II. LA PROPOSITION DE LOI VISE À FACILITER ET AMÉLIORER L'ACCÈS AUX AIDES DES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE
A. UNE PROCÉDURE DÉROGATOIRE DEVANT LA MDPH
L'article 1er instaure une procédure dérogatoire de traitement des demandes d'adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap, applicable dans le cas où les besoins de compensation et d'accompagnement résultent d'une maladie évolutive grave telle que la SLA. La liste des maladies concernées serait fixée par arrêté.
À la demande de la personne concernée, un membre de l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH proposerait directement à la CDAPH, sur la base d'une prescription médicale ou de la prescription d'un ergothérapeute, les adaptations du plan de compensation du handicap nécessaires. La commission devrait statuer sur ces adaptations lors de sa première réunion suivant la réception de la demande.
La commission a considéré que les spécificités de la maladie de Charcot justifient le traitement dérogatoire proposé par le texte.
La commission a cependant veillé à mieux circonscrire le champ des pathologies concernées par ce dispositif en visant les « pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles ».
Sur la proposition des rapporteures, la commission a adopté un amendement visant à rendre systématique l'identification par la MDPH, dès leur dépôt, des dossiers relatifs à une telle pathologie et à prévoir que ces dossiers doivent être traités en partenariat avec les centres de référence maladies rares chargés du suivi des personnes concernées.
Ces centres disposant de leur propre équipe pluridisciplinaire, qui procède en principe tous les trois mois à une évaluation des besoins des patients, la commission a prévu un accès à la procédure dérogatoire proposée par cet article sur la base de l'évaluation de l'équipe de soins spécialisée du centre SLA.
Enfin, la commission a souhaité que la procédure dérogatoire puisse s'appliquer non seulement aux adaptations du plan de compensation du handicap, mais aussi dès l'ouverture des droits auxquels la personne atteinte de SLA peut prétendre en fonction de ses besoins de compensation.
B. L'OUVERTURE DE LA PCH À TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE SLA QUEL QUE SOIT LEUR ÂGE
L'article 2 tend à introduire une exception à la barrière d'âge de 60 ans pour le bénéfice de la PCH. Pourraient ainsi bénéficier de la PCH les personnes d'un âge supérieur à cette limite dont les besoins de compensation résultent des conséquences d'une maladie évolutive grave telle que la SLA.
La différence de traitement entre les personnes dont la maladie est diagnostiquée avant 60 ans et celles dont la maladie se déclare après cet âge a des répercussions directes sur les conditions de vie des patients et sur leurs choix thérapeutiques. La commission a donc approuvé la suppression de cette iniquité.
En conséquence, les personnes atteintes d'une telle pathologie pourraient, pour la prise en charge de leurs besoins de compensation, être accompagnées par leur MDPH et bénéficier également du dispositif de l'article 1er.
En cohérence avec les modifications apportées à l'article 1er, la commission a précisé le champ des maladies concernées par cette suppression de la barrière d'âge.
Enfin, l'article 3 prévoit un concours financier de la CNSA aux départements afin de compenser le surcroît de dépenses de PCH occasionné par le dispositif. Selon l'estimation des rapporteures, ce surcoût serait proche de 30 millions d'euros par an au total.
Réunie le mercredi 5 juin 2024 sous la présidence de Jean Sol, vice-président, la commission des affaires sociales a adopté la proposition de loi modifiée par cinq amendements des rapporteures.