B. UN MODÈLE DE PRISE EN CHARGE IDENTIFIÉ MAIS À LA VOLUMÉTRIE TROP FAIBLE
La stratégie 2017-2022 a mis en place deux principales nouveautés visant à améliorer le triptyque « repérage - diagnostic - interventions précoces » :
- Les plateformes d'orientation et de coordination : elles réunissent plusieurs acteurs (professionnels libéraux, structures sanitaires et médico-sociales) autour d'une convention constitutive les invitant à structurer et organiser l'accompagnement des enfants porteurs de TND. Les PCO permettent une intervention pluridisciplinaire immédiate dès le repérage des premières difficultés chez le jeune enfant et mettent en oeuvre un parcours coordonné de bilans et d'intervention précoce, sans attendre qu'un diagnostic soit stabilisé.
Depuis début 2023, chaque département est doté d'une PCO 0-6 ans, souvent géré par un CAMSP. Le déploiement des PCO 7-12 ans semble plus complexe.
- Le forfait d'intervention précoce : son objectif est d'identifier le plus tôt possible les troubles du neuro-développement afin d'initier une prise en charge et des bilans qui conduiront à un diagnostic. Cette intervention rapide, en aval du diagnostic, permet d'écourter, d'une part, le délai entre les premiers signes de TND et la pose du diagnostic, et, d'autre part, le délai entre l'annonce du diagnostic et les premières interventions. Les actes des professionnels libéraux (psychomotriciens, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, orthophonistes, psychologues) sont pris en charge pour la première année d'intervention, avant toute démarche auprès d'une MDPH. Initialement prévu pour les 0-6 ans, le forfait a été étendu aux 6-12 ans en 2021.
Le succès des PCO et du forfait d'intervention précoce se heurtent à plusieurs écueils :
- d'une part, les numerus clausus applicables à plusieurs professions ont pour effet de créer des goulots d'étranglement (orthophonistes...) ;
- d'autre part, les tarifs proposés aux professionnels libéraux dans le cadre des conventions avec les PCO sont très peu attractifs. Les PCO deviennent alors victimes elles-mêmes de l'engorgement des structures qu'elles sont censées pallier ;
- enfin, les lignes 2 (CAMSP, CMPP, CMP, Sessad) ont des files actives qui excèdent leurs capacités respectives, et les délais d'attente pour y accéder se comptent en mois, voire en années. Les PCO n'évitent donc pas les ruptures de prise en charge à l'issue du forfait d'intervention précoce.