Séance du 19 octobre 2004

M. le président. La parole est à Mme Anne-Marie Payet.

Mme Anne-Marie Payet. Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, le présent projet de loi constitue une avancée significative en matière de politique du handicap.

Il s'inscrit dans la lignée de la grande loi d'orientation du 30 juin 1975. A cette époque, rien, ou presque, n'existait pour venir en aide aux personnes en situation de handicap. Le législateur devait résoudre un problème de masse. Depuis lors, d'immenses progrès ont été accomplis.

Aujourd'hui, notre tâche est bien différente. En effet, il nous revient d'améliorer les dispositifs existants, afin de rendre effectifs la citoyenneté et l'exercice des droits de ces personnes. Nous devons tout faire pour donner aux hommes et aux femmes atteints d'un handicap la possibilité de bâtir un projet de vie adapté non seulement à leur condition physique mais aussi à leurs aspirations.

Sur le plan des principes, il est temps de porter un autre regard sur le handicap, par exemple en rappelant qu'une personne en situation de handicap joue un rôle économique. C'est ce que vise à faire le présent projet de loi. C'est également la raison pour laquelle ce texte était très attendu.

Le projet de loi répond globalement de manière satisfaisante aux enjeux du moment. Il vise à créer des outils permettant effectivement à chaque personne en situation de handicap reconnu de pouvoir construire son propre projet de vie et de le mettre en oeuvre.

Au premier rang de ces outils se trouvent la prestation de compensation et les maisons départementales des personnes handicapées.

Tandis que la prestation de compensation devrait permettre une prise en charge simplifiée des dépenses liées au handicap, les maisons départementales sont conçues pour constituer un « guichet unique » et aider les personnes en situation de handicap à s'intégrer dans la société.

Autre qualité du présent projet de loi : il met l'accent sur l'insertion par le travail des personnes concernées. Faciliter le cumul de l'allocation aux adultes handicapés, l'AAH, avec les revenus tirés d'une activité professionnelle nous semble en particulier être une excellente chose.

Avec la création de l'allocation de compensation, l'AAH doit pouvoir jouer pleinement son rôle de variable, aidant ainsi à la détermination d'un projet de vie.

Dans le même ordre d'idées, nous ne pouvons que saluer la création d'un fonds d'insertion professionnelle commun aux trois fonctions publiques.

Ce fonds rendra enfin effective l'obligation incombant aux personnes publiques d'employer, elles aussi, au minimum 6 % de personnes en situation de handicap dans l'effectif total de leurs structures.

A partir de cette base encourageante, les travaux parlementaires ont permis d'améliorer le texte sur de nombreux points.

Nous sommes en particulier très satisfaits du fait que le polyhandicap et l'autisme aient été reconnus, qu'un poste d'enseignant ait été créé pour assurer le suivi des élèves en situation de handicap tout au long de leur scolarité et que la prestation de compensation ne soit pas prise en compte pour le calcul d'une pension alimentaire.

Bien d'autres modifications apportées au texte recueillent notre pleine approbation. Cependant, nous pensons qu'il est encore possible de faire mieux. C'est la raison pour laquelle le groupe de l'Union centriste a déposé des amendements s'articulant autour de trois grands axes.

Premièrement, il est urgent de rendre plus effectif l'exercice des droits et libertés reconnus aux personnes en situation de handicap. Pour ce faire, nous vous proposerons, par exemple, mes chers collègues, la création d'un conseil national de l'égalité des personnes handicapées.

Deuxièmement, nous vous proposerons d'adopter des amendements tendant à parfaire plus encore les dispositifs proposés. Nous voulons faciliter la mise en place de projets de vie personnalisés pour les personnes atteintes d'un handicap.

Il nous semble, tout d'abord, important d'élargir le champ de l'allocation de compensation, en supprimant toute référence à la liste des produits et prestations remboursables.

De plus, il nous Paraît normal que la personne handicapée ait le choix de la nature du mode de compensation.

Enfin, il serait bon d'opérer une clarification institutionnelle et financière.

Nous pensons qu'à terme le périmètre des ressources financières de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, la CNSA, devra correspondre à l'ensemble du périmètre de la compensation. La confusion ne doit pas être opérée entre la compensation du handicap et la prise en charge médicale à laquelle ont droit, au même titre que n'importe quel citoyen, les personnes en situation de handicap. C'est aussi cela l'affirmation et la protection de la citoyenneté des personnes en situation de handicap !

Il est capital de clarifier dès à présent le rôle financier et matériel de l'Etat de celui de la nouvelle caisse de solidarité et de celui du département.

En outre, le présent projet de loi devra s'articuler avec le texte portant création de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie ainsi qu'avec la loi relative aux libertés et responsabilités locales.

Au-delà de la loi, il nous incombe de promouvoir une prise en compte « globale » du handicap, afin que, au niveau local, l'exercice par les collectivités locales de leurs diverses compétences n'aboutisse pas à des incohérences.

Nous espérons, madame la secrétaire d'Etat, être entendus sur ces différents points qui nous tiennent à coeur.

Il me reste à féliciter le rapporteur, Paul Blanc, le président, Nicolas About, et la commission des affaires sociales pour l'excellence de leur travail. (Applaudissements sur les travées de l'Union centriste et de l'UMP.)

M. Paul Blanc, rapporteur. Merci, madame Payet !

M. le président. La parole est à Mme Michelle Demessine.

Mme Michelle Demessine. Madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, j'aimerais rappeler, à l'occasion de la deuxième lecture du projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, que l'ambition de ce texte est, selon les termes mêmes du Président de la République, de réunir « les conditions pour que les personnes handicapées puissent vivre leur vie et la réussir ». C'est une ambition légitime à laquelle nous souscrivons et que nous aurions souhaité voir traduite dans un texte d'une même envergure !

Or, force est de constater que, entre la première lecture et celle-ci, l'imprécision, le morcellement des approches, les incertitudes quant aux financements et à l'architecture institutionnelle générale demeurent.

En effet, nombre de mesures, et non des moindres, s'agissant, par exemple, de l'évaluation des besoins des personnes, sont renvoyées à des dispositions réglementaires.

La méthode de morcellement utilisée par le Gouvernement pour traiter du handicap est inacceptable. Pas moins de quatre textes législatifs interagissent sans que, pour autant, se dessine une politique cohérente et forte en faveur des personnes en situation de handicap.

Ainsi, alors que nous examinions ce projet de loi en première lecture, l'Assemblée nationale recevait le projet de loi relatif à la solidarité pour l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées, instituant la future caisse nationale de solidarité pour l'autonomie.

Dans le même intervalle se discutait le projet de loi relatif aux responsabilités locales, conférant à ces dernières un rôle renforcé dans l'élaboration des schémas d'organisation sociale et médicosociale.

Enfin, il nous était proposé de légiférer en attendant les conclusions du rapport Briet-Jamet. Et tout cela anticipant le débat sur la réforme de l'assurance maladie !

S'il est toujours vrai que les personnes en situation de handicap, leurs familles, les associations et les professionnels du secteur sont impatients de voir progresser de manière significative les conditions de vie et de citoyenneté des handicapés, je reste persuadée qu'ils auraient volontiers accordé au Gouvernement un différé de quelques mois au profit d'un texte empreint d'une meilleure lisibilité et d'une véritable cohérence d'ensemble.

Pour notre part, la seule cohérence que nous y voyons est celle de votre volonté toujours affirmée, madame la secrétaire d'Etat, de démanteler le dispositif historique de la sécurité sociale et de reléguer, une fois encore, le handicap dans le domaine de l'assistance.

Dois-je vous rappeler, madame la secrétaire d'Etat, que toutes les associations de personnes en situation de handicap, le CNCPH, le Conseil national consultatif des personnes handicapées, le Comité d'entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés, les conseils d'administration des caisses de sécurité sociale, les syndicats, rappellent leur souhait de voir la perte d'autonomie et le handicap inscrits dans le champ de la sécurité sociale, par la création d'un cinquième risque ?

Cette reconnaissance constitue l'évolution naturelle et moderne de l'universalité des droits proposée à la Libération, lors de la création de la sécurité sociale. Au lieu de cela, vous confirmez, madame la secrétaire d'Etat, le démantèlement de la sécurité sociale en transférant les responsabilité, l'Etat se dégageant de ses responsabilités sur les collectivités territoriales avant de leur transférer les compétences.

Au regard des réactions unanimement négatives face aux préconisations de MM. Briet et Jamet de départementaliser totalement la dépendance et le handicap, vous avez subtilement, mais partiellement, renoncé à ce dispositif, sans pour autant répondre à la question fondamentale du financement national et solidaire de ces situations, mais j'aurais l'occasion d'y revenir.

S'agissant de ce texte, nous nous félicitons néanmoins des améliorations apportées par l'Assemblée nationale en juin dernier.

Ainsi, s'agissant de la compensation, nous observons deux avancées : l'une concerne la suppression des barrières d'âge d'ici à trois ans pour les enfants et d'ici à cinq ans pour les personnes âgées de plus de soixante ans.

L'autre amélioration réside dans la prise en compte limitée des ressources pour l'octroi de la prestation de compensation.

Nous sommes en accord avec la disposition qui vise à retenir le principe de l'inscription des enfants en situation de handicap dans l'établissement le plus proche de leur domicile.

De la même façon, le renforcement des droits des travailleurs en centre d'aide par le travail et la confirmation de la nature médicosociale de ces établissements sont des progrès, tout comme l'est également la suppression des dérogations économiques pour rendre accessibles les lieux recevant du public et l'habitat existant, et ce dans un délai adéquat.

Malheureusement, toutes ces améliorations ne comblent pas le décalage entre l'exposé des motifs du projet de loi et les mesures proposées au coeur des articles, que nous avions vivement dénoncé en première lecture.

Ainsi, nous aurions souhaité que l'expérience tirée de la première lecture et la mobilisation des personnes en situation de handicap et de leurs associations vous conduisent, madame la secrétaire d'Etat, à plus d'ambition et de lisibilité.

S'agissant de la définition même du handicap, une fois de plus, vous tournez le dos à celle qui a été unanimement reconnue par les instances internationales, européennes et associatives depuis plus de vingt ans.

En introduisant le terme « environnement » dans la définition retenue dans le texte, vous ne faites que constater que les personnes vivent dans un environnement. Ce n'est pas de ce bon sens-là dont les personnes en situation de handicap ont besoin !

En effet, une définition dynamique du handicap permettrait de mieux prendre en compte les interactions qui interviennent entre les facteurs personnels et ceux qui sont liés à l'environnement de la personne. L'évaluation personnalisée serait alors effective et pourrait réellement tenir compte du projet de la personne. Or nous voyons pointer le danger que représenteraient les grilles et les barèmes administratifs, qui sont tellement étrangers aux réalités quotidiennes des personnes en situation de handicap.

Ainsi, vous ne retenez, madame la secrétaire d'Etat, que la déficience et, en refusant la mise en conformité de la définition avec les préconisations internationales, les décisions européennes, voire avec l'exposé des motifs du présent projet de loi, vous autorisez la persistance des effets de stigmatisation d'une définition qui est liée aux seules déficiences et qui fait exclusivement porter sur la personne la charge du handicap.

De fait, le projet de loi s'appuie sur une conception médicale étriquée, car individuelle, du handicap, au mépris des nouvelles références et des concepts européens et internationaux. La prise en compte des situations de handicap reste, dans votre esprit, madame la secrétaire d'Etat, cantonnée au domaine de l'assistance et de l'aide, alors qu'elle devrait s'ancrer solidement dans la protection sociale.

Cette conception archaïque et compatissante conduit à reléguer l'accès à tout pour tous en un principe secondaire, sans pour autant placer le droit à compensation au coeur de la réforme.

S'agissant de la prestation de compensation, nous avons obtenu une avancée certaine avec, comme je l'ai indiqué tout à l'heure, la suppression des critères d'âge. Mais le dispositif retenu par l'Assemblée nationale pour les enfants dans la période transitoire est en nette régression par rapport à ce qui avait été obtenu par le Sénat en première lecture.

En effet, il y a urgence pour les enfants lourdement handicapés, l'actuelle allocation d'éducation spéciale, l'AES, ne répondant que très insuffisamment à leurs besoins.

De plus, cette disposition nouvelle, introduite par l'Assemblée nationale, risque fort, me semble-t-il, d'être inopérante, car le temps pris par l'instruction des dossiers en matière d'aménagement du logement ou du véhicule nous amènera inéluctablement au terme du délai de trois ans, délai à partir duquel la barrière d'âge devrait tomber.

De même, le taux de prise en charge pour cette prestation ne devrait plus être fondé ni sur les revenus professionnels ou rentes viagères de l'intéressé ni sur les ressources du conjoint. Nous avançons donc, mais nous ne sommes toujours pas dans l'universalité puisque les frais à la charge du bénéficiaire restent plafonnés à 10 % de ses ressources nettes d'impôts.

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. A 10% au maximum !

Mme Michelle Demessine. Sans l'instauration d'une allocation compensatrice indépendante de l'origine du handicap, des conditions de ressources, d'âge, de seuil d'invalidité et allouée en fonction de besoins individualisés, il sera impossible de rompre avec cette logique d'aide et d'assistance si critiquable.

Si, effectivement, il doit y avoir une équité financière entre les citoyens les plus riches et les plus pauvres -  mes chers collègues, vous ne cessez d'y faire référence -, elle doit s'appliquer à toute la population en amont des prestations, notamment par le biais de l'impôt, et non pas à tous les citoyens qui sont en difficulté et qui requièrent une aide. C'est ce principe que nous retenons pour accéder enfin à l'universalité, dans une société solidaire où les risques sont mutualisés.

Avec ce projet de loi, nous restons en deçà de la loi de modernisation sociale de janvier 2002. Celle-ci conférait à la personne handicapée le « droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie, et la garantie d'un minimum de ressources lui permettant de couvrir la totalité des besoins essentiel de la vie courante. »

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Mais la loi de 2002 n'a pas eu d'effet !

Mme Michelle Demessine. Dans le présent texte, il est simplement question d'une compensation et l'origine de la déficience a disparu. Est-ce à dire que, demain, la compensation de la situation de la personne ne sera plus totale ou que la manière dont elle sera traitée sera différente selon que le handicap est dû à la maladie ou à un accident ?

M. Guy Fischer. On peut le craindre !

Mme Michelle Demessine. Comment parler de droit à compensation dès lors que le texte revoit à la baisse une loi votée voilà deux ans ?

M. Paul Blanc, rapporteur. Il ne fallait pas la voter !

Mme Michelle Demessine. Les ressources restent les grandes oubliées de ce projet, d'où la profonde déception des personnes handicapées. Arguant de la création de cette prestation de compensation, le Gouvernement prétend que le montant de l'AAH disponible pour les dépenses de la vie courante se trouve automatiquement majoré.

Votre réponse sur cette question primordiale des ressources a consisté à ouvrir la possibilité de compléter cette allocation avec un revenu d'activité. Mais, s'agissant du revenu d'existence des personnes en situation de handicap qui ne peuvent pas, en raison de leur déficience, accéder à l'emploi, là encore, aucune réponse n'est apportée, du moins au Sénat, à la demande légitime d'une AAH au niveau du SMIC.

La manifestation du 23 septembre dernier, qui a rassemblé des milliers de personnes handicapées essentiellement autour de cette revendication, ainsi que l'initiative de l'Association des paralysés de France invitant les parlementaire à partager, à leur domicile, un moment avec des personnes en situation de handicap ont montré à chacun d'entre nous qu'il s'agissait vraiment d'une question majeure. Une interrogation est revenue comme un leitmotiv : avec un revenu en dessous du seuil de pauvreté, peut-on exercer dignement et pleinement sa citoyenneté ?

Certes, madame la secrétaire d'Etat, vous consentez enfin à entendre cette revendication. Tout à l'heure, lorsque vous avez commencé une phrase en disant : « Je dispose... », j'ai même cru que vous alliez poursuivre par : « ... d'un budget ». Hélas non ! Il faudra encore attendre !

Quelles que soient les dispositions nouvelles que vous comptez proposer, ce sont les moyens financiers effectivement dégagés qui permettront de juger si l'appel au secours des personnes en situation de handicap a enfin été entendu.

Quant à l'insertion professionnelle de ces personnes, elle aurait aussi mérité un signe fort, un élan nouveau, à travers des mesures plus contraignantes pour les employeurs. Là aussi, c'est la déception ! N'a été consentie qu'une bien maigre concession : la contribution obligatoire des entreprises privées n'employant aucune personne en situation de handicap a été portée à 800 fois le SMIC horaire, mais seulement pour les indélicats n'ayant employé aucune personne handicapée depuis quatre ans.

Dans ce texte, le traitement de l'emploi, de l'insertion professionnelle et du droit à la formation reste bien frileux. Il faudrait garantir une véritable transposition de la directive européenne sur les personnes en situation de handicap et renforcer la sanction des entreprises qui n'emploient aucun travailleur handicapé.

Nous ne pouvons que déplorer l'effacement du rôle de l'Etat et les transferts de charges sur l'AGEFIPH, dont témoignent notamment le financement par cette dernière de dispositifs de placement au service de l'emploi des personnes handicapées, en plus du réseau Cap Emploi, et le financement des entreprises adaptées, en plus des entreprises du milieu ordinaire.

L'impact de ces dispositions risque fort de fragiliser rapidement l'équilibre de gestion de cet organisme. Ses responsables nous ont alertés quant à sa situation de trésorerie en fin d'exercice, qui ne représente plus que quatre mois d'activité et qui fait peser des menaces sur ses engagements pluriannuels.

Cette volonté du Gouvernement de délester l'Etat de sa responsabilité en matière de formation professionnelle, d'orientation, d'accueil des demandeurs d'emploi, s'inscrit dans le désengagement que nous avons déjà dénoncé à propos du projet de loi sur les responsabilités locales.

Enfin, le principe de l'accessibilité généralisée est encore entaché de multiples dérogations.

J'en viens à la question centrale et déterminante du financement. Je persiste à dire - et ce ne sont pas les dernières dispositions dont j'ai pu prendre connaissance qui me feront changer d'avis ! - que ce projet de loi s'enferme dans les limites de son financement. De plus, il érige en principe la complémentarité du financement, notamment celui de la prestation de compensation, à la charge des départements, interdisant de ce fait l'égalité de traitement des citoyens en situation de handicap sur l'ensemble du territoire.

Si, selon vos propres termes, « la question du handicap doit rejoindre la question plus générale de la capacité de notre société à reconnaître sans discrimination l'ensemble de ses membres et à fonder la cohésion sociale sur la diversité », j'aimerais savoir grâce à quelle baguette magique vous dépasserez le paradoxe qui veut qu'on réponde aux besoins des personnes mesurés à partir d'une évaluation personnalisée par une enveloppe financière fermée. J'imagine que cette baguette magique, c'est aux départements qu'il reviendra de l'agiter puisque, selon les propos que vous avez tenus devant la commission des affaires sociales, vous prévoyez déjà qu'en cas d'insuffisance des ressources ce sont eux qui, responsables de la prestation de compensation, devront financer le différentiel.

Manifestement, cette CNSA dont on ne connaît toujours pas le statut n'aura pas pour objectif, pourtant considéré comme fondamental par tous les acteurs du champ du handicap et de la gérontologie, d'intégrer la perte d'autonomie dans le dispositif historique d'une sécurité sociale financée par la solidarité nationale.

En effet, il n'est pas réaliste de croire que les recettes nouvelles engendrées par cette journée de travail non rémunérée seront adaptées aux enjeux sociaux que constituent les réalités démographiques, le vieillissement de la population, la persistance des faits d'exclusion et de discrimination dont sont victimes les personnes en situation de handicap et de dépendance.

Vous proposez à la nation un imbroglio inextricable entre les implications respectives du département, de la région et de l'Etat, sans aucune lisibilité quant à la provenance de ces ressources.

Là où tous attendaient des mesures fortes, reflétant un engagement résolu dans la voie du progrès, vous nous noyez dans des dispositifs d'une opacité telle que seuls quelques spécialistes se sortent de l'exercice ! Pour autant, point n'est besoin d'être un spécialiste pour saisir les intentions du Gouvernement puisque celui-ci indique clairement que « cette nouvelle caisse n'a pas vocation à gérer le risque dépendance », qu'elle « rassemblera les moyens mobilisés par l'Etat et l'assurance maladie pour prendre en charge la dépendance des personnes âgées et handicapées » et qu'elle « déléguera les moyens financiers aux départements, qui seront responsables de la mise en oeuvre globale de la politique de dépendance ».

Madame la secrétaire d'Etat, malgré certaines améliorations apportées par la navette parlementaire, votre texte, riche de promesses, est bien pauvre par les moyens financiers mis en regard de ces promesses. Nous nous efforcerons néanmoins, par nos amendements, de le renforcer dans le sens souhaité par les associations.

Il reste que, selon nous, deux dangers majeurs le guette : d'une part, une application a minima ; d'autre part, le transfert de la montée en charge aux conseils généraux. C'est pour ces deux raisons essentielles que nous ne pourrons pas vous suivre.

De plus, le dispositif de la CNSA tel que vous semblez le proposer constitue à nos yeux une étape supplémentaire dans le démantèlement de notre système solidaire de sécurité sociale, et cela nous ne pouvons l'accepter. (Applaudissements sur les travées du groupe CRC et du groupe socialiste.)

M. Paul Blanc, rapporteur. Cela vous a posé moins de problèmes quand l'APA a été créée !

M. le président. Voici les résultats du scrutin pour l'élection de six délégués titulaires du Sénat, représentant la France à l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe et à l'Assemblée de l'Union de l'Europe occidentale.

Ont obtenu :

- M. Philippe Nachbar : 205 voix ;

- M. Francis Grignon : 204 voix ;

- M. Jean-Pierre Masseret : 202 voix ;

- Mme Josette Durrieu : 200 voix ;

- M. Denis Badré : 199 voix ;

- M. Jacques Legendre : 199 voix.

- M. Alex Türk (non candidat) : 1 voix.

En conséquence, MM. Philippe Nachbar, Francis Grignon, Jean-Pierre Masseret, Mme Josette Durrieu, MM. Denis Badré et Jacques Legendre ayant obtenu la majorité absolue des suffrages des votants, je les proclame délégués titulaires du Sénat, représentant la France à l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe et à l'Assemblée de l'Union de l'Europe occidentale.

Voici les résultats du scrutin pour l'élection de six délégués suppléants du Sénat, représentant la France à l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe et à l'Assemblée de l'Union de l'Europe occidentale.

Ont obtenu :

- M. Daniel Goulet: 205 voix ;

- M. Jean-Marie Bockel: 204 voix ;

- M. Jean-François Le Grand : 204 voix ;

- M. Yves Pozzo di Borgo : 204 voix ;

- M. Jean-Guy Branger : 202 voix ;

- M. Michel Dreyfus-Schmidt : 200 voix.

En conséquence, MM. Daniel Goulet, Jean-Marie Bockel, Jean-François Le Grand, Yves Pozzo di Borgo, Jean-Guy Branger et Michel Dreyfus-Schmidt ayant obtenu la majorité des suffrages des votants, je les proclame délégués suppléants du Sénat, représentant la France à l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe et à l'Assemblée de l'Union de l'Europe occidentale.

M. le président. J'informe le Sénat que M. le ministre de l'intérieur a fait connaître à M. le Président du Sénat que M. Benoît Huré est appelé à remplacer, en qualité de sénateur des Ardennes, à compter du 19 octobre 2004, notre regretté collègue Hilaire Flandre.

M. le président. Je rappelle au Sénat que le groupe Union pour un mouvement populaire a présenté une candidature pour la commission des affaires sociales et la commission des affaires culturelles.

Le délai prévu par l'article 8 du règlement est expiré.

La présidence n'a reçu aucune opposition.

En conséquence, je déclare cette candidature ratifiée et je proclame :

- M. Daniel Bernardet, membre de la commission des affaires sociales, en remplacement de Mme Nelly Olin, démissionnaire ;

- Mme Nelly Olin, membre de la commission des affaires culturelles, en remplacement de M. Daniel Bernardet, démissionnaire.

M. le président. Nous reprenons la discussion en deuxième lecture du projet de loi, modifié par l'Assemblée nationale, pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Dans la suite de la discussion générale, la parole est à M. Georges Mouly.

M. Georges Mouly. Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, nous voici en deuxième lecture d'un projet qui traduit la volonté du Gouvernement d'inscrire dans la loi une noble ambition : l'égalité des chances, la réelle citoyenneté de la personne handicapée, avec comme point d'orgue le projet de vie. Il s'agit donc de « fonder la cohésion sociale sur la solidarité », avez-vous dit, madame la secrétaire d'Etat.

La loi de mars 2002 ayant posé le principe du droit à compensation, la réforme de la loi fondatrice de 1975 se veut clairement la traduction du respect d'un engagement, une étape dans l'élaboration et le maintien du droit de vivre ensemble. C'est aussi ce que vous avez dit, madame la secrétaire d'Etat.

Je me garderai bien, aussi tentant que cela soit, de me livrer à un parcours du texte. Je donne mon approbation entière au rapport de Paul Blanc, que je félicite, de même que M. le président de la commission des affaires sociales.

Cela étant, je défendrai un certain nombre d'amendements reflétant les soucis d'associations avec lesquelles j'ai eu des contacts.

Je me contenterai, à cette tribune, de formuler deux observations de caractère général : la première porte sur les moyens financiers, la seconde sur l'accompagnement adapté de la personne handicapée à toutes les étapes de son projet de vie.

S'agissant des moyens financiers, nous attendons bien entendu qu'ils soient en adéquation avec l'ambition affichée. De ce point de vue, vous avez bien expliqué, madame la secrétaire d'Etat, quelle part des 850 millions d'euros attribués à la CNSA serait consacrée à la politique en faveur des personnes handicapées.

Je rappelle que, selon le Conseil national consultatif des personnes handicapées, la CNSA doit financer l'intégralité de la compensation -  dont les aides techniques, l'accueil et l'accompagnement de la personne - et assurer la régulation de l'ensemble du dispositif.

Bien entendu, à ces 850 millions d'euros, il convient d'ajouter ce qui sera inscrit en loi de finances, en loi de financement de la sécurité sociale et dans les programmes arrêtés au début de 2004 : places en établissement et services, mesures pour améliorer la vie sociale des personnes handicapées, etc.

Au bout du compte, nous sommes bien au-delà des 850 millions d'euros de la CNSA : 17 milliards d'euros avez-vous dit, madame la secrétaire d'Etat, situant bien l'importance de ces moyens financiers.

Je proposerai cependant, par amendement, l'attribution d'un pourcentage des gains du loto au financement d'actions innovantes des associations en direction des personnes handicapées. Cela se fait au Danemark, en Espagne, en Grande-Bretagne ; pourquoi pas chez nous ?

En résumé, nous pouvons nourrir l'espoir de moyens à la hauteur de l'évolution législative, ce qui permettra au moins d'éviter les inconvénients de la loi de janvier 2002, qui a certes constitué une avance significative, mais à moyens constants.

J'en viens à mon second élément de réflexion : l'accompagnement. Désormais, les établissements, les CAT, notamment, fonctionnent à moyens financiers quasiment constants, puisque ces derniers n'ont augmenté que de 1,1 %.

Il est donc difficile, dans ces conditions, de mettre en oeuvre cette mesure bienvenue qu'est l'accompagnement médicosocial des travailleurs handicapés et des personnes accueillies en établissement ou prises en charge par les services. Cet accompagnement doit être décliné à toutes les étapes de la vie, du projet de vie : lors de la scolarité - je salue les efforts accomplis en milieu scolaire - en veillant aux possibles échanges entre milieu spécialisé et milieu ordinaire et en favorisant les réseaux, lors de l'insertion professionnelle, également lorsque la personne vit à domicile, puis vieillit. Il ne faut pas oublier non plus l'accompagnement en direction des aidants, qu'ils soient aidants familiaux ou aidants professionnels.

On ne peut, de ce point de vue, que se réjouir de la reconnaissance de l'accueil temporaire. Je salue, d'ailleurs, la présence du président Olivin dans nos tribunes.

L'accompagnement des ateliers protégés, devenus entreprises adaptées, est, lui aussi, nécessaire, même s'il faut éviter - j'ai bien entendu M. le rapporteur - la confusion introduite par l'Assemblée nationale.

M. Paul Blanc, rapporteur. Tout à fait !

M. Georges Mouly. Que dire des emplois protégés en milieu ordinaire, les EPMO, madame la secrétaire d'Etat ? Je reste convaincu de leur utilité ...

M. Paul Blanc, rapporteur. Oui !

M. Georges Mouly. ... de même que de celle des foyers occupationnels, qui ne trouvent pas toujours leur juste place dans les textes législatifs.

Je veux saluer, par ailleurs, l'importance de la reconnaissance du handicap psychique - j'ai vu trop de familles détruites par ce problème - et l'heureuse évolution de l'accueil des personnes qui en souffrent, avec l'idée confortée de la perméabilité des secteurs sanitaires et médicosociaux, de la nécessité de passerelles. Il s'agit bien, là encore, d'accompagnement.

Peut-on envisager d'aller plus loin, comme le suggère une association, en créant l'entreprise de transition ? L'exercice me paraît difficile.

Pour terminer, je reviendrai sur le projet d'adhésion de la personne handicapée, élément important de la mise en oeuvre de la politique que nous élaborons.

Deux questions se posent : qui pilote ? Quels seront les moyens ?

Je souhaite que, dans les groupements d'intérêt public, les GIP, les partenaires qualifiés et intéressés au premier chef trouvent vraiment leur place.

En ce qui concerne les moyens, j'ai bien entendu notre collègue M. Lardeux : il est plus facile d'énoncer des propositions que de les concrétiser. Quoi qu'il en soit, la péréquation est nécessaire, afin que certains départements ne disposent pas de moyens que d'autres n'auraient pas.

En tout état de cause, et d'une façon générale, l'Etat restant le garant des droits fondamentaux sur tout le territoire, l'échelon départemental est bien le plus pertinent.

Je n'énumérerai pas, pour ne pas empiéter sur le temps de parole du collègue de mon groupe qui doit intervenir, les efforts faits à l'échelon départemental en matière d'accompagnement : dans la mise en oeuvre et la réussite de la politique en faveur des personnes handicapées, le département joue, en effet, un rôle remarquable, voire primordial.

Veiller à la dignité, à la place, dans notre société, des personnes handicapées, tout à la fois différentes et semblables aux autres, est une entreprise à nulle autre pareille que nous devons mener à bien.

Le Président de la République a voulu ce rendez-vous avec la nation. Vous êtes son interprète, madame la secrétaire d'Etat : je m'en réjouis et je vous fais confiance, persuadé que nous pourrons, les uns et les autres, vous aider dans votre mission. (Applaudissements sur les travées du RDSE.)

M. le président. La parole est à Mme Michèle San Vicente.

Mme Michèle San Vicente. Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, ce texte, que ses auteurs ont voulu, d'emblée, fédérateur, changera-t-il de manière fondamentale la vie des personnes en situation de handicap ?

Cette question, qui ne souffre d'aucun clivage politique, nous nous la sommes posée, madame la secrétaire d'Etat, en toute honnêteté.

Or, notre déception est à la hauteur de l'espoir généré par l'annonce de la refonte de la loi d'orientation de 1975.

Pourtant, l'exposé des motifs du projet de loi laissait présager une architecture fondatrice, porteuse d'équité : la non-discrimination y était, en effet, affichée.

Pourquoi, alors, installer des programmes spécifiques pour l'autisme, le handicap psychique ou le polyhandicap, notamment ? Est-ce à dire que la loi n'est pas la même pour tous ?

Vous avez dit, madame la secrétaire d'Etat, que la deuxième lecture aurait pour enjeu principal les aspects institutionnels. Dans le document de MM. Briet et Jamet, soumis à la concertation, on peut lire ceci : « Les questions institutionnelles ne sont pas une fin en soi. Elles n'ont de sens que mises au service des politiques à mener au bénéfice des personnes concernées. »

M. Paul Blanc, rapporteur. C'est une évidence !

Mme Michèle San Vicente. « L'objectif est de parvenir à créer les conditions d'une réponse collective cohérente et ambitieuse. »

Alors que seuls les besoins effectifs de la personne devraient être pris en compte, l'application des frais de compensation restant à la charge du bénéficiaire reflète bien l'une des contradictions de ce texte. Ce n'est malheureusement pas la seule !

On ne peut, en effet, que s'interroger sur le financement à hauteur de 10 % des ressources annuelles restant à charge de la personne en situation de handicap et rester dubitatif sur la signification et la portée réelle des propos du Président de la République, qui avait garanti un véritable droit à compensation.

Mme Boisseau avait admis devant nous que la liste des produits particuliers, la LPP, était incomplète et obsolète. Elle en avait promis la révision en avançant que l'organisation n'empêcherait nullement la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, la CNSA, d'établir une liste complémentaire.

Devant la commission des affaires sociales, vous avez déclaré, madame la secrétaire d'Etat, que l'assurance maladie continuerait à prendre en charge la part des aides techniques inscrites sur la LPP.

Nous regrettons le recours à cette liste qui maintient un système limitatif de produits remboursables, incompatible avec les besoins spécifiques en aides techniques de chaque personne et tout aussi inadapté à la prise en compte de l'évolution des technologies.

Par ailleurs, M. le rapporteur nous faisait part, tout à l'heure, de son espoir de faire bénéficier les personnes en situation de handicap des dernières innovations, mais, compte tenu du niveau de fiscalité pesant sur le matériel nécessaire aux personnes en situation de handicap, est-ce un voeu pieux, ou pense-t-il, comme nous, qu'une TVA à 5,5 % sur les aides techniques semble être une réponse adéquate ?

M. Paul Blanc, rapporteur. C'est impossible !

Mme Michèle San Vicente. Que l'on ne nous resserve pas, de grâce, l'exemple de la restauration ! C'était possible pour les artisans.

M. Paul Blanc, rapporteur. Non ! Il y a eu compensation, mais il n'y a pas eu de changement dans le taux de TVA !

Mme Michèle San Vicente. L'article 2 A, issu d'un amendement gouvernemental, reprend le sens de l'article 53 de la loi de modernisation sociale, mais les moyens permettant de le concrétiser seront-ils suffisants ? La loi, en l'état actuel, ne garantit pas le droit universel à compensation. Le coût de la prestation de compensation dépend des outils d'évaluation du handicap et des barèmes.

Selon la vision politique de la compensation du handicap inscrite dans les grandes orientations de la déclaration de Madrid, la compensation est conçue comme un droit et non comme une aide, et les dispositions prises doivent englober tous les éléments que représente une déficience.

L'adaptation du montant de cette prestation aux besoins individuels sera - vous le savez bien, madame la secrétaire d'Etat - différente d'une personne à l'autre.

On ne peut qu'être circonspect sur les propositions telles qu'elles nous sont soumises de compenser de manière intégrale le handicap et, par là même, de supprimer, ou, tout au moins, de surmonter le premier des obstacles que constitue l'environnement.

Si la compensation n'est pas personnalisée et ne couvre pas les conséquences de toute nature qui peuvent surgir, comment élaborer un projet de vie ?

Le risque de voir l'évaluation déterminée en fonction de l'enveloppe budgétaire est grand - vous ne pouvez le nier, madame la secrétaire d'Etat - ce qui, concrètement, se traduira par la limitation du champ d'intervention. Rien ne signale, en effet, que le seul financement de la CNSA soit suffisant et rien n'indique non plus qu'il y aura une augmentation future et pérenne de la masse financière.

Par rapport à celui qui était issu des travaux du Sénat, le texte amendé par l'Assemblée nationale constitue, malgré quelques avancées, un recul, surtout pour les enfants lourdement handicapés, ayant besoin, donc, d'aides humaines et techniques plus importantes.

A ce propos, j'ai une pensée particulière pour M. About, qui avait manifesté sa satisfaction de voir adoptée la mesure concernant l'extension de la prestation aux titulaires du sixième complément de l'allocation d'éducation spéciale, l'AES, car, bien que le groupe socialiste se soit abstenu en raison du seuil préconisé, il n'en demeure pas moins que cette avancée ouvrait une brèche.

Bercy a-t-il fait ses comptes pendant la navette ? Toujours est-il que le Gouvernement, par un amendement présenté à l'Assemblée nationale, a eu tôt fait de supprimer cet assouplissement !

L'autre grande question concerne l'allocation d'adulte handicapé, l'AAH : constitue-t-elle un revenu d'existence convenable ?

M. le rapporteur nous a donné une explication à ce sujet, mais elle était pour le moins emberlificotée.

M. Paul Blanc, rapporteur. C'est très clair !

Mme Michèle San Vicente. Comment, en effet, a-t-il pu estimer que l'écart de revenu mensuel disponible entre un bénéficiaire de l'AAH et une personne rémunérée au SMIC n'était que de dix à vingt euros ?

M. Paul Blanc, rapporteur. Une personne bénéficiaire du RMI !

Mme Michèle San Vicente. Il faudra que vous nous expliquiez à nouveau, parce que nous n'avons toujours pas compris.

M. Guy Fischer. Et que vous nous le démontriez !

Mme Michèle San Vicente. Merci, monsieur Fischer !

Alors que, selon un rapport du Conseil de l'emploi, des revenus et de la cohésion sociale, le seuil de pauvreté s'établit aux alentours de 650 euros par mois, expliquez-nous comment on peut vivre décemment avec 587,74 euros ! Je dois vous dire que vous ne nous avez toujours pas convaincus, c'est le moins que l'on puisse dire ! N'oublions pas que 60 % des personnes handicapées considérées comme inaptes au travail n'ont pas d'autres ressources que cette allocation de base ; pas le reste à vivre, madame la secrétaire d'Etat, c'est une somme allouée pour survivre.

Nous proposerons un amendement inspiré par le souci d'une plus grande justice, tout comme nous l'avions fait en première lecture, visant à garantir un véritable revenu d'existence.

Pour conclure, je souhaite faire référence au commentaire de M. Schleret, président du Conseil national consultatif des personnes handicapées, le CNCPH : « Le projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (...) affirme comme priorité la nécessité de permettre l'accès à tout pour tous et de reconnaître la pleine citoyenneté des personnes handicapées. »

L'ouverture d'une telle perspective suppose une prise en compte des projets de vie des personnes handicapées et des parcours individualisés.

Madame la secrétaire d'Etat, la nécessité de permettre l'accès à tout pour tous a-t-elle force de loi ? Un simple affichage de bonnes intentions ne suffit pas à en faire un texte achevé !

Nous voterons donc, à moins que vous ne parveniez à nous convaincre, contre ce projet de loi. (Applaudissements sur les travées du groupe socialiste et du groupe CRC.)

M. le président. La parole est à M. Alain Vasselle.

M. Alain Vasselle. Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, nous parvenons à un moment important de l'examen de ce projet : la deuxième lecture. Nous arrivons au bout du chemin et j'espère que l'ensemble des familles et des personnes handicapées ne pourront que se réjouir des dispositions que nous adopterons définitivement, après l'examen du texte en commission mixte paritaire. Elles seront le fruit d'un travail important réalisé par le Gouvernement et la commission des affaires sociales du Sénat, même s'il ne faut pas négliger les apports importants de l'Assemblée nationale.

Permettez-moi en cet instant de souligner combien la commission des affaires sociales du Sénat s'est investie sur ce texte. En effet, son président et son rapporteur avaient même déposé une proposition de loi dont Mme Marie-Thérèse Boisseau avait grandement tenu compte, même si elle n'en avait pas retenu toutes les suggestions.

Le rendez-vous que le Gouvernement et le Parlement ont voulu donner aux personnes handicapées est essentiel et nous devons tout mettre en oeuvre pour que la déception ne soit pas au bout du chemin sur lequel nous nous sommes engagés. Je ne pense pas, d'ailleurs, qu'elles seront déçues, tant les efforts conjugués des uns et des autres devraient permettre d'aboutir à des résultats tout à fait concrets.

Cela étant, au-delà du travail d'excellente qualité réalisé par la commission des affaires sociales et par son rapporteur, je souhaite rappeler à la Haute Assemblée que la ligne directrice de ce texte est la compensation, une compensation intégrale du handicap, à la fois par sa nature, que l'on souffre d'un handicap physique ou mental, mais aussi une compensation de toutes les conséquences qui en découlent, qu'elles soient d'ordre matériel ou d'ordre financier.

Dieu sait si ces conséquences peuvent être lourdes pour certaines personnes handicapées, car elles nécessitent la mobilisation de très nombreux partenaires. L'Etat est bien entendu au premier rang, tout comme les collectivités territoriales, l'ensemble des responsables de la vie associative, les parents et les différentes administrations qui, au quotidien, doivent gérer les difficultés rencontrées par les personnes handicapées.

Ce texte devrait permettre à ces dernières de se retrouver en situation d'équité et d'égalité avec nos concitoyens qui ont la chance de ne pas souffrir de handicap. C'est le défi que nous avons souhaité relever et il faudra que le ministre des finances ne fasse pas la fine bouche devant vous, madame la secrétaire d'Etat, lorsque vous viendrez frapper à sa porte pour obtenir les moyens financiers qui permettront aux personnes handicapées de pouvoir vivre dignement, comme l'ensemble de nos concitoyens. Cela supposera de votre part un effort non négligeable.

Au-delà de l'aspect purement financier, il faudra sans aucun doute que le volet réglementaire soit particulièrement soigné. Nous, nous votons un cadre législatif, nous adoptons un certain nombre de mesures, et nous sommes allés le plus loin possible au niveau législatif. Il existe un débat récurrent entre le Gouvernement et le Parlement sur la limite qu'il convient de ne pas dépasser sur le plan législatif afin de ne pas empiéter sur le domaine réglementaire. Or s'il est un texte pour lequel le volet réglementaire est aussi important que le volet législatif, c'est bien celui qui concerne les personnes handicapées.

Vous me permettrez, madame la secrétaire d'Etat, de relever quelques points sur lesquels il me semble souhaitable que vous puissiez vous investir et nous accorder quelques assurances sur l'évolution du volet réglementaire. En effet, ces points sont sans réponse dans le texte, et il est important que le volet réglementaire puisse accompagner ce projet de loi pour répondre à mes questions.

Tout d'abord, je souhaite faire remarquer que j'ai eu parfois le sentiment, - j'espère qu'il n'est pas fondé - que le lobby de l'Association des paralysés de France, l'APF, avait été plus important que celui de l'Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées, l'UNAPEI, et que la part faite aux personnes souffrant d'un handicap physique était plus belle que celle qui est faite aux personnes souffrant d'un handicap mental.

Cette impression est sans doute due à une lecture rapide de ce texte. Je sais que M. le rapporteur et vous-même avez été attentifs à maintenir un équilibre, mais les interrogations de certaines familles, qui me sont parvenues, m'ont donné le sentiment que nous n'avions peut-être pas été suffisamment pédagogues et explicites sur le contenu de la loi en ce qui concerne les personnes souffrant d'un handicap mental. C'est la raison pour laquelle nous devrons, autant que faire se peut, les éclairer un peu mieux que nous ne l'avons fait jusqu'à présent.

Je souhaite maintenant citer des cas concrets qui nécessiteront des réponses tout aussi concrètes.

Le premier problème que rencontrent les personnes handicapées est la conséquence de l'adoption d'un projet de loi dont nous avons dénoncé les modalités, celui concernant la couverture maladie universelle, la CMU.

Lorsque Mme Aubry, avec le concours de la majorité qui la soutenait, a fait adopter ce texte par le Parlement, elle a pris la responsabilité d'exclure de la CMU les allocataires du minimum vieillesse et les bénéficiaires de l'allocation aux adultes handicapés, l'AAH. En effet, il suffisait de quelques euros de revenus pour être exclu de la CMU complémentaire.

Aujourd'hui, certaines personnes handicapées éprouvent des difficultés majeures pour faire face à la dépense que représente l'assurance complémentaire, en raison du niveau de l'AAH. Il est donc important que, sur ce point, le Gouvernement nous dise quel est son sentiment et dans quelle direction il souhaite s'engager pour répondre aux attentes de nombre de familles et de personnes souffrant d'un handicap mental qui n'ont pas les revenus suffisants pour y faire face. Il existe, certes, quelques familles aisées qui peuvent aider leur enfant ou leur jeune adulte handicapé, mais ce n'est pas le cas de la majorité.

Permettez-moi d'ajouter à ce premier point une considération qui m'avait échappée au moment de l'examen du projet de loi en première lecture. Lorsque je me suis tourné, à la demande d'une famille, vers la caisse régionale d'assurance maladie, la CRAM, pour lui demander de faire jouer son fonds d'action sociale afin de financer la couverture de l'assurance complémentaire, je me suis rendu compte qu'un grand nombre de personnes handicapées n'avaient pas droit à l'aide du fonds d'action sociale uniquement parce que, dans le calcul des ressources, l'aide personnalisée au logement, l'APL, était prise en compte. Je trouve assez stupéfiant que l'on intègre dans les ressources des personnes handicapées le revenu correspondant à cette aide, ce qui a pour effet de les exclure du fonds d'action sociale de la CRAM.

M. Paul Blanc, rapporteur. Vous avez raison !

M. Alain Vasselle. Le deuxième sujet qui me préoccupe est le forfait journalier. J'y reviendrai lorsque j'évoquerai le problème du financement des établissements par les conseils généraux.

J'y fais allusion à ce moment précis pour que nous puissions rechercher tous ensemble comment faire en sorte que ce forfait journalier ne devienne pas insupportable pour certaines personnes handicapées, compte tenu de leurs ressources.

En effet, aujourd'hui, les conseils généraux ont une attitude pour les personnes placées en établissement. Ainsi, la Ville de Paris ne demande pratiquement aucune contribution aux personnes handicapées et à leurs familles. En revanche, certains départements comme celui de l'Oise, mais il n'est sans doute pas le seul, demandent un forfait journalier d'environ quinze euros par jour. (M. Guy Fischer s'exclame.) Cela représente à peu près 457 euros par mois ; quand on sait que l'AAH s'élève à environ 549 euros, il ne reste que 92 euros pour faire face à des besoins essentiels de la vie courante, que ce soit la couverture d'une assurance complémentaire, le renouvellement de l'habillement, les sorties récréatives, les transports, toutes dépenses qui seront peut-être couvertes demain par l'allocation de compensation.

Sur ce point, madame la secrétaire d'Etat, nous souhaitons recevoir des assurances.

Le troisième sujet que je souhaite aborder devant vous concerne l'intégration scolaire en milieu ordinaire des enfants handicapés. J'ai d'ailleurs préparé, avec Mmes Bernadette Dupont et Isabelle Debré, un amendement qui devrait, au moins pour partie, répondre à ma préoccupation.

Il a longtemps été affirmé que les enfants handicapés devaient être intégrés en milieu ordinaire et non plus orientés d'une façon quasi systématique dans des établissements spécialisés tels que les instituts médico-éducatifs, les IME, ou les instituts médico-professionnels, les IMPRO, ou d'autres établissements.

Or certaines familles constatent aujourd'hui avec étonnement que l'éducation nationale ne joue pas toujours le jeu, pour des raisons que l'on a du mal à comprendre et qui s'expliquent peut-être par le fait que les enseignants ou les inspecteurs d'académie considèrent que la présence d'un élève handicapé dans la classe est un élément perturbateur et trouble le bon déroulement de l'enseignement.

Elles ont cru dur comme fer à la possibilité qui leur était offerte d'intégrer leurs enfants en milieu scolaire. Elles y ont trouvé un avantage de proximité qui leur permettait ainsi de lui éviter quarante ou cinquante kilomètres de transport quotidien pour aller dans un établissement spécialisé situé hors de la commune.

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Quelquefois même hors du département !

M. Alain Vasselle. Aujourd'hui, ces familles sont déçues parce que l'éducation nationale a l'air de freiner plutôt que d'encourager cette intégration.

J'aimerais donc que M. le ministre de l'éducation nationale et vous-même donniez des instructions précises aux recteurs et aux inspecteurs d'académie pour que le résultat ne soit pas contraire à l'objectif que nous nous sommes fixé.

Il est des cas, effectivement, où la nature du handicap physique, psychique ou mentale -est telle qu'elle ne permet pas le maintien de l'enfant dans le milieu scolaire ordinaire. Ce sont des cas d'exception qui doivent être pris en considération, et qui justifient le dépôt de notre amendement relatif aux perturbations éventuelles liées à la présence de cet enfant dans des cas particulièrement avérés qui nécessiteraient son intégration dans un établissement spécialisé.

Le quatrième point concerne l'insertion des personnes handicapées dans le monde du travail. Il existait, il y a quelques années encore, une disposition législative qui permettait aux entreprises de bénéficier d'une exonération de charges patronales lorsqu'elles recrutaient une personne handicapée physique. Cette mesure a disparu. J'aimerais qu'elle soit réintroduite pour démontrer notre volonté de favoriser l'intégration des personnes handicapées dans le milieu ordinaire et dans la vie professionnelle.

Un certain nombre de dispositions sont destinées à encourager les entreprises à embaucher des personnes handicapées, notamment des sanctions lourdes à l'encontre des entreprises qui ne joueraient pas le jeu. Elles paieront une contribution forte, que la commission a alourdie autant qu'elle l'a pu. Ces mesures ont un caractère fortement dissuasif, tant à l'égard des collectivités territoriales que de l'Etat, qui doit montrer l'exemple en la matière. En effet, dans certaines administrations, la présence de handicapés n'est pas aussi importante qu'elle devrait l'être. Nous devons donc oeuvrer ensemble pour favoriser l'insertion et j'ai déposé un amendement en ce sens.

Je dirai quelques mots également des établissements accueillant des personnes handicapées. J'ai déjà évoqué le forfait journalier, mais je voudrais aborder deux autres sujets qui ont un lien avec un rapport qui a été élaboré sous la direction de Paul Blanc, et qui concerne la maltraitance des personnes handicapées.

Il est incompréhensible aujourd'hui que certaines personnes handicapées ne puissent pas retourner chez elles afin de profiter d'un minimum de vie de famille. J'ai transmis à Mme Marie-Thérèse Boisseau, il y a maintenant un peu plus d'un an, un document qui lui permettait de se rendre compte elle-même de la situation au sein d'un établissement qui se trouve dans mon département.

A la différence de ses amis, un handicapé n'a pas pu profiter des fêtes de Noël, car on lui a fait savoir qu'il était sorti trop souvent au cours de l'année et qu'il ne pouvait donc partir que quarante-huit heures. Il n'a pas pu vivre les fêtes de fin d'année avec sa famille, ce qui a constitué une épreuve pour tous.

Cela m'a semblé particulièrement choquant. Effectivement, pourquoi, lorsque ces enfants ou ces adultes handicapés ont encore la chance d'avoir une famille, les priver de sa présence, pour des questions bassement financières ? En effet, les établissements nous disent - c'est une information qu'il faudra vérifier - que la dotation attribuée par les conseils généraux est insuffisante pour couvrir leurs frais de personnel et de fonctionnement.

J'ai ainsi appris, ayant reçu l'appel d'une famille de la Somme qui s'alarmait de l'attitude d'un foyer d'hébergement, qu'on ne permettait pas à un enfant handicapé de sortir de l'établissement autant de week-ends qu'il le souhaitait parce que ses sorties privaient l'établissement du prix de journée qui était accordé par le conseil général de mon département.

Je me suis inquiété de cette situation auprès de Michel Mercier, président du conseil général du Rhône. Il m'a rappelé que les conseils généraux étaient tenus de couvrir le déficit éventuel des établissements lorsque le nombre de journées de présence des personnes handicapées était insuffisant. Or peu de départements appliquent cette disposition qui semble prévue dans le cadre réglementaire ou législatif.

Les handicapés sont privés de sorties - dans mon département, ils ne vont plus à la montagne ni au bord de la mer - pour trois raisons essentielles.

La première est d'ordre financier, à savoir l' insuffisance de la dotation accordée par les conseils généraux. La deuxième raison, qui est liée à la première et aux 35 heures, est le manque de personnel chargé d'assurer l'encadrement des handicapés lors des sorties. La troisième raison tient à la judiciarisation de notre société.

Mme Michelle Demessine. Si ce sont les règlements...

M. Alain Vasselle. Les éducateurs sont de plus en plus nombreux à refuser d'accompagner les handicapés en sortie par crainte, si un problème survient, d'être mis en accusation et condamnés pénalement.

M. Paul Blanc, rapporteur. Vive les 35 heures !

M. Alain Vasselle. Ces trois raisons, comme celle que j'ai évoquée précédemment, me laissent penser que les handicapés vivent une forme de maltraitance indirecte dans certains établissements, et je ne pense pas que le cas du département de l'Oise soit particulier.

M. Philippe Arnaud. Très bien !

M. Alain Vasselle. Permettez-moi d'évoquer un autre point.

Vous savez que l'on a remplacé les conseils d'établissement par des conseils de la vie sociale. Dans ma commune, où se trouve un établissement pour handicapés, j'ai découvert avec stupéfaction que le conseil de la vie sociale était présidé par une handicapée mentale accueillie dans cet établissement. Je me suis étonnée qu'une personne ne disposant pas, à l'évidence, de toutes les facultés nécessaires pour maîtriser des sujets complexes, qu'il s'agisse des aspects budgétaires, réglementaires ou purement techniques propres à cet établissement, puisse présider ce conseil.

Il m'a été expliqué que l'UNAPEI avait donné des consignes à tous les établissements de France selon lesquelles le président du conseil de la vie sociale devait être l'une des personnes accueillies dans l'établissement.

J'ai sous les yeux le décret en date du 25 mars 2004 auquel il était fait référence et dont l'article 6 dispose : « Le président du conseil de la vie sociale est élu au scrutin secret et à la majorité des votants par et parmi les membres représentant les personnes accueillies. »

C'est là qu'il y a eu, à mon sens, une erreur d'interprétation. L'UNAPEI a considéré que le représentant des personnes accueillies était l'une des personnes accueillies dans l'établissement, donc un handicapé. J'avais pour ma part estimé que le représentant de la personne accueillie pouvait être son tuteur, interprétation qui n'était celle ni de l'UNAPEI ni de l'ADEPEI de l'Oise.

Le résultat, c'est que la pauvre fille qui présidait le conseil, après avoir ânonné l'ordre du jour, était dans l'incapacité de s'exprimer lorsqu'on lui demandait son avis et, au lieu de durer une heure et demie, cette réunion nous prit toute une matinée, de 9 heures à 13 heures.

Je ne comprends pas qu'on laisse subsister de telles dispositions et que l'on n'ait pas été plus attentifs à la rédaction de ce décret. L'interprétation qui en est faite est soit abusive, soit erronée, mais encore faut-il le préciser. Madame la secrétaire d'Etat, il apparaît donc indispensable de revoir la rédaction de ce texte afin d'éviter de se retrouver dans de telles situations.

Par ailleurs, nous devrons être vigilants - mais je sais que la commission des affaires sociales, son président et son rapporteur y veilleront - sur les financements. La caisse nationale de solidarité pour l'autonomie devra être gérée de telle manière - et le Sénat a pris soin de déposer des amendements en ce sens -, qu'il n'y ait pas de vases communicants au niveau des moyens financiers entre le budget de l'Etat et celui de la caisse.

En effet, quand on a du mal à équilibrer les comptes de l'Etat, on n'hésite pas à ponctionner le peu d'excédents qui subsistent - et j'en sais quelque chose, car l'assurance maladie en a souffert - pour montrer que l'on sait être vertueux et gérer les déficits quand la sécurité sociale, prétendument dépensière, ne sait pas faire d'économies.

Il ne faudrait pas que la CNSA se retrouve dans la même situation, et j'espère que nous pourrons y veiller ensemble, madame la secrétaire d'Etat .

Enfin, vous avez pris l'engagement que les décrets d'application seraient examinés conjointement avec le Parlement. Je souhaite vivement qu'il en soit ainsi et que, grâce au travail fructueux que nous mènerons ensemble, nous pourrons nous réjouir de cet apport supplémentaire et de l'évolution heureuse de la loi de 1975 en faveur des personnes handicapés, qui correspond à un engagement solennel du Président de la République. (Applaudissements sur les travées de l'UMP et de l'Union centriste, ainsi que sur certaines travées du RDSE.)

M. le président. La parole est à M. Gérard Delfau.

M. Gérard Delfau. Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, nous voici parvenus à la deuxième lecture du projet de loi « pour l'égalité des droits et l'égalité des chances des personnes en situation de handicap » ; telle est en effet pour moi la bonne formulation, madame la secrétaire d'Etat.

Ce texte a suscité un immense espoir au sein de cette partie de la population à laquelle nous devons apporter compréhension, attention et soutien. Hélas ! il n'est ni à la hauteur des ambitions affichées par le Président de la République en la matière ni tout à fait conforme à l'exposé des motifs du projet de loi .

Nous avons eu au Sénat, en première lecture, un débat sérieux, approfondi et de qualité. Le projet de loi qui nous revient de l'Assemblée nationale ne comporte aucune avancée majeure ; il a, de surcroît, perdu de sa lisibilité, de sa cohérence à la suite de travaux sans doute inspirés par de bonnes intentions mais confus et mal arbitrés.

C'est donc au Sénat, mes chers collègues, qu'il appartient, selon une tradition ancienne, de répondre aux attentes que ce sujet a suscitées bien au-delà de la population directement concernée.

Améliorer le texte : tel est notre objectif. Toutefois, cela ne serait pas suffisant si, simultanément, madame la secrétaire d'Etat, un nouvel effort financier n'était pas décidé.

En effet, la situation actuelle des établissements du secteur médico-social est critique. Dans l'Hérault, la très grande majorité des associations gestionnaires ont dû recourir au contentieux devant les tribunaux. « En vain », répond votre administration, madame la secrétaire d'Etat, puisque la DDASS se targue de ne pas déférer aux décisions du juge et multiplie les procédures de retardement. Comment avoir confiance dans la parole du Gouvernement, alors que les représentants de l'Etat sur place n'ont pas les moyens - je ne les soupçonne évidemment pas de faire preuve de mauvaise volonté - de répondre aux besoins des personnes en situation de handicap accueillies dans ces établissements ?

La crise de confiance des acteurs de terrain, et pas seulement dans le Languedoc, porte atteinte à la crédibilité même du débat au Parlement.

Il n'empêche, je veux revenir au texte de loi et tenter de l'améliorer avec vous, mes chers collègues, de façon substantielle, car le sujet en vaut la peine.

Lors de mon intervention en première lecture, j'avais attiré l'attention du Gouvernement sur les nombreuses difficultés que rencontrent dans leur vie quotidienne les personnes en situation de handicap et auxquelles ce texte apporte des réponses insuffisantes. J'en énumèrerai quelques- unes.

L'accès aux bâtiments publics est presque toujours déficient, tout comme celui aux transports. Les collectivités territoriales, comme l'ensemble des acteurs économiques, ont leur part d'effort à accomplir.

Sur ce point, la position de l'Assemblée nationale s'est voulue ambitieuse, mais, ai-je envie d'ajouter, selon quel calendrier et avec quels financements ?

Il faut se méfier des positions de principe qui demeurent inappliquées dans l'indifférence générale. Nous avons sur ce point à préciser ce qui est possible et ce qui doit d'urgence être fait.

Par ailleurs, l'insertion professionnelle doit être facilitée par une véritable révolution des mentalités dans les secteurs privés et surtout publics.

Or le chemin sera long et je m'interroge : quelle sera l'évolution de l'AGEFIPH, association pour la gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des handicapés, évolution qui, dit-on de source autorisée, est d'ailleurs déjà engagée ? Cette association doit sortir de son isolement, impliquer les élus locaux, informer l'opinion publique. Nous attendons de sa part une mutation et je sais que sa direction et ses personnels partagent ce sentiment.

De même, l'impression d'improvisation qui a prévalu à la naissance des maisons départementales des personnes en situation de handicap demeure. S'agit-il d'un simple habillage des structures existantes, notamment des COTOREP, les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel ? Comment se fera la jonction des différents acteurs, Etat et départements, tout particulièrement ?

Vous venez de reprendre, madame la secrétaire d'Etat, et nous en sommes heureux, la proposition initiale du Sénat : donner à ces maisons départementales un statut de groupement d'intérêt public. Mais un GIP, c'est une structure complexe qu'il faudra à chaque fois inventer et nous ne sommes pas, de ce point de vue, au bout du compte.

Enfin, les conditions de la décentralisation dans le domaine médico-social restent floues et, sur le plan du financement, elles inquiètent, à juste titre, le Sénat. Qui paiera et jusqu'où, de l'Etat ou du département ?

Mesurons les conséquences d'un financement local, s'il n'est pas régulièrement soumis à une forme de péréquation nationale. L'inégalité de ressources entre les territoires et la plus ou moins forte sensibilisation des élus pourraient aboutir à des situations d'injustice que nous ne saurions supporter. Or, je ne vois pas les garde-fous nécessaires dans le texte qui nous est proposé.

Sur tous ces points, je ne suis pas satisfait des dispositions prévues dans le projet tel qu'il nous revient de l'Assemblée nationale.

Je ne suis pas rassuré par vos déclarations à cette tribune, madame la secrétaire d'Etat, même si je salue comme une avancée très positive la suppression de la barrière d'âge pour prestation de compensation.

Mais le décalage est encore grand. C'est pourquoi, au cours du débat, je m'efforcerai avec vous d'améliorer ce texte sur trois points essentiels.

D'abord, s'agissant de l'évaluation individuelle du handicap, beaucoup reste à faire.

Ensuite, il faut réfléchir à la mise en place d'un revenu minimum d'existence, cumulable et indépendant des ressources des conjoints, concubins ou pacsés. Je déposerai une série d'amendements sur ce thème, car il faut distinguer le revenu minimum d'existence ou le revenu spécifique pour handicap d'une prestation sociale. Telle est du moins ma philosophie et sur ce point, je le dis tout net, je ne transigerai pas.

Enfin, le maintien de la prestation de compensation individualisée semble acquis, et c'est une bonne chose. Pourquoi ne pas asseoir cette prestation sur un fonds de compensation, qui reste à créer ?

En conclusion, mon vote sera déterminé essentiellement par la réponse que fera le Gouvernement concernant le montant et les modalités des ressources financières qui seront allouées aux personnes en situation de handicap grave, j'insiste sur ces deux derniers termes.

L'objectif d'atteindre par étapes le niveau du SMIC pour celles qui ne peuvent travailler n'est pas seulement d'ordre symbolique. Ce revenu est le seuil en deçà duquel un citoyen ou une citoyenne ne peut vivre dignement de façon autonome. Refuser ce geste serait lourd de conséquences pour un gouvernement qui, à la demande du Président de la République, affirme vouloir faire franchir une étape décisive au statut des personnes en situation de handicap.

Il est des sujets sur lesquels aucun dirigeant politique, aucun parlementaire, ne peut se payer de mots. Le sujet que nous traitons est de ceux-là ! (Applaudissements sur les travées du RDS, ainsi que sur certaines travées du groupe socialiste.)

M. le président. La parole est à Mme Alima Boumediene-Thiery.

Mme Alima Boumediene-Thiery. Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, à ce moment du débat, il est intéressant de souligner que, à l'échelon européen, toute politique en direction des personnes en situation de handicap est dominée par la notion de l'égalité des chances, s'appuyant sur la Déclaration des droits des personnes handicapées de 1975 et sur la résolution des Nations unies de 1993.

A l'occasion de l'année européenne du handicap en 2003, la Commission européenne a rappelé que « la valeur fondamentale de l'égalité constitue l'essence du mouvement fondé sur les droits des personnes handicapées ».

La déclaration de Madrid, en mars 2002, a proposé une approche fondée sur la lutte contre la discrimination. Il s'agit de reconnaître explicitement leurs droits aux personnes handicapées, d'assurer leur autonomie, leur intégration sociale et professionnelle ainsi que leur participation à la vie sociale, culturelle et économique.

En toute logique, de telles orientations internationales auraient dû aboutir à la proposition de grandes mesures dans ce projet de loi. Or, les associations regroupant les personnes handicapées et leurs familles nous ont fait part de leur déception devant le manque d'ambition de ce texte.

Un tel projet aurait dû relever tout autant d'un principe fondamental de notre République, à savoir l'égalité des droits, que d'un devoir moral absolu de solidarité.

Tout d'abord, permettez-moi de rendre hommage à toutes ces associations qui se battent pour faire reconnaître les droits légitimes de ces personnes.

Malgré leurs divergences, toutes s'accordent pour reconnaître le manque d'audace de ce projet et dénoncer l'absence de véritables moyens financiers.

Les six millions de personnes en situation de handicap ont pourtant largement dépassé le stade de la compassion ou de la complaisance !

Arrêtons-nous un instant sur les trois points essentiels.

L'éducation et la scolarité nous semblent être la priorité des priorités.

Les personnes en situation de handicap ne seront intégrées que si elles ont accès à tout, en premier lieu à l'école. En effet, la scolarisation des enfants en situation de handicap doit être au coeur des conditions d'accueil et d'accessibilité.

Afin que l'obligation de l'éducation nationale d'accueillir tous les enfants, de préférence en milieu scolaire ordinaire, devienne une réalité, il est nécessaire de disposer d'un nombre suffisant d'auxiliaires de vie scolaire et d'enseignants formés à l'accueil de ces enfants dans leur classe.

La formation des maîtres, de même que des mesures d'accompagnement, sont aussi le corollaire nécessaire de cette scolarisation.

Pour que l'intégration en milieu scolaire ordinaire ait un sens, elle doit s'effectuer dans l'établissement le plus proche du domicile, faute de quoi nos beaux principes resteront lettre morte.

Il faudrait également mettre davantage de passerelles entre le milieu scolaire ordinaire et les institutions éducatives à caractère médico-social. D'ailleurs, une telle démarche favorise l'épanouissement de l'enfant handicapé et profite aussi à l'ensemble de la classe.

Ne pensez-vous pas, à ce sujet, qu'il serait urgent de revoir le système des contrats d'intégration dont on connaît aujourd'hui les limites ?

Le deuxième point est l'insertion socio-économique, avec la question indissociable de l'accessibilité.

Toutes les personnes en situation de handicap le disent : la revalorisation des allocations est une nécessité si l'on veut avoir les moyens de mener une vie décente.

Nous prenons acte, madame la secrétaire d'Etat, de votre engagement en faveur de la suppression des conditions d'âge pour réaffirmer la compensation des dépenses liées au handicap. En effet, ce principe du droit à la compensation est une priorité. Non conditionnée, elle lui confère un caractère universel.

Néanmoins, ce projet ne permet pas de restaurer la dignité ni d'assurer la participation à la vie sociale des personnes en situation de handicap vivant dans la pauvreté ou la dépendance. D'ailleurs, comment cela serait-il possible avec des revenus inférieurs au SMIC ?

Le respect de la dignité a pour corollaire le libre choix dans un projet individuel de vie. Or l'absence d'autonomie financière ne permettra jamais de réaliser un tel choix, notamment pour les plus pauvres, qui resteront les plus marginalisés.

C'est la raison pour laquelle nos amendements visent à accroître les accompagnements financiers complémentaires. Nous devons exiger un minimum de revenus d'existence universels permettant un plein accès à l'autonomie et un recul de l'exclusion.

Une volonté politique doit aussi s'exprimer dans l'engagement financier.

Si le projet impose une obligation d'accessibilité plus stricte pour les constructions neuves et les bâtiments recevant du public, les possibilités de dérogations pour motifs techniques ou économiques laissent à penser que l'accessibilité finira par devenir facultative.

Or ce principe d'accessibilité relève du principe de l'égalité des droits et des chances, qui est au coeur de notre République.

Certes, le texte renforce la responsabilité de l'Etat et des collectivités territoriales en matière d'insertion. Néanmoins, il n'est pas conforme à la directive européenne relative à l'emploi et il demeure insuffisamment coercitif.

Pourquoi le fait de ne pas prévoir d'aménagements raisonnables du poste de travail en fonction des besoins concrets de la personne n'est-il pas considéré comme une discrimination indirecte ?

La mise en place d'un guichet unique constitue une avancée dont nous prenons acte, car il est vrai que la multiplicité des interlocuteurs représente un véritable parcours du combattant. Cependant, il est à craindre qu'une seule équipe pluridisciplinaire par département ne soit insuffisante pour évaluer l'ensemble des besoins.

A l'heure de la justice de proximité, pourquoi ne pas prévoir un « guichet unique » de proximité dans chaque grande ville du département ?

J'en viens maintenant à la citoyenneté et à la participation à la vie sociale.

Garantir l'autonomie des personnes en situation de handicap, c'est leur donner toutes les chances de participer à notre société et d'y exercer pleinement leur citoyenneté.

C'est aussi leur reconnaître le droit d'être, comme nous, les acteurs de leur propre destin.

Notre conception de la citoyenneté nous engage à donner aux personnes en situation de handicap toute leur place au coeur de la cité, afin qu'elles jouissent des droits fondamentaux, se soumettent aux devoirs qui s'imposent à tous et participent à l'élaboration des choix publics. Trop souvent, cette participation civique se borne aux conditions d'accès à la médiation et à l'information.

Cette exigence suppose des bureaux de vote accessibles et des documents électoraux en braille.

Cependant, tout cela a évidemment un coût !

Pouvez-vous nous expliquer avec quels moyens s'appliquera cette loi puisque nous n'avons aucune précision sur les financements ?

Pouvez-vous nous dire quand elle sera effective puisque nous n'en connaissons ni le calendrier ni l'échéance ?

Comment entendez-vous la faire respecter puisque non seulement aucune sanction n'est prévue mais, pis encore, des dérogations sont déjà envisagées pour la mise en oeuvre des conditions d'accessibilité ?

Quoique ce projet de loi ait suscité de nombreux espoirs, il ressemble aujourd'hui davantage à une série de dispositions relevant du bricolage.

Toutes les associations s'entendent pour dire que ce texte manque d'ambition, qu'il n'est pas à la hauteur de l'enjeu. En tout cas, il n'est pas la réforme radicale que tout le monde espérait pour traiter cette question des handicaps.

M. Paul Blanc, rapporteur. Il fallait la faire !

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Eh oui !

Mme Alima Boumediene-Thiery. Le dispositif législatif proposé représente naturellement un progrès quant à la reconnaissance formelle du handicap dans notre société.

Toutefois, la faiblesse des moyens préconisés, le manque de financement et l'absence de calendrier comme de sanctions réduisent plus l'ensemble à un saupoudrage ou à une succession de déclarations de bonnes intentions.

N'oublions pas que la solidarité de la nation à l'égard de tous ses enfants est l'un des piliers de notre pacte républicain.

Nous devons prendre conscience que le handicap nous concerne tous et que, en résolvant les problèmes que rencontrent les personnes en situation de handicap, c'est la société tout entière qui voit ses conditions de vie améliorées. (Applaudissements sur les travées du groupe socialiste et du groupe CRC, ainsi que sur certaines travées du RDSE.)

M. le président. La parole est à M. Bernard Cazeau.

M. Bernard Cazeau. Monsieur le président, mes chers collègues, je ne reviendrai pas, madame la secrétaire d'Etat, sur le fond de votre texte, que mes excellents collègues des groupes socialiste et CRC ont d'ores et déjà mis en exergue.

Mon propos sera davantage centré sur les conséquences et les points d'ombre de la réorganisation institutionnelle de l'action en faveur des handicapés, voulue par le Gouvernement.

Sommes-nous en train de rebâtir, en catimini, la politique nationale en faveur des personnes handicapés, en deuxième lecture d'un texte qui se voulait à l'origine davantage porté sur de grands principes fondateurs que sur la construction d'un nouveau système de prise en charge du handicap ?

Rarement en effet - cela a été dit - deuxième lecture d'un texte aura soulevé autant de questions nouvelles. Je fais bien entendu allusion aux amendements déposés par le Gouvernement, qui ne correspondent pas à autre chose qu'à une redéfinition des politiques publiques d'aide aux handicapés.

Le texte soumis à notre examen soulève selon moi des difficultés de trois ordres : un problème général de décentralisation, à l'heure où les départements sont soumis à d'importantes évolutions ; un problème financier lié à la précipitation, qui conduit à ce qu'une nouvelle prestation soit créée sans analyse préalable de ses répercussions ; un problème de clarification face à un texte qui repousse les problèmes plus qu'il ne les tranche, et ce dans plusieurs domaines.

Je voudrais aborder les conséquences du texte sur le processus de décentralisation administrative qui est à l'oeuvre en France.

Mon propos ne consiste pas à rejeter, madame la secrétaire d'Etat, les avancées de la décentralisation, du moins en matière de gestion des politiques sociales, tant il est vrai que les départements ont fait leurs preuves en ce domaine.

Les conseils généraux sont, me semble t-il, bien armés pour instaurer la nouvelle allocation individualisée de compensation, car celle-ci doit être élaborée avec autant de précision que possible en vertu des besoins et aspirations de l'individu. Elle nécessite donc de la proximité.

Mais quel immense paradoxe de constater que, aujourd'hui, la réorganisation des politiques du handicap est peu ou prou tranchée et que les départements en sont le fer de lance alors même qu'aucune concertation digne de ce nom n'a été conduite avec eux !

Ce qui relevait voilà quelques jours encore d'hypothèses de travail confidentielles trouve aujourd'hui une traduction officielle. C'est bien là la preuve d'une conception assez expéditive de la démocratie et du débat institutionnel.

Mme Michelle Demessine. Tout à fait !

M. Bernard Cazeau. Des arbitrages ont été rendus sans que les départements aient pu efficacement apporter leur contribution. Or, je puis vous assurer qu'ils étaient parfaitement disposés à le faire. Il suffit de se reporter au bureau de l'assemblée des départements de France, qui s'est tenu le 7 septembre dernier.

Force est de constater aujourd'hui que, une fois encore, ils sont placés devant le fait accompli.

Aux yeux de bien des observateurs et des élus, la subite accélération du processus législatif au cours des derniers mois est de nature à créer confusion et inquiétude.

Effectivement, en peu de mois, nous avons eu affaire à la loi du 13 août relative aux libertés et aux responsabilités locales, à la loi du 30 juin relative à la solidarité pour l'autonomie des personnes âgées et handicapées, au rapport de préfiguration de la mission Briet-Jamet et au rapport sur le projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dont nous parlons aujourd'hui.

Le premier texte confère des compétences nouvelles aux conseils généraux dans des secteurs fortement consommateurs de crédits, sur lesquels je ne reviendrai pas.

Le deuxième texte dégage des ressources nouvelles par l'augmentation de la durée de travail des salariés pour financer l'autonomie des publics âgés et handicapés.

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Très bien !

M. Bernard Cazeau. Le troisième texte prescrit un pilotage départemental des politiques de solidarité pour l'autonomie, encourageant au passage une forte décentralisation du secteur handicap.

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. C'est bien !

M. Bernard Cazeau. Le quatrième texte, qui nous occupe, instaure des droits nouveaux appelés à être concrétisés au plan départemental.

Imaginez un instant la formidable pression que subissent les départements.

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Ah !

M. Bernard Cazeau. Leurs effectifs vont doubler, leurs finances sont sur la sellette et ils apprennent que de nouvelles politiques sont en passe de leur être confiées sans autre forme de procès, de surcroît dans un secteur où la dépense n'est pas facilement maîtrisable

M. André Lardeux. Ils paient des ordinateurs !

M. Bernard Cazeau. Monsieur Lardeux, vous n'êtes plus président de conseil général ; dès lors, vous vous en moquez ! (Sourires.)

M. André Lardeux. Je suis d'autant plus à l'aise !

M. Paul Blanc, rapporteur. Vous avez voté l'allocation personnalisée à l'autonomie !

M. Bernard Cazeau. Ne revenez pas là-dessus !

M. Paul Blanc, rapporteur. J'appuie là où cela fait mal !

M. Bernard Cazeau. Je puis vous assurer de la grande perplexité face à l'évidente contradiction du processus législatif en cours.

II eût été préférable de prendre le temps de la mise au point et de la récapitulation.

M. Paul Blanc, rapporteur. Il faut laisser le temps au temps...

M. Bernard Cazeau. Je regrette qu'il en soit autrement aujourd'hui.

Je veux maintenant en venir au second point de mon intervention, qui concerne les incertitudes financières qui entourent le projet.

Plusieurs zones d'ombre subsistent quant à l'évaluation des effectifs concernés par la nouvelle prestation de compensation.

Monsieur le rapporteur, dans son remarquable travail fait au nom de la commission des affaires sociales (Sourires),...

M. Paul Blanc, rapporteur. Merci !

M. Bernard Cazeau. ...chiffre le nombre de Français concernés par le handicap dans une fourchette comprise entre 1,8 et 5,5 millions de personnes et conclut d'ailleurs au caractère lacunaire des évaluations statistiques du nombre de personnes handicapées en France.

Mme Michelle Demessine. Eh oui !

M. Bernard Cazeau. En effet, d'autres évaluent ce chiffre entre 1,2 et 12 millions de personnes. Encore dois-je préciser que je ne retiens pas les chiffres les plus extrêmes.

Force est donc de reconnaître qu'a priori aucun outil ne permet de déterminer avec précision le nombre de nos concitoyens susceptibles de bénéficier de la nouvelle prestation de compensation instaurée par le projet de loi.

M. Paul Blanc, rapporteur. Vous apportez de l'eau à mon moulin !

Mme Michelle Demessine. C'est de l'argent qu'il faudrait apporter au moulin, monsieur le rapporteur !

M. Paul Blanc, rapporteur. En pourquoi n'en avez-vous pas apporté vous-même ?

Mme Michelle Demessine. Cela ne change rien à l'affaire !

M. Bernard Cazeau. De plus, l'engagement que le Gouvernement a pris, en réponse aux demandes des parlementaires et des associations, de supprimer graduellement les limites d'âges ne manquera pas de renforcer l'importance de la prestation de compensation dans l'avenir.

Cela n'est pas sans conséquences prévisibles en matière financière. En effet, si les amendements du Gouvernement sont retenus, la participation de l'Etat à la prestation de compensation sera contingentée avant même que les besoins soient connus avec précision.

En effet, dans l'hypothèse de l'adoption des amendements gouvernementaux, l'Etat, via la CNSA, consacrera approximativement 600 millions d'euros à la compensation du versement de la prestation nouvellement créée. Je pose donc cette question simple mais primordiale : aujourd'hui, peut-on honnêtement garantir que la prestation de compensation induira une dépense qui ne dépassera pas la somme des 600 millions d'euros de la CNSA, ajoutés à la reconversion des crédits que les départements consacrent à l'ACTP, l'allocation compensatrice pour tierce personne, soit au total 1,16 milliards d'euros ? Il est évident que non.

A mon humble avis, l'extension de la protection sociale des personnes handicapées, si l'on souhaite qu'elle soit suffisante, aura un coût plus important.

Si un écart apparaît entre la prestation de compensation et la somme indiquée précédemment, que fera-t-on ? Supprimera-t-on un nouveau jour férié afin de créer des recettes supplémentaires ? Ponctionnera-t-on les seuls départements ? Révisera-t-on à la baisse la prestation de compensation ?

Nos concitoyens ne manqueraient pas de juger paradoxal que le Gouvernement ouvre la porte de la solidarité nationale aux personnes handicapées en faisant peser la plus grosse part de la facture sur les conseils généraux et la solidarité locale ...

Lors de leur congrès de Bordeaux, les conseillers généraux de France ont demandé à l'unanimité que les compétences transférées soient assises sur des « ressources correspondantes, fiables et dynamiques ».

Vous admettrez, dans ces circonstances, mon incompréhension et mon scepticisme devant cette réorganisation de l'architecture institutionnelle de l'aide publique aux handicapés, qui n'a pas été précédée d'une étude préalable des besoins à couvrir. S'agit-il d'impréparation, d'imprécision ou d'occultation ? Le débat reste entier, mais j'ai l'intime conviction que cette question n'a été traitée qu'en surface.

M. le rapporteur estimait, dans son intervention, que l'organisation administrative de la politique du handicap constituait la « grande inconnue » du projet de loi à l'étude.

M. Paul Blanc, rapporteur. Tout à fait !

M. Bernard Cazeau. C'est vrai ! Mais cette grande imprécision s'est déplacée, monsieur le rapporteur, et porte désormais sur les conséquences financières de la création de la prestation de compensation.

M. Paul Blanc, rapporteur. Dont l'application est à venir !

M. Bernard Cazeau. Permettez-moi, madame la secrétaire d'Etat, de vous poser la question suivante : dans quels délais comptez-vous réaliser l'évaluation des besoins et par qui comptez-vous la faire piloter ?

M. Claude Domeizel. Bonne question !

M. Bernard Cazeau. J'aborderai enfin le sujet de la clarification en évoquant plusieurs incohérences ou incomplétudes que recèle le texte qui nous est soumis.

La première d'entre elles concerne le pilotage des maisons départementales des personnes handicapées dont le Gouvernement souhaite voir la direction confiée à un groupement d'intérêt public Etat-département. Je vous accorde, madame la ministre, que c'est aussi le voeu d'un certain nombre d'associations.

Selon moi, cette solution n'est pas souhaitable, et ce pour deux raisons.

Premièrement, et tous ceux d'entre nous qui ont eu l'occasion de gérer des groupements d'intérêt public le savent, elle ressuscite l'écueil de la complexité administrative dénoncée dans le rapport Briet-Jamet, qui nuit à la clarté institutionnelle.

Deuxièmement, elle n'est pas en cohérence avec le rôle pivot d'évaluation et de financement confié aux conseils généraux.

Il me semble préférable que la maison départementale des personnes handicapées, qui doit remplir une fonction de guichet unique de nature à faciliter réellement la vie des personnes handicapées et de leurs proches, évite les rigidités institutionnelles.

Plutôt qu'un empilement en mille-feuille, ne peut-on définir des structures juridiques de gestion plus simples telles que celles qui ont été expérimentées en d'autres domaines ; je pense, par exemple, aux centres communaux d'action sociale, les CCAS, qui fonctionnent bien, et ce sans rigidité extraordinaire.

Dans le même ordre d'idée, il m'apparaît souhaitable que le président du conseil général préside la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées nouvellement instaurée. Sur le modèle de la commission de l'allocation personnalisée d'autonomie, l'APA, instaurée dans les départements, il revient au président du conseil général de présider cette commission tout en assurant une représentation significative des associations qui oeuvrent dans le champ du soutien aux personnes handicapées.

Qui critique aujourd'hui l'APA, monsieur le rapporteur ? La plupart des départements ont d'ailleurs repris la gestion de cette allocation à leur compte. Ne nous dites donc pas que vous rencontrez des problèmes avec l'APA !

M. Paul Blanc, rapporteur. Je n'ai aucun problème !

M. Bernard Cazeau. Le dernier éclaircissement que je souhaite obtenir concerne le mode d'affectation des crédits prélevés au profit de la CNSA au cours du second semestre de 2004. En effet, leur récupération a commencé depuis le mois de juillet !

Ces crédits devraient logiquement atteindre 1 milliard d'euros à la fin de l'année. Quel en sera l'usage ?

II manque des places pour les handicapés, et notamment pour les plus jeunes d'entre eux, dans les établissements spécialisés. Ne serait-il pas opportun de prévoir un effort afin de limiter la pénurie qui caractérise le système français dans ce secteur ?

Madame la secrétaire d'Etat, le combat pour l'autonomie des plus faibles est un beau et juste combat. II honore notre société et atteste de sa modernité. Mais nous ne sommes qu'au début de ce processus, tant les obstacles rencontrés sont nombreux. Un réel projet collectif visant à garantir l'appartenance des handicapés à la société reste à définir, par-delà les lois.

Plus que tout, nos concitoyens victimes d'un handicap attendent qu'on leur apporte clarté et précision quant à leur avenir. Le texte qui nous est soumis, même s'il contient des avancées dans ses principes, pose à notre avis davantage de questions qu'il n'en résout, alors que les personnes handicapées et leurs familles veulent des certitudes. (Applaudissements sur les travées du groupe socialiste et du groupe CRC, ainsi que sur certaines travées du RDSE.)

M. le président. La parole est à M. Marcel Vidal.

M. Marcel Vidal. Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, le projet de loi dont le Sénat est saisi en deuxième lecture est important à plus d'un titre pour les élus que nous sommes.

Tout d'abord, nous savons combien une amélioration législative en faveur des personnes handicapées de notre pays était nécessaire par rapport à la précédente législation de 1975.

En effet, chacun d'entre nous, par ses différentes implications locales au sein de sa commune et de son département, est tenu régulièrement informé par les associations de défense des handicapés des difficultés quotidiennes rencontrées par ces derniers.

Je tiens pour cette raison à saluer le travail d'accompagnement permanent des personnes handicapées qui est accompli par ces associations bénévoles et non bénévoles, travail nécessaire pour pallier le manque de solidarité, financière souvent et morale parfois, de l'Etat et des collectivités.

Dans nos départements, notamment dans celui de l'Hérault, nous avons particulièrement apprécié leur initiative visant à organiser des visites au domicile de personnes handicapées. Ces rencontres et ces échanges ont été non seulement instructifs mais aussi, bien souvent, émouvants. Cette expérience de terrain doit guider, me semble-t-il, les décisions politiques qu'il nous incombe de prendre aujourd'hui.

Si la volonté de réformer le système légal instauré il y a trente ans est louable, puisqu'elle entend corriger les imperfections de la loi actuellement en vigueur, les nombreuses dérogations au principe de non- discrimination posé dans le projet de loi et la réalité des moyens de financement de ces mesures nous font douter des avancées concrètes de ce texte.

Le principe général de non- discrimination sur lequel repose le projet de loi suppose par définition que la collectivité nationale remplisse ses obligations morales et matérielles afin de garantir une véritable égalité des chances et des droits aux personnes handicapées.

Or la situation de handicap, par la rupture d'égalité des chances qu'elle induit, par les surcoûts qu'elle génère et par les difficultés, voire l'impossibilité de travailler rencontrées par les personnes handicapées, nécessite la mise en place d'un dispositif permettant l'accès à l'autonomie et à une réelle participation sociale.

Cette rupture d'égalité inhérente aux conditions physiques doit être atténuée par la solidarité de l'Etat, par une politique de protection sociale capable de prendre en charge intégralement cette rupture selon les besoins individuels de chaque personne handicapée.

Or ce projet de loi a été vivement critiqué depuis son adoption en conseil des ministres, en janvier dernier, à cause de son manque d'ambition et du fait que, sur le fond, il ne s'avère pas susceptible de changer de manière fondamentale la vie des personnes en situation de handicap et, par là même, de leur conférer une véritable citoyenneté.

Pourtant, les circonstances politiques semblaient réunies, au niveau tant national - la lutte contre la discrimination liée au handicap est présentée comme l'un des trois chantiers du quinquennat du Président de la République - qu'européen, l'année 2003 ayant été décrétée Année européenne du handicap.

Certes, les amendements adoptés par le Parlement ont permis d'apporter un certain nombre d'améliorations au texte initial, mais les motifs d'insatisfaction des personnes concernées par rapport à leurs besoins et à leurs attentes, au premier rang desquels figurent les ressources financières, sont encore trop nombreux.

En ce qui concerne le droit à compensation, élément majeur du projet de loi, quelles garanties existent, dans le projet de loi ou dans les perspectives budgétaires du Gouvernement, qu'un financement suffisant sera affecté dans les prochaines années à la mise en oeuvre des propositions adoptées ?

De plus, l'organisation de ce nouveau dispositif, notamment la création de maisons départementales et d'équipes pluridisciplinaires d'évaluation, n'est pas définie dans le texte. Tout en constatant une évolution dans un sens favorable, à la suite des premières lectures effectuées respectivement par le Sénat et l'Assemblée nationale, il s'avère que les modalités de financement de ce droit à compensation demeurent incertaines.

Dans quelle mesure peut-on affirmer dès aujourd'hui que le financement, fondé sur la suppression d'un jour férié, suffira à couvrir l'ensemble des frais impliqués par l'application de ce nouveau droit à compensation ?

Le texte énumère également une série de mesures simplifiant les démarches administratives des personnes handicapées et de leurs familles par la création des futures maisons départementales des personnes handicapées, qui seraient gérées par les conseils généraux. Il prévoit en outre de faciliter l'intégration scolaire et professionnelle, ainsi que l'accessibilité aux bâtiments publics ou privés et aux transports.

Or le financement de ces maisons départementales reste suspendu à la future loi de décentralisation, caractérisée par des incertitudes de même nature puisqu'un transfert de charges est prévisible.

A propos de l'accessibilité aux bâtiments, immeubles et logements, quelle que soit leur nature juridique, les nombreuses dérogations prévues ne risquent-elles pas de réduire considérablement les conditions d'application pratique du texte ?

Quant à l'intégration scolaire, étant donné les coupes budgétaires répétées dans le budget de l'éducation nationale, ce droit effectif à la scolarisation pourra-t-il véritablement s'exercer sur le terrain ?

M. Gérard Delfau. Eh oui !

M. Claude Domeizel. Bien sûr !

M. Roland Courteau. Très bien !

M. Marcel Vidal. Par ailleurs, afin que toutes ces bonnes intentions, qui supposent la parution d'un grand nombre de décrets, ne restent pas lettre morte, l'Assemblée nationale a proposé et fait voter un amendement obligeant le Gouvernement à publier les textes réglementaires d'application dans un délai de six mois après la promulgation de la loi. Saluons cette initiative parlementaire, qui est d'une grande importance !

En effet, à l'heure actuelle, certaines dispositions législatives de la loi de 1975 n'ont pas encore trouvé d'application pratique, à défaut de la parution des textes réglementaires correspondants.

C'est l'une des raisons qui ont poussé Michel Creton à se battre inlassablement depuis trente ans. Je suis heureux qu'il ait trouvé aujourd'hui des oreilles attentives au sein tant de notre assemblée que du Palais Bourbon. Ainsi, lors de la première lecture du texte, le 1^er mars dernier, notre ancien collègue Claude Estier a rendu possible le vote à l'unanimité par le Sénat de l'amélioration du suivi du dispositif « Creton » : désormais, le préfet est responsable de l'établissement d'un rapport faisant le bilan de l'application de ce dispositif et doit informer les familles des garanties offertes par celui-ci.

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Après, il a changé !

M. Marcel Vidal. L'Assemblée nationale a quant à elle adopté un amendement visant à créer à terme un nombre de places suffisant pour accueillir dans des établissements spécialisés les jeunes handicapés lourds de plus de vingt ans.

Depuis le début de l'examen de ce projet de loi par le Parlement, les critiques qui reviennent sans cesse portent sur son caractère insatisfaisant et son manque d'ambition, alors qu'il est présenté par le Gouvernement comme le plus grand chantier législatif sur le handicap depuis la loi fondatrice de 1975.

Les handicapés et leurs représentants refusent la charité sociale contre laquelle ils se battent beaucoup trop souvent. Ils réclament que, au-delà des principes généraux d'une citoyenneté des personnes handicapées, la loi aborde bien tout ce que cela implique véritablement et de manière très pragmatique.

Afin que cette citoyenneté annoncée ne se concrétise pas seulement dans l'intitulé de la future loi, nous devons affirmer nos engagements,  assumer nos responsabilités politiques et faire en sorte que les moyens budgétaires, nécessaires à une solidarité nationale forte à l'égard des personnes handicapées et de leurs familles soient réels et dépourvus de simples effets d'annonce, hélas ! chroniques. Il s'agit simplement d'éviter les espoirs déçus. (Applaudissements sur les travées du groupe socialiste et du groupe CRC, ainsi que sur certaines travées du RDSE.)

M. le président. La parole est à M. le président de la commission.

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, permettez-moi d'abord de remercier notre rapporteur, Paul Blanc. Je tiens à saluer l'homme de coeur, l'homme de conviction, l'homme de compétence qui porte ce dossier depuis trois ans. J'associe, bien sûr, à ces remerciements nos collaborateurs et l'ensemble des collègues de la commission qui ont travaillé sur ce texte durant cette période.

M. Paul Blanc, rapporteur. Tout à fait !

M. Guy Fischer. Merci !

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Je vous remercie aussi de votre présence.

Alors que nous abordons la deuxième lecture du projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, j'aimerais rappeler devant vous les deux grands principes qui ont animé depuis plusieurs mois l'action et les travaux de la commission des affaires sociales que je préside, ainsi que mon engagement personnel sur ce texte ; je veux parler de l'égalité et de la participation.

Son intitulé porte tout d'abord sur « l'égalité des droits et des chances » des personnes handicapées. Que peut donc signifier l'égalité au regard des injustices de la nature ou des aléas de la vie dans la répartition souvent révoltante des maladies, des handicaps ou des déficiences ?

Impuissants devant l'irréparable ou l'inéluctable, nous n'avons qu'une seule force, nous n'avons qu'une seule arme, nous n'avons qu'un seul devoir : la solidarité nationale.

Le premier principe, c'est donc l'égalité.

L'égalité, c'est le droit pour chacun d'entre nous - que nous soyons handicapés ou pas, valides en sursis ou malades qui s'ignorent - de voir un jour nos déficiences compensées, quel que soit leur degré de gravité.

L'égalité, c'est de pouvoir conserver la plénitude de nos droits de citoyen quoi qu'il nous arrive : le droit de circuler, le droit de travailler, le droit d'étudier, le droit d'aller à l'école de son quartier, le droit de choisir librement son mode de vie, le droit de vivre auprès ou à proximité de sa famille et de maintenir des liens avec elle, le droit d'être soigné, de communiquer, d'avoir des loisirs, mais aussi, et surtout, le droit d'être consulté et le droit de voter.

La compensation des déficiences par la solidarité nationale, c'est le droit pour chacun d'entre nous de ne pas être contraint d'aller un jour devant un tribunal en vue d'obtenir de la justice une réparation symbolique ou matérielle pour le préjudice d'être né handicapé ou d'avoir eu un enfant handicapé.

La compensation par la solidarité nationale, c'est la prise en charge intégrale des surcoûts générés par la déficience, tant il est vrai que, en définitive, ce sont ces surcoûts qui créent l'inégalité.

Les personnes handicapées ne souhaitent pas qu'on les assiste pour tout et partout. C'est une question de dignité. Ce qu'elles souhaitent, c'est une égalité de traitement. Ainsi, si un transporteur n'est pas en mesure de rendre immédiatement accessibles un bus, une rame ou un wagon, il faut l'obliger à mettre en place un transport de substitution adapté et dont le tarif sera équivalent à celui qui est pratiqué pour tous les autres usagers.

Selon ce même principe d'équité, je défendrai tout à l'heure un amendement visant à prévoir des baisses de tarif significatives pour les accompagnateurs des personnes à mobilité réduite lorsque leur déficience ne leur permet pas de voyager seules. Là encore, elles n'ont pas à supporter ces surcoûts : soit on baisse les tarifs pour les accompagnateurs, soit on prévoit la compensation de ces surcoûts.

Il en va de même pour le transport scolaire. Lorsqu'un établissement scolaire ne sera pas suffisamment aménagé pour accueillir un enfant handicapé, la collectivité territoriale compétente devra assumer la charge intégrale des transports vers l'établissement plus éloigné où l'enfant doit se rendre, l'objectif étant, bien entendu, de contraindre ladite collectivité à effectuer les aménagements nécessaires qui, croyez-le, finiront avec le temps par être moins coûteux que les transports mis en place.

Au-delà des surcoûts matériels générés par la déficience, il y a aussi le surcoût affectif. Je défendrai un amendement visant à doubler le congé maternité, le congé parental d'éducation et la période d'activité à temps partiel pour permettre aux parents d'assumer la naissance de leur enfant handicapé.

C'est aussi une obligation de lutter contre toute forme de discrimination, contre la maltraitance au quotidien, en établissement ou non, dans le monde du travail, que ce soit en milieu protégé ou ordinaire.

Tout cela exige, madame la secrétaire d'Etat, de mettre en place, auprès du Premier ministre, un véritable défenseur des personnes handicapées. Cette création, pour l'instant différée en raison des oppositions qu'elle suscite, me paraît nécessaire. En effet, le but est non d'essayer de faire face à des difficultés administratives - qui relèvent du médiateur - mais d'apporter un soutien politique à ces êtres les plus fragiles trop souvent abusés.

Le deuxième principe, c'est celui de la participation.

On ne peut examiner un projet de loi traitant dans son intitulé et ses développements de « citoyenneté » des personnes handicapées sans aborder la question de leur participation aux décisions les concernant et de la représentativité des associations chargées de les défendre.

Pendant tout le parcours de cette loi depuis un an, je me suis efforcé de suivre comme ligne directrice l'idée que rien ne devait se faire désormais pour les personnes handicapées sans les personnes handicapées. A quoi servirait-il, en effet, d'écrire le texte d'une pièce de théâtre dont les acteurs principaux seraient priés de rester au fond de la salle comme de simples spectateurs de leur propre destin ?

C'est l'action qui m'a guidé lorsque, en première lecture au Sénat, j'ai fait adopter deux amendements fixant à un quart minimum des membres les représentants des personnes handicapées et de leurs familles au sein des commissions des droits et de l'autonomie, celles-là même qui décideront de l'orientation des enfants, des adolescents et des adultes handicapés, ainsi que du financement de leur projet de vie.

C'est l'action qui m'a guidé lorsque j'ai défendu l'idée de rétablir le droit de vote pour 600 000 de nos concitoyens majeurs placés sous tutelle.

C'est toujours cette volonté qui m'habite lorsque je réaffirme la priorité donnée à la personne handicapée pour définir elle-même son projet de vie. C'est à elle, ou éventuellement à son représentant, et à personne d'autre, d'établir son projet de vie.

C'est aussi dans cette lignée que je défendrai dans les prochains jours trois principaux amendements.

D'abord, il me paraît fondamental d'inclure au sein des équipes pluridisciplinaires qui évalueront les besoins de la personne handicapée à son domicile une personne handicapée, si possible confrontée à un handicap similaire à celui de la personne évaluée, et, surtout, qui dispose d'une expérience personnelle de la vie autonome à domicile.

Pourquoi cette proposition ? Parce que j'ai l'intime conviction qu'il n'y a pas de plus grand expert du handicap que celui qui le vit au quotidien.

Les pays pionniers en matière de vie autonome - comme la Suède - l'ont bien compris puisque, là-bas, les centres ressources qui informent, conseillent, organisent la vie indépendante sur tout le territoire sont composés en majorité de personnes handicapées qui sont d'ailleurs salariées et qui transmettent leur expérience de la vie autonome. On parle dans ces pays de « pair-émulation ».

Le deuxième amendement que je défendrai porte sur l'amélioration des conditions du droit de vote J'emprunterai mes exemples au rapport Fardeau. Vous le savez, notre pays détient sans doute le record, en termes de pourcentage par rapport à la population totale en âge de voter, du nombre d'adultes privés de leurs droits civiques du fait de leur situation de majeurs protégés sous tutelle ou  : 2 % de la population sont écartés des différents votes.

Je pense qu'à l'instar de la Grande-Bretagne, de l'Irlande et de l'Italie, nous devons faire avancer considérablement la possibilité, pour les personnes handicapées sous tutelle ou sous curatelle, de voter.

M. Alain Vasselle. Très bien !

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Enfin, mon amendement n° 239 vise modestement à favoriser le vote le plus autonome possible des personnes handicapées, y compris les personnes déficientes mentales.

Je reviendrai brièvement sur le droit de vote des personnes sous tutelle ou sous curatelle. Le code électoral permet déjà, vous le savez, le plein exercice du droit de vote pour les personnes placées sous curatelle, mais pas pour celles qui sont placées sous tutelle.

Rappelons à cet égard que la tutelle et la curatelle sont des mesures de sauvegarde qui concernent uniquement le patrimoine de la personne, et non ses droits civiques. Ainsi protégée pour ses biens, elle n'en demeure pas moins un citoyen à part entière qui doit pouvoir participer à la vie de la cité. Le droit de vote ne se divise pas.

A mes yeux, il n'appartient pas à une juridiction, quelle qu'elle soit, d'en attribuer ou d'en retirer l'exercice, sauf lorsqu'une infraction pénale a été commise, ce qui n'est manifestement pas le cas pour les majeurs placés sous tutelle ou sous curatelle. C'est la raison pour laquelle cet amendement s'attache à supprimer toute interdiction du droit de vote à l'égard de ces personnes.

J'en viens à la représentativité des associations. Je n'entends pas insister sur la notion de représentativité au sens classique du terme. Ce que je souhaite et ce que je demande, c'est que, dans toutes les instances où siègeront des personnes handicapées et où on discutera de leur vie, de leur projet de vie, de leur compensation, siègent à parité des personnes handicapées ou leurs représentants au titre des associations gérant des établissements et des personnes handicapées ou des représentants des associations non gestionnaires d'établissement.

Je pense à la CNSA, la Chambre nationale des services d'ambulances, à la commission des droits et de l'autonomie, au CNCPH, le conseil national consultatif des personnes handicapées, aux conseils départementaux. Je souhaite que cette parité existe partout, car tout le monde doit oeuvrer dans l'intérêt des personnes handicapées.

Il n'y a pas de catégories qui seraient les dépositaires exclusives de cet intérêt. C'est tous ensemble que nous devons faire avancer cette cause, sauf à reculer plutôt que d'avancer. C'est à cette condition que, personnellement, je soutiendrai ce texte. (Applaudissements.)

M. le président. Personne ne demande plus la parole dans la discussion générale ?...

La discussion générale est close.

Mes chers collègues, nous allons maintenant interrompre nos travaux ; nous les reprendrons à vingt et une heures quarante-cinq.

La séance est suspendue.

(La séance, suspendue à dix-neuf heures quarante-cinq, est reprise à vingt et une heures quarante-cinq.)

M. le président. La séance est reprise.

La parole est à Mme la secrétaire d'Etat, pour répondre aux orateurs. (Applaudissements sur les travées de l'UMP et de l'Union centriste.)

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées. Monsieur le président, mesdames, messieurs les sénateurs, M. le rapporteur a rappelé tout à l'heure les apports des débats de la première lecture, en soulignant à juste titre l'importance - je reprends ses termes - de l'applicabilité du texte.

En effet, on peut, s'agissant d'un projet de loi comme celui qui nous occupe ce soir, pointer les objectifs, mobiliser son énergie sur un sujet qui le mérite ô combien, mais la loi doit amener le changement, inspirer les acteurs, c'est-à-dire l'ensemble de nos concitoyens. Telle fut la recommandation adressée au Gouvernement par le Président de la République, qui est le garant de l'engagement de la nation dans ce chantier. Il se montre attentif à tous les aspects de ce dossier et à l'écoute directe des associations.

Vous avez mis en exergue, monsieur le rapporteur, les avancées dont nous allons débattre, au travers notamment de la discussion des amendements que vous présenterez au nom de la commission des affaires sociales. Nous y reviendrons ultérieurement.

M. Godefroy a évoqué à bon droit, quant à lui, un texte remanié. Il a également eu raison de souligner les progrès permis par ce texte, qui sont le fruit des débats de la première lecture.

S'agissant du nombre des amendements déposés au titre de la deuxième lecture, monsieur le sénateur, je ferai miens les propos de Mme Desmarescaux, qui a parlé de l'intérêt des Français et, par suite, de la Haute Assemblée pour le handicap.

S'agissant de la méthode de travail du Gouvernement, thème également abordé par Mme Demessine, je me suis déjà exprimée sur ce point, mais je crois utile d'y revenir quelques instants.

Vous avez eu raison, madame Demessine, messieurs Godefroy et Cazeau, de signaler que la loi de modernisation sociale, élaborée à la fin de la précédente législature, avait posé le principe de la compensation du handicap. Cependant, au-delà du principe, il s'est agi de construire cette compensation...

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales, et M. Paul Blanc, rapporteur de la commission des affaires sociales. Eh oui !

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. ... et de donner aux personnes handicapées dans l'attente de solutions une réponse concrète.

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Là, il n'y avait plus personne !

Mme Michelle Demessine. Si, nous !

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Nous leur avons répondu d'abord en instaurant, par la loi du 30 juin 2004, le financement de la prestation. A cet égard, le Gouvernement a fait le choix d'asseoir la prestation de compensation sur un financement identifiable ...

Mme Michelle Demessine. Il est insuffisant !

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. ... à destination des personnes âgées et des personnes handicapées.

Ensuite, la concrétisation de cette prestation a été construite par le biais du projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Lors de la première lecture de ce dernier, le mécanisme a été précisé, la question singulièrement importante du projet de vie de la personne handicapée étant placée au coeur même de la construction de la prestation. Il est vrai que nous n'abordons l'organisation institutionnelle qu'à l'occasion de cette deuxième lecture, mais il fallait auparavant bien appréhender les données du problème, ce qu'a notamment permis le rapport Briet-Jamet, et procéder à une concertation, qui a amené de très nombreuses rencontres avec les associations et les partenaires sociaux, ainsi, monsieur Cazeau, qu'avec les représentants des départements de France.

Mme Desmarescaux a pour sa part évoqué un certain nombre de points qui me tiennent particulièrement à coeur.

Il s'agit tout d'abord de la question des métiers. Je vous en suis reconnaissante, madame la sénatrice, car la prise en considération du champ professionnel permettra de fonder chez nos concitoyens un véritable intérêt pour le problème du handicap.

Vous avez également fait référence à la charte d'accessibilité de Hoymille, que j'ai eu le plaisir de signer à vos côtés et qui démontre qu'il n'y a pas de craintes à avoir sur l'engagement des petites communes de France, qui sont déjà de grands précurseurs dans les domaines de l'accessibilité et de l'égalité des droits et des chances.

M. Lardeux a évoqué de manière détaillée, systématique, les différents aspects du texte, pour recentrer le débat, en particulier, sur la question des financements qui permettront de rendre ce projet viable et de le faire entrer dans sa phase opérationnelle.

Vous avez fait part, monsieur Lardeux, de quelques hésitations s'agissant de l'échelon régional. Permettez-moi de vous préciser qu'il est essentiellement un échelon de coordination interdépartementale, devant permettre une péréquation fine, sur mesure, adaptée aux besoins des départements.

Mme Payet a insisté sur un point essentiel, qui a été repris par de nombreux intervenants : je veux parler du rôle économique de nos concitoyens participant à la mise en oeuvre de la politique du handicap, mais aussi de la contribution importante, à cet égard, des personnes handicapées elles-mêmes.

Je ne reviendrai pas, madame Demessine, sur les considérations de méthode que vous avez exposées.

Vous avez par ailleurs longuement traité la question de la définition du handicap et le thème de la situation de handicap, selon l'expression que vous avez employée. Je peux vous dire qu'une partie de la réponse à cette question se trouve dans le texte, à travers la définition du handicap, mais aussi dans l'idée que la prestation de compensation se construit à partir du projet de vie de la personne handicapée. Ce projet de vie se fonde bien évidemment sur la reconnaissance de la situation propre de la personne handicapée, avec ses limites, ainsi que sur le poids de l'environnement au sens extrêmement large du terme, en vue de définir le niveau de compensation qui pourra être octroyé.

Quant à l'affirmation selon laquelle il faut « tout pour tous », je ferai observer, même si nous ne pouvons bien sûr que nous rejoindre sur le fond, que, là encore, la loi a pour fonction de « placer le curseur », d'inciter à la mise en oeuvre des dispositions prévues. Dans cette optique, il importe que nous soyons réalistes pour être compris de nos concitoyens et pour que les résultats soient au rendez-vous.

Par ailleurs, je suis particulièrement reconnaissante à M. Mouly d'avoir pris le temps de souligner le cadrage global permis par l'institution de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, dotée de 17 milliards d'euros. Alors que, jusqu'à présent, les financements étaient cloisonnés et souvent peu articulés les uns avec les autres, la création de la caisse et son mode de fonctionnement nous donneront une capacité de pilotage financier renforcée pour mener la politique en faveur des personnes handicapées.

Mme San Vicente a abordé, avec raison, la question du polyhandicap et celle de l'autisme. Permettez-moi de vous dire que, par la définition que comporte le texte, mentionnant en particulier les handicaps cognitifs, ce qui renvoie à l'autisme, ainsi que par la rédaction du projet de loi, qui fait à plusieurs reprises référence au polyhandicap, ces questions ont été prises en considération et demeurent très présentes dans nos préoccupations.

J'en viens maintenant à l'intervention de M. Alain Vasselle, qui fut longue et détaillée. Afin d'éviter des redites, je m'en tiendrai ici aux thèmes sur lesquels nous n'aurons guère l'occasion de revenir au cours des débats.

Vous avez eu raison, monsieur Vasselle, d'évoquer la question spécifique du handicap mental. Je vous en sais gré, mais permettez-moi de souligner que le texte comporte des avancées considérables à cet égard et que cette dimension du handicap n'a été oubliée, à mon sens, ni par l'Assemblée nationale, ni par le Sénat, ni par le Gouvernement.

En effet, les institutions, c'est-à-dire la compensation collective, s'inscrivent pleinement dans le champ de la compensation. Celles-ci s'adressent bien souvent, on le sait, à nos concitoyens affectés d'un handicap mental.

En outre, dans le champ de la compensation figure la protection juridique, qui, elle aussi, concerne souvent nos concitoyens atteints de handicap mental.

De la même manière, l'élargissement de la notion d'accessibilité à la dimension intellectuelle figure dans le texte. On voit bien que cet élargissement intéresse nos concitoyens handicapés mentaux.

Enfin, l'augmentation du « reste à vivre » pour les personnes placées en établissement, qui est inscrite dans nos préoccupations et constitue un point tout à fait crucial - je l'ai déjà évoqué tout à l'heure et nous y reviendrons - montre bien que nous sommes véritablement concernés par cet aspect du handicap. D'ailleurs, les associations représentant les personnes handicapées mentales, singulièrement l'UNAPEI, l'Union nationale des associations de parents d'enfants inadaptés, ont été extrêmement actives, il convient d'y insister, tout au long de la préparation du texte.

Pour ce qui concerne l'articulation entre l'allocation aux adultes handicapés et la couverture maladie universelle, il importe tout de même de rappeler que l'oeuvre du précédent gouvernement a été, dans ce domaine, de fixer des niveaux de plafond tels que, effectivement, les titulaires de l'AAH ne bénéficient pas aujourd'hui de la CMUC. C'est un travail important qu'il va nous falloir accomplir sur cette question, qui relève à mon sens du débat sur les ressources des personnes handicapées. C'est dans cet esprit que je compte me pencher sur le dossier. Je pense que la réforme de l'assurance maladie permettra à certains égards d'améliorer la situation de bon nombre de personnes se trouvant dans la situation visée dans la mesure où elles bénéficient d'une mutuelle.

Vous avez également abordé, monsieur Vasselle, le thème de l'école. Comme vous le savez, le ministre de l'éducation nationale, M. François Fillon, a fait de l'intégration du jeune enfant handicapé au sein de l'école ordinaire l'une de ses priorités pour la rentrée scolaire 2004-2005. Ce geste me paraît hautement symbolique.

La croissance des effectifs des auxiliaires de vie scolaire est importante, puisque l'on compte quelque 700 personnels de plus chaque année. Je pense que nous pouvons tous convenir du fait que cette rentrée s'est déroulée dans un climat de relative sérénité, même s'il est vrai que, dans certains cas, on a pu déplorer la suppression de postes d'auxiliaire de vie scolaire, encore qu'il faudrait étudier précisément les dossiers. Vous avez évoqué le cas d'un jeune enfant autiste. Il faudrait peut-être examiner les solutions à mettre en oeuvre pour sa prise en charge et sa scolarisation en milieu ordinaire.

La question que vous avez posée au sujet des CAT est très importante.

Je vous rappelle, mesdames, messieurs les sénateurs, que les CAT sont des établissements médico-sociaux. Les gestionnaires de ce type d'établissements, en premier lieu l'UNAPEI, souhaitent véritablement que ce statut soit confirmé. Le travailleur n'y est pas à proprement parler un salarié ordinaire, il en est un usager. Dans ce type de structure, il est accompagné et protégé.

En vertu de la loi du 2 janvier 2002, les CAT sont dotés d'un conseil de la vie sociale au sein duquel les travailleurs handicapés - les usagers - sont représentés par ceux d'entre eux qu'ils ont élus. Vous avez raison, monsieur Vasselle, une lecture trop littérale du décret peut conduire à des situations qui ne sont pas forcément les meilleures pour les personnes handicapées concernées. Il pourrait à mon avis être intéressant que nous réfléchissions à des aménagements à apporter dans le cadre réglementaire. (M. Alain Vasselle fait un signe d'assentiment.)

Monsieur Delfau, vous avez évoqué, à juste titre, l'AGEFIPH, en soulignant l'intérêt de cette structure et le travail qu'elle accomplit.

Cela étant, je ne peux pas vous laisser dire que les maisons départementales des personnes en situation de handicap sont une simple mesure d'habillage. Dans notre pays, le besoin d'un guichet unique est ressenti très fortement. Les personnes handicapées nous disent toutes que glaner des informations, ne serait-ce que pour connaître leurs droits, est un véritable parcours du combattant.

La création d'un tel guichet constitue un point central du projet de loi, qui confie au département cette lourde responsabilité de la proximité. En disant qu'il s'agit d'un habillage, monsieur le sénateur, vous n'utilisez pas le terme approprié !

M. Gérard Delfau. Nous verrons bien !

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Madame Boumediene-Thiery, vous avez prononcé une phrase que je vais me permettre de reprendre : « Une volonté politique doit aussi s'exprimer dans l'engagement financier ». Avec ce projet de loi, après la loi du 30 juin 2004 posant les fondements du financement de la politique du handicap, on peut dire que cette préoccupation a été prise en compte par le Gouvernement.

Monsieur Cazeau, vous avez évoqué la décentralisation. C'est un sujet que vous connaissez bien, et dont nous avons déjà parlé.

Il est exact que nous avons cherché, avec ce modèle institutionnel que nous portons dans le cadre de la deuxième lecture, à trouver une réponse originale et spécifique à la mise en oeuvre de la politique du handicap dans notre pays. Il nous est apparu que le chemin de la décentralisation sans intermédiaire, si je puis dire, pouvait être mal compris des associations qui sont dans l'attente d'un engagement extrêmement fort de l'Etat. C'est ce que traduisent les différents échelons.

Je comprends votre remarque à propos du groupement d'intérêt public. J'espère que nos débats éclaireront ce point. L'idée centrale et incontournable reste le fait que les maisons départementales des personnes en situation de handicap seront dotées d'un statut unique sur l'ensemble du territoire pour des raisons d'équité.

Monsieur Vidal, vous avez eu raison de souligner l'importance des associations.

Vous posez la question des coupes budgétaires qui affecteraient la situation des enfants handicapés souhaitant une scolarisation en milieu ordinaire. J'ai déjà répondu à cette question en m'adressant à M. Vasselle.

Dans ce domaine, l'effort de l'éducation nationale est sans précédent et constant. Nous sommes d'ailleurs en mesure d'atteindre les objectifs. Il faudra bien entendu du temps pour cela, comme il en faudra pour que nos concitoyens évoluent sur ces sujets encore très nouveaux pour nombre d'entre eux.

Monsieur le président de la commission, vous avez de manière extrêmement forte fait part à la Haute Assemblée, une nouvelle fois, de votre engagement dans la politique du handicap. Nous y sommes extrêmement sensibles. Je suis sûre que la discussion des sujets centraux que vous avez pointés nous donnera l'occasion d'améliorer le texte et de montrer à nos concitoyens que, décidément, quelque chose change dans ce domaine à travers le rôle des associations et, bien entendu, grâce à la volonté déterminée de mettre en oeuvre la prestation de compensation. (Applaudissements sur les travées de l'UMP et de l'Union centriste.)

M. le président. Nous passons à la discussion des articles.

Je rappelle que, aux termes de l'article 42, alinéa 10, du règlement, à partir de la deuxième lecture au Sénat des projets de loi, la discussion des articles est limitée à ceux pour lesquels les deux chambres du Parlement n'ont pas encore adopté un texte identique.

TITRE I^er

DISPOSITIONS GÉNÉRALES

Article additionnel avant l'article 1^er

M. le président. L'amendement n° 327, présenté par M. About, est ainsi libellé :

Avant l'article 1^er, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Avant l'article L. 146-1 du code de l'action sociale et des familles, il est inséré un article ainsi rédigé :

« Art. ... - Dans toutes les instances nationales ou territoriales qui émettent un avis ou adoptent des décisions concernant la politique en faveur des personnes handicapées, la désignation des membres représentant les personnes handicapées et leurs familles respecte une stricte parité entre les associations gestionnaires des établissements et services sociaux et médico?sociaux mentionnés au 2°, 3°, 5° et 7° de l'article L. 312?1 et les associations non gestionnaires. »

La parole est à M. Nicolas About.

M. Nicolas About. Il est important que, dans toutes les instances mises en place par l'Etat ou les collectivités territoriales qui décident de l'orientation ou des politiques publiques en faveur des personnes handicapées, toutes les associations - je dis bien « toutes » - soient représentées à part égale : je pense non seulement à celles à qui l'on doit la prise en charge du handicap depuis tant d'années, à savoir les associations gestionnaires d'établissements, mais aussi - et c'est ce que demandent les personnes handicapées - aux associations non gestionnaires.

Tel est l'objet de cet amendement, qui devrait, à mon avis, permettre à tout le monde de se retrouver pour servir les intérêts des personnes handicapées.

M. le président. Quel est l'avis de la commission ?

M. Paul Blanc, rapporteur. Avis favorable.

M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Je comprends votre volonté, que vous avez déjà exprimée, de distinguer les associations gestionnaires et les associations non gestionnaires. Toutefois, il n'est pas certain que le nombre d'associations strictement gestionnaires soit équivalent au nombre d'associations non gestionnaires et au nombre d'associations représentant les divers types de handicap - c'est un souci extrêmement présent dans les textes que nous étudions - , et qu'une parité soit ainsi possible.

Je vous rejoins sur votre volonté d'élargir la représentativité des associations, mais il me paraît difficile, en l'état, de garantir la parité entre associations gestionnaires et associations non gestionnaires. C'est la raison pour laquelle, sous réserve des travaux qu'il nous faudra conduire pour améliorer la compréhension de la notion de représentativité - c'est un phénomène encore nouveau -, je préférerais que vous retiriez votre amendement.

M. le président. Monsieur About, l'amendement n° 327 est-il maintenu ?

M. Nicolas About. Mme la secrétaire d'Etat doit détenir une ancienne version de l'amendement, car la rédaction actuelle ne fait aucunement référence à la notion de représentativité. Nous souhaitons simplement que, dans les différentes instances, les associations gestionnaires et les associations non gestionnaires d'établissements soient représentées.

Si cet amendement était adopté, je retirerai les amendements faisant référence à la notion de représentativité.

M. le président. La parole est à M. Gérard Delfau, pour explication de vote.

M. Gérard Delfau. Nous avons eu ce débat pour partie, sur un ton un peu moins apaisé que ce soir, lors de la première lecture. Je constate avec plaisir que M. About nous propose une évolution significative par rapport au texte initial qu'il avait défendu avec beaucoup de fougue.

Je comprends son souci que l'ensemble des associations, et, pour dire les choses sans tourner autour du pot, non seulement les grandes associations, mais aussi les petites qui n'ont pas forcément en charge un établissement, participent activement à l'élaboration des décisions.

Je ne veux pas interpréter sa pensée, mais j'imagine que M. About considère que ces petites associations pourraient être une sorte de ferment, alors que les structures institutionnelles, solides, dont nous avons besoin mais qui sont plus anciennes, cultiveraient une forme d'identité les rendant moins réceptives. (M. Nicolas About acquiesce.)

Je dis tout cela avec beaucoup de précaution, car je ne veux surtout pas être négatif. En première lecture, j'avais en effet déclaré que, sans ces grandes associations, nous n'aurions pas le débat qui nous occupe et nous ne connaîtrions pas les progrès qui ont été réalisés.

J'en reviens à l'amendement n° 327. Celui-ci marque une évolution, mais l'application de la formule « respecte une stricte parité » me semble encore poser difficulté. Si l'idée paraît juste, la formulation, permettez-moi de le dire, est un peu trop carrée. Ne pourrait-on pas retenir cette idée sans enfermer l'application dans le cadre un peu rigide que vous nous proposez, monsieur About ?

M. le président. La parole est à Mme Michelle Demessine, pour explication de vote.

Mme Michelle Demessine. A mon tour je voudrais dire à quel point cet amendement me sensibilise.

Cet amendement prend en compte un phénomène qui est assez nouveau dans le monde des handicapés et qui mérite d'être reconnu.

A l'instar de mes collègues, je tiens à dire que les deux grandes associations représentant les personnes handicapées, que nous connaissons bien, ont joué, et jouent toujours, un rôle extrêmement important. Ce sont deux piliers sur lesquels ont reposé de nombreuses actions qui ont été réalisées ces dernières années. Elles sont encore d'une grande utilité.

Ainsi, lorsque j'ai occupé la fonction de secrétaire d'Etat au tourisme et que j'ai engagé une politique d'accès des personnes handicapées aux lieux de vacances, je me suis très fortement appuyée sur ces deux grandes associations, qui détiennent un savoir-faire, une expérience.

Néanmoins, nous devons également tenir compte de ce qui émerge de cette grande famille des handicapés. Les jeunes, en particulier, s'organisent : ce sont les enfants de ces grandes associations ; c'est grâce à elles qu'ils demandent aujourd'hui leur place dans la société.

Cet amendement permet de prendre en compte cette nouvelle pluralité d'opinions autour de la personne handicapée. Peut-être a-t-il encore besoin d'être travaillé, car les choses ne sont pas aussi claires que ce qui est demandé. Mais il est très important d'ouvrir cette porte, car ce regard et ces revendications sont une nouveauté essentielle dans les projets que nous mettons en oeuvre.

M. le président. La parole est à M. Bernard Cazeau, pour explication de vote.

M. Bernard Cazeau. Cet amendement revient un peu sur l'histoire du monde du handicap. Il faut se souvenir que ce sont les grandes associations de parents d'enfants handicapés qui ont permis, pendant des années, la constitution de grands établissements, alors que l'Etat était souvent très en retard. C'est grâce à ces parents que, aujourd'hui, 80 % des personnes handicapées - certains disent 90 %  - sont actuellement accueillis dans des établissements gérés par ces grandes associations.

Nous ne sommes pas du tout opposés à la représentation d'associations qui ne soient pas gestionnaires d'établissements, rejoignant en cela Mme Demessine ; mais l'expression « stricte parité » nous gêne énormément : elle nous paraît excessive et agressive envers ces grandes associations. Peut-être M. About pourrait-il revoir son amendement ?

M. le président. La parole est à M. Alain Vasselle, pour explication de vote.

M. Alain Vasselle. J'approuve l'esprit et la lettre de l'amendement n° 327, et je ne doute pas que le Gouvernement saura en tenir le plus grand compte sous une forme ou sous une autre.

Je voudrais profiter de l'occasion qui m'est donnée par la discussion de cet amendement pour demander au Gouvernement d'améliorer autant que faire se peut, si des décrets d'application devaient suivre, la représentation des familles et des personnes handicapés dans les instances, qu'elles soient départementales ou d'Etat. Je pense notamment à la commission attribuant l'allocation d'éducation spéciale dans laquelle les familles sont très largement sous-représentées alors que les fonctionnaires et les représentants des professionnels y sont bien plus nombreux ; les familles ont parfois du mal à faire entendre et admettre leur point de vue. Je parle par expérience, de nombreuses familles m'ayant fait part des difficultés qu'elles rencontraient dans certaines de ces instances.

Par conséquent, si l'on change l'équilibre de la représentation, il faudra veiller à améliorer en nombre les représentants des familles dans ces instances pour qu'ils puissent peser sur les décisions à prendre sans perdre une complète objectivité. Le souci de M. About, partagé d'ailleurs avec la commission des affaires sociales, est en effet que certaines associations sont parfois juge et partie : elles doivent défendre les intérêts des familles tout en ayant les préoccupations financières de la gestion des établissements, ce qui ne leur donne pas toujours toute l'objectivité nécessaire dans les décisions à prendre.

C'est la raison pour laquelle l'amendement de M. About me paraît bienvenu, quitte à ce que le Gouvernement trouve, avec son auteur, une rédaction lui convenant un peu mieux tout en gardant le même esprit..

M. Guy Fischer. « Présence équilibrée » ?

M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d'Etat.

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. J'ai bien entendu, monsieur About, que la question de la représentativité n'était pas directement posée dans l'amendement que vous défendez.

Pour autant, elle est au coeur de nos débats. La question qui se pose est de savoir ce qui va nous permettre, demain, dans la future organisation institutionnelle, de dire que telle association est représentative ou non. C'est un premier point, et cela nécessite que nous fassions évoluer notre réflexion, car le mode de relations sur lequel nous fonctionnons avec les associations relève de la concertation mais n'engage pas de la même manière nos institutions.

Par ailleurs, la question de la parité se pose. Aujourd'hui encore, nous avons, dans notre paysage associatif, des différences importantes - elles se combleront, je n'en doute pas, au fil du temps - qui aboutissent à ce que nous ne soyons pas dans des situations de symétrie totale. Et la parité n'existe pas dans les faits entre, d'un côté, associations de parents, de familles, d'amis, et, de l'autre, associations gestionnaires.

Pour finir, j'entends bien ce que porte votre amendement : cette idée que, dans le domaine de la gestion -prenons l'exemple de tout ce qui peut relever des conventions collectives qui concernent tellement la vie des établissements -, nous avons besoin d'une représentation d'associations gestionnaires qui peut utilement aborder ces questions et les traiter. Je vous proposais donc de retirer votre amendement non pas pour ignorer votre souci, mais tout au contraire pour permettre de le porter dans les meilleures conditions et d'associer, dans le cadre de ces débats de gestion, les associations gestionnaires.

C'est dans cet esprit que je vous ai demandé le retrait de cet amendement, la réflexion sur les associations de personnes handicapées dans notre pays étant en marche.

M. le président. La parole est à M. Nicolas About, pour explication de vote.

M. Nicolas About. Nous avons l'air, ce soir, de découvrir le problème qui nous agite depuis trois ans : trois ans qui auraient pu être utilisés à bon escient pour essayer de réfléchir au problème si l'on avait véritablement l'intention de le régler. Pendant trois ans, rien n'a été fait sur ce sujet comme sur d'autres points.

Nous pensons ce soir que, si l'on ne crée pas l'opportunité pour des associations non gestionnaires de venir défendre les intérêts de personnes qui ne souhaitent pas être en établissement, jamais ces personnes ne seront défendues par des gens qui ont cette expérience. La meilleure preuve en est qu'aujourd'hui, lorsque l'Etat veut faire expertiser le projet de vie d'une personne handicapée voulant vivre à son domicile et non en établissement, il demande à une association gestionnaire d'établissements de le faire ! Est-ce cohérent ? Evidemment non !

Première remarque, les personnes ne voulant pas vivre en établissement ne veulent pas non plus se voir expertiser par des gens qui n'en ont pas l'expérience.

J'en viens à ma seconde remarque : compte tenu des difficultés auxquelles sont confrontées les personnes handicapées désirant vivre seules chez elles - depuis quelques mois, elles ont droit au maximum à cinq forfaits poste, chaque forfait poste représentant 40 % d'un poste à temps complet, alors qu'il leur en faudrait sept pour arriver à survivre -, elles sont peu nombreuses à pouvoir y parvenir. Elles ne sont donc pas représentées puisqu'il n'y en a pratiquement pas ! Ce qu'un certain nombre de personnes handicapées veulent donc maintenant, c'est ne plus aller en établissement et être représentées dans les instances pour que l'on puisse y défendre leur cause.

Sous prétexte que l'on n'a jamais eu la possibilité d'exister, on n'aurait pas le droit, quand on essaie de le faire, d'être représenté ! Ce raisonnement est totalement aberrant et ne tient pas debout. Ce qui a été fait hier n'est pas mis en cause : j'ai une admiration sans borne et sans limite pour tout ce qui a été réalisé par les associations qui ont porté le handicap depuis des dizaines d'années. Je ne mets absolument pas cela en cause ; je demande simplement que les personnes handicapées ne voulant pas vivre en établissement puissent être représentées par des associations dont le seul but serait de défendre le projet de vie de ces personnes. Est-ce un crime ?

Nous sommes là pour défendre les plus faibles, les catégories les moins nombreuses, c'est-à-dire ceux qui n'ont pas cette capacité, et nous n'accordons même pas à la plus faible proportion d'entre eux la possibilité de se voir défendus ! C'est totalement incohérent ! (Très bien ! et applaudissements sur les travées de l'Union centriste, ainsi que sur certaines travées de l'UMP.)

M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d'Etat.

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Là encore, monsieur About, j'entends ce que vous me dites : vous me parlez de représentativité, comme c'est normal et logique.

M. Nicolas About. J'ai parlé de représentants !

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Dès lors, l'entrée dans le collège des associations d'associations représentant aujourd'hui des collectifs relativement réduits est tout à fait indispensable. Il faut absolument élargir le cercle des représentants associatifs.

Pour autant, nous avons besoin aujourd'hui de travailler sur cette question de la représentativité, et il nous faut donc un peu de temps ; mais je vous demande non pas trois ans, mais trois mois : trois mois de travail afin de mettre au point cette question centrale de la représentativité.

Je me permets d'insister sur ce point, car nous devons progressivement passer de la logique actuelle - elle est imparfaite sans doute, mais elle a construit ce que nous sommes - à cette logique que nous visons, à savoir une réforme de nos institutions.

M. le président. Monsieur About, répondez-vous à la demande de Mme la secrétaire d'Etat ?

M. Nicolas About. Je maintiens cet amendement, dans la mesure où il ne touche pas à la représentativité ; en revanche, je retire dès à présent les amendements n^os 211 rectifié et 212 rectifié bis portant sur la représentativité, pour laisser à Mme la secrétaire d'Etat trois mois en vue de trancher le problème.

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 327.

M. Gérard Delfau. Je vote contre !

(L'amendement est adopté.)

M. le président. En conséquence, un article additionnel ainsi rédigé est inséré dans le projet de loi, avant l'article 1^er.

Article 1^er

I. - Le chapitre IV du titre I^er du livre I^er du code de l'action sociale et des familles est ainsi modifié :

1° Avant l'article L. 114-1, il est inséré un article L. 114 ainsi rédigé :

« Art. L. 114. - Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. » ;

2° L'article L. 114-1 est ainsi modifié :

a) Le premier alinéa est remplacé par deux alinéas ainsi rédigés :

« Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l'ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l'accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté.

« L'Etat est garant de l'égalité de traitement des personnes handicapées sur l'ensemble du territoire et définit des objectifs pluriannuels d'actions. » ;

b) Le second alinéa est supprimé ;

3° Le second alinéa de l'article L. 114-2 est ainsi rédigé :

« A cette fin, l'action poursuivie vise à assurer l'accès de l'enfant, de l'adolescent ou de l'adulte handicapé aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité, de travail et de vie. Elle garantit l'accompagnement et le soutien des familles et des proches des personnes handicapées. » ;

4° Supprimé.

II. - Non modifié.

III. - Supprimé.

IV. - Les dispositions du a du 2° du I et du II du présent article sont applicables à Mayotte et dans les Terres australes et antarctiques françaises.

V. - Le livre V du code de l'action sociale et des familles est ainsi modifié :

1° Avant le chapitre I^er du titre IV, il est inséré un chapitre préliminaire ainsi rédigé :

« CHAPITRE PRÉLIMINAIRE

« Principes généraux

« Art. L. 540-1. - Le premier alinéa de l'article L. 114-1, l'article L. 114-5 et le quatrième alinéa de l'article L. 146-1 sont applicables à Mayotte. » ;

2° Il est complété par un titre VIII ainsi rédigé :

« TITRE VIII

« TERRES AUSTRALES ET ANTARCTIQUES

FRANÇAISES

« CHAPITRE UNIQUE

« Principes généraux

« Art. L. 581-1. - Le premier alinéa de l'article L. 114-1, l'article L. 114-5 et le quatrième alinéa de l'article L. 146-1 sont applicables dans les Terres australes et antarctiques françaises. »

M. le président. Je suis saisi de quatre amendements faisant l'objet d'une discussion commune.

L'amendement n° 346, présenté par Mme Demessine, MM. Fischer,  Muzeau et les membres du groupe Communiste Républicain et Citoyen, est ainsi libellé :

Rédiger comme suit le texte proposé par le 1° du I de cet article pour l'article L. 114 du code de l'action sociale et des familles :

« Art. L. 114. - Constitue une situation de handicap, au sens de la présente loi, l'interaction entre une altération substantielle, durable ou définitive, voire multiple et complexe d'un organe ou d'une fonction motrice, sensorielle, mentale, cognitive, psychique ou un trouble de santé d'une personne, et un environnement qu'il soit facilitateur ou générateur d'obstacle lorsque cette interaction limite ses activités ou réduit sa participation à la vie sociale, au regard du projet formulé par la personne ou à défaut avec ou pour la personne lorsqu'elle ne peut exprimer son avis ».

La parole est à Mme Michelle Demessine.

Mme Michelle Demessine. Cet amendement a pour objet de donner une définition dynamique du handicap.

En retenant une définition du handicap largement dépassée, en contradiction avec les recommandations de l'OMS et de l'ONU et avec celles du comité des ministres européens, le Gouvernement ne peut tenir les engagements du titre même de la loi.

Alors que l'évolution des sciences et des techniques permet d'envisager concrètement de nouvelles perspectives de vie et de participation sociale, vous ne retenez que la déficience individuelle, madame la secrétaire d'Etat.

Ainsi, votre interprétation du handicap, en deçà des normes internationales, vous permet de traiter a minima les mesures sur lesquelles toutes les personnes en situation de handicap, leur famille et les associations fondaient de grands espoirs.

Le socle de cette loi s'en trouve affaibli et nous constatons que les quelques avancées proposées par le texte se trouvent contraintes par cette définition sans envergure.

En effet, comment envisager la participation sociale, le droit des personnes et la citoyenneté sans reconnaître la responsabilité de la société dans la construction du handicap ?

Ne peut-on concevoir qu'au XXI^e siècle chacun d'entre nous soit capable de comprendre le rôle que l'environnement des personnes en situation de handicap peut jouer dans l'aggravation ou l'atténuation des difficultés qu'elles rencontrent pour participer effectivement à la collectivité ?

En effet, qu'est-ce qu'une personne handicapée sinon une personne à part entière placée en situations de handicap occasionné par les barrières environnementales, qu'elles soient architecturales, culturelles, économiques, sociales, législatives, barrières que la personne, en raison de sa particularité, ne peut franchir au même titre que les autres citoyens ?

Par cet amendement, nous proposons l'adoption d'une autre définition, une définition qui fait l'objet d'un consensus sur le plan international de la part des instances tant scientifiques qu'associatives et politiques et qui est reconnue dans de nombreux pays européens.

Par cette définition qui place la question du handicap à la hauteur des aspirations et des valeurs d'humanité qu'elle représente dans nos sociétés, nous ambitionnons de gommer les effets de stigmatisation d'une définition liée aux seules déficiences et faisant porter la charge du handicap sur la seule personne.

En traitant simultanément des aspects individuels et environnementaux, il devient possible de mieux conjuguer les solutions à mettre en oeuvre et de proposer ainsi une réponse adaptée aux besoins des personnes au regard de leur projet de vie.

Tel est, mes chers collègues, le sens de l'amendement que je vous demande d'adopter.

M. le président. L'amendement n° 409, présenté par MM. Godefroy,  Cazeau et  Domeizel, Mmes Printz,  San Vicente,  Schillinger,  Blandin et  Boumediene-Thiery, MM. Vidal,  Le Pensec et les membres du groupe Socialiste, apparentés et rattachés, est ainsi libellé :

Rédiger ainsi le texte proposé par le 1° du I de cet article pour l'article L. 114 du code de l'action sociale et des familles :

« Art. L. 114 - Constitue une situation de handicap le fait pour une personne de se trouver, de façon durable, limitée dans ses activités ou restreinte dans sa participation à la vie en société, en raison de l'interaction entre, d'une part l'altération d'une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique - et, d'autre part, des facteurs environnementaux et contextuels ».

La parole est à M. Jean-Pierre Godefroy.

M. Jean-Pierre Godefroy. Ce texte législatif vise à engager une nouvelle politique du handicap en France pour les prochaines décennies, cette politique devant s'articuler avec celles des autres pays européens et de l'Union européenne.

L'objectif, conformément à la volonté du Président de la République, est de changer le regard que portent la collectivité et tout un chacun sur le handicap ; dans ce domaine, nous le savons, le travail à accomplir est important.

La définition du concept de handicap en est la première étape fondamentale.

Il est vrai, madame la secrétaire d'Etat, que, pour la première fois, une définition du handicap figurera dans un texte législatif ; la loi de 1975, en effet, n'en donnait aucune, laissant le soin aux commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel, les COTOREP, et aux commissions départementales de l'éducation spéciale, les CDES, de définir qui pouvait avoir accès aux hébergements, services et prestations qu'elles servaient.

En 1980, l'OMS a aidé à la clarification de la notion de handicap en adoptant à titre expérimental une classification internationale des handicaps, ou CIH, considérée à juste titre comme une avancée conceptuelle.

S'il est vrai, madame la secrétaire d'Etat, que vous avez souhaité à l'Assemblée nationale donner une définition plus en phase avec l'évolution de la notion de handicap et prenant mieux en compte l'environnement que ne le faisait le texte voté par le Sénat, nous regrettons l'ajout de la simple mention « vie en société subie dans son environnement par une personne ». A notre avis, cette mention est bien trop restrictive et ne permet pas d'intégrer tous les éléments relatifs à l'environnement de la personne.

Il est pourtant évident que cette nouvelle loi ne peut, en 2004, s'appuyer sur une référence relevant plus du domaine médical que de l'environnement, et ce d'autant plus qu'une telle définition a depuis été remise en cause maintes fois par tous les cadres européens ou internationaux, notamment par la classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé, édictée en 2001 par l'OMS.

Je vous en rappelle encore la définition : « l'état de fonctionnement et de handicap d'une personne est le résultat de l'interaction dynamique entre son problème de santé [...] et les facteurs contextuels qui comprennent à la fois des facteurs personnels et des facteurs environnementaux ».

C'est la raison pour laquelle nous insistons, madame la secrétaire d'Etat, pour que vous acceptiez notre proposition de rédaction pour l'article L. 114 du code de l'action sociale et des familles qui s'inspire de cette définition.

Plutôt que de handicap, nous vous proposons de parler de situation de handicap résultant de facteurs individuels -l'altération d'une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique - interagissant avec des facteurs environnementaux et contextuels. Seule cette conception dynamique et interactive du handicap peut permettre de porter une politique globale de réduction des situations de handicap.

M. le président. L'amendement n° 270, présenté par M. Mercier et les membres du groupe de l'Union Centriste, est ainsi libellé :

Au début du texte proposé par le 1° du I de cet article pour l'article L. 114 du code de l'action sociale et des familles, ajouter un alinéa ainsi rédigé :

Conformément à l'article premier de la déclaration des droits de l'Homme et du Citoyen, et à l'article 26 de la charte de l'Union européenne, la loi reconnaît à tout citoyen en situation de handicap les mêmes droits qu'aux autres. Elle garantit, définit, organise et prévoit les voies et moyens d'assurer à tout citoyen en situation de handicap une juste compensation et son intégration dans la nation.

La parole est à Mme Anne-Marie Payet.

Mme Anne-Marie Payet. Cet amendement a pour objet d'affirmer clairement que les personnes en situation de handicap sont des citoyens comme les autres qui doivent bénéficier des mêmes droits que ceux qui sont reconnus à l'ensemble des citoyens de la République.

La loi doit rappeler les normes qui lui sont supérieures : la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen, dont le Conseil constitutionnel a reconnu le caractère constitutionnel, et la Charte des droits fondamentaux de l'Union européenne, telle qu'elle a été proclamée au Conseil européen de Nice, le 7 décembre 2000.

M. le président. L'amendement n° 271, présenté par M. Mercier et les membres du groupe de l'Union Centriste, est ainsi libellé :

Dans le texte proposé par le 1° du I de cet article pour l'article L. 114 du code de l'action sociale et des familles, après les mots :

par une personne

insérer les mots :

, quel que soit son âge,

La parole est à Mme Anne-Marie Payet.

Mme Anne-Marie Payet. L'émergence d'une définition du handicap, qui était absente de la loi de 1975, est une avancée dans la bonne direction ; mais cette définition ne doit pas oublier certaines formes de handicap. Les handicaps sont multiples ; ainsi, naître avec un handicap ou devenir handicapé à trente ou quarante ans après un accident ne crée pas la même situation.

Il s'agit non pas d'alourdir la définition présentée dans la loi, mais de la compléter, dans la mesure où la précision apportée peut avoir des conséquences importantes pour la reconnaissance des besoins spécifiques et la prise en charge des personnes handicapées.

M. le président. Quel est l'avis de la commission ?

M. Paul Blanc, rapporteur. La commission approuve les précisions apportées par l'Assemblée nationale, notamment s'agissant de la définition du handicap, car elle estime que cette dernière est désormais équilibrée et qu'elle prend en compte l'ensemble des types de handicap, en particulier l'autisme qui pouvait difficilement être classé dans les catégories jusqu'ici énumérées.

La définition proposée est en effet fidèle à la lettre comme à l'esprit de la classification internationale des handicaps de l'OMS, dans la mesure où elle fait clairement apparaître les trois composantes du handicap : la déficience « physique, sensorielle, mentale, cognitive ou psychique » qui en est l'origine et qui peut également prendre la forme d'un polyhandicap ou d'un trouble invalidant de la santé ; l'incapacité ou, selon les termes retenus par le projet de loi, la « limitation d'activité » qui en constitue l'impact individuel ; le désavantage qui en est le visage social défini par le projet de loi comme la « restriction de participation à la vie en société » et qui naît de la confrontation avec l'environnement.

Cette définition est équilibrée, car elle consacre le caractère indissociable de ces trois éléments sans pour autant tomber dans le travers « environnementaliste » de certaines définitions qui voudrait faire croire que la suppression des obstacles environnementaux au sens large - obstacles de l'environnement physique et social - ferait disparaître le handicap. La commission estime qu'une telle approche serait utopiste, voulant faire croire à une personne autiste que, si ces obstacles disparaissaient, elle ne serait plus handicapée.

En réalité, l'insistance de certaines associations de personnes handicapées, notamment de personnes handicapées motrices, sur la dimension environnementale du handicap et sa traduction sémantique à travers la notion de « situation de handicap » tient sans doute au fait que les pouvoirs publics et les associations ne fixent pas le même objectif à la définition du handicap : lorsque les pouvoirs publics demandent à cette définition de permettre l'identification d'une population, d'un public visé par la politique spécifique adressée aux « personnes handicapées », les associations lui fixent comme objectif de garantir que la compensation du handicap sera bien faite en fonction d'une évaluation individualisée des besoins. Vivant le handicap de l'intérieur, l'identification d'un public, indispensable pour les pouvoirs publics qui définissent des politiques à l'égard de telle ou telle population, leur apparaît secondaire.

Au vu des débats passionnés autour de la formule « personne en situation de handicap » qui ont occupé plusieurs heures de débats en première lecture, au Sénat comme à l'Assemblée nationale, la commission voudrait encore une fois expliquer pourquoi une telle formule lui paraît à la fois inappropriée, trompeuse et dangereuse.

Elle est inappropriée, car, bien que se référant apparemment à la classification internationale des handicaps, elle élude la déficience, premier niveau de la chaîne conceptuelle « déficience-incapacité-désavantage » qui caractérise selon l'OMS le handicap. En éludant la déficience, elle dévoie donc la définition de l'OMS.

Elle est trompeuse, car elle semble mettre en avant un supposé caractère réversible du handicap, comme si les mesures compensatoires pouvaient à terme supprimer le handicap. Pourtant, quoi qu'on fasse, la déficience subsiste et, si la « situation de handicap » disparaît, le handicap, lui, demeure.

Elle est dangereuse, car elle place les personnes handicapées devant un double risque d'exclusion : l'exclusion par la déficience qui, bien que niée, demeure et l'exclusion par la mise à l'écart des structures qui leur étaient spécifiquement destinées. En effet, à force d'oublier la déficience, cette notion de « personne en situation de handicap » peut s'étendre à tout individu dont le désavantage social ne vient pas d'une déficience. Toute personne est alors, un jour ou l'autre, en « situation de handicap », au sens de désavantage. Le risque est que les personnes handicapées ne soient plus clairement identifiées au sein des publics prioritaires de la lutte contre l'exclusion.

Pour toutes ces raisons, la commission affiche sa préférence pour l'expression « personne handicapée » et pour une définition permettant réellement de cibler le public handicapé auquel sont destinées les dispositions du présent projet de loi.

Pour autant, elle comprend les attentes des personnes handicapées et des associations qui les représentent de voir l'environnement et le projet de vie pris en compte pour l'évaluation des besoins de la personne. Mais elle estime que cette préoccupation relève de la définition du droit à compensation et non de la définition, nécessairement préalable, des personnes handicapées qui doivent en bénéficier.

J'ajouterai enfin que les pays scandinaves, qui ont été cités en exemple sur toutes les travées de cet hémicycle, n'ont pas attendu d'avoir une définition telle que celle que vous proposez aujourd'hui pour faire progresser la compensation du handicap. Selon moi, il ne faut pas, sous prétexte de situation de handicap, entrer dans un débat sémantique.

La commission des affaires sociales a adopté une position qui est équilibrée et empreinte de sagesse, comme toutes ses décisions d'ailleurs. (Sourires.) Elle a émis un avis défavorable sur ces quatre amendements en discussion commune.

M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. La définition actuelle du handicap reconnaît l'évolution de la notion de handicap. Elle prend en compte en particulier les éléments évoqués par M. le rapporteur, relatifs aux altérations des fonctions cognitives, aux troubles de santé invalidants et à la question très « impactante » du handicap psychique.

Concernant la question spécifique de la notion de situation de handicap, cette définition prend en compte toute la mesure dans laquelle l'environnement pèse sur la situation de la personne handicapée en indiquant que cette dernière est limitée dans ses activités, qu'elle est restreinte dans sa participation sociale en raison de l'altération de certaines de ses fonctions, mais aussi des obstacles qui découlent de leurs interactions avec des facteurs liés à l'environnement. Elle s'inscrit ainsi dans le cadre des concepts qui sont développés par l'OMS.

Cependant, la société doit aussi reconnaître la diversité des êtres humains qui la composent, leurs incapacités fonctionnelles faisant en quelque sorte partie des multiples variations naturelles qui existent au sein d'une population.

C'est la raison pour laquelle, mesdames et messieurs les sénateurs, ce qui me semble le plus important, c'est que nous soyons capables collectivement, avec l'ensemble de nos concitoyens, de prendre en compte la réalité du handicap, ce qui passe par la reconnaissance de la diversité de ses formes. C'est ainsi que la formulation retenue par le projet de loi se veut offensive et tente d'éviter les périphrases politiquement correctes induites par l'expression «  situation de handicap ».

Nous souhaitons tout simplement une mobilisation afin d'apporter effectivement des solutions à nos concitoyens handicapés. Voilà pourquoi, monsieur le président, je suis défavorable à ces amendements.

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 346.

(L'amendement n'est pas adopté.)

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 409.

(L'amendement n'est pas adopté.)

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 270.

(L'amendement n'est pas adopté.)

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 271.

(L'amendement n'est pas adopté.)

M. le président. Je suis saisi de trois amendements faisant l'objet d'une discussion commune.

L'amendement n° 347, présenté par Mme Demessine, MM. Fischer,  Muzeau et les membres du groupe Communiste Républicain et Citoyen, est ainsi libellé :

Remplacer le texte proposé par le a) du 2° du I de cet article pour remplacer le premier alinéa de l'article L. 1141 du code de l'action sociale et des familles par trois alinéas ainsi rédigés :

« La prévention, le dépistage du handicap et l'accès aux droits fondamentaux des personnes visées à l'article L. 114, quels que soient leur âge et leur choix de mode de vie, reconnus à tous les citoyens, notamment les droits aux soins, à l'éducation et à la formation et à l'orientation professionnelle, à l'emploi, à la garantie d'un revenu minimum d'existence, au logement, à la liberté de déplacement et de circulation, à une protection juridique, à l'exercice d'activités civiques, aux activités physiques et sportives, aux loisirs et aux vacances, au tourisme, aux pratiques culturelles et aux technologies de l'information, constituent une obligation nationale ; l'accueil et l'accompagnement des personnes en situation de handicap qui ne peuvent exprimer seules leurs besoins doivent être également assurés.

« L'exercice de ces droits fondamentaux  des personnes en situation de handicap est prioritairement assuré par la mise en oeuvre d'une politique de non-discrimination.

« L'Etat est garant de l'égalité de traitement des personnes en situation de handicap sur l'ensemble du territoire et définit des objectifs pluriannuels d'actions. »

La parole est à Mme Michelle Demessine.

Mme Michelle Demessine. Par cet amendement, nous souhaitons réaffirmer que l'accès aux droits fondamentaux reste impérativement du ressort de la nation et non exclusivement de la solidarité nationale. La rédaction proposée évite toute interprétation discriminante, dans la mesure où il est rappelé que toute personne a accès à l'ensemble des droits définis par la Constitution et qu'il ne peut y avoir de discrimination vis-à-vis des personnes en situation de handicap, qu'elles vivent en institution, à domicile ou chez leurs parents.

Nous regrettons, je l'ai déjà dit, que ce texte soit en retrait par rapport à la loi de modernisation sociale ; c'est pourquoi nous vous présentons une rédaction tenant compte des avancées qui avaient été obtenues à cette occasion.

M. le président. L'amendement n° 273, présenté par M. Mercier et les membres du groupe de l'Union Centriste, est ainsi libellé :

Dans la première phrase du texte proposé par le a du 2° du I de cet article pour remplacer le premier alinéa de l'article L. 1141 du code de l'action sociale et des familles, après les mots :

tous les citoyens

insérer les mots:

et l'exercice effectif de ces droits

La parole est à Mme Anne-Marie Payet.

Mme Anne-Marie Payet. Il est nécessaire de prévoir une disposition assurant aux personnes handicapées l'exercice effectif de leurs droits, identiques à ceux qui sont reconnus à tous les citoyens. En effet, le fait d'assurer l'accès à un droit ne garantit pas l'exercice effectif de celui-ci.

Ainsi en est-il du droit à l'éducation : le fait de retenir le droit à la citoyenneté ne signifie pas l'exercice réel de ce droit. La France a ratifié la Charte sociale européenne, second traité du Conseil de l'Europe qui définit les droits de l'homme collectifs, dont le droit à l'éducation. Par là, elle s'est engagée, selon les termes de l'article 15, à prendre les mesures nécessaires « en vue de garantir aux personnes handicapées, quel que soit leur âge, la nature et l'origine de leur handicap, l'exercice effectif du droit à l'autonomie, à l'intégration sociale et à la participation à la vie de la communauté ».

Il importe que le présent projet de loi soit conforme aux dispositions de la Charte sociale européenne qui, étant un traité, est constitutionnellement supérieure à la loi.

M. le président. L'amendement n° 274, présenté par M. Mercier et les membres du groupe de l'Union Centriste, est ainsi libellé :

Compléter le premier alinéa du texte proposé par le a du 2° du I de cet article pour remplacer le premier alinéa de l'article L. 1141 du code de l'action sociale et des familles par une phrase ainsi rédigée :

L'Etat est garant de l'égalité de traitement des personnes handicapées sur tout le territoire et assure l'exercice de leurs droits fondamentaux par la mise en oeuvre d'une politique de non-discrimination.

La parole est à M. Philippe Arnaud.

M. Philippe Arnaud. Le projet de loi pose le principe que l'accès des personnes handicapées aux droits reconnus à l'ensemble des citoyens constitue une obligation nationale et qu'il ne s'inscrit pas seulement dans une logique de solidarité nationale. Encore faut-il assurer son effectivité.

C'est pourquoi, au-delà de la question de la décentralisation, le rôle de l'Etat doit être réaffirmé comme garant de l'égalité de traitement des personnes handicapées.

De plus, ce principe de l'accès aux droits fondamentaux doit s'inscrire dans une politique de non-discrimination.

M. le président. Quel est l'avis de la commission ?

M. Paul Blanc, rapporteur. S'agissant de l'amendement n° 347, la personne handicapée bénéficie des droits reconnus à tous les citoyens. Les députés, me semble-t-il, ont eu raison de mettre un terme à l'énumération sans fin des droits particulièrement réaffirmés pour les personnes handicapées et d'accentuer, en revanche, l'exigence d'effectivité de ces droits. Pour cette raison, la commission est défavorable à cet amendement.

L'amendement n° 273 apporte une précision inutile dans la mesure où l'accès aux droits et l'égalité de traitement sont déjà pris en compte. La commission émet donc un avis défavorable.

Il en va de même pour l'amendement n° 274 : il ne s'agit certes pas d'une opposition sur le fond, mais ces précisions sont inutiles puisqu'elles figurent déjà dans le projet de loi.

M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Le Gouvernement partage l'avis de la commission.

Le texte du premier alinéa de l'article L.114-1 du code de l'action sociale et des familles a été remplacé par un texte modernisé et plus compact, ce qui est préférable. C'est la raison pour laquelle je demande le retrait de l'amendement n° 347.

Pour ce qui concerne l'amendement n° 273, bien entendu, le Gouvernement entend rendre effectifs les droits reconnus aux personnes handicapées. C'est d'ailleurs l'un des objectifs mêmes de ce texte de loi. Toutefois, la rédaction de l'article que cet amendement tend à modifier contient déjà cette notion d'effectivité, avec la formulation suivante : « garantit [...] le plein exercice de sa citoyenneté ».

Quant à l'amendement n° 274, l'objet du projet de loi est également de faire prévaloir le principe de non-discrimination. Ce principe est d'ailleurs largement illustré par la création de la haute autorité de lutte contre les discriminations qui aura compétence sur les actes de discrimination à l'encontre des personnes handicapées.

C'est la raison pour laquelle le Gouvernement s'en remet à la sagesse du Sénat sur ces deux amendements.

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 347.

(L'amendement n'est pas adopté.)

M. le président. Monsieur Arnaud, les amendements n^os 273 et 274 sont-ils maintenus ?

M. Philippe Arnaud. Après les explications de M. le rapporteur et les propos de Mme le secrétaire d'Etat, je retire ces deux amendements, étant bien entendu que, pour l'amendement n° 274, par exemple, il s'agissait de confirmer, dans le cadre de la décentralisation, le rôle des départements, mais en l'inscrivant dans le cadre de la solidarité nationale. Vous nous avez rassurés, raison pour laquelle je retire ces deux amendements.

M. le président. Les amendements n^os 273 et 274 sont retirés.

L'amendement n° 349, présenté par Mme Demessine, MM. Fischer, Muzeau et les membres du groupe Communiste Républicain et Citoyen, est ainsi libellé :

Supprimer le dernier alinéa du 2° (b) de cet article.

La parole est à Mme Michelle Demessine.

Mme Michelle Demessine. Au travers de cet amendement, nous souhaitons réaffirmer que toute personne en situation de handicap a droit à la compensation des conséquences de son handicap, quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie, et qu'elle a droit notamment à la garantie d'un minimum de ressources lui permettant de couvrir la totalité des besoins essentiels de la vie courante.

Il nous importe de voir affirmer aux premières lignes du projet de loi les deux principes fondamentaux que sont le droit à compensation et le droit aux ressources tels qu'ils sont exprimés par les lois de 1975 et de 2002.

M. le président. Quel est l'avis de la commission ?

M. Paul Blanc, rapporteur. La commission y est défavorable, car elle estime que cet amendement conduit à rétablir des dispositions redondantes avec les nouvelles dispositions prévues à l'article 2A.

M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Le Gouvernement partage l'avis de la commission.

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 349.

(L'amendement n'est pas adopté.)

M. le président. L'amendement n° 275, présenté par M. Mercier et les membres du groupe de l'Union Centriste, est ainsi libellé :

Dans le texte proposé par le 3° du I de cet article pour le second alinéa de l'article L. 1142 du code de l'action sociale et des familles, remplacer les mots :

de scolarité

par les mots :

d'éducation

La parole est à M. Philippe Arnaud.

M. Philippe Arnaud. Le fait de retenir le terme « scolarité » répond au souci et à la volonté légitimes de faire entrer les personnes handicapées dans les établissements scolaires, chaque fois que cela est possible.

Ce souci et cette volonté répondent à l'obligation qu'a l'Etat d'intégrer les personnes handicapées en milieu ordinaire.

Par-delà les modifications terminologiques certes séduisantes, il faut retenir la nécessité pour l'Etat de respecter pleinement l'obligation d'éducation : au-delà du droit à l'instruction et à la scolarisation qui ne peuvent être effectifs pour tous les enfants, il faut assurer le droit à l'éducation, qui, lui, peut et doit l'être.

De fait, retenir le seul principe de la scolarisation ou de l'intégration scolaire ne respecte pas le droit fondamental de recevoir une éducation adaptée en milieu spécialisé, lorsque cette intégration scolaire n'est pas possible. Le droit à l'éducation est un droit fondamental dont l'exercice complet doit être assuré non seulement à l'école, mais aussi, si nécessaire, dans les institutions spécialisées.

M. le président. Quel est l'avis de la commission ?

M. Paul Blanc, rapporteur. La commission comprend parfaitement que la compensation vise non pas uniquement la question de la scolarité, mais aussi celle de l'éducation au sens large. Ce point ne nous pose aucune difficulté.

Pour autant, monsieur Arnaud, l'article 1^er fixe des objectifs. Or l'objectif à atteindre est la scolarisation. Par conséquent, le terme « scolarité » nous paraît adapté.

Pour cette raison, je vous demande de bien vouloir retirer cet amendement, monsieur Arnaud. A défaut, j'émettrai un avis défavorable.

M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Il s'agit d'un article qui traite de l'autonomie. Il pouvait paraître opportun de parler de « scolarité », et c'était le choix qu'avait fait le Sénat lors de l'examen du projet de loi en première lecture.

Il est vrai que le terme « éducation » peut avoir un sens similaire, bien qu'étant peut-être un peu plus large.

Pour cette raison, je m'en remets à la sagesse du Sénat.

M. le président. Monsieur Arnaud, l'amendement n° 275 est-il maintenu ?

M. Philippe Arnaud. Mme la secrétaire d'Etat a exprimé notre préoccupation en disant que le terme « éducation » est plus large que celui de « scolarité ».

Par voie de conséquence, monsieur le rapporteur, je maintiens cet amendement, puisque notre souhait est bien d'élargir la possibilité d'éducation dans des établissements spécialisés lorsque celle-ci n'est pas envisageable en milieu scolaire.

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 275.

(L'amendement n'est pas adopté.)

M. le président. Je mets aux voix l'article 1^er.

(L'article 1^er est adopté.)

Articles additionnels après l'article 1^er

M. le président. L'amendement n° 314, présenté par Mme Hermange, est ainsi libellé :

Après l'article 1^er, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l'article L. 114-2 du code de l'action sociale et des familles, il est inséré un article ainsi rédigé :

« Art. L. ... - Le Gouvernement organise tous les trois ans une conférence nationale du handicap à laquelle il convie notamment les associations représentatives des personnes handicapées, les représentants des organismes gestionnaires des établissements ou services sociaux et médico-sociaux accueillant des personnes handicapées, les représentants des départements et des organismes de sécurité sociale, les organisations syndicales et patronales représentatives et les organismes qualifiés, afin de définir les orientations et les moyens de la politique concernant les personnes handicapées. »

La parole est à Mme Marie-Thérèse Hermange.

Mme Marie-Thérèse Hermange. Cet amendement vise à créer une conférence nationale du handicap sur le modèle de la conférence de la famille, créée en 1994 par la loi relative à la famille.

Cette conférence aurait pour objet de participer à l'élaboration des politiques et des lois qui concernent les handicapés.

Elle serait organisée par le Gouvernement non pas annuellement, comme c'est le cas pour la conférence de la famille, mais tous les trois ans. Le Gouvernement y convierait les associations représentatives des personnes handicapées, les représentants des organismes gestionnaires, les représentants des départements, les organisations syndicales et patronales et les organismes qualifiés, afin de définir les orientations et les moyens de la politique concernant les personnes handicapées.

M. le président. Quel est l'avis de la commission ?

M. Paul Blanc, rapporteur. La création d'une telle conférence me paraît être une excellente initiative.

J'avais moi-même proposé une telle mesure au mois de mai 2003, lors de l'examen de la proposition de loi rénovant la politique de compensation du handicap que j'ai cosignée avec Nicolas About.

La commission est donc favorable à cet amendement.

M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Le Gouvernement émet un avis favorable sur cet amendement.

La perspective de réunir une conférence nationale du handicap qui regrouperait l'ensemble des acteurs concernés, madame la sénatrice, est effectivement une idée tout à fait forte. Elle avait d'ailleurs, je crois, été exprimée par M. le Président de la République.

Bien sûr, le CNCPH est aujourd'hui un acteur extrêmement important de la politique du handicap : il est un lieu d'expression, de concertation, qui regroupe de nombreuses organisations variées et témoigne de l'engagement de nombreux acteurs de la société en faveur du handicap.

Pour autant, l'organisation d'une conférence nationale dédiée au handicap donnerait encore plus de visibilité à cette politique.

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 314.

(L'amendement est adopté.)

M. le président. En conséquence, un article additionnel ainsi rédigé est inséré dans le projet de loi, après l'article 1^er.

Pour votre premier amendement, madame Hermange, vous avez satisfaction ! Cela s'arrose ! (Sourires.)

L'amendement n° 315, présenté par Mme Hermange, est ainsi libellé :

Après l'article 1^er, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Pour préparer la première conférence nationale du handicap, le Gouvernement met en place, en concertation avec les commissions permanentes compétentes de l'Assemblée nationale et du Sénat et avec le conseil économique et social, un groupe de travail sur, d'une part, la question de la représentativité des associations de personnes handicapées et, d'autre part, l'avenir de la gestion des établissements médico-sociaux accueillant des personnes handicapées.

La parole est à Mme Marie-Thérèse Hermange.

Mme Marie-Thérèse Hermange. Pour déterminer les participants à la conférence nationale du handicap, le Gouvernement sera amené à réfléchir, d'une part, sur la question de la représentativité des associations qu'il conviera à y participer et, d'autre part, sur celle de leur représentation.

La représentativité, au sens de la légitimité à parler au nom des personnes handicapées, découle, en effet, d'un faisceau de critères.

Il convient sans doute également de limiter autant que faire se peut les risques de conflits d'intérêts qui dénatureraient la parole de l'association à l'égard de l'extérieur : ainsi, chacun s'accordera à dire qu'il est anormal que certaines associations siègent dans les actuelles COTOREP à la fois en tant que représentants des usagers et en tant que gestionnaires des structures où ces mêmes usagers sont accueillis.

Plutôt que d'opposer aux associations de personnes handicapées un interdit brutal de gérer des structures, ce qui sonnerait comme une négation de l'engagement de toute une génération de parents à qui nous devons effectivement le développement des établissements pour personnes handicapées, il conviendrait sans doute d'accompagner l'évolution des associations vers la sortie du système gestionnaire.

La nouvelle génération de parents qui entre aujourd'hui dans les associations n'aborde plus, en effet, son rôle comme auparavant : ces parents se considèrent avant tout comme des porte-parole, militant pour des droits. Ils estiment très souvent que la mise en place des structures d'accueil relève non plus d'eux, mais des pouvoirs publics.

Tôt ou tard, et ce sera un grave problème pour l'avenir, les associations se trouveront confrontées à une pénurie d'administrateurs pour leurs établissements, et il faudra accompagner la professionnalisation de ce secteur.

C'est la raison pour laquelle, en vue de préparer la première conférence nationale du handicap, le Gouvernement pourrait, en concertation avec les commissions permanentes compétentes de l'Assemblée nationale, du Sénat et du Conseil économique et social, mettre en place un groupe de travail, d'une part, sur la question de la représentativité des associations de personnes handicapées et, d'autre part, sur la représentation des associations de handicapés, afin d'assurer un meilleur équilibre de cette représentation.

M. le président. Quel est l'avis de la commission ?

M. Paul Blanc, rapporteur. Favorable.

M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Favorable.

M. le président. La parole est à M. Gérard Delfau, pour explication de vote.

M. Gérard Delfau. Je comprends mieux désormais la visée de l'amendement n° 327 présenté tout à l'heure par Nicolas About et que son intervention ultérieure a éclairée.

J'avais eu la naïveté de penser que cet amendement tendait simplement à faire entrer dans des structures de concertation des associations plus petites, plus récentes, afin qu'elles apportent leur fraîcheur d'esprit et une certaine inventivité. Or, dans son intervention ultérieure, Nicolas About a esquissé une charge contre le secteur médico-social, qui se précise maintenant.

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Mais non !

M. Gérard Delfau. Mais si !

Il a notamment expliqué que les grandes associations qui ont structuré ce secteur et en sont à la base interdisent dans le même temps - c'est un procès d'intention - aux personnes en situation de handicap de trouver chez elles les moyens de vivre en autonomie leur situation.

Au fil des interventions, et avec ce nouvel amendement, nous voyons se profiler une situation qui va au-delà de ce que je suis en train de décrire. Manifestement, cette assemblée compte des sénatrices et des sénateurs qui souhaitent affaiblir les établissements du secteur médico-social afin de préparer un désengagement de l'Etat. (Exclamations sur les travées de l'Union centriste et de l'UMP.)

M. Paul Blanc, rapporteur. Procès d'intention !

M. Gérard Delfau. Derrière la charge qui est lancée contre des associations historiques, sans lesquelles, je le répète, nous ne serions même pas là à examiner un nouveau projet de loi, se cache sans aucun doute une visée beaucoup plus lointaine.

C'est la raison pour laquelle, monsieur le président, j'ai fait tout à l'heure observer que je votais contre l'amendement n° 327. Pour la même raison, je voterai contre l'amendement n° 315. Mon opinion est faite. Désormais, soyez-en sûr, je serai vigilant !

M. le président. La parole est à M. Yves Détraigne, pour explication de vote.

M. Yves Détraigne. Mon observation portera sur la forme plus que sur le fond.

Sur le fond, proposer, comme le fait Mme Marie-Thérèse Hermange, la réunion d'un groupe de travail avant la première conférence nationale du handicap est une bonne idée.

Sur la forme cependant, la mise en place d'un tel groupe de travail ne relève pas de la loi. Il incombe au Gouvernement de réunir cette conférence, ainsi que ce groupe de travail. A mon avis, nous ne renforçons pas la loi en y insérant ce type de disposition.

M. le président. La parole est à M. André Lardeux, pour explication de vote.

M. André Lardeux. Je soutiendrai l'amendement de Marie-Thérèse Hermange, nonobstant les remarques de forme d'Yves Détraigne. En effet, cet amendement se situe dans le droit-fil de l'amendement n° 327, présenté par Nicolas About en début de soirée.

Je voudrais tout de même m'inscrire en faux contre les propos de Gérard Delfau : on ne peut accuser de procès d'intention les auteurs de l'amendement et ceux qui les soutiennent. Il est grand temps que le monde du handicap soit considéré comme les autres corps du domaine social.

Je m'appuierai sur mon expérience acquise en tant que président de conseil général : pour les personnes âgées, on trouve, d'un côté, les associations gestionnaires et, de l'autre, les associations représentatives ; pour l'enfance en difficulté, il en est de même : associations gestionnaires et associations représentatives sont tout à fait distinctes.

Il est de l'intérêt du monde des handicapés d'arriver un jour à cette distinction. En effet, les associations ne pourront plus être à la fois juge et partie. Cela s'avérera de plus en plus difficile, les situations seront de plus en plus complexes, et trancher dans un sens ou dans un autre se révélera parfois extrêmement compliqué. Si les associations ont bien rempli leur mission de gestion, elles peuvent parfois être en conflit avec les intérêts et les droits que les familles sont parfois amenées à revendiquer.

Cette distinction ne se fera pas du jour au lendemain. L'amendement n° 315 va dans ce sens, mais il faudra arriver un jour à mettre fin à cette confusion des genres.

M. le président. La parole est à M. Nicolas About, pour explication de vote.

M. Nicolas About. Personnellement, je suis pleinement satisfait de l'adoption de l'amendement n° 327 et je ne demande rien de plus. J'ai d'ailleurs indiqué que je retirais les amendements n^os 211 rectifié et 212 rectifié bis. Je ne souhaite pas la représentativité, car c'est trop compliqué. A l'échelon syndical, on voit bien combien il est impossible d'obtenir une véritable représentativité : personne n'y est parvenu, et les critères datent toujours de la dernière guerre. Tout cela tient plus du rêve que de la réalité.

En revanche, l'amendement n° 314 que nous venons d'adopter et qui vise à créer une conférence nationale du handicap est suffisant. Il n'est pas nécessaire de préciser dans la loi - cela l'alourdirait - que le Gouvernement veut instituer un groupe de travail. Inscrire systématiquement dans la loi la mise en place des groupes de travail n'a pas de sens.

C'est la raison pour laquelle je souhaiterais que Marie-Thérèse Hermange retire l'amendement n° 315 ; en effet, le Gouvernement, nous le savons, constituera certainement un ou plusieurs groupes de travail.

M. le président. Madame Hermange, l'amendement n° 315 est-il maintenu ?

Mme Marie-Thérèse Hermange. Non, je le retire, monsieur le président.

M. le président. L'amendement n° 315 est retiré.

L'amendement n° 211 rectifié, présenté par M. About, est ainsi libellé :

Après l'article 1^er, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

L'article L. 1461 du code de l'action sociale et des familles est ainsi rédigé :

« Art. L.146-1 - Il est créé un Conseil national de l'égalité des personnes handicapées, composé d'un représentant élu dans chaque département par les personnes visées à l'article L. 114 ou leurs représentants légaux. Ce Conseil est associé aux politiques publiques. Il assure la participation des personnes handicapées à l'élaboration et à la mise en oeuvre des politiques et des lois qui les concernent. Il est consulté et donne un avis sur chaque texte de loi susceptible d'avoir une incidence sur la vie et les droits des personnes handicapées. Un décret fixe les modalités de mise en oeuvre du Conseil national de l'égalité des personnes handicapées. »

Cet amendement a été retiré par son auteur.

L'amendement n° 212 rectifié bis, présenté par M. About, est ainsi libellé :

Après l'article 1^er, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Après l'article L. 1462 du code de l'action sociale et des familles, il est inséré un article L. 1462-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 146-2-1 -   Le caractère d'association représentative des personnes handicapées est incompatible avec la gestion des établissements et services sociaux et médico-sociaux mentionnés aux 2°, 3°, 5° et 7° de l'article L. 3121.

« Les associations représentatives ont pour mission :

« - de donner leur avis aux pouvoirs publics sur les questions relatives à la politique en faveur des personnes handicapées ;

« - de représenter officiellement auprès des pouvoirs publics l'ensemble des personnes handicapées en désignant notamment les délégués des personnes handicapées aux divers conseils, assemblées ou autres organismes institués par l'Etat, la région, le département, la commune ;

« - d'exercer devant toutes les juridictions, sans avoir à justifier d'un agrément ou d'une autorisation préalable de l'autorité publique, l'action civile relativement aux faits de nature à nuire aux intérêts des personnes handicapées.

« Les modalités d'application du présent chapitre sont déterminées par décret pris en Conseil d'État. »

Cet amendement a été retiré par son auteur.

L'amendement n° 272 rectifié, présenté par M. Dubois et les membres du groupe de l'Union centriste, est ainsi libellé :

Après l'article 1^er, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Il est créé un Conseil national de l'Egalité des Personnes Handicapées, composé d'un représentant élu dans chaque département par les personnes visées à l'article L114 ou leurs représentants légaux. Ce Conseil est associé aux politiques publiques. Il assure la participation des personnes handicapées à l'élaboration et à la mise en oeuvre des politiques et des lois. Il est consulté et donne un avis sur tout texte de loi. Un décret fixe les modalités de mise en oeuvre du Conseil national de l'égalité des personnes handicapées. 

Il est créé une association nationale représentative des personnes handicapées et des associations départementales représentatives élues par les personnes handicapées ou leur représentant. Le caractère d'association représentative des personnes handicapées est incompatible avec la gestion des établissements et services sociaux et médico-sociaux mentionnés aux 2°, 3°, 5° et 7° de l'article L. 312-1. Ces associations représentatives ont pour mission :

 - de donner un avis sur la politique en faveur des personnes handicapées ; 

 - de représenter les personnes handicapées dans les instances qui les concernent ;

- de défendre les droits des personnes handicapées, au besoin en agissant devant la justice.

Sauf disposition contraire, les modalités d'application du présent chapitre sont déterminées par décret en Conseil d'État, et notamment les modalités des élections des conseils d'administration des associations nationale et départementales. 

La parole est à Mme Anne-Marie Payet.

Mme Anne-Marie Payet. Cet amendement devrait compléter utilement l'amendement n° 327 présenté par notre collègue Nicolas About. Il vise à créer un conseil national de l'égalité des personnes handicapées, composé d'un représentant élu dans chaque département par les personnes en situation de handicap et leurs représentants. Ce conseil serait associé aux politiques publiques, assurerait la participation des personnes handicapées à l'élaboration et à la mise en oeuvre des politiques et des lois, serait consulté et donnerait un avis sur tout texte de loi.

Cet amendement a en outre pour objet de créer une association nationale représentative des personnes handicapées et des associations départementales représentatives élues aussi par les personnes handicapées ou leur représentant. Ces associations représentatives auraient pour mission de donner un avis sur la politique relative aux personnes handicapées, de représenter les personnes handicapées dans les instances qui les concernent, de défendre les droits des personnes handicapées, au besoin en agissant devant la justice.

Il s'agit d'assurer une meilleure représentation des personnes handicapées dans le dispositif institutionnel de la politique du handicap, de représenter ceux que l'on n'entend pas, parce que leur voix ne peut parvenir jusqu'aux organes décisionnaires. Afin que la notion de citoyenneté des personnes handicapées ait pleinement un sens, les personnes concernées doivent pouvoir se faire entendre là où la politique du handicap se fait. C'est autant une question d'équité qu'une question de cohérence.

M. le président. Quel est l'avis de la commission ?

M. Paul Blanc, rapporteur. Cet amendement me paraît soulever un nombre important d'objections. La plus importante d'entre elles est qu'il est tout à fait contestable d'accorder aux personnes handicapées, et à elles seules, la possibilité d'être représentées par des élus auprès des pouvoirs publics. Leurs représentants élus, ce sont les parlementaires. Toute solution contraire ouvre, selon moi, une brèche au communautarisme.

C'est la raison pour laquelle la commission émet un avis défavorable sur cet amendement.

M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Même avis défavorable.

M. le président. Madame Payet, l'amendement n° 272 rectifié est-il maintenu ?

Mme Anne-Marie Payet. Non, je le retire, monsieur le président.

M. le président. L'amendement n° 272 rectifié est retiré.

L'amendement n° 276, présenté par M. Mercier et les membres du groupe de l'Union centriste, est ainsi libellé :

Après l'article 1^er, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

Le département est responsable de la politique globale en faveur des personnes en situation de handicap. Pour ce faire, il est compétent dans les secteurs suivants :

1° Pilotage et responsabilité des maisons départementales du handicap :

- Pilotage des instances techniques d'orientation et de décision ;

- Détermination du niveau de handicap ;

- Evaluation ;

- Expertise des situations individuelles avec élaboration d'un projet de vie pour la personne adulte handicapée sur la base de ses souhaits et de ceux de son entourage ;

- Suivi individualisé des personnes en situation de handicap sur la base de l'élaboration d'un plan d'aide personnalisé.

2° Gestion des centres d'aide par le travail et des entreprises adaptées ;

3° Responsabilité du secteur de l'aide à domicile.

La parole est à M. Philippe Arnaud.

M. Philippe Arnaud. Il importe de définir précisément les compétences du département en matière d'action et de politique en faveur des personnes handicapées. C'est pourquoi cet amendement vise très clairement à confier au département le pilotage et la responsabilité des maisons départementales du handicap ainsi qu'un certain nombre d'actions comprises dans ce domaine : la gestion des centres d'aide par le travail et des entreprises adaptées ainsi que la responsabilité du secteur de l'aide à domicile.

Cette précision nous paraît importante puisque aucune disposition relative aux politiques sanitaires et sociales en faveur des personnes handicapées n'est prévue dans le cadre de la seconde phase de la décentralisation.

M. le président. Quel est l'avis de la commission ?

M. Paul Blanc, rapporteur. Confier au département la responsabilité des maisons départementales du handicap, des CAT et de l'aide à domicile me semble un peu prématuré.

La responsabilité des maisons départementales d'aide sociale confiée au département est déjà prévue dans le projet de loi, et l'amendement n° 276 est donc satisfait sur ce point.

En revanche, il me paraît encore trop tôt pour confier la responsabilité des CAT au département : il convient de lui laisser le temps d'assimiler ses nouvelles compétences, d'autant que la compétence en matière de financement des CAT incombe, vous le savez, à l'Etat. Il nous est d'ailleurs souvent reproché de charger un peu trop la barque des départements, si vous me permettez l'expression.

Ne la chargez donc pas davantage et laissons pour l'instant les CAT à l'Etat, quitte à ce que le département, qui gère déjà les foyers d'hébergement, en assume plus tard la responsabilité.

La commission émet donc un avis défavorable sur cet amendement.

M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Le Gouvernement a déposé à l'article 27 un amendement qui tend à préciser les modalités de gestion des maisons départementales des personnes handicapées. C'est la raison pour laquelle le Gouvernement demande le retrait de cet amendement.

Par ailleurs, le Gouvernement n'a pas souhaité, au moins pour l'instant, décentraliser la gestion des CAT. Là encore, il nous semble important que la mise en place se fasse de manière progressive, le rôle éminent d'animation de la maison départementale du handicap confié aux conseils généraux étant déjà une première pierre à cet édifice.

M. le président. Monsieur Arnaud, l'amendement n° 276 est-il maintenu ?

M. Philippe Arnaud. Non, je le retire, monsieur le président.

M. le président. L'amendement n° 276 est retiré.

TITRE I^er BIS

PRÉVENTION, RECHERCHE ET ACCÈS AUX SOINS

Article 1^er bis

L'article L. 114-3 du code de l'action sociale et des familles est ainsi rédigé :

« Art. L. 114-3. - Sans préjudice des dispositions relatives à la prévention et au dépistage prévues notamment par le code de la santé publique, par le code de l'éducation et par le code du travail, l'Etat, les collectivités territoriales et les organismes de protection sociale mettent en oeuvre des politiques de prévention, de réduction et de compensation des handicaps et les moyens nécessaires à leur réalisation qui visent à créer les conditions collectives de limitation des causes du handicap, du développement des capacités de la personne handicapée et la recherche de la meilleure autonomie possible.

« La prévention s'appuie sur des programmes de recherche et comporte :

« a) Des actions s'adressant directement aux personnes handicapées ;

« b) Des actions visant à informer, former, accompagner et soutenir les familles et les aidants ;

« c) Des actions visant à favoriser le développement des groupes d'entraide mutuelle ;

« d) Des actions de formation et de soutien des professionnels ;

« e) Des actions d'information et de sensibilisation du public ;

« f) Des actions de prévention concernant la maltraitance des personnes handicapées ;

« g) Des actions permettant d'établir des liens concrets de citoyenneté ;

« h) Des actions de soutien psychologique spécifique proposées à la famille lors de l'annonce du handicap, quel que soit le handicap ;

« i) Des actions pédagogiques en milieu scolaire et professionnel. »

M. le président. L'amendement n° 1, présenté par M. P. Blanc, au nom de la commission, est ainsi libellé :

Dans le premier alinéa du texte proposé par cet article pour l'article L. 114-3 du code de l'action sociale et des familles, après les mots :

limitation des causes du handicap,

insérer les mots :

de la prévention des sur-handicaps,

La parole est à M. le rapporteur.

M. Paul Blanc, rapporteur. Cet amendement vise à inclure dans les politiques collectives développées par l'Etat, les collectivités territoriales et les organismes de protection sociale en matière de prévention, de réduction et de compensation des handicaps, la question de la prévention des sur-handicaps, c'est-à-dire la prise en compte des risques d'aggravation des handicaps.

M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Le Gouvernement émet un avis favorable.

Je ferai cependant une réserve sur la formulation retenue, qui peut être source d'ambiguïté. La notion de « sur-handicap », en l'absence d'une définition partagée par tous, est utilisée dans des sens différents.

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 1.

(L'amendement est adopté.)

M. le président. L'amendement n° 2, présenté par M. P. Blanc, au nom de la commission, est ainsi libellé :

Après le premier alinéa du texte proposé par cet article pour l'article L. 1143 du code de l'action sociale et des familles, insérer un alinéa ainsi rédigé :

« La politique de prévention, de réduction et de compensation des handicaps s'appuie sur des programmes de recherche pluridisciplinaires. »

La parole est à M. le rapporteur.

M. Paul Blanc, rapporteur. Cet amendement a un double objet : il vise à étendre à la réduction et à la compensation des handicaps l'appui apporté par la recherche, d'une part, à préciser, conformément à l'article 1^er ter, que ces programmes de recherche sont nécessairement pluridisciplinaires, d'autre part.

M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Favorable.

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 2.

(L'amendement est adopté.)

M. le président. L'amendement n° 3, présenté par M. P. Blanc, au nom de la commission, est ainsi libellé :

Rédiger comme suit le deuxième alinéa du texte proposé par cet article pour l'article L. 1143 du code de l'action sociale et des familles :

« La politique de prévention du handicap comporte notamment : »

La parole est à M. le rapporteur.

M. Paul Blanc, rapporteur. C'est un amendement de coordination.

M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Favorable.

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 3.

(L'amendement est adopté.)

M. le président. L'amendement n° 410, présenté par MM. Godefroy,  Cazeau et  Domeizel, Mmes Printz,  San Vicente,  Schillinger,  Blandin et  Boumediene-Thiery, MM. Vidal,  Le Pensec et les membres du groupe Socialiste, apparentés et rattachés, est ainsi libellé :

Compléter le texte proposé par cet article pour l'article L. 1143 du code de l'action sociale et des familles par un alinéa ainsi rédigé :

« Ces actions et programmes de recherche peuvent être proposés par le Conseil national consultatif des personnes handicapées mentionné à l'article L 146-1 et par un ou plusieurs conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées mentionnés à l'article L 146-2 lorsque ces actions ou programmes sont circonscrits dans un ou plusieurs départements. »

La parole est à M. Claude Domeizel.

M. Claude Domeizel. La lecture du rapport écrit est édifiante quant aux causes des handicaps : 965 000 d'entre eux proviennent d'accidents du travail, 750 000 sont dus aux accidents de la circulation routière ; 45 % des handicaps résultent donc des seuls accidents du travail et de la circulation routière. Viennent ensuite les accidents domestiques ou ceux qui sont liés aux sports ou aux loisirs.

C'est dire combien est nécessaire une politique de prévention en matière de handicaps.

D'ailleurs, M. le rapporteur a souvent souligné le manque de réactivité des politiques de prévention des handicaps.

Lors de l'examen à l'Assemblée nationale du présent projet de loi, un nouveau titre, consacré à la prévention, à la recherche et à l'accès aux soins, a été créé. On ne peut que se satisfaire d'une démarche rejoignant une demande exprimée par le Conseil national consultatif des personnes handicapées, le CNCPH.

Néanmoins, on peut regretter que rien ne soit spécifié sur les moyens qui sont déployés, notamment par l'Etat, pour mettre en oeuvre des principes certes affichés.

Nous espérons vivement que ce silence ne présage pas de nouvelles dispositions destinées à rester lettres mortes.

J'en viens plus particulièrement à l'amendement n° 410 qui vise, dans le cadre de la mise en oeuvre de politiques de prévention, de réduction et de compensation des handicaps, à s'appuyer sur des programmes de recherche.

Madame la secrétaire d'Etat, si, comme vous l'avez souligné lors du débat à l'Assemblée nationale, il ne semble pas souhaitable de soumettre au Conseil national consultatif des personnes handicapées l'ensemble des actions et des programmes mentionnés à l'article 1^er bis, il convient en revanche, selon nous, de permettre à ce conseil ou à un ou plusieurs conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées, pour des actions circonscrites au département, de proposer des thématiques pour ces actions et ces programmes de recherche, et ce afin d'assurer une meilleure efficacité et une meilleure cohérence, notamment pour répondre au mieux aux besoins effectifs des personnes sur le terrain.

Tel est l'objet du présent amendement.

M. le président. Quel est l'avis de la commission ?

M. Paul Blanc, rapporteur. La commission ne voit pas d'inconvénient à permettre au CNCPH de proposer des thématiques pour les actions et programme de recherche. Mais est-ce vraiment le rôle de cette instance ? La commission souhaite donc connaître l'avis du Gouvernement.

M. le président. Quel est donc l'avis du Gouvernement ?

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Monsieur Domeizel, la précision que vous souhaitez apporter ne semble pas indispensable. En effet, le CNCPH peut se saisir de toute question relative à la politique concernant les personnes handicapées.

De même, les conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées peuvent donner un avis et formuler des propositions sur les orientations de la politique du handicap dans tous les domaines de la vie sociale et sur les mesures à mettre en oeuvre, sur le plan local, pour assurer la coordination des interventions de tous les partenaires institutionnels ou associatifs.

Pour ces raisons, je vous suggère, monsieur le sénateur, de retirer votre amendement.

M. le président. Monsieur Domeizel, l'amendement n° 410 est-il maintenu ?

M. Claude Domeizel. Oui, monsieur le président. On peut imaginer que la loi comporte encore moins de précisions. Mais, en l'espèce, il nous paraît indispensable de donner compétence au Conseil national consultatif des personnes handicapées et à tous les conseils départementaux consultatifs pour proposer des thématiques pour les actions et programmes de recherche menés en vue de la prévention des handicaps. Il semble tout à fait logique que cette possibilité soit inscrite dans la loi. Je ne vois pas ce qui est gênant, bien au contraire.

Si cette faculté ne figure pas dans la loi, lesdits conseils ne s'en saisiront peut-être jamais. Dans le cas inverse, ils se diront peut-être qu'elle fait partie de leurs missions.

C'est la raison pour laquelle je maintiens cet amendement, espérant même qu'il sera adopté à l'unanimité par la Haute Assemblée.

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 410.

(L'amendement est adopté à l'unanimité.)

Plusieurs sénateurs socialistes. Très bien !

M. le président. Je mets aux voix l'article 1^er bis, modifié.

(L'article 1^er bis est adopté.)

Article additionnel après l'article 1er bis

M. le président. L'amendement n° 403 rectifié, présenté par Mme Payet, MM. Nogrix et  Zocchetto, Mmes G. Gautier et  Desmarescaux, MM. Deneux et  Badré, Mme Bout, MM. Virapoullé,  Seillier,  Fauchon et  Laufoaulu et Mme Létard, est ainsi libellé :

Après l'article 1^er bis, insérer un article additionnel ainsi rédigé :

L'article L. 33222 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :

« Toutes les unités de conditionnement des boissons alcoolisées portent, dans les conditions fixées par arrêté du ministre chargé de la santé, un message à caractère sanitaire préconisant l'absence de consommation d'alcool par les femmes enceintes ».

La parole est à Mme Anne-Marie Payet.

Mme Anne-Marie Payet. Monsieur le président, monsieur le ministre, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, comme vous pouvez le constater, ce n'est pas la première fois que je présente cet amendement.

M. le président. C'est vrai !

Mme Anne-Marie Payet. Mais la persévérance est à mon avis une vertu lorsqu'elle sert une cause juste, et la lutte contre le syndrome d'alcoolisation foetale, ou SAF, en est une.

Cet amendement vise à informer les femmes enceintes du danger que peut représenter pour l'enfant qu'elles portent en leur sein la consommation d'alcool et, par là même, à réduire le nombre d'enfants atteints du syndrome précité.

Il s'inscrit tout à fait dans la droite ligne de l'article 1^er bis qui traite de la prévention du handicap.

Je rappelle que des milliers d'enfants sont touchés chaque année par ce fléau qui fait sept fois plus de dégâts que la trisomie 21.

Selon l'Académie nationale de médecine, la consommation d'alcool pendant la grossesse est la cause majeure de retard mental d'origine non génétique, ainsi que d'inadaptation sociale de l'enfant. On ne le répétera jamais assez.

Il y a un déficit d'information, et il faut y remédier.

Bien évidemment, les femmes savent qu'elles ne doivent pas boire de façon excessive pendant leur grossesse, mais très peu d'entre elles savent que même une consommation modérée est néfaste.

Mes chers collègues, je sais bien que l'étiquetage ne règlera pas tous les problèmes à lui seul...

M. Roland Courteau. C'est vrai !

Mme Anne-Marie Payet. ...et que d'autres mesures complémentaires sont nécessaires ; mais il a l'avantage d'être un rappel permanent du danger.

Lorsque j'ai présenté cet amendement pour la première fois, de nombreux contradicteurs m'ont rétorqué que cet étiquetage ne présentait aucun intérêt et qu'il n'empêcherait pas les femmes enceintes de boire. (M. Gérard César acquiesce.) Alors pourquoi le combattre avec tant de véhémence ? Je suis persuadée que cette mesure aura une incidence réelle et évitera l'apparition de nouveaux cas de handicap.

En revanche, cette disposition ne mettra pas en péril l'économie de la vigne. Elle ne ternira pas l'image du vin, comme le craignent certains collègues originaires de départements viticoles.

D'ailleurs, certains viticulteurs ne voient pas cet étiquetage comme une menace. L'un d'entre eux est même déjà passé à l'action,...

M. Roland Courteau. Un seul !

Mme Anne-Marie Payet. ... après avoir consulté ses clients, qui l'ont félicité et encouragé dans sa démarche.

Ce week-end, je suis allée à la rencontre de cet homme. Pour sa lucidité et sa sagesse, pour son courage, pour son sens des responsabilités et son attitude exemplaire, je lui ai remis la médaille du Sénat.

Je veux rendre hommage à cet homme du Languedoc, M. Bru. Son vin est l'un des meilleurs de France.

En lisant la presse du mois d'août, en apprenant les risques encourus par le foetus, il n'a pas hésité à faire figurer sur ses 600 000 bouteilles de vin, en quatre langues, que la consommation était déconseillée aux femmes enceintes, et ce en dehors de toute obligation législative. Cet homme a fait ce qu'il a estimé être son devoir.

Je viens d'apprendre qu'il va être élu homme de l'année par des associations de femmes. Cela révèle à quel point son geste est apprécié. Les femmes reconnaissent que les médecins, encore actuellement, ne parlent pas des risques de consommation d'alcool pendant la grossesse,...

M. Roland Courteau. Ils ont tort !

Mme Anne-Marie Payet. ... alors que tous les autres risques sont évoqués.

Mes chers collègues, pédiatres, alcoologues, associations de femmes, associations de lutte contre l'alcoolisme réclament l'apposition d'un message d'information sur les bouteilles. Beaucoup de fabricants d'alcool y sont favorables. Actuellement, un syndicat d'alcooliers regroupant plus de cent cinquante marques, parmi lesquelles Cointreau, Martini, le groupe Marne et Champagne, Moët et Chandon, Kronenbourg, mais aussi Rhum Réunion et les brasseries de Bourbon, essaie de déterminer le contenu d'un message, sa place sur la bouteille, et envisage même un pictogramme. Ce sont des hommes responsables.

Une étude sur le thème « grossesse et alcool » est en cours de réalisation par l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé, l'INPES. Dans ce cadre, plusieurs messages sanitaires sont actuellement prétestés, ce qui permettra au Gouvernement d'asseoir sa décision quant au message définitif.

Je vous rappelle aussi, mes chers collègues, qu'en vertu de l'article L.213-1 du code de la consommation ce message devrait déjà figurer sur toutes les bouteilles de boissons alcoolisées.

Nous ne pouvons pas rester indifférents au sort de ces bébés imbibés d'alcool contre leur volonté dans le ventre de leur mère, alcooliques passifs en quelque sorte. Nous devons agir pour que la France ne reste pas toujours à la dernière place en matière de prévention. C'est pourquoi je vous demande de voter en faveur de cet amendement. (MM. Philippe Nogrix et Jean-Marie Vanlerenberghe applaudissent.)

M. le président. Quel est l'avis de la commission ?

M. Paul Blanc, rapporteur. La commission émet un avis favorable.

M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?

M. Philippe Douste-Blazy, ministre de la santé et de la protection sociale. Mesdames, messieurs les sénateurs, je vous remercie de me permettre de dire quelques mots à propos de la santé publique, même s'il est difficile d'aller au-delà des passions engendrées par l'actualité.

Mme Payet a formulé une remarque qui me paraît importante. Elle a indiqué que le syndrome d'alcoolisation foetale était la première cause de retard mental non génétique chez l'enfant. Cette affection concerne 3 000 naissances sur les 750 000 qui ont lieu chaque année. Ce chiffre est considérable. Ce syndrome touche par conséquent à la santé publique.

Ce fait est inacceptable parce qu'il est évitable, alors que très peu de handicaps le sont ; Marie-Anne Montchamp et M. le président de la commission des affaires sociales le savent mieux que personne.

Mais pourquoi vouloir imposer une règle pouvant apparaître comme une sorte de lobby anti-quelque chose ? Tout simplement parce que l'éducation à la santé n'est pas encore entrée dans les moeurs en France, et j'assume entièrement en la matière ma part de responsabilité.

Que chacun fasse ce qu'il veut est une chose. C'est la liberté individuelle. Mais que chacun soit informé. Or, un Français sur cinq ne sait pas qu'une légère consommation d'alcool pendant la grossesse aboutit à un handicap. C'est la raison pour laquelle il me paraît souhaitable que, comme aux Etats-Unis, on fasse figurer sur les bouteilles d'alcool qu'une consommation d'alcool peut être dangereuse pour les femmes enceintes.

Mais cette action ne doit pas être isolée. Grâce à vous, madame le sénateur, un amendement visant à donner à tous les collégiens une information sur le syndrome d'alcoolisation foetale a été adopté lors de l'examen de la loi relative à la politique de santé publique.

Enfin, je veux préciser que l'Institut de veille sanitaire va mettre en place une surveillance épidémiologique systématique. Nous allons donc rechercher systématiquement un syndrome d'alcoolisation foetale pour toutes les femmes enceintes et pour toutes les naissances.

Cette intervention a été un peu longue, mais il me paraissait important d'insister sur ce problème de santé publique, en dehors de toute passion.

M. le président. La parole est à M. Roland Courteau, contre l'amendement.

M. Roland Courteau. Nous sommes quelques-uns à siéger sur ces travées et à être tout aussi responsables que d'autres.

D'entrée de jeu et à toutes fins utiles, je rappelle qu'au mois de juillet dernier, lors de la deuxième lecture du projet de loi relatif à la politique de santé publique, j'ai apporté mon soutien à un amendement visant à organiser régulièrement des campagnes nationales de prévention et d'information à destination des femmes enceintes : j'estimais en effet qu'il s'agissait d'une mesure réellement efficace, susceptible de participer à une information le plus en amont possible.

Mes chers collègues, il est exact que le syndrome d'alcoolisation foetale est gravissime et a des conséquences effroyables. Mais tout le problème est de savoir comment traiter cette question.

Si l'on veut vraiment agir, monsieur le ministre, il faut mettre en place une vraie politique de prévention le plus en amont possible et la plus efficace qui soit. Mais que l'on cesse de tenter de nous faire croire que la solution consiste à faire figurer sur les étiquettes des bouteilles de boissons alcooliques et les unités de conditionnement un message sur la dangerosité du produit !

Certes, je veux bien croire que cela donnera bonne conscience aux pouvoirs publics, l'opinion publique pouvant ainsi avoir l'impression qu'ils ont agi. Mais la question est de savoir si l'on souhaite être efficace dans la lutte contre le syndrome d'alcoolisation foetale ou si l'on veut simplement se donner bonne conscience, à peu de frais.

En fait, où est le problème ? Chacun sait que les problèmes de développement de l'enfant sont habituellement liés à une consommation excessive et chronique d'alcool de la femme enceinte. L'effet toxique de l'alcool est proportionnel à la quantité absorbée et à la fréquence d'ingestion.

Alors que le problème se pose pour les femmes alcooliques chroniques, à qui fera-t-on croire, monsieur le ministre, que la mention « danger » sur les étiquettes des bouteilles les dissuadera de consommer de l'alcool ? Si cette solution avait une certaine efficacité, nul doute qu'elle aurait été appliquée depuis longtemps !

Et si cette mesure a un effet sur les alcooliques chroniques, ce dont je doute, que l'on m'explique alors comment on alertera du danger les consommateurs des boissons servies au verre ou en pichet dans les restaurants et dans les débits de boisson.

M. Gérard César. C'est effectivement un non-sens !

M. Roland Courteau. Ma crainte est que l'on se contente de ce qui n'est en fait qu'un artifice pour se dispenser de mettre en oeuvre une véritable politique de prévention. Tout cela ne remplacera pas, en effet, la mise en place d'une véritable politique de prévention, plus globale et plus efficace que celle qui est actuellement en vigueur.

Quelques-uns de mes collègues et moi-même sommes favorables à une réelle prévention, entamée sur les bancs de l'école, du collège, du lycée, et inscrite dans les programmes scolaires, c'est-à-dire le plus en amont possible. En effet, interrogeons-nous : lorsqu'une jeune fille constate qu'elle est enceinte de quatre ou cinq semaines, voire plus, n'est-il pas déjà trop tard, si son mode de vie a laissé à désirer durant les jours qui ont précédé ?

Or, aujourd'hui, médecins et infirmières scolaires vous diront que, faute de personnels en nombre suffisant ou de moyens pédagogiques, les objectifs sont très loin d'être atteints.

Je le répète encore une fois : « oui » à l'organisation de campagnes nationales d'information à destination des femmes enceintes, comme nous l'avons décidé ici même au mois de juillet dernier. Mais réfléchissons également à d'autres moyens permettant de faire passer l'information : les pharmaciens, lors de la vente des tests de grossesse, les médecins, lors de l'établissement du certificat prénuptial, ou encore la mention d' un message d'information sur les carnets de grossesse.

Observons également, mes chers collègues, ce qui se passe à l'étranger, comme au Canada, plus précisément au Québec, où l'ensemble des partenaires, y compris les producteurs, ont mis sur pied, par l'entremise d'Educ'alcool, une série de programmes d'information, de prévention et d'éducation pour aider jeunes et adultes à prendre des décisions responsables et éclairées face à la consommation d'alcool. Outre Educ'alcool, participent à cette opération le collège des médecins et le ministère de la santé. Cela est certainement bien plus efficace que de voter une disposition législative faisant obligation de mentionner sur l'étiquette de telle ou telle boisson, par exemple le vin, son caractère dangereux.

Le vin, une nouvelle fois, se trouvera dans le collimateur de ses détracteurs - et il n'en manque pas dans cet hémicycle -, puisque, contrairement à ce qui se fait en Espagne, aucune disposition législative ne le distingue des alcools durs tels que la vodka, le gin ou le whisky.

Je rappelle, mes chers collègues, que les viticulteurs sont prêts à s'engager financièrement dans des campagnes de prévention.

L'amendement qui nous est proposé ne remplacera pas, je le répète, une véritable politique de santé publique, fondée sur la prévention et l'information dès les bancs de l'école et s'attaquant aux causes profondes de l'alcoolisme que sont les conditions de vie, de logement, la détresse, le chômage. Mais tout cela est autrement plus difficile à mettre en oeuvre et a un coût. Ceci explique peut être cela.

En conclusion, je dis « oui », avec quelques uns de mes collègues, à toute politique d'information et de prévention réelle et efficace, et « non » à tout artifice destiné à y suppléer. A l'instar de certains de mes collègues, je ne voterai donc pas l'amendement n° 403 rectifié.

M. le président. La parole est à M. Jean-Pierre Godefroy, pour explication de vote.

M. Jean-Pierre Godefroy. Mon collègue Gilbert Chabroux et moi-même avons apporté notre soutien aux propositions de Mme Payet tant lors du débat sur cette question en commission des affaires sociales qu'à l'occasion de l'examen du projet de loi relatif à la politique de santé publique. Nous n'avons donc aucune raison de changer de position aujourd'hui.

En effet, les personnes auditionnées par la commission des affaires sociales ont tenu des propos véritablement inquiétants sur les dégâts que l'alcool peut provoquer chez un enfant avant sa naissance, et ce dès l'absorption d'une faible quantité d'alcool par la femme enceinte. Il n'est en effet pas nécessaire d'en boire beaucoup : les risques encourus sont très grands, nous ont-ils dit, dès que l'on consomme un peu plus d'un verre de vin.

Nous sommes bien sûr favorables aux mesures de prévention que souhaite Roland Courteau, mais nous ne pensons pas que le fait de faire figurer sur les bouteilles de vin un message recommandant aux femmes enceintes de s'abstenir de boire de l'alcool durant leur grossesse nuira à la qualité du vin français, à ses ventes et à ses exportations. Une telle mesure n'a rien de dramatique et ne pénalisera en aucun cas ce produit.

M. Gérard César. Et le tabac ?

M. Jean-Pierre Godefroy. Ce message concerne d'ailleurs non pas que le vin - ce serait vraiment dommage -, mais tous les produits alcooliques.

En ce qui me concerne, comme un certain nombre de mes collègues et en toute logique avec ma position précédente, je soutiendrai la proposition de Mme Payet.

M. le président. La parole est à Mme Sylvie Desmarescaux, pour explication de vote.

Mme Sylvie Desmarescaux. Nous sommes tous concernés par le problème dont nous débattons ce soir, et nous n'avons pas le droit d'y être indifférents. Comme l'ont dit M. le ministre et ma collègue Anne-Marie Payet, l'alcool est aujourd'hui en France la première cause de déficience mentale non génétique.

Chacun le sait, la plupart des handicaps de naissance frappent les enfants de manière imprévisible. Or, dans le cas du SAF, on sait d'où vient le problème et, surtout, comment l'éviter.

Pour ma part, je constate que le SAF est connu en France depuis les années soixante. Or ce n'est que depuis une bonne dizaine d'années que le corps médical a compris que des consommations modérées d'alcool provoquent également des méfaits sur le foetus.

Ces problèmes, chacun l'a dit ce soir, ne sont pas suffisamment abordés pendant la grossesse, pas plus que dans les universités, dans les écoles. On parle beaucoup plus facilement du tabac que de l'alcool, comme s'il était inimaginable qu'une femme enceinte puisse boire en certaines occasions.

Comme M. le ministre l'a précisé, il s'agit là d'un véritable problème de santé publique. Il est urgent que l'information passe. Nous savons tous que les producteurs d'alcool recommandent eux-mêmes l'abstinence durant la grossesse. C'est du bon sens. Alors, ne nous opposons pas à ces quelques précisions sur les étiquettes !

C'est pourquoi, pour ma part, je soutiens cet amendement dans un seul objectif : éviter les handicaps. Renforçons l'information par tous les moyens possibles.

Pour conclure, je rappellerai que les conséquences de la consommation d'alcool par une femme enceinte sont irréversibles à 100 %, mais évitables à 100 %. (Applaudissements sur les travées de l'Union centriste, ainsi que sur certaines travées du groupe socialiste.)

M. le président. La parole est à M. Gérard César, pour explication de vote.

M. Gérard César. Le 28 juillet dernier, après plusieurs semaines d'audition, quatre députés et moi-même avons remis à M. Jean-Pierre Raffarin un Livre blanc sur la place du vin dans la société, rédigé à sa demande.

Dans ce document, nous avons proposé un certain nombre de mesures destinées à sortir la viticulture de la grave crise qu'elle subit. La filière viticole s'est fermement engagée, notamment, à soutenir, même financièrement, comme l'a rappelé M. Roland Courteau, la mise en place d'un conseil de la modération, que M. le Premier ministre a fortement approuvée. La modération peut et doit permettre une consommation raisonnable de chacun.

« Le débat est ouvert, et j'espère qu'il pourra avoir lieu de façon sereine et apaisée », avez-vous dit le 9 juillet dernier, monsieur le ministre. Aussitôt, Mme Payet a retiré son amendement, identique à celui qu'elle présente aujourd'hui.

Il ne me paraît pas opportun d'adopter l'amendement n° 403 rectifié tant que le conseil de la modération n'aura pas été installé par M. le Premier ministre. Ce conseil de la modération, composé des représentants des administrations, mais aussi des professionnels de la vigne et du vin, sera placé sous la haute autorité du Parlement. Mes collègues députés et moi-même attendons son installation.

Je m'interroge sur l'efficacité réelle de la mesure proposée par Mme Payet. Pour sensibiliser l'ensemble des femmes enceintes, notamment celles qui sont à risques, la meilleure solution est certainement de faire appel aux médecins qui les suivent. Dans les trois semaines suivant la déclaration de grossesse à la caisse d'assurance maladie, celle-ci leur adresse le guide de surveillance de la femme enceinte et du nourrisson. Ce guide récapitule tous les examens médicaux devant être effectués pendant la grossesse et après l'accouchement, jusqu'au troisième mois de l'enfant. Il s'agit d'un calendrier personnalisé.

Ce document, qui doit être visé par le médecin et obligatoirement étiqueté, conditionne le remboursement à 100 % des visites obligatoires et confirme le bénéfice d'un certain nombre d'allocations. Ainsi, une simple case à cocher dans ce guide permettrait de s'assurer que chaque femme enceinte a été alertée de façon personnalisée par un praticien sur les risques liés à la consommation d'alcool.

Une telle mesure permettrait d'assurer une bien meilleure prévention que le marquage systématique des conditionnements, qui présente des inconvénients, notamment en termes de coûts, et des limites.

M. Roland Courteau. Très bien !

M. Gérard César. De plus, quel est l'intérêt de ces mentions dans tous les lieux - les bars, les discothèques, les cafés ? où les consommateurs sont servis au verre et boivent souvent des alcools forts ? Comment s'effectuera la prévention en direction de ce public, qui est souvent à risques ?

M. Roland Courteau. Effectivement !

M. Gérard César. Quel espace de liberté reste-t-il à nos concitoyens si le Parlement doit légiférer sur chaque cas ? Doit-on faire figurer sur chaque plaquette de beurre que le cholestérol tue ? Doit-on mentionner que la drogue est mauvaise, que le tabac est dangereux pour les femmes enceintes, que la consommation excessive de sel est néfaste pour la santé de la mère et de l'enfant ?

Pour ma part, je souhaite que chacun soit responsable de ses actes. Je suis bien sûr, vous l'avez compris, contre cet amendement, qui ne règle absolument rien, comme l'a souligné fort opportunément, mais à titre personnel, le rapporteur de la commission des affaires sociales, le docteur Paul Blanc. (Applaudissements sur les travées de l'UMP, ainsi que sur certaines travées du groupe socialiste.)

M. le président. La parole est à M. Yves Détraigne, pour explication de vote.

M. Yves Détraigne. L'amendement que vient de défendre notre collègue Anne-Marie Payet présente l'immense mérite d'attirer l'attention de la Haute Assemblée sur le véritable problème de santé publique, trop longtemps oublié, insuffisamment traité ou pris en compte, qu'est le syndrome d'alcoolisation foetale.

Cependant, je ne suis pas sûr que la solution proposée en matière de prévention de ce problème de santé publique soit tout à fait la bonne. En effet, certaines femmes enceintes, bien qu'elles consultent leur médecin à trois ou quatre reprises au cours de leur grossesse, continuent de boire. Cela existe ! Je ne vois donc pas de quelle façon les viticulteurs ou les négociants en vins, qui ne sont pas des praticiens de santé publique, pourraient, plus que leur médecin, les convaincre d'arrêter.

J'ai le sentiment que, avec cet amendement, qui vise à imposer une obligation aux seuls viticulteurs ou négociants en vins, on se trompe de cible. Ce n'est pas, me semble-t-il, aux négociants en vins et aux viticulteurs d'accomplir le travail que le médecin n'a pas fait. Vous pouvez le vérifier autour de vous en interrogeant des jeunes femmes ayant donné naissance à des enfants au cours des dernières années : rares sont celles que leur médecin a averties pendant leur grossesse du danger qu'elles couraient si elles consommaient de l'alcool.

Je ne comprends donc pas. Il est très utile de soulever ce problème et nécessaire de s'y attaquer, mais, en portant l'angle d'attaque uniquement sur les viticulteurs et les négociants en vin, je crains qu'on ne se trompe hélas ! de cible.

C'est le premier point que je voulais évoquer.

Second point, j'ai l'impression que nous sommes un peu en train de revivre la situation que nous connaissons depuis une douzaine ou une quinzaine d'années avec le tabac.

On a commencé par apposer sur les paquets de cigarettes la mention : « Fumer est dangereux pour la santé. » Résultat en termes de baisse de la consommation de tabac : zéro ! On a donc avancé d'un cran en passant au message : « Fumer provoque le cancer. » Résultat en termes de baisse de la consommation de tabac : zéro ! On a donc décidé de franchir encore une étape avec la formule : « Fumer tue. » (Mme Marie-Thérèse Hermange s'exclame.) Résultat en termes de baisse de la consommation de tabac : zéro !

Pendant toute cette période, la consommation de tabac a au contraire progressé, en particulier chez les jeunes filles et les jeunes femmes : aujourd'hui, dans les établissements scolaires et notamment dans les lycées, les jeunes filles sont plus nombreuses à fumer que les jeunes gens !

Mme Françoise Henneron et M. Gérard César. Tout à fait !

M. Yves Détraigne. Ce n'est que très récemment - il y a tout juste quelques mois - qu'un résultat a été obtenu, lorsque l'on a attaqué « là où ça fait mal », c'est-à-dire au portefeuille !

M. Roland Courteau. C'est vrai !

M. Yves Détraigne. Certains orateurs ont relevé les difficultés d'application de la mesure qui nous est proposée. Ainsi, certains modes de consommation d'alcool échapperont à une prévention uniquement ciblée sur l'étiquetage d'un message sanitaire, mesure dont je ne dis pas qu'elle est inutile, mais par laquelle on ne peut prétendre traiter l'ensemble du problème, ô combien important, de la prévention.

Il importe, à mon avis, d'examiner les problèmes qui ont été soulevés. Je suis convaincu qu'il faut engager une campagne de prévention contre l'alcoolisation foetale, mais la solution qui nous est proposée au travers de cet amendement ne me paraît pas la bonne.

C'est pourquoi je ne voterai pas l'amendement n° 403 rectifié. (Applaudissements sur les travées de l'UMP, ainsi que sur certaines travées du groupe socialiste.)

M. le président. La parole est à Mme Michelle Demessine, pour explication de vote.

Mme Michelle Demessine. Le débat est passionné. C'est un peu dommage, car il s'agit d'une situation grave, comme ceux qui la vivent le savent.

Le groupe CRC avait voté l'amendement de Mme Payet en première lecture, et je suis très surprise qu'il soit nécessaire de revenir sur ce point. Même si c'est difficile, nous devons reconnaître que nous sommes confrontés à un vrai problème de santé publique, et tout ce qui peut être fait pour éviter le handicap d'un enfant doit être fait.

Il ne faut pas décourager les professionnels de la santé qui sont « sur le front » de ce fléau. Je pense en particulier, pour ma région, au professeur Maurice Titran, éminent professeur de néo-natalité qui a mené de nombreuses recherches et qui est à l'origine de beaucoup de progrès dans ce domaine. C'est lui qui tire la sonnette d'alarme, et je pense qu'il le fait avec raison, car le phénomène s'aggrave.

La proposition d'inscrire une mise en garde sur les étiquettes émane d'ailleurs de ceux qui sont « sur le front ». Il faut avoir la modestie de les écouter, d'autant que l'inscription sur les étiquettes d'une phrase de prévention adressée à une catégorie bien précise, à savoir les femmes enceintes, ne devrait pas avoir des conséquences aussi dramatiques sur la distribution des alcools, en particulier du vin, que certains le disent.

Nous devons donc être attentifs à l'alerte que nous lancent ceux qui luttent contre ce fléau et agir sur ce terrain, ce qui n'exclut pas, bien entendu, toutes les autres formes de prévention auxquelles nous devons par ailleurs consacrer nos efforts. Je comprends les propositions qui viennent d'être faites, mais l'amendement de Mme Payet est de nature à créer un déclic que je crois nécessaire.

C'est la raison pour laquelle nous voterons cet amendement, sur lequel nous demandons un scrutin public.

M. le président. La parole est à M. Philippe Arnaud, pour explication de vote.

M. Philippe Arnaud. Je tiens, avant de donner mon avis sur cet amendement, à rappeler à ceux de mes collègues qui ne s'en souviendraient pas que, si je suis originaire de Charente, ce n'est pas pour défendre les viticulteurs de ma région que j'interviens. Pour cause : nous produisons du cognac, et je ne suis pas sûr que ce soit la boisson préférée des femmes enceintes !

Mme Françoise Henneron et Mme Janine Rozier. Qu'en savez-vous ?

M. Philippe Arnaud. Si une enquête était réalisée, je suis convaincu qu'elle le démontrerait. Cela étant dit, je serais pour ma part favorable, si une décision en ce sens était prise, à ce que le cognac et tous les produits alcoolisés subissent le même sort.

Le syndrome d'alcoolisation foetale est indiscutablement - cela a été dit, répété et il faut l'accepter comme tel - un fait gravissime. Nous n'avons pas le droit de ne pas nous en préoccuper. Anne-Marie Payet, vous-même, monsieur le ministre, et presque tous les intervenants sur l'ensemble des travées ont exprimé leur volonté de traiter ce problème que chacun reconnaît être de santé publique.

Ce qui me préoccupe, monsieur le ministre, mes chers collègues, c'est que l'on s'attaque à ce problème de santé publique gravissime au travers d'une disposition dont on sait qu'elle sera inopérante !

MM. Roland Courteau et Gérard César. Très bien !

Mme Michelle Demessine. C'est vous qui le dites !

M. Philippe Arnaud. Si cette disposition faisait partie d'une panoplie, d'un ensemble de mesures, je la voterais ; mais je ne vois pas dans nos débats l'engagement d'une politique de prévention.

Anne-Marie Payet a eu l'honnêteté de dire, et elle a raison, que les médecins eux-mêmes n'avaient pas, lorsque les jeunes femmes consultent, le réflexe de les mettre en garde contre la consommation d'alcool, car ils ne traitent que du problème de l'alcoolisme, et non pas de la consommation d'alcool.

M. Roland Courteau. Ils devraient le faire !

Mme Michelle Demessine. C'est aussi nécessaire !

M. Philippe Arnaud. Pis, les organismes - sécurité sociale, caisses d'allocations familiales, mutualité sociale agricole, etc. - qui ont à connaître, à titre de pouvoirs publics, de la situation des femmes enceintes, par exemple ceux qui délivrent les carnets de maternité, ne procèdent pas à un affichage clair du risque majeur que constitue la consommation d'alcool ou de vin pendant la grossesse.

Dans ces conditions, comment peut-on viser uniquement les producteurs, et espérer atteindre ainsi l'efficacité ? Voilà ce qui me choque.

Je suis prêt, monsieur le ministre, à voter cet amendement, parce que Mme Payet a raison, je le répète, non seulement de nous alerter mais aussi de vouloir agir. Il ne suffit pas, en effet, de débattre, il faut aussi passer à l'action ; mais il ne me semble pas que la proposition qui nous est soumise permette le passage à l'action, car elle est incomplète.

Je suggère donc que l'on complète l'amendement - peut-être le président de la commission des affaires sociales pourrait-il présenter un sous-amendement ? - afin d'imposer un devoir d'information non seulement à tous les organismes publics que je citais - sécurité sociale, CAF, MSA, etc. - mais aussi à l'éducation nationale, à l'égard des collégiens et des lycéens - c'est cela la prévention -,...

M. Roland Courteau. Tout à fait !

M. Philippe Arnaud. ... et aux médecins, et pas seulement aux professeurs de médecine, à l'égard des femmes enceintes. Informer deviendra un réflexe, parce ce sera une obligation, pour chaque médecin sur le terrain.

On mettrait ainsi en place une politique cohérente et, je le pense, efficace qui mériterait d'être considérée comme une politique de santé publique.

M. le président. La parole est à Mme Alima Boumediene-Thiery, pour explication de vote.

Mme Alima Boumediene-Thiery. Les mauvaises ventes du vin français, l'attachement de nombreux sénateurs à leur territoire viticole et le poids du regard des producteurs sur le Parlement mettent sous tension le débat sur cet amendement. L'actualité des assauts de l'Assemblée nationale qui ont fait une brèche dans la loi Evin ajoute à cette tension.

Pourtant, il ne s'agit que de prévention et de la protection des femmes enceintes et des enfants.

Il ne s'agit pas de s'en prendre spécifiquement au vin mais à l'ensemble des boissons alcoolisées. Certes, la culture du vin qu'évoquent certains de nos collègues n'a, pour de nombreux consommateurs raisonnables, rien à voir ni avec les excès, ni avec le sordide des cellules de dégrisement, ni avec les suicidaires comas éthyliques bien connus du SAMU social.

M. Roland Courteau. Très bien !

Mme Alima Boumediene-Thiery. Mais les accoucheurs et les pédiatres sont formels : les bébés qui se sont formés dans le ventre d'une mère qui boit n'atteignent pas le poids requis pour leur santé et souffrent souvent de troubles neurologiques.

C'est à eux que nous devons penser. C'est notre responsabilité de parlementaires que de faire passer l'humain avant l'économique et la santé avant le marché. Faute de quoi, nous ne serions pas au service de l'intérêt général.

L'aide aux filières et aux territoires viticoles ne passe pas par la peur du « dire vrai » sur certaines incompatibilités comme l'alcool et la grossesse.

C'est donc au nom du principe de précaution que nous voterons cet amendement.

M. le président. La parole est à M. Bernard Cazeau, pour explication de vote.

M. Bernard Cazeau. Monsieur le ministre, la politique de prévention est un tout.

Vous avez raison de vouloir prévenir la dangerosité de l'alcoolisation foetale en soutenant l'argumentation de Mme Payet en faveur de l'inscription d'un message sur les bouteilles de boissons alcoolisées.

Mais M. Courteau a raison aussi. Il a raison de dire que c'est à un autre niveau,...

M. Gérard César. Eh oui !

M. Bernard Cazeau. ...par exemple en diffusant des informations à caractère pédagogique en milieu scolaire, qu'il faut agir.

Monsieur le ministre, vous vous donnez bonne conscience en venant défendre l'amendement de Mme Payet, alors que nous savons tous qu'il y a quelques jours, à l'Assemblée nationale, vous avez laissé passer un amendement de suppression d'une des recommandations assez importantes de la loi Evin.

Aujourd'hui, vous essayez de « rattraper » votre laisser-faire en soutenant l'amendement n° 403 rectifié.

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Mais non !

M. Bernard Cazeau. Il y a, je crois, un grand paradoxe chez vous, et il ne me paraît pas très honnête de venir ce soir au Sénat uniquement pour soutenir cet amendement après avoir laissé l'Assemblée nationale supprimer une des recommandations de la loi Evin.

Vous pourriez peut-être, monsieur le ministre, pour « rattraper » tout cela, proposer un amendement - venant de vous, il aurait plus de force qu'un sous-amendement cosigné par quelques-uns d'entre nous - qui prendrait en compte non seulement les réalités scientifiquement vérifiées fondant l'amendement de Mme Payet mais également les recommandations faites par M. Courteau, et qui viserait à instituer une véritable politique de santé sur la dangerosité du vin et aussi - pourquoi pas ? - du tabac, car je suis loin d'être d'accord avec ce qui a été dit tout à l'heure par l'un de mes collègues à ce sujet.

M. le président. La parole est à M. Gilbert Barbier, pour explication de vote.

M. Gilbert Barbier. Si personne ne peut, dans cette enceinte, contester la gravité du problème que constitue le syndrome d'alcoolisation foetale, est-il bon d'aborder ce point d'une manière un peu « gadget », à partir de ce seul amendement ? Les orateurs précédents ont à juste titre souligné qu'il fallait bâtir une véritable politique de prévention. En effet, comment allez-vous parvenir à interdire à des jeunes femmes enceintes de boire de l'alcool alors qu'elles avaient l'habitude de le faire avant leur grossesse ? La politique de prévention ne doit-elle pas débuter dès le collège, le lycée ?

MM. Roland Courteau et Bernard Cazeau. Voilà !

M. Gilbert Barbier. Personnellement, je doute qu'une femme qui a pris l'habitude de boire puisse s'en défaire pendant sa grossesse. L'alcoolisme s'installe par imprégnation, et l'accoutumance ne peut pas cesser du jour au lendemain. Il faut donc plutôt inciter les jeunes femmes à s'abstenir de consommer du vin, de l'alcool ou d'autres substances ; et cette prévention, dont vous avez souligné, monsieur le ministre, qu'elle s'inscrit dans une politique de santé publique, doit être abordée autrement.

Il faut absolument réfléchir. Peut-être en viendrons-nous à l'étiquetage, mais cela ne saurait suffire. Cette démarche doit être confortée par un certain nombre d'autres mesures, dont une mise en garde dans les maternités, sur les livrets de grossesse,...

M. Roland Courteau. Oui !

M. Gilbert Barbier. ... et l'organisation de conférences dans les établissements scolaires et les universités afin que les jeunes femmes puissent mesurer les méfaits de l'alcool. C'est par la persuasion que nous devons agir et non par un simple étiquetage, à effet d'annonce. Certains peuvent peut-être se satisfaire de cette mesure ; pour ma part, en tant que médecin, je ne voterai pas cet amendement que j'estime trop isolé pour résoudre un problème aussi vaste. (Applaudissements sur certaines travées du groupe socialiste et de l'UMP.)

M. Roland Courteau. Très bien !

M. le président. La parole est à M. Dominique Mortemousque, pour explication de vote.

M. Dominique Mortemousque. Je ne formulerai que deux observations.

Tout d'abord, s'agissant de la santé, il n'y a pas, ici ni ailleurs, la moindre équivoque quant à la nécessité de tout faire ! L'amendement défendu par Mme Payet va-t-il dans le bon sens ? C'est fort possible, comme M. le ministre l'a laissé entendre. Mais ce texte crée un certain nombre de contraintes.

Nous nous sentons vraiment décalés ! Comme l'a dit précédemment Gérard César, un Livre blanc a été remis à M. le Premier ministre. En matière de santé publique, les choses n'ont pas évolué de la façon souhaitée - M. le ministre vient de le réaffirmer avec force en dressant la liste de tous les dégâts constatés -, et il en va de même s'agissant de la consommation d'alcool. En effet, les viticulteurs français, qui ont fait ces dernières années des efforts extraordinaires en matière de vinification, doivent non seulement affronter la concurrence de vignerons étrangers qui n'apportent pas le même soin à leurs produits mais aussi lutter contre la progression des différents alcools. Face à cette situation, ils ne demandent qu'une chose : le rééquilibrage de la consommation du vin pour la ramener à un niveau normal par rapport à la masse globale d'alcool.

Or, ces dernières années, alors que la vente des alcools a augmenté, celle du vin, qui est produit de façon importante et constitue l'un des fleurons de notre territoire, a régressé.

En conséquence, je souhaite ce soir que l'on puisse avancer simultanément sur les deux terrains : d'une part, rechercher une protection accrue en matière de santé et, d'autre part, donner des gages à nos vignerons.

Je suis gêné de voir traiter ces deux problèmes de façon sectorielle, et c'est pourquoi je ne participerai pas au vote.

M. le président. La parole est à M. Philippe Nogrix, pour explication de vote.

M. Philippe Nogrix. Plus le débat avance et plus je suis étonné : le problème qui nous est posé est non pas celui de la consommation d'alcool en général, mais simplement celui de la défense des enfants qui pourraient être attaqués pendant la grossesse de leur mère !

Des enfants, des adolescents ont à subir les méfaits d'un verre de vin ...

M. Gérard César. Pas un verre de vin !

M. Philippe Nogrix. ... pris au cours d'un repas par leur mère, pendant sa grossesse ! Il nous faut donc essayer d'éviter cela par tous les moyens.

Par ailleurs, ce n'est pas dans le cabinet du médecin ni au moment de la lecture du carnet de grossesse que la jeune femme enceinte peut vraiment prendre conscience des risques qu'elle fait courir à son enfant ; c'est face à la tentation, lorsque la bouteille est sur la table ! On sait combien les jeunes aiment faire la fête entre eux - c'est la mode ! - et je suis tout à fait d'accord pour soutenir que le vin y a sa place : c'est dans notre culture ! Mais, au moins, lorsqu'une femme enceinte se trouve attablée au milieu d'un groupe de jeunes, que l'étiquette de la bouteille leur rappelle les risques que l'alcool présente pour elle, afin que, tous ensemble, ils défendent l'enfant qu'elle porte !

C'est la raison pour laquelle j'ai rédigé cet amendement avec Mme Payet, et je trouve extraordinaire qu'il nous ait fallu attendre son arrivée dans cette assemblée pour évoquer ce problème.

M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d'Etat.

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Mesdames et messieurs les sénateurs, nous sommes là, en effet, au coeur d'une question de santé publique, mais nous sommes tout autant au coeur de la question de la prévention du handicap dans notre pays.

Il faut donc marteler, une nouvelle fois, que l'alcoolisation foetale est la première cause non génétique de handicap mental chez l'enfant. Cet état de fait n'est pas acceptable, car ces handicaps-là sont évitables.

La seule mesure susceptible d'éviter le syndrome d'alcoolisation foetale est l'abstention de consommation d'alcool pendant la grossesse, et singulièrement pendant les premiers mois de cette dernière : c'est l'une des recommandations fortes de l'OMS.

Mesdames et messieurs les sénateurs, vous avez raison de dire que, aujourd'hui, dans notre pays, un Français sur cinq ignore totalement les risques que fait courir sur le foetus la consommation d'alcool par la mère ; mais, dès lors qu'on les informe, il ressort des sondages que les trois quarts d'entre eux sont favorables à la présence d'un avertissement sanitaire sur les bouteilles ou sur les canettes de boissons alcoolisées.

D'ailleurs, vous le savez, cette information existe déjà sur les bouteilles d'alcool français réservées à l'exportation vers les Etats-Unis.

M. Roland Courteau. Avec quel effet ?

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Il me semble donc normal que les Françaises puissent également en bénéficier. Mais j'ajoute - et Philippe Douste-Blazy a longuement insisté sur ce point que cette mesure ne sera pas isolée. Elle s'intègre dans un ensemble d'actions très concrètes qui ont été annoncées par le ministre de la santé et de la protection sociale au mois d'août dernier : dès le mois de décembre, une campagne d'information sur ce sujet sera lancée dans la presse parentale, dans la presse familiale et dans la presse féminine ; l'institut de veille sanitaire va mettre en place une surveillance épidémiologique du SAF qui s'appuiera sur le carnet de suivi des maternités.

Ce soir, mesdames et messieurs les sénateurs, je veux saluer tout particulièrement l'engagement de Mme le sénateur Payet qui est pour beaucoup dans cette prise de conscience des dangers de l'alcool pendant la grossesse. Grâce à son initiative, la loi relative à la politique de santé publique, adoptée cet été, rend obligatoires tant une information dans les collèges et les lycées sur les risques sanitaires de la consommation d'alcool pendant la grossesse que la formation de tous les professionnels de santé, des professionnels du secteur médico-social aux effets de l'alcool sur le foetus. (Applaudissements sur les travées de l'Union centriste, ainsi que sur certaines travées de l'UMP. - M. le président de la commission des affaires sociales applaudit également)

M. le président. La parole est à M. le ministre.

M. Philippe Douste-Blazy, ministre. M. Arnaud va sans doute voter cet amendement puisqu'il a annoncé qu'il agirait de la sorte si on lui prouvait que cette mesure n'était pas isolée. Avec MM. Courteau, Cazeau et. Barbier, il a en effet souligné l'insuffisance d'une mesure isolée. Messieurs les sénateurs, si notre action contre le syndrome d'alcoolisation foetale se limitait à une étiquette sur les bouteilles de vin, je serais d'accord avec vous pour dire que c'est insuffisant et que cela ne constitue pas de la prévention.

Mais cette mesure est loin d'être isolée. Ainsi, une campagne sera lancée, au mois de décembre, dans la presse féminine, familiale et parentale, comme vient de le dire Marie-Anne Montchamp. Elle ne sera pas orientée contre le vin ou contre l'alcool, mais elle rappellera simplement que les femmes enceintes doivent faire attention à leur consommation d'alcool dès les premières semaines de leur grossesse, parce que c'est un problème. Comme l'a dit M. Nogrix avec beaucoup de force, il s'agit non pas d'économie - ainsi que vous l'avez souligné, madame Payet, l'humain passe avant l'économie - mais d'un problème de santé. Point !

Par ailleurs, monsieur Arnaud, un message clair pour toutes les futures mamans figurera dans le carnet de maternité : «  Ne consommez ni tabac ni alcool ! »

Mme Marie-Thérèse Hermange et M. Gérard César. Ni drogue !

M. Henri Revol. Ni cannabis !

M. Philippe Douste-Blazy, ministre. Parlons-en du cannabis ! Une campagne à son sujet démarrera également au mois de février. La France sera le premier pays au monde à lancer une campagne sur le cannabis et contre le cannabis. Mais ce n'est pas parce que le cannabis est mauvais que le reste ne le serait pas !

Je ne suis pas contre la consommation d'alcool quand elle est modérée, monsieur César, et, à cet égard, j'approuve vos propos. A l'Assemblée nationale, l'autre jour, des députés dignes et respectables ont également parlé de la consommation modérée d'alcool.

Mais aujourd'hui, le débat porte sur un autre sujet, le syndrome d'alcoolisation foetale, véritable catastrophe en termes de handicap. On peut à la fois plaider en faveur d'une consommation modérée d'alcool et vouloir lutter contre le SAF, monsieur César. Je vous connais, et je sais que vous ne pouvez être contre cela. En fait, ce que vous refusez, c'est qu'un amalgame soit opéré entre la prévention du SAF et la consommation modérée d'alcool. Mais je ne fais pas cet amalgame, et le Gouvernement ne le fait pas non plus ! Nous souhaitons simplement qu'il y ait un début d'éducation pour la santé.

Quant à vous, monsieur Cazeau, ce n'est pas que vous m'ayez fait mal...

M. Bernard Cazeau. Ah si !

M. Philippe Douste-Blazy, ministre. Comme vous tous ici, vous êtes un parlementaire aguerri et vous connaissez bien la vie politique !

A l'occasion de l'examen du projet de loi relatif au développement des territoires ruraux, un amendement visant à assouplir les règles encadrant la publicité sur le vin avait été déposé par M. César au Sénat. A l'Assemblée nationale, il en a été de même de la part de la commission. Et, à mon arrivée en séance, il y avait cent vingt députés qui ne pensaient pas comme moi et qui voulaient voter cet amendement.

Mais ce n'est pas parce que l'on est de temps en temps minoritaire, monsieur Cazeau, qu'il faut avoir peur ! J'ai défendu ma position et j'ai été battu : oui, j'ai été battu, mais je revendique, sans « rouler des mécaniques », le fait d'avoir fait face. Reportez-vous au Journal Officiel et vous constaterez que j'ai dit très clairement que j'étais contre cet amendement ; je n'ai pas eu peur de le faire, et je le redirai ; j'ai d'ailleurs déclaré que je m'engageais personnellement à faire changer les choses à l'avenir, ce que je réaffirme ici. Mais là n'est pas le sujet...

Je terminerai mon propos en répondant à M. Détraigne : il assure que le fait d'avoir inscrit : «  Fumer tue » sur les paquets de cigarettes n'a rien changé, et qu'il pourrait donc en être de même des messages sanitaires sur les bouteilles; néanmoins, monsieur Détraigne, s'agissant du message à destination des femmes enceintes, les choses peuvent changer parce que l'on va tellement en parler qu'elles finiront par faire attention !

Enfin, vous prétendez, monsieur le sénateur, que seule l'augmentation du prix a eu des résultats sur la consommation du tabac ; mais je suppose que vous ne souhaiteriez pas voir appliquer une telle augmentation à l'alcool...

Restons sérieux : vous ne pouvez pas attendre autre chose de la part d'un médecin, d'un ministre de la santé et de la protection sociale qu'une lutte contre une cause de handicaps, et je remercie le président de la commission des affaires sociales de nous aider à la mener. Il ne s'agit pas de remettre en cause une consommation de vin modérée ; il s'agit simplement de parler de santé publique. (Applaudissements sur certaines travées de l'UMP et de l'Union centriste.)

M. Nicolas About, président de la commission de la commission des affaires sociales. Très bien !

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 403 rectifié.

Je suis saisi d'une demande de scrutin public émanant du groupe CRC.

Il va être procédé au scrutin dans les conditions fixées par l'article 56 du règlement.

(Le scrutin a lieu.)

M. le président. Personne ne demande plus à voter ?...

Le scrutin est clos.

(Il est procédé au comptage des votes.)

M. le président. Voici le résultat du dépouillement du scrutin n° 10 :

Le Sénat a adopté.

En conséquence, un article additionnel ainsi rédigé est inséré dans le projet de loi, après l'article 1^er bis.

La suite de la discussion est renvoyée à la prochaine séance.