TRAVAUX DE LA COMMISSION
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I. COMPTES RENDUS
DES AUDITIONS
EN RÉUNION PLÉNIÈRE
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Audition du docteur Sarah
Dauchy, présidente du conseil
d'orientation stratégique du
Centre national des soins palliatifs
et de la fin de vie (CNSPFV) sur
l'état des lieux des soins palliatifs
Mme Catherine Deroche , présidente . - À la suite de la décision du bureau de notre commission d'examiner l'état des lieux des soins palliatifs dans notre pays à la demande de notre collègue Corinne Imbert, nous entendons ce matin le docteur Sarah Dauchy, présidente du conseil d'orientation stratégique du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.
Nous avions également convié le directeur du centre, M. Brahim Bouselmi qui m'a fait part hier de son indisponibilité et de ses excuses. J'indique que cette audition fait l'objet d'une captation vidéo retransmise en direct sur le site du Sénat et disponible en vidéo à la demande.
Le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a été créé, auprès du ministre chargé de la santé, par un décret du 5 janvier 2016, initialement pour une durée de 5 ans, avec trois missions principales :
- contribuer à une meilleure connaissance des conditions de la fin de vie et des soins palliatifs, des pratiques d'accompagnement et de leurs évolutions, ainsi que de l'organisation territoriale de la prise en charge des patients et de leur entourage ;
- participer au suivi des politiques publiques relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie ;
- informer le grand public et les professionnels afin de contribuer à la diffusion des connaissances sur la démarche palliative et sur la fin de vie.
Le centre national est doté d'un conseil d'orientation stratégique que le Dr Dauchy préside depuis février dernier et qui comprend 18 autres membres : des représentants des ministères, des sociétés savantes, le directeur général de la fondation « OEuvre de la Croix St Simon » et des représentants des usagers. Il définit les orientations du centre national.
Le président est nommé pour cinq ans par arrêté ministériel, tandis que le centre lui-même est créé jusqu'au 31 décembre 2021. Vous pourrez peut-être nous indiquez quelles sont les perspectives au-delà de cette échéance.
Lors de l'examen au Sénat de la proposition de loi sur l'aide active à mourir, le ministre de la Santé a annoncé l'élaboration d'un nouveau plan pour le développement des soins palliatifs dans notre pays, le dernier ayant expiré en 2018.
Dans la perspective de ce nouveau plan, nous attendons de cette audition un état des lieux mais aussi les perspectives qui peuvent être tracées pour le développement des soins palliatifs dans les années à venir.
Dr Dauchy, je vous laisse la parole pour un propos liminaire avant que les commissaires ne vous posent leurs questions.
Dr Sarah Dauchy, présidente du conseil d'orientation stratégique du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie . - Je vous remercie de cette invitation. Je puis d'emblée vous indiquer que les perspectives à venir du centre ne sont pas encore très claires pour les équipes, mais nous y reviendrons certainement.
Nos missions consistent, comme vous l'avez rappelé, à augmenter l'information des citoyens sur leurs droits en fin de vie ainsi que celle des décideurs publics.
Concernant les soins palliatifs, je puis vous donner quelques éléments comme présidente du conseil d'orientation stratégique, dont j'ai été membre cinq ans avant d'en exercer la présidence, et comme psychiatre ayant travaillé pendant vingt ans à l'institut Gustave-Roussy sur la mise en place de l'anticipation palliative.
L'application des lois relatives à la fin de vie est insuffisante pour deux raisons : le manque de ressources et le manque de connaissances. Je me permets de vous renvoyer, pour plus de détails, au site du conseil : parlons-fin-de-vie.fr.
Le caractère limité des ressources en soins palliatifs au regard des besoins exprimés se déduit de certains chiffres. Nous ne disposons que de 164 unités de soins palliatifs pour 1 880 lits sur le territoire national, 5 618 lits identifiés de soins palliatifs, 426 équipes mobiles de soins palliatifs. L'ensemble ainsi constitué forme une offre de soins graduée : les unités de soins palliatifs sont réservées aux fins de vie, bien que 20 % des patients qui y sont accueillis meurent à leur domicile ; les lits de soins palliatifs sont des lits situés dans des services de médecine avec un accompagnement renforcé en soins palliatifs, mais ne sont pas pour autant des lits de fin de vie - seul un tiers des patients y meurent ; quant aux équipes mobiles, qui sont rattachées à un établissement de santé, elles sont habilitées à intervenir au sein de cet établissement, mais aussi à l'extérieur pour 20 % de leur activité, et notamment dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad).
Cette offre de soins est en dessous des objectifs fixés par le plan « soins palliatifs 2015-2018 » d'un lit au moins par 100 000 habitants. On dispose aujourd'hui d'en moyenne 2,8 unités de soins palliatifs par 100 000 habitants, chiffre en apparence réjouissant mais qui cache une disparité géographique très importante, allant jusqu'à l'absence totale dans 26 départements. Un autre problème concerne les effectifs médicaux et paramédicaux qui y sont affectés : des ratios de 2,5 postes de médecins et de 10 postes d'aide-soignant pour 10 lits ont été définis par la société française des soins palliatifs (SFSP) et les agences régionales de santé (ARS), et nous observons que ces postes effectifs plafonnent respectivement à 1,5 et à 6,8. Pour vous donner un ordre d'idées, une équipe mobile de soins palliatifs se compose normalement d'un médecin, de personnel infirmier à raison de 1,5 ETP et de bénévoles.
La moitié des décès a aujourd'hui lieu en milieu hospitalier, l'autre moitié advenant au domicile ou en Ehpad. Sur les 552 000 patients morts en 2014, 343 000 auraient pu recevoir des soins palliatifs - je veux dire que leur fin de vie s'est révélée suffisamment progressive pour que des soins palliatifs aient pu leur être prodigués - et, pourtant, seuls 44 % d'entre eux en ont effectivement reçu. Par ailleurs, seul un Ehpad sur 10 a une infirmière la nuit, ce qui rend particulièrement difficile l'accompagnement du décès dans cette circonstance.
L'autre enjeu est celui de la formation de
l'intégralité des acteurs, qui ne se résume pas à
la prise en charge des situations complexes, mais aussi de situations non
complexes dont des médecins généralistes ou
spécialistes formés aux soins palliatifs peuvent se saisir. De
cette formation globale, va dépendre la capacité d'anticiper la
phase palliative et d'initier la réflexion sur la fin de vie le plus
tôt possible. Je souligne que cette capacité est
a priori
peu prise en compte dans les approches
« hyper-curatives » de certaines spécialités,
notamment la cancérologie
- pourtant la première cause de
décès. Pourtant, il n'y a pas forcément
d'incompatibilité entre elles : l'objectif curatif ne devrait pas
empêcher le patient d'exercer le plus tôt possible son droit
à l'autonomie et de formuler son souhait en matière de fin de vie
ou - plus simplement - de traitement.
Je souhaiterais maintenant aborder le défaut de connaissance des Français de la question des soins palliatifs. D'après un sondage réalisé par le centre en 2021, la notoriété de la loi en la matière reste stable : 60 % des personnes interrogées savent qu'il existe une loi qui régit la fin de vie. 48 % d'entre eux ont entendu parler des directives anticipées ; 72 % connaissent la personne de confiance ; 53 % connaissent la sédation profonde et continue jusqu'au décès.
18 % ont rédigé leurs directives anticipées et 54 % de ceux qui ne l'ont pas fait ne souhaitent pas le faire. 60 % des médecins considèrent que la diffusion de ces connaissances relève de leur compétence ; pourtant 91 % des personnes interrogées n'en ont pas discuté avec leur médecin.
Ces situations de défaut d'information conduisent souvent à ce que l'on appelle des « inconforts décisionnels », c'est-à-dire des cas où le patient est insuffisamment sensibilisé à l'incertitude thérapeutique et davantage soumis au risque médical de « surproposition thérapeutique ». En découlent des situations d'obstination déraisonnable, question sur laquelle le centre a récemment appelé à une plus grande vigilance et à un repérage plus précoce.
Mme Corinne Imbert . - Je vous remercie de ce propos liminaire. Vous avez évoqué le fait que beaucoup de malades ne mouraient pas nécessairement en soins palliatifs, mais à domicile ou en Ehpad. Le décès à l'hôpital est-il selon vous dû à la dispensation exclusive de certains médicaments de soins palliatifs à l'hôpital, et non en ville ?
Serait-il pertinent d'équiper les Ehpad de lits dédiés en soins palliatifs plutôt que de développer des équipes de soins mobiles ?
Par ailleurs, il me semble que la loi prévoit la conservation des directives anticipées dans un registre national, qui à ma connaissance n'existe toujours pas. Le dossier médical partagé (DMP) pourrait-il offrir un support opportun à la collecte de ces directives ?
Le mode de financement hospitalier par la tarification à l'activité (T2A) a-t-il eu des effets pervers sur l'organisation des soins palliatifs ?
Enfin, concernant la gouvernance du centre, une mission de l'IGAS a fait état de tensions internes. Sont-elles liées à des divergences de vues sur l'euthanasie active ou le suicide assisté ?
Mme Christine Bonfanti-Dossat . - Je vous remercie également. Je suis frappée par la proportion de personnes ignorantes de leurs droits en matière de fin de vie - près de 40 % ! Que pourrait-on faire pour y remédier ?
Vous avez, en évoquant les équipes mobiles, précisé qu'elles se composaient d'infirmiers et de bénévoles. Quelle est la part des bénévoles et quelle est leur formation ? J'ai moi-même été infirmière libérale et n'ai connu de formation que « sur le tas ». Nous n'avions pas d'accès à une formation institutionnalisée, à l'exception de quelques stages animés par Marie de Hennezel.
Combien y a-t-il d'endroits dédiés uniquement aux soins palliatifs ? J'ai notamment connaissance du centre « La Maison » situé à Gardanne.
Mme Sarah Dauchy . - Les lits identifiés de soins palliatifs se trouvent par définition uniquement dans des établissements médicaux. En plus des équipes mobiles de soins palliatifs, peuvent intervenir au sein des Ehpad, comme à domicile, des infirmiers libéraux et des médecins généralistes. Il faudrait donc revaloriser le temps nécessaire à l'accompagnement de la fin de vie consacré par ces professionnels de santé. L'explosion de la demande qu'on observe dans les Ehpad n'est compensée ni par la formation ni par la valorisation du temps consacré par les professionnels en dehors des équipes mobiles.
Il faut améliorer l'accès aux directives anticipées lorsque celles-ci ont été rédigées. Le DMP peut être un outil utile mais tous les Français n'en disposent pas, pour diverses raisons. La création d'un registre national pourrait donc être envisagée, mais il faudrait s'assurer de la possibilité de l'actualiser en permanence.
Lorsque la personne n'est plus en état de s'exprimer, le législateur a prévu le rôle de la personne de confiance. Certaines personnes préfèrent d'ailleurs se confier à l'oral à un proche de confiance.
Rédiger des directives anticipées de manière abstraite et sans lien avec un médecin est très difficile. À la demande de la DGS, le centre national a initié un travail d'aide au remplissage des directives, dans le prolongement de ce qui a été fait par la haute autorité de santé.
La T2A a pu avoir des effets pervers en ne prenant pas suffisamment en compte les temps de coordination et d'échange. Je précise qu'il s'agit là d'un avis personnel, le centre national ne s'étant pas prononcé sur ce point. En revanche, la T2A valorise ce temps dans le cadre des lits identifiés de soins palliatifs, dont le nombre a augmenté.
Lorsque je travaillais à l'Institut Gustave Roussy, j'avais contribué à l'ouverture d'une unité d'expertise onco-palliative afin de permettre à des patients encore sous traitement mais dont l'espérance de vie ne dépassait pas quelques mois d'être hospitalisés quelques jours afin d'avoir le temps de réfléchir et le cas échéant de décider de la poursuite des traitements.
Je me permettrai de garder une certaine réserve sur la gouvernance du centre national.
L'information de la population constitue une question majeure pour le centre, dont c'est une des missions majeures. IL s'agit d'un des axes du cadre du plan soins palliatifs qui doit être publié prochainement. Toutefois, les campagnes à destination du grand public ont leurs limites. Des outils plus ciblés peuvent être pertinents.
Il faut aussi davantage impliquer les citoyens dans les travaux du centre, afin de favoriser le développement d'une culture globale dans laquelle parler de la fin de vie serait plus accepté.
Les bénévoles qui interviennent dans les unités de soins palliatifs bénéficient de formations et d'un soutien par les deux principales associations. En moyenne, l'intervention de ces bénévoles représente 8 demi-journées par mois pour les unités de soins palliatifs et 4 demi-journées par semaine pour les équipes mobiles. Cette moyenne est nettement dépassée dans certains centres hospitaliers.
La fin de vie est très souvent un moment difficile et la mort peut ne pas être « douce » quel que soit le lieu et l'accompagnement. L'objectif est de faire le maximum pour qu'elle soit paisible, tant pour le patient que pour ses proches.
Il y a 164 unités de soins palliatifs sur le territoire, soit environ 1 880 lits, à raison d'une moyenne de 10 à 12 lits par unité. Ces lieux sont conçus pour permettre une fin de vie paisible, y compris en permettant aux proches d'y être associés.
Enfin, je pense qu'un décès peut se passer dans de bonnes conditions même s'il n'a pas lieu dans une unité de soins palliatifs, c'est une question de formation, d'anticipation et d'équipement. La mise à disposition du Midazolam à domicile pourrait y contribuer.
Mme Florence Lassarade . - Le meilleur endroit pour mourir reste selon moi le domicile. Encore faut-il anticiper suffisamment afin de bénéficier de l'accompagnement d'une unité de soins palliatifs, comme on anticipe son décès en réglant par avance les modalités de sa succession avec son notaire. Les notaires pourraient d'ailleurs peut-être constituer un vecteur de transmission de l'information sur la fin de vie.
Je suis régulièrement alertée par des personnes dont un proche souffre ou a souffert d'une sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot. Face à cette maladie, les soins palliatifs à domicile trouvent leurs limites.
Enfin, quelles sont les modalités d'information sur les soins palliatifs des parents d'enfants souffrant de maladies en phase terminale ?
M. Daniel Chasseing . - La priorité doit être de soigner quand c'est possible et d'accompagner lorsque cela ne l'est plus. La loi Leonetti de 2004 puis la loi Claeys-Leonetti de 2016 ont permis des avancées importantes. Il est aujourd'hui possible de rédiger des directives anticipées, d'éviter l'obstination déraisonnable et d'avoir recours à la sédation profonde et continue même lorsque celle-ci conduit à accélérer le décès.
Lorsque des équipes de soins palliatifs sont disponibles, les choses se passent relativement bien.
Les demandes tendant à légaliser l'euthanasie ne proviennent-elles pas d'une ignorance de ce que permet aujourd'hui la loi ou du manque d'unités de soins palliatifs ?
M. Dominique Théophile . - L'atlas national des soins palliatifs et de la fin de vie indique que la France était dotée en 2019 de 8,4 lits identifiés de soins palliatifs pour 100 000 habitants en moyenne. Ce chiffre est inférieur à 4 en Guadeloupe.
Comment réduire les disparités, qui touchent notamment les départements d'outre-mer ?
Mme Chantal Deseyne . - Une partie importante des personnes de plus de 50 ans ne souhaitent pas rédiger de directives anticipées. Quels sont les freins ? S'agit-il du manque d'information ? de la difficulté à appréhender sa propre mort ? du manque de médecins spécialisés ?
Où se situe la limite entre soins palliatifs et aide active à mourir ?
Mme Sarah Dauchy . - L'anticipation des soins palliatifs dès le début de la maladie n'est pas chose facile, car il y a plusieurs trajectoires de fin de vie, qui rendent la dégradation de l'état de santé plus ou moins prévisible. Il y a donc surtout un travail de recherche à faire, auquel s'attèlera le CNSPFV dans les prochains mois, afin de mieux repérer les pathologies nécessitant une anticipation.
Le notaire, pourquoi pas ? L'appropriation de la fin de vie par la société civile est clairement une piste pour mieux anticiper. L'obstacle majeur réside dans le fait qu'il est difficile d'anticiper sa fin de vie, d'autant plus, à l'évidence, lorsqu'on se trouve dans une situation angoissante. Y penser très tôt, avant de se sentir concerné, peut donc être un moyen de faciliter les choses, ou du moins d'en parler avec la liberté que donne la tranquillité d'esprit. C'est d'ailleurs ce que nous faisons déjà pour la plupart des risques, que nous anticipons avant d'y être directement confronté. Passer par le notaire, en effet, peut être une idée. Des facteurs culturels entrent aussi en ligne de compte. Aux Pays-Bas, dès qu'une maladie risque de ne pas guérir, les médecins commencent à anticiper la possibilité de soins palliatifs. C'est faisable en pratique : on choisira alors tel médecin généraliste en lien avec un réseau de soins palliatifs à domicile, qui interviendra lorsque ce sera nécessaire.
La sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot, place dans une situation très difficile. Pour rappel, elle est responsable de près de 1 000 décès par an, et tous les malades en meurent. Un groupe de travail composé de généralistes, de neurologues, de palliatologues et de non-médecins, qui réfléchit à cette question depuis fin 2019, rendra bientôt ses conclusions au CNSPFV. L'objectif était de documenter les situations dans lesquelles le décès se passe mal. Cette maladie provoque une perte d'autonomie progressive, douloureuse, que l'on soit ou non en fin de vie.
Madame Lassarade, je ne saurais répondre directement à votre question sur l'information des parents, mais je peux vous indiquer qu'une société de soins palliatifs pédiatriques a récemment été créée. Le CNSPFV n'a pas travaillé spécifiquement sur la pédiatrie ; elle n'a été qu'évoquée dans ses travaux sur l'obstination déraisonnable, par exemple, qui ont mobilisé des réanimateurs pédiatriques et des néonatologues. Là encore, le problème est d'anticiper et d'entendre que la médecine a des limites dans des situations où, par hypothèse, le patient a normalement toute sa vie devant lui.
Monsieur Chasseing, le CNSPFV n'a pas travaillé spécifiquement sur la relation existant entre l'ignorance de la loi ou le défaut de soins palliatifs et la demande d'euthanasie. Les travaux de recherche sur le contexte des demandes d'euthanasie existent en France, mais ils sont encore insuffisants. Dans les pays où la chose est mieux documentée, ne sont étudiées que les demandes ayant effectivement donné lieu à une euthanasie. Celles que les soins ou le changement d'avis du patient ont rendues caduques ne sont pas prises en compte. Or ces demandes sont très équivoques, ce qui explique d'ailleurs que les pays ayant autorisé l'aide active à mourir exigent la réitération de la demande, imposent le respect de certains délais, et prévoient l'évaluation de la situation par plusieurs médecins. Les services cliniques l'observent : certaines demandes s'éteignent avec la mobilisation de soins efficaces, palliatifs, physiques ou psychiques. La demande d'aide à mourir fait ainsi partie des symptômes de la dépression - ce qui ne veut évidemment pas dire que toutes les demandes d'aide à mourir témoignent de dépressions. Nous avons quoi qu'il en soit besoin de travaux supplémentaires, qui étudieraient les demandes de manière plus globale.
La Guadeloupe est un exemple criant des inégalités territoriales en matière de soins palliatifs. Une politique de santé requiert des moyens, sans quoi la loi établissant le droit d'accès aux soins palliatifs - qui date de 1999... - ne sert à rien. Indiquer précisément les raisons du sous-équipement de la Guadeloupe excède toutefois mon champ de compétences. Notez que ce n'est pas le seul territoire dans ce cas ; la région Centre-Pays-de-Loire est aussi une région relativement défavorisée en la matière.
D'après ce qu'ont montré les travaux du CNSPFV - en l'espèce les groupes de travail sur les directives anticipées et sur l'aide à la rédaction de ces directives -, la rédaction des directives anticipées se heurte d'abord, nous l'avons dit, à la difficulté d'une telle anticipation. Il faudrait marteler le message que l'autonomie décisionnelle en matière de fin de vie passe par l'anticipation. Plus celle-ci sera précoce, mieux on pourra structurer une réponse tenant compte de la complexité médicale et des positions des proches. D'autres freins sont plus structurels : les directives anticipées doivent être assez précises. Refuser l'acharnement thérapeutique est inopérant puisque l'obstination déraisonnable - terme qui l'a remplacé - s'apprécie subjectivement. L'objectif de l' advance care planning que j'ai évoqué est de remplir les directives anticipées et de discuter avec le médecin de ce que la pathologie permet d'envisager ou d'écarter - ventilation non invasive, trachéotomie, sonde de gastrostomie, transfert en réanimation en cas d'accident infectieux aigu... Tout cela requiert un peu d'innovation organisationnelle, pour contourner d'éventuels freins psychologiques. Un tel acte de soin relatif à l' advance care planning , retracé quelque part et dont il serait tenu compte, pourrait renforcer la notion d'anticipation et se traduire par davantage d'autonomie pour le patient.
Sur la frontière entre les soins palliatifs et l'aide active à mourir, il est difficile de vous répondre au nom du conseil d'orientation stratégique du CNSPFV, qui regroupe des interlocuteurs d'horizons variés ayant chacun sur ce point une appréciation différente. Il faudrait sans doute distinguer les acteurs d'une part et la réalisation des soins palliatifs d'autre part. Ceux-ci font partie de l'exercice du travail de tout médecin, qui consiste à prendre en charge une vie du début à la fin. Dans ce cadre, la loi s'applique au médecin, comme elle s'applique au citoyen. L'implication des acteurs spécifiquement identifiés dans le soin palliatif est une autre question, qu'il faudrait poser à la société française d'accompagnement et de soins palliatifs.
Mme Michelle Meunier . - Je retrouve bien dans vos propos, madame Dauchy, ce que vous nous disiez il y a un peu plus d'un mois, en amont de l'examen de la proposition de loi relative à la fin de vie. Le Sénat a voté, par 19 voix d'écart seulement, la suppression de l'article relatif à l'aide active à mourir par l'euthanasie ou l'assistance au suicide. Le débat aura lieu à l'Assemblée nationale... Je vous rejoins sur la méconnaissance de la loi ou sa mauvaise utilisation, et la défense du statu quo me consterne. Vous avez à juste titre insisté sur la formation des professionnels, la collégialité et les questions de moyens car, là comme dans les autres services publics, nous gérons la pénurie. Ce matin, une dépêche AFP relatait le cas de ce monsieur en soins palliatifs depuis trente-cinq ans : est-ce acceptable dans la France de 2021 ? Tandis que nous débattions, l'Espagne, elle, a autorisé l'euthanasie ! Chez nous, les choses stagnent de manière incompréhensible.
Je retiens néanmoins deux choses positives de la période récente. D'une part, nous avons appris que le midazolam serait par décret autorisé à domicile d'ici la fin du mois d'avril. D'autre part, l'annonce du plan national de développement des soins palliatifs, dont la mouture précédente avait pris fin en 2018. Que savez-vous de la mise en oeuvre de ce nouveau plan ?
Mme Catherine Deroche , présidente . - Pour ma part, je n'ai pas entendu lors de nos débats que tout allait bien. La solution proposée par le texte a certes inspiré des réactions variables, mais nous avons tous dénoncé la faiblesse des moyens alloués aux soins palliatifs.
Mme Laurence Garnier . - La France a pris ces trente ou quarante dernières années un retard important en matière de soins palliatifs, que nous ne nous attachons à rattraper que depuis une bonne décennie environ. Comment se situe-t-on désormais par rapport à nos voisins européens ?
Nous sommes toujours sur une ligne de crête sur les soins palliatifs, comme sur l'aide active à mourir - ou euthanasie, terme qui fait peur à nos concitoyens au point qu'il ne figure pas dans le texte discuté à l'Assemblée nationale. Sans doute beaucoup d'entre nous se disent-ils en outre que les soins palliatifs ne suffisent pas, ne vont pas assez loin, quand l'euthanasie, elle, va trop loin. Je reviens par là à la comparaison avec nos voisins : observe-t-on chez eux une corrélation entre le niveau de développement des soins palliatifs et leur position légale sur l'euthanasie et que peut-on en dire : que l'effort en termes de soins palliatifs dispense de se positionner sur l'aide active à mourir, ou au contraire qu'il finit par rencontrer des limites conduisant à y réfléchir ?
Mme Élisabeth Doineau . - Je vous remercie de ces échanges très éclairants quelques semaines après la discussion de la proposition de loi au Sénat, sur ce débat de société qui continue d'évoluer.
Au regard de la crise sanitaire, quel état des lieux faites-vous de la capacité sur le terrain à accompagner les malades et leurs familles ? Pendant cette période, les décès ont été vécus de manière insupportable par les familles qui ne pouvaient pas être auprès de leurs proches. Nous avons totalement manqué d'anticipation. Quelle analyse en faites-vous ?
M. Jean Sol . - Les moyens, notamment en termes de ressources humaines, affectés à nos hôpitaux nous conduisent légitimement à nous interroger sur ceux dédiés aux soins palliatifs. Que faire face au constat des inégalités territoriales ? Comment développer l'accompagnement de la fin de vie à domicile, en tenant compte notamment des évolutions démographiques et épidémiologiques ?
L'évolution de la prise en charge en soins palliatifs passe par une large information, une sensibilisation, des moyens humains et matériels, de la formation, mais aussi une évaluation sur la base d'indicateurs partagés. Elle passe également selon moi par un travail en direction des aidants qui sont de plus en plus nombreux et souvent dans une situation de détresse importante pour accompagner les leurs et comprendre les prises en charge médicales et soignantes.
Les unités et équipes mobiles en soins palliatifs sont en nombre insuffisant, ce qui reporte les prises en charge sur des équipes soignantes déjà épuisées dans les services hospitaliers, alors que cet accompagnement requiert beaucoup de temps, d'énergie et de disponibilité. Cette situation est insatisfaisante pour tous.
Mme Pascale Gruny . - Merci madame la présidente pour vos propos très intéressants mais également apaisants et bienveillants sur ce sujet complexe et intime.
Quelle est la place des associations dans le parcours en soins palliatifs ? Je pense notamment à l'association Jalmalv, Jusqu'à la mort accompagner la vie, qui assure la formation et un accompagnement psychologique de ses intervenants. Je constate qu'elle apporte beaucoup quand elle est présente.
Mme Nadia Sollogoub . - Si vous aviez été à notre place dans l'hémicycle lors de l'examen de la proposition de loi de notre collègue Marie-Paule de la Gontrie, qu'auriez-vous voté ?
Mme Catherine Deroche . - Vos propos sur l'anticipation de la fin de vie et des complications douloureuses possibles de la maladie rejoignent un peu le sujet de l'annonce de la maladie. Nous vous avions entendu dans le cadre du groupe d'études Cancer sur votre expérience à l'Institut Gustave Roussy. L'obligation de donner une information complète ne laisse parfois aucune place à l'espoir. Or, certaines personnes préfèrent ne pas savoir. Avec les dernières générations de praticiens qui normalement ont été formés à cette annonce, celle-ci demeure parfois brutale. Il faut être vigilant dans la manière d'annoncer qu'il n'y a plus rien à faire.
Mme Sarah Dauchy . - Vous avez raison : il est difficile d'entendre des messages trop rapides, trop brutaux et surtout inadaptés aux attentes. La bonne information est celle qui est adaptée. Elle ne correspond pas forcément à l'intégralité de la vérité scientifique du jour, toujours susceptible d'évoluer. Nous avons probablement formé à l'idée de la vérité et pas à celle de l'incertitude. Or, c'est dans l'incertitude que vont se nicher l'espoir et la progression de la réponse thérapeutique. Dire qu'il n'y a « plus rien à faire » conduit à établir une vérité scientifique, alors que cela n'a pas de réalité dans une grande partie de la médecine. Il faut redonner de la valeur à cette zone grise, à la connaissance de ces limites, inhérentes à l'exercice de la médecine. En cancérologie, le discours pendant de nombreuses années a été combattant, ce qui a accompagné un effort majeur de recherche. Mais le discours entre humains, l'échange entre deux subjectivités, ne se situe pas au même niveau.
Il n'y aurait pas de plan soins palliatifs si tout allait bien. Je fais partie du comité de pilotage de ce plan en préparation et nous conduisons un travail en étroite synergie avec le centre. L'un des axes du plan est d'améliorer la connaissance des droits, ce qui s'inscrit en cohérence avec les missions du centre. La lutte contre les inégalités territoriales constitue un autre axe stratégique. Cela est notamment relié au développement de formations médicales et paramédicales, largement insuffisantes au regard de l'ampleur des enjeux. Un autre axe est d'améliorer la prise en charge coordonnée et adaptée aux souhaits des patients.
Vous évoquez une personne suivie depuis 35 ans en soins palliatifs. Nous ne pouvons pas tirer d'exemple de ces situations singulières, qui dépendent de l'interaction entre un patient, son médecin, sa maladie et son contexte. La notion d'obstination déraisonnable a un caractère intersubjectif. Toutefois, nous ne pouvons nier le fait que certaines situations se passent mal.
Sur l'éventuelle corrélation entre développement des soins palliatifs et accès à l'euthanasie, le centre vient de mettre en ligne un panorama des législations sur l'aide active à mourir dans le monde et publiera début mai un panorama sur le développement international des soins palliatifs, ce qui permettra d'établir des comparaisons.
En matière de développement des soins palliatifs, la France se situerait au 10 e rang mondial sur la base d'un panel de 20 indicateurs quantitatifs et qualitatifs, au 5 e rang pour la qualité des soins et au 22 e rang pour l'accès aux soins.
Sur les difficultés de l'anticipation, la crise de la covid-19 offre un très bon exemple de notre difficulté à travailler dans un contexte d'incertitude. Le centre publiera prochainement une documentation sur la thématique « fin de vie et covid ». Cette crise a poussé notre dispositif dans ses retranchements : les manques en termes de directives anticipées ou d'échanges avec la personne de confiance se sont faits cruellement ressentir.
Le vieillissement de la population nécessite de déployer des moyens pour que, mathématiquement, la loi puisse être applicable, par le développement d'équipes mobiles ou en valorisant le travail fait à domicile par les médecins généralistes.
Des indicateurs sont en effet nécessaires. Le prochain plan en comportera, à commencer par la création d'un acte médical correspondant aux sédations profondes, qui ne sont pas codées aujourd'hui.
Nous avons un grand travail à faire en direction des aidants, y compris des jeunes aidants. Le centre a publié un guide à leur attention, sur leurs droits et les possibilités d'aides. Il ne faut pas uniquement les considérer comme des auxiliaires du soin. Tous ne peuvent pas ou ne souhaitent pas aider, pour préserver la qualité d'une autre relation avec leur proche. Nous devons aborder toutes ces situations sans jugement. Plus généralement, sur les situations de la fin de vie qui peuvent vite nous plonger dans des clivages, nous devons aborder les demandes des patients sans jugement, et entendre une demande d'aide à mourir comme une demande d'aide.
J'userai de mon joker sur votre question concernant mon vote sur la proposition de loi. Il ne m'appartient pas de me prononcer. Quelle que soit l'évolution souhaitée pour l'avenir, nous constatons, y compris ces derniers mois, une inadéquation des réponses pour que les patients accèdent à leurs droits actuels.
Les associations ont un rôle majeur à jouer dans l'information et l'accompagnement, car elles représentent la société civile. Pour le patient, elles portent la parole du « même », de celui qui lui ressemble à la différence du soignant.
Le centre a prévu des travaux sur l'accès à des populations spécifiques, parmi lesquelles les personnes âgées qui nécessitent une information adaptée.
Mme Catherine Deroche . - Nous vous remercions de vos paroles pleines d'humanité et de sensibilité, en lancement de nos travaux sur les soins palliatifs souhaités par Corinne Imbert.
Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .
Audition des
sociétés savantes de réanimation
sur l'état des
lieux des soins palliatifs
Mme Catherine Deroche , présidente . - Nous poursuivons nos travaux sur l'état des lieux des soins palliatifs en France avec l'audition de sociétés savantes.
Nous entendons les professeurs Fabrice Michel et Gérard Audibert, réanimateurs et membres du comité éthique de la Société française d'anesthésie et de réanimation ; le docteur Claire Fourcade, présidente, et Mme Anne-Marie Colliot, déléguée générale, de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ; le professeur René Robert, chef du pôle urgences-réanimation-anesthésie du centre hospitalier universitaire (CHU) de Poitiers, de la Société de réanimation de langue française (SRLF).
Nous avons déjà posé le constat d'une insuffisante connaissance et diffusion des dispositions législatives existantes et d'une répartition territoriale très inégalitaire des lits de soins palliatifs.
Notre objectif, aujourd'hui, est de recueillir votre analyse sur la mise en oeuvre effective des textes et les situations auxquelles ils ne répondraient pas de façon suffisante.
Dr Claire Fourcade, présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs . - Cette audition porte sur un sujet important. Souvent, on ne parle des soins palliatifs dans l'espace public qu'en se focalisant sur l'euthanasie. Or il nous semble nécessaire, aussi, de se pencher sur le développement des soins palliatifs, l'accès à ces soins et l'application des lois existantes en la matière. C'est un débat central : les outils existent - nous avons les textes et les institutions - ; ce sont les moyens qui manquent. Le droit à l'accès aux soins palliatifs n'est pas effectif dès lors que seulement 30 % des patients qui auraient besoin de soins palliatifs y accèdent.
Mme Anne-Marie Colliot, déléguée générale de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs . - J'ajoute simplement à cette présentation que je travaille avec l'Agence régionale de santé (ARS) de Bretagne, tandis que ma collègue est basée en Occitanie. Nous serons donc peut-être en mesure de vous apporter des éléments précis sur les différences de fonctionnement entre ARS.
Pr Fabrice Michel, réanimateur et membre du comité éthique de la Société française d'anesthésie et de réanimation . - Ayant déjà participé aux auditions sur la proposition de loi visant à établir le droit à mourir dans la dignité, nous sommes très contents, avec Gérard Audibert, de participer à ce débat parallèle. Effectivement, le débat sur l'euthanasie ne doit pas occulter la question d'une bonne prise en charge. Nous avons une approche particulière en matière d'anesthésie-réanimation, dont nous vous ferons part, travaillant en lien avec les médecins en amont de la réanimation.
Pr Gérard Audibert, réanimateur et membre du comité éthique de la Société française d'anesthésie et de réanimation . - Du fait du caractère multidisciplinaire des soins palliatifs, il importe qu'il y ait une représentation de toutes ces disciplines. Comme l'indiquait Claire Fourcade, les outils existent et ils sont bien connus des réanimateurs. Mais la diffusion de ces connaissances est bien moins réelle dès que l'on sort des services de réanimation, et encore moins lorsque l'on sort de l'hôpital. Je pense en particulier au secteur médico-social, où les moyens et la culture manquent cruellement.
Pr René Robert, chef du pôle urgences-réanimation-anesthésie du CHU de Poitiers, de la Société de réanimation de langue française . - Comme vous le savez, les réanimateurs sont, depuis longtemps, très investis sur la problématique de la fin de vie. C'est une problématique qu'ils abordent à trois niveaux : la réanimation en tant que telle, domaine dans lequel les pratiques ont progressé significativement ; les situations aux frontières de la réanimation, pour lesquelles des réflexions sont engagées et, enfin, un investissement sur le sujet en tant que citoyens.
Mme Christine Bonfanti-Dossat , rapporteur . - Quel est votre sentiment sur l'état de l'offre de soins palliatifs et d'accompagnement de la fin de vie en France ? Comment expliquez-vous que les objectifs du plan national pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie 2015-2018 n'aient pas été atteints en termes de couverture du territoire ? En matière de coordination entre la ville et l'hôpital, avez-vous connaissance de communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) qui se saisissent du sujet de la continuité de la prise en charge ? Toutes les personnes éligibles à une prise en charge palliative à l'hôpital font-elles bien l'objet d'un codage soin palliatif ? Avez-vous le sentiment que le caractère contraignant des directives anticipées est bien effectif ? Les décisions médicales en matière de fin de vie sont-elles bien acceptées et comprises par les familles et les proches ? Avez-vous connaissance de difficultés rencontrées par les équipes soignantes, par exemple lors de la mise en place d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès ?
Mme Corinne Imbert , rapporteure . - Certaines voix affirment que la médecine concourt parfois à créer des situations de fin de vie irréversibles. Qu'en pensez-vous ? Quelle est la place, selon vous, des équipes de soins mobiles ? Au-delà de la formation des réanimateurs, la formation vous paraît-elle suffisante ?
Mme Michelle Meunier , rapporteure . - Je vous remercie d'avoir souligné, dans vos propos liminaires, que les outils existent, mais que nous manquons de moyens ; qu'il ne faut pas opposer l'aide active à mourir et les soins palliatifs ; et qu'il faut de la pluridisciplinarité et aussi - pour reprendre des propos que nous avons entendus hier - de l'humilité. Je souhaiterais vous entendre plus précisément sur les directives anticipées : voilà un outil qui existe, mais qui, semble-t-il, est mal utilisé.
Pr Fabrice Michel . - Notre comité s'est réuni pour préparer nos réponses aux nombreuses questions que vous nous avez transmises. Il faut clairement dire que nous ne sommes pas compétents pour répondre à certaines d'entre elles, en tout cas en tant qu'anesthésistes-réanimateurs - nous pourrions avoir un avis, mais en tant que citoyens. Nous avons donc préféré nous focaliser sur les problématiques que nous connaissons.
On le sait, toutes les unités de soins palliatifs, mobiles ou pas, sont en difficulté du fait du manque de moyens, en particulier dès que l'on sort de l'hôpital. Nous le ressentons bien en tant qu'anesthésistes-réanimateurs. Nous prenons en charge des personnes en provenance des soins de ville, pour lesquelles les situations de fin de vie n'ont pas été clairement identifiées ou aucune réflexion n'a été menée quant au risque d'obstination déraisonnable - va-t-on trop loin ? Fait-on certaines choses qu'il ne faudrait pas faire ? Ce sont effectivement des questions qui se posent. Il y a donc le manque de moyens, mais aussi, peut-être, des façons différentes de travailler selon les acteurs de la fin de vie.
On parle beaucoup des directives anticipées dans notre milieu. Elles constituent une réelle avancée, en laissant une place à l'autonomie du patient. Mais on sent bien que tout n'est pas parfait. Les personnes valides ont beaucoup de mal à formuler des directives anticipées. En revanche, celles-ci deviennent un outil lorsque l'on entre dans un parcours de soins, avec des problèmes sérieux.
Encore faut-il que les personnes qui font part de leurs directives anticipées soient bien informées des parcours de soins, des enjeux de chacun des traitements. Ne pas être accompagné fait courir un risque d'erreur par la suite aux médecins. Il peut arriver que des patients soient pris en charge en dépit de leurs directives anticipées. Il est donc essentiel de trouver une solution préservant l'autonomie de choix du patient.
Le caractère contraignant des directives est bien assimilé, sachant qu'il est possible de ne pas les appliquer si elles ne sont pas adaptées, sous réserve du respect d'une procédure collégiale. Les réanimateurs, dans leur ensemble, sont conscients de leur importance, même si peu de gens les ont rédigées.
Faudrait-il les porter dans un registre ? Ce qui est certain, c'est qu'elles ne sont pas facilement accessibles.
Pr Gérard Audibert . - La médecine, en particulier la réanimation, crée des situations de fin de vie irréversibles. Ma spécialité, la neuroréanimation, m'amène à m'occuper de patients de type « Vincent Lambert ». Confrontée à un tel cas, l'équipe soignante aurait tenté de le réanimer dès sa prise en charge ; et comment faire autrement ? Il faudra ensuite un certain temps pour arriver à une situation de fin de vie irréversible. La loi Claeys-Leonetti nous permet déjà de régler ce genre de situation, pour peu qu'il y ait convergence d'analyse entre l'équipe médicale et la famille, ce qui est le plus courant. Et c'est pour lever les situations conflictuelles qu'il va falloir compléter la loi.
Au travers de votre questionnaire, j'ai pu mesurer que les directives anticipées avaient une grande importance, chacun entendant, et c'est louable, maîtriser les conditions de sa fin de vie. Or imaginer tous les possibles d'une fin de vie est très difficile, même pour un médecin. C'est pourquoi la rédaction de directives anticipées est plus facile pour une personne malade : c'est en ce sens que la Haute Autorité de santé (HAS) a établi deux modèles de documents, correspondant à deux types de situations.
Ce qui est essentiel, alors, c'est la désignation de la personne de confiance, surtout si le patient admis en réanimation n'est pas capable de s'exprimer. Partant, il faut affiner les modalités de communication aux médecins de ces directives, par exemple au moyen du dossier médical partagé. Autant on peut avoir du mal à rédiger des directives anticipées, autant désigner une voire plusieurs personnes de confiance est facile.
J'ajoute que la personne de confiance doit pouvoir être jointe 24 heures sur 24.
Pr René Robert . - Le codage des actes de prise en charge palliative est insuffisamment étoffé. Quand le patient concerné séjourne dans une unité de soins palliatifs, le codage est bien répertorié par les directions administratives ; en revanche, certaines prises en charge à visée palliative ne sont pas codées, situation qu'il conviendrait d'améliorer.
Sur les directives anticipées, je rejoins ce qui a été dit : c'est un sujet complexe. Penser que les rédiger est une solution à tout relève du fantasme, tellement cet exercice est difficile, non seulement quand on est en bonne santé, mais également quand on est très malade, étant entendu qu'on peut toujours changer d'avis et qu'on ignore tout des thérapies possibles. Claires et bien rédigées, les directives anticipées sont un outil très intéressant pour les médecins, étant entendu qu'elles sont aussi un moyen pour inciter nos concitoyens à aborder la question de leur fin de vie avec leurs proches. Pour autant, ne cherchons pas à fixer un pourcentage de gens qui les auraient rédigées. Il faudrait presque mettre sur pied des consultations pour aider à leur rédaction.
Les difficultés à prendre une décision, avec les proches, au sujet de la fin de vie font partie du quotidien du réanimateur. La plupart du temps, ces derniers comprennent bien ce qu'il en est, à condition qu'on leur explique de quoi il retourne. Pour autant, dire à l'un de ses proches qu'on va mettre fin à la réanimation d'un malade est très violent, très stressant, surtout que sa compréhension de la situation est altérée. Prendre du temps pour expliquer est donc essentiel.
Dans les unités moins confrontées, au quotidien, avec la mort, on comprend bien que les sessions de formation soient moins intenses et que les situations soient donc plus complexes à gérer.
Apprendre à ne pas faire, c'est le quotidien du réanimateur. Nous disposons de techniques parfois très spectaculaires, comme la ventilation artificielle, qui a acquis une certaine notoriété avec la crise de la covid. La question qui se pose est toujours celle-ci : faut-il réanimer ce patient compte tenu de son état clinique, recourir à des techniques invasives, ou bien, au contraire, ne rien faire ? Et nous avons appris à ne pas faire ! La difficulté, c'est que nous disposons de peu d'éléments objectifs nous permettant de nous déterminer. De fait, la collégialité s'impose.
Concernant les unités mobiles de soins palliatifs (UMSP), les équipes travaillant en soins palliatifs qui y interviennent ont des échanges avec leurs collègues sur le modèle de ce qui existe en cancérologie, à savoir la réunion de concertation pluridisciplinaire. Au même titre que leurs collègues des soins palliatifs, les réanimateurs sont également amenés à intervenir pour dire si un malade relève ou non de la réanimation. Il faudrait que cette concertation pluridisciplinaire entre les activités hospitalières, au moins, soit reconnue par la loi.
Le champ d'action des UMSP est immense. Ces unités interviennent de plus en plus hors de l'hôpital, notamment dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Sans doute faudrait-il créer des « référents » en matière de soins palliatifs impliquant des gériatres et des médecins généralistes, sachant que, s'agissant de ces derniers, les patients en fin de vie représentent un faible part de leur patientèle. C'est pourquoi s'investir dans une formation en soins palliatifs ne va pas de soi pour eux.
Enfin, la formation des étudiants en soins palliatifs a enregistré des progrès, même si elle reste insuffisante. Elle doit être complétée par les formations propres qui existent au sein de chaque discipline. Cette formation doit également s'adresser aux personnels des hôpitaux, des Ehpad, très demandeurs. Ainsi, la SFAP dispense des formations à distance très intéressantes. Nous devons tous nous y mettre !
Dr Claire Fourcade . - Contrairement aux patients admis en réanimation, nos patients communiquent et le plus souvent, ils participent donc aux décisions. Nous exerçons une médecine lente, complexe. Parler de ce dont on a peur, notamment de la maladie grave et de la mort, ne peut se faire que sur un temps long, et aucun dispositif législatif ne pourra apporter de solution simple.
Si nous sommes moins concernés par les directives anticipées, nous pratiquons les discussions anticipées. Nous abordons les questions, notamment du choix entre deux voies thérapeutiques, au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. Par ailleurs, la fiche « Urgence Pallia » permet de faire le lien avec les services d'urgence et de leur indiquer les souhaits, en particulier des patients qui sont pris en charge à domicile.
Les nouvelles prises en charge proposées en oncologie nous poussent à nous reposer la question de l'obstination déraisonnable. Si la formation des soignants est primordiale, il faut préciser que l'obstination déraisonnable est davantage le fait des patients et des familles que des équipes soignantes. C'est pourquoi il est important d'en débattre au sein de la société.
Le codage emporte un enjeu de valorisation financière, car la facturation des séjours en dépend. Lorsqu'un patient qui est en soins palliatifs fait une aplasie médullaire, il est plus intéressant financièrement pour l'établissement de le coder en aplasie médullaire qu'en soins palliatifs. Tant que le codage en soins palliatifs ne sera pas valorisant, nous n'apparaîtrons pas dans les radars et nous ne disposerons pas d'une juste évaluation du nombre de patients en soins palliatifs, et donc, des besoins réels.
La formation est essentielle. Faire changer les mentalités nécessite du temps. Les questions liées à la mort font peur à tout le monde, y compris aux soignants. Si les textes prévoient un stage de cinq jours en soins palliatifs pour chaque étudiant, à ma connaissance seule la faculté de Montpellier en propose effectivement. Ainsi, chaque semaine, la même unité de soins palliatifs accueille à Montpellier cinq étudiants en médecine. C'est une démarche très intéressante, mais très chronophage pour cette toute petite équipe.
Cela suppose des moyens, or nos moyens ont été réduits de 30 % sur les deux dernières années. C'est ce qui explique notamment que le plan ne soit pas effectif. Il est frustrant de constater que les outils sont disponibles, que les soignants sont motivés et que les patients ont besoin d'être pris en charge, mais qu'il manque du carburant pour faire fonctionner la machine. Je me permets donc d'insister.
Mme Anne-Marie Colliot . - Notre corps de métier est le parcours patient. De ce point de vue, il est très important de mener un travail de coordination entre le domicile - ou l'Ehpad - et l'hôpital.
Au-delà des moyens, dont nous manquons évidemment, je souhaite insister sur la difficulté de trouver des soignants formés aux soins palliatifs dans le contexte de pénurie que nous connaissons. L'ARS a financé une équipe mobile sur un secteur sanitaire breton, mais nous n'avons trouvé ni médecin, ni psychologue, ni infirmière.
De plus, la prise en charge des malades à domicile suppose également la disponibilité d'auxiliaires de vie, car il faut bien remplir le frigo. Il faut valoriser leur métier, car sans ces professionnels le maintien à domicile est impossible.
Le repérage précoce des patients permet d'investiguer les possibilités. En région Bretagne, nous avons mis en place des réunions pluridisciplinaires de concertation comme cela se pratique déjà en oncologie. Cela prouve bien que ce n'est pas une utopie. Ces réunions permettent de réunir, au besoin en visioconférence, les différents professionnels qui interviennent dans le parcours patient.
La circulaire du 25 mars 2008 relative à l'organisation des soins palliatifs est notre Bible, mais encore faut-il pouvoir l'appliquer, c'est-à-dire disposer d'équipes mobiles qui font le lien entre l'hôpital et le domicile et qui permettent aussi des allers-retours entre un lit identifié et le domicile. C'est très rassurant pour les patients, et cela permet d'éviter des hospitalisations en urgence ou en médecine pour traiter des symptômes d'inconfort qui peuvent être angoissants.
La mutualisation des moyens et la coordination locale sont essentielles pour pallier le turnover qui fragilise les équipes.
Il faut également promouvoir le métier d'infirmier en pratique avancée pour les soins palliatifs. La SFAP a fait des propositions en ce sens dans le cadre du plan national.
Mme Cathy Apourceau-Poly . - Je suis interrogée dans mon département par de nombreuses familles sur les unités de soins palliatifs qui pourraient être dédiées aux jeunes et aux enfants. De telles unités existent-elles ? Quel est votre avis sur cette question ?
Mme Laurence Cohen . - Tous les départements ne sont pas pourvus d'unités de soins palliatifs. Aux difficultés que vous avez évoquées s'ajoute donc une immense inégalité territoriale. La France se situe au 10 e rang mondial en termes de soins palliatifs, au 5 e rang pour la qualité des soins et au 22 e rang en termes d'accès aux soins. C'est donc peu de dire que nous avons des efforts à faire, notamment quant aux moyens.
Le manque de professionnels doit nous interroger, car au-delà de la suppression du numerus clausus, il faut donner aux facultés les moyens de former les professionnels et cesser de fermer les établissements, car c'est autant de possibilités de stages en moins.
Que pensez-vous des inégalités entre départements ? Quel budget l'État devrait-il selon vous dégager pour la création d'unités de soins palliatifs dans chaque département ?
Pr Fabrice Michel. - Les soins palliatifs pédiatriques soulèvent de grandes difficultés, pour plusieurs raisons. Le monde de la pédiatrie est assez différent de la médecine pour adultes : la prise en charge des familles est, de fait, un impératif et la relation avec les parents est toujours assez étroite.
On ne peut pas imaginer de structures extra-hospitalières dédiées : assez peu d'enfants sont concernés, et heureusement. Des unités de soins palliatifs pédiatriques disposant de lits commencent à voir le jour ici et là, mais elles sont en général assez éloignées du domicile des familles. En conséquence, nous travaillons à la prise en charge de ces enfants à domicile.
Pour ce qui concerne le plan de développement des soins palliatifs, les médecins spécialistes de la question seront bien mieux placés que nous pour vous répondre. Ce qui est certain, c'est que l'on observe de fortes inégalités. En tant que citoyen, j'ai été confronté à une situation insupportable de non-réponse, de mauvaise prise en charge et de défaillance du système, face à la volonté de décéder à domicile. De tels exemples confirment le sentiment de mal mourir en France.
Le manque de moyens est massif, alors même que la prise en charge d'une personne en fin de vie, a fortiori à domicile, demande beaucoup de temps et n'est pas du tout valorisée. Tout repose sur la bonne volonté des soignants, comme très souvent en France malheureusement, car on sait que les médecins n'abandonnent pas leurs patients.
Les médecins généralistes et les infirmières à domicile ne sont que rarement confrontés à ces situations : on est donc face à un problème de compétences et de formation. Dans certains cas, on constate que personne ne sait apposer une sonde gastrique à domicile : l'équipe soignante doit donc se tourner vers la famille. Il y a un travail monumental à accomplir à cet égard.
Mme Anne-Marie Colliot. - Il existe bien des lits identifiés de soins palliatifs pédiatriques, qui sont souvent au sein des services d'onco-hématologie. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) vient d'ailleurs de lancer une enquête qualitative au sujet des lits de soins palliatifs en France. Nous participons activement à cette étude.
Les enfants peuvent aussi être accompagnés au sein des unités de soins palliatifs, quel que soit l'âge, surtout dès lors que des équipes mobiles pédiatriques peuvent jouer un rôle d'accompagnement. Dans notre région, trois antennes de l'équipe mobile pédiatrique de soins palliatifs accompagnent les enfants susceptibles d'arriver dans ces unités de soins palliatifs, si c'est le souhait des parents, pour des raisons de proximité.
L'accompagnement des enfants suppose la formation des soignants. L'intervention des équipes pédiatriques n'en est que plus importante, pour que ces deux mondes puissent travailler ensemble.
La nouvelle Fédération française des équipes de soins palliatifs, qui vient d'être créée, travaille également avec nous.
Au cours de ma carrière, j'ai vu la situation se transformer : aujourd'hui, les parents peuvent concevoir d'accompagner leur enfant à domicile, avec l'accompagnement des équipes ressources de soins palliatifs. C'était inenvisageable il y a trente-cinq ans. Surtout, le monde hospitalier avait très peur de laisser dans la nature un enfant qui allait mourir.
Dr Claire Fourcade. - Je sais que vous allez auditionner la toute nouvelle société française de soins palliatifs pédiatriques ; nous travaillons en lien étroit avec ses responsables - nous avons répondu ensemble aux questionnaires, du moins sur les points qui nous concernent collectivement - et ils seront en mesure de vous répondre très précisément sur ces sujets.
Au total, vingt-six départements n'ont pas d'unité de soins palliatifs : c'est considérable. À l'inverse, certains départements, comme le Nord et le Pas-de-Calais, sont historiquement très bien dotés. On a aussi besoin d'un accompagnement de proximité.
Pour ce qui concerne le recrutement médical, nous avons un vaste travail collectif à accomplir : souvent, les médecins viennent aux soins palliatifs en seconde partie de carrière, à un moment où ils ressentent peut-être le besoin d'être davantage dans l'accompagnement, dans la relation avec le patient, et moins dans la technique. Il faut faciliter ces parcours. En outre, pour les quelques personnes intéressées dès le stade des études, le fonctionnement actuel de la médecine palliative ne donne aucune perspective de carrière : faute de postes hospitalo-universitaires, elles resteront toujours sous l'autorité d'un professeur d'une autre spécialité.
Mme Cathy Apourceau-Poly . - Exactement !
Dr Claire Fourcade. - Ce sont des jeux de pouvoir au sein des CHU. Or il s'agit d'un véritable enjeu pour que les soins palliatifs deviennent une véritable discipline structurée.
Mme Anne-Marie Colliot. - Au sujet des disparités territoriales, je précise que quatre ARS - Île-de-France, Nouvelle Aquitaine, Bretagne et Centre-Val de Loire - ont créé une cellule régionale des soins palliatifs. Ces structures, qui comprennent deux personnes, permettent à l'ARS d'avoir un regard neutre de l'organisation retenue dans leur territoire. Elles lui permettent de savoir précisément qui fait quoi, à quel niveau. Il s'agit apparemment d'un très bon outil. Les régions Occitanie, Rhône-Alpes-Auvergne et Grand Est demandent d'ores et déjà la création de telles cellules.
Dr Claire Fourcade. - Nous espérons que le prochain plan permettra la généralisation de ces cellules régionales.
Pr René Robert. - Premièrement, pour ce qui concerne les disparités territoriales, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a édité la nouvelle version de son atlas. C'est un document de base pour réagir. On ne peut plus se voiler la face : l'hétérogénéité existe et il faut susciter les vocations afin de combler les manques.
Deuxièmement, pour ce qui concerne la pédiatrie, j'assume aussi des responsabilités dans l'établissement où je travaille et je le confirme : la prise en charge pédiatrique palliative spécifique existe et les parents sont désormais associés. C'est un enjeu extrêmement important dans tous nos centres hospitaliers.
Dr Claire Fourcade. - C'est important de pouvoir déconnecter le sujet des soins palliatifs de la question de l'euthanasie. Ce choix philosophique personnel exige un débat. En revanche, on ne peut pas proposer l'euthanasie faute de moyens : c'est inacceptable.
Mme Laurence Cohen . - Tout à fait !
Mme Catherine Deroche , présidente. - Très belle conclusion !
Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat .