B. LA PRISE EN CHARGE DES AFFECTIONS DE LONGUE DURÉE
Deux autres types de mesures sont destinés à améliorer la lutte contre les affections de longue durée, que ce soit en renforçant la participation des patients aux soins ou en favorisant la mise en oeuvre du plan cancer.
1. L'éducation thérapeutique
La volonté de permettre la participation active du patient aux soins s'est développée à partir des années quatre-vingt-dix et s'est développée en France sous l'égide de la Haute Autorité de santé. Sa consécration législative devait toutefois contribuer à permettre à chacun des acteurs de l'accompagnement de trouver sa place, dans le respect des considérations éthiques qui s'imposent.
a) Trouver un équilibre entre le rôle de l'équipe médicale et celui des associations
L'éducation thérapeutique s'inscrit dans le cadre de la reconnaissance accrue du droit des malades. Elle repose sur un programme personnalisé d'accompagnement du patient élaboré avec le médecin prescripteur.
A côté de ces programmes, les associations de patients ont développé une action d'accompagnement propre qui a pour objet d'apporter une assistance et un soutien aux malades dans la prise en charge de leur maladie 26 ( * ) .
S'il existe incontestablement une place spécifique pour les associations en dehors de la relation thérapeutique, l'accompagnement du patient doit bien être conçu comme un tout et ne pas être cloisonné. Ainsi, la commission a souhaité que l'articulation entre le programme personnalisé élaboré par le patient avec son médecin traitant et les actions d'accompagnement conduites par les associations doit être clarifiée.
b) Respecter l'impératif éthique
Une autre série de considérations en matière de participation des patients aux soins se rapporte à la place de l'industrie pharmaceutique. Celle-ci souhaite contribuer à la maîtrise par les malades des dispositifs thérapeutiques qu'elle élabore. Il s'agit dès lors de fixer le cadre légal qui permette aux patient de faire le meilleur usage des dispositifs qui leur sont nécessaires sans les soumettre à une pression quelconque de la part des industriels. L'absence de contact direct est dès lors un impératif éthique. La commission a estimé cependant que la capacité d'initiative des entreprises du secteur de la santé ne doit pas être exclue, mais plutôt soumise à une régulation de type éthique au travers de l'obligation de travailler en commun avec les professionnels de santé ou les associations.
* 26 Pour une politique nationale d'éducation thérapeutique, rapport présenté à la ministre de la santé par Christian Saout et les professeurs. Bernard Charbonnel et Dominique Bertrand, septembre 2008.