II. LES SUJETS EXAMINÉS PAR VOTRE COMMISSION
A. LA TRANSMISSION D'UNE INFORMATION GÉNÉTIQUE À UN TIERS
1. Le dispositif proposé
L'article premier du projet de loi tente de remédier à l'échec de la procédure mise en place en 2004, pour favoriser l'information de la parentèle d'une personne à laquelle une anomalie génétique grave, mais susceptible de traitement ou de mesures de prévention, a été diagnostiquée.
Cet échec est dû à l'absence d'adoption des mesures réglementaires nécessaires pour mettre en oeuvre la faculté offerte à l'intéressé de demander à l'agence de la biomédecine de procéder elle-même à l'information des membres de sa famille en préservant son anonymat.
Le dispositif proposé simplifie cette procédure d'information indirecte. Par ailleurs, pour inciter l'intéressé à procéder lui-même directement à l'information de sa parentèle, il crée une obligation légale d'information de la parentèle dont la sanction est la mise en jeu éventuelle de la responsabilité de la personne diagnostiquée. Dans le cas d'un mineur ou d'un majeur protégé, son représentant légal engagerait sa propre responsabilité s'il refusait de procéder à l'information directe ou indirecte des apparentés.
2. La position de votre commission
Votre commission s'est étonnée du décalage existant entre, d'une part, l'intention initiale du gouvernement, qui est de renvoyer au droit commun de la responsabilité civile, et, d'autre part, le texte proposé, qui crée une obligation légale d'information, distincte de l'obligation générale de ne pas nuire à autrui, et un régime de responsabilité civile spécifique, avec présomption de faute pour défaut d'information et transfert de responsabilité au représentant légal. Elle s'est aussi inquiétée du fait que la relation de confiance entre le médecin et son patient puisse être atteinte par le risque juridique auquel le premier devrait sensibiliser l'autre.
S'il ne fait pas de doute, qu'en principe, l'intéressé est tenu de transmettre à ses proches les informations qui sont susceptibles de leur permettre d'entamer à temps un traitement ou de bénéficier de mesures de prévention, cette obligation générale doit être conciliée avec le droit de l'intéressé au respect de sa vie privée. Il revient alors au juge d'apprécier, concrètement si, en l'espèce, la décision de la personne diagnostiquée est constitutive ou non d'une faute.
Par ailleurs, observant que les dispositions liminaires du code de la santé publique déterminent les principes selon lesquelles le majeur sous tutelle et le mineur sont, sous le contrôle de leur tuteur ou des titulaires de l'autorité parentales, associés aux informations et aux décisions médicales qui les concernent, votre commission a jugé préférable d'y renvoyer plutôt que de créer un régime particulier à la présente procédure.
Votre commission a en conséquence adopté un amendement de son rapporteur, simplifiant la procédure en réaffirmant le droit de l'intéressé d'être tenu dans l'ignorance du diagnostic et supprimant les exceptions au droit commun de la responsabilité civile et de la représentation contenues dans le texte.