Le résumé
La loi santé de 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé a porté plusieurs dispositions structurantes dans le champ des données de santé en :
- élargissant considérablement le périmètre des données versées au système national des données de santé (SNDS)
- substituant à l'institut national des données de santé (INDS) une plateforme des données de santé (PDS, ou Health Data Hub) chargée de favoriser et promouvoir leur exploitation ;
- créant l'espace numérique de santé (ENS), devenu Mon espace santé (MES), portail personnel ayant vocation à réunir l'ensemble des données du patient.
À l'issue de ses travaux d'évaluation, la mission d'information constate que les réformes ambitieuses portées en 2019, qui conservent leur pleine pertinence, peinent toutefois à trouver une mise en oeuvre effective quatre ans après.
Le présent rapport formule quinze recommandations afin de renforcer le pilotage politique de la stratégie en matière de données de santé, de répondre urgemment à des enjeux organisationnels et techniques et d'améliorer la connaissance et l'appropriation de ces dispositifs par les patients comme les acteurs du système de santé.
