H. AUDITION DU PROFESSEUR DAVID KHAYAT, CHEF DE SERVICE D'ONCOLOGIE MÉDICALE À L'HÔPITAL DE LA PITIÉ-SALPÊTRIÈRE, CO-ORGANISATEUR DU SOMMET MONDIAL CONTRE LE CANCER
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Nous avons le grand plaisir d'accueillir le Professeur David Khayat.
Nous souhaiterions que vous nous parliez de la politique de lutte contre le cancer à l'aune de la Charte de Paris du 4 février 2000. Quelles sont l'origine, l'ambition et les finalités du sommet mondial contre le cancer ? En votre qualité de co-organisateur de ce sommet, pourriez-vous évaluer la politique de lutte contre le cancer actuellement menée dans notre pays, au regard des objectifs définis par la Charte de Paris de février 2000 en ce qui concerne, d'une part le malade et d'autre part les moyens mis en oeuvre par la collectivité nationale au titre de la lutte contre le cancer ?
Pr. David KHAYAT - Permettez-moi de vous remercier de cette invitation et de faire quelques remarques sur la Charte de Paris contre le cancer.
A l'occasion d'un congrès de cancérologie organisé à Paris il y a trois ans, un certain nombre de cancérologues américains, italiens, espagnols et français se sont réunis pour réfléchir sur leur métier et leur mission. Nous avons constaté que nous étions tous communément troublés par les répercussions importantes et universelles du cancer sur la vie humaine, sur la souffrance humaine et sur la productivité des nations. Face à ce constat, nous avons été frappés à la fois par le faible poids de la politique de lutte contre le cancer conduite dans un certain nombre de pays, et par le faible écho vis-à-vis du public des actions que nous essayions de mener dans nos pays respectifs.
A l'occasion de ce congrès, nous avons décidé de lancer une grande campagne d'information et de sensibilisation afin d'alerter à la fois le public et les pouvoirs publics mondiaux sur la réalité du cancer. Cette maladie touche aujourd'hui 10 millions de personnes dans le monde et en tue 6 millions chaque année. Selon l'OMS, dans 19 ans, le cancer concernera 20 millions de personnes dans le monde et en tuera 10 millions chaque année.
En France, 250.000 nouveaux cas de cancer et 150.000 morts par cancer sont déclarés chaque année. Ce dernier chiffre signifie que toutes les trois minutes, une personne en France meurt du cancer. En ce qui concerne le cancer du sein, une femme en France meurt toutes les heures de cette maladie.
Il était donc nécessaire de renverser ce sentiment, tout à la fois de sécurité et d'ignorance, à travers notamment une campagne d'information portant sur le cancer. Tel est l'objectif de la Charte. Ce document vise également à rappeler un certain nombre de principes. Les droits des malades cancéreux étant des droits de l'homme, il nous paraissait important de mettre un terme à cette réaction des populations face au cancer conduisant à exclure les personnes concernées. À cet égard, je vous rappelle qu'il existe encore en France des réglementations dans le secteur public qui interdisent la titularisation d'un malade atteint d'un cancer.
Nous souhaitions également rappeler qu'il était des devoirs des pouvoirs publics de mettre en place tous les moyens et les structures visant à lutter contre le cancer. Dans ce domaine, le gâchis est d'ores et déjà considérable, puisque 30 % des 150.000 morts annuels pour cause de cancer pourraient être évités si l'on faisait un usage optimal de tous les moyens dont nous disposons aujourd'hui, en matière de dépistage et de traitement de la maladie.
Enfin, il fallait respecter les droits des malades en fin de vie, tels que les droits à la dignité et à trouver une structure d'accueil, et ce indépendamment du niveau de richesse personnelle. Il était également important d'harmoniser les structures de prise en charge, de manière à donner la garantie à tout malade, quelle que soit sa situation sur le territoire national, d'un accès à des soins de qualité.
Regroupant l'ensemble de ces attentes, la Charte de Paris a été signée le 4 février 2000 par le Président de la République. La veille, le plan cancer avait été annoncé par Mme Gillot. Depuis, la Charte a donné naissance à un mouvement universel, puisque les autorités publiques d'un nombre croissant de pays adhèrent à ce document, comme l'ont d'ores et déjà fait plus d'un million de personnes, témoignant ainsi de leur soutien à la lutte contre le cancer. La Charte de Paris devient un véritable mouvement de revendications de ces droits simples et légitimes, qui ne sont pas garantis partout.
L'état de la politique de lutte contre le cancer en France est loin d'être satisfaisant, notamment au regard de la place que doit jouer la France dans ce domaine. Ce pays a en effet été pendant longtemps à la pointe du progrès en matière de recherche sur le cancer et de prise en charge des patients cancéreux. Sur ce sujet, il convient de rappeler le rôle prépondérant des grandes écoles de cancérologie comme celles de Villejuif et de Saint-Louis.
Les pouvoirs publics doivent aujourd'hui clairement donner les moyens, financiers et réglementaires, pour que la France garde son rang en matière de lutte contre le cancer. Le « plan cancer » prévoyait un financement de 700 millions de francs par an pendant cinq ans. Or un an et demi plus tard, les praticiens ont du mal à en voir les effets, puisque nous manquons toujours aussi cruellement de psychologues pour aider au soutien des malades lors de l'annonce de leur maladie. Nous manquons également de moyens pour faire face à l'augmentation du coût lié à l'usage des médicaments innovants. Nous manquons d'équipements. Sur ce sujet, nous avons réalisé une enquête au cours de laquelle une actrice a été formée afin de jouer le rôle d'une femme atteinte d'un cancer. Elle simulait un début de paralysie de sa jambe et une douleur dans le bas du dos, deux symptômes évoquant une métastase lombaire de son cancer. 100 services privés et 100 services publics de radiologie ont été tirés au sort et contactés pour une demande d'IRM préconisée par son cancérologue. Les résultats de l'enquête ont montré que le délai moyen d'obtention d'un rendez-vous en urgence était de 41 jours, avec des écarts allant de 3 à 180 jours. Les inégalités en France dans ce domaine sont donc manifestes.
Parallèlement, nous avons fait jouer à un homme le rôle d'un patient de 60 ans, fumant considérablement et crachant du sang. Suspectant un cancer du poumon, son médecin généraliste a alors demandé un scanner thoracique. Selon les mêmes conditions d'enquête, le délai moyen a été de 37 jours, avec l'aide des écarts allant de 3 à 180 jours. Je vous laisse penser ce que peuvent ressentir des femmes ou des hommes confrontés à des situations identiques. Cette réalité paraît aujourd'hui choquante au sens des droits de l'homme et de chacun à être pris en charge correctement en fonction des meilleures données de la science, dans un pays qui se veut l'un des plus riches et des plus à la pointe du progrès.
La Charte de Paris vise donc à ce que tous ceux qui veulent relever le défi de faire changer les choses puissent trouver derrière eux les fondements éthique, politique, scientifique soutenant leur démarche.
Vous avez pu voir que cette inégalité apparaît à la lecture de l'atlas de mortalité publié par le ministère de la Santé en 2000. Ainsi, il est possible de remarquer que la mortalité en France varie de 18 à 200 %, selon une moyenne nationale fixée à 100 %. Pour la seule région Ile-de-France, selon que l'on soit à l'ouest ou à l'est de Paris, la mortalité varie de 1 à 4. Il est difficile de dire si les inégalités en termes de mortalité tiennent à des différences épidémiologiques ou à des différences d'efficience du système de soins en matière de diagnostic ou à des différences d'efficience du système de soins en matière de traitement ou simplement à la malchance. Il est donc urgent de disposer des informations nécessaires pour répondre à cette question, afin notamment d'amorcer un véritable travail prospectif.
Les points suivants me paraissent incontournables pour que la situation en matière de lutte contre le cancer puisse connaître une évolution favorable sensible.
- améliorer l'éducation du public et en particulier des jeunes en matière de tabac
Les traitements doivent bien sûr être plus performants, mais il serait préférable d'éviter la maladie. Il est donc urgent, non seulement d'allouer un maximum de moyens pour prévenir le cancer, mais aussi de définir une véritable politique de lutte contre le tabac.
- mettre en place une véritable politique de dépistage des cancers
Annoncée dans le « plan cancer », cette politique semble avoir du mal à se développer. Elle concerne notamment les cancers du sein, du col de l'utérus, du côlon et de la prostate. En France, 10.000 femmes meurent chaque année d'un cancer du sein. Or nous savons que les cancers du sein dépistés ont une mortalité inférieure de 30 % à la mortalité des cancers du sein diagnostiqués à l'occasion d'un symptôme. Cette réalité signifie que nous pourrions éviter la mort de 3.000 femmes en France par la mise en place de campagnes de dépistage. À cet égard, je pense que les voix de malades ou de professionnels entendues aujourd'hui auraient davantage de légitimité si elles étaient le fait d'associations nationales puissantes de patients, comme celles présentes aux Etats-Unis. Il est donc du devoir de la communauté médicale et surtout des pouvoirs publics d'aider, de soutenir, de favoriser toutes les actions contribuant à la création de ce type d'association.
- clarifier la position de l'Etat et des associations en matière de recherche
A l'heure de l'humanisation des soins et de la nécessité d'accélérer la recherche, il serait utile de réfléchir clairement à ce que veut la Nation. Est-il normal qu'une aussi grande proportion des fonds nécessaires à la recherche vienne d'associations caritatives, laissant le sentiment aux citoyens que l'Etat s'est désengagé de cette mission ? Dans le cas d'une réponse positive, une loi devrait fiscalement favoriser la charité afin que les associations présentes dans ce domaine puissent agir de manière plus efficace. Il est urgent que la France s'inspire de certains de ses voisins européens dans ce domaine.
- laisser la place à davantage de concurrence
Il est temps de mettre fin à une association liant l'idée selon laquelle l'offre conditionne la demande en médecine, à la volonté de présenter les comptes de dépenses de santé les plus orthodoxes possibles. Cette association aboutit en effet à un manque d'appareils et à des cartes sanitaires autoritaires. Il me semblerait plus judicieux de laisser davantage la place à la concurrence, notamment à travers une plus grande présence du secteur privé.
- évaluer les besoins
Si une carte sanitaire doit décider de l'implantation des machines, il est important de se donner les moyens de disposer de ce type d'informations. Les besoins de chaque région doivent alors être évalués et donner lieu à des réponses adaptées. De ce point de vue, un registre national du cancer fait cruellement défaut en France. Je rappelle que dans notre pays, il n'existe qu'une dizaine de registres régionaux sur le cancer, couvrant environ 6 % de la population française. Cette situation explique le jugement relativement sévère de l'OCDE en matière de données médicales. Un registre national permettrait notamment de répondre aux questions suivantes : quel est le nombre exact de cas de cancer ? Quelle est leur évolution ? A quel stade sont-ils découverts, et ce région par région ? Quel est le traitement choisi ? Les réponses à ces questions permettraient de connaître le stade moyen des cancers diagnostiqués en France. Or cette information est essentielle pour assurer l'efficacité d'une campagne de dépistage, du cancer du sein par exemple, puisque l'objectif d'une telle initiative est d'identifier davantage de petits cancers qu'aujourd'hui. Les seules extrapolations régionales dont nous disposons actuellement ne nous permettent pas d'évaluer efficacement les campagnes à venir. Sur ce point, je précise que je ne dispose pas des éléments d'appréciation nécessaires pour savoir si une agence ou un institut serait mieux à même de gérer un tel registre national. Néanmoins, un tel Institut ou une Agence nationale me semble indispensable pour coordonner les actions de lutte contre le cancer.
- améliorer la formation
Cette mesure permettrait de limiter les coûts, ou du moins de ne financer que les actes répondant à un réel besoin. Des progrès sont à réaliser dans la formation en cancérologie, et plus encore dans la revalorisation de l'image de cette spécialité, qui est victime d'une désaffection par les jeunes médecins. En Ile-de-France, 5 cancérologues sont formés chaque année, contre 20 à 30 en neurologie. Si les besoins futurs sont aujourd'hui difficiles à évaluer, il semble toutefois peu probable qu'ils se situent dans cet ordre de grandeur. De toute évidence, nous ne ferons aucune économie réelle en diminuant le nombre de cancérologues, car ces derniers disposent de la meilleure approche pluridisciplinaire.
- disposer d'un droit d'accès au dossier médical
Le public doit être mieux informé et également bénéficier d'une plus grande transparence. Il est temps que la loi sur le dossier médical soit effective, de manière à permettre au patient de formuler la demande d'un deuxième avis, sans honte et sans hypocrisie, mais plutôt en ayant le sentiment d'agir selon une démarche légitime.
- encourager les start-up de biotechnologie
Pendant longtemps, les professionnels pensaient que pour traiter le cancer il fallait l'enlever. Cette attitude a été remise en cause comme en témoigne la complexité croissante de l'approche thérapeutique du cancer. Or la France semble prendre du retard dans le domaine des start-up de biotechnologie qui s'attachent à mettre au point des médicaments attaquant ces nouvelles cibles thérapeutiques. Le ministère de l'Industrie devrait réfléchir au fait qu'il y a seulement 20 ans, la France était le deuxième pays en matière de création de médicaments, derrière les Etats-Unis. Elle se situe aujourd'hui au sixième ou septième rang mondial. La découverte de nouveaux médicaments est moins le fait des grandes industries que des petites structures très spécialisées.
- harmoniser la réglementation de l'enregistrement des médicaments entre l'Europe et les Etats-Unis
Aujourd'hui, il existe une véritable inégalité des malades en matière d'accès aux nouveaux médicaments. Il y a 20 ans, 45 médicaments dans le domaine du cancer étaient en cours d'évaluation clinique, contre 367 aujourd'hui. Eu égard au fait que seuls 5 % des malades cancéreux participent à des essais thérapeutiques dans les pays développés, nous ne disposerons pas assez de malades ni de centres experts pour tester deux fois chaque nouveau médicament valable. Si nous souhaitons réellement que les médicaments soient rapidement mis sur le marché et qu'ils nous apportent leur bénéfice clinique, il convient d'harmoniser les réglementations, permettant ainsi d'avoir confiance les uns envers les autres.
- modifier la définition du rôle du promoteur
En France, le promoteur a aujourd'hui la responsabilité financière de l'organisation de l'essai, et notamment de la fourniture des produits. Tant que les moyens financiers le permettaient, nous testions des produits pour différents types de cancers. Or la contrainte budgétaire devient chaque jour plus pesante. Les directeurs des hôpitaux estiment que si nous testons le produit dans un autre cancer que celui ayant reçu l'indication de l'AMM, nous faisons de la recherche clinique. Cette activité nous conférant le rôle de promoteur, nous devons alors fournir le médicament à l'hôpital. Malgré toute la passion que j'ai pour ce métier, je ne peux pas financer sur mes fonds propres ce type d'activité. Cette situation est alors tout à fait bénéfique à l'industrie pharmaceutique, qui est devenue le seul financeur possible des grands et des petits essais et qui donc peut décider des essais qui se feront et de ceux qui ne se feront pas. La France a longtemps été un pays dans lequel de nombreux protocoles ont été mis en place et qui sont par la suite devenus des standards internationaux. Notre pays ne dispose pas des moyens de réaliser ces essais, car il existe une profonde ambivalence entre le promoteur et le financeur.
Je crois qu'il est possible aujourd'hui d'être optimiste. À l'instar d'autres pays, la France va mettre en place, avec les moyens existants, les mesures qui s'imposent pour mettre un terme à la souffrance causée par le cancer. Il ne me paraît pas normal que des personnes se battent pendant des jours pour trouver une unité de soins palliatifs. Il faut réellement évaluer les besoins. Pour cela, un registre est donc nécessaire. Lorsque les besoins auront été identifiés, les moyens nécessaires devront être apportés. Ce dernier point ne signifie pas automatiquement un accroissement des moyens, mais plutôt une gestion plus intelligente de ces derniers, notamment grâce à une coordination meilleure.
M. Claude HURIET, président de la mission - L'obligation de la gratuité de la fourniture du médicament ou du dispositif ne procède pas de la loi mais d'un décret. Depuis quasiment la promulgation de la loi, je me suis battu, en vain, pour que cette disposition réglementaire soit modulée.
Pr. David KHAYAT - Je pense que ce décret a constitué pour l'Etat un moyen de réduire les coûts. Il est temps que cette situation aberrante cesse.
M. Claude HURIET, président de la mission - Je voudrais également parler des conséquences prévisibles du dépistage du cancer colorectal. Moins évoqué aujourd'hui que le cancer du sein, le cancer colorectal a donné lieu à un certain nombre d'engagements pris depuis 1997. Croyez-vous qu'un meilleur dépistage puisse réduire le nombre de personnes touchées par cette maladie ? Si oui, connaissez-vous les raisons pour lesquelles les textes d'application tardent tant ?
Pr. David KHAYAT - Je crois en l'efficacité de ce dépistage, car des données épidémiologiques sur ce sujet ont été publiées. Si ce test n'est pas parfait, il permet toutefois une baisse d'un tiers de la mortalité. Je pense que des tests à venir seront beaucoup plus performants. Un article récent a ainsi montré que l'un des tests en préparation était beaucoup plus efficace que l'hémoccult II (recherche d'ADH muté dans les selles), qui pour le moment est un bon test permettant d'éviter un certain nombre de morts. Lorsque j'étais Président de la Fédération française des oncologues médicaux, j'ai participé à l'une des commissions de suivi du plan Gillot contre le cancer. Des annonces de campagnes de dépistage contre les cancers du sein, colorectal et du col de l'utérus ont été faites et prévoyaient des actions dans ce sens avant la fin 2002.
Dans le cas d'une étude-pilote organisée à Dijon sur le dépistage du cancer du côlon, il est compréhensible qu'un patient vivant dans cette région ait plus de chances d'être dépisté d'un cancer du côlon qu'un habitant de Paris ou de Nice. A l'inverse, dans le cas où les techniques de dépistage ont été prouvées, une différence entre deux patients est automatiquement assimilable à une inégalité, et donc à une mortalité évitable.
M. Claude HURIET, président de la mission - En ce qui concerne le cancer colorectal, le retard dans l'application des textes n'est donc pas lié à une querelle d'experts.
Pr. David KHAYAT - Cette querelle d'experts a effectivement existé. Nous sommes tous conscients que l'hémoccult II n'est pas un test parfait. Mais nous savons également que son utilisation permettrait d'éviter un certain nombre de morts. La question porte donc sur le coût acceptable de chaque mort évité.
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Je vous remercie des informations que vous nous avez apportées.
Ce matin, je faisais une réflexion selon laquelle il existait un profond paradoxe puisque pendant 20 à 30 ans, les gouvernements successifs ne se sont pas suffisamment penchés sur les problèmes de la recherche en matière de cancer, du fait même de l'existence de la Ligue nationale contre le cancer et de l'ARC.