Séance du 7 avril 1999
M. le président. Avant de mettre aux voix l'ensemble de la proposition de loi, je donne la parole à M. Chérioux, pour explication de vote.
M. Jean Chérioux. Monsieur le président, monsieur le secrétaire d'Etat, mes chers collègues, quel est celui d'entre nous qui n'a pas été confronté à la douloureuse épreuve que constitue la fin de la vie d'un être cher avec son cortège de douleur, de révolte, parfois aussi, pour certains, de sérénité, et même d'espérance ?
Le sentiment d'impuissance que l'on ressent durant ces instants est terrible, voire insoutenable. On voudrait aider l'être cher, soulager sa douleur, mieux l'accompagner dans les phases ultimes de sa vie pour éviter qu'il ne se renferme sur lui-même, pour que s'éloigne l'impression confuse qu'il ressent d'être peu à peu exclu de la société.
Le développement des soins palliatifs, qui permet au patient de conserver toute sa dignité et sa sérénité dans les dernières étapes de sa vie, est, pour cette raison, une mission impérative.
Je salue le travail courageux et de longue haleine - même si certains parlent aujourd'hui de précipitation - de notre collègue Lucien Neuwirth, qui propose à notre assemblée des solutions concrètes, propres à assurer un meilleur développement de ces soins palliatifs.
C'est une véritable révolution culturelle - plusieurs orateurs l'ont souligné à la tribune - qu'engage la proposition de loi que nous venons d'examiner, sur le plan administratif et sanitaire, comme sur le plan de la formation et de la recherche.
Tout d'abord, ce texte prévoit la reconnaissance officielle des soins palliatifs et fait tomber les obstacles juridiques liés à la planification hospitalière.
Il met en place les structures nécessaires à l'amélioration, non seulement de la recherche, mais également de la formation des médecins.
En effet, les auditions effectuées par la commission des affaires sociales ont démontré la carence de la formation initiale des étudiants, qui sont peu ou pas préparés à suivre leurs patients dans la dernière étape douloureuse de leur vie.
Le bénévolat, qui tient une place primordiale dans l'accompagnement de la fin de la vie, n'est pas oublié.
Grâce à ce texte, les frais de formation et d'encadrement des bénévoles seront désormais pris en charge par l'assurance maladie.
Il s'agit, en effet, de favoriser le plus possible le potentiel humain que représente le bénévolat. Rien ne remplace la famille - notre ami Jacques Machet l'a dit tout à l'heure en des termes émouvants - mais, lorsque les liens qui unissent les hommes sont malmenés par la vieillesse, la maladie, la douleur, la crainte de la mort, toute personne apportant sa présence et son soutien est précieuse. Le réconfort que peut apporter cette personne est immense, car il est affranchi de tout caractère médical et peut-être aussi de tout excès de passion affective.
D'autres dispositions très précieuses sont présentes dans ce texte ; je pense notamment à l'élargissement à l'ensemble des établissements de santé publics et privés de la mission de délivrer des soins palliatifs, au développement des soins palliatifs à domicile ou encore à la création d'un congé d'accompagnement.
Cette proposition de loi va très certainement contribuer à assurer la diffusion des soins palliatifs et d'accompagnement en faveur de ceux qui souffrent.
Espérons que ce texte, qui transcende tous les clivages politiques - tout le monde s'est plu à le souligner - rassemble l'unanimité de notre Haute Assemblée, et reçoive le meilleur accueil de la part des députés. (Applaudissements sur les travées du RPR, des Républicains et Indépendants, de l'Union centriste, ainsi que sur certaines travées du RDSE.)
M. le président. La parole est à Mme Dieulangard.
Mme Marie-Madeleine Dieulangard. Monsieur le président, monsieur le secrétaire d'Etat, mes chers collègues, nous arrivons au terme de ce débat sur le développement des soins palliatifs.
Cette question et les problèmes qu'elle soulève méritaient mieux qu'une proposition de loi discutée à la hâte - il faut le dire - en séance de nuit.
En dépit de vos explications, monsieur le président de la commission, sur l'enchaînement des événements et sur la connivence qui existe entre l'Assemblée nationale et le Sénat sur ce texte, le fait est que la programmation de l'examen de ce texte avait été envisagée pour la fin de ce mois et que la réalisation d'un travail sérieux aurait nécessité que nous disposions de ce délai.
Pour notre part, nous souhaitions amender ce texte, auquel nous avions souscrit sans réserve au regard de sa tonalité générale.
Il soulignait, en effet, l'inacceptable retard de notre pays en ce domaine. Il proposait l'inscription dans le code de la santé d'un droit à l'accès aux soins palliatifs sous certaines conditions pour tout malade dont le pronostic vital est en jeu. Il a le grand mérite de faire progresser le débat et, certainement, de faire évoluer les mentalités, les cultures et les comportements concomitamment aux travaux qu'ont menés le Conseil économique et social ainsi que nos collègues de l'Assemblée nationale. Le Gouvernement, pour sa part, a déjà fait un certain nombre de propositions concrètes.
Nous n'étions donc pas les seuls à nous saisir de cet immense problème que constitue notre incapacité à faire des propositions à ceux qui entrent dans la phase de leur existence, ô combien importante et capitale, qui les achemine vers la fin de leur vie.
Encore une fois, nous regrettons la précipitation qui discrédite malheureusement tout le travail réalisé à la fois par notre rapporteur et par la commission. (M. le rapporteur manifeste son mécontentement.) Il aurait suffi de respecter le calendrier initialement prévu...
M. Lucien Neuwirth, rapporteur. C'est monstrueux !
Mme Marie-Madeleine Dieulangard. ... afin de permettre à tous de travailler ce texte, de le confronter à la réalité sur le terrain, comme nous le faisons habituellement. Cela aurait fait émerger, à n'en pas douter, des amendements autour d'un certain nombre de questions comme celles qui ont été soulevées par notre collègue M. Cazeau, notamment.
Par exemple, comment échapper aux risques et dérives « sectaires » quand les interventions sont destinées à des personnes en très grande vulnérabilité et sont parfois dispensées par des bénévoles ?
Comment s'assurer de la transversalité et de la pluridisciplinarité des soins palliatifs ?
Comment englober l'intégralité des établissements susceptibles d'accueillir des mourants dans cette obligation de moyens, de manière à assurer une telle prise en charge ?
Tout à l'heure, en commission des affaires sociales, nous avons collectivement procédé à un certain « replâtrage » en adoptant des amendements. Nous sommes déçus devant l'examen trop rapide de ce texte, dont nous débattons presque en catimini.
M. Emmanuel Hamel. Nous sommes en séance publique ! Ce n'est pas un débat en catimini !
Mme Marie-Madeleine Dieulangard. Nous voterons ce texte au nom de l'intérêt supérieur de la population visée et eu égard à l'importance du sujet traité, mais sans avoir le sentiment d'un travail bien fait.
Nous pensions, en signant cette proposition de loi, pouvoir travailler dans des conditions optimales. Le sujet l'exigeait. Le stratagème qui a bouleversé l'ordre du jour nous a enlevé ces illusions. Nous en tirerons les enseignements à l'avenir.
M. Emmanuel Hamel. Où est le stratagème ? C'est incroyable !
M. le président. La parole est à M. Fischer.
M. Guy Fischer. Monsieur le président, monsieur le secrétaire d'Etat, mes chers collègues, nous espérons que ce texte jettera des fondations d'une véritable révolution culturelle.
Tout au long des travaux dont M. Neuwirth et, à sa suite, la commission des affaires sociales ont pris l'initiative, nous nous sommes attachés à enrichir ce texte, notamment à la lumière de l'audition de M. Decisier, et notre contribution s'est concrétisée par l'adoption de trois de nos amendements.
Je suis convaincu que l'Assemblée nationale poursuivra l'oeuvre que nous avons entamée.
Parmi les avancées essentielles que ce texte doit permettre de réaliser, j'en retiendrai trois : la création d'un congé d'accompagnement ; l'élargissement des missions de l'Agence nationale d'acréditation et d'évaluation en santé à l'élaboration de normes de qualité en matière de soins palliatifs et d'accompagnement ; la prise en charge des dépenses de coordination de l'action des bénévoles par l'assurance maladie.
Nous avons enregistré le signal qui a été donné par le Gouvernement avec une inscription budgétaire de 150 millions de francs et nous espérons que cet effort sera prolongé, de telle sorte que les craintes que nous avons exprimées quant aux moyens financiers effectivement dégagés se révèlent infondées. C'est la condition pour qu'un grand pas soit vraiment accompli.
En conclusion, je souhaite que l'adoption à l'unanimité de cette proposition de loi soit de bon augure et nous permette d'envisager que, à brève échéance, il puisse être répondu aux attentes de nos concitoyens en la matière. (Applaudissements sur les travées du groupe communiste républicain et citoyen. - M. Hamel applaudit également.)
M. le président. La parole est à Mme Heinis.
Mme Anne Heinis. Monsieur le président, monsieur le secrétaire d'Etat, mes chers collègues, la prise en charge médicale des derniers jours de vie des personnes atteintes de maladie incurable a pris un retard important dans notre pays par rapport aux autres pays européens, et l'on ne peut que le déplorer.
Plus de 150 000 personnes requièrent des soins palliatifs chaque année en France. Or nous ne disposons que de 576 lits, contre 3 000 en Grande-Bretagne. La Belgique compte presque autant de lits hospitaliers de soins palliatifs que la France, pour une population bien moindre, et quarante et un départements français ne sont dotés d'aucune équipe de soins palliatifs.
J'espère donc que des progrès seront effectivement accomplis dans ce domaine.
Apparu en Angleterre voilà plus de trente ans, le concept de soins palliatifs est encore en grande partie ignoré dans nos hôpitaux. L'approche des soins palliatifs n'y a d'ailleurs été introduite que très progressivement, à partir de 1986.
Aujourd'hui encore, les structures se développent lentement, trop lentement, s'appuyant souvent sur l'engagement militant de quelques-uns, sans qu'une réelle politique hospitalière en la matière ait été définie et mise en oeuvre.
Nous sommes actuellement amenés à soigner et à accompagner des personnes en fin de vie, frappées par des maladies incurables et, souvent, du fait de l'allongement de la durée de la vie, de plus en plus âgées.
Sur le plan culturel, par rapport aux pays anglo-saxons, nous n'avons pas pris conscience assez tôt de la nécessité de lutter contre la douleur, autant que faire se peut et compte tenu des moyens disponibles.
Cela explique le caractère fondamental de cette proposition de loi, avec laquelle notre collègue Lucien Neuwirth vient, une nouvelle fois, bousculer les mentalités.
Ce texte, au caractère très novateur, instaure tout à la fois une définition des soins palliatifs, leur prise en considération et leur développement dans nos lois sanitaires, ainsi qu'un nouveau droit : le congé d'accompagnement.
Cette réforme a incontestablement un coût, notamment celui de la mise en place des structures adaptées et celui du nouveau congé d'accompagnement.
Son succès dépend donc de la réforme d'ensemble de notre système de santé et des économies subséquentes qui pourront être faites.
On comprend, bien sûr, votre très grande prudence sur le sujet, monsieur le secrétaire d'Etat. Mais permettez-moi de m'étonner tout de même que le gouvernement auquel vous appartenez ne cesse de nous présenter des textes à propos desquels le recours à l'urgence est tout à fait discutable, et qui coûteront fort cher, et qu'il semble ignorer l'urgence qui s'impose humainement dans le cas qui nous occupe, autant pour les malades que pour ceux qui les entourent.
Il ne faut pas s'abriter derrière le prétexte d'une évolution culturelle, même si, j'en conviens, celle-ci n'est pas tout à fait accomplie. Mais c'est la solidarité de la communauté humaine jusqu'au dernier jour de la vie qui est ici en cause !
L'angoisse et la souffrance sont toujours un peu moins dures à supporter lorsqu'elles sont partagées ou du moins apaisées par autrui. Jusqu'au dernier moment, nous avons besoin des autres, et c'est cela que ce texte tend à institutionnaliser, même s'il ne fait que jeter des fondations.
La création de structures d'hospitalisation à domicile dans le domaine des soins palliatifs doit donner lieu, parallèlement, à la fermeture de lits hospitaliers. La législation hospitalière actuelle freine la création de telles structures - et il conviendra d'y remédier - mais la réticence politique à fermer les lits excédentaires y contribue tout autant.
Nous constatons une nouvelle fois que la maîtrise des dépenses de santé et la réorganisation de l'hôpital n'ont pas qu'un caractère strictement comptable ; ce sont des préalables indispensables à l'humanisation de notre système de soins, à son adaptation aux évolutions profondes de notre société.
Monsieur le secrétaire d'Etat, l'humanisation pose, bien sûr, un problème de moyens, mais c'est surtout, par définition, une affaire humaine, qui relève aussi bien de la formation que du coeur.
Cette idée ne doit pas quitter notre esprit, afin de nous permettre de trouver des solutions qui, même si elles sont incomplètes, représenteront un progrès. Tel est notre objectif, ce soir.
C'est pourquoi les sénateurs du groupe des Républicains et Indépendants se félicitent de cette proposition de loi et voteront le texte qui résulte des travaux de notre assemblée. (Applaudissements sur les travées des Républicains et Indépendants, du RPR et de l'Union centriste.) M. Lucien Neuwirth, rapporteur. Je demande la parole.
M. le président. La parole est à M. le rapporteur.
M. Lucien Neuwirth, rapporteur. Je veux simplement remercier Mme Heinis : ce qu'elle vient de dire a calmé la révolte qui a grondé en moi lorsque j'ai entendu Mme Dieulangard.
Je tiens à lui dire que, si véritablement une concurrence de mauvais aloi s'est établie entre les assemblées, elle n'est pas de mon fait. Depuis des années, je crois à la nécessité de cette loi, je me bats pour cette loi. Nous ne sommes pas à quelques semaines près !
Voyez-vous, madame Dieulangard, il y a exactement neuf ans, j'ai accompagné ma mère jusqu'au bout ; je tenais sa main quand elle a passé. Quelques heures auparavant, elle m'avait dit : « Lucien, tu t'es beaucoup occupé de la naissance. Occupe-toi maintenant un peu aussi de ceux qui meurent. » C'est ce que j'ai fait.
Alors, le procès que vous venez de faire, madame Dieulangard, est indigne. C'est pourquoi l'intervention de Mme Heinis m'a réconforté.
Je le répète, cette concurrence de mauvais aloi n'est pas de notre fait. Ce sont des attitudes de duplicité qui n'ont pas leur place dans un débat d'une telle élévation, d'un tel humanisme. (Applaudissements sur les travées du RPR, des Républicains et Indépendants et de l'Union centriste.)
M. Jacques Machet. Bravo !
M. Emmanuel Hamel. Bouleversant !
M. le président. Monsieur le président de la commission, souhaitez-vous prendre la parole ?
M. Jean Delaneau, président de la commission. Monsieur le président, après la forte déclaration de notre collègue Lucien Neuwirth, je ne peux qu'y renoncer.
M. le président. Personne ne demande plus la parole ?...
Je mets aux voix, modifiées, les conclusions du rapport de la commission des affaires sociales sur la proposition de loi tendant à favoriser le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement.
(La proposition de loi est adoptée.)
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