II. UN TRAVAIL STRUCTUREL DOIT ÊTRE MENÉ POUR AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE AU-DELÀ DU TRIPTYQUE PRÉCOCE
Les plateformes et le forfait d'intervention ont permis d'apporter des solutions pour le repérage, le diagnostic et une première prise en charge. Ces solutions illustrent la priorité accordée à la situation des enfants selon une logique claire : celle de réduire l'intensité de leur handicap.
Ces réponses à des difficultés concrètes rencontrées par les familles constituent un point nodal dans la stratégie de prise en charge des troubles du neuro-développement. Toutefois, l'attention qui leur est apportée ne doit pas conduire à considérer comme secondaires d'autres thématiques par ailleurs incontournables pour assurer une prise en charge globale des personnes concernées. Parmi celles-ci, trois semblent prioritaires : le traitement des dossiers par les maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH) ; la scolarisation des enfants atteints de TND ; la prise en charge des adultes et le soutien apporté aux familles.
A. LES DOSSIERS D'INSTRUCTION DES MDPH DOIVENT ÊTRE SIMPLIFIÉS ET HOMOGÉNÉISÉS
Pour les personnes souffrant de handicap et leurs familles, la question de l'accès aux droits est primordiale et l'effectivité de la mise en oeuvre d'un droit compensatoire est vitale.
Dans le cas des enfants atteints de troubles du neuro-développement, la reconnaissance de leur handicap constitue un élément incontournable de leur prise en charge.
La création des PCO et du forfait d'intervention (cf. chapitre précédent) a certes permis de développer d'autres modalités de prise en charge mais celles-ci demeurent limitées dans le temps et, de toutes façons, ne couvrent pas l'intégralité des besoins. Une prise en charge dans la durée passe obligatoirement par le dépôt d'un dossier auprès d'une maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH).
1. Un dossier d'instruction qui met les familles en difficulté
Il ressort clairement des auditions que le dossier d'instruction à remettre à la MDPH concentre les critiques des familles. Une consultation organisée par la délégation interministérielle5(*) confirme cette tendance. Les réponses des participants soulignent la complexité administrative d'une telle démarche et le découragement qu'elle entraine. In fine, plus de la moitié des personnes n'aurait pas accès à leurs droits soit par renoncement à la démarche, soit par incapacité à compléter le dossier.
Ces critiques exprimées par les familles portent à la fois sur la complexité du dossier et sur l'existence de pratiques consistant à demander des pièces supplémentaires à celles prévues par les textes. Or, déposer un dossier aussi exhaustif que possible est une condition sine qua non pour disposer d'une réponse de la MDPH.
a) Une complexité reconnue par les acteurs
Les personnalités et associations auditionnées ont toutes mis l'accent sur la complexité du dossier de demande que les personnes souffrant de TND ou leurs familles doivent adresser dument rempli à la MDPH afin de se voir reconnaitre un droit à prestation ou à compensation.
Il convient de rappeler que l'instruction des dossiers que réalisent des MDPH repose, dans la très grande majorité des cas, sur une évaluation faite à partir des documents transmis par les usagers ou leurs familles. Pour certaines situations seulement, une expertise médicale, un entretien avec l'usager ou des partenaires vont être menés afin de compléter les éléments transis dans le cadre de la demande.
C'est donc sur le fondement des éléments composant ce dossier que, la MDPH va conduire une évaluation des besoins de la personne dans toutes ses dimensions de vie (activités quotidiennes, vie sociale, santé, travail, logement..) et définir un plan personnalisé de compensation, en accord avec le projet de vie de la personne.
L'enjeu est donc de trouver un équilibre entre la nécessité d'avoir un document complet permettant une évaluation de qualité et la simplicité de remplissage pour les usagers et leurs familles.
En 2019, 4,5 millions de décisions et d'avis ont été rendus par les MDPH. Au total, 1,7 million de personnes ont déposé au moins une demande (donc un cinquième a moins de 20 ans), ce qui représente 26 personnes pour 1 000 habitants.
Les demandes liées à l'emploi (y compris l'allocation aux adultes handicapés - AAH) restent majoritaires et représentent 40 % de l'ensemble des demandes. Les demandes de cartes de stationnement ou d'invalidité représentent un tiers des demandes déposées. Les demandes liées à la scolarisation représentent 8 % du total des demandes.
Les délais moyens de traitement sont en 2019, toutes demandes confondues, de 4 mois et 21 jours pour les prestations et les orientations pour adultes et de 4 mois et 6 jours pour les prestations ou les orientations destinées aux enfants. Ces délais ont légèrement augmenté entre 2018 et 2019 en raison du déploiement du nouveau système d'information des MDPH, qui concerne plus de 70 MDPH, dont la mise en oeuvre a un impact sur les processus internes de fonctionnement de celles-ci.
Les délais de traitement sont très différents selon les droits et les prestations, certaines, comme la prestation de compensation du handicap (PCH) étant plus complexes à instruire dans la mesure où elles peuvent nécessiter l'intervention de plusieurs professionnels extérieurs à la MDPH. En effet, la PCH est une aide individualisée, en nature.
Ainsi, le délai moyen observé pour la PCH est de 5,8 mois en 2019, alors qu'il est de 3,6 mois pour l'orientation scolaire.
Délai moyen de traitement par les MDPH selon la nature de la demande
Source : Rapport d'évaluation des politiques de sécurité sociale - Autonomie, p 81
La réglementation en vigueur dispose que le dossier de demande qui doit être déposé auprès de la MDPH compétente est le même sur l'ensemble du territoire.
Il se compose principalement d'un formulaire élaboré au niveau national, avec la coopération des parties prenantes. Ce formulaire a été enregistré auprès du centre d'enregistrement et de révision des formulaires administratifs (Cerfa). Les familles ont donc accès au même formulaire pré-imprimé sur l'ensemble du territoire. Ce formulaire concentre une part substantielle des critiques exprimées par les familles ou les professionnels de santé.
En outre, l'article R.146-26 du code de l'action sociale et des familles fixe la liste des pièces justificatives à fournir et dispose que « lorsque la demande est accompagnée de l'ensemble des documents prévus [...], elle est recevable ».
Article R 146-26 du code de l'action sociale et des familles
« La demande est accompagnée d'un certificat médical de moins d'un an et, le cas échéant, des éléments d'un projet de vie. Dans le cas d'un handicap susceptible d'une évolution rapide, l'équipe pluridisciplinaire mentionnée à l'article L. 146-8 du même code peut demander un certificat médical d'une durée de validité inférieure.
« Les modèles de formulaires de demande ainsi que la liste des pièces justificatives à fournir sont fixés par arrêté du ministre chargé des personnes handicapées.
« Lorsque la demande est accompagnée de l'ensemble des documents prévus aux deux alinéas précédents, elle est recevable.
« Le formulaire de demande doit être accessible aux personnes handicapées ; à défaut, la maison départementale des personnes handicapées assure à ces personnes, par tout moyen, une aide à la formulation de leur demande. »
Malgré cet encadrement réglementaire, l'instruction des dossiers varie suivant les MDPH et des documents non prévus par les textes peuvent être réclamés aux familles avant que la demande ne soit instruite. Les familles se trouvent donc confrontées à des situations où leur dossier est considéré comme incomplet alors qu'il respecte les textes.
Cette situation, qui là encore alimente une image négative de l'administration, est reconnue par les acteurs et identifiée par la CNSA.
Dans le cas le plus fréquent, pour ce qui concerne les enfants atteints de troubles du neuro-développement, les MDPH demandent des bilans faits par d'autres professionnels que le médecin (ergothérapeute, psychomotricien par exemple). Cette démarche est toujours déclenchée et justifiée par les mêmes raisons : un travail d'instruction administratif qui ne repose que sur les documents transmis par la famille.
Les MDPH justifient ces demandes extralégales par la nécessité pour elles de connaître de la façon la plus exhaustive possible la situation du demandeur afin d'avoir la réponse la plus appropriée. Selon elles, le certificat médical à lui seul ne permettrait pas une évaluation approfondie. Concrètement, ces demandes complémentaires seraient motivées par le manque de précision des certificats médicaux. Ces derniers seraient rédigés de façon lacunaire, portant la mention « troubles du neuro-développement (TND) » sans autre information. Cette seule mention ne permet pas une évaluation précise de la situation, le diagnostic de TND regroupant des situations très diverses (trouble autistique, déficience intellectuelle, trouble des apprentissages...) dont la gravité est très différente d'une situation à l'autre. L'équipe d'évaluation a besoin d'éléments complémentaires (compte rendu de spécialistes, bilans paramédicaux..) en sus des éléments de recevabilité.
Il n'en demeure pas moins que même si les intentions sont compréhensibles, le comportement des MDPH dans certains dossiers a pour effet de mettre en difficulté des familles.
À cette complexité administrative viennent s'ajouter des délais d'instruction anormalement longs.
Selon le baromètre des MDPH6(*), le délai moyen d'instruction des dossiers est de 3,9 mois soit juste en deçà du délai légal qui impose une réponse sous quatre mois. Cette moyenne statistique ne décrit qu'imparfaitement le ressenti des demandeurs. Elle masque par ailleurs des disparités départementales fortes : une vingtaine de MDPH ayant un délai d'instruction supérieur à quatre mois. Et il s'agit là encore d'une moyenne, méthodologiquement un dossier considéré comme incomplet voit son délai d'instruction suspendu dans l'attente de la fourniture de nouvelles pièces, ces dernières ne faisant pas l'objet d'une obligation réglementaire.
Cette situation fait l'objet d'une démarche d'accompagnement menée par la CNSA en direction des MDPH. C'est donc par la question des moyens que le sujet est abordé. Dans le schéma tripartite (État, CNSA, conseil départemental) qui caractérise le financement des MDPH, la CNSA a majoré son concours de 15 millions d'euros afin de permettre des recrutements supplémentaires.
Un accompagnement spécifique est proposé aux MDPH en difficulté. Cette démarche est réservée aux structures ayant des délais moyens de traitement des dossiers supérieurs à huit mois (soit deux fois le délai légal) et un stock de dossiers en attente supérieur à un tiers de leur activité (une MDPH traite plusieurs dizaines de milliers de dossiers par an et un nombre supérieur de notifications aux usagers). Un budget spécifique (deux fois 10 millions d'euros) a été réservé à cette démarche d'accompagnement.
Ces initiatives s'inscrivent dans le plan MDPH 2022 dont l'objectif est de permettre une modernisation des maisons départementales des personnes handicapées et le déploiement des droits à vie. La conférence nationale du handicap d'avril 2023 a souligné que les délais restent encore trop importants selon les départements de résidence, et les personnes ne disposent pas toujours de l'accompagnement nécessaire pour les guider tout au long de leur parcours jusqu'à l'effectivité des solutions.
b) Une volonté de simplification qui peine à produire ses effets
Dans un contexte plus large, la CNSA et les MDPH recherchent des solutions visant à améliorer l'instruction des dossiers de l'ensemble des demandeurs. Le dossier MDPH est très orienté (historiquement) vers les handicaps moteurs et peut sembler inadapté aux TND et troubles psychiques
La refonte des formulaires MDPH est donc un sujet identifié, un travail sur un nouveau formulaire de demande pour les renouvellements est actuellement conduit par la direction générale de la cohésion sociale (DGCS). La caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) travaille également, dans le cadre de l'élargissement de la prestation de compensation du handicap (PCH) aux handicaps psychiques, mentaux, cognitifs et TND, sur un document permettant de recueillir les éléments nécessaires à l'évaluation. Un formulaire spécifique est en test sur certains territoires (trois départements).
Une façon ironique d'aborder le sujet serait de constater que la démarche de simplification entreprise par les MDPH et la CNSA, en concertation avec des représentants des usagers, a débouché sur la création d'un questionnaire supplémentaire. Ce n'est donc plus un questionnaire de 20 pages que les familles doivent remplir mais deux questionnaires pour un total de 30 pages. Mais si la dimension courtelinesque peut être soulignée, elle a pour défaut de mettre de côté les difficultés réelles de traitement de ces dossiers et de la nécessité pour les MDPH de disposer d'un dossier exhaustif afin de déterminer l'éligibilité du demandeur et d'ouvrir des droits.
De ce fait, si la complexité du formulaire cristallise les critiques, et que les démarches de simplification en la matière font défaut jusqu'à présent, d'autres solutions doivent être promues, d'autres mesures de simplifications réglementaires ou administratives doivent être mises en place par la Caisse nationale de solidarité à l'autonomie.
S'agissant de ces voies de progrès, plusieurs axes peuvent être cités :
- le dossier simplifié spécifiquement pour les renouvellements (à l'étude, et en test dans certains départements) ;
- l'attribution de droits ouverts à vie pour certaines prestations et certaines personnes (pathologie médicale fixée et taux incapacité supérieur à 80 %) qui limitent fortement les renouvellements de dossier ;
- la mise en place d'une communication nationale sur les pièces complémentaires à associer au formulaire (vidéo/ tuto, pour usagers et/ ou professionnels de l'accompagnement), pour éviter de perdre du temps dans la complétude du dossier.
Mais surtout, la conférence nationale du handicap (CNH) du 26 avril 2023 a fixé un objectif supplémentaire qui permettra de lever une partie des difficultés lorsqu'il sera effectif. Les personnes s'adressant à la MDPH pour la première fois seront assurées d'avoir un rendez-vous initial avec un interlocuteur dédié et formé, capable de les renseigner sur leurs droits et de les orienter vers les bons services en lien avec leurs aidants et leur famille. Cette mesure doit prendre effet en 2024.
Recommandation n° 7 : Faciliter les démarches auprès des MDPH.
À cette fin, clarifier les attentes des MDPH (éléments devant figurer dans le dossier médical, proposer systématiquement une aide humaine et sensibiliser les professionnels de santé aux enjeux du dossier MDPH).
2. L'homogénéisation des prises en charge
La question de l'homogénéisation des prises en charge fait apparaitre des questionnements qui dépassent les seules MDPH et mettent l'accent sur le fait que si ces dernières accordent des droits compensatoires, leur mise en oeuvre effective peut relever de la compétence d'autres acteurs. C'est le cas des accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) qui dépendent du ministère de l'Éducation nationale ou des places en établissements social ou médico-social dont la disponibilité peut varier en fonction de l'offre sur chaque territoire.
a) Des droits identiques sur tout le territoire
Afin de respecter une égalité territoriale dans le traitement des dossiers auprès de ces structures décentralisées que sont les MDPH, un « guide barème7(*) » a été élaboré sous l'égide de la CNSA. Ce guide sert de support à la totalité des évaluations réalisées par les équipes pluridisciplinaires et propose une interprétation plus large des dossiers en indiquant que l'évaluation ne doit pas reposer que sur des données médicales.
Ce guide a pour effet de garantir une harmonisation des méthodes d'évaluations des dossiers. Les équipes pluridisciplinaires de la MDPH disposent donc de référentiels, de guides d'appui aux pratiques, qui constituent un socle minimum garanti.
Des formations complémentaires permettent également d'aller dans le sens d'un traitement homogène des dossiers. Concernant les TND, le plan de formation aux MDPH a prévu des formations spécifiques sous forme de webinaire sont mises en oeuvre par la CNSA, avec le concours du CNFPT depuis novembre 2021 (il s'agit de la feuille de route « MDPH 2022 ») dans le but d'harmoniser les pratiques. Cinq webinaires sur les TND ont ainsi été proposés de novembre 2021 à janvier 2022 auprès des équipes pluridisciplinaires des MDPH.
Enfin, des efforts sont poursuivis pour faciliter le recueil et le partage d'information. Ainsi aux termes de l'article L. 247-2 du code de l'action sociale et des familles, issu de l'article 79 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2023 prévoit : « Les maisons départementales des personnes handicapées doivent utiliser un système d'information commun, conçu et mis en oeuvre par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, interopérable avec les systèmes d'information des départements, ceux de la Caisse nationale d'allocations familiales et ceux de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, dans des conditions précisées par décret. »
Toutefois cette harmonisation de l'évaluation des dossiers et cette sensibilisation à la situation particulière des TND ne se traduit pas par des droits identiques pour tous. En effet, le retentissement étant pour chaque personne différent en fonction du type de TND, de la prise en charge déjà effectuée ou non, de l'âge de l'enfant, de l'intensité du trouble, les besoins et donc les droits pourront varier.
Recommandation n° 8 : Homogénéiser le traitement des dossiers (réviser le guide barème) mais également les droits ouverts
b) Une mise en oeuvre inégale sur le territoire
Les MDPH ont été conçues pour assurer un guichet unique chargé de l'instruction et de la notification des droits mais aussi de l'orientation vers les différents dispositifs de la politique du handicap.
En outre, les droits ouverts dans un département sont valides sur l'ensemble du territoire national, notamment en cas de déménagement.
Si les MDPH décident de l'éligibilité des personnes souffrant de handicap à un droit à prestation ou à compensation, ces droits sont ensuite mis en oeuvre par d'autres acteurs : les caisses d'allocations familiales pour l'allocation aux adultes handicapés (AAH) ou les conseils départementaux pour la prestation compensatoire du handicap (PCH).
Si la notification d'un droit à prestation est suivie d'effet de façon homogène sur l'ensemble du territoire, la question des effets d'un droit à compensation est plus complexe comme peut l'illustrer le cas de la scolarisation des enfants (concours d'une AESH) ou l'accès à une place dans un établissement social ou médico-social. Dans son rapport sur les AESH8(*), Cédric Vial indique ainsi que « les prescriptions ne sont, dans les faits, souvent pas respectées » en raisons des moyens limités dont dispose l'Éducation nationale pour mettre en oeuvre les prescriptions d'aide humaine qui arrivent au fil de l'eau.
Cette problématique rencontrée par les personnes souffrant de TND et leur famille fait écho à une problématique plus générale qui est celle de l'existence d'inégalités territoriales. Ce point est identifié par les pouvoirs publics et la réduction des disparités d'équipement et financières en matière d'établissements et services accueillant des personnes handicapées sur le champ de l'enfance figure parmi les indicateurs de suivi de l'action publique en annexe des PLFSS.
Analyse des disparités de capacités d'accueil Les écarts interdépartementaux se sont stabilisés sur la période 2006-2020. Après une hausse modérée des écarts entre 2019 et 2020, la dispersion des écarts est d'environ 32,3 % autour de la moyenne. Les écarts interrégionaux diminuent entre 2006 et 2015 (- 1,2 point) et entre 2016 et 2017 (- 0,1 point).
La légère hausse des écarts entre 2010 et 2012 s'explique notamment par une progression des disparités de l'offre de service pour enfants (SESSAD). Les écarts se sont ensuite réduits avec une dispersion de 14 % suite à la réforme territoriale de 2016. En 2020, les 10 départements les mieux dotés comptent 1,77 places en ESMS pour 100 enfants handicapés contre 0,74 pour les 10 départements les moins bien dotés. En 2020, les disparités repartent à la hausse et passent de 14 à 15 %.
L'évolution depuis 2007 des écarts territoriaux dans les champs des enfants et des adultes handicapés repose sur différents leviers d'action : pour les enfants handicapés, secteur où l'offre est beaucoup moins dispersée que pour les adultes, la répartition des moyens, essentiellement en SESSAD, permet de corriger significativement les déséquilibres observés entre les régions/départements. Il faut rappeler que le programme 2008-2012 de création de places destinait environ 30 % des créations en faveur des enfants.
Analyse des disparités financières L'analyse comparée de cet indicateur de dispersion sur le secteur de l'enfance met en évidence une situation très contrastée en termes de moyens financiers dépensés pour l'offre médico-sociale. Mesurée en euros constants pour 1 000 enfants, l'hétérogénéité de la dépense entre départements reste assez forte et s'explique principalement par la diversité des structures installées. Celles-ci ont des coûts à la place très différents et/ou des politiques locales assez hétérogènes en termes de choix de programmation, de politique de coût, de diversification de l'offre et de connaissance des besoins. Les écarts interdépartementaux ont fortement baissé entre 2006 et 2007 (-3,6 points) puis sont restés relativement constants sur les périodes 2007-2008 et 2009-2010. La hausse constatée en 2011 et 2012, s'atténue entre 2013 et 2017 par une inflexion totale de 4,9 points. Entre 2017 et 2019 les écarts repartent à la hausse (+2,6 points), puis diminuent de 0,5 point en 2020. Sur l'ensemble de la période étudiée, les écarts interdépartementaux sont orientés à la baisse entre 2006 et 2020 (-4,2 points). Les écarts interrégionaux, eux, sont stables entre 2006 et 2014 et apparaissent en légère hausse en 2015 en partie dû aux services de l'enfance. Ils baissent ensuite pour atteindre 13,3 % en 2016 en raison de la réforme territoriale avant de repartir en légère hausse jusqu'en 2020 (+2,4 points).
Source : Rapport d'évaluation des politiques de sécurité sociale du PLFSS pour 2023 - Autonomie, p 84
* 5 Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement, Ce que nous disent les personnes et les familles sur leur parcours de vie, cahier spécial, juin 2020.
* 6 https://handicap.gouv.fr/8eme-edition-du-barometre-des-maisons-departementales-des-personnes-handicapees-0.
* 7 Guide des éligibilités pour les décisions prises dans les maisons départementales des personnes handicapées, Mai 2013, https://www.cnsa.fr/documentation/CNSA-Technique-eligibilites-web-2.pdf
* 8 Sénat, Rapport d'information fait au nom de la commission de la culture, de l'éducation et de la communication sur les modalités de gestion des AESH, pour une école inclusive, Par M. Cédric Vial, mai 2023.