LISTE DES PERSONNES ENTENDUES

Auditions

· Association Alliance maladies rares

Hélène Berrué-Gaillard, présidente

Cécile Foujols, vice-présidente et animatrice de la commission parcours de vie

· Association Une vie un combat contre la SLA

Fabienne Demeure, présidente

· Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA)

Pr Claude Desnuelle, vice-président

Sabine Turgeman, directrice générale

Loïc et Caroline Résibois, famille concernée par la SLA

· Pr Philippe Corcia, professeur de neurologie, responsable du centre de référence SLA du CHU de Tours

· Direction générale de la cohésion sociale (DGCS)

Arnaud Flanquart, sous-directeur chargé de l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées

Frédéric Conte, chef du bureau des droits et des aides à la compensation

Rémi Duflos, chargé de mission « compensation » au bureau des droits et des aides à la compensation

· Direction générale de l'offre de soins (DGOS)

Julie Lagrave, cheffe du pôle de la recherche et de l'accès à l'innovation

Anne-Sophie Lapointe, cheffe de la mission maladies rares au sein du pôle de la recherche et de l'accès à l'innovation

Julien Carricaburu, conseiller médical à la sous-direction de la prise en charge hospitalière et des parcours ville-hôpital

· Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)

Aude Muscatelli, directrice générale adjointe

Bénédicte Autier, directrice de l'accès au droit et des parcours

Contributions écrites

· Pr Philippe Couratier, professeur de neurologie au CHU de Limoges, animateur nationale de la filière nationale de santé maladies rares FilSLAN

· Départements de France

· Association des directeurs de maison départementale des personnes handicapées (MDPH)

· MDPH de la Charente-Maritime

· MDPH de la Corse

· MDPH de la Haute-Vienne

· MDPH de la Meuse

· MDPH de Paris

· MDPH des Ardennes

· MDPH du Val-d'Oise

· MDPH du Vaucluse

LA LOI EN CONSTRUCTION

Pour naviguer dans les rédactions successives du texte, visualiser les apports de chaque assemblée, comprendre les impacts sur le droit en vigueur, le tableau synoptique de la loi en construction est disponible sur le site du Sénat à l'adresse suivante :

https://www.senat.fr/dossier-legislatif/ppl23-542.html

ANNEXE

Proposition de loi « pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves »

Communication du 4 juin 2024 de la commission permanente du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) à l'attention de la commission des affaires sociales du Sénat

La commission des affaires sociales du Sénat examine le 5 juin 2024 la proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves » et sollicite l'avis du CNCPH.

Cette proposition de loi se veut une réponse à des situations vécues par des personnes atteintes de la maladie de Charcot, ou de pathologies équivalentes entraînant une ou plusieurs déficiences. Elles ont fait connaître leurs difficultés, avérées, à faire évaluer les conséquences des handicaps auxquelles elles sont confrontées pour envisager la mise en place d'un plan personnalisé de compensation et la mobilisation d`aides humaines et techniques dans des délais décents. Certaines personnes sont décédées avant de connaître la décision de la commission des droits et de l'autonomie des MDPH sollicitées.

Ce projet de texte d'initiative parlementaire prévoit d'inscrire dans la loi la garantie aux personnes ayant une « maladie évolutive grave » que leur demande de compensation des conséquences du handicap soit prise en considération dès réception et que la commission des droits et de l'autonomie statue sur une proposition de plan personnalisé de compensation dès sa première réunion suivant la demande.

La proposition de loi prévoit par ailleurs que cette garantie soit apportée aux personnes concernées quel que soit leur âge.

Observations du CNCPH :

Le CNCPH salue l'intention de cette proposition de loi et confirme l'urgence de prendre en considération les besoins de compensation des personnes handicapées suite à une maladie évolutive grave. Les délais de traitement des demandes habituellement observés dans les maisons départementales des personnes handicapées ne permettent pas aujourd'hui de garantir une réponse aux personnes concernées dans des délais décents, alors que leur pronostic vital est souvent engagé ou susceptible de l'être.

Contrairement à ce que laissent supposer le titre et l'exposé des motifs, le projet de texte ne retient pas une approche par type de pathologie ni de handicap et ne s'adresse pas spécifiquement aux personnes souffrant d'une sclérose latérale amyotrophique. Il ne développe pas non plus de « procédure dérogatoire » mais pose le principe d'une garantie de traitement de la demande comme cela se fait déjà dans le cadre d'autres procédures d'urgence qui ne semblent pas adaptées à ces configurations.

Pour éviter que ce projet entraîne un dispositif à deux vitesses, avec une catégorie de dossiers qui devrait être traitée plus rapidement qu'une autre, et une dégradation des délais de traitement, le CNCPH préconise de circonscrire le périmètre de cette garantie aux personnes devenues handicapées du fait d'une maladie évolutive grave engageant leur pronostic vital ou susceptible de l'engager.

Le CNCPH préconise également de ne pas limiter la garantie aux personnes bénéficiant déjà d'un plan personnalisé de compensation (le projet de texte n'envisageant que « l'adaptation du plan personnalisé de compensation ») et de l'élargir également aux personnes dont il s'agirait d'une première demande.

Le CNCPH confirme par ailleurs l'évidente nécessité de lever toute barrière d'âge pour accéder à cette garantie et à un plan personnalisé de compensation.

À ce stade de sa réflexion, le CNCPH indique à la commission des affaires sociales du Sénat son avis favorable sous réserve que le titre de la future loi et son exposé des motifs replacent bien le dispositif envisagé dans le périmètre du plan personnalisé de compensation sans introduire une approche par pathologie, et que la portée du dispositif soit davantage précisée. Le CNCPH confirme par ailleurs l'urgence de définir un plan de rattrapage et une stratégie permettant aux maisons départementales des personnes handicapées d'assurer leurs missions et de garantir aux usagers concernés le traitement de leurs demandes dans des délais conformes à la loi ainsi qu'à la réalité de leurs besoins.

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