N° 703
SÉNAT
SESSION ORDINAIRE DE 2022-2023
Enregistré à la Présidence du Sénat le 7 juin 2023
RAPPORT
FAIT
au nom de la commission des affaires sociales (1) sur
la proposition de loi
visant à mettre en place un
registre national des
cancers,
Par Mme Nadia SOLLOGOUB,
Sénateur
(1) Cette commission est composée de : Mme Catherine Deroche, présidente ; Mme Élisabeth Doineau, rapporteure générale ; M. Philippe Mouiller, Mme Chantal Deseyne, MM. Alain Milon, Bernard Jomier, Mme Monique Lubin, MM. Olivier Henno, Martin Lévrier, Mmes Laurence Cohen, Véronique Guillotin, M. Daniel Chasseing, Mme Raymonde Poncet Monge, vice-présidents ; Mmes Florence Lassarade, Frédérique Puissat, M. Jean Sol, Mmes Corinne Féret, Jocelyne Guidez, secrétaires ; Mme Cathy Apourceau-Poly, M. Stéphane Artano, Mme Christine Bonfanti-Dossat, MM. Bernard Bonne, Laurent Burgoa, Jean-Noël Cardoux, Mmes Catherine Conconne, Annie Delmont-Koropoulis, Brigitte Devésa, MM. Alain Duffourg, Jean-Luc Fichet, Mmes Frédérique Gerbaud, Pascale Gruny, MM. Abdallah Hassani, Xavier Iacovelli, Mmes Corinne Imbert, Annick Jacquemet, M. Jean-Marie Janssens, Mmes Victoire Jasmin, Annie Le Houerou, Viviane Malet, Colette Mélot, Michelle Meunier, Brigitte Micouleau, Annick Petrus, Émilienne Poumirol, Catherine Procaccia, Marie-Pierre Richer, Laurence Rossignol, M. René-Paul Savary, Mme Nadia Sollogoub, M. Jean-Marie Vanlerenberghe, Mme Mélanie Vogel.
Voir les numéros :
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Sénat : |
546 et 704 (2022-2023) |
L'ESSENTIEL
Réunie le mercredi 7 juin 2023 sous la présidence de Mme Catherine Deroche, présidente, la commission des affaires sociales a adopté la proposition de loi de Mme Sonia de La Provôté et plusieurs de ses collègues créant un registre national des cancers géré par l'Institut national du cancer (Inca).
À l'initiative de son rapporteur, elle a précisé la rédaction de la base légale du registre national registre et ses finalités.
I. LES REGISTRES DES CANCERS : UN OUTIL ÉPIDÉMIOLOGIQUE AU POTENTIEL SOUS-EXPLOITÉ
A. LES REGISTRES, UN OUTIL ÉPIDÉMIOLOGIQUE ESSENTIEL EN CANCÉROLOGIE MAIS UN SOUTIEN PUBLIC PERFECTIBLE
1. Les registres, outil épidémiologique essentiel en cancérologie
Les registres épidémiologiques sont des modes de recueil, à visée exhaustive, de données individuelles nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique.
Carte des départements couverts par un registre des cancers
Source : Santé publique France
En 2023, 33 registres sont dénombrés par la direction générale de la santé : 19 registres généraux couvrant 24 départements, dont cinq ultra-marins, et 14 registres spécialisés dans le recensement de cancers localisés dans des organes spécifiques : cancers digestifs dans le Calvados, cancers gynécologiques en Côte-d'Or, thyroïdiens dans le Rhône, etc.
2. Un soutien public perfectible
Le travail des registres est lourd et complexe : le décompte exhaustif des cas de cancer à l'échelle territoriale d'un registre nécessite de croiser de nombreuses sources d'information, ce qui impose des vérifications manuelles et un retard de remontée des données que l'Académie de médecine estimait en 2021 entre trois et cinq ans.
En outre, ces registres forment un ensemble hétérogène. Si les grands registres sont bien informatisés, d'autres fonctionnent avec des moyens moins modernes et ont poussé moins loin leurs efforts de dématérialisation.
La gouvernance et le financement des registres n'a pour l'heure pas permis de lever totalement ces freins : la vision d'ensemble portée par le comité stratégique des registres copiloté par le directeur général de la santé et le directeur général de la recherche et de l'innovation et auquel participent l'Inserm, l'Inca, la DGOS, Santé publique France et l'ANSM, n'est pas évidente ; et leur financement, porté essentiellement par l'Inca et Santé publique France, est stable depuis dix ans tandis que le nombre de cas augmente, et n'exclut pas la recherche, par les registres, de financements complémentaires.