B. UNE UTILISATION SECONDAIRE DES DONNÉES ENCORE TROP COMPLEXE
1. Un parcours d'accès qui présente encore des marges de fluidification
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Délai moyen d'accès aux données du SNDS |
La loi de 2019 a peu modifié la procédure d'accès aux données. Le principal problème porté à la connaissance de la mission réside dans le délai d'obtention effective des données.
Si le Cesrees et la Cnil parviennent globalement à respecter les délais qui leur sont impartis, la mise à disposition, par la Cnam, de ses données peut prendre entre 10 et 12 mois, ce qui porte le délai total de la procédure à 18 mois en moyenne. Un tel délai est extrêmement préjudiciable à la bonne marche des projets de recherche, à l'attractivité de la France dans la compétition mondiale des chercheurs et à son rang dans la course à l'innovation.
Selon la Cnam, ces délais s'expliquent par un afflux de demandes redirigées vers elle à défaut de pouvoir s'adresser au Health Data Hub. La commission propose à court terme de mieux gérer le flux de demandes adressées à la Cnam en priorisant certaines demandes selon des critères d'intérêt scientifique.
La commission plaide en toute hypothèse pour soutenir le renforcement des moyens de la Cnil et du Cesrees, dans un contexte où l'accroissement du nombre de projets de recherche soutenus est souhaité par tous, de faciliter les appariements, par les chercheurs, des différentes bases existantes en assouplissant le décret relatif aux professionnels autorisés à utiliser l'identifiant national de santé, et de clarifier les modalités de recueil du consentement des patients.
2. La plateforme des données de santé : une ambition à la réalité contrastée
a) Un acteur reconnu qui doit voir sa mission principale clarifiée
La loi de 2019 a créé la plateforme des données de santé, sous la forme d'un groupement d'intérêt public. Désignée communément sous la dénomination « Health Data Hub », cette plateforme se voit confier par la loi pour première mission la gestion et de la mise à disposition du SNDS. La plateforme assure également le secrétariat des demandes de traitement utilisant le SNDS ainsi que du comité éthique d'accès aux données. Enfin, elle exerce une compétence d'appui aux acteurs, par l'élaboration de référentiels et de méthodologies.
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Projets actuellement accompagnés |
Extractions de données appuyées en 2022 par le HDH |
La plateforme rencontre globalement l'accueil favorable des parties prenantes. S'éloignant toutefois des ambitions politiques d'origine d'en faire un lieu de centralisation d'un grand nombre de bases, le Hub est à présent mieux vu comme un guichet unique d'accès et un acteur solide dans l'appui à la constitution et à la mise à disposition de bases de données de santé.
Le Health Data Hub doit concentrer ses forces sur ce rôle central et donner la priorité à la gestion et à la valorisation de la base principale. La constitution du catalogue doit se faire progressivement et s'organiser suivant des priorités de santé publique.
b) Une plateforme limitée par l'absence de copie du SNDS
Si la plateforme occupe désormais une place incontournable dans le système d'accès aux données de santé et semble montrer une structuration réussie, sa principale faiblesse est aujourd'hui le fait de ne pouvoir exercer l'une de ses missions principales : l'hébergement d'une copie du SNDS.
La demande d'autorisation auprès de la Cnil relative à l'hébergement du SNDS suit un parcours chaotique dans un débat tendu autour du « cloud de confiance ». Finalement retirée par la plateforme en janvier 2022, cette demande n'a pas été à nouveau soutenue. Le Health Data Hub paye aujourd'hui le prix d'une absence d'arbitrage politique, entre le choix d'une solution offrant un panel maximal de fonctionnalités, qui pourrait ne pas être européenne, et une solution « souveraine » peut-être limitée à un nombre réduit de potentialités d'exploitation.
L'absence de solution d'hébergement n'est plus tenable, au risque sinon de prendre un retard préjudiciable dans la recherche médicale.
Il est nécessaire de prévoir des dispositifs transitoires d'appui à la Cnam mais aussi et surtout d'engager le transfert de la copie du SNDS au Health Data Hub sur la solution qui sera politiquement assumée.
3. Un financement et une valorisation encore à définir
La valorisation des données demeure une question encore inégalement traitée. Alors que la structuration du Health Data Hub comme des entrepôts de données de santé demande des investissements particulièrement importants et des compétences rares, le « modèle économique » reste à trouver. En outre, il est délicat de valoriser correctement les efforts réalisés par les professionnels pour renseigner au quotidien des données de qualité pouvant profiter aux recherches d'établissements concurrents. Si le soutien à la recherche et l'amélioration de la santé publique justifie pleinement des financements budgétaires, il convient de faire participer les organismes privés accédant aux données de santé à la couverture des coûts.
C'est pourquoi un modèle de dotations, par le biais des missions d'enseignement, de recherche, de référence et d'innovation (« Merri ») doit être envisagé pour les hôpitaux, quand un barème de redevances doit être mis en oeuvre de manière lisible pour les acteurs.