M. le président. La parole est à Mme Florence Lassarade. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains.)
Mme Florence Lassarade. Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, le TDAH est une maladie neurologique complexe, qui se caractérise par une forte inattention, des problèmes de concentration, d’hyperactivité et une impulsivité chronique générant des troubles de l’apprentissage.
Le TDAH touche principalement les enfants et les adolescents, mais également les adultes. On considère qu’il concerne 5 % à 7 % des enfants et qu’il persiste dans 60 % à 70 % des cas chez l’adulte, soit une prévalence de 3 % à 4 % dans la population adulte.
C’est un trouble que les pédiatres et les pédopsychiatres connaissent bien. Son repérage est complexe, car il n’existe pas de signes neurologiques ou physiques spécifiques.
De plus, le TDAH peut être associé à d’autres troubles du neuro-développement, compliquant ainsi à la fois son diagnostic et sa prise en charge. La construction du diagnostic est complexe, car il faut essayer de comprendre le sens et l’origine des symptômes, lesquels peuvent dans certains cas être aggravés par l’influence des écrans.
Lorsqu’il est établi, ce trouble est à l’origine d’une altération des relations avec l’entourage et de l’apprentissage scolaire. Il nécessite une prise en charge médicale, notamment quand les symptômes deviennent un handicap et sont une source de souffrance.
Cette prise en charge repose d’abord sur un traitement non médicamenteux à l’aide de psychothérapie et de rééducation. Si cela n’est pas suffisant, le méthylphénidate peut être utilisé dans certains cas. Cette molécule a été largement prescrite aux États-Unis, mais peu en France, car elle peut provoquer d’importants effets secondaires.
Toutefois, les prescriptions de méthylphénidate s’envolent. D’après le rapport sur les données d’utilisation et de sécurité d’emploi en France, publié en 2017 par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), les chiffres ont bondi en vingt-cinq ans. Le nombre de boîtes vendues est passé de 26 000 en 1996 à 220 000 en 2005 et à plus de 600 000 en 2014. Même si une augmentation des chiffres de vente continue d’être observée, l’utilisation de ce médicament en France reste faible, notamment en comparaison avec d’autres pays européens.
La prise en charge du TDAH doit donc être la plus précoce possible, adaptée aux symptômes, à l’âge et aux comorbidités du patient.
Je vois deux axes principaux à partir desquels nous pourrions travailler à une meilleure prise en charge de ce trouble. Il faudrait dans un premier temps améliorer le repérage puis, dans un second temps, avoir une prise en charge efficace des enfants, des adolescents, mais aussi des adultes.
La formation au repérage du TDAH par les professionnels de santé reste encore insuffisante. Selon une étude d’impact réalisée en 2021, seulement 14 % des troubles du neuro-développement seraient repérés par les professionnels de santé de première ligne. Pour améliorer le repérage précoce des TND, la délégation interministérielle propose un module de sensibilisation et de formation en ligne à destination des professionnels de santé. C’est un premier pas, mais il reste insuffisant.
La mise en œuvre de plateformes ne pourra pas compenser le manque chronique de pédiatres et de pédopsychiatres, qui sont les mieux à même de diagnostiquer et de soigner les enfants souffrant de ce trouble.
Dès le repérage, les patients et les familles devraient bénéficier d’une meilleure prise en charge. Malheureusement 15 % à 17 % des adolescents souffrant d’un TDAH sont dirigés vers un service pour adultes, car on manque de structures spécialisées dans la prise en charge des adolescents.
Je pense qu’une amélioration de la prise en charge du TDAH pourrait aussi passer par une pratique sportive plus intense, comme c’est actuellement le cas dans les pays anglo-saxons.
Ensuite, le TDAH ne disparaît pas subitement à 18 ans ! Quid du suivi à l’âge adulte des patients déjà diagnostiqués ?
Enfin, ce trouble est très largement sous-diagnostiqué chez l’adulte, soit parce que le diagnostic n’a pas été posé dès l’enfance, soit parce que les conséquences du trouble ne se déclarent qu’à l’âge adulte.
Concernant les adultes, le manque chronique de ressources entraîne là aussi des délais de consultation très longs et une forte inégalité dans l’accès aux soins. La filière de soins doit être structurée et harmonisée sur l’ensemble du territoire pour permettre une égalité d’accès.
Les conséquences de ce trouble ont des effets tout au long de la vie. Son retentissement est varié et peut constituer un réel handicap : une instabilité des trajectoires professionnelles, des accidents, des addictions précoces, voire des tentatives de suicide. J’ai évoqué plusieurs pistes pour améliorer la prise en charge du TDAH.
Pour conclure, j’insisterai sur deux points.
En premier lieu, si nous n’avons pas suffisamment de pédiatres, de pédopsychiatres et de psychiatres pour prendre en charge ces patients, la mise en œuvre des recommandations et des différents outils proposés ne permettra sans doute pas une prise en charge efficace des patients sur l’ensemble du territoire.
En second lieu, il existe des mesures simples pour aider ces patients, notamment celles qui favorisent la pratique sportive dès le plus jeune âge. Ce n’est pas une solution miracle, mais un soutien nécessaire et adapté à la prise en charge de ce trouble, qui a le mérite d’être relativement facile à mettre en œuvre.
Je me réjouis que le débat de ce soir ait mis en lumière les difficultés de ces patients et de leurs familles afin que nous puissions réfléchir ensemble à une meilleure prise en charge de ce trouble. J’espère qu’il se traduira ensuite par des mesures législatives et réglementaires. Je remercie tout particulièrement Jocelyne Guidez et Annick Jacquemet de leur travail. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains. – Mmes Jocelyne Guidez, Annick Jacquemet et Véronique Guillotin applaudissent également.)
M. le président. La parole est à M. François Bonhomme. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains.)
M. François Bonhomme. Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, s’il est un phénomène aujourd’hui bien présent dans notre société, c’est le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité.
Ce trouble pourtant encore méconnu est bien souvent douloureux pour les familles. Véritable enjeu de santé publique, il concerne jusqu’à 5 % des enfants français et sans doute 2,5 % de la population adulte, soit 2 millions de nos compatriotes.
Ce trouble neurobiologique ne disparaît pas avec l’âge : un enfant atteint deviendra au contraire un adulte qui présentera des symptômes plus ou moins marqués, avec des conséquences différentes selon la sévérité des symptômes et la précocité de la prise en charge.
À cet égard, les adultes atteints sont davantage susceptibles d’avoir un accident, de faire l’objet d’une suspension du permis de conduire ou d’arrestations que le reste de la population. Le risque d’addiction serait par ailleurs deux à trois fois plus élevé pour ces personnes. Enfin, les médecins leur diagnostiquent plus fréquemment des troubles anxieux, dépressifs ou bipolaires, ou encore des troubles du sommeil ou de la personnalité.
Des dispositifs existent, à l’instar de la prise en charge par l’assurance maladie d’un parcours de bilan et d’intervention précoce afin d’accompagner les enfants. De même, des plateformes de coordination et d’orientation ont été mises en place dans le cadre de ce parcours. Elles doivent être déployées en direction des enfants jusqu’à l’âge de 12 ans.
Les professionnels médicaux de premier recours sont impliqués dans le parcours de soins des personnes atteintes. Ils peuvent repérer les symptômes et leurs différentes expressions, orienter ces personnes ou encore participer à leur suivi.
Malgré des progrès indéniables, il importe d’améliorer le dépistage et de mieux accompagner les familles, qui, en pratique, sont souvent condamnées à l’errance, faute de diagnostic.
En la matière, la France accuse d’ailleurs un certain retard. Les médecins spécialistes de ces troubles sont peu nombreux et mal répartis sur le territoire, si bien que les délais d’attente peuvent atteindre dix-huit mois pour un premier rendez-vous et deux ans pour un diagnostic.
Or de nombreux obstacles causés par ce trouble pourraient être franchis, voire évités, grâce à un diagnostic précoce. L’enfant apprendrait alors, au plus tôt, à vivre avec lui et les conséquences sur sa vie d’adulte seraient moindres.
L’absence de prise en charge peut également provoquer une manifestation plus grave du trouble, en raison notamment de comorbidités comme la dépendance ou les comportements à risques.
Le TDAH constituant un facteur de risque pour le développement d’addictions et d’autres comorbidités psychiatriques, il est particulièrement important d’établir un diagnostic précoce, car ce dernier peut littéralement changer le cours d’une vie.
Ainsi, parmi les 5 % d’enfants atteints, seule une minorité aura la chance de bénéficier d’un diagnostic précoce, d’une prise en charge optimale et donc d’une vie d’adulte « normale ».
Pour les autres, le retentissement sera variable. Certains seront longtemps traités sans succès pour troubles bipolaires, d’autres pour dépression ou pour des addictions, avec ou sans substances. Certains se retrouveront même en prison, du fait de leur impulsivité.
Une étude britannique a démontré, au demeurant, que lorsque ces adultes étaient traités, ils ne récidivaient pas et que leur réinsertion était bien plus facile que celle des personnes qui ont été placées sous placebo.
Dans cette optique, la proposition de loi de notre collègue Jocelyne Guidez prévoit, dans son article 3, la création de deux consultations obligatoires, remboursées par la sécurité sociale, de dépistage des troubles du neuro-développement.
Le mécanisme imaginé s’inspire de celui qui est prévu pour les examens de prévention bucco-dentaire. On ne peut que souscrire à l’objectif de ce mécanisme, qui constituerait de toute évidence le cœur de la stratégie de dépistage et de prévention du TDAH.
Madame la secrétaire d’État, pourriez-vous nous indiquer les mesures envisagées par le Gouvernement afin d’améliorer le diagnostic précoce du TDAH et, ainsi, d’assurer une prise en charge optimale, susceptible d’offrir aux personnes atteintes de ce trouble une trajectoire de vie normale ?
M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d’État.
Mme Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées. Monsieur le président, mesdames, messieurs les sénateurs, permettez-moi d’abord de vous dire mon plaisir d’être parmi vous aujourd’hui pour débattre d’un sujet prioritaire pour le Gouvernement, celui de l’accompagnement et de la prise en compte des personnes atteintes du trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité.
Je remercie le groupe Union Centriste d’avoir fait le choix de mettre en avant cette thématique dans le cadre de cette niche parlementaire.
Comme vous l’avez rappelé, ce débat fait suite à une proposition de loi présentée par la sénatrice Jocelyne Guidez, dont je connais l’engagement sur ce sujet.
Sa proposition de loi s’articule autour de trois axes : l’amélioration de la formation des acteurs au contact des enfants et des adultes atteints du trouble du déficit de l’attention, l’établissement d’un diagnostic précoce et, enfin, les différents dispositifs de repérage et de prise en charge.
Il s’agirait d’organiser, à l’instar de ce qui se fait pour le handicap en général, la prise en compte des TDAH dans les parcours scolaires, la formation des professionnels – enseignants et de santé –, l’accès au repérage, au diagnostic et au remboursement des soins.
Je rappelle néanmoins que le TDAH ne donne pas lieu nécessairement à une reconnaissance au titre du handicap. Souvenons-nous de l’esprit de la loi de 2005 : elle n’a pas vocation à distinguer les typologies de handicap, mais à porter un esprit global commun.
Il est vrai que les particularités de certains types de handicaps ne sauraient être prises en compte dans des lois générales. C’est la raison pour laquelle, depuis 2017, des plans d’action et des stratégies nationales sont déployés en ce sens.
Les TDAH étant une catégorie des troubles neuro-développementaux, nous avons veillé à ce que les besoins des personnes qui en sont atteintes et les enjeux de ce trouble soient notamment traités dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement pour 2018-2022.
En effet, la première ambition de cette stratégie était d’inscrire la science au cœur des pratiques, en structurant une recherche d’excellence. Mesdames, messieurs les sénateurs, je tiens à vous rassurer : dans le groupement d’intérêt scientifique, les TDAH sont bien pris en compte.
Cette stratégie a permis de réaliser des avancées dans le champ du repérage et des interventions précoces, au travers de la mise en place d’un parcours de bilan et d’intervention précoce.
Dans cette optique, nous avons créé des plateformes de coordination et d’orientation, qui s’adressent à l’ensemble des personnes susceptibles de présenter un trouble du neuro-développement, y compris les personnes TDAH. Ces dernières sont donc expressément identifiées comme cibles du dispositif et leurs besoins sont bien pris en compte.
Pour accompagner ces plateformes, nous avons mis en place par ailleurs un forfait précoce, qui permet le remboursement des interventions de l’ensemble des professionnels de santé impliqués dans le parcours de soins, sans reste à charge pour les familles. Les interventions des ergothérapeutes, psychologues, psychomotriciens non conventionnés avec l’assurance maladie sont donc intégralement remboursées. Près de 12 000 enfants ont ainsi été pris en charge par ce forfait.
Afin d’orienter les familles vers ces dispositifs, nous avons créé, en outre, un guide de repérage des signaux d’alerte. Il est mis à la disposition des médecins de première ligne, qui peuvent, grâce à lui, orienter l’enfant et sa famille vers une plateforme.
Dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2022, nous avons consolidé les crédits de la stratégie nationale, en consacrant 9 millions d’euros supplémentaires au renforcement des plateformes et surtout à leur déploiement pour les enfants âgés de 7 à 12 ans.
Ainsi, à ce jour, plus de 20 000 enfants présentant un trouble du neuro-développement ont été repérés par 76 plateformes. Oui, nous déployons ces plateformes et nous les étendons aux 7-12 ans, car nous avons travaillé avec les familles et nous les avons entendues.
Un guide de repérage, différent de celui dédié aux enfants de 0 à 6 ans, a été élaboré, au plus près des besoins des enfants, avec des experts et avec l’éducation nationale. Il sera testé durant le premier trimestre 2022 dans les plateformes de coordination et d’orientation. Renseigné par les enseignants, les familles et le médecin, il facilitera l’orientation vers une plateforme.
Outre la création de ces plateformes, d’autres avancées sont à noter, comme la mise en place d’une consultation consacrée aux troubles de l’enfant, effectuée par le médecin traitant sur la base d’un tarif supérieur à une consultation habituelle, jusqu’à 70 euros, pour rémunérer ce temps nécessaire et suffisant de repérage.
Enfin, pour améliorer la formation des acteurs de l’éducation nationale, des actions spécifiques sont menées pour permettre la portabilité des adaptations. Citons, entre autres, le livret de parcours inclusif en cours de déploiement. Des actions sont également menées avec le ministère de la justice pour sensibiliser les émetteurs d’informations préoccupantes.
Mesdames, messieurs les sénateurs, j’entends, bien sûr, vos préoccupations concernant le soutien des familles. Nous y travaillons également.
Dans la stratégie nationale de mobilisation et de soutien en faveur des aidants, nous déployons des dispositifs de répit également destinés aux parents d’enfant TDAH.
Vous le voyez : de très nombreuses actions s’inscrivent dans cette stratégie. Avec les familles, nous évaluons le reste à faire. Ipsos a réalisé une importante enquête en 2020 et 2021 sur cette stratégie, ce qui nous permettra de l’ajuster.
C’est ainsi que nous continuerons à travailler, avec les associations, pour les familles, pour leurs enfants et pour les adultes.
L’accompagnement et la déclinaison des actions sur le terrain, dans chacun des territoires, au plus près des besoins des personnes, constituent des enjeux de taille.
Conclusion du débat
M. le président. En conclusion du débat, la parole est à Mme Jocelyne Guidez, pour le groupe auteur de la demande.
Mme Jocelyne Guidez, pour le groupe Union Centriste. Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, je tiens à vous remercier pour ce débat constructif et enrichissant.
Malgré la sensibilité et la complexité du sujet, j’ai noté, tout au long de nos échanges, que tout le monde s’accordait à reconnaître le bien-fondé de son inscription à l’ordre du jour de nos travaux.
Je tiens aussi à saluer l’engagement et la volonté de Mme la secrétaire d’État Sophie Cluzel sur les sujets relatifs au handicap.
Mes chers collègues, la prévention a un coût. Ne pas en faire a un coût également : un coût humain, car enfants, parents et enseignants sont fragilisés ; un coût politique, car la lutte contre le décrochage a un coût ; un coût social, car l’addiction, la délinquance et le suicide ont un coût.
Il est donc tout à fait judicieux d’investir aujourd’hui, pour que la société tout entière soit demain renforcée. À l’heure de l’école se voulant exclusive, il est temps de former l’ensemble des enseignants à ce trouble, qui affecte 5 % des enfants. Il est temps d’accorder à nos enfants une réelle égalité des chances, de rendre l’organisation du travail en classe respectueuse des différences.
À toutes les associations, à toutes les familles, je dis que notre combat ne se termine pas ce soir. Il y a encore beaucoup à faire.
Il est temps d’encourager le Gouvernement à accroître ses efforts pour garantir des ressources aux familles, assurer la mise en œuvre concrète des obligations de formation existantes, développer des centres experts de tous les troubles du neuro-développement.
Mes chers collègues, avec le soutien de la commission des affaires sociales, nous restons mobilisés sur la question de la prise en charge du TDAH. La mise en place d’une mission d’information permettrait d’entendre des psychiatres, des neuroscientifiques, ainsi que des associations, dans l’optique d’apporter collectivement des solutions plus adéquates pour la prise en charge des enfants et des adultes atteints de ce trouble.
Il est temps de faire de la solidarité et du vivre ensemble une priorité. Il y a une attente très forte de la part des parents, qui sont épuisés et qui nous ont livré des témoignages accablants. En voici une sélection.
« Le personnel éducatif n’est formé ni aux troubles ni aux aménagements scolaires possibles. Mon enfant est découragé, déprimé, se sent incapable d’autonomie, ce qui l’angoisse pour son avenir. Il est devenu le bouc émissaire de toute une classe. Il a le droit d’être aidé, il a le droit d’être heureux. »
« Je ne souhaite pas que mon enfant soit médicamenté pour pallier les manques de moyens auxquels il a le droit. C’est une double sanction. »
« Nous sommes des parents ignorés de la République. Nos enfants TDAH sont maltraités par le système éducatif et sont les oubliés du Gouvernement. »
« La méconnaissance de ce trouble dans notre société est très dure à gérer. Personne ne peut imaginer ce que nous subissons : les préjugés habituels - parents laxistes, enfant turbulent, vilain petit canard –, un quotidien effréné et pesant, source de nervosité, avec de l’ignorance ou de l’indifférence en face, le sentiment de ne pas être compris, d’être démuni, d’être rejeté. À tout cela s’ajoute une bataille permanente, avec un passage quasi obligé par la case zéro écoute pour faire connaître le TDAH. »
Que de temps et d’énergie seraient gagnés si un bilan systématique était effectué dès l’école primaire ! Il est d’ailleurs fréquent que le diagnostic des parents ou d’autres membres de la famille suive celui des enfants.
Mes chers collègues, une main tendue serait, pour toutes ces familles, une bouée de sauvetage. La situation mérite qu’une proposition de loi soit étudiée, pour favoriser la prise en charge de ces personnes, leur permettre de s’épanouir, d’éviter les addictions en tout genre, les problèmes psychologiques et les graves dépressions.
On ne peut pas laisser 2 millions d’individus sur le bord de la route, les laisser dériver et devenir des adultes dépendants du système.
Je connais bien le quotidien de ces enfants : l’un de mes petits-fils à haut potentiel intellectuel et atteint d’un TDAH bénéficie d’un suivi pluridisciplinaire hebdomadaire. Tous les enfants n’ont pas la même chance, toutes les familles n’ont pas les moyens de prendre en charge le parcours de soins de leur enfant quand il faut attendre deux ans pour faire un bilan. Telle est la réalité.
Seule une volonté politique permettra d’éclaircir le paysage. Les associations qui œuvrent sur le terrain ont déjà bien déblayé le chemin. Il leur faut juste un coup de pouce et le sentiment d’être entendues.
Avec ma collègue Annick Jacquemet, nous sommes convaincues que mettre l’accent sur le TDAH n’enlèvera rien aux actions conduites pour lutter contre les difficultés d’insertion liées aux troubles autistiques.
Nous continuerons notre travail et nous comptons sur la mobilisation de chacun d’entre vous pour faire avancer la cause des personnes atteintes du TDAH. Ce problème de santé publique mérite notre attention soutenue.
Je terminerai mon propos par une citation de Winston Churchill, l’une des célébrités sur lesquelles le diagnostic a été porté a posteriori : « Le succès, c’est d’aller d’échec en échec, sans perdre son enthousiasme ».
Avec ma collègue Annick Jacquemet – j’ai compris que M. Mouiller était également disposé à participer à nos travaux –, nous partageons la ferme volonté de continuer à travailler sur cette question. Nous resterons vigilantes sur le développement des plateformes de coordination et d’orientation et sur l’efficacité du parcours de prise en charge de ces enfants par le Gouvernement.
Nous sommes à l’écoute de toutes les associations. Vous pouvez compter sur notre engagement. (Applaudissements sur toutes les travées.)
M. le président. Nous en avons terminé avec le débat sur le thème : « L’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes du trouble du déficit de l’attention. »