de 2005 : il s'agit d'une personne qui « souffre d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou qui est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause ».

Cette définition recouvre le cas des personnes qui font l'objet de soins palliatifs. L'article L. 1111-10 du code de la santé publique prévoit en effet que ceux-ci sont dispensés lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, décide de limiter ou d'arrêter son traitement ;

- de permettre une fois le renouvellement du congé , lequel reste non rémunéré ;

- d'y inclure la possibilité de fractionnement , introduite pour les salariés à l'Assemblée nationale.

b) Sécuriser la couverture sociale de la personne qui s'arrête de travailler pour accompagner un proche en fin de vie

Juridiquement, le congé de solidarité familiale ou d'accompagnement se formule d'une manière plutôt simple : une personne peut s'arrêter de travailler pour accompagner un proche en fin de vie, tout en retrouvant ses droits à l'identique à la fin du congé.

Cette parenthèse dans sa carrière professionnelle comporte pour autant de grandes incertitudes , notamment sur la protection sociale qu'elle conserve durant cette période. Le trimestre du congé, deux au maximum, sont-ils décomptés dans le calcul des droits à pension ? Comment s'organise la couverture maladie ou maternité ? Ces questions essentielles ne trouvent aucune réponse explicite, positive ou négative, ni dans le droit existant ni dans la proposition de loi. Or, l'absence de base juridique fragilise la situation des accompagnants , notamment au moment de la reprise d'activité, c'est-à-dire dans les faits juste après le décès de leur proche.

Depuis 2007, les assurés conservent leurs droits au remboursement des soins (prestations en nature) pendant un an, à partir du moment où ils cessent de remplir les conditions requises. Pour les indemnités journalières (prestations en espèces), il est nécessaire d'avoir perçu un certain niveau de salaire durant les six mois précédents ou avoir travaillé un certain nombre d'heures durant les trois mois précédents. On peut donc considérer que, grâce au maintien des droits antérieurement acquis, la période du congé devrait être à peu près couverte pour le risque maladie . Mais quels sont les droits des personnes à l'issue du congé ?

Rappelant que ce congé existe depuis dix ans maintenant, votre rapporteur a interrogé le ministère de la santé et la caisse nationale d'assurance maladie sur les pratiques en cours. Il semblerait que personne ne puisse s'appuyer sur une expérience précise, ce qui confirme que très peu de Français ont demandé à exercer leur droit à ce congé.

Or, il faut noter que tous les autres congés ou allocations existants définissent les conséquences qui en résultent en termes de protection sociale . Par exemple, l'article R. 313-8 du code de la sécurité sociale prévoit que, pour l'ouverture des droits ^{6 ( * )} , chaque journée de perception de l'allocation journalière de présence parentale est considérée comme équivalant à quatre fois la valeur du Smic ou à quatre heures de travail salarié.

Plus protecteur encore, l'article L. 161-9 du même code concerne les allocataires du complément de libre choix d'activité de la prestation d'accueil du jeune enfant ou du congé parental d'éducation. Ceux-ci conservent leurs droits aux prestations en nature de l'assurance maladie et maternité aussi longtemps qu'ils bénéficient de ce complément ou de ce congé. Surtout, cet article élargit la couverture sociale à la période après le congé, qu'il y ait ou non reprise de l'activité. Ainsi, en cas de reprise du travail, ces personnes retrouvent leurs droits aux prestations en nature et en espèce de l'assurance maladie, maternité, invalidité et décès, pendant une période fixée par décret. En cas de non-reprise du travail, en raison d'une maladie ou d'une nouvelle maternité, elles retrouvent leurs droits aux prestations en nature et en espèces du régime antérieur, pendant la durée de l'arrêt de travail pour cause de maladie ou du congé légal de maternité ; puis, lors de la reprise du travail, elles retrouvent leurs droits aux prestations pendant une durée fixée par décret.

Les articles suivants précisent dans le même esprit les droits ouverts aux personnes qui accomplissent leur service national, aux détenus libérés, aux ayants droit d'un assuré décédé ou encore aux enfants, ayants droit d'un assuré social, qui atteignent l'âge de seize ans.

Dans ces conditions, votre commission a souhaité sécuriser la protection sociale des accompagnants, pour éviter que le congé de solidarité familiale ne vienne fragiliser leur situation.

II. LA CRÉATION D'UNE ALLOCATION JOURNALIÈRE

1. L'absence de rémunération explique largement le faible recours au congé de solidarité ou d'accompagnement

L'ouverture du droit à un congé pour accompagner une personne en fin de vie a constitué une avancée importante dans une meilleure prise en charge des patients.

Pourtant, si aucune statistique n'est disponible sur le nombre de personnes qui en ont demandé le bénéfice, on estime généralement qu'il est très peu utilisé , en tout cas à un degré bien inférieur aux besoins. Cette situation s'explique par l' absence de rémunération , qui empêche certaines personnes d'y avoir recours et engendre, de plus, des inégalités , que rien ne justifie.

De ce fait, il arrive très fréquemment qu'à la place du congé, le proche demande à son médecin un arrêt maladie , que ce dernier peut difficilement refuser. Il est indéniable que l'accompagnement d'une personne en fin de vie a un impact sur l'état de santé de l'entourage. Pour autant, les personnes qui, en l'absence d'alternative, recourent à cette solution se mettent dans une situation juridique incertaine , tant du point de vue du retour dans leur emploi que de l'assurance maladie. De plus, cette solution tend à associer accompagnement et maladie , ce qui est clairement contraire à l'esprit de la démarche et à la philosophie que souhaitent développer les associations ou le législateur à ce sujet.

Ces considérations rendent nécessaire de stabiliser financièrement la situation des personnes qui choisissent d'accompagner un proche à la fin de sa vie. Qui plus est, ce choix est le meilleur pour le malade, pour son entourage et pour la société.

Enfin, le droit actuel ne répond, même partiellement, qu'à la situation des salariés et des fonctionnaires et militaires. Il ne paraît pas justifié d'exclure a priori des personnes qui ne sont pas dans l'une de ces situations professionnelles : travailleurs indépendants, demandeurs d'emploi... La situation est, en définitive, la même pour tous : l'accompagnement d'un proche en fin de vie.

2. Une allocation journalière pour accompagner une personne en fin de vie

La question de la rémunération du congé de solidarité familiale a déjà été soulevée, en 1999, lors de l'examen de la proposition de loi visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs. Le Gouvernement avait alors opposé l'article 40 de la Constitution à des amendements allant dans ce sens.

Dix ans après, la mission parlementaire d'évaluation de la loi « Leonetti » de 2005 ^{7 ( * )} a mis en avant la nécessité de créer un congé d'accompagnement rémunéré et a envisagé deux solutions : une allocation ou un congé payé. Alors que la mission avait privilégié la seconde possibilité, la proposition de loi a opté pour une allocation journalière d'accompagnement. Malgré l'article 40, l'Assemblée nationale a accepté le dépôt de ce texte et le Gouvernement a levé le gage durant la discussion en séance publique.

Pour autant, tout amendement d'initiative parlementaire visant à étendre le champ de l'allocation (bénéficiaires, durée...) se verrait assurément opposer l'irrecevabilité financière de l'article 40 .

• L'éligibilité

La proposition de loi prévoit de créer une « allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie », versée aux bénéficiaires d'un congé de solidarité familiale. Une condition limitative supplémentaire est posée : l'accompagnement doit être réalisé à domicile . Si cette allocation ne concerne donc pas les personnes qui accompagnent un patient hospitalisé, l'Assemblée nationale a cependant permis le maintien du versement de l'allocation durant les jours éventuels d'hospitalisation d'une personne accompagnée à domicile.

L'allocation est également versée aux personnes qui ne bénéficient pas du congé de solidarité familiale, c'est-à-dire celles qui ne sont ni salariées ni fonctionnaires, aux conditions d'avoir suspendu toute activité professionnelle et d'accompagner un proche à domicile. Là aussi, les personnes éligibles sont les ascendants, descendants, frères, soeurs ou partageant le même domicile.

• Le cumul avec d'autres revenus

La proposition de loi est muette sur les possibilités ou interdictions pour le bénéficiaire de cumuler l'allocation avec d'autres revenus.

Le salarié qui a choisi de passer à temps partiel, en accord avec son employeur, dans le cadre d'un congé de solidarité familiale, peut-il cumuler sa rémunération et l'allocation forfaitaire ? Le texte le permet en l'état.

L'article L. 544-9 du code de la sécurité sociale prévoit expressément que l'allocation journalière de présence parentale n'est pas cumulable avec diverses indemnisations (maternité, maladie, chômage...) ou allocations (parentale d'éducation, adultes handicapées...). En l'absence de disposition contraire, on doit donc en conclure que le cumul serait autorisé pour la nouvelle allocation.

• La durée et le montant

Le versement est limité à une durée maximale de trois semaines et il cesse au plus tard à compter du jour suivant le décès .

Le montant est fixé par décret . L'exposé des motifs de la proposition de loi indique « qu'il serait forfaitaire et identique à celui de l'allocation journalière de présence parentale ». Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports, l'a ainsi confirmé, lors du débat à l'Assemblée nationale ^{8 ( * )} : « le décret d'application fixera son montant à 49 euros, soit un montant égal à celui de l'allocation journalière de présence parentale pour 2009 ».

L'allocation journalière de présence parentale (articles L. 544-1 à L544-9 du code de la sécurité sociale)

La personne qui assume la charge d'un enfant atteint d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensable une présence soutenue et des soins contraignants bénéficie d'une allocation journalière de présence parentale.

Le droit est ouvert pour une période égale à la durée prévisible du traitement de l'enfant, dans une limite maximale de trois ans. Cette durée est réexaminée périodiquement.

Le nombre d'allocations journalières versées pour un même enfant au titre d'un mois civil ne peut être supérieur à vingt-deux.

Le montant de l'allocation est fixé par décret ; il est majoré pour la personne assumant seule la charge de l'enfant. Au 1 ^er janvier 2009, l'allocation journalière est égale à 41,37 euros pour un couple et à 49,16 euros pour une personne seule.

Un complément forfaitaire pour frais peut être attribué, mensuellement, aux ménages ou aux personnes dont les ressources ne dépassent pas un plafond, lorsque la maladie, le handicap ou l'accident exige des dépenses spécifiques. Au 1 ^er janvier 2009, ce complément est égal à 105,82 euros par mois.

Enfin, sans disposition spécifique contraire inscrite en loi de finances, cette nouvelle allocation sera imposable au titre de l'impôt sur le revenu.

3. Le financement

Si la proposition de loi, dans sa version initiale, faisait porter la charge de cette nouvelle allocation sur les organismes d'assurance maladie, elle était peu précise sur la désignation du régime responsable. Un amendement du Gouvernement adopté à l'Assemblée nationale prévoit désormais que l'allocation sera financée par le régime d'assurance maladie de la personne qui accompagne un proche en fin de vie .

Cette décision suscite deux interrogations.

• Pourquoi l'Etat ne prend-il pas à sa charge cette dépense de solidarité nationale ?

Certes, le Gouvernement avance le fait que de nombreuses personnes sont amenées, aujourd'hui, à demander des arrêts maladie pour accompagner un proche en fin de vie ; la création de l'allocation constitue donc, en quelque sorte, un redéploiement de dépenses pour les régimes sociaux.

Cette argumentation est contestable : ces personnes sont contraintes d'utiliser de tels moyens, juridiquement peu satisfaisants par ailleurs, en raison de l'absence d'une rémunération du congé. Il n'est guère convaincant de raisonner à partir de l'effet pour justifier la cause...

De plus, on notera que les autres allocations du livre VIII du code de la sécurité sociale ne sont pas à la charge des organismes de sécurité sociale :

- l'allocation de solidarité aux personnes âgées est remboursée aux organismes qui en sont débiteurs par le fonds de solidarité vieillesse, établissement public de l'Etat, financé par des cotisations et contributions sociales ;

- l'allocation supplémentaire d'invalidité est à la charge du fonds spécial d'invalidité administré par l'Etat ;

- l'allocation aux adultes handicapés, le complément de ressources et la majoration pour la vie autonome sont financés par l'Etat via le fonds national des prestations familiales ;

- les allocations de logement relevant de ce livre sont financées par le fonds national d'aide au logement, dont les ressources proviennent de cotisations sociales et de l'Etat.

L'allocation journalière de présence parentale, dont le montant servira de référence à celui de l'allocation d'accompagnement, est - il est vrai - versée par les caisses d'allocations familiales.

• Pourquoi faire le choix du régime d'assurance maladie dont relève l'accompagnant ?

Cette question en soulève deux autres :

- ce risque relève-t-il des branches maladie ou famille ? Si l'allocation doit être mise à la charge des régimes sociaux, il est difficile de définir le risque auquel elle s'attache plus particulièrement. S'agissant de l'accompagnement d'une personne par un ascendant, un descendant, un frère, une soeur ou une personne partageant le même domicile, il ne serait pas illégitime de penser que le risque famille serait plus approprié ;

- l'allocation doit-elle être à la charge du régime de la personne qui accompagne ou de la personne accompagnée ? Si le seul argument avancé par le Gouvernement tient à la diminution parallèle des arrêts maladie, il ne résout pas pour autant la question du régime sur lequel doit porter la charge. En effet, l'accompagnement à domicile, tel qu'il est prévu par la proposition de loi, devrait limiter les cas d'hospitalisations imposées par la situation d'isolement familial ou affectif du malade. Dans ces conditions, on serait en droit de considérer que l'allocation devrait plutôt être mise à la charge du régime de la personne accompagnée.

En définitive, sur cette question du financement de l'allocation, le Gouvernement a avancé peu d'arguments convaincants . Il est vrai que les estimations sur lesquelles il se fonde n'entraînent pas une charge financière importante : il semble qu'environ 25 % des 100 000 personnes en soins palliatifs actuellement en France seraient à domicile ; dans l'hypothèse où la demande d'allocation serait présentée par un proche dans 80 % de ces cas, le montant annuel total est évalué à environ 20 millions d'euros .

Quoi qu'il en soit, le Gouvernement ayant fait ce choix, celui-ci ne peut être amendé par initiative parlementaire, en raison, à nouveau, des règles posées par l'article 40 de la Constitution.

*

* *

En conclusion, il n'est pas contestable que l'aménagement du congé de solidarité familiale, son élargissement aux frères et soeurs et la création d'une allocation journalière soient des avancées, qui ne sauraient être négligées.

Plus largement, l'examen de la proposition de loi donne l'occasion d'apprécier la grande diversité des dispositifs existants en matière d'accompagnement des personnes gravement malades ou handicapées. Leur mise en place a répondu, à un moment donné, à une demande spécifique pour répondre à des situations de détresse et il serait temps d'envisager cette question globalement, afin de s'assurer de l'effectivité de ces différents droits.

Votre commission se propose d'améliorer encore les conditions de l'accompagnement d'un proche en fin de vie, notamment dans le sens de l'uniformisation du droit à congé et de la sécurisation des règles de protection sociale des accompagnants, et regrette que les règles de recevabilité financière des amendements ne lui permettent pas d'intervenir de manière plus décisive pour ce qui concerne l'allocation d'accompagnement. Elle a donc adopté la proposition de loi dans la rédaction résultant de ses travaux.

EXAMEN DES ARTICLES

Article 1er (art. L. 822-1 à L. 822-6 nouveaux du code de la sécurité sociale) Création d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie

Objet : Cet article vise à créer une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, versée durant trois semaines à toute personne qui suspend son activité professionnelle pour accompagner un proche à domicile.

I - Le dispositif de la proposition de loi initiale

Cet article insère un nouveau titre II bis au sein du livre VIII du code de la sécurité sociale, qui comprend notamment les allocations aux personnes âgées et l'allocation aux adultes handicapées, l'allocation de logement sociale, des aides aux collectivités et organismes logeant à titre temporaire des personnes défavorisées et l'aide au paiement d'une assurance complémentaire de santé.

• Les bénéficiaires de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie

L'article L. 822-1 nouveau prévoit qu'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie sera versée aux bénéficiaires d'un congé de solidarité (salarié, militaire ou fonctionnaire de l'Etat, territorial ou hospitalier), qui accompagnent à domicile un patient en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable , quelle qu'en soit la cause.

L'article L. 822-2 nouveau accorde le bénéfice de cette allocation aux autres personnes (non-salariés et non-fonctionnaires ou militaires), qui suspendent leur activité professionnelle pour accompagner à domicile un patient présentant le même état de santé, dont elles sont l'ascendant, le descendant, le frère, la soeur ou la personne qui partage son domicile.

L'article L. 822-3 nouveau rend éligible à l'allocation plusieurs situations ou professions énumérées expressément . Les personnes concernées n'ont pas l'obligation de suspendre leur activité professionnelle , mais doivent accompagner à domicile un patient en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, et être un ascendant, un descendant, un frère, une soeur ou une personne partageant le domicile du patient. Sont visés :

- les demandeurs d'emploi ;

- les employés de maison ;

- les voyageurs, représentants et placiers (VRP) ;

- les professions artisanales, les professions industrielles et commerciales, y compris les débitants de tabac, les professions libérales, y compris les avocats, ainsi que les conjoints associés qui participent à l'activité de l'entreprise artisanale ou commerciale et les associés uniques des entreprises unipersonnelles à responsabilité limitée, sauf si l'activité exercée est de nature agricole ;

- les praticiens et auxiliaires médicaux conventionnés non salariés (médecins, chirurgiens-dentistes, sages-femmes, auxiliaires médicaux, étudiants en médecine qui effectuent un remplacement) ;

- les chefs d'exploitation ou d'entreprise agricole, ainsi que les artisans ruraux n'employant pas plus de deux salariés de façon permanente.

• Les caractéristiques de l'allocation

L'article L. 822-4 nouveau précise :

- sa durée . L'allocation sera versée dans la limite d'une durée maximale de trois semaines ;

- son montant . Il sera fixé par décret ; selon la ministre de la santé, il serait identique à celui de l'allocation journalière de présence parentale, soit 49,16 euros pour une personne seule et 41,37 euros pour un couple, forfaitairement ;

- son terme . Dans la limite des trois semaines, l'allocation cesse d'être due à compter du jour suivant le décès de la personne accompagnée ;

- la limitation des bénéficiaires . Un seul bénéficiaire peut prétendre à son versement au titre d'un même patient.

L'article L. 822-5 nouveau renvoie à un décret la liste des documents et attestations requises, ainsi que les procédures de versement de l'allocation.

• Les modalités de gestion et de versement

Dans une rédaction particulièrement confuse, l'article L. 822-6 nouveau confie la gestion de l'allocation aux organismes du régime général d'assurance maladie. Lorsque la personne accompagnante relève d'un autre régime, l'organisme gestionnaire assurera le versement de l'allocation.

II - Le texte adopté par l'Assemblée nationale

? La commission des affaires culturelles, familiales et sociales a modifié plusieurs éléments du dispositif initialement proposé :

- elle a remplacé le terme de « patient » par celui, plus général, de « personne », considérant que certains ne font pas l'objet, au sens strict, d'un traitement médical ;

- elle a amélioré la formulation rédactionnelle de la règle relative au domicile : outre les ascendants, descendants, frères et soeurs, la proposition initiale limitait le bénéfice de l'allocation aux personnes « partageant le domicile du patient ». Or, il peut arriver que le patient soit hébergé au domicile de la personne qui l'accompagne. C'est pourquoi l'expression, plus souple, de « partager le même domicile » a été préférée ;

- elle a modifié l'article L. 822-3 nouveau pour préciser que la condition relative à la suspension de l'activité professionnelle doit être respectée, quelle que soit la profession exercée par la personne accompagnante. Ce faisant, elle a rendu cet article redondant avec la disposition générale prévue à l'article L. 822-2 nouveau pour les non-salariés et non-fonctionnaires ;

- enfin, elle a souhaité que, dans le cas où la personne en fin de vie est contrainte d'être hospitalisée durant la période de versement de l'allocation, ce versement ne soit pas suspendu.

? En séance publique , deux amendements d'origine gouvernementale ont été adoptés à l'article L. 822-6 nouveau : le premier précise que l'allocation est financée par le régime d'assurance maladie dont relève l'accompagnant ; le second, technique, vise les cas de certains régimes spéciaux dont l'intervention se limite à des prestations en nature au titre du risque maladie.

III - Le texte adopté par votre commission

La création d'une allocation d'accompagnement d'une personne en fin de vie est évidemment positive. Elle permettra la mise en oeuvre effective du droit à congé dont les salariés et les fonctionnaires disposent depuis dix ans, mais qu'ils utilisent peu, le plus souvent en raison de l'absence de rémunération durant cette période.

Elle devrait en conséquence améliorer les conditions de prise en charge des personnes en fin de vie , lorsqu'elles sont à domicile, ce qui tendra à limiter les hospitalisations et les arrêts maladie des personnes accompagnantes, dont la situation juridique sera par conséquent sécurisée.

Votre commission regrette toutefois les limites du compromis trouvé entre les auteurs de la proposition de loi et le Gouvernement :

- la durée de versement de trois semaines au maximum ne correspond à aucune réalité pour les allocataires, alors que le congé dure trois mois, éventuellement renouvelable une fois.

A cet égard, fixer une durée en semaines d'une allocation journalière semble singulier et il serait utile que le Gouvernement précise combien d'allocations seront effectivement versées aux bénéficiaires durant cette période : quinze en jours ouvrés, dix-huit en jours ouvrables, vingt et une en jours calendaires ? Au regard de la durée limitée du versement, la différence n'est pas négligeable, puisque l'allocation s'élèverait, respectivement, pour une personne seule, à 737,40 euros, 884,88 ou 1 032,36 ^{9 ( * )} ;

- la date de fin de versement , fixée au plus tard le jour suivant le décès, est brutale et ne correspond pas non plus à la fin du congé qui, pour sa part, se termine, au plus tard, dans les trois jours après le décès.

Votre commission déplore aussi le fait que l'allocation ne s'applique qu'en cas d' accompagnement à domicile qui, selon les estimations du Gouvernement, concerne seulement 25 % des personnes en soins palliatifs en France.

Par ailleurs, elle s'étonne de la formulation floue de certaines dispositions , sans que le Gouvernement n'ait pu donner d'explications précises. Il en est ainsi du cumul de l'allocation avec d'autres ressources , par exemple les indemnités chômage.

Tenue au respect des règles de recevabilité des amendements au regard de l'article 40 de la Constitution, votre commission a procédé aux modifications suivantes :

? A l'initiative de son rapporteur , elle a :

- fusionné les articles L. 822-1 et L. 822-2 nouveaux qui créent l'allocation, pour mieux faire valoir son objectif, celui d'accompagner un proche à domicile ;

- supprimé l'article L. 822-3 nouveau rendu inutile par la nouvelle rédaction des règles de suspension de l'activité professionnelle des allocataires à laquelle a procédé l'Assemblée nationale ;

- amélioré la rédaction, trop confuse, de l'article L. 822-6 nouveau relatif à la détermination du régime d'assurance maladie qui prend en charge l'allocation : en l'état, les trois premiers alinéas traitent respectivement du financement, de la gestion et du versement, sans qu'on identifie clairement les responsabilités de chacun. Il semble que les auteurs de la proposition de loi aient souhaité attribuer au régime général la gestion de l'allocation, pour ne pas engager les régimes aux ressources moindres dans des procédures qui resteront peu fréquentes, et la faire financer par le régime dont relève l'accompagnant. Votre commission a fait le choix de confier l'ensemble du dispositif au régime dont relève l'accompagnant ;

- prévu expressément le versement de l'allocation dans les départements d'outre-mer , comme c'est déjà le cas pour les autres allocations mentionnées dans le livre VIII du code de la sécurité sociale.

? A l'initiative du groupe socialise , elle a :

- précisé explicitement que l'allocation pourrait être versée aux personnes qui transforment leur congé de solidarité en une période d'activité à temps partiel et étendu cette possibilité, en application du principe d'égalité, aux allocataires qui ne sont ni salariés ni fonctionnaires ;

- permis qu'une personne de confiance, au sens de l'article L. 1111-6 du code de la santé publique, bénéficie de l'allocation d'accompagnement ;

- ouvert la possibilité d'attribuer l'allocation, dans la limite totale de trois semaines, à plusieurs bénéficiaires au titre d'un même patient.

Votre commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 1er bis (nouveau) (art. L. 161-9-3 nouveau du code de la sécurité sociale) Couverture sociale des accompagnants

Objet : Cet article additionnel vise à sécuriser la protection sociale des accompagnants, durant le congé et lors de la reprise de leur activité professionnelle.

La situation juridique des accompagnants, qui décident d'arrêter de travailler dans le cadre d'un congé de solidarité familiale ou d'un congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie, n'est pas précise, notamment au regard de leurs droits sociaux. Pour les prestations en nature du régime d'assurance maladie (remboursement des soins...), les droits sont maintenus durant un an après le moment où la personne ne remplit plus les conditions d'assurance. Pour les prestations en espèces (indemnités journalières...), l'éligibilité dépend du nombre d'heures travaillées ou du salaire perçu dans les mois précédents l'arrêt de travail, ce qui peut entraîner une incertitude pour l'accompagnant à l'issue du congé.

Parallèlement, le code de la sécurité sociale prévoit pour les autres allocations, par exemple la prestation d'accueil du jeune enfant ou le congé parental d'éducation, une base juridique claire , permettant de calculer les droits des bénéficiaires. L'objet de cet article additionnel, inspiré de l'article L. 161-9 du même code, est en conséquence de sécuriser la protection sociale des accompagnants, pour ne pas fragiliser davantage leur situation personnelle et éviter que le congé n'ait en définitive des effets indésirables.

Votre commission a adopté cet article additionnel ainsi rédigé.

Article 2 (art. L. 3142-16 du code du travail, article 34 de la loi n° 84-16 du 1er janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique de l'Etat, article 57 de la loi n° 84-53 du 26 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique territoriale, article 41 de la loi n° 86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique hospitalière et art. L. 4138-6 du code de la défense) Elargissement du bénéfice du congé aux frères et soeurs et définition de l'état de santé de la personne accompagnée

Objet : Cet article propose d'étendre aux frères et aux soeurs le bénéfice du congé permettant d'accompagner un proche en fin de vie ; il vise également à harmoniser la définition de l'état de la personne accompagnée avec celle figurant dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

I - Le dispositif de la proposition de loi initiale

Cet article modifie le code du travail ^{10 ( * )} , les lois portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique de l'Etat ^{11 ( * )} , territoriale ^{12 ( * )} et hospitalière ^{13 ( * )} , ainsi que le code de la défense ^{14 ( * )} , afin d'élargir le champ des bénéficiaires du congé pour accompagner un proche en fin de vie aux frères et aux soeurs de la personne souffrante.

II - Le texte adopté par l'Assemblée nationale

? La commission des affaires culturelles, familiales et sociales a souhaité reprendre, dans les dispositions relatives au congé de solidarité familiale, la définition d'une personne en fin de vie telle qu'elle figure dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie ^{15 ( * )} . En conséquence, un tel congé pourra être accordé aux personnes qui accompagnent un proche souffrant « d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause ».

Par cohérence avec la modification rédactionnelle apportée à l'article 1 ^er , la commission a également transformé l'expression « personne partageant son domicile » en « personne partageant le même domicile », dans les différentes définitions des congés.

? En séance publique , l'Assemblée nationale a autorisé un salarié relevant du code du travail à fractionner la période du congé de solidarité familiale, avec l'accord de l'employeur et en avertissant celui-ci au moins soixante-douze heures avant la date à laquelle il entend prendre chaque période de congé.

III - Le texte adopté par votre commission

Votre commission approuve l'élargissement aux frères et aux soeurs du bénéfice du congé de solidarité familiale, qui répond à un véritable besoin.

Elle partage le souci d'harmoniser la définition de la personne souffrante au titre du congé de solidarité avec celle incluse dans la loi Leonetti de 2005.

Pour autant, elle ne comprend pas le maintien de régimes différents entre les salariés relevant du code du travail et les personnes soumises au statut de la fonction publique. Aujourd'hui, le bénéfice du congé est plus restreint dans le secteur public que dans le secteur privé, sans justification au regard de l'objectif poursuivi, qui ne devrait pas dépendre du statut professionnel de l'accompagnant.

Pour ces motifs, à l'initiative de son rapporteur, votre commission a harmonisé la définition de la personne en fin de vie entre le code du travail et les différents statuts de la fonction publique (Etat, territoriale, hospitalière, militaires).

Par ailleurs, pour des raisons de cohérence juridique, elle a supprimé la possibilité de fractionnement du congé de solidarité familiale qui figurait à cet article, mais sera réintroduite dans un article additionnel après l'article 2.

Votre commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 2 bis (nouveau) (article 34 de la loi n° 84-16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique de l'Etat, article 57 de la loi n° 84-53 du 26 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique territoriale, article 41 de la loi n° 86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique hospitalière et art. L. 4138-6 du code de la défense) Extension aux fonctionnaires et militaires du droit au renouvellement du congé d'accompagnement

Objet : Cet article additionnel vise à étendre aux fonctionnaires et aux militaires le droit de renouveler une fois le congé d'accompagnement.

Depuis 2003, le code du travail prévoit que les salariés peuvent renouveler une fois le congé de solidarité familiale, qui est de trois mois. Dans un souci d'égalité, cet article additionnel, présenté par votre rapporteur, vise à étendre la même faculté de renouvellement aux trois fonctions publiques (Etat, territoriale et hospitalière) et aux militaires.

Votre commission a adopté cet article additionnel ainsi rédigé.

Article 2 ter (nouveau) (art. L. 3142-17 du code du travail, article 34 de la loi n° 84-16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique de l'Etat, article 57 de la loi n° 84-53 du 26 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique territoriale, article 41 de la loi n° 86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique hospitalière et art. L. 4138-6 du code de la défense) Fractionnement du congé de solidarité familiale

Objet : Cet article additionnel vise, d'une part, à renvoyer à un décret le soin d'encadrer la possibilité de fractionner le congé de solidarité familiale, d'autre part, à étendre cette faculté aux fonctionnaires et militaires.

L'Assemblée nationale a introduit, dans l'article 2, la possibilité de fractionner la période du congé de solidarité familiale, avec l'accord de l'employeur, sous réserve de ne pas dépasser la durée maximale totale de trois mois, renouvelable une fois, et de prévenir son employeur soixante-douze heures avant le début de chaque période de congé.

La mention de cette possibilité n'avait guère sa place dans l'article 2 relatif à l'élargissement du bénéfice du congé aux frères et soeurs et à la définition de l'état de santé de la personne accompagnée.

Cet article additionnel, présenté par votre rapporteur, vise donc, d'une part, à insérer cette disposition à un endroit mieux adapté du texte, d'autre part, à encadrer ses modalités de mise en oeuvre par décret, fixant notamment la durée minimale de chaque période de congé.

A l'initiative du groupe socialiste et dans une rédaction de compromis proposée par son rapporteur, votre commission a également réduit le délai du préavis, avant chaque période de congé, de soixante-douze à quarante-huit heures.

Dans un souci d'équité, cet article additionnel accorde enfin cette possibilité de fractionnement aux fonctionnaires et militaires, selon des modalités d'application à préciser par décret.

Votre commission a adopté cet article additionnel ainsi rédigé.

Article 3 (article 34 de la loi n° 84-16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique de l'Etat, article 57 de la loi n° 84-53 du 26 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique territoriale, article 41 de la loi n° 86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique hospitalière et art. L. 4138-2 et L. 4138-6 du code de la défense) Dénomination commune du congé de solidarité familiale

Objet : Cet article vise à changer la dénomination du congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie en congé de solidarité familiale, afin d'unifier la terminologie entre le code du travail et les statuts de la fonction publique.

I - Le dispositif de la proposition de loi initiale

Les articles 11 et 12 de la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs ont créé un « congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie », respectivement pour les salariés et pour les fonctionnaires. La loi n° 2005-270 du 24 mars 2005 portant statut général des militaires a transposé cette disposition pour ces derniers.

A l'initiative de votre commission, l'article 38 de la loi n° 2003-775 du 21 août 2003 portant réforme des retraites a renommé ce congé en un « congé de solidarité familiale », mais uniquement pour les salariés relevant du code du travail.

Cet article propose de retenir désormais ce nom pour les fonctionnaires. Le code de la défense est également modifié en ce qui concerne le statut des militaires.

II - Le texte adopté par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a adopté un amendement rédactionnel.

III - Le texte adopté par votre commission

Soucieuse de l'efficacité du dispositif du congé, votre commission partage le même souci d'harmonisation que les auteurs de la proposition de loi.

Par ailleurs, à l'initiative du groupe socialiste, votre commission a élargi aux fonctionnaires et militaires la possibilité offerte aujourd'hui aux salariés de transformer le congé en période d'activité à temps partiel. Sur la proposition de son rapporteur, elle a renvoyé les modalités d'application de cette mesure à un décret.

Votre commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 4 Rapport au Parlement sur la mise en oeuvre de l'allocation et sur les soins palliatifs à domicile

Objet : Cet article prévoit que le Gouvernement remet un rapport au Parlement sur l'allocation journalière d'accompagnement et sur la politique de développement des soins palliatifs à domicile.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

A l'initiative de son rapporteur, Bernard Perrut, la commission des affaires culturelles, familiales et sociales a ajouté au texte initial de la proposition de loi cet article qui prévoit que le Gouvernement remettra chaque année, avant le 31 décembre, un rapport aux commissions parlementaires compétentes sur la mise en oeuvre du versement de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie.

Ce rapport établira aussi un état des lieux de l'application de la politique de développement des soins palliatifs à domicile.

II - Le texte adopté par votre commission

La création d'une allocation d'accompagnement d'une personne en fin de vie répond à un véritable besoin, mais le dispositif prévu par la proposition de loi reste limité, tant en termes de durée de l'allocation que de restriction de son champ d'application à l'accompagnement à domicile.

Dans ces conditions, bien que faiblement convaincue de l'efficacité des demandes de rapports au Gouvernement faites par le Parlement, votre commission a jugé utile d'organiser les modalités de suivi du versement de cette allocation. De plus, le rapport dressera le bilan du développement des soins palliatifs à domicile, ce qui est également positif au regard des déficiences constatées aujourd'hui en la matière.

Votre commission a adopté cet article sans modification.

Article 5 Gage

Objet : Cet article contenait initialement le gage censé compenser la création de la nouvelle charge publique que constitue l'allocation d'accompagnement.

I - Le dispositif de la proposition de loi initiale

La création d'une allocation journalière d'accompagnement constitue à l'évidence une nouvelle charge publique, qui pèsera principalement sur les régimes d'assurance maladie et, subsidiairement, sur certaines personnes publiques qui assument le versement des prestations en espèces du risque maladie.

Pour compenser cette charge, la proposition de loi prévoyait de majorer les droits sur le tabac prévus aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.

II - Le texte adopté par l'Assemblée nationale

A l'initiative du Gouvernement, le gage a été levé en séance publique, entraînant la suppression de cet article.

III - Le texte adopté par votre commission

Votre commission s'est étonnée de la présence de cet article dans le dispositif initial de la proposition de loi.

Conformément à l'article 40 de la Constitution, « les propositions et amendements formulés par les membres du Parlement ne sont pas recevables lorsque leur adoption aurait pour conséquence soit une diminution des recettes publiques, soit la création ou l'aggravation d'une charge publique ».

Dans la pratique, il est admis que cet article n'est pas opposable si le dispositif est gagé, c'est-à-dire si la diminution de recettes qu'il est susceptible de provoquer est compensée par l'augmentation, à due concurrence, d'une autre recette qui soit certaine. Le plus souvent, il est fait usage des droits sur le tabac. Or, la règle de recevabilité financière veut que, contrairement à une diminution de recettes, la création ou l'aggravation d'une charge publique ne puisse pas être gagée. A l'évidence, c'est dans cette dernière hypothèse que s'inscrit la proposition de loi.

Ceci étant, votre commission a bien évidemment confirmé la suppression de cet article .

TRAVAUX DE LA COMMISSION

Réunie le mercredi 16 décembre 2009 , sous la présidence de Muguette Dini, présidente, la commission a procédé à l'examen du rapport de Gilbert Barbier sur la proposition de loi n° 223 rectifié (2008-2009) visant à créer une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie .

Gilbert Barbier , rapporteur, a rappelé que cette proposition de loi, déposée en janvier dernier à l'Assemblée nationale par quatre députés issus de différents groupes politiques, a été adoptée à l'unanimité le 17 février et pourrait être inscrite à l'ordre du jour du Sénat le 13 janvier prochain.

Il existe depuis 1999, notamment grâce à l'action de la commission, un droit à congé pour accompagner un proche en fin de vie. Ce congé porte soit le nom de « congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie » pour les fonctionnaires et militaires, soit celui de « congé de solidarité familiale » pour les salariés relevant du code du travail. Ces deux formules présentent de fortes similitudes : les congés durent au maximum trois mois, se terminent au plus tard dans les trois jours qui suivent le décès de la personne accompagnée et sont non rémunérés. Pour en bénéficier, le lien exigé entre les personnes accompagnées et accompagnantes est le même : être un ascendant, un descendant ou partager le même domicile.

La proposition de loi prévoit de ne retenir désormais qu'un seul nom, celui de « congé de solidarité familiale », à la fois pour les salariés et pour les fonctionnaires et militaires, mais n'a pas corrigé les différences notables qui persistent, sans justification, entre leurs modalités d'application. Ces différences tiennent d'abord à la définition de l'état de la personne malade : pour les accompagnants fonctionnaires, cette personne doit « faire l'objet de soins palliatifs » ; pour les salariés, elle doit « souffrir d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital », ce qui élargit le champ potentiel des personnes susceptibles d'être accompagnées.

Or, si la proposition de loi prévoit utilement de modifier la définition en vigueur dans le secteur privé, en retenant la terminologie issue de la loi de 2005 relative aux droits de malades et à la fin de vie d'une personne qui « souffre d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause », elle ne l'a pas étendue aux accompagnants fonctionnaires et militaires. Il en résulte qu'en l'état, un malade en fin de vie qui ne peut accéder à des soins palliatifs, par exemple à cause d'une déficience de l'offre, ne pourra pas non plus avoir auprès de lui son fils ou sa fille fonctionnaire, puisqu'ils n'auront pas le droit de prendre un congé pour l'accompagner.

Une seconde différence tient au fait que pour les salariés, le congé de trois mois est renouvelable une fois, ce qui n'est pas le cas pour les fonctionnaires.

Gilbert Barbier , rapporteur, a indiqué qu'il proposera d'uniformiser ces définitions et modalités, pour que le droit à l'accompagnement ne dépende pas du secteur dans lequel l'accompagnant travaille, d'autant que ce congé est non rémunéré.

Enfin, si la proposition de loi apporte une modification bienvenue, puisqu'elle élargit le bénéfice du congé aux frères et aux soeurs de la personne malade, elle ne règle pas la question de la protection sociale de son bénéficiaire, que ce soit durant le congé ou à son terme. Ainsi, il n'est pas indiqué précisément si cette période est comptabilisée ou non pour les droits à pension ; surtout, la couverture maladie ou maternité ne semble pas non plus prévue, ce qui peut fragiliser la situation des personnes à un moment où elles n'en ont vraiment pas besoin. Ce point méritera aussi d'être clarifié par voie d'amendement.

L'objet principal de la proposition de loi consiste à créer une allocation journalière d'accompagnement. A ce jour, le congé de solidarité familiale n'est pas rémunéré et il n'existe pas de statistiques sur le nombre de personnes qui en demandent le bénéfice. On estime cependant que ce nombre est faible au regard des besoins et la raison principale tient justement à l'absence de revenus pendant cette période. Il en résulte d'ailleurs que, très souvent, les accompagnants se mettent eux-mêmes en arrêt de travail lors de la phase terminale de la maladie d'un proche, non seulement pour se rendre disponibles mais aussi pour des motifs liés à la situation d'épuisement ou de détresse psychologique à laquelle ils sont confrontés.

Pour ces raisons, la création d'une allocation journalière d'accompagnement ne peut être qu'approuvée. Elle serait versée aux personnes qui accompagnent à domicile un proche en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, pour une durée maximale de trois semaines, et son montant serait défini par décret. Selon la ministre de la santé, celui-ci serait aligné sur l'allocation journalière de présence parentale, qui bénéficie aux personnes qui assument la charge d'un enfant atteint d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants, soit 49,16 euros par jour pour une personne seule et 41,37 euros pour un couple. La définition du proche susceptible de percevoir l'allocation est la même que pour le congé : être un ascendant, un descendant, un frère, une soeur ou partager le même domicile. Elle concerne les salariés, les fonctionnaires et toute autre personne qui suspend, pour ce motif, son activité professionnelle. Enfin, l'allocation serait financée par le régime d'assurance maladie de la personne qui s'arrête de travailler pour accompagner un proche, pour un coût estimé à 20 millions d'euros par an.

Pour autant, on peut légitimement considérer que la création de cette allocation ne constitue qu'un premier pas.

En effet, elle ne concerne que l'accompagnement à domicile et non celui des personnes hospitalisées. Or, les situations sont proches et il n'est pas certain que cette allocation suffise à développer, à elle seule, les soins palliatifs à domicile, dont l'offre est souvent lacunaire. D'après le Gouvernement, environ 25 % seulement des malades en phase avancée ou terminale d'une maladie restent à domicile, soit environ 25 000 personnes. Pour ces motifs, l'Assemblée nationale a assoupli la règle, en prévoyant que l'hospitalisation d'une personne accompagnée à domicile ne fera pas cesser le versement de l'allocation, mais sans aller jusqu'à la généralisation de celle-ci.

Une autre critique que l'on peut opposer au dispositif tient au fait que la durée de versement de l'allocation est limitée à trois semaines, alors que le congé de solidarité familiale dure trois mois, renouvelable une fois. Il semble que le choix d'une période de trois semaines corresponde au coût maximum que le Gouvernement entendait accepter pour cette mesure. Or, il ne serait pas injustifié que cette période puisse au moins être renouvelable une fois, comme l'est le congé, ou que l'allocation soit versée sur une période d'un mois. On peut également regretter la fixation d'une durée qui ne correspond à aucune réalité, et notamment pas, bien évidemment, à celle des derniers jours des personnes accompagnées.

Enfin, l'interruption du versement de l'allocation, fixée au plus tard au jour suivant le décès de la personne accompagnée est brutale, alors même que le congé peut durer jusqu'à trois jours après le décès. Le Gouvernement met cependant en avant la possibilité de prendre des congés pour événements familiaux, qui sont des jours d'absence rémunérés : deux jours pour le conjoint et un jour pour le père, la mère, le beau-père, la belle-mère, un frère ou une soeur.

En conclusion, Gilbert Barbier , rapporteur, a fait valoir que cette proposition de loi est dans la droite ligne des travaux que la commission mène depuis de nombreuses années. Elle constitue un progrès indéniable, même si ses dispositions sont perfectibles. La fin d'une vie est un moment intime ; les proches qui resteront avec leur douleur doivent pouvoir être présents à ce moment de basculement. Aujourd'hui, des inégalités demeurent entre ceux qui peuvent se permettre d'arrêter de travailler et les autres, ce qui entraîne des demandes d'arrêts maladie inappropriés alors même qu'une présence auprès du malade est également bénéfique pour la société, notamment en évitant certaines hospitalisations.

La période de la fin de vie est, le plus souvent, médicalisée et, de ce point de vue, beaucoup de progrès restent à réaliser, comme l'a souligné la mission d'information de l'Assemblée nationale sur l'application de la loi « Leonetti » de 2005 relative à la fin de vie : l'offre de soins palliatifs, en établissement et à domicile, doit notamment être améliorée sur l'ensemble du territoire. Mais cette période doit aussi être familiale, elle correspond à un moment de solidarité, d'humanité et de responsabilité que cette proposition de loi entend favoriser.

Jean-Pierre Godefroy a tout d'abord précisé que le débat sur la proposition de loi doit être distingué de celui sur la fin de vie, sujet auquel la commission a consacré un groupe de travail dont il souhaite qu'il présente rapidement ses conclusions. Ensuite, l'application de l'article 40 de la Constitution continue de poser des problèmes importants : elle restreint la capacité d'amender ce texte, alors qu'il prévoit lui-même la création d'une nouvelle charge publique, ce qui est paradoxal. Enfin, dès lors que le montant de l'allocation sera fixé par décret, il est possible aux parlementaires de demander au Gouvernement de le prévoir à un niveau suffisant, en tout cas supérieur aux chiffres annoncés par la ministre en séance à l'Assemblée nationale.

Gilbert Barbier , rapporteur, a rappelé que la proposition, cosignée par quatre députés issus des différents groupes politiques, est le résultat d'un accord avec le Gouvernement et a fait l'objet d'un consensus lors des débats à l'Assemblée nationale.

François Autain a indiqué que le groupe CRC-SPG votera le texte, d'autant que les amendements proposés par le rapporteur l'améliorent. Pour autant, on ne peut distinguer le texte de son contexte : à la suite de l'affaire Chantal Sébire, le Gouvernement a demandé à Jean Leonetti d'évaluer la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, qui porte son nom. La création d'une allocation d'accompagnement est l'une des vingt recommandations qui ont été présentées dans ce cadre, en décembre 2008, au Premier ministre. Malheureusement, deux autres points ont été oubliés et ne trouvent toujours pas de réponses : l'amélioration des soins palliatifs et l'aide active à mourir. Plusieurs rapports récents montrent clairement que trop peu de personnes ont accès aux soins palliatifs ; la proposition de loi ne corrige pas cette inégalité, qui est pourtant le coeur du problème. Par ailleurs, tant le congé que l'allocation ont des durées limitées, alors qu'il est évidemment difficile de programmer la date de la mort.

Rappelant que l'ordre du jour de la commission n'a pas permis au groupe de travail sur la fin de vie de poursuivre son activité durant ce semestre, Muguette Dini , présidente, a confirmé qu'il reprendra ses travaux au début de l'année 2010.

Françoise Henneron a également regretté que la durée du congé d'accompagnement ne permette pas, dans certains cas, d'aller jusqu'au décès du proche. Par ailleurs, la différence de montant d'allocation selon qu'il s'agit d'une personne seule ou d'un couple ne lui paraît pas justifiée. Enfin, une personne qui n'a pas d'activité professionnelle, mais qui a le courage de s'occuper tous les jours d'un proche en fin de vie, sera-t-elle aussi bénéficiaire de l'allocation ?

Pour relativiser la charge prévisible de cette allocation, Patricia Schillinger a souhaité rapprocher les crédits nécessaires à son versement et les coûts d'une hospitalisation pour les régimes d'assurance maladie. Par ailleurs, elle a regretté l'effet d'annonce de ce texte car, en pratique, les accompagnants continueront d'utiliser le moyen des arrêts maladie, ne serait-ce que pour éviter les formalités administratives de constitution de dossier. De plus, les indemnités journalières garantissent le revenu disponible à la fin du mois, alors que la date de versement de l'allocation d'accompagnement sera peut-être aléatoire.

Raymonde Le Texier a estimé que la proposition de loi est une petite avancée, qui présente cependant des manques et des incohérences. Le Gouvernement ne manquera pas de se glorifier de la création de cette allocation, alors que la plupart des patients en fin de vie sont hospitalisés et que leurs proches n'y auront donc pas accès. De plus, l'offre de soins palliatifs est encore déficiente en France, même en zone urbaine. Enfin, la durée de versement de trois semaines a été fixée de manière arbitraire, si bien que le texte ne résout pas, en définitive, le problème des arrêts maladie pris dans ce genre de circonstances.

Isabelle Debré a souhaité qu'une comparaison chiffrée soit réalisée, présentant d'un côté le montant de l'allocation, de l'autre, les indemnités journalières qui sont versées à l'occasion d'arrêts maladie qui seraient évités. En ce qui concerne la protection sociale des bénéficiaires du congé, l'amendement du rapporteur proposant de l'étendre ne tombe-t-il pas sous le coup de l'article 40 ?

Muguette Dini , présidente , et M. Gilbert Barbier , rapporteur , ont répondu que cet amendement ne consiste qu'en une clarification juridique des prestations réellement versées, de fait, aux bénéficiaires du congé.

Alain Milon s'est déclaré perplexe sur l'estimation annuelle de 20 millions d'euros pour cette allocation, alors que le nombre de décès en France chaque année aboutit à un résultat bien supérieur. Approuvé par Colette Giudicelli , il a attiré l'attention sur les futures demandes d'élargissement du champ des bénéficiaires, qui auraient des incidences financières importantes. Par ailleurs, il s'est interrogé sur la définition d'une « pathologie qui met en jeu le pronostic vital ».

Gilbert Barbier , rapporteur , a renvoyé cette question à la responsabilité du corps médical, à qui il appartient de définir si le pronostic vital est engagé. Plus généralement, cette proposition de loi constitue une avancée, certes limitée, qui n'engage pas le débat sur la question de la fin de vie. Par ailleurs, l'allocation pourra bénéficier à toute personne qui suspend son activité, quel que soit son statut professionnel ; le ministère de la santé affirme que cette formulation inclut les demandeurs d'emploi mais il sera nécessaire de vérifier ce point d'ici la séance publique.

Isabelle Debré a estimé qu'il n'est pas juste qu'une personne, qui n'a pas ou quasiment pas travaillé et qui est ayant droit de son mari - cela concerne principalement les femmes -, ne puisse pas bénéficier de l'allocation lors de la fin de vie de ce dernier.

Gilbert Barbier , rapporteur , a ensuite indiqué que la différence de montant entre une personne seule et un couple a été décidée, dans le cadre de l'allocation de présence parentale, pour prendre en compte les éventuels revenus de l'autre membre du couple. Par ailleurs, l'élargissement du champ de l'allocation aux patients hospitalisés aurait des conséquences financières importantes, car ceux-ci sont nettement plus nombreux que ceux qui restent à domicile. La comparaison des coûts entre l'allocation et l'hospitalisation est délicate, ne serait-ce que parce que le maintien à domicile n'exclut pas la mise en place de soins, notamment palliatifs, qui peuvent être également coûteux. La proposition de loi prévoit que le Gouvernement remettra au Parlement, chaque année, un rapport qui permettra sans doute d'éclairer ce débat.

Puis la commission a procédé à l'examen des amendements.

Article 1 ^er Création d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Rapporteur	1	Simplification rédactionnelle de la définition de l'allocation	Adopté
Groupe socialiste	10	Eligibilité à l'allocation des personnes qui ont transformé leur congé de solidarité en période d'activité à temps partiel
	12	Elargissement du champ des bénéficiaires aux « personnes de confiance dûment désignées »	Adopté avec rectification

Gilbert Barbier , rapporteur , a jugé que l'amendement n° 12 apporte une réponse utile à des cas de figure spécifiques, notamment en zone rurale. Elle est donc intéressante, même si la procédure de désignation mériterait d'être précisée.

Isabelle Debré a estimé nécessaire de limiter cette extension au cas où les malades n'ont pas de famille.

Muguette Dini , présidente , a établi un lien entre cette disposition et celle de la « personne de confiance » que les établissements de santé proposent aux malades de désigner lorsqu'ils sont hospitalisés et qui peut être extérieure à la famille.

Françoise Henneron a jugé l'idée positive, car il arrive en effet souvent que des personnes s'occupent de leurs voisins malades.

Patricia Schillinger a rappelé qu'en milieu hospitalier, il arrive fréquemment que des personnes s'impliquent fortement auprès de malades, sans avoir de lien de parenté avec eux et, parfois, au-delà des strictes nécessités professionnelles.

Gilbert Barbier , rapporteur , et François Autain ont proposé de définir la personne de confiance dans les termes déjà retenus par l'article L. 1111-6 du code de la santé publique, issu de la loi de 2002 sur les droits des malades.

La commission en a ainsi décidé.

Article 1 ^er Création d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Groupe socialiste	13	Eligibilité des non salariés non fonctionnaires qui réduisent leur activité professionnelle, sans la suspendre totalement	Adopté
Rapporteur	2	Suppression de l'article L. 822-3 nouveau	Adopté
	3	Inclusion explicite des habitants des départements d'outre-mer dans le dispositif
Groupe socialiste	15	Suppression de la limite maximale de trois semaines	Rejeté

Gilbert Barbier , rapporteur , a fait valoir que l'amendement n° 15 soulève deux problèmes de nature différente : tout d'abord, la rédaction actuelle de la proposition de loi ne permet pas au Gouvernement de fixer une durée inférieure à trois semaines, ce que n'imposerait plus l'amendement ; ensuite, il est hasardeux, en vertu du partage des domaines législatif et réglementaire, que le législateur ne fixe aucun cadre et se contente de renvoyer la définition d'ensemble à un décret. Suivant l'avis défavorable du rapporteur, la commission a rejeté l'amendement n° 15.

Article 1 ^er Création d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Groupe socialiste	17	Fixer le minimum de l'allocation au niveau du Smic journalier	Rejeté

Gilbert Barbier , rapporteur , a relevé que le Smic journalier n'est pas d'un usage habituel, contrairement au Smic horaire ou mensuel. De plus, la fixation d'un plancher incitera à s'y conformer, sans aller au-delà. Or, on peut estimer que le Smic journalier est d'environ 44 euros nets, alors que le Gouvernement a annoncé que l'allocation d'accompagnement s'élèverait à 49,16 euros pour une personne seule. Suivant l'avis défavorable du rapporteur, la commission a rejeté l'amendement n° 17.

A cette occasion, Dominique Leclerc a souhaité savoir qui jugera du bien-fondé de l'attribution de l'allocation d'accompagnement : s'il devait relever d'une quelconque commission, il est fort à craindre que les délais de décision excèderont ceux requis par la situation des malades et les besoins des accompagnants.

Gilbert Barbier , rapporteur , a précisé que l'article L. 822-5 nouveau du code de la sécurité sociale renvoie les modalités de constitution de dossier et d'attestations à un décret. Il serait en effet souhaitable que ces formalités soient les plus légères possibles.

Muguette Dini , présidente , a évoqué l'idée de rattacher l'allocation, non à la personne qui s'arrête de travailler, mais au malade en fin de vie.

Gilbert Barbier , rapporteur , a confirmé que cette question pourrait être débattue de même que celle du régime d'assurance maladie qui doit porter l'allocation : doit-il s'agir de celui de l'accompagnant ou de celui du malade ? A priori, il semble que l'allocation soit plus simple à mettre en place dans les conditions prévues par la proposition de loi, c'est-à-dire à la charge du régime de l'accompagnant.

Article 1 ^er Création d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Groupe socialiste	18	Suppression de la condition d'attribution de l'allocation à un seul bénéficiaire au titre d'un même patient	Adopté avec rectification

Gilbert Barbier , rapporteur , a jugé la question pertinente car il n'est pas illégitime de penser que plusieurs personnes de l'entourage du malade puissent bénéficier de l'allocation. Pour autant, dans sa formulation actuelle, l'amendement n° 18 n'organise pas la répartition qu'il souhaite autoriser et tomberait sous le coup de l'article 40 en n'interdisant pas le cumul d'allocataires au-delà des trois semaines pour un même patient.

Jean-Pierre Godefroy a précisé que, dans de nombreux cas, l'accompagnement d'une personne en fin de vie est dans les faits partagé entre différents membres de la famille, ce que la loi devrait reconnaître en permettant le partage de l'allocation.

Muguette Dini , présidente , a souligné la complémentarité de ce partage avec la possibilité de prendre un congé sous forme de temps partiel d'activité.

Sur proposition de son rapporteur, la commission a rectifié l'amendement n° 18 pour prévoir que l'allocation pourra être versée à plusieurs bénéficiaires, au titre d'un même patient, dans la limite de son montant maximal.

Article 1 ^er Création d'une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Rapporteur	4	Simplification rédactionnelle de l'article L. 822-6 nouveau	Adopté

A la question de Sylvie Goy-Chavent sur le caractère imposable ou non de l'allocation d'accompagnement, Gilbert Barbier , rapporteur , a répondu que la non-imposabilité ne peut figurer que dans une loi de finances, conformément à la loi organique relative aux lois de finances. A ce stade, l'allocation est donc imposable au titre de l'impôt sur les revenus ; il appartiendra à une prochaine loi de finances d'en décider autrement.

A Louis Pinton qui posait la question de l'éventuelle récupération sur succession de l'allocation, Gilbert Barbier , rapporteur, a répondu par la négative.

La commission a alors adopté l'article 1 ^er dans la rédaction résultant de ses travaux.

Article additionnel après l'article 1 ^er
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Rapporteur	5	Clarification juridique de la protection sociale des accompagnants	Adopté

Article 2 Elargissement du bénéfice du congé de solidarité familiale aux frères et soeurs et définition de l'état de la personne malade
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Rapporteur	6	Suppression de la possibilité de fractionner le congé (déplacement à un autre endroit du texte)	Adopté
	7	Définition de l'état de santé de la personne accompagnée dans les statuts de la fonction publique

La commission a alors adopté l'article 2 ainsi modifié.

Articles additionnels après l'article 2
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Rapporteur	8	Possibilité, pour les fonctionnaires et militaires, de renouveler une fois le congé	Adopté
	9	Possibilité de fractionnement du congé
Groupe socialiste	19	Diminution du délai de préavis pour les périodes fractionnées du congé	Adopté avec rectification

Gilbert Barbier , rapporteur , a indiqué que l'amendement n° 9 améliore sur deux points la possibilité de fractionner la période du congé : il renvoie les modalités d'application à un décret pour éviter d'éventuels abus et il l'étend aux fonctionnaires et militaires.

Jean-Pierre Godefroy a fait valoir que la proposition de loi fixe une condition supplémentaire à cette faculté de fractionnement : le salarié doit prévenir son employeur soixante-douze heures avant chaque période de congé. Or, ce préavis ne correspond pas à la réalité ; souvent, l'état des malades se dégrade rapidement et ce délai pourrait empêcher un accompagnement aux moments ultimes de la vie d'un proche. C'est la raison pour laquelle l'amendement n° 19 propose de le ramener à vingt-quatre heures.

Gilbert Barbier , rapporteur , est convenu de l'urgence de certaines situations, mais la gestion d'une entreprise ou d'une administration doit aussi pouvoir s'organiser sereinement. Un délai de quarante-huit heures pourrait peut-être concilier ces deux impératifs.

La commission en a ainsi décidé.

Article 3 Dénomination commune du congé de solidarité familiale
Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Groupe socialiste	20	Possibilité, pour les fonctionnaires et militaires, de transformer le congé de solidarité en période d'activité à temps partiel	Adopté avec rectification

La commission a alors adopté l'article 3 (dénomination commune du congé de solidarité familiale) ainsi modifié, puis l'article 4 (rapport du Gouvernement au Parlement) sans modification et elle a confirmé la suppression de l'article 5 (gage).

La commission a alors adopté la proposition de loi, dans la rédaction résultant de ses travaux.

PERSONNE AUDITIONNÉE

• Dr Philippe Bergerot , président de la commission Actions pour les malades de la Ligue nationale contre le cancer

TABLEAU COMPARATIF

* ¹ Rapport Sénat n° 287 (1998-1999) de Lucien Neuwirth, fait au nom de la commission des affaires sociales sur la proposition de loi (n° 223, 1998-1999) tendant à favoriser le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement.

* ² Article 38.

* ³ Articles L.3142-16 à L.3142-21 du code du travail.

* ⁴ Les articles L.3142-1 et L.3142-2 du code du travail prévoient qu'un salarié bénéficie d'une autorisation exceptionnelle d'absence de deux jours pour le décès du conjoint ou du partenaire lié par un pacte civil de solidarité et d'un jour pour celui du père, de la mère, du beau-père, de la belle-mère, d'un frère ou d'une soeur. Ces jours d'absence n'entrainent pas de réduction de la rémunération et sont assimilés à des jours de travail effectif pour la détermination de la durée du congé annuel.

* ⁵ Loi n° 2005-370, dite loi Leonetti.

* ⁶ Notamment pour les prestations en nature des assurances maladie et maternité, les indemnités journalières de l'assurance maladie, l'indemnité journalière de repos (lors d'une adoption), l'assurance invalidité et l'assurance décès.

* ⁷ « Solidaires devant la fin de vie », rapport d'information Assemblée nationale n° 1287 (XIII ^e législature) fait par Jean Leonetti, au nom de la mission d'évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

* ⁸ Le 17 février 2009, cf. Journal officiel Débats Assemblée nationale n° 25 du 18 février 2009, p. 1779.

* ⁹ Barème au 1 ^er janvier 2009.

* ¹⁰ Article L. 3142-16.

* ¹¹ Article 34 de la loi n° 84-16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relative à la fonction publique de l'Etat.

* ¹² Article 57 de la loi n° 84-53 du 26 janvier 1984 portant dispositions statutaires relative à la fonction publique territoriale.

* ¹³ Article 41 de la loi n° 86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions statutaires relative à la fonction publique hospitalière.

* ¹⁴ Article L. 4138-6.

* ¹⁵ Loi n° 2005-370.