Mme Raymonde Le Texier. Incroyable !
Mme Bernadette Dupont. Je n’en suis pas sûre, madame, parce que je crois que le fait d’avoir supprimé un enfant reste une douleur pour une mère jusqu’à la fin de ses jours, comme pour un couple d’ailleurs.
Quant à mes propos, ils ne visaient pas à choquer qui que ce soit. C’est Mme Lepage qui a employé le mot « eugénisme »…
M. Jean-Pierre Godefroy. Ce n’est pas Mme Lepage qui a parlé de systèmes totalitaires !
Mme Bernadette Dupont. Non, mais il n’empêche que c’est Mme Lepage qui a entamé la discussion sur ce point et il est certain qu’en pratiquant un diagnostic qui vise à repérer une population on prend le risque de supprimer toute une catégorie de personnes, ce qui revient à entrer dans une forme d’eugénisme. Je suis désolée, mais je répète le mot, car c’est bien de cela qu’il s’agit : vous ne pouvez pas vous permettre de supprimer 300 ou 350 enfants par an sous prétexte qu’ils ont un handicap mental.
Et vous avez raison, madame Le Texier, il y a d’autres formes de maladie génétique que la trisomie 21. Je l’ai dit hier dans la discussion générale, cela va donc être source de différences énormes entre les familles : comment les mères qui mettront au monde des enfants dont le handicap mental n’aura pas été décelé dans le diagnostic prénatal, qui vivront souvent des vies plus difficiles que les mères d’enfants atteints de trisomie 21, pourront-elles comprendre que cette maladie, elle, aurait été diagnostiquée ?
Je ne peux pas imaginer que l’on mette les familles d’enfants handicapés en difficulté les unes par rapport aux autres.
Quant au fait qu’il y eut dans le passé une forme d’eugénisme, je pense que l’on ne peut pas le nier. Monsieur Godefroy, vous savez, comme moi, qu’en Allemagne, juste avant la guerre, les enfants handicapés étaient réunis, puis supprimés dans certains endroits.
M. Jean-Pierre Godefroy. Vous nous assimilez à cela ?
Mme Bernadette Dupont. Aujourd’hui, la technique et la science permettent de supprimer les fœtus ou les embryons atteints de handicap, mais, finalement, le résultat est le même : cette population est appelée à disparaître.
M. Guy Fischer. C’est terrible ce que vous dites !
Mme Bernadette Dupont. Or, je le répète, il s’agit d’êtres humains, qui ont une dignité. Toute vie mérite d’être vécue, dans la mesure où elle est acceptée, assumée et bien accompagnée.
Je demanderai sans cesse à tous les gouvernements, quels qu’ils soient, de soutenir les familles d’enfants souffrant d’un handicap de toute nature.
M. le président. La parole est à Mme Marie-Thérèse Hermange, pour explication de vote.
Mme Marie-Thérèse Hermange. Lors de son intervention devant la commission, le professeur Nisand a estimé que l’on pratiquait une euthanasie active, une médecine eugénique ; on est passé, selon lui, du diagnostic au dépistage, dépistage qui concerne une population entière, les personnes atteintes de trisomie 21, par exemple. Or aucun débat démocratique n’a eu lieu avant qu’il soit décidé d’agir ainsi.
Je n’ai pas apporté ce soir tous les documents en ma possession…
M. Guy Fischer. Comme par hasard… Vous auriez dû !
Mme Marie-Thérèse Hermange. Je dispose cependant d’un article signé par le professeur Sicard, dans lequel ce dernier indique : « Aucun autre pays [que la France] n’a par exemple manifesté une telle volonté de faire disparaître la trisomie 21. La capacité d’une femme à se soustraire à ce dépistage est tellement faible que si elle y parvient et qu’elle a un enfant trisomique, elle sera diabolisée. » (Protestations sur les travées du groupe socialiste et du groupe CRC-SPG.)
Mme Raymonde Le Texier. Vous avez de mauvaises lectures !
Mme Marie-Thérèse Hermange. Il poursuivait : « Que la médecine et la société considèrent qu’une telle pathologie fait partie de ce que l’on ne veut plus voir me paraît constituer une forme d’eugénisme. Notre humanité a décidé qu’il y avait des êtres humains moins humains que d’autres et dont on ne voulait plus. »
Il ajoutait : « Aujourd’hui, le cerveau d’Einstein ne passerait pas la barrière échographique : le développement anormal de son lobe pariétal gauche serait suspect. »
Certains faits sont parfois accueillis différemment, selon qu’ils sont annoncés par les uns ou par les autres…
M. Charles Revet. Tout à fait !
M. le président. La parole est à Mme Anne-Marie Payet, pour explication de vote.
Mme Anne-Marie Payet. Mes propos ayant apparemment été mal interprétés, je souhaite apporter une précision. Jai dit non pas que 96 % des femmes qui ont subi des tests biologiques demandaient ensuite une interruption médicale de grossesse, mais que 96 % des fœtus diagnostiqués porteurs de trisomie 21 donnaient lieu à une telle interruption.
Madame Le Texier, l’expression « personne handicapée » n’est pas forcément synonyme de souffrance. Combien de fois entendons-nous des parents dire que, sur leurs quatre enfants, c’est celui qui est handicapé qui leur apporte la plus grande joie de vivre.
Je me souviens particulièrement d’une jeune fille aveugle venue justement manifester sa joie de vivre lors d’une émission télévisée diffusée voilà quelques années dans mon département et au cours de laquelle des jeunes témoignaient de leur vie quotidienne. Elle racontait combien elle était entourée, soutenue par ses amis, elle décrivait la joie et le dévouement de ses parents.
À la journaliste qui lui demandait, pour conclure, si elle avait envie d’ajouter quelque chose, de faire passer un message, elle a répondu : « J’ai envie de chanter ». Et elle a choisi L’oiseau et l’enfant :
« Comme un enfant aux yeux de lumière […]
« Vois comme le monde, le monde est beau ».
Entendre cette jeune fille aux yeux éteints parler de la beauté du monde et dire toute sa joie de vivre était vraiment très émouvant !
M. le président. La parole est à Mme Monique Cerisier-ben Guiga, pour explication de vote.
Mme Monique Cerisier-ben Guiga. À entendre nos collègues, on croirait que la seule pathologie dont peut souffrir un enfant à la naissance est la trisomie 21. Mais il en existe bien d’autres et de bien pires…
Je connais particulièrement bien la trisomie 21. Les enfants qui en sont atteints sont souvent très affectueux ; on entretient une relation particulièrement chaleureuse avec eux. Il n’empêche que, lorsque les parents vieillissent, ils se trouvent confrontés au problème de laisser seul leur enfant.
En fait, il faut cesser d’affirmer que, lors d’une intervention volontaire de grossesse, on tue un enfant. En réalité, on met fin au début du développement d’un embryon ou éventuellement d’un fœtus, qui ne sont que des personnes en devenir et ne deviendront des personnes qu’à la naissance et grâce à de longs soins familiaux.
Mme Raymonde Le Texier. Très bien !
Mme Monique Cerisier-ben Guiga. Ces amalgames relèvent de la polémique et non d’une véritable réflexion.
Enfin, nul n’est en droit d’imposer à l’ensemble de la société des choix personnels émanant de convictions religieuses ou philosophiques et qui ne sont pas nécessairement ceux d’une société laïque. (Très bien ! et applaudissements sur les travées du groupe socialiste et du groupe CRC-SPG.)
M. le président. La parole est à M. le rapporteur.
M. Alain Milon, rapporteur. Je veux apporter une précision sur les propos du professeur Nisand, que la commission a auditionné. Il a regretté l’absence de soutien démocratique au diagnostic prénatal et déploré la mort d’environ 700 enfants sains par an à la fin des années 2000 en raison de nombreux accidents. Mais il a exprimé son soutien au diagnostic prénatal et son souhait que le nécessaire soit fait pour que l’ensemble des examens conduise à réduire le plus possible le nombre d’accidents.
M. Guy Fischer. Très bien !
M. le président. Je mets aux voix les amendements identiques nos 1 rectifié quater, 126 rectifié bis et 135 rectifié.
J'ai été saisi d'une demande de scrutin public émanant du groupe socialiste.
Je rappelle que l'avis de la commission est défavorable, ainsi que celui du Gouvernement.
Il va être procédé au scrutin dans les conditions fixées par l'article 56 du règlement.
Le scrutin est ouvert.
(Le scrutin a lieu.)
M. le président. Personne ne demande plus à voter ?…
Le scrutin est clos.
J'invite Mmes et MM. les secrétaires à procéder au dépouillement du scrutin.
(Il est procédé au dépouillement du scrutin.)
M. le président. Voici le résultat du dépouillement du scrutin n° 181 :
| Nombre de votants | 334 |
| Nombre de suffrages exprimés | 327 |
| Majorité absolue des suffrages exprimés | 164 |
| Pour l’adoption | 36 |
| Contre | 291 |
Le Sénat n'a pas adopté. (Applaudissements sur quelques travées du groupe socialiste.)
M. le président. L'amendement n° 103, présenté par M. Fischer, Mmes David et Pasquet, M. Autain, Mme Hoarau et les membres du groupe Communiste, Républicain, Citoyen et des Sénateurs du Parti de Gauche, est ainsi libellé :
Alinéa 6, première phrase
Après les mots :
le cas échéant
insérer les mots :
ou à sa demande
La parole est à M. Guy Fischer.
M. Guy Fischer. Dans sa rédaction actuelle, la première phrase de l’alinéa 6 de l’article 9, que notre amendement tend à compléter, dispose : « En cas de risque avéré, la femme enceinte et, si elle le souhaite, l'autre membre du couple, sont pris en charge par un médecin et, le cas échéant, orientés vers un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal. »
Ces centres jouent un rôle capital dans l’évolution de la grossesse puisqu’ils vérifient que le recours à l’interruption médicale de grossesse est justifié au regard de l’importance des conséquences pour l’enfant et la famille des malformations détectées et, si tel est le cas, délivrent une attestation.
En l’état, la rédaction de la première phrase tend à confier au prescripteur du diagnostic préimplantatoire, médecin ou sage-femme, la seule responsabilité d’orienter ou non la femme enceinte vers ces centres. Or des femmes peuvent d’elles-mêmes souhaiter, parfois contre l’avis du prescripteur, bénéficier d’un entretien dans de tels centres. Nous considérons qu’il est important de respecter leur volonté.
M. le président. Quel est l’avis de la commission ?
M. Alain Milon, rapporteur. Cet amendement tend à préciser que, dans le cas de risques avérés, la femme enceinte et, si elle le souhaite, l’autre membre du couple – puisque, sur l’initiative de Marie-Thérèse Hermange, nous avons ajouté cette mention en commission –, sont pris en charge par un médecin et orientés non seulement par celui-ci mais également à sa demande vers un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal.
Cette précision ne paraît pas vraiment utile dans la mesure où la rédaction actuelle de l’alinéa 6 prévoit que cette orientation vers un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal a lieu « le cas échéant », ce qui, à notre avis, inclut le cas où une femme le demande. La commission s’en remet donc à la sagesse de la Haute Assemblée.
M. le président. Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Nora Berra, secrétaire d'État. Le Gouvernement ne voit pas d’inconvénient à ce qu’une femme enceinte dont la grossesse présente un risque avéré puisse demander elle-même à être reçue par un ou plusieurs membres d’un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal. J’émets donc un avis favorable sur cet amendement.
M. le président. Je suis saisi de deux amendements identiques.
L'amendement n° 19 est présenté par MM. Godefroy et Cazeau, Mme Le Texier, M. Michel, Mmes Cerisier-ben Guiga, Alquier, Printz et Schillinger, MM. Kerdraon et Le Menn, Mmes Demontès et Jarraud-Vergnolle, MM. Desessard et Mirassou, Mmes Blandin, Blondin, Bourzai et Lepage, MM. C. Gautier, Collombat, Guérini, Madec, Marc, Massion, Yung et les membres du groupe Socialiste, apparentés et rattachés.
L'amendement n° 104 est présenté par M. Fischer, Mmes David et Pasquet, M. Autain, Mme Hoarau et les membres du groupe Communiste, Républicain, Citoyen et des Sénateurs du Parti de Gauche.
Ces deux amendements sont ainsi libellés :
Alinéa 6, dernière phrase
Supprimer cette phrase.
La parole est à M. Jean-Pierre Godefroy, pour présenter l’amendement n° 19.
M. Jean-Pierre Godefroy. L’alinéa 6 met en place de nombreuses garanties d’informations impartiales au bénéfice de la femme enceinte et, si elle le souhaite, de l’autre membre du couple dans le cas d’une affection particulièrement grave détectée chez l’embryon ou le fœtus. Ainsi, sont prévues une prise en charge par un médecin et une orientation vers un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal, ce qui permet à la femme enceinte ou au couple de recevoir, « sauf opposition de leur part, des informations sur les caractéristiques de l’affection suspectée, les moyens de la détecter et les possibilités de prévention, de soin ou de prise en charge adaptée du fœtus ou de l’enfant né ».
Les informations médicales nécessaires à une décision libre et éclairée sont donc garanties par cette disposition.
La dernière phrase de l’alinéa ajoute qu’est, en outre, proposée « une liste des associations spécialisées et agréées dans l’accompagnement des patients atteints de l’affection suspectée et de leur famille ». Si l’intention est louable, il n’en reste pas moins que le fait de proposer une telle liste n’a pas sa place au stade de la consultation médicale. J’observe cependant que, dans le texte initial, il n’était question que d’« une association » : avec la « liste d’associations », il y a au moins un léger progrès !
La femme enceinte venant d’apprendre l’existence d’une affection d’une particulière gravité doit faire face à une situation extrêmement délicate. Nous estimons que, à ce stade, seules une orientation et une information médicale doivent être offertes.
Les associations peuvent avoir leur place dans la réflexion qui suivra, mais ce n’est ni le rôle du médecin ni celui du centre pluridisciplinaire de fournir cette liste. Dans un second temps, ces personnes pourront sans difficulté, en utilisant les moyens d’informations disponibles aujourd’hui – qu’elles aillent sur Internet ou qu’elles s’adressent au Planning familial – prendre contact avec des associations spécialisées.
Un des problèmes qui se posent avec ces associations, c’est qu’elles produisent une sorte d’« effet loupe », car les parents qui s’y trouvent regroupés sont surtout ceux qui veulent faire part du caractère positif de ce qu’ils ont vécu et, éventuellement, de ce qu’ils vivent encore. C’est très bien, mais, de fait, on ne rencontre guère, au sein de ces associations, les parents pour qui la même expérience est avant source de souffrance et dont le discours pourrait contrebalancer celui qui y est trop souvent dominant.
Dès lors, nous pensons que proposer une telle liste d’associations pourrait être perçu comme une pression exercée sur une femme fragilisée par cette situation exceptionnellement délicate et à qui les autres dispositions de l’alinéa permettent déjà, de toute façon, de disposer d’informations suffisantes, dont l’objectivité médicale pourrait en outre être bouleversée par le contact avec les associations figurant sur cette liste.
M. le président. La parole est à Mme Marie-Agnès Labarre, pour présenter l'amendement n° 104.
Mme Marie-Agnès Labarre. La dernière phrase de l’alinéa 6, qui résulte de l’adoption d’un amendement par l’Assemblée nationale, nous inquiète, nous aussi.
En effet, chacun mesure la situation particulière dans laquelle peut se trouver un couple apprenant que l’enfant à venir sera potentiellement atteint d’une maladie ou d’une anomalie génétique. C’est une période bouleversante, au cours de laquelle des questions assaillent nécessairement les parents potentiels puisqu’ils auront à décider s’ils souhaitent poursuivre la grossesse ou bien y mettre un terme, dès lors que les conditions requises pour une interruption médicale de grossesse sont réunies.
Le fait que, dans ce contexte particulier, soit remise à la femme une liste d’associations de personnes vivant avec le handicap suspecté ou les accompagnant, constitue une forme de pression sur les choix à venir de la femme enceinte.
Mes chers collègues, le cheminement qui a conduit à l’adoption de cet amendement n’est d’ailleurs pas inintéressant. Il fait suite à une longue série d’amendements destinés à réduire les possibilités, pour les femmes, d’accéder au diagnostic prénatal, voire, pour certains d’entre eux, de durcir les conditions d’accès à l’interruption médicale de grossesse. C’est au regard de cette tentation que doit s’analyser cette disposition.
L’auteur de l’amendement l’a présenté comme étant un élément de plus dans l’information en direction des parents. Or celle-ci n’est pas neutre : elle est au contraire partisane puisqu’elle tend à insister sur une seule des suites possibles du diagnostic : la poursuite à tout prix de la grossesse. Ainsi, cette information marque sa préférence pour l’une des options.
En ce sens, cette phrase introduit une forme de pression sur les femmes et il nous paraît opportun de la supprimer.
M. le président. Quel est l’avis de la commission ?
M. Alain Milon, rapporteur. La communication d’une liste d’associations spécialisées et agréées dans l’accompagnement des patients atteints d’affections suspectées est un élément d’information supplémentaire utile pour la femme enceinte. Elle s’inscrit dans l’objet global de cet article, qui est de mieux informer et accompagner les femmes enceintes. Le fait que les associations en question doivent être agréées permet évidemment d’écarter le risque sectaire.
La commission émet donc un avis défavorable sur ces amendements identiques.
M. le président. Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Nora Berra, secrétaire d'État. Une fois qu’un diagnostic est établi, il est tout à fait légitime qu’un médecin propose une liste d’associations afin que la femme enceinte concernée dispose d’informations aussi complètes que possible. C’est une simple application du droit du patient à être informé, un droit dont on ne peut pas faire l’économie.
Je rejoins le rapporteur pour dire que le danger de voir des associations sectaires figurer dans cette liste est écarté puisque celle-ci ne peut contenir que des associations agréées par un comité national composé de personnalités qualifiées et de représentants du ministre de la santé, et placé sous la présidence d’un conseiller d’État.
J’émets donc un avis défavorable.
M. le président. La parole est à M. Jean-Pierre Godefroy, pour explication de vote.
M. Jean-Pierre Godefroy. Dans le texte initial, il était dit que le médecin donnait le nom d’une association. C’était tout à fait anormal : il est clair que, dans ces conditions, la liberté de choix n’était pas du tout garantie. Au moins, il est maintenant question d’une « liste d’associations ».
Il reste que je m’interroge sur le rôle que l’on fait ainsi jouer au médecin. Il est indiscutablement dans son rôle quand il adresse les personnes concernées à des spécialistes, des « sommités », bref des gens qui connaissent bien le sujet. Mais revient-il au médecin de fournir une liste d’associations ? C’est une question que je me pose.
Vous insistez, monsieur le rapporteur, madame la secrétaire d'État, sur le fait que ces associations sont agréées et qu’elles offrent donc toutes garanties. Mais vous avez certainement reçu, comme nous-mêmes, des courriers qui montrent bien que, lorsque la femme enceinte se retrouve face à une telle association, sa liberté de jugement sur la situation à laquelle elle est confrontée est tout de même passablement amoindrie.
C’est pourquoi je ne pense pas que ce soit le rôle du médecin que de communiquer une liste d’associations. Si la femme ou le couple souhaitent prendre contact avec une association, ils n’auront guère de mal à en trouver une, ou plusieurs.
On peut également se poser la question de savoir si la liste remise par le médecin sera vraiment exhaustive ; en tout cas, il faudrait y veiller.
En outre, est-on sûr que les associations agréées indiquent bien toutes les solutions qui s’offrent à cette femme ou à ce couple ? (Exclamations sur certaines travées de l’UMP.) Je n’en suis pas convaincu parce que, je l’ai dit, ces associations rassemblent plutôt des personnes qui ont personnellement vécu cette situation – et c’est tout à leur honneur ! – et qui n’ont donc pas la distance nécessaire à une certaine objectivité. Je crains par conséquent qu’il n’existe un risque de dérive vers une information tronquée et partiale. Dès lors, on ne peut pas impliquer le médecin dans cette démarche.
M. le président. La parole est à M. le rapporteur.
M. Alain Milon, rapporteur. Je souhaite simplement dissiper une confusion ou réparer une erreur qui a été commise par notre collègue Jean-Pierre Godefroy : dans cet article, il n’a jamais été question que d’une « liste d’associations ». C’est en matière de tests génétiques qu’avait été prévue l’intervention d’une seule association.
M. Jean-Pierre Godefroy. Dont acte !
M. le président. Je mets aux voix les amendements identiques nos 19 et 104.
(Les amendements ne sont pas adoptés.)
M. le président. L'amendement n° 102, présenté par M. Fischer, Mmes David et Pasquet, M. Autain, Mme Hoarau et les membres du groupe communiste, républicain, citoyen et des sénateurs du Parti de gauche, est ainsi libellé :
Alinéa 9
Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :
Toute femme enceinte ayant eu des antécédents médicaux ou familiaux en la matière peut demander à bénéficier d’une consultation médicale préalable à la réalisation de ces examens.
La parole est à Mme Isabelle Pasquet.
Mme Isabelle Pasquet. Dans sa rédaction actuelle, l’article L. 2131-1 du code de la santé publique prévoit que le diagnostic prénatal est précédé d’une consultation médicale adaptée à l’affection recherchée. Cette consultation a été supprimée dans le projet de loi et la commission des affaires sociales ne l’a pas rétablie.
Si l’on peut comprendre la suppression de la consultation prénatale s’agissant des femmes qui ne font pas état d’antécédents – il est évident qu’il n’y a pas à délivrer une information sur une affection à laquelle la personne est a priori totalement étrangère –, elle est beaucoup plus contestable dans le cas contraire. En effet, les femmes qui souffrent déjà d’une maladie ou d’une anomalie, ou qui suspectent qu’elles en sont atteintes, ont bien besoin d’informations en ce qui concerne tant le déroulement des examens que les risques inhérents aux prélèvements et les éventuelles conséquences de ces pratiques médicales.
De telles consultations peuvent participer de la recherche d’information des femmes, tout en respectant le caractère médical que revêt à l’heure actuelle le diagnostic prénatal. Notre amendement tend donc à prévoir ces consultations sont maintenues lorsqu’elles sont demandées par les femmes enceintes.
M. le président. Quel est l’avis de la commission ?
M. Alain Milon, rapporteur. Cet amendement n’est pas très clair. De quels antécédents médicaux ou familiaux parle-on ? En fait, la procédure de DPN est déjà une suite d’examens, mais surtout de consultations médicalisées. Cet ajout ne me paraît donc pas opérant.
Cet amendement lui paraissant satisfait, la commission a émis un avis défavorable.
M. le président. Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Nora Berra, secrétaire d'État. Cet amendement est effectivement satisfait et reçoit donc également un avis défavorable de la part du Gouvernement.
Une femme qui a des antécédents relève d’emblée de l’alinéa 6 du texte proposé pour l’article L. 2131-1 du code de la santé publique, qui décrit la prise en charge pour un risque avéré.