compte rendu intégral
Présidence de M. David Assouline
vice-président
Secrétaires :
M. Yves Daudigny,
Mme Françoise Gatel.
1
Procès-verbal
M. le président. Le compte rendu intégral de la séance du jeudi 23 janvier 2020 a été publié sur le site internet du Sénat.
Il n’y a pas d’observation ?…
Le procès-verbal est adopté.
2
Mises au point au sujet de votes
M. le président. La parole est à Mme Élisabeth Doineau.
Mme Élisabeth Doineau. Monsieur le président, le 22 janvier 2020, lors du scrutin n° 69 sur l’article 1er du projet de loi relatif à la bioéthique, M. Bernard Delcros a été enregistré comme s’abstenant alors qu’il souhaitait voter pour.
M. le président. La parole est à Mme Michelle Meunier.
Mme Michelle Meunier. Monsieur le président, le jeudi 23 janvier, lors du scrutin n° 70, M. Éric Kerrouche a été enregistré comme s’abstenant alors qu’il souhaitait voter contre ; lors du scrutin n° 71, il a été enregistré comme s’abstenant alors qu’il souhaitait voter pour ; et lors du scrutin n° 72, il a été enregistré comme s’abstenant alors qu’il souhaitait voter contre.
Lors du scrutin n° 75, j’ai moi-même été enregistrée comme votant pour alors que je souhaitais m’abstenir, tandis que, lors du scrutin n° 76, j’ai été enregistrée comme votant contre alors que je souhaitais voter pour.
Lors du scrutin n° 78, Mme Corinne Féret a été enregistrée comme votant pour alors qu’elle souhaitait s’abstenir.
Lors du scrutin n° 79, M. Éric Kerrouche et Mme Corinne Féret ont été enregistrés comme votant contre alors qu’ils souhaitaient s’abstenir.
M. le président. La parole est à M. Bernard Bonne.
M. Bernard Bonne. Monsieur le président, lors du scrutin n° 71, Mme Marie Mercier souhaitait voter contre.
M. le président. La parole est à M. Emmanuel Capus.
M. Emmanuel Capus. Monsieur le président, lors du scrutin n° 77, j’ai été enregistré comme m’abstenant alors que je souhaitais voter contre, tandis que M. Alain Fouché souhaitait apparaître comme n’ayant pas pris part au vote.
Lors des scrutins nos 75 et 76, ce même collègue souhaitait également apparaître comme n’ayant pas pris part au vote.
Lors du scrutin n° 72 portant sur l’amendement n° 67 rectifié ter présenté par notre collègue Sophie Primas, Alain Fouché souhaitait voter pour.
M. le président. Acte vous est donné de ces mises au point, mes chers collègues. Elles seront publiées au Journal officiel et figureront dans l’analyse politique des scrutins.
3
Commémoration du 75e anniversaire de la libération du camp d’Auschwitz
M. le président. Mesdames les ministres, mes chers collègues, je vous invite à vous lever. (Mmes et MM. les sénateurs, ainsi que Mme la ministre des solidarités et de la santé et Mme la ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, se lèvent.)
Au lendemain de la journée internationale dédiée à la mémoire des victimes de l’Holocauste, je tiens, en votre nom, à associer notre Haute Assemblée aux commémorations marquant le 75e anniversaire de la libération du camp d’Auschwitz.
Soixante-quinze ans après, nous avons le devoir de rappeler la monstruosité de ces crimes et de maintenir le souvenir des victimes : 6 millions de morts sur notre continent ; 76 000 Juifs déportés de France, dont les noms sont inscrits, au Mémorial de la Shoah, sur le Mur des noms.
Au-delà de la commémoration, il nous revient aujourd’hui de continuer à faire vivre la mémoire de l’Holocauste pour ne jamais oublier.
Face à la montée de l’antisémitisme à travers le monde et à l’augmentation du nombre d’actes racistes et xénophobes dans notre pays, il nous faut plus que jamais nous souvenir et demeurer vigilants. Restons unis et intransigeants face à l’antisémitisme, au racisme, à la xénophobie et à l’intolérance.
4
Opposition à l’engagement de la procédure accélérée pour l’examen d’un projet de loi et d’un projet de loi organique
M. le président. La conférence des présidents, qui vient de se réunir, a décidé de s’opposer à l’engagement de la procédure accélérée sur le projet de loi organique relatif au système universel de retraite et sur le projet de loi instituant un système universel de retraite.
Cette décision sera notifiée à M. le président de l’Assemblée nationale.
Acte est donné de cette communication.
5
Création d’une mission d’information
M. le président. La conférence des présidents a pris acte, en application de l’article 6 bis du règlement, de la demande du groupe CRCE de création d’une mission d’information sur le thème : « Quel rôle, quelle place, quelles compétences des départements dans les régions fusionnées, aujourd’hui et demain ? »
La désignation des membres de cette mission en séance publique interviendra le mercredi 19 février, à seize heures trente.
6
Candidatures à des commissions mixtes paritaires
M. le président. J’informe le Sénat que des candidatures pour siéger au sein des commissions mixtes paritaires chargées de proposer un texte sur les dispositions restant en discussion du projet de loi organique modifiant la loi organique n° 2010-837 du 23 juillet 2010 relative à l’application du cinquième alinéa de l’article 13 de la Constitution et du projet de loi modifiant la loi n° 2010-838 du 23 juillet 2010 relative à l’application du cinquième alinéa de l’article 13 de la Constitution et prorogeant le mandat des membres de la Haute Autorité pour la diffusion des œuvres et la protection des droits sur internet ont été publiées.
Ces candidatures seront ratifiées si la présidence n’a pas reçu d’opposition dans le délai d’une heure prévu par notre règlement.
7
Bioéthique
Suite de la discussion d’un projet de loi dans le texte de la commission
M. le président. L’ordre du jour appelle la suite de la discussion du projet de loi, adopté par l’Assemblée nationale, relatif à la bioéthique (projet n° 63, texte de la commission spéciale n° 238, rapport n° 237).
Demande de priorité
M. Alain Milon, président de la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique. Monsieur le président, la commission spéciale demande l’examen en priorité de l’article 17 avant l’article 14.
M. le président. Je suis saisi, par la commission spéciale, d’une demande de priorité sur l’article 17, afin qu’il soit examiné avant l’article 14.
Selon l’article 44, alinéa 6, de notre règlement, la priorité est de droit quand elle est demandée par la commission saisie au fond, sauf opposition du Gouvernement.
Quel est l’avis du Gouvernement sur cette demande de priorité ?
Mme Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation. Il n’y a pas d’opposition.
M. le président. La priorité est ordonnée.
Dans la discussion du texte de la commission spéciale, nous en sommes parvenus, au sein du chapitre Ier bis du titre II, à l’article 7 bis.
TITRE II (suite)
PROMOUVOIR LA SOLIDARITÉ DANS LE RESPECT DE L’AUTONOMIE DE CHACUN
Chapitre Ier bis
Conforter la solidarité dans le cadre du don de sang
(Division et intitulé nouveaux)
Article 7 bis (nouveau)
Le chapitre Ier du titre II du livre II de la première partie du code de la santé publique est ainsi modifié :
1° L’article L. 1221-5 est ainsi modifié :
a) Le premier alinéa est ainsi modifié :
– après le mot : « mineure », sont insérés les mots : « de moins de dix-sept ans » ;
– le mot : « légale » est remplacé par les mots : « juridique avec représentation à la personne » ;
b) Après le même premier alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :
« Pour les personnes mineures de plus de dix-sept ans, le prélèvement peut être opéré à la condition qu’une des personnes investies de l’autorité parentale ou le représentant légal y consente expressément par écrit. » ;
c) Au deuxième alinéa, au début, le mot : « Toutefois » est remplacé par les mots : « Par dérogation au premier alinéa » et, après le mot : « mineurs », sont insérés les mots : « de moins de dix-sept ans » ;
d) Au début du troisième alinéa, le mot : « Le » est remplacé par le mot : « Ce » ;
2° L’article L. 1271-2 est ainsi modifié :
a) Après le premier alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :
« Le fait de prélever ou de tenter de prélever du sang sur une personne mineure de plus de dix-sept ans sans avoir recueilli le consentement écrit de l’une des personnes investies de l’autorité parentale ou du représentant légal est puni de cinq ans d’emprisonnement et de 150 000 euros d’amende. » ;
b) Au second alinéa, après le mot : « mineure », sont insérés les mots : « de moins de dix-sept ans » et le mot : « légale » est remplacé par les mots : « juridique avec représentation à la personne ».
M. le président. La parole est à Mme Laurence Cohen, sur l’article.
Mme Laurence Cohen. Nous voterons cet article sur le don du sang et je voudrais en profiter pour dire quelques mots sur le laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies (LFB), créé en réponse à l’affaire du sang contaminé.
Le LFB, qui conçoit et fabrique des médicaments à partir de plasma, est détenu pour l’instant à 100 % par l’État. Malheureusement, il semblerait que des menaces pèsent sur cette maîtrise publique puisque des investisseurs privés pourraient entrer dans le capital de cette entreprise.
Je ne méconnais pas les difficultés financières du LFB et son plan stratégique de transformation, mais, madame la ministre, pouvez-vous nous rassurer et nous indiquer si la participation de l’État va continuer à être à hauteur de 100 % ?
Je suis déjà intervenue, à plusieurs reprises, vous le savez bien, pour défendre cette participation essentielle de l’État. Les raisons en sont simples : si l’État ne détient pas cette majorité, c’est la porte ouverte à la marchandisation du don du sang, remettant en cause les principes éthiques de gratuité de ce don, comme elle est fixée par la loi du 21 juillet 1952.
Je ne doute pas du soutien de nombre de mes collègues compte tenu du consensus qui existe, en matière de bioéthique, contre la marchandisation du corps humain.
M. le président. Je mets aux voix l’article 7 bis.
(L’article 7 bis est adopté.)
Article additionnel après l’article 7 bis
M. le président. L’amendement n° 331 rectifié, présenté par le Gouvernement, est ainsi libellé :
I. – Après l’article 7 bis
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
Le titre VI du livre II de la première partie du code de la santé publique est ainsi rédigé :
« Titre VI
« Don de corps à des fins d’enseignement médical et de recherche
« Art. L. 1261-1. – Une personne peut consentir à donner son corps après son décès à des fins d’enseignement médical et de recherche. Le consentement du donneur doit être exprimé de manière écrite et expresse. Les dispositions de l’article 225-17 du code pénal ne sont pas applicables à ces recherches ni à ces enseignements.
« Ce don ne peut être effectué qu’au bénéfice d’un établissement de santé, de formation ou de recherche titulaire d’une autorisation délivrée par le ministre chargé de l’enseignement supérieur et de la recherche.
« Les conditions d’ouverture, d’organisation et de fonctionnement de ces établissements sont définies par décret en Conseil d’État. »
II. – En conséquence, faire précéder cet article d’une division additionnelle et de son intitulé ainsi rédigés :
Chapitre Ier ter
Encadrer les conditions de dons de corps à des fins d’enseignement médical et de recherche
La parole est à Mme la ministre.
Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé. Le présent amendement a vocation à permettre au Gouvernement de répondre à la question de l’encadrement de l’activité des centres de dons des corps humains qui sont destinés à la recherche scientifique ou à la formation universitaire.
Donner son corps à la science est un geste tout à fait exceptionnel, mais, néanmoins, fondamental pour la recherche et la formation, notamment dans le domaine médical.
Les modalités du don sont bien établies depuis une loi de 1887, qui dispose que le don est issu de dispositions testamentaires.
Pour autant, si la manière dont on fait le don de son corps à la science est bien encadrée, ce qu’il en advient ensuite ne l’est pas suffisamment. L’actualité récente l’a mis en évidence. Une mission toujours en cours, conduite par nos deux inspections, l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) et l’inspection générale de l’administration de l’éducation nationale et de la recherche (IGAENR), nous a d’ores et déjà signalé le défaut, voire l’absence, de réel encadrement normatif de l’activité des centres qui reçoivent et conserve les corps donnés à la science.
En 2017, 27 centres de dons ont reçu les corps de 3 400 donateurs. Au-delà des chiffres, chacun comprend naturellement la nécessité, ne serait-ce que sur le plan éthique, de mieux contrôler et réguler l’activité et les modalités d’organisation de ces centres.
C’est tout l’objet de cet amendement, mesdames, messieurs les sénateurs, qui prévoit de soumettre leur activité à un régime d’autorisation directement opéré par le ministère de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, et de renvoyer à un décret en Conseil d’État des dispositions réglementaires propres à l’organisation de ces centres.
Cet amendement nous permettra ainsi de garantir le plus haut degré d’exigence éthique que nous devons aux donneurs, à leurs familles, aux chercheurs et aux étudiants. Je vous invite donc à le voter.
M. le président. Quel est l’avis de la commission spéciale ?
M. Bernard Jomier, rapporteur de la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique. Cet amendement vise à mieux encadrer le don du corps à des fins d’enseignement médical ou de recherche. Celui-ci ayant été déposé tardivement par le Gouvernement, la commission spéciale, qui l’a examiné jeudi dernier, n’a pu émettre qu’un avis de sagesse en raison de ce délai trop bref. Cela dit, il apparaît effectivement souhaitable d’offrir un cadre législatif au don de corps à des fins d’enseignement médical ou de recherche, qui est, pour l’heure, simplement régi par un article de la partie réglementaire du code général des collectivités territoriales.
Je note d’ailleurs qu’entre-temps le Gouvernement a rectifié son amendement. Et puisque l’examen de ce projet de loi suit une procédure normale, heureuse, il sera possible, au cours de la navette, d’améliorer si nécessaire sa rédaction. C’est la raison pour laquelle il me semble, à titre personnel, qu’on peut émettre un avis favorable.
M. le président. En conséquence, un article additionnel ainsi rédigé est inséré dans le projet de loi, après l’article 7 bis.
Chapitre II
Permettre la solidarité dans le cadre de la transmission d’une information génétique
Article 8
I. – (Non modifié) Le V de l’article L. 1110-4 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« En outre, le secret médical ne fait pas obstacle à ce que les informations concernant une personne décédée nécessaires à la prise en charge d’une personne susceptible de faire l’objet d’un examen des caractéristiques génétiques dans les conditions prévues au I de l’article L. 1130-4 soient délivrées au médecin assurant cette prise en charge, sauf volonté contraire exprimée par la personne avant son décès. »
II. – (Non modifié) L’article L. 1111-7 du code de la santé publique est ainsi modifié :
1° L’avant-dernier alinéa est ainsi rédigé :
« En cas de décès du malade, l’accès au dossier médical de ce malade des ayants droit, du concubin, du partenaire lié par un pacte civil de solidarité ou du médecin prenant en charge une personne susceptible de faire l’objet d’un examen des caractéristiques génétiques dans les conditions prévues au I de l’article L. 1130-4 s’effectue dans les conditions prévues aux deux derniers alinéas du V de l’article L. 1110-4. » ;
2° La seconde phrase du dernier alinéa est supprimée.
III. – Au début du titre III du livre Ier de la première partie du code de la santé publique, il est ajouté un chapitre préliminaire ainsi rédigé :
« CHAPITRE PRÉLIMINAIRE
« Principes généraux
« Art. L. 1130-3. – Par dérogation aux articles 16-10 et 16-11 du code civil, lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, l’examen ou l’identification peut être entrepris à des fins médicales dans l’intérêt de cette personne.
« Préalablement à la réalisation de l’examen ou de l’identification, le médecin s’assure que la personne ne s’y est pas opposée antérieurement auprès de la personne de confiance mentionnée à l’article L. 1111-6 du présent code, de sa famille ou, à défaut, d’un proche ou, le cas échéant, auprès de la personne chargée d’une mesure de protection juridique avec représentation à la personne.
« Art. L. 1130-4. – I. – Par dérogation à l’article 16-10 du code civil, lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté ou lorsqu’elle est décédée, l’examen peut être entrepris à des fins médicales dans l’intérêt des membres de sa famille potentiellement concernés dès lors qu’un médecin suspecte une anomalie génétique pouvant être responsable d’une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins. Lorsque la personne est décédée, l’examen est réalisé à partir d’échantillons de cette personne déjà conservés ou prélevés dans le cadre d’une autopsie à des fins médicales.
« II. – Dans les cas mentionnés au I, ce médecin s’assure de l’absence d’opposition de la personne dans les conditions prévues au second alinéa de l’article L. 1130-3.
« En l’absence d’opposition de la personne, le médecin informe les membres de la famille potentiellement concernés dont il possède les coordonnées qu’il estime plausible l’existence d’une telle anomalie génétique.
« Il leur précise qu’ils peuvent accepter ou refuser par écrit la réalisation de l’examen mentionné au I du présent article et qu’il suffit que l’un des membres ait donné son accord pour que cet examen soit réalisé.
« III. – L’information sur la présence ou l’absence d’une anomalie génétique identifiée par l’examen prévu au I est accessible, à leur demande, à tous les membres de la famille potentiellement concernés, y compris ceux qui ont refusé que cet examen soit pratiqué, dès lors que le médecin les informe qu’il dispose de ce résultat.
« Si l’anomalie génétique mentionnée au même I est confirmée, le médecin invite les personnes qui ont demandé à recevoir l’information mentionnée au premier alinéa du présent III à se rendre à une consultation chez un médecin qualifié en génétique sans dévoiler à ces personnes l’anomalie génétique en cause ni les risques qui lui sont associés.
« Les membres de la famille qui souhaitent bénéficier d’un examen de leurs caractéristiques génétiques peuvent y accéder dans les conditions prévues au chapitre Ier du présent titre, notamment à l’article L. 1131-1.
« Art. L. 1130-6. – I. – Un décret en Conseil d’État précise les modalités d’application du présent chapitre.
« II. – Un arrêté du ministre chargé de la santé pris sur proposition de l’Agence de la biomédecine fixe les critères déterminant les situations médicales justifiant, chez une personne hors d’état d’exprimer sa volonté ou décédée, la réalisation d’un examen de ses caractéristiques génétiques à des fins médicales dans l’intérêt des membres de sa famille potentiellement concernés. »
III bis (nouveau). – Après l’article L. 1243-8 du code de la santé publique, il est inséré un article additionnel L. 1243-8-… ainsi rédigé :
« Art. L. 1243-8-1 – Un arrêté du ministre chargé de la santé, pris après avis de l’Agence de la biomédecine, de la Haute Autorité de santé et des représentants des établissements de santé et des laboratoires de biologie médicale, définit les règles de bonne pratique en matière de conservation et de traçabilité des échantillons biologiques humains prélevés à des fins diagnostiques ou thérapeutiques ou à l’occasion d’une autopsie réalisée à des fins médicales. »
IV. – La deuxième phrase du dernier alinéa de l’article L. 1211-2 du code de la santé publique est complétée par les mots : « sans préjudice des dispositions de l’article L. 1130-4 ». – (Adopté.)
Article 9
I. – Le chapitre Ier du titre III du livre Ier de la première partie du code de la santé publique est ainsi modifié :
1° L’intitulé est ainsi rédigé : « Modalités de mise en œuvre des examens des caractéristiques génétiques et des identifications par empreintes génétiques et information de la parentèle » ;
2° L’article L. 1131-1 est ainsi rédigé :
« Art. L. 1131-1. – I. – Préalablement à la réalisation d’un examen des caractéristiques génétiques d’une personne, le médecin prescripteur informe celle-ci des risques qu’un silence ferait courir aux membres de sa famille potentiellement concernés si une anomalie génétique pouvant être responsable d’une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins était diagnostiquée. Il prévoit avec elle, dans un document écrit qui peut, le cas échéant, être complété après le diagnostic, les modalités de l’information destinée aux membres de la famille potentiellement concernés afin d’en préparer l’éventuelle transmission. Si la personne a exprimé par écrit sa volonté d’être tenue dans l’ignorance du diagnostic, elle peut autoriser le médecin prescripteur à procéder à l’information des intéressés dans les conditions prévues au II.
« En cas de diagnostic d’une anomalie génétique pouvant être responsable d’une affection grave, sauf si la personne a exprimé par écrit sa volonté d’être tenue dans l’ignorance du diagnostic, l’information médicale communiquée est résumée dans un document rédigé de manière loyale, claire et appropriée, qui est signé et remis à cette personne par le médecin. La personne atteste de cette remise. Lors de l’annonce de ce diagnostic, le médecin informe la personne de l’existence d’une ou plusieurs associations de malades susceptibles d’apporter des renseignements complémentaires sur l’anomalie génétique diagnostiquée. Si la personne le demande, il lui remet la liste des associations agréées en application de l’article L. 1114-1.
« La personne est tenue d’informer les membres de sa famille potentiellement concernés dont elle ou, le cas échéant, son représentant légal possède ou peut obtenir les coordonnées, dès lors que des mesures de prévention ou de soins peuvent leur être proposées. La personne ou, le cas échéant, son représentant légal communique aux personnes contactées les coordonnées du médecin prescripteur.
« II. – Si la personne ne souhaite pas informer elle-même les membres de sa famille potentiellement concernés, elle peut demander par un document écrit au médecin prescripteur, qui atteste de cette demande, de procéder à cette information. Elle lui communique à cette fin les coordonnées des intéressés dont elle dispose. Le médecin porte alors à la connaissance de ces derniers l’existence d’une information médicale à caractère familial susceptible de les concerner et les invite à se rendre à une consultation chez un médecin qualifié en génétique sans dévoiler à ces personnes le nom de la personne ayant fait l’objet de l’examen, ni l’anomalie génétique, ni les risques qui lui sont associés.
« III. – Si la personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation à la personne ou est hors d’état d’exprimer sa volonté et que l’examen est réalisé dans son intérêt en application de l’article L. 1130-3, le médecin procède à l’information des membres de la famille potentiellement concernés dont il possède les coordonnées, dans les conditions prévues au II du présent article.
« IV. – Si la personne décède avant l’annonce du résultat ou avant d’avoir pu informer les membres de sa famille potentiellement concernés, le médecin procède à l’information de ceux dont il possède les coordonnées, dans les conditions prévues au II du présent article, sauf si la personne s’était opposée antérieurement à être informée du résultat ou si elle s’était opposée antérieurement à ce que les membres de sa famille potentiellement concernés bénéficient de cette information.
« V. – Dans tous les cas, le médecin qualifié en génétique consulté par la personne apparentée est informé par le médecin prescripteur de l’anomalie génétique en cause. » ;
3° L’article L. 1131-1-1 est ainsi rédigé :
« Art. L. 1131-1-1 – I. – Lorsqu’est diagnostiquée chez un tiers donneur, au sens de l’article L. 2143-1, une anomalie génétique pouvant être responsable d’une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins, le médecin prescripteur saisit le responsable du centre d’assistance médicale à la procréation afin qu’il procède à l’information, dans les conditions prévues au II de l’article L. 1131-1, des personnes issues du don, des parents investis de l’exercice de l’autorité parentale ou, le cas échéant, du tuteur, si ces personnes sont mineures.
« II. – Lorsqu’est diagnostiquée chez une personne issue d’un don de gamètes ou d’un accueil d’embryon une anomalie génétique pouvant être responsable d’une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins, le médecin prescripteur saisit le responsable du centre d’assistance médicale à la procréation afin qu’il procède à l’information du tiers donneur dans les conditions prévues au II de l’article L. 1131-1.
« III (nouveau). – Lorsque le responsable d’un centre d’assistance médicale à la procréation informe un tiers donneur, une personne issue d’un don ou le représentant légal de cette dernière si elle est mineure de l’existence d’une information médicale à caractère génétique susceptible de les concerner, en application des I et II du présent article, il transmet au médecin consulté par la personne ainsi informée les coordonnées du médecin prescripteur pour la communication de l’anomalie génétique en cause. Aucune autre information n’est transmise par le médecin prescripteur. » ;
4° L’article L. 1131-1-2 est ainsi rédigé :
« Art. L. 1131-1-2. – Lorsqu’est diagnostiquée chez une personne mentionnée aux 1° ou 2° de l’article L. 147-2 du code de l’action sociale et des familles une anomalie génétique pouvant être responsable d’une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins, cette personne, les parents investis de l’exercice de l’autorité parentale ou, le cas échéant, le tuteur, si cette personne est mineure, autorisent le médecin prescripteur à saisir le Conseil national pour l’accès aux origines personnelles mentionné à l’article L. 147-1 du même code pour identifier, selon le cas, la ou les personnes mentionnées au 2° de l’article L. 147-2 dudit code ou l’enfant mentionné au 1° du même article L. 147-2.
« Dans les deux cas, ni l’anomalie génétique en cause, ni les risques qui lui sont associés ne sont mentionnés dans cette saisine.
« Le Conseil national pour l’accès aux origines personnelles porte alors à la connaissance de la personne ainsi identifiée, dans des conditions de nature à préserver le secret de cette transmission définies par décret, l’existence d’une information médicale à caractère familial susceptible de la concerner et l’invite à se rendre à une consultation chez un médecin qualifié en génétique, sans lui dévoiler le nom de la personne ayant fait l’objet de l’examen, ni aucune autre information permettant d’identifier cette seconde personne.
« Le conseil transmet au médecin consulté par la personne ainsi informée les coordonnées du médecin prescripteur pour la communication de l’anomalie génétique en cause. Aucune autre information n’est transmise à cette occasion par le médecin prescripteur.
« Afin d’accomplir la mission qui lui incombe en application du présent article, le Conseil national pour l’accès aux origines personnelles peut utiliser le numéro d’inscription des personnes au répertoire national d’identification des personnes physiques et consulter ce répertoire. Les conditions de cette utilisation et de cette consultation sont fixées par décret en Conseil d’État, pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. »
II. – (Non modifié) Le chapitre VII du titre IV du livre Ier du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :
1° Après le troisième alinéa de l’article L. 147-1, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :
« Il est également chargé de porter à la connaissance des personnes mentionnées aux 1° et 2° de l’article L. 147-2 l’existence d’une information médicale à caractère familial susceptible de les concerner dans les conditions prévues à l’article L. 1131-1-2 du code de la santé publique. » ;
2° L’article L. 147-2 est complété par un 5° ainsi rédigé :
« 5° La demande écrite formulée par un médecin prescripteur d’un examen des caractéristiques génétiques à des fins médicales transmise en application de l’article L. 1131-1-2 du code de la santé publique. »