Prise en charge des troubles du neuro-développement : le compte n'y est pas

LISTE DES RECOMMANDATIONS

Recommandation n° 1	Poursuivre une stratégie visant à prendre en charge tous les troubles du neuro-développement (TND). Consolider la phase de mutualisation (recherche, PCO (Plateforme de coordination et d'orientation), forfait d'intervention) et développer à une logique d'ajustement des besoins. Par exemple, créer un parcours spécifique pour les TDAH (Trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité).
Recommandation n° 2	Développer les réseaux de périnatalité d'aval dans toutes les régions et élargir le suivi à tous les enfants nés avant 37 semaines d'aménorrhée.
Recommandation n° 3	Élaborer une politique de recueil des données. Les données relatives à la prévalence sont extrapolées à partir d'études internationales, les données des MDPH (Maison départementale pour les personnes handicapées), des CAMSP (Centre d'action médico-sociale précoce) ou encore des services du ministère de l'éducation nationale sont peu ou pas exploitées. Une politique de recueil des données est indispensable pour dimensionner cette politique à la hauteur des besoins et suivre les parcours.
Recommandation n° 4	Achever le déploiement des PCO, notamment pour les 7-12 ans et renforcer leurs moyens pour tenir compte de la prévalence des TND. Le modèle des PCO doit être pérennisé et sa volumétrie adaptée à la prévalence des TND. Certains acteurs estiment qu'il faudrait doubler la capacité des PCO 0-6 ans.
Recommandation n° 5	Élargir la solvabilisation de l'accès à des professionnels de santé libéraux face au problème de prise en charge en aval des PCO rencontrées par les familles. Cet élargissement peut passer, dans un premier temps par un élargissement du forfait d'intervention (montant, durée, bénéficiaires) mais la pérennisation de cet accès nécessitera une négociation conventionnelle entre l'assurance maladie et ces professionnels.
Recommandation n° 6	Former (spécifiquement) les professionnels de santé. La mise en oeuvre de la stratégie se heurte à un problème de démographie et d'attractivité qui touche l'ensemble du secteur sanitaire et médico-social. Elle est confrontée à un problème plus spécifique qui est celui de la formation au repérage et à la prise en charge des TND.
Recommandation n° 7	Faciliter les démarches auprès des MDPH. Clarifier les attentes des MDPH (éléments devant figurer dans le dossier médical, proposer systématiquement une aide humaine, sensibiliser les professionnels de santé aux enjeux du dossier MDPH).
Recommandation n° 8	Homogénéiser le traitement des dossiers par les MDPH (réviser le guide barème) mais également les droits ouverts.
Recommandation n° 9	Former spécifiquement au repérage et à la prise en charge des TND les professionnels de la petite enfance et de l'éducation nationale. Ce point est identifié il s'agit maintenant de lui donner une traduction concrète et à la hauteur des enjeux. Des échanges avec d'autres secteurs pourraient être envisagés pour assurer les temps de formation prévus par les textes (appel à des professionnels du secteur sanitaire ou médico-social). Ce point pourrait être intégré dans les conventions entre ARS et rectorats.
Recommandation n° 10	Faire entrer le médico-social à l'école, afin que les ESH (Élève en situation de handicap) puissent bénéficier d'un accompagnement médico-social au sein même de l'école, en favorisant : - les échanges et les formations conjointes entre les enseignants, les AESH et les professionnels médico-sociaux pour « faire culture commune » ; - l'installation de plateaux techniques médico-sociaux dans les établissements scolaires, en profitant de l'actuelle baisse de la démographie scolaire pour libérer des locaux, ou à l'occasion de la construction de nouveaux établissements.
Recommandation n° 11	S'occuper enfin des adultes ! La prise en charge des adultes doit faire l'objet d'un rattrapage à l'occasion de la prochaine stratégie (repérage, diagnostic, prise en charge, accompagnement dans la vie professionnelle, logement, etc..)
Recommandation n° 12	Poursuivre le déploiement de mesures en faveur des aidants. Prendre des mesures en faveur du relayage (baluchonnage)

LISTE DES SIGLES

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AAH	Allocation adulte handicap
AESH	Accompagnant des élèves en situation de handicap
Anecamsp	Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce
API	Association des psychiatres infanto-juvéniles
ARS	Agence régionale de santé
CAMSP	Centre d'action médico-sociale précoce
CASF	Code de l'action sociale et des familles
Cerfa	Centre d'enregistrement et de révision des formulaires administratifs
CMP	Centre médico-psychologique
CMPP	Centre médico-psycho-pédagogique
CNFPT	Centre national de la fonction publique territoriale
CNH	Conférence nationale du handicap
CNSA	Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie
CRA	Centre ressource autisme
CTRA	Comité technique régional sur l'autisme
DAR	Dispositif d'autorégulation
DGCS	Direction générale de la cohésion sociale
Dgesco	Direction générale de l'enseignement scolaire
DIA	Délégation interministérielle à l'autisme au sein des troubles du neuro-développement
DPC	Développement professionnel continu
DSM - V	Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux
EMASco	Équipes mobiles d'appui médico-social à la scolarisation
Epipage	Étude épidémiologique sur les petits âges gestationnels
ESH	Élève en situation de handicap
ESMS	Établissements et services médico-sociaux
ETP	Équivalent taux plein
FDCMPP	Association Française des Centres Médico-Psycho-Pédagogiques
HAS	Haute autorité de la santé
Igas	Inspection générale des affaires sociales
IME	Institut Médico-Éducatif
Inserm	Institut national de la santé et de la recherche médicale
MDPH	Maison départementale pour les personnes handicapées
Nidcap	Programme néonatal individualisé d'évaluation et de soins de développement
PCH	Prestation compensatrice du handicap
PCO	Plateforme de coordination et d'orientation
PRA	Plan régional autisme
RGPD	Règlement général sur la protection des données
Sessad	Service d'éducation spéciale et de soins à domicile
SPFEADA	Société Française de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent et des Disciplines Associées
TDAH	Trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité
TDI	Trouble du développement intellectuel
TED	Troubles envahissants du comportement
TND	Troubles du neuro-développement
TSA	Trouble du spectre de l'autisme
TSLA	Troubles spécifiques du langage et des apprentissages
UEE	Unités d'enseignement externalisé
UEEA	Unités d'enseignement en enseignement autisme
UEI	Unités d'enseignement internalisé
UEMA	Unités d'enseignement en maternelle autisme