Séance du 13 janvier 2010

Mme la présidente. La séance est ouverte.

(La séance est ouverte à quatorze heures trente-cinq.)

Mme la présidente. Le compte rendu analytique de la précédente séance a été distribué.

Il n’y a pas d’observation ?…

Le procès-verbal est adopté sous les réserves d’usage.

Mme la présidente. J’informe le Sénat que M. le Premier ministre, par lettre en date du 12 janvier 2010, a estimé souhaitable, sans attendre l’adoption des règles organiques qui permettront la mise en œuvre de l’article 13 de la Constitution, de mettre la commission intéressée en mesure d’auditionner, si elle le souhaite, M. Alain Fuchs, qui pourrait être prochainement nommé président du Centre national de la recherche scientifique, en remplacement de Mme Catherine Bréchignac, dont le mandat est arrivé à échéance.

Acte est donné de cette communication ; ce courrier est transmis à la commission de la culture, de l’éducation et de la communication.

Mme la présidente. M. le président du Sénat a reçu de M. le Premier ministre le rapport sur l’état des lieux de l’évolution du dialogue social dans les transports publics de voyageurs autres que les transports terrestres réguliers et de l’impact de celle-ci sur l’amélioration de la continuité du service public, prévu par l’article 13 de la loi n° 2007-1224 du 21 août 2007 sur le dialogue social et la continuité du service public dans les transports terrestres réguliers de voyageurs.

M. le président du Sénat a également reçu de M. François Bourguignon, président du comité d’évaluation du revenu de solidarité active, le rapport d’évaluation intermédiaire pour l’année 2009, établi en application de l’article 32 de la loi n° 2008-1249 du 1^er décembre 2008 généralisant le revenu de solidarité active et réformant les politiques d’insertion.

Acte est donné du dépôt de ces rapports.

Le premier a été transmis à la commission des affaires sociales et à la commission de l’économie, du développement durable et de l’aménagement du territoire ; le second, à la commission des affaires sociales et à la commission des finances.

Ces deux documents seront disponibles au bureau de la distribution.

Mme la présidente. Mes chers collègues, je vous informe que Mme Esther Sittler a démissionné de la délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les hommes et les femmes.

Le groupe Union pour un mouvement populaire a présenté la candidature de Mme Sylvie Goy-Chavent pour la remplacer.

Cette candidature a été affichée. Elle sera ratifiée si la présidence ne reçoit pas d’opposition dans le délai d’une heure.

Mme la présidente. J’informe le Sénat que la commission mixte paritaire chargée de proposer un texte sur les dispositions restant en discussion de la proposition de loi visant à rendre obligatoire l’installation de détecteurs de fumée dans tous les lieux d’habitation est parvenue à l’adoption d’un texte commun.

Mme la présidente. En application de l’article 73 quinquies, alinéa 3, du règlement, a été transmise le 12 janvier 2010 à la commission des lois constitutionnelles, de législation, du suffrage universel, du règlement et d’administration générale, la proposition de résolution européenne examinée par la commission des affaires européennes, contenue dans le rapport (n° 197, 2009-2010) de M. Hubert Haenel sur la proposition de résolution européenne présentée par MM. Louis Mermaz, Richard Yung, Mme Bariza Khiari, M. Simon Sutour, Mme Catherine Tasca, MM. Robert Badinter, Michel Boutant, Mmes Alima Boumediene-Thiery, Monique Cerisier-ben Guiga, Christiane Demontès, Virginie Klès, Claudine Lepage, MM. Jean-Noël Guérini, Bernard Piras, Marcel Rainaud, Jean-Pierre Sueur et les membres du groupe socialiste, apparentés et rattachés, portant sur la protection temporaire (n° 159, 2009-2010).

Mme la présidente. L’ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi, adoptée par l’Assemblée nationale, visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (proposition de loi n° 223 rectifié, 2008-2009, texte de la commission n° 173, rapport n° 172).

Je vous rappelle, mes chers collègues, que M. le Président de la République présentera ses vœux aux membres du Parlement à dix-sept heures trente. Si l’examen de cette proposition de loi ne pouvait être achevé avant le départ collectif prévu vers seize heures trente pour le Palais de l’Élysée, il ne serait repris, en raison de l’emploi du temps de Mme la ministre, que le jeudi 14 janvier, le soir.

Afin d’éviter ce report en séance de nuit, des moyens particuliers de transport seront mis à la disposition des sénateurs présents, s’il paraissait possible de terminer ce débat avant la cérémonie des vœux.

Dans la discussion générale, la parole est à Mme la ministre.

Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports. Madame la présidente, chère Monique Papon, madame la présidente de la commission des affaires sociales, chère Muguette Dini, monsieur le rapporteur, cher Gilbert Barbier, mesdames, messieurs les sénateurs, qu’il me soit permis, en ce début d’année, de vous présenter tous mes vœux pour une fructueuse année de travail parlementaire.

Ce n’est pas sans émotion que je m’adresse à la Haute Assemblée pour évoquer de nouveau la question de la fin de vie, cette fois sous l’angle de la situation des accompagnants. Nous avons souvent évoqué ensemble ce sujet, à l’occasion de débats à la fois émouvants et pertinents.

Issue des travaux conduits par le député Jean Leonetti au titre de l’évaluation de la loi du 22 avril 2005, la proposition de loi visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est en parfaite adéquation avec mes propres objectifs et ceux du Gouvernement. J’y souscris donc entièrement.

Comme j’ai pu l’indiquer lors des débats qui se sont tenus à l’Assemblée nationale en février dernier, je veux en effet améliorer significativement la prise en charge des accompagnants des personnes en fin de vie. Il s’agit de leur permettre de mieux vivre ce moment si singulier de leur relation à cet autre qui achève son existence.

Quoi de plus naturel, pour les proches concernés, que de vouloir accompagner la personne aimée jusqu’au terme de sa vie ?

Quoi de plus compréhensible que de se consacrer pleinement à celle ou celui que l’on chérit, alors qu’il vit ses dernières heures ?

Quoi de plus légitime que de souhaiter être aux côtés de celle ou de celui qui souffre pour le réconforter et l’entourer de son affection ?

Si cette idée semble théoriquement aller de soi, elle n’est pourtant pas aisée à mettre en œuvre à l’heure actuelle.

Outre le bouleversement émotionnel lié à l’approche d’une disparition, les accompagnants doivent aujourd’hui assumer toutes sortes de contraintes pratiques, à commencer par les conséquences financières d’un arrêt de travail momentané.

Porteuse des valeurs humanistes qui fondent notre pacte républicain, notre société doit évoluer. Pourquoi ajouter au chagrin l’inquiétude liée à la situation matérielle ? Pourquoi entraver le cheminement vers l’acceptation de la perte par des considérations d’un autre ordre ?

Pourquoi ne pas faciliter la disponibilité d’un entourage qui, dans ces instants exceptionnels, n’aspire qu’à se recentrer sur l’essentiel ?

À ces questions, nous devons apporter des réponses précises et adaptées. À cet égard, la proposition de loi permet d’aller plus loin dans la nécessité d’exprimer notre empathie, en accompagnant, à leur domicile, nos proches en fin de vie, en leur prodiguant nos soins et en les entourant de notre présence dans les derniers jours de leur vie.

C’est là le souhait même de la majorité des Français, qui préféreraient mourir chez eux plutôt qu’à l’hôpital. Nous devons l’entendre.

L’instauration de cette allocation, certes, ne lèvera pas tous les obstacles. Mais cette prise en compte financière, même si elle est limitée, constituera une valorisation de l’interruption d’activité, laquelle est déjà possible grâce au congé de solidarité familiale.

Elle favorisera également une meilleure reconnaissance du rôle de l’accompagnement par les proches d’une personne qui va mourir.

Cette démarche non seulement participe de la culture des soins palliatifs, qui doit encore se développer dans notre pays, mais aussi, plus largement, est liée à la question de l’avenir que nous voulons construire, dans lequel la mort ne serait plus occultée, comme c’est encore souvent le cas.

Loin des traditionnels clivages politiques, nous nous sommes retrouvés autour de la nécessité de faire évoluer la législation pour améliorer la qualité de la fin de vie, par une meilleure prise en compte de la situation des accompagnants.

En ce sens, je tiens à saluer la remarquable qualité des travaux menés, avec Gilbert Barbier, par la commission des affaires sociales du Sénat, en parfaite cohérence avec l’esprit de consensus qui avait prévalu à l’Assemblée nationale.

Au-delà des seules améliorations rédactionnelles, le dispositif que vous avez dessiné, mesdames, messieurs les sénateurs, me semble à la fois plus cohérent et plus ouvert.

Vous avez en effet poussé la logique de rapprochement des régimes applicables aux salariés de droit privé et aux fonctionnaires.

Vous avez aussi eu à cœur de préciser la situation des bénéficiaires du congé de solidarité familiale, en sécurisant en particulier leur couverture sociale.

J’approuve également, bien entendu, l’extension du bénéfice de l’allocation à la personne de confiance. Cette possibilité relève de la volonté de ne laisser personne seul durant ses derniers instants, et surtout pas les malades sans famille.

Enfin, j’approuve l’élément de souplesse important que constituera la possibilité d’ouvrir le bénéfice de l’allocation à plusieurs accompagnants, tout en indiquant que les conditions de mise en œuvre devront ne pas favoriser un alourdissement excessif en termes de gestion par les caisses.

Vous l’aurez compris, le point d’aboutissement de vos travaux est, à mes yeux, conforme aux objectifs du Gouvernement, qui ont été évoqués par le Premier ministre. Je m’en réjouis.

Pour autant, mesdames, messieurs les sénateurs, vous avez appelé de vos vœux plusieurs clarifications, et je souhaite vous les fournir.

Dans cet esprit, j’ai déposé des amendements permettant de préciser la durée de versement de l’allocation, la précédente formulation en « semaines » ayant été, à juste titre, jugée incomplète.

Les règles applicables en matière de cumul avec d’autres revenus ou prestations doivent être énoncées, ce qui n’était pas le cas auparavant. Là encore, c’est un progrès significatif.

Les modalités de gestion de la prestation par la caisse de l’accompagnant, pour étudier, le cas échéant, des demandes multiples, voire concurrentes, doivent être mieux définies.

Ce sont là autant de réelles avancées qui ont permis d’aboutir à un texte qui me semble tout à fait satisfaisant.

Vous l’aurez compris, l’adoption de cette allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie constituera une véritable avancée, non seulement pour les personnes directement concernées, mais aussi pour nous tous.

Avancée pour les malades, bien sûr : rassurés et chez eux, ils pourront partir plus sereinement.

Avancée également pour l’entourage : plus disponible et partiellement libéré du fardeau des contingences matérielles, chacun pourra accompagner un proche dans de meilleures conditions et, ainsi, engager un travail de deuil plus apaisé.

Avancée, enfin, pour une société qui, en accompagnant mieux la fin de vie, sera plus harmonieuse, plus ouverte et plus attentive aux autres.

Une société qui, peut-être, apprendra à envisager différemment le deuil et l’absence. Une société qui saura donner à ces étapes de la vie et de la condition humaine toute la place qui doit leur revenir. (Applaudissements.)

Mme la présidente. La parole est à M. le rapporteur.

M. Gilbert Barbier, rapporteur de la commission des affaires sociales. Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, dans nos sociétés occidentales, le moment de la mort est trop souvent devenu synonyme de grande solitude. Or l’accompagnement d’un proche en fin de vie constitue l’ultime moyen de lui manifester ce supplément d’humanité qui lui permettra d’affronter ses derniers instants, et parfois ses souffrances, lorsqu’il est malade. C’est aussi, souvent, la moins mauvaise manière, pour celui qui reste, de se préparer à son deuil.

Pour la société elle-même, l’organisation convenable de l’accompagnement des mourants est une exigence éthique ; elle est également bénéfique si elle permet d’éviter des hospitalisations rendues nécessaires par la situation d’isolement du patient et, accessoirement, si elle diminue le nombre des arrêts maladie auxquels recourent aujourd’hui les accompagnants pour se rendre disponibles.

La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui aborde cette question de manière précise et limitée ; elle vise principalement à créer une allocation journalière pour les personnes qui s’arrêtent temporairement de travailler afin d’accompagner un proche en fin de vie. Elle a été déposée par quatre députés issus de tous les groupes politiques de l’Assemblée nationale, où elle a été votée à l’unanimité le 17 février 2009.

Il s’agit de compléter un dispositif déjà ancien. En effet, depuis 1999, les salariés et les fonctionnaires ont le droit de prendre un congé pour accompagner un proche en fin de vie, mais ce droit est très peu exercé. L’une des explications principales en est que ce congé est non rémunéré, ce qui est naturellement rédhibitoire pour nombre de nos concitoyens. C’est cette difficulté que ce texte tend à résoudre, selon des modalités que nous allons examiner.

Mais avant de pallier cette insuffisance réelle, il est nécessaire d’améliorer le dispositif du congé en lui-même. Notre commission s’y est attachée, et ce dans deux directions.

Elle a tout d’abord gommé les différences qui existent, sans motif légitime, entre les secteurs privé et public. Elle a ainsi harmonisé la définition de l’état de santé de la personne accompagnée, qui sera dorénavant identique dans la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dans le code du travail et dans les statuts de la fonction publique. Cette personne doit « souffrir d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou être en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause ».

Bien sûr, cette définition peut être discutée, mais au moins sera-t-elle homogène entre les différents textes législatifs.

Dans le même souci de cohérence, notre commission a repris, au profit des fonctionnaires, deux dispositions du code du travail : la faculté de renouveler le congé de solidarité pour atteindre un maximum de six mois et celle de le fractionner, dans des conditions qui seront fixées par décret.

Le second objectif de notre commission a été de sécuriser la couverture sociale des personnes qui s’arrêtent un temps de travailler pour accompagner un proche en fin de vie. Aujourd’hui, leur protection est très incertaine, notamment au moment de leur retour dans l’emploi, ce qui contredit la volonté du législateur, partagée, me semble-t-il, par le Gouvernement, d’améliorer les conditions de l’accompagnement.

La formulation juridique que nous proposons est peut-être perfectible, mais elle a, je crois, le mérite d’éviter de fragiliser encore davantage la situation des accompagnants au moment où ils se consacrent à un proche en fin de vie.

À cet égard, je me félicite, madame la ministre, que le Gouvernement ait déposé un amendement qui conforte notre dispositif.

Dès lors que nous avons sécurisé et clarifié les modalités du congé de solidarité familiale, nous pouvons effectivement nous consacrer à la création de cette allocation apportant un revenu de substitution aux accompagnants.

Notre commission s’est tout d’abord félicitée que le Gouvernement ait, en définitive, accepté le principe de cette allocation : en 1999, le gouvernement d’alors avait opposé l’article 40 de la Constitution à une proposition du même ordre, qui émanait à l’époque de notre assemblée.

Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre. On progresse !

M. Gilbert Barbier, rapporteur. Pour autant, je considère que cette allocation, en l’état, ne constitue aujourd’hui qu’un premier pas : d’abord parce que sa durée est limitée à trois semaines, ce qui ne correspond à aucune réalité pour les allocataires, sachant que le congé de solidarité familiale dure trois mois, renouvelable éventuellement une fois ; ensuite parce que la date de fin de versement est fixée, de façon plutôt brutale, au jour suivant le décès ; enfin et surtout, parce que cette allocation ne concerne que l’accompagnement à domicile. Or, d’après les estimations du Gouvernement, environ 75 % des malades en phase avancée ou terminale d’une pathologie grave sont hospitalisés.

Ainsi, même si l’un des objectifs de cette proposition de loi et, plus largement, de la politique menée depuis de nombreuses années en France est de favoriser le maintien à domicile, cette allocation ne pourra en définitive bénéficier qu’à un nombre restreint de personnes.

Par ailleurs, certaines dispositions du texte restent particulièrement floues, notamment en ce qui concerne la possibilité de cumul de l’allocation avec d’autres ressources, le nombre d’allocations journalières qui peuvent être versées pendant la période de trois semaines et le caractère imposable ou non de cette nouvelle allocation.

Les deux premiers points font l’objet d’amendements, que nous examinerons plus tard. Mais pourriez-vous, madame la ministre, nous indiquer les intentions du Gouvernement en ce qui concerne le dernier point ?

En raison des règles de recevabilité financière des amendements, la commission n’a pas pu progresser autant qu’elle l’aurait souhaité et améliorer ce dispositif incontestablement utile ; elle lui a néanmoins apporté quelques modifications, à la fois pour en clarifier la rédaction et pour en faciliter l’attribution. À l’initiative du groupe socialiste, elle a par exemple permis qu’une personne de confiance puisse bénéficier de l’allocation et elle a ouvert la possibilité de l’attribuer à plusieurs bénéficiaires, dans la limite totale des trois semaines, afin de tenir compte de chaque situation individuelle et familiale.

Je ne doute pas que nous puissions faire mieux encore au cours de nos débats, notamment en confirmant explicitement que les demandeurs d’emploi seront bien éligibles à l’allocation, ou en élargissant le bénéfice du congé aux personnes de confiance éventuellement désignées par le patient.

Enfin, je me suis interrogé, madame la ministre, sur les modalités de financement de ce nouveau dispositif par le régime d’assurance maladie de l’accompagnant. J’ai lu les arguments que vous avez avancés à l’Assemblée nationale : selon vous, cette allocation permettra de diminuer le recours aux arrêts maladie, et ne sera donc qu’un redéploiement de dépenses pour les régimes sociaux.

Cette argumentation est contestable à bien des égards : si les accompagnants sont aujourd’hui contraints d’utiliser les arrêts maladie, c’est bien parce que le congé n’est pas rémunéré. Il ne faut pas inverser les données du problème ! Ne serait-il pas plus pertinent que l’État prenne à sa charge cette dépense de solidarité nationale, comme c’est le cas pour la plupart des autres allocations prévues, dans des situations analogues, par le code de la sécurité sociale ?

Qui plus est, on peut, en prolongeant le raisonnement, s’interroger sur le choix du régime d’assurance maladie : ce risque relève-t-il de la branche maladie ou de la branche famille ? L’allocation doit-elle être à la charge du régime de l’accompagnant ou de celui du patient en fin de vie ? Je ne suis pas certain que ces questions aient été suffisamment approfondies lors de la préparation du texte, et je souhaiterais qu’elles puissent l’être à l’avenir.

En conclusion, l’aménagement des modalités du congé de solidarité familiale, notamment son élargissement aux frères et sœurs, tout comme la création d’une allocation sont des avancées dont nous ne sous-estimons pas l’intérêt. Elles permettront déjà de faire évoluer les pratiques. Nous sommes toutefois convaincus que le Gouvernement, et lui seul, en vertu de l’article 40, devra envisager de les perfectionner.

Plus largement, l’examen de la proposition de loi fait apparaître la grande diversité des dispositifs d’accompagnement des personnes gravement malades ou handicapées, et je crois qu’il serait utile d’appréhender désormais cette question de manière globale, afin de rendre l’exercice des différents droits plus effectif et plus simple.

Sous ces réserves, notre commission a adopté le texte dont nous engageons l’examen. (Applaudissements.)

Mme la présidente. La parole est à M. François Autain.