I. AUDITION DU PROFESSEUR VICTOR IZRAEL, CANCÉROLOGUE, CHEF DE SERVICE À L'HÔPITAL TENON (PARIS)
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Nous allons maintenant entendre le Professeur Victor Izrael.
Professeur, dans son rapport sur la sécurité sociale de septembre 2000, la Cour des comptes dresse un constat sévère sur la politique de lutte contre le cancer dans notre pays, notamment en ce qui concerne les moyens matériels et humains qui y sont consacrés, ainsi que l'absence d'information exhaustive ou de coordination des différents acteurs concernés.
Partagez-vous ce constat ? Selon vous, quelles seraient les actions prioritaires que les pouvoirs publics devraient entreprendre en ce domaine ?
Pr. Victor IZRAEL - Le cancer représente un immense défi qui n'est pas relevé aujourd'hui. Chaque année en France, cette maladie frappe en effet 240.000 nouveaux cas et tue 145.000 personnes. Un Français sur deux et une Française sur trois seront un jour touchés par cette pathologie. La moitié des personnes touchées par cette maladie y succombera. Il ne faut pas oublier que la population totale des personnes touchées par le sida en France représente 18.000 personnes. 600 personnes en meurent chaque année.
Le cancer représente également un immense défi de santé publique à l'échelon individuel, car une personne apprenant qu'elle est porteuse d'un cancer voit sa vie totalement bouleversée. Face à ce défi, je note à la fois une indifférence des populations et une apathie complète des pouvoirs publics.
Dans le domaine du cancer, l'Etat est le principal intervenant, et donc le principal responsable. Il existe une multitude d'exemples témoignant de l'inefficacité de son action. 315 francs par an et par personne sont investis pour la prévention du cancer, alors que les dépenses de soins de santé en France sont de l'ordre de 12.000 francs par personne. Un autre exemple porte sur le nombre d'emplois budgétaires qui sont consacrés par la DGS à l'interface avec le cancer : deux emplois seulement. Or l'un est inoccupé et l'autre est en vacation.
Parmi les autres intervenants figure la région, qui, légalement, n'est pas compétente. La région intervient souvent en matière de sida, notamment en ce qui concerne les plans Etat-régions. Quant au département, il est compétent depuis la loi de 1963. Les départements agissent, mais manifestement de manière insuffisante. Ainsi, le département de Paris consacre 5 millions de francs par an à la lutte contre le cancer, principalement destinés à des dépenses techniques et à des consultations.
A côté des acteurs institutionnels, les associations caritatives jouent un rôle essentiel mais insuffisant car elles sont tributaires de la charité publique. Le grand responsable de la situation en matière de lutte contre le cancer reste l'Etat.
Les problèmes liés au cancer se situent à la fois en amont, pendant et en aval de la maladie. Dans la phase amont de la maladie, il y a bien sûr la prévention et le dépistage. Pendant la maladie, il y a la prise en charge de la maladie et du patient -qui n'est, à mon avis, pas du tout assumée. Après la maladie apparaissent les problèmes liés à la réinsertion.
A propos du rapport de la Cour des comptes, mon avis est favorable à son égard, puisqu'il présente des analyses et des conclusions très critiques sur notre politique de santé en matière de cancer. Ce document fait toutefois l'impasse sur les problèmes liés à la recherche -fondamentale et clinique-, alors qu'ils sont capitaux. Au-delà des connaissances nouvelles qu'elle peut apporter, la recherche clinique est très importante dans nos services. Je pense que si l'on pouvait intégrer des ARC (Assistants de recherche clinique) dans nos services, d'une part nos chefs de clinique verraient leur charge de travail quelque peu réduite et, d'autre part il serait possible de faire le point sur tous les nouveaux protocoles et de les harmoniser. Malheureusement, ces ARC ne sont pas prévus dans les statuts.
Un autre reproche que je formulerai à l'encontre de ce rapport est que les enquêteurs se sont surtout adressés à des interlocuteurs institutionnels, c'est-à-dire notamment à des directeurs du ministère et à des responsables de la sécurité sociale. Or ce ne sont pas des gens de terrain. Je pense qu'ils auraient dû arpenter nos salles, nos consultations, nos hôpitaux et nos mouroirs. Ils auraient ainsi pu écrire un chapitre supplémentaire sur nos problèmes quotidiens.
Dans l'ensemble, je suis tout à fait d'accord avec les conclusions de ce rapport.
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Quelle appréciation portez-vous sur le « plan cancer » qui a été présenté en février 2000 par le Gouvernement ? Ce plan a-t-il déjà eu des effets concrets ? Si oui, lesquels ?
Pr. Victor IZRAEL - Comme j'ai déjà eu l'occasion de le dire à un journaliste du Canard enchaîné, ce plan ne constitue qu'un effet d'annonce. Il a été publié au moment où l'Élysée se préparait à recevoir les grandes manifestations de la Charte de Paris et au moment où l'Hôtel de ville de Paris annonçait la création de l'Agence cancer de la ville. Il a probablement été demandé aux technocrates de sortir à la hâte tous les dossiers en attente et de les rassembler. Ce jugement très critique est formulé par un professionnel qui vit au quotidien les problèmes liés au cancer. Ce plan contient en effet une série de propositions sans cohérence les unes avec les autres. Pour le moment, je n'ai pu observer aucun effet concret de ce plan. Pour illustrer ma position, je citerai quelques exemples.
Le plan a annoncé la création de 100 nouveaux postes de radiothérapie. Cette mesure est considérable, puisque la carte sanitaire nous interdisait depuis 25 ans d'obtenir une seule autorisation nouvelle. Quand on interroge les spécialistes de radiothérapie, il apparaît en réalité que 30 nouvelles installations suffiraient largement. De plus comment justifier de telles créations, alors que les anciennes ne fonctionnent toujours pas correctement ? Quand une radiothérapie est prescrite, il faut attendre, faute d'un nombre suffisant de manipulatrices spécialisées et de radiophysiciens, de un à deux mois avant d'obtenir une place pour un centrage ou une radiothérapie. Cette situation est directement liée, d'une part à la diminution des effectifs formés et, d'autre part aux conditions de rémunération de ces emplois. Nous ne disposons donc pas des moyens humains suffisants pour faire fonctionner les postes de radiothérapie actuels. Pourquoi proposer tant de nouvelles installations ? Lorsque nous nous rendrons compte de ces problèmes de pénurie, des années seront nécessaires pour corriger la situation. Sur ce point, l'avenir me paraît très sombre.
Par ailleurs, le plan prévoit 10 millions de francs par an pour développer le soutien psychologique à travers la création de postes de psychologue. Un tel budget permettrait de créer 25 postes sur toute la France, soit un poste pour trois départements. Une telle initiative est donc totalement irréaliste. La prise en charge du patient suppose un réel soutien psychologique. Or rien n'a été prévu pour le moment pour faire face à cette demande. Les personnels soignants, actuellement les seuls interlocuteurs des patients, sont débordés et ne peuvent pas leur accorder un temps d'écoute suffisant. Les psychologues manquent cruellement. Mon service, le plus important des cinq services de l'AP, ne dispose que de 0,8 emploi de psychologue. Pour l'ensemble de l'AP-HP, considéré comme le plus grand centre anticancéreux d'Europe, une douzaine de psychologues est présente dans les services de cancérologie. Il faut savoir que la RATP dispose d'une équipe de 14 psychologues présents 24h/24 pour faire face à l'agression éventuelle d'un agent. Pour répondre à ces insuffisances en matière de soutien psychologique, les associations caritatives réalisent un travail considérable, limité toutefois par les moyens dont elles disposent. Le manque est gigantesque.
Lors de mon passage à l'Hôtel de Ville en tant que conseiller de Paris, j'ai fait créer l'Agence cancer de la Ville de Paris, qui est une structure dépendant du département de Paris. A terme, cette agence comptera huit comptoirs d'accueil et de suivi répartis dans les différents quartiers. Deux d'entre eux sont d'ores et déjà opérationnels. Dans ces comptoirs, animés par des assistantes sociales et des psychologues, les gens reçoivent à la fois les informations et le soutien psychologique dont ils ont besoin. Ces comptoirs seront ultérieurement complétés par des groupes de parole, des structures de conseils juridiques et esthétiques -pour les femmes perdant leurs cheveux en chimiothérapie-, mais également des bases opérationnelles pour l'aide à domicile, qui existe actuellement pour le sida mais qui n'a pas été mise en place pour le cancer. L'Agence comportera aussi, outre ces structures de proximité, une structure centrale de pilotage chargée de coordonner les actions d'information, de prévention et de dépistage.
Le plan du Gouvernement contenait donc une proposition très timide en matière de prise en charge du patient, qui n'a jusqu'à maintenant donné lieu à aucune traduction concrète, puisqu'aucun psychologue n'a été nommé.
Par ailleurs, ce plan prévoyait la généralisation du dépistage du cancer du sein pour 2001. Compte tenu des difficultés techniques et financières de la mise en place d'une telle opération et faute d'arrêtés, il faudra encore des années pour que le dépistage soit effectivement généralisé. Il se peut toutefois que la situation s'améliore si des structures départementales, comme l'Agence cancer, prennent en charge le problème et assurent le rôle de coordinateur entre les différents intervenants, notamment avec la sécurité sociale. Il faut également que ces structures soient animées par des cancérologues, qui connaissent les problèmes techniques.
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Pensez-vous qu'un Institut national du cancer, qui pourrait être l'autorité nationale fédérant et coordonnant les différentes actions dans ce domaine, soit nécessaire en France ?
Pr. Victor IZRAEL - Pour que cette structure soit efficace, il faut qu'elle bénéficie d'une réelle autorité, qu'elle regroupe des responsables consultés en permanence et que son pouvoir ne soit pas seulement consultatif. Je me méfie toutefois des structures superposées supposées améliorer les choses. Il faut savoir qu'un chef de service de cancérologie utilise environ la moitié de son temps de travail pour des tâches administratives. Au-dessus de lui, se situent une multitude de sous-directeurs et son directeur. Encore au-dessus, il y a la direction centrale de l'Assistance publique, au sein de laquelle travaillent 1.600 fonctionnaires. Encore au-dessus, se trouvent deux directions de la santé. Récemment, a été instituée l'agence régionale d'hospitalisation, dont les limites de compétence avec les DRAS et DDASS sont assez floues. Enfin, vient d'être créée l'ANAES (agence nationale d'accréditation), qui a récemment recruté 1.000 nouveaux emplois, alors que nous manquons cruellement d'infirmières.
Je pense qu'à cette logique de contrôles successifs, il serait préférable de substituer une liberté des initiatives, pour que les acteurs concernés ne puissent plus être freinés dans leurs démarches et pour que des emplois administratifs puissent être libérés et reconvertis en emplois de terrain. Il ne faut pas négliger le fait qu'un des éléments essentiels des coûts est lié à la gestion administrative de notre système de santé. Nous manquons cruellement d'infirmières et de médecins, car la cancérologie, plus que d'autres domaines, souffre de la rigidité du système et des restrictions de la politique de maîtrise de santé. Si un certain nombre de postes d'administratifs étaient convertis en postes de terrain, la situation serait sans doute meilleure. A cet égard, je tiens à rendre hommage au travail absolument remarquable des infirmières. Il faut savoir comment cela se passe dans un univers qui est fortement conditionné, d'une part, par la maîtrise des dépenses de santé et, d'autre part, par la rigidité du système. Nous disposons en effet de moins en moins d'infirmières, de médecins et de vacataires qui jouent le rôle d'interface entre la médecine hospitalière et celle de ville. De plus, nous sommes confrontés à une charge de travail de plus en plus lourde parce que les cas de cancer sont de plus en plus nombreux et l'âge de la mortalité recule. Ce contexte démographique exige des investissements humains et matériels considérables. Or les moyens sont de plus en plus maigres.
Cette situation explique en partie la démotivation des personnels, qui les conduit à ne pas se présenter lorsque les postes sont ouverts. Ce paradoxe concerne également les jeunes, qui représentent les futurs cancérologues. Je vous rappelle qu'il n'y a que neuf postes d'internes en oncologie médicale pour toute la région parisienne. Cette situation est tout simplement effarante, si on la compare à d'autres disciplines, comme la neurologie. Pis, ces neuf postes ne sont même pas totalement pourvus parce que les jeunes savent que la charge de travail, acceptée à une autre époque, est considérable et qu'il faut bien souvent y passer ses dimanches et ses nuits.
Je crains qu'à l'avenir nous disposions d'un nombre insuffisant de cancérologues pour soigner les malades, et que, parallèlement, le nombre des autres spécialistes nécessaires à la pratique de la cancérologie soit réduit. Il ne faut pas oublier que le cancérologue ne travaille pas tout seul, mais est accompagné par exemple par l'anatomopathologiste. Or les effectifs de cette catégorie de professionnels sont à la baisse. Il faut savoir que le rôle de l'anatomopathologiste est considérable puisque son diagnostic conditionne nos protocoles. Pour illustrer l'importance de ce rôle, je citerai l'exemple suivant : entre 1994 et 1997, 300 femmes de la Ruhr ont subi une mastectomie totalement inutile, car l'anatomopathologiste local était incompétent et a réalisé des diagnostics erronés de cancer du sein. Cet exemple est particulièrement démonstratif de la dimension-clé de la cancérologie moderne, qui est la multidisciplinarité. Aucun franc-tireur isolé ne peut prendre en charge le traitement d'un cancer, quelles que soient sa spécialité et sa compétence. Il serait criminel qu'un gynécologue décide du jour au lendemain d'opérer un patient alors qu'il ne réalise ce type d'opération qu'une fois par an. Actuellement, un cancer ne peut être pris en charge que par une équipe. En dehors des centres anticancéreux ou des CHU, une telle équipe est difficile à constituer. A cet égard, la politique de réseau proposée dans le « plan cancer » sera très difficile à mettre en place. En cancérologie, il convient de prévoir des structures de groupements beaucoup plus ciblées et plus performantes qu'elles ne le sont actuellement sur le territoire.
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Je vous remercie.
M. Claude HURIET, président de la mission - Je souhaiterais formuler une remarque sur la dernière partie de votre exposé, dans laquelle vous déplorez les compétences insuffisantes de l'anatomopathologiste. Dans une partie précédente de votre exposé, vous avez été particulièrement sévère vis-à-vis de l'ANAES et de la démarche d'accréditation. Or cette démarche, telle que je la conçois, vise précisément à faire en sorte d'évaluer les connaissances et les compétences, non seulement à un moment donné mais aussi au cours de l'évolution de la pratique. Il ne me semble donc pas possible de dire une chose et son contraire.
Pr. Victor IZRAEL - La concision de mon exposé a abouti à un malentendu. Je ne conteste absolument pas la valeur de la mission de l'ANAES. Je souhaitais simplement souligner le fait que, parallèlement à la mise en place d'une structure de contrôles supplémentaire, il serait judicieux d'augmenter les effectifs du personnel présent sur le terrain. Je ne critique pas le travail des anatomopathologistes, puisque je suis convaincu qu'ils sont de plus en plus performants. Je constate simplement qu'ils sont trop peu nombreux.
M. Claude HURIET, président de la mission - Ma question était liée au fait que je suis très attentif à la démarche d'accréditation et d'évaluation. J'apprécie donc le travail réalisé par l'ANAES, qui d'ailleurs ne fait pas exclusivement appel à des fonctionnaires, puisque vous savez que cette démarche d'accréditation s'appuie d'abord sur des audits réalisés par les pairs. Je constate que le sentiment dominant qui ressort de votre exposé, et plus généralement de cette journée, est l'inquiétude quant à l'écart croissant entre les besoins de santé et les moyens dont il conviendrait de disposer pour répondre à ces derniers.
La France apparaît comme le parent pauvre à la fois en matière d'équipements lourds, de diagnostic ou de thérapeutique, et en matière de personnels, dont la situation est marquée par une certaine inertie démographique, de structures d'accueil, de soutien psychologique et de développement des réseaux. Nous sommes certes au début de notre travail, puisque nous n'avons réalisé qu'un état des lieux. Je ne perçois toutefois pas encore les points forts sur lesquels devrait s'appuyer une politique de lutte contre le cancer plus efficace. Selon vous, quelles seraient les priorités en matière d'investissement ?
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Pour compléter cette question difficile, j'ajouterai que, tout au long de cette journée, il a été entendu que nous allions cruellement manquer de médecins spécialistes en matière de cancer. Quelles seraient, selon vous, les mesures appropriées permettant de faire face à ces besoins et de susciter des vocations ?
Pr. Victor IZRAEL - La question est vaste et sa réponse est multiple.
Tout d'abord, il me semble que l'effort d'investissement permettant la mise en place d'un registre national des cancers ne devrait pas être très important. Un tel registre, prenant en compte non seulement la mortalité mais également la morbidité, n'est a priori pas très onéreux. Un tel outil permettrait de réaliser un plan d'adaptation, à court, moyen et long termes et ainsi de mieux ajuster l'offre à la demande.
Ensuite, et toujours en amont, il me paraît possible de rapidement mettre en place une politique de prévention s'appuyant sur de grandes campagnes d'information. La publication annuelle d'une brochure d'information diffusée à l'échelle du pays, comme le Canada le fait d'ores et déjà, ne me paraît pas également une mesure très coûteuse. Par ailleurs, il serait intéressant qu'une dizaine de personnes au moins au ministère de la Santé jouent le rôle d'interface entre le Gouvernement et les professionnels de la santé concernés par la lutte contre le cancer.
En ce qui concerne le dépistage, une amélioration rapide de son efficacité paraît tout à fait possible, et serait aussi source de grandes économies, que ce soit pour le cancer du sein, du côlon ou le cancer colorectal. En épargnant des vies humaines et en limitant la charge de travail des services de cancérologie, il serait alors possible de redéployer des crédits vers d'autres actions de soins. A cet égard l'Etat, qui reçoit 60 milliards de francs par an de taxes pour le tabac, pourrait utiliser davantage cette somme afin de financer des actions dans les services de cancérologie. De même, la sécurité sociale, qui perçoit 4 milliards de francs des 60 milliards, pourrait consacrer davantage de ce budget à la prévention.
A propos des soins, il convient de distinguer la prise en charge de la maladie de la prise en charge psychologique des malades. Pour améliorer cette dernière, des structures telles que l'Agence cancer de la Ville de Paris pourraient être développées dans tous les départements, et ce tout en respectant leur budget actuel, puisque la Ville de Paris n'a consacré que dix millions de francs pour cette opération. Ce type d'initiative irait dans le sens de la loi, puisque celle-ci prévoit que le département est impliqué dans la lutte contre le cancer.
En ce qui concerne la prise en charge de la maladie, il faut rappeler que l'une des spécificités de la France dans ce domaine était que, jusqu'au milieu des années 80, la cancérologie était assumée par les radiothérapeutes. Les oncologistes médicaux, apparus après cette date, ont rencontré d'importantes difficultés à s'imposer, contrairement à ce qui a pu se passer aux Etats-Unis. La rivalité n'est pas, comme a pu l'écrire la Cour des comptes, entre les CHU et les centres anticancéreux (ces derniers ne traitent d'ailleurs qu'un dixième de la population des cancéreux -et non pas un quart comme certains ont pu le croire) qui au contraire coopèrent de plus en plus. Elle n'est plus aujourd'hui entre radiothérapeutes et oncologistes médicaux.
Paradoxalement, la rivalité a lieu entre, d'une part, les spécialistes d'organes et, d'autre part, les radiothérapeutes et les oncologistes médicaux. Dans ce domaine, il existe des situations anormales qui devraient être résolues au plus vite. Il est en effet anormal qu'un chirurgien urologue prenne totalement en charge dans son service le traitement médical d'un cancer de la prostate, puisqu'il n'est pas formé à la prescription de médicaments. Il est également anormal que de la chimiothérapie soit pratiquée dans un service de chirurgie ORL. De même, le système d'attribution des budgets conduit à des situations extrêmement pernicieuses. Certes, le PMSI est un progrès, mais il ne faut cependant pas sous-estimer le risque de déviations éthiques auxquelles il s'expose. Sur ce point, je citerai l'exemple de deux services dans un grand CHU.
- L'un, fidèle à ses principes -le dévouement complet aux malades et le sens de sa vocation-, fera le maximum de chimiothérapies en ambulatoire pour être efficace tout en préservant la vie familiale et sociale des patients. Parallèlement, ce service va accepter dans ses lits les malades les plus « lourds », en particulier les patients en fin de vie, qui sont de plus en plus nombreux. Or cette population demande des moyens coûteux en personnels, en transfusions et en médicaments spécifiques. Le respect des règles et des principes établis va alors conduire le service à une situation jugée inacceptable par l'administration et par les comptables, puisque d'une part le nombre de points ISA sera insuffisant et, d'autre part le montant des dépenses sera très important.
- L'autre service, soucieux de sa survie et donc de ses points ISA, pratiquera le minimum d'ambulatoire et donc le maximum de chimiothérapie en hospitalisation de nuit. Il refusera les personnes les plus âgées, et privilégiera les cas à rotation rapide. Certes ses points ISA seront importants, sa survie sera préservée, mais sa mission n'en sera pas pour autant remplie.
Un problème crucial concerne la prise en charge des personnes en fin de vie. De plus en plus, les services de cancérologie doivent accepter des personnes de cette catégorie. Il est véritablement de leur mission d'agir ainsi. Or, faute de lits et de moyens, ils ne peuvent assumer ce rôle pleinement. A cet égard, je viens de demander un demi-poste de PH afin d'assumer la création d'une unité d'accompagnement de fin de vie dans mon service. Cette demande a été classée en sixième position, elle me sera donc très probablement refusée. Comment ne pas se révolter face à une telle situation ?
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Nous vous comprenons puisque le deuxième décret d'application de la loi sur les soins palliatifs n'est toujours pas sorti.
M. Jean CHÉRIOUX - Que fait-on en matière de dépistage pour les cas de cancers « génétiquement transmissibles » ? Essaie-t-on de suivre la chaîne familiale ?
Pr. Victor IZRAEL - Cette question est passionnante mais très difficile. Les cancers génétiquement transmis existent effectivement, mais ne sont pas aussi fréquents qu'on peut le penser. Ainsi en matière de cancer du sein, les familles véritablement à risque représentent environ 5 % de la population concernée. En matière de cancer du côlon, il existe des maladies familiales hautement identifiées. Pour ces cas, les familles concernées sont généralement sensibilisées. A propos du cancer du sein, nous connaissons actuellement une mutation de trois gènes, dont le plus important est le BRCA1. Or cette mutation peut être mise en évidence chez n'importe quelle personne, et ce grâce à une prise de sang. Dans mon service, il existe des consultations d'oncogénétique destinées aux personnes se suspectant d'appartenir à une famille à risque.
M. Jean CHÉRIOUX - Mais va-t-on vers ces personnes ?
Pr. Victor IZRAEL - En ce qui concerne le cancer du côlon, il est très important de dépister précocement un polype qui peut dégénérer. Dans ce cas-là, la démarche vise à aller vers les gens et à leur prescrire précocement une colonoscopie. En matière de cancer du sein, la situation est totalement différente. Dans le cas où l'on fait venir une personne proche de quelqu'un qui a un cancer du sein, la détection du gène BRCA1 peut créer une angoisse, puisqu'il n'existe pas pour le moment de chimioprévention. Celle-ci sera peut-être disponible d'ici peu, à travers une thérapie hormonale. Il est alors compréhensible que beaucoup de femmes préfèrent ne pas savoir.
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Je vous remercie. Nous avons été très intéressés par tout ce que vous nous avez dit et nous en ferons le meilleur profit.