Soins palliatifs

Rapports d'information

Rapport d'information n° 866 (2020-2021), déposé le

B. LEVER DES FREINS AU DÉPLOIEMENT DE PARCOURS DE PRISE EN CHARGE PALLIATIVE ADAPTÉS, À L'HÔPITAL ET HORS DE L'HÔPITAL

Plus encore que d'autres domaines du soin, la prise en charge palliative est singulière : elle nécessite des regards croisés, un travail en interdisciplinarité qui dépasse la seule sphère médicale, une évaluation minutieuse de chaque situation et de chaque demande, une écoute attentive de l'angoisse et de la souffrance des patients comme de leurs proches. Une prise en charge de qualité requiert du temps, ressource dont manquent souvent les soignants. Elle repose, comme l'a relevé le Dr Virginie Fossey-Diaz, « sur une équipe formée sachant manipuler différents types de molécules mais également gérer la souffrance psychologique, encadrer les patients, les proches, et sachant faire évoluer ses pratiques (...) Il s'agit donc d'équipes dédiées, formées et s'enrichissant de la mise à jour des connaissances » 38 ( * ) .

Tous les professionnels entendus ont relevé que, pour ces différentes raisons, les soins palliatifs ne se pratiquent pas en solitaire.

Ces spécificités inhérentes à la pratique palliative font qu'elle pâtit, plus que toute autre prise en charge, des cloisonnements de notre système de santé. Leur prise en compte appelle un besoin de coordination des acteurs de proximité afin de faciliter et de simplifier des prises en charge encore perçues comme trop complexes . Si une meilleure valorisation de l'activité palliative apparaît indispensable, une organisation plus souple est également à rechercher pour garantir aux patients, à l'hôpital et hors de l'hôpital, des parcours fluides, articulés, adaptés à la diversité de leurs besoins.

1. A l'hôpital, revaloriser l'activité palliative en reconnaissant ses spécificités
a) Opter pour un mode de financement mieux adapté à des prises en charge complexes et tenant compte de leur qualité

Complexe, lourde, chronophage, la prise en charge palliative ne s'inscrit pas au rang des activités « rentables » pour les établissements de santé. La tarification à l'activité (T2A), plutôt axée sur la technicité des soins, valorise mal une prise en charge qui s'inscrit dans la durée et repose sur de l'écoute, de l'accompagnement humain, des temps de concertation interdisciplinaire et de collégialité .

La démarche palliative : une prise en charge globale

Dans un guide à destination des professionnels de santé intitulé « L'essentiel de la démarche palliative », publié en décembre 2016, la Haute Autorité de santé (HAS) définit comme suit le contenu de cette démarche, en référence aux principes de la résolution « soins palliatifs » adoptée par l'OMS en 2014 :

- La démarche palliative s'inscrit dans la durée : elle accompagne le patient tout au long de sa maladie, s'adapte aux améliorations et aux complications jusqu'au décès. Elle est centrée sur les besoins, les attentes et les projets du patient, de sa famille et de ses proches.

- Elle a pour objectif d'offrir la meilleure qualité de vie possible au patient et à ses proches dans une approche globale et individualisée avec :

. une évaluation des besoins de soins et d'accompagnement

. le traitement des symptômes physiques : douleur, dyspnée, nausées et vomissements, anorexie, etc.

. la prise en compte de la souffrance psychologique, des besoins sociaux, spirituels, émotionnels et culturels du patient.

- Elle implique que ces soins et traitements soient :

. réévalués régulièrement

. actifs, continus, proportionnés et ajustés à l'évolution de la maladie

. administrés simultanément ou non aux traitements spécifiques de la maladie

. coordonnés et pratiqués par une équipe pluri-professionnelle.

- Tout au long de la maladie, elle nécessite une information du patient afin de faciliter son autonomie et l'expression de ses choix. Elle respecte la dignité du patient tout au long de la maladie et pendant la phase terminale. Elle cherche à éviter l'obstination déraisonnable et à respecter la volonté et les priorités du patient, exprimées le cas échéant dans ses directives anticipées.

- Après la mort, elle soutient les proches en deuil.

Pour le Dr Claire Fourcade, présidente de la SFAP, « contrairement aux patients admis en réanimation, nos patients communiquent et le plus souvent, ils participent donc aux décisions. Nous exerçons une médecine lente, complexe . Parler de ce dont on a peur, notamment de la maladie grave et de la mort, ne peut se faire que sur un temps long, et aucun dispositif législatif ne pourra apporter de solution simple » 39 ( * ) . Ainsi que l'a également expliqué le Dr Alexis Burnod, chef du service de soins palliatifs de l'Institut Curie, collégialité et concertation sont nécessaires dans ces moments intenses de confrontation avec l'intime : son service organise une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) onco-palliative chaque semaine et la voix de chaque personnel compte , notamment celle des infirmiers et aide-soignants en contact direct avec les patients et leurs proches. Comme il l'a souligné, la « solitude de la décision peut faire prendre de mauvaises décisions », dans des moments où par ailleurs la fluctuation psychique des malades peut être sensible . Les rapporteures, lors de leurs échanges avec les personnels de la Maison médicale Jeanne Garnier à Paris, ont mesuré la grande importance accordée par chacun, dans les unités de soins palliatifs, à ce travail en équipe qui contribue, de l'avis des infirmiers et aide-soignants, à valoriser leur rôle dans ces missions qui exigent une grande disponibilité et portent une lourde charge émotionnelle.

Les professionnels de terrain ont regretté que ces caractéristiques inhérentes à l'accompagnement de fin de vie, notamment devant la complexité de certaines prises en charge - par exemple dans le domaine pédiatrique - soient si mal reconnues dans le financement de ces activités .

En pratique, ce financement repose sur la valorisation, pour un même groupe homogène de malade (GHM de soins palliatifs, avec ou sans actes), de différents groupes homogènes de séjour (GHS) spécifiques qui dépendent de la structure prenant en charge le patient :

- le premier (GHS 7994) correspond à une prise en charge dans une unité de soins palliatifs ;

- le deuxième (GHS 7993) correspond à une prise en charge dans un lit identifié de soins palliatifs ;

- le troisième (GHS 7992) dans les autres cas, en cas d'hébergement standard dans un service hospitalier sans lit identifié ;

- enfin un dernier (GHS 7991) concerne l'hospitalisation de jour permettant la réorganisation du traitement du patient.

Ces GHS correspondent en 2018 à 99 920 séjours représentant une dépense pour l'assurance maladie à hauteur de 582 millions d'euros, qui progresse un peu moins vite sur la période que le nombre de séjours.

Les données de l'activité hospitalière en soins palliatifs
et les financements associés

GHS 7994 (USP)

GHS 7993 (LISP)

GHS 7992 (hébergement standard)

GHS 7991 (courte durée)

Total

Nb séjours

2015

25 981

50 907

10 800

5 632

93 320

2016

27 698

52 878

10 312

5 450

96 338

2017

29 209

52 457

9 475

5 893

97 034

2018

30 612

53 848

8 810

6 650

99 920

Évol. 2015-2018

+ 17,8%

+ 5,8 %

- 18,5 %

+ 18,1 %

+ 7,1 %

Dépense AM ( en M€ )

2015

229,8

279,5

46,2

2,8

558,4

2016

234,6

297,1

44,6

2,9

579,2

2017

241,0

287,5

40,7

2,9

572,1

2018

247,9

294,9

36,0

3,3

582,1

Évol. 2015-2018

+ 7,9 %

+ 5,5 %

- 22,1 %

+ 17,8 %

+ 4,2 %

Source : DGOS
NB : Les séjours de courte durée, associés à deux GHM, sont réunis en une même ligne

Toutefois, ces séjours ne donnent qu'un reflet partiel de l'activité hospitalière en soins palliatifs : d'une part, comme l'ont relevé les Dr Olivier Mermet et Bruno Richard, co-pilotes du plan de développement des soins palliatifs, ces cotations correspondent à des situations sans préjuger d'une réelle prise en charge palliative ; d'autre part, des soins palliatifs sont pratiqués à des patients dont la cotation du séjour n'est pas celle en soins palliatifs, moins intéressante pour l'établissement de santé en termes de facturation du séjour.

« Les soins palliatifs rapportent moins que la pathologie » : ce constat posé par les professionnels des soins palliatifs aboutit à ce que ces prises en charge, quand bien même elles existent, échappent en partie aux indicateurs hospitaliers. « Lorsqu'un patient qui est en soins palliatifs fait une aplasie médullaire, il est plus intéressant financièrement pour l'établissement de le coder en aplasie médullaire qu'en soins palliatifs. Tant que le codage en soins palliatifs ne sera pas valorisant, nous n'apparaîtrons pas dans les radars et nous ne disposerons pas d'une juste évaluation du nombre de patients en soins palliatifs, et donc, des besoins réels » , a ainsi noté la présidente de la SFAP 40 ( * ) .

De surcroît, la T2A reconnaît mal la complexité des prises en charge et le temps nécessaire à certains suivis . Le Pr Julien Nizard, chef de service au CHU de Nantes, a reconnu que dans un lit d'unité de soins palliatifs, au-delà d'un certain temps un patient ne rapporte plus rien à l'hôpital . La durée moyenne de séjour (DMS) des patients est de 16,1 jours en USP et de 13,5 jours en LISP 41 ( * ) , au cours desquels respectivement 4/5 e et un tiers des patients décèdent. Cette DMS est plus élevée toutefois dans les unités ou lits de soins palliatifs placés dans des services de SSR (32,8 jours en 2018 d'après la DGOS) et en HAD (28,6 jours en 2018).

Les effets pervers comme les risques de dérive vers une sélection des patients en fonction des pathologies sont relevés par des observateurs, sans toutefois pouvoir être précisément étayés. Le Pr Didier Sicard a jugé que le mode de tarification des soins palliatifs, non lié à la spécificité du soin mais à sa durée, induisait un déséquilibre selon la complexité des situations et leur prévisibilité. Pour les Drs Olivier Mermet et Bruno Richard, copilotes du plan national, cela incite effectivement à multiplier des séjours de courte durée, par exemple en privilégiant des malades en toute fin de vie, ou en faisant « tourner » des malades sur différentes structures. Selon ces derniers, de nouveaux modes de financement doivent être étudiés, en veillant cependant à assurer des capacités d'accueil suffisantes si cette évolution devait avoir un impact sur les durées d'hospitalisation .

Ces constats rejoignent ceux portés plus généralement par la commission sur le caractère souvent inadapté de la valorisation de l'activité hospitalière de médecine par la seule T2A. À cet égard, dans le prolongement des travaux conduits en 2019 par la task force sur le financement du système de santé pilotée par Jean-Marc Aubert, l'article 57 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2021 42 ( * ) a ouvert la voie à une expérimentation d'un modèle mixte de financement des activités de médecine à compter de 2022. Ce modèle repose sur une dotation populationnelle, complétée d'une part de paiement à l'activité et d'une autre valorisant la qualité des soins . Un mécanisme de dotation socle est ouvert, sans attendre le début de l'expérimentation, dès 2021 aux établissements de santé volontaires.

Les responsables de la Maison médicale Jeanne Garnier ont exprimé leur intérêt pour cette expérimentation, adaptée selon elles à la nature de l'activité en soins palliatifs, sous réserve néanmoins d'en connaître les modalités de mise en oeuvre plus précises.

Il serait en effet important que ces modalités puissent prendre en compte les spécificités inhérentes aux soins palliatifs.

Notamment, la définition d'indicateurs de qualité des prises en charge ad hoc pourrait être confiée à la Haute Autorité de santé, en lien avec les fédérations hospitalières et les sociétés savantes. Plusieurs professionnels ont relevé qu'à l'heure actuelle, ces indicateurs ne sont pas clairement définis, ou ciblés uniquement sur des aspects de process en termes par exemple d'information des patients et des proches . Ils pourraient valoriser plus largement la qualité de la coordination interdisciplinaire, du lien ville-hôpital, ou prendre en compte, comme l'ont suggéré les Pr Donatien Mallet et Laurent Calvel 43 ( * ) , la dimension formation ou la contribution aux activités de recherche.

Proposition n° 4 : revoir le mode de financement des soins palliatifs à l'hôpital dans le sens d'un financement mixte (dotation et tarification à l'activité) tenant compte de la complexité des prises en charge et intégrant des indicateurs de qualité des prises en charge

b) Adapter l'offre de prise en charge à la diversité des besoins

Les équipes médicales de la Maison Jeanne Garnier ont insisté, à l'occasion du déplacement dans cet établissement de référence dans le domaine des soins palliatifs, sur l'enjeu d'une diversification de l'offre de prise en charge palliative pour mieux répondre à la diversité des besoins.

En particulier, des situations très complexes et s'inscrivant dans le temps long, comme dans le cas de maladies neurodégénératives, en particulier la sclérose latérale amyotrophique (SLA) dite « maladie de Charcot », sont mal prises en compte dans l'offre actuelle de soins palliatifs, ce qui ne facilite pas une prise en charge adaptée, et précoce, des patients.

Il peut en être de même de situations qualifiées d'intermédiaires, pas assez lourdes pour justifier une hospitalisation complète ou la prescription d'une HAD, mais trop complexes pour autant, y compris sur un plan social, afin de permettre un maintien à domicile dans de bonnes conditions.

Le développement d'accueils de jour dans des unités de soins palliatifs, comme le pratiquent l'Institut Curie ou la Maison médicale Jeanne Garnier, est à cet égard une évolution intéressante, plus répandue dans d'autres pays comme notamment au Royaume-Uni. D'autres professionnels ont évoqué l'intérêt de partenariats avec des services de soins de suite et de réadaptation (SSR) pour des séjours de répit, du recours à des appartements de coordination thérapeutique ou encore de la mise en place, sous réserve de financements adaptés, d'unités de soins palliatifs de longue durée, pour les situations les plus complexes.

A cet égard, les rapporteures se rallient aux propos du Dr Virginie Verliac, cheffe du service de soins palliatifs du centre hospitalier de Saintonge, selon laquelle chaque situation de fin de vie étant singulière, la plus grande souplesse devrait prévaloir pour accompagner le déploiement de telles initiatives. Dans ce cadre, une attention particulière devrait également être portée à des publics présentant des besoins particuliers, notamment ceux en situation de précarité ou de handicap, que l'Observatoire national de la fin de vie appelait déjà à mieux prendre en compte dans l'un de ses derniers rapports 44 ( * ) .

Les rapporteures relèvent par ailleurs avec intérêt des projets innovants de « tiers lieux » à l'image de la Maison de Nicodème qui ouvrira en 2022 au coeur de la ville de Nantes : ce projet, porté par une association, envisage la création de 18 lits de soins palliatifs hors milieu hospitalier 45 ( * ) . Il est conçu, dans son architecture, pour donner à l'endroit un « esprit maison ». La Maison médicale Jeanne Garnier est un partenaire de ce projet qui représente un investissement de 10,75 millions d'euros, financé pour un tiers environ grâce à du mécénat d'entreprise et des dons de particuliers.

Proposition n° 5 : accompagner la diversification de l'offre hospitalière de prise en charge palliative (accueils de jour, unités de soins palliatifs de longue durée...) et soutenir les initiatives de « maisons de soins palliatifs » proposant un accueil en dehors du milieu hospitalier

2. En ville, inscrire les parcours dans une coordination locale
a) Accompagner la fin de vie à domicile, une prise en charge lourde et complexe qui exige une grande disponibilité auprès des malades, de leurs proches et des soignants de proximité

Mourir chez soi au milieu des siens, s'il s'agit du voeu généralement partagé par une majorité de citoyens « bien portants », est en pratique un projet qui se heurte à de nombreuses difficultés. Comme le relevait en 2012 le rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie présidée par le Pr Didier Sicard, les facteurs conduisant à ce qu'une majorité des décès surviennent désormais à l'hôpital, alors que mourir à domicile était encore la situation la plus fréquente dans les années 1950, sont multiples, « parmi lesquels dominent la peur des familles ou de l'entourage, la disparition croissante du médecin de famille, devenu “médecin référent”, et le sentiment qu'il peut toujours y avoir quelque chose à faire au dernier moment. Accepter la mort n'est pas facile dans ces moments d'agitation, de gêne respiratoire, de perte de conscience, de douleur ou d'hémorragie. La mort doit désormais avoir le visa de la médecine pour être acceptée : et quel est le meilleur visa que celui de la médecine hospitalière ? » 46 ( * ) .

La fin de vie à domicile - entendu au sens large comme le lieu de vie - ne doit pas, certes, être idéalisée.

L'Igas, dans un rapport de 2017 rappelait ainsi que « le domicile n'est pas un lieu adapté à toutes les circonstances de fin de vie . [...] La confrontation des attentes initiales avec la réalité des prises en charge peut être vécue comme un véritable traumatisme et modifier profondément la relation au domicile. Le décès y reste culturellement difficile à accepter. » 47 ( * ) Pour les associations de bénévoles entendues, il est important de respecter le choix des patients, qui peut évoluer en fonction de son état, mais aussi celui des aidants sans la présence desquels une prise en charge à domicile ne peut souvent pas avoir lieu. Or tous ne sont pas disposés à contribuer à l'accompagnement voire aux soins : le Dr Virginie Fossey Diaz, spécialiste des prises en charge palliatives en gériatrie, a attiré l'attention sur le stress majeur que peuvent occasionner chez des proches certains signes de fin de vie et les deuils difficiles qui peuvent en résulter.

Il n'en demeure pas moins que quand elle est souhaitée et possible, une fin de vie à domicile nécessite une très large disponibilité , une réactivité jour et nuit, de moins en moins compatibles avec la charge de travail des médecins généralistes ou infirmiers, en particulier dans les territoires affectés par le manque de médecins.

Pour le Dr Sylvie Schoonberg, responsable de l'équipe mobile du centre hospitalier d'Agen, une fin de vie à domicile doit être, en effet, « contenue » : le patient, et ses proches, doivent savoir qu'ils vont pouvoir appeler en cas de besoin . Un cadre de prise en charge rassurant est le moyen de prévenir l'appel au 15, suivi de l'hospitalisation aux urgences, « absolument ce qu'il ne faut pas faire » pour tous les professionnels des soins palliatifs entendus. Or, le manque de formation - ou à tout le moins de sensibilisation - des acteurs de ville aux soins palliatifs ne les prépare pas à assurer ce type de suivi qui nécessite dans tous les cas un soutien spécialisé pour réaliser un accompagnement thérapeutique de qualité. Comme l'a souligné le Dr Elisabeth Hubert, présidente de la Fédération nationale des établissements d'hospitalisation à domicile (Fnehad), la prise en charge à domicile ne peut se développer que si la collégialité existe .

En outre, plus que selon une logique de « tout domicile » ou de « tout hôpital », les parcours de fin de vie se pensent avant tout en termes de complémentarité et d'articulation entre les différents modes de prise en charge : ils alternent, dans bien des cas, des allers-retours entre le lieu de vie et l'hôpital, quand l'aggravation des symptômes ne rend plus possible, même temporairement, le maintien à domicile, ou pour assurer des séjours de répit à la demande des malades ou de leur entourage. Des données collectées par le CNSPFV en 2019-2020 montrent que 37 % des patients décédés à domicile et 44 % de ceux décédés en Ehpad ont séjourné au moins une fois à l'hôpital au cours des six derniers mois de leur vie 48 ( * ) . Le Dr Alexis Burnod, chef du service de soins palliatifs de l'Institut Curie a rappelé par ailleurs que le projet le plus fréquent des patients atteints de cancer hospitalisés dans son unité est le maintien à domicile puis le transfert dans l'unité de soins palliatifs en cas d'aggravation de leur état, pour des durées d'hospitalisation de fait réduites. Avant ou après une hospitalisation, la qualité de la liaison ville-hôpital est ainsi un aspect primordial pour assurer une continuité des prises en charge et des parcours fluides .

Or l'entrée à l'hôpital, faute d'organisation ou d'anticipation, s'effectue souvent de manière non programmée : dans une étude de 2015 ciblée sur le dernier mois de vie des patients atteints de cancer, l'assurance maladie montre qu'au cours des 30 jours précédant le décès, 84 % des patients ont été hospitalisés en établissement de court séjour au moins une fois et 42 % ont été pris en charge aux urgences au moins une fois, ces fréquences passant respectivement à 78 % d'hospitalisation et 35 % des passages aux urgences dans les 14 jours précédant le décès 49 ( * ) .

Les professionnels hospitaliers auditionnés ont reconnu ne pas consacrer suffisamment de temps  aux échanges d'information pourtant essentiels à la continuité des prises en charge ; parfois, c'est aussi l'interlocuteur qui manque quand un patient n'a pas de médecin traitant.

b) Affirmer le rôle territorial des équipes mobiles et renforcer leurs moyens

Compte tenu de ces exigences, assurer un accompagnement de qualité à domicile et un continuum des parcours des malades requiert en premier lieu l'appui et l'expertise de structures spécialisées telles que les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) dont les moyens sont néanmoins insuffisants et l'implication extrahospitalière, de ce fait, perçue comme peu homogène .

Comme cela a été souligné, les EMSP, rattachées à des établissements de santé, ont été initialement développées dans une approche ciblée sur le soutien aux équipes hospitalières, puisque la circulaire de 2008 n'envisageait leur intervention en dehors du cadre hospitalier qu'à titre expérimental. Encouragées par le plan de développement des soins palliatifs 2008-2012 à intervenir en proximité, notamment dans le cadre de conventions avec des Ehpad, ce n'est que depuis 2012 qu'elles orientent une partie croissante de leurs interventions vers les prises en charge palliatives à domicile ou en établissement médico-social.

Toutefois, leur intervention hors des murs de l'hôpital demeure encore limitée : en 2019, cette activité ne représente que 9,4 % du total des interventions des EMSP. Ces interventions forment cependant une part croissante et désormais majoritaire des interventions de ces équipes hors de leur établissement de rattachement.

L'activité des équipes mobiles de soins palliatifs en 2019

Interventions

Part

Nombre d'interventions physiques au sein de l'établissement de rattachement

738 508

83,5 %

Nombre d'interventions physiques hors de l'établissement de rattachement

145 619

16,5 %

dont :

. au sein d'établissements sanitaires

41 896

4,7 %

. au sein d'établissements médico-sociaux

34 250

3,9 %

. au domicile des patients

48 668

5,5 %

Nombre total d'interventions physiques

884 127

100 %

File active de patients dans l'année

180 257

-

Source : DGOS, à partir des données SAE (statistique annuelle des établissements de santé) « PALLIA 2019 »

Les professionnels de santé libéraux auditionnés ont reconnu que les EMSP restaient peu connues des équipes de ville, qui de ce fait les sollicitent peu. Daniel Guillerm, président de la fédération nationale des infirmiers (FNI), a attiré l'attention sur les craintes d'une distorsion de concurrence qui peuvent s'exprimer à leur égard, du fait de la méconnaissance de leur rôle qui n'est pas celui d'effecteurs de soins mais d'équipes expertes, avec lesquelles la collaboration peut aller de simples conseils à un accompagnement appuyé au chevet du patient.

C'est toutefois d'abord les moyens limités de ces équipes mobiles
- sous-dotées en professionnels notamment médicaux, comme souligné - qui les freinent à intervenir davantage en extrahospitalier. À l'instar des constats posés par le Dr Virginie Verliac, cheffe du service de soins palliatifs et responsable de l'EMSP du centre hospitalier de Saintonge en Charente-Maritime et par le Dr Sylvie Schoonberg, responsable de l'équipe mobile du centre hospitalier d'Agen, ces équipes sont fragiles et leur pérennité n'est pas possible sans un financement adéquat .

Les dotations de missions d'intérêt général (MIG) qui leur sont allouées sur les crédits du fonds d'intervention régional (FIR) sont insuffisantes pour répondre aux sollicitations croissantes en dehors de l'hôpital, ainsi que le relève une note stratégique du CNSPFV transmise aux rapporteures. De surcroît, ces dotations, qui financent les personnels dédiés aux EMSP, leurs frais de déplacement hors de l'établissement ainsi qu'une participation aux frais de structure de l'établissement de rattachement (locaux, gestion du personnel...) sont attribuées de manière opaque de l'avis des professionnels de terrain : le déséquilibre financier de certains établissements de santé peut avoir pour conséquence que la totalité de la dotation ne soit pas attribuée à l'équipe en place, sans que cette dernière ne connaisse le montant qui lui était initialement destiné. Un contrôle de ces allocations de crédits par les ARS et un recensement précis des moyens effectivement dédiés aux EMSP - comme aux ERRSPP -, qui n'a pas pu être transmis aux rapporteures, seraient intéressants à diligenter .

En l'absence d'information sur cet écart d'allocation, le tableau suivant retrace les crédits MIG « théoriques » délégués aux établissements de santé pour le financement des EMSP, qui montre leur relative stabilité, alors que dans certains territoires, comme l'ont noté les Dr Olivier Mermet et Bruno Blanchard, la disparition des réseaux de soins palliatifs a pu conduire à une extension du champ d'intervention de ces équipes mobiles.

Évolution des crédits délégués aux établissements de santé
pour le financement des équipes mobiles de soins palliatifs
et équipes régionales ressources de soins palliatifs pédiatriques

2015

2016

2017

2018

2019

Crédits délégués EMSP ( en millions d'euros )

131,6

136,35

138,21

142,10

144,66

Nombre d'EMSP

424

424

426

426

428

Dotation moyenne théorique par  EMSP

( en milliers d'euros )

310,4

321,6

324,4

333,6

338,0

Crédits délégués ERRSPP ( en millions d'euros )

-

-

4,39

4,58

4,73

Source : Commission des affaires sociales et DGOS

En 2015 et 2016, la dotation inclut également le financement des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques

Le renforcement des moyens humains de ces équipes et une plus grande visibilité sur les dotations qui sont mises à leur disposition apparaissent comme des conditions indispensables pour leur permettre d'être non seulement plus attractives pour les professionnels de santé, mais également d'assumer leurs missions dans de bonnes conditions et de développer leurs interventions hors de l'hôpital.

Plus généralement, l'affirmation du rôle territorial - et non seulement intrahospitalier - de ces équipes mobiles justifierait une actualisation du référentiel annexé à la circulaire de 2008 qui apparaît sur ce volet, en particulier, en décalage avec les pratiques et les besoins. Certains professionnels ont évoqué par ailleurs l'opportunité d'un éventuel recentrage de leurs missions, qui reste à étudier en fonction d'une analyse locale de l'offre et des besoins.

Proposition n° 6 : affirmer le rôle territorial des équipes mobiles de soins palliatifs, renforcer leurs moyens et pérenniser leur financement ; renforcer les moyens des équipes régionales ressources en soins palliatifs pédiatriques

c) Promouvoir la mise en réseau des acteurs pour assurer un continuum des prises en charge

Comme l'a affirmé le Dr Élisabeth Hubert, présidente de la Fnehad, un bon suivi en soins palliatifs s'accommode mal de la logique de silos prégnante dans l'organisation de notre système de santé.

Or, le pilotage des soins palliatifs au niveau territorial est perçu comme très hétérogène et, dans la plupart des cas, largement insuffisant. Dans son rapport de 2017 sur les soins palliatifs et la fin de vie à domicile, l'Igas relevait ainsi que « le développement des prises en charge à domicile est encore limité par un pilotage insuffisant et une offre fragmentée » , alors même que « la gestion des parcours et la coordination des interventions au domicile jouent un rôle essentiel dans la qualité de la fin de vie. Elle permet d'éviter les perturbations inhérentes à une succession d'interventions désordonnées, perçues par les malades et leurs proches comme des intrusions à leur domicile. Elle améliore également la continuité des soins et favorise ainsi le maintien à domicile en évitant dans la mesure du possible le recours à l'hôpital. »

• D'après les missions qui leur sont dévolues par la circulaire de 2008, l'enjeu de coordination territoriale, en soutien aux professionnels de ville, est notamment porté par les réseaux de soins palliatifs . Ces réseaux sont en cours de redéfinition juridique, puisqu'ils ont vocation à fusionner avec les dispositifs d'appui à la coordination (DAC) des parcours de santé complexes, institués par la loi du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé 50 ( * ) . En cours de déploiement d'ici à juillet 2022, ces DAC ont vocation à faire converger différents dispositifs éparses (réseaux pluri-thématiques, PTA 51 ( * ) , MAIA 52 ( * ) , CLIC 53 ( * ) , etc. ).

Plusieurs professionnels ont relevé l'instabilité de ces réseaux en termes d'organisation et de financement, leur saturation (leur nombre est passé de 110 en 2008 à 102 en 2015 et 78 en 2018, cette baisse étant compensée par la création de 38 PTA) et leur implication de ce fait hétérogène.

En outre, la transformation juridique en cours suscite des inquiétudes quant à une dilution de la compétence en soins palliatifs au sein de ces dispositifs . L'Institut national du cancer (INCa) a attiré l'attention sur la nécessité de renforcer la compétence en soins palliatifs qui reste secondaire dans certains DAC constitués à partir d'autres réseaux spécialisés, ainsi que sur les difficultés à recruter des médecins spécialisés dans ces domaines.

Il conviendra de veiller à ce que les réseaux de soins palliatifs qui fonctionnent y soient intégrés et que leurs moyens soient confortés. Dans tous les cas, l'activité en matière palliative de ces réseaux ou dispositifs d'appui comme les moyens dédiés à leur fonctionnement mériteraient d'être mieux suivis et documentés .

En outre, le lien à développer entre ces DAC et les équipes mobiles de soins palliatifs a été souligné par le Pr Régis Aubry notamment, ce qui permettrait effectivement d'allier à l'expertise en matière palliative de ces dernières l'expertise en matière de coordination des DAC.

• Au-delà de ces dispositifs, le pilotage territorial de l'offre de prise en charge palliative, susceptible d'accompagner la mise en réseau des acteurs, est embryonnaire dans la plupart des régions.

Dans quatre régions cependant, celui-ci est porté par des cellules d'animation régionale des soins palliatifs copilotées par l'agence régionale de santé (ARS) et les acteurs des soins palliatifs : c'est le cas en Bretagne, en Nouvelle-Aquitaine, en Ile-de-France (à travers l'association Corpalif dont les missions sont présentées ci-après) et en Centre Val-de-Loire.

La coordination régionale des soins palliatifs d'Île-de-France (Corpalif)

Créée en 2000, l'association Corpalif rassemble les acteurs franciliens des soins palliatifs d'Ile de France : USP, EMSP, LISP, HAD, réseaux de santé pluri-thématiques et associations de bénévoles.

Elle a pour objet de « réunir les acteurs de soins palliatifs de la région Île-de-France et être l'interlocuteur privilégié pour tout ce qui a trait à l'état des lieux, l'organisation et à l'évaluation des actions en soins palliatifs au niveau régional » . Elle assure ainsi l'interface entre les acteurs de soins palliatifs et l'ARS.

Elle a une double mission d'animation régionale et d'information :

- regrouper les intervenants en soins palliatifs et en être l'organisation représentative ;

- soutenir les acteurs de soins palliatifs face à toute problématique liée à la politique de mise en oeuvre des soins palliatifs ;

- coordonner et participer au développement des soins palliatifs ;

- coordonner, participer à l'enseignement, la recherche, la formation en soins palliatifs au domicile et en institution et développer des outils communs ;

- susciter des échanges et des rencontres entre les intervenants ;

- promouvoir des actions d'information sur les soins palliatifs (professionnels de santé, associations, grand public, instances décisionnelles).

Corpalif est financée par l'ARS Île de France. Elle a ainsi pu créer deux emplois salariés de chargé de mission.

Source : Site corpalif.org

Le principe de ces cellules régionales a été salué positivement par la présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs et plusieurs acteurs. Leur valeur-ajoutée est d'affiner la connaissance des ressources et des besoins, d'identifier le « qui fait quoi » et de faire en sorte que les professionnels impliqués se connaissent et communiquent entre eux.

Leur déploiement dans d'autres régions, ou à un échelon infra-régional pour être au plus près des réalités locales, constitue une piste intéressante, sous réserve pour autant de ne pas imposer un cadre formel chronophage pour des professionnels de santé déjà fortement sollicités et de veiller à leur bonne articulation avec les autres dispositifs de coordination existants à l'échelon territorial, afin ne pas démultiplier les structures.

De surcroît, alors que ceux-ci ont noté une absence totale de lien avec les ARS sur ce sujet, les rapporteures insistent sur la nécessité d'associer à ces projets territoriaux, quand ils existent, les professionnels libéraux , et pas seulement ceux hospitaliers, à travers notamment leurs unions régionales des professionnels de santé (URPS). Le Dr Valérie Duthil, vice-présidente du Syndicat MG France a rappelé lors de son audition qu'il était important que les médecins de ville puissent « mettre un visage » sur les acteurs des EMSP qu'en règle générale ils ne connaissent pas. De même la Fnehad a souligné le frein que constitue la méconnaissance de l'hospitalisation à domicile par les médecins prescripteurs, tant libéraux qu'hospitaliers d'ailleurs, alors que celle-ci est un acteur important des prises en charge palliatives, même dans des situations complexes.

D'une manière plus générale, les projets de territoire contribuant à mettre du lien entre les professionnels de santé pour renforcer la coordination des prises en charge, favoriser la circulation des informations et des connaissances et le partage d'expériences, sont évidemment à accompagner sur ces thématiques transversales. Certains professionnels ont évoqué l'intérêt que des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) en cours de déploiement puissent se saisir à terme de ce sujet, qui n'est pas encore au coeur de leurs projets de santé.

Proposition n° 7 : favoriser la mise en réseau des acteurs et le pilotage territorial de l'offre de soins palliatifs. Ancrer l'activité palliative dans les structures territoriales de coopération sanitaire (dispositifs d'appui à la coordination et communautés professionnelles territoriales de santé)

• Dans ce cadre, le renforcement de la liaison ville-hôpital , perçue comme insuffisante mais pour autant indispensable pour anticiper les hospitalisations nécessaires en support du domicile, éviter celles qui peuvent l'être et gérer les sorties d'hôpital 54 ( * ) , devrait être affirmé comme une priorité.

La société française et francophone de psycho-oncologie a indiqué que celle-ci se fait bien quand les différents acteurs d'un territoire se connaissent et travaillent ensemble. Parallèlement, comme l'ont souligné notamment le Pr Julien Nizard et le Dr Sabine Tharreau, du CHU de Nantes, le développement de solutions numériques de partage et de circulation d'informations , comme un dossier patient partagé entre l'hôpital, les soignants libéraux et les services d'aide à domicile, est indispensable à une bonne coordination.

Au-delà des potentialités que peut représenter l'espace numérique de santé, ils ont indiqué qu'un essai était en cours au sein d'un réseau de domicile en Loire-Atlantique, dont il sera intéressant de tirer le moment venu toutes les conclusions. Les rapporteurs soulignent également l'intérêt de la fiche « Urgence Pallia » , développée par la SFAP à partir d'initiatives éparses de terrain : cette fiche de liaison transmise au Samu permet de l'informer en cas d'intervention en urgence de la situation clinique du patient, de la démarche prévue et de l'existence éventuelle de directives anticipées. Une déclinaison de ce type de formulaire pourrait être une solution simple pour le partage et la transmission des informations utiles à la continuité des prises en charge.

Proposition n° 8 : développer des outils notamment numériques de partage et de transmission d'informations entre les acteurs impliqués dans la prise en charge palliative (dossier médical partagé, fiches de liaison, plateformes territoriales de transmissions sécurisées, etc. )

• Une autre priorité de cette coopération territoriale pourrait consister dans l'organisation par les acteurs d'une assistance téléphonique spécialisée en appui aux patients, à leurs proches et aux soignants ou professionnels qui les accompagnent. L'exemple suisse « Pallifon » montre l'intérêt d'une telle assistance téléphonique pour les urgences palliatives ; portée par l'association Palliative Bern, elle est disponible gratuitement et en continu et rattachée à une permanence médicale téléphonique d'urgence qui peut faire appel à des équipes interdisciplinaires régionales de spécialistes.

Dans le même esprit, le développement de la téléconsultation pour les patients et de la téléexpertise pour les professionnels assurant leur prise en charge, qui ont connu, notamment pour la première, un essor important dans le contexte de la crise sanitaire de la covid-19, peuvent apporter un soutien précieux aux prises en charge. Pour les rapporteures, il est néanmoins évident que la téléconsultation ne peut être qu'un outil complémentaire dans un suivi qui implique un lien physique et direct ou peut nécessiter l'administration de traitements en urgence contre la douleur.

Proposition n° 9 : développer des permanences téléphoniques territorialisées 24h/24 ainsi que la téléconsultation et la téléexpertise dans le champ des soins palliatifs, en soutien aux patients, à leurs proches et à leurs soignants

d) Donner les moyens aux acteurs de proximité d'assurer des prises en charge palliatives de qualité à domicile

• Si le médecin traitant est le pivot des prises en charge en proximité, au sein d'une équipe de soins primaires dont les infirmiers et les pharmaciens sont des rouages essentiels, l'organisation « classique » des soins de ville n'est en règle générale pas adaptée, pour les raisons qui ont été soulignées (disponibilité, temps de coordination, pluridisciplinarité...), aux exigences de la prise en charge palliative à domicile même si celle-ci n'est cependant pas impossible et, de facto , assurée par ces soignants.

Les modes de financement des acteurs libéraux accentuent ces difficultés . Seuls les masseurs-kinésithérapeutes ont un acte forfaitaire « soins palliatifs » en tant que tel, inscrit à la nomenclature. Pour les infirmiers, la valorisation des soins palliatifs est minime : elle se fait, comme pour la réalisation de pansements lourds et complexes, à travers la majoration de coordination infirmière (MCI) qui s'applique à chaque passage de l'infirmier au domicile, à hauteur de 5 euros par intervention. Pour les médecins, depuis 2019, la cotation en « visites longues » (70 euros), jusqu'alors réservée aux maladies neurodégénératives, a été étendue aux visites à domicile ou en Ehpad pour des patients en soins palliatifs : toutefois, il s'agit d'une avancée encore limitée puisque, comme l'a souligné le Dr Valérie Duthil, vice-présidente de MG France, le plafond de trois visites par an n'est pas adapté à une prise en charge palliative, qui n'implique que des visites longues.

Alors que l'avenant n° 9 à la convention médicale signé le 30 juillet 2021 ne prévoit que des ajustements ponctuels et ciblés, il serait important que les enjeux liés aux soins palliatifs à domicile soient mieux pris en compte dans la prochaine convention médicale ou dans les négociations à venir entre l'assurance maladie et les infirmiers.

Si le soutien au développement des prises en charge à domicile implique pour les rapporteures une revalorisation des prises en charge à domicile - qui représentent l'essentiel de l'activité des infirmiers libéraux -, une meilleure reconnaissance du travail en équipe et de la coordination est également un aspect central. Cette réflexion sur les évolutions des modes de rémunération des équipes de proximité, complémentaires au paiement à l'acte, pourrait donner lieu à une expérimentation de financements innovants dans le cadre du dispositif introduit par l'article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018.

Proposition n° 10 : revaloriser les prises en charge à domicile par les médecins et infirmiers libéraux et déplafonner les visites longues pour les médecins assurant une prise en charge palliative

Proposition n° 11 : expérimenter, dans le cadre du dispositif ouvert par l'article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018, un mode de financement innovant des prises en charge à domicile valorisant le travail en équipe et la coordination

• Le rôle joué par l'hospitalisation à domicile (HAD) et les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) dans le développement des prises en charge à domicile est également un aspect important à reconnaître et valoriser. Dans son rapport de 2017 sur les soins palliatifs et la fin de vie à domicile, l'Igas soulignait qu'il s'agit d' « acteurs essentiels au développement des soins palliatifs à domicile en complétant l'intervention des professionnels de ville » , à la fois pour contribuer à la permanence des soins, la nuit et les jours fériés, ou par leur fonctionnement en structure qui facilite l'entretien de pratiques professionnelles spécialisées sur les soins les plus complexes.

Selon les données de la Fnehad, l'HAD assure la prise en charge d'environ 60 000 patients pour des soins palliatifs en 2020 : cette activité, probablement sous-évaluée puisqu'elle ne retrace que les séjours côtés en « soins palliatifs », a progressé de plus de 16 % par rapport à 2019 et représenterait au sens large de 30 à 50 % de l'activité d'HAD.

Des mesures engagées à compter de 2018 pour favoriser l'intervention conjointe entre HAD et SSIAD ont facilité cette montée en puissance : la présidente de la Fnehad a salué ces avancées. D'après les données de la DGOS, le nombre d'admissions en HAD pour les bénéficiaires de SSIAD a augmenté de 19,8 % en 2020, toutes prises en charge confondues. Ce cadre a été renforcé durant la crise sanitaire et intégré dans le droit commun par la réforme des autorisations sanitaires.

Pour autant, les représentants des infirmiers ont attiré l'attention sur certains freins à une bonne articulation entre les interventions de ces acteurs complémentaires. Pour le président de la fédération nationale des infirmiers, le mode de financement des SSIAD limite la prise en charge de patients lourds en collaboration avec l'HAD : une externalisation des soins infirmiers des forfaits versés par l'assurance maladie permettrait selon la demande des professionnels de ne pas grever le budget de ces structures. À tout le moins, l'intensité des prises en charge pourrait être mieux prise en compte dans le financement des SSIAD. Cela devrait cependant se conjuguer avec une réflexion sur l'attractivité de ces métiers : le manque de personnel et le turnover important demeurent, pour les représentantes de l'Union nationale des associations et services de soins infirmiers auditionnées, le frein principal à leur intervention.

Sur un plan organisationnel, le rôle de l'hospitalisation à domicile comme structure d'appui pour les prises en charge de soins palliatifs et de fin de vie à domicile pourrait être mieux reconnu . La fédération nationale qui représente ces structures hospitalières a suggéré qu'elles puissent être considérées comme des équipes mobiles de soins palliatifs pour leur expertise dans l'évaluation des situations à domicile ou dans la coordination des acteurs, et qu'elles soient intégrées systématiquement dans les dispositifs d'appui à la coordination (DAC). Ces évolutions intéressantes, qui nécessiteraient de s'accompagner d'un assouplissement de modes de fonctionnement jugés, à l'instar d'observations portées en 2012 par la « commission Sicard », comme trop souvent « incarnant la seule démarche curative hospitalière », devraient dans tous les cas s'inscrire dans le pilotage territorial des soins palliatifs que les rapporteures appellent de leurs voeux.

Proposition n° 12 : revoir le mode de financement des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) pour mieux prendre en compte l'intensité des prises en charge et conforter le rôle d'expertise de l'hospitalisation à domicile (HAD) dans les prises en charge palliatives de proximité

3. En Ehpad, mieux outiller les équipes à l'accompagnement palliatif

Les personnes âgées résidant en Ehpad souhaitent dans leur écrasante majorité finir leur vie dans ce qui est devenu leur dernier domicile, plutôt qu'à l'hôpital. Or ces établissements ne sont pas assez outillés pour organiser cette prise en charge.

a) Une population vieillissante et tendanciellement moins autonome

La population accueillie en Ehpad est tendanciellement de plus en plus âgée et de moins en moins autonome . D'après l'enquête Ehpa 2015 de la Drees, qui fournit les derniers chiffres disponibles 55 ( * ) , 728 000 personnes fréquentent un établissement d'hébergement pour personnes âgées ou y vivent, soit 10 % des personnes âgées de 75 ans ou plus et un tiers de celles âgées de 90 ans ou plus. Huit sur dix sont accueillies en Ehpad, le reste étant pris en charge en accueil de jour ou en hébergement temporaire. Leur âge médian est de 87 ans et 5 mois, contre 86 ans et 5 mois fin 2011 - leur espérance de vie étant plus élevée que celle des hommes, les femmes y sont majoritaires et 91 % d'entre elles n'ont pas de conjoint. Les personnes accueillies en 2015 sont plus dépendantes qu'en 2011 : 93 % des résidents hors logement-foyer ont besoin d'une aide à la toilette. Enfin, près de 260 000 résidents souffrent d'une maladie neurodégénérative.

Les travaux de la mission confiée à Claude Jeandel et Olivier Guérin, dont les conclusions ont été publiées en juin dernier, ont précisé ce premier aperçu 56 ( * ) . Le degré de dépendance en établissement , mesuré par l'évaluation de l'autonomie pour les actes de la vie quotidienne et les variables de la grille AGGIR 57 ( * ) , n'a cessé de croître ces quinze dernières années dans l'échantillon étudié : le score moyen du GIR moyen pondéré est passé de 564 en 2001 à 680 en 2010, pour atteindre 726 en 2017. Cette plus forte dépendance des résidents résulte selon les auteurs d'une prévalence croissante des morbidités chroniques, source d'incapacités fonctionnelles. Elle est d'ailleurs corrélée à des profils de soins requis de plus en plus élevés comme en témoigne un score Pathos 58 ( * ) moyen pondéré passé de 125 en 2001 à 180 en 2010, puis à 213 en 2017.

La même enquête révèle que les résidents d'Ehpad cumulent en moyenne 7,9 pathologies . Environ 37 % d'entre eux présentent au moins une pathologie chronique non stabilisée et 15 % au moins une pathologie aiguë, leur fréquence étant corrélée au niveau de dépendance. Les maladies neurodégénératives touchent pas moins de 57 % des résidents, les troubles psychologiques tels que la dépression ou l'anxiété sont présents chez près de 40 % d'entre eux et les troubles du comportement un petit tiers. Si la part de résidents sous protection juridique n'est que de 28 %, près de 80 % d'entre eux présent des troubles de la cohérence , qui s'associent à des degrés variables et selon le stade de sévérité de la maladie à des troubles attentionnels, des troubles des fonctions mnésiques ou langagières, des fonctions exécutives, des capacités de jugement ou de raisonnement, de l'orientation temporelle ou spatiale, des fonctions visuo-spatiales et plus tardivement à troubles praxiques ou gnosiques.

La durée moyenne de séjour atteint deux ans et neuf mois pour les femmes, et deux ans pour les hommes 59 ( * ) . Les Ehpad sont donc souvent, par hypothèse, les derniers lieux de vie de leurs résidents : en 2018, en France, 13 % des décès ont eu lieu en Ehpad, ce qui représente près de 150 000 personnes par an.

b) Un manque de compétences sanitaires rapidement mobilisables

Or cette population polypathologique et chronologiquement proche de la fin de vie est prise en charge dans des établissements dont le présent rapport n'est hélas pas le premier à souligner les carences criantes en professionnels du soin en nombre suffisant 60 ( * ) .

• Le taux d'encadrement dans les Ehpad , c'est-à-dire le rapport entre les effectifs de personnels en équivalent temps plein et le nombre de places dans l'établissement, est d'abord notoirement faible .

Mesuré par la Drees, il s'élevait en 2015 à 0,63 pour toutes les catégories de personnel, à 0,31 pour le seul personnel soignant, à 0,16 pour les agents de service, soit un ratio de 0,47 si l'on regroupe personnel soignant et agents de service. La Conférence nationale des directeurs d'établissements pour personnes âgées dépendantes (CNDEPAH) est arrivée à un chiffre analogue après enquête auprès de ses membres, qui représentent une assez grande variété d'établissements à statut public 61 ( * ) .

Elle s'est par ailleurs efforcée de mesurer ce que permettent les effectifs soignants actuellement déployés en Ehpad . Outre la toilette qui, en incluant le lever, la toilette à proprement parler, l'habillage et la réfection du lit, occupe une incompressible première moitié de la journée, le personnel assure la prise en charge de l'incontinence de 70 % à 90 % des résidents, prodigue une aide aux repas pour une majorité d'entre eux, et assure deux ou trois fois par jour les transitions, informatisées le plus souvent, qui garantissent la continuité des soins. Le temps résiduel doit être partagé entre l'entretien des capacités restantes des résidents, la rééducation et la prévention sanitaire, ainsi que l'animation ; l'objectif de proposer un bain ou une douche par semaine « ne peut pas être atteint à ce jour ». Au total, chaque résident ne se verrait consacrer de temps de présence humaine que 43 minutes le matin et 28 minutes l'après-midi. C'est assez dire le temps qui peut rester pour la définition des projets de vie et l'accompagnement des personnes jusqu'à leur mort.

Insuffisant en nombre, le personnel affiche en outre un taux de rotation élevé , ce qui entraîne une diminution de la qualité des prises en charge et fait obstacle aux éventuels projets et formations au sein des établissements. Les raisons d'un tel manque d'attractivité et de la difficulté de fidéliser le personnel ont déjà été analysées ailleurs et excèdent de toute façon le champ du présent rapport, mais il est douteux que les revalorisations récentes décidées dans le cadre du Ségur suffiront à les priver de raison d'être.

Répartition des ETP selon le type de personnel dans les Ehpad en 2015

Source : Drees, enquête Ehpa 2015

• À l'insuffisance globale des moyens humains, il faut ajouter le constat de carences plus spécifiques directement préjudiciable à l'accompagnement de la fin de vie.

D'abord, les établissements médico-sociaux ne disposent pas de permanence médicale , puisque le médecin coordonnateur n'est présent qu'à temps partiel, selon un ratio défini par voie réglementaire 62 ( * ) et dont il est douteux qu'il soit partout respecté, puisque le secteur estime régulièrement à 30 % la part des Ehpad totalement dépourvus de médecin coordonnateur 63 ( * ) . Une telle couverture médicale rend pour le moins aléatoire la possibilité de prise en charge d'un évènement aigu ou d'un symptôme complexe et appelle un effort substantiel de recrutement.

Ensuite, la difficulté, faute de personnel, à prodiguer des soins infirmiers la nuit est l'un des freins les plus puissants et, d'ailleurs, les mieux connus, au développement des soins palliatifs en Ehpad . Le besoin qu'a le résident en fin de vie de soins infirmiers tels que l'administration d'antalgiques, des thérapeutiques de confort par voie injectable, ou encore de soins de nursing , ne cesse pas à la tombée du jour. Or seuls 9 % des Ehpad, d'après l'enquête de la Drees, disposent d'au moins une infirmière « présente dans l'établissement 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 ». En l'absence d'infirmier, c'est le personnel aide-soignant qui se retrouve seul face aux décompensations nocturnes des résidents en fin de vie, sans avoir la possibilité de réaliser d'éventuelles prescriptions anticipées.

Les preuves de l'utilité de la permanence infirmière de nuit ne manquent pourtant pas. L'étude menée en 2010 par la CNSA auprès des 740 Ehpad des régions Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon montrait déjà que la moitié des résidents décédés en dehors de ces établissements aurait dû bénéficier de soins palliatifs au sein de l'Ehpad et pointait l'importance de la permanence de soins nocturnes 64 ( * ) . Une autre étude a confirmé ce constat en 2011 en analysant les rapports entre les Ehpad et les intervenants externes de soins palliatifs, mettant en évidence l'importance de la présence infirmière la nuit pour l'accompagnement palliatifs des résidents qui le nécessitent 65 ( * ) .

L'appel à la généralisation d'une permanence infirmière de nuit fait désormais partie de recommandations classiques de la littérature consacrée à ces questions 66 ( * ) et des premières revendications des acteurs de terrain auditionnés par la mission.

Le déploiement d'infirmiers de nuit n'a été que timidement expérimenté depuis 2018 dans le cadre du dispositif de parcours de santé pour les personnes âgées en risque de perte d'autonomie (Paerpa). Il consiste en la mise à disposition, sous la forme de garde ou d'astreinte, d'une infirmière mutualisée sur plusieurs Ehpad dans les territoires participant à l'expérimentation. Le rapport d'évaluation remis au Parlement en 2020 confirme les avantages attendus effectivement retirés du dispositif et identifie les difficultés rencontrées. Celles-ci sont relatives au portage du dispositif en raison du statut de l'infirmière - libéral, hospitalière ou Ehpad -, et du coût du portage salarial pour l'Ehpad, à la nécessité pour l'infirmière de connaître le fonctionnement des Ehpad, de posséder une expérience en gériatrie et dans la gestion de situations d'urgence et d'avoir un lien minimal avec les équipes de nuit de l'établissement 67 ( * ) .

Pour y remédier, il semble d'abord à la mission indispensable de généraliser cet appui aux équipes médico-sociales en le dotant partout des crédits suffisants . Soutenu initialement par des crédits du FIR sous forme de trois tranches de 10 millions d'euros en 2018 et 2019 et de 16 millions d'euros en 2020, il n'a été prolongé en 2021 que par une enveloppe exceptionnelle de 7,8 millions d'euros débloquée dans le cadre du Ségur de la santé 68 ( * ) , laquelle a vocation, d'après la circulaire budgétaire de l'année, à « pérenniser les dispositifs expérimentaux existants et/ou mettre en place de nouveaux dispositifs » tout en adaptant ses modalités pratiques en mobilisant, par exemple, les Ssiad. Un seuil plancher de 120 000 euros sera certes appliqué à l'ensemble des ARS « pour garantir une solution minimale » dans chaque région 69 ( * ) ; il faut espérer qu'elle ne soit qu'une première étape.

Remédier au manque d'expérience des infirmières de permanence exigera d'ancrer le dispositif dans la durée, mais encore d'effectuer un significatif effort de formation . La mission proposera ainsi d'ajouter une mention au diplôme d'infirmier en pratique avancée, afin de permettre la montée en compétence des professionnels du secteur médico-social nécessaire à la satisfaction des besoins d'accompagnement de fin de vie dans ce secteur 70 ( * ) .

Proposition n° 13 : pérenniser le dispositif des infirmiers de nuit spécialisés - ayant le statut d'infirmier en pratique avancée - en soins palliatifs

• Faciliter l'appui du sanitaire au médico-social

La circulaire Laroque de 1986 déjà citée 71 ( * ) a posé les bases de l'appui sanitaire aux établissements médico-sociaux en matière de fin de vie en estimant « indispensable, autant que faire se peut, de ne pas changer le cadre dans lequel la personne a été soignée : les soins palliatifs doivent être dispensés aussi bien à domicile que dans les établissements sanitaires et sociaux ». Or, comme le pointait déjà très justement l'étude commandée par la DGOS en 2013, « si l'hôpital est à même de mettre en oeuvre des soins palliatifs mais peine à accompagner la fin de vie, l'Ehpad est dans une situation inverse : disposé à accompagner mais empêché par ses capacités techniques » 72 ( * ) .

Une quinzaine d'années ont été nécessaires pour mettre en oeuvre le principe de la circulaire Laroque dans les Ehpad, puisque c'est par une circulaire de 2002 qu'a été établi un premier lien entre les EMSP et les établissements médico-sociaux 73 ( * ) . La loi Léonetti de 2005 74 ( * ) et un décret de 2006 75 ( * ) ont par la suite imposé que le projet d'établissement de chaque Ehpad comporte un volet relatif aux soins palliatifs et à la fin de vie. La principale traduction de cette obligation a été, sur encouragement d'instructions ministérielles plus précises 76 ( * ) et à l'initiative des directions d'établissements plus que d'équipes encore peu acculturées à ces questions, la signature de conventions entre les établissements d'une part et les EMSP et réseaux de santé en soins palliatifs d'autre part.

La loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement de 2015 77 ( * ) n'a donc fait que toiletter en la matière les exigences du code de l'action sociale et des familles, dont la rédaction actuelle dispose désormais que le contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens (CPOM) conclu entre l'établissement, l'ARS et le département « définit des objectifs en matière d'activité, de qualité de prise en charge, d'accompagnement et d'intervention d'établissements de santé exerçant sous la forme d'hospitalisation à domicile, y compris en matière de soins palliatifs » 78 ( * ) , exigence précisée en effet par les divers textes d'application 79 ( * ) .

La part des établissements effectivement liés à des équipes mobiles de soins palliatifs reste cependant trop faible , même si elle difficile à établir avec précision. Dans son rapport de 2013, l'observatoire national de la fin de vie estimait que « si 74 % des établissements ont signé une convention avec une équipe mobile ou un réseau de soins palliatifs, seuls 62,5 % ont effectivement fait appel à une telle équipe au cours de l'année 2012 ». C'est encore l'ordre de grandeur que donne la Drees dans sa dernière grande enquête, qui exploite les données de 2015.

Proportion d'Ehpad ayant signé une convention avec une EMSP
ou un réseau de santé en soins palliatifs

L'Igas estime pourtant qu'en 2017, « ce sont 85 % des Ehpad qui ont signé une convention avec une EMSP », contre « 82 % en 2015 » 80 ( * ) , ce que ne valide pas la statistique annuelle des établissements de santé (SAE) issues de la fiche PALLIA 2019, plus récente donc, qui évalue le « nombre d'Ehpad dans lesquels l'EMSP intervient (=conventions) » à 4 217 81 ( * ) , sur un total d'environ 7 400 Ehpad.

Quoi qu'il en soit au juste, des marges de progression restent à exploiter en termes de maillage des Ehpad en ressources sanitaires externes, sans compter que de tels conventionnements ne sont à l'évidence pas la garantie d'une action effective des EMSP dans ces structures puisqu'elles n'impliquent pas de moyens supplémentaires pour les équipes de terrain. Que la couverture en CPOM du secteur des personnes âgées ne parvienne pas, depuis 2015, à dépasser 20 % fait enfin douter que la politique de contractualisation puisse être le principal moyen d'encourager le rapprochement des Ehpad et des EMSP. Il reviendra aux ARS de trouver les moyens les plus efficaces d'y parvenir, ce qui peut également passer par la procédure de certification des établissements.

Proposition n° 14 : systématiser le conventionnement des établissements avec des EMSP et la formation par celles-ci des professionnels des établissements médico-sociaux

• Mieux insérer les établissements dans un environnement sanitaire de qualité impliquera aussi de pérenniser les solutions déployées pendant la crise épidémique du printemps 2020 . Sur l'exemple de l'ARS Grand-Est, laquelle a créé début mars 2020 un système de 17 astreintes médicales gériatriques auxquelles 600 Ehpad de la région sur 620 ont pu avoir accès sept jours sur sept, le gouvernement avait déployé 82 ( * ) plus largement un certain nombre de solutions ad hoc qui se sont révélées déterminantes pour prendre en charge les résidents en fin de vie.

Les solutions ad hoc déployées pendant la crise sanitaire
dans le secteur du grand âge

- Une astreinte « personnes âgées » (ou « hotline ») de territoire consacrée aux professionnels soignants des Ehpad, joignable par téléphone et par mail de huit heures à dix-neuf heures, même le week-end. Un référent gériatrique de territoire est chargé de sa coordination. Elles sont entées sur les services ou pôles de gériatrie, privilégiant ceux disposant d'un service d'accueil des urgences et d'une équipe mobile de gériatrie ;

- Un appui des équipes mobiles de gériatrie , notamment extra-hospitalières, sous la coordination du référent gériatrique de territoire. Ces EMG participent à l'astreinte territoriale gériatrique. Elles peuvent, en tant que de besoin, se déplacer au sein de l'Ehpad, de manière subsidiaire et après coordination avec les équipe de soins palliatifs ;

- Une astreinte en soins palliatifs , consacrée aux Ehpad en fonction des besoins du territoire, joignable par téléphone et par mail de huit heures à dix-neuf heures et le week-end. Un référent de territoire l'organise, en lien avec l'astreinte gériatrique, et recense les ressources territoriales. Elle permet l'organisation d'une décision collégiale, et mobilise l'HAD et les équipes mobiles et/ou territoriales de soins palliatifs. L'instruction ministérielle relaie les recommandations de la société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ;

- La mobilisation des établissements et structures d'hospitalisation à domicile (HAD). La prescription de la prise en charge en HAD peut être faite par tout médecin, y compris le médecin coordonnateur de l'Ehpad, même hors convention entre l'Ehpad et l'HAD, même en cas d'indisponibilité du médecin traitant, lorsque l'urgence de la situation le justifie. Sont visés les patients covid de plus de 70 ans présentant des comorbidités et des manifestations respiratoires nécessitant une surveillance rapprochée, relevant d'une hospitalisation sans requérir une surveillance continue en soins intensifs. Dans ce cadre, l'HAD peut assurer la surveillance des patients, la mise en place d'une oxygénothérapie, l'administration des médicaments de la réserve hospitalière et la réalisation de soins palliatifs.

Les astreintes soins palliatifs ont permis aux professionnels d'obtenir des conseils, un accompagnement et l'organisation d'une décision collégiale et concertée avec la famille et le résident. Depuis la première vague de l'épidémie de covid-19, elles ont été progressivement étendues à l'ensemble du territoire. Les équipes mobiles de soins palliatifs, les équipes mobiles gériatriques mais également des équipes territoriales de soins palliatifs et des établissements d'hospitalisation à domicile, ont toutes apporté un concours déterminant aux établissements.

Il conviendra de pérenniser les astreintes soins palliatifs , qui ont fait leurs preuves, en les combinant plus systématiquement avec les autres dispositifs. La mission rejoint par là les conclusions de la Défenseure des droits, dont le rapport sur les droits fondamentaux des résidents d'Ehpad d'avril 2021 recommandait de « mettre en place, des dispositifs de soutien sanitaire aux directions des Ehpad à l'échelle du territoire, sous la coordination des ARS, intégrant les astreintes personnes âgées, les filières gériatriques, les équipes mobiles de soins palliatifs et l'appui de l'espace éthique régional. Les noms et coordonnées des référents médicaux seraient diffusés à tous les Ehpad du territoire concerné » 83 ( * ) .

Proposition n° 15 : pérenniser les astreintes gériatriques et palliatives déployées pendant la crise sanitaire pour assurer la qualité et la continuité de la prise en charge palliative dans les Ehpad

c) Une culture palliative à enrichir au sein des établissements

Outre l'accroissement des moyens directement mobilisables par les Ehpad, l'accompagnement des situations palliatives en établissement appelle sans doute un ajustement des modes de fonctionnement des établissements .

• La première variable déterminante de la qualité de l'accompagnement des résidents est l'identification des situations potentiellement palliatives . Elle requiert la sensibilisation des soignants des professionnels au contact direct des résidents, afin d'éviter l'escalade thérapeutique au profit de soins centrés sur le confort. La fiche « PALLIA 10 », devenu « PALLIA 10 géronto », conçue à cette fin par la SFAP, gagnerait à être diffusée massivement dans les établissements médico-sociaux.

Fiche « PALLIA 10 Géronto »

Question

Complément

OUI/
NON

1

Le patient est atteint d'une maladie qui ne guérira pas, en l'état actuel des connaissances

Une réponse positive à cette question est une condition nécessaire pour utiliser Pallia 10 et passer aux questions suivantes

2

Il existe des facteurs pronostiques péjoratifs

Validés en oncologie : hypo-albuminémie, syndrome inflammatoire, lymphopénie, performans Status > 3 ou index de Karnofsky

3

La maladie est rapidement évolutive

4

Le patient ou son entourage sont demandeurs d'une prise en charge palliative et d'un accompagnement

Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs

5

Il persiste des symptômes non soulagés malgré la mise en place des traitements de première intention

Douleur spontanée ou provoquée lors des soins, dyspnée, vomissements, syndrome occlusif, confusion, agitation...

6

Vous identifiez des facteurs de vulnérabilité d'ordre psychique pour le patient et/ou son entourage

Tristesse, angoisse, repli, agressivité ou troubles du comportement, troubles de la communication, conflits familiaux, psycho-pathologie préexistantes chez le patient et son entourage

7

Vous identifiez des facteurs de vulnérabilité d'ordre social chez le patient et/ou l'entourage

Isolement, précarité, dépendance physique, charge en soins, difficultés financières, existence dans l'entourage d'une personne dépendante, enfants en bas âge

8

Le patient ou l'entourage ont des difficultés d'intégration de l'information sur la maladie et/ou sur le pronostic

Face à l'angoisse générée par la maladie qui s'aggrave, les patients, l'entourage peuvent mettre en place des mécanismes de défense psychologique qui rendent la communication difficile et compliquent la mise en place d'un projet de soin de type palliatif

9

Vous constatez des questionnements et/ou des divergences au sein de l'équipe concernant la cohérence du projet de soin

Ces questionnements peuvent concerner : prescriptions anticipées, indication (hydratation, alimentation, pose de sonde, transfusion...), indication et mise en place d'une sédation, lieu de prise en charge le plus adapté, statut réanimatoire

10

Vous vous posez des questions sur l'attitude adaptée concernant par exemple : un refus de traitement, une limitation ou un arrêt de traitement, une demande d'euthanasie ou la présence d'un conflit de valeurs

La loi Léonetti relative au droit des malades et à la fin de vie traite des questions de refus de traitement et des modalités de prise de décisions d'arrêt et de limitation de traitement autant chez les patients compétents que chez les patients en situation de ne pouvoir exprimer leur volonté

L'anticipation des situations palliatives est d'autant plus importante que les ressources en soin se heurtent aux limites déjà décrites, ainsi qu'à un équipement en matériel souvent insuffisant, surtout dans les Ehpad extra-hospitaliers : faute de disposer, par exemple, de pousse-seringues électriques, de pompes PCA - servant à l'auto-administration d'analgésiques - ou de certains types de matelas, un transfert aux urgences pourra être jugé préférable, même s'il n'est pas souhaité par le résident ou sa famille, ni même souhaitable sur le plan médical.

Il apparaît enfin que l'EMSP, outre un appui proprement sanitaire lorsque la situation l'exige, participe à la diffusion de la culture palliative ainsi qu'à la formation - gratuite - des soignants lors de ses passages ou lors de formations expresses 84 ( * ) , ce qui plaide encore pour leur développement sur tout le territoire.

• Le rôle du médecin coordonnateur est primordial en Ehpad puisqu'il fait l'interface entre l'équipe de l'établissement et le médecin traitant, facilite le lien avec les équipes ressources et veille à l'organisation de la prise en charge. Bien formé, il contribue en outre à diffuser une culture palliative en aidant à préciser les orientations de prise en charge dès l'élaboration du projet d'accueil personnalisé du résident, ainsi qu'en formant les autres professionnels de l'établissement.

Les missions du médecin coordonnateur en Ehpad

La partie législative du code de l'action sociale et des familles dispose que le médecin coordonnateur en Ehpad « contribue, auprès des professionnels de santé exerçant dans l'établissement, à la bonne adaptation aux impératifs gériatriques des prescriptions de médicaments et des produits et prestations [...], qu'il peut lui-même réaliser, en cette qualité et en articulation avec le médecin traitant , dans des conditions prévues par décret [...] Ses autres missions sont également définies par décret » 85 ( * ) . La partie réglementaire du code 86 ( * ) liste en conséquence les missions principales suivantes :

- une mission consultative : il « donne un avis sur les admissions des personnes à accueillir en veillant notamment à la compatibilité de leur état de santé avec les capacités de soins de l'institution » ;

- une mission d'organisation des soins : il « élabore, avec le concours de l'équipe soignante, le projet général de soins, s'intégrant dans le projet d'établissement, et coordonne et évalue sa mise en oeuvre », il « préside la commission de coordination gériatrique chargée d'organiser l'intervention de l'ensemble des professionnels salariés et libéraux au sein de l'établissement », il « veille à l'application des bonnes pratiques gériatriques » et « identifie les acteurs de santé du territoire afin de fluidifier le parcours de santé des résidents » ;

- une mission de formation puisqu'il « contribue à la mise en oeuvre d'une politique de formation et participe aux actions d'information des professionnels de santé exerçant dans l'établissement » ;

- une mission d'évaluation : il « évalue et valide l'état de dépendance des résidents et leurs besoins en soins requis » à l'aide de l'outil Pathos » , et « coordonne la réalisation d'une évaluation gériatrique et, dans ce cadre, peut effectuer des propositions diagnostiques et thérapeutiques » ;

- une mission de prescription : il « réalise des prescriptions médicales pour les résidents de l'établissement au sein duquel il exerce ses fonctions de coordonnateur en cas de situation d'urgence ou de risques vitaux ainsi que lors de la survenue de risques exceptionnels ou collectifs nécessitant une organisation adaptée des soins, incluant la prescription de vaccins et d'antiviraux dans le cadre du suivi des épidémies de grippe saisonnière en établissement ». Hors situation d'urgence, « il peut intervenir pour tout acte, incluant l'acte de prescription médicamenteuse, lorsque le médecin traitant ou désigné par le patient ou son remplaçant n'est pas en mesure d'assurer une consultation par intervention dans l'établissement, conseil téléphonique ou téléprescription. [...] Les médecins traitants des résidents concernés sont dans tous les cas informés des prescriptions réalisées ».

La décision d'avoir recours à une EMSP est en principe prise à l'initiative du médecin traitant, après discussion collégiale. Or la méconnaissance des soins palliatifs par les médecins traitants est souvent décrite, par la littérature 87 ( * ) et par les équipes rencontrées par la mission, comme un obstacle : « pour beaucoup de médecins traitants, les soins palliatifs, c'est l'agonie ! Alors que l'on pourrait envisager qu'au sens large, ils commencent dès l'entrée dans l'établissement » 88 ( * ) . En conséquence, certains médecins traitants refusent l'intervention précoce d'une équipe mobile de soins palliatifs. Leur inégale disponibilité matérielle et intellectuelle à l'approche palliative place donc le médecin coordonnateur, pourtant meilleur connaisseur des possibilités de son établissement, et parfois de la situation du résident, que le médecin traitant, dans une position délicate.

Il semble en conséquence à la mission nécessaire d'élargir les missions du médecin coordonnateur pour le rendre décisionnaire, lorsque la situation l'exige, en matière d'accompagnement de la fin de vie. À l'instar de notre collègue M. Bernard Bonne 89 ( * ) , les rapporteures estiment qu'une telle réévaluation du rôle du médecin coordonnateur en Ehpad est de nature à renforcer l'attractivité du métier et donc à contribuer à une meilleure couverture médicale des établissements. Il serait en outre opportun que les établissements médico-sociaux se dotent d'un référent « soins palliatifs » , par exemple un infirmier spécialisé, pour assurer la continuité de la coordination des acteurs en l'absence de médecin coordonnateur.

Proposition n° 16 : nommer un référent soins palliatifs par établissement

Proposition n° 17 : revaloriser le rôle du médecin coordonnateur dans l'organisation de la prise en charge, en élargissant son pouvoir de prescription

• L'appel à une meilleure organisation de la prise en charge palliative repose enfin la question du mode de financement des soins en établissement .

Les Ehpad ont aujourd'hui le choix entre deux options tarifaires : le tarif de soin partiel, par lequel la dotation ne couvre que les charges de personnel soignant et une partie du matériel, laissant à chaque résident le remboursement des autres soins considérés comme des soins de ville, et le tarif global, qui ajoute dans la dotation les honoraires des généralistes et d'autres intervenants tels les kinésithérapeutes et ergothérapeutes, ainsi que les examens courants de radiologie et biologie.

Or les études se multiplient qui attestent du caractère plus vertueux du tarif global 90 ( * ) , de nature à mieux responsabiliser les établissements dans l'utilisation de leurs ressources de soin :

- car il permet une meilleure gestion des ressources sanitaires en interne, facilitant par exemple le salariat des professionnels ;

- il renforce, ce faisant, l'attractivité médicale, puisqu'il permet de proposer des postes médicaux à temps plein pouvant assurer, le cas échéant, une double fonction de médecin coordonnateur et médecin traitant ;

- il permet l'évolution des pratiques par la traçabilité des soins, la recherche de prises en charge paramédicales plus pertinentes, etc.

- il contribue ainsi à limiter les hospitalisations évitables dans des proportions importantes ;

- il est sans doute facteur d'une maîtrise de la dépense à moyen et long termes.

Les rapporteures observent que ces questions se rattachent plus globalement aux réflexions, rendues plus urgentes par la crise sanitaire, relatives à la réinvention du modèle d'établissement pour personnes âgées et à son articulation avec le domicile, qui aurait dû faire l'objet d'un ambitieux projet de loi - aujourd'hui abandonné. Elles n'entendent pas moins souligner l'importance, pour la qualité de l'accompagnement de la fin de vie, des modes de tarification des soins en établissement.

4. Mieux associer les bénévoles et soutenir les aidants
a) Mieux associer les bénévoles à l'accompagnement palliatif

Sans doute faut-il le rappeler : l'accompagnement des personnes mourantes est une invention associative née du choc provoqué par la surmédicalisation de la mort dans le troisième quart du XX e siècle : la fédération Jusqu'à la mort accompagner la vie (Jalmalv) a ainsi été créée en 1983 à Grenoble, l'ASP fondatrice à Paris en 1984 à Paris, et l'association Pierre Clément en 1986 à Strasbourg. L'historien Pierre Chaunu donne une idée du sentiment relatif à la fin de vie qui régnait dans la première génération ayant bénéficié des progrès de la médecine d'après-guerre, juste avant que la circulaire Laroque ne pose les fondations des soins palliatifs : « la médecine [...] prolonge entre la vie et la mort le temps incertain d'interminables agonies. Ce temps médiocre conquis est un temps gagné pour la souffrance, un temps d'interminables souffrances qui seraient intolérables sans la technique médicale. La technique médicale a créé un temps pour elle, dans un espace bien à elle, séparé de l'espace des vivants » 91 ( * ) . Autrement dit : les bénévoles sont le fil qui retient les personnes en fin de vie menacées par ces « limbes d'un nouveau genre » 92 ( * ) , que leur accompagnement relève d'une dimension spirituelle, philosophique ou, plus simplement, humaine.

Aussi le soutien à la présence humaine des bénévoles devrait-il être une priorité des pouvoirs publics , et c'est d'ailleurs la logique que retenait la circulaire Laroque, qui faisait déjà leur place aux bénévoles, clercs ou laïcs : « Sur la proposition de l'équipe où à la demande du malade, en particulier s'il est isolé, la participation des bénévoles et des Ministres des cultes vient compléter l'action menée par l'équipe. Les bénévoles doivent s'engager à assurer leur fonction avec régularité ; une formation adaptée doit être prévue pour les bénévoles et les Ministres des cultes afin de leur permettre de mieux comprendre la situation des malades et de répondre à leurs questions. Leur action constitue un supplément à celle menée par l'équipe : les bénévoles ne sauraient être considérés comme un personnel d'appoint » 93 ( * ) .

Le législateur a officialisé la participation de bénévoles à l'accompagnement des malades et de leurs proches et rendu obligatoire la sélection et la formation de ces bénévoles au sein d'associations sous convention avec les établissements de soins, et respectant une charte nationale 94 ( * ) . C'est dans ce cadre qu'a été signée, en 2000, la convention liant la SFAP à la CNAM, modifiée en 2001, et reconduite d'année en année depuis 2003 95 ( * ) , qui confie à la SFAP le rôle de coordonnateur et de gestionnaire de l'action de développement de la formation de bénévoles d'accompagnement de personnes en fin de vie. Une deuxième convention donne à la SFAP les moyens matériels et humains pour la mise en oeuvre du projet avec la création d'une cellule de coordination. Un comité de pilotage CNAM-SFAP, constitué pour une durée d'un an renouvelable, analyse les demandes de financement par le fonds national d'action sanitaire et sociale (Fnass) de la CNAM, décide souverainement de leur destination et évalue les actions de formation.

Quantitativement, le bilan est encourageant : la SFAP, qui recensait 152 associations de bénévoles en 1997, en a dénombré 329 dans son enquête de 2017 96 ( * ) , dont 195 qualifiées à recevoir une part des subventions de la CNAM par le comité de pilotage : 66 relevant de l'UNASP, 71 de la fondation Jalmalv et 58 hors fédération. Le nombre de bénévoles ainsi formés est passé de 1 415 en 1997 à environ 7 000 en 2017, et celui des bénévoles accompagnants de 2 436 en 1997 à près de 5 000 en 2017.

Il faudrait cependant veiller à ce que l'intérêt pour ce type de bénévolat , contemporain des nouvelles attitudes face à la mort d'une génération qui ne savait pas que la médecine progresserait encore 97 ( * ) , ne faiblisse pas à l'approche du « départ groupé » des baby-boomers 98 ( * ) . Car les bénévoles, eux aussi, vieillissent. Lucien Neuwirth, auteur pour la commission des affaires sociales du Sénat d'un rapport d'information sur les soins palliatifs en 1999, se réjouissait « de constater que la moyenne d'âge des bénévoles n'est pas très élevée : la moitié d'entre eux ont entre 30 et 50 ans, et près de 45 % ont une activité professionnelle » 99 ( * ) . Peut-être sont-ce pour partie les mêmes que l'Unasp a recensé parmi ses équipes dans son enquête de 2016 100 ( * ) , puisqu'il en ressort que son bénévole-type a « un âge moyen de 63 ans et est bénévole depuis déjà 7 ans ; près de la moitié des bénévoles ont entre 60 et 70 ans, 30 % moins de 60 ans, 20 % plus de 70 ans ». Si la plupart sont encore actifs et presque tous ont une activité de sport ou de loisir et sont donc actifs et impliqués dans la société, il n'est pas certain que le vivier se renouvelle suffisamment.

Le bénévolat d'accompagnement participant du décloisonnement du care et du cure que le présent rapport appelle de ses voeux, il faut regretter que, depuis vingt ans, les bénévoles aient été si peu considérés.

Le premier plan triennal de développement des soins palliatifs retenait comme premier axe le recensement de l'offre assurée notamment par les associations de bénévoles. Le plan 2008-2012 constatait la baisse du nombre de bénévoles formés entre 2004 et 2006 et se fixait un objectif raisonnablement ambitieux de nombre de bénévoles formés à atteindre, assorti d'un objectif de financement par le fonds FNASS de 1,5 million d'euros sur cinq ans, qui a presque été atteint pendant deux ans. Dans le quatrième plan 2015-2018, le soutien aux bénévoles est rangé dans l'action 8-5, qui visait à « soutenir les proches aidants de patients en fin de vie en favorisant l'accès à des solutions de répit pour le patient et les aidants ». L'Igas, dans son rapport d'évaluation du plan, a qualifié de « très partielle » sa mise en oeuvre, relevant que « les soutiens financiers à la formation des bénévoles ainsi que les aides financières aux proches aidants n'ont pas, ou très peu, progressé ».

La subvention annuelle distribuée par la SFAP destinée à financer les formations est en effet à peu près stable depuis une dizaine d'années, environ 1,1 million d'euros 101 ( * ) - alors que le nombre d'associations soutenues augmente tendanciellement -, mais elle ne représente qu'environ la moitié des frais réels de ces formations. Par ailleurs, la documentation relative à l'évaluation des formations ainsi financées n'est pas facile à trouver en ligne. Il semble essentiel d'affirmer une ambition renouvelée en matière d'accompagnement, par des bénévoles dûment formés, des personnes en fin de vie.

Proposition n° 18 : accroître le soutien financier au bénévolat d'accompagnement

Il conviendra enfin d'assouplir les conditions d'intervention du bénévolat d'accompagnement à domicile . Le code de la santé publique 102 ( * ) fait en effet obligation aux associations de bénévoles intervenant en établissement sanitaire ou médico-social de conclure avec eux une convention, sous peine de se voir refuser l'entrée par le directeur de l'établissement ou celui de l'ARS, mais pose également cette condition aux associations souhaitant dépêcher des bénévoles au domicile des personnes malades, ce qui est vécu par les associations comme une inutile complication.

Proposition n° 19 : faciliter l'intervention des bénévoles dans la prise en charge palliative à domicile

b) Soutenir plus efficacement les proches des personnes en fin de vie

Le constat est connu : la France compte 11 millions d'aidants ; 80 % ont moins de 65 ans et 60 % sont en activité ; le vieillissement de la population et la part grandissante de prises en charge de la fin de vie au domicile feront des aidants des acteurs de soin de plus en plus incontournables. La politique de soutien à ces personnes ne saurait donc être sous-estimée.

• Le soutien aux aidants passe d'abord par le développement des structures de répit . Cette politique est déployée essentiellement depuis le plan Alzheimer 2008-2012. Ce dernier misait en effet sur les plateformes d'accompagnement et de répit (PFR) pour proposer, sur un territoire donné, une offre de structures de répit et d'accompagnement aux aidants familiaux des personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative et de personnes en perte d'autonomie 103 ( * ) .

Dans le cadre de la stratégie nationale 2020-2022 « Agir pour les aidants », le ministère des solidarités et de la santé et la CNSA 104 ( * ) ont publié le 19 mars 2021 une instruction s'efforçant de « clarifier les contours des différentes solutions de répit pouvant être déployées sur les territoires, notamment l'accueil temporaire » et de « fixer les orientations nationales en matière de développement des solutions de répit ». Ce nouveau cadre national distingue :

- le répit apporté par une prise en charge sociale ou médico-sociale hors du domicile de la personne aidée au moyen de l'accueil temporaire (accueil de jour, de nuit et hébergement temporaire) ;

- le répit au domicile ou en milieu ordinaire (garde itinérante de nuit, « répit à domicile » ou « relayage », « temps libéré » proposés notamment par les plateformes de répit) ;

- les activités de loisirs et de vacances (séjours de vacances pour les couples aidants-aidés, séjours en milieu ordinaire portés par une équipe médico-sociale...).

Le document appelle les ARS à structurer l'offre de répit sur leur territoire en suivant « quatre grandes orientations nationales » :

- affirmer et renforcer le rôle des plateformes de répit comme piliers de l'offre en la matière ;

- consolider et positionner l'accueil temporaire comme un dispositif de soutien au domicile ;

- déployer, dans le cadre de projets spécifiques, des solutions de répit a` domicile souples et modulaires, notamment pour les personnes autistes ;

- mobiliser les séjours de vacances dans le droit commun, via le développement de coopération avec le secteur du tourisme et l'appui des ressources existantes des établissements et services médicosociaux, afin  de soutenir et accompagner les personnes dans l'accès à` l'offre de loisirs et de vacances.

Puisse ce nouveau cadre encourager la structuration par les ARS d'une offre qui reste, du témoignage de toutes les associations d'aide et d'accompagnement des aidants, insuffisante . Dans son évaluation du précédent plan de développement des soins palliatifs, l'Igas estimait également que « ces lieux de répit demeurent à ce jour trop peu développés et les différentes formules et initiatives existantes n'ont pas été suffisamment évaluées, notamment la question de savoir si une formule spécifique pour les personnes en fin de vie est nécessaire ou non ».

Proposition n° 20 : soutenir plus activement le développement des structures de répit

• L'allègement du « fardeau » par le soutien psychologique

Des études globales tâchant d'identifier les interventions les plus efficaces pour réduire le fardeau psychologique des aidants, en oncologie par exemple 105 ( * ) , il ressort que devraient être privilégiées : d'abord, les interventions psycho-éducatives, visant par exemple à transmettre correctement à l'aidant les informations concernant la prise en charge du patient et à lui prodiguer un soutien émotionnel et psychosocial, mais aussi des conseils thérapeutiques et destinés à améliorer la gestion des conflits ; ensuite, les modules de formation et d'aide à la résolution des problèmes ; enfin, les interventions de groupe visant à échanger information et bonnes pratiques.

Une autre étude, canadienne, menée plus spécifiquement auprès d'aidants de personnes accompagnées en soins palliatifs 106 ( * ) , a confirmé que les interventions soutenant directement les aidants, par des soins infirmiers à son domicile par exemple, ou bien offrant soutien, formation et développement des compétences en résolution de problèmes, réduisaient significativement leur détresse psychologique.

Il importe dans cette perspective de resserrer les liens entre les structures de soins palliatifs et les acteurs associatifs fournissant de l'aide psychologique, à l'instar du dispositif d'accompagnement mis en place au CHU de Nantes, renforcé pendant la crise sanitaire récente.

Le dispositif de soutien psychologique mis en place par le CHU de Nantes

Un lien fonctionnel a d'abord été tissé avec le secteur associatif Jalmalv et les Petits frères des pauvres, qui interviennent dans l'unité de soins palliatifs, dans les services avec LISP et, ponctuellement, dans les autres services, à la demande de l'EMSP. Un suivi à domicile est également proposé à la sortie du malade.

Le CHU de Nantes accompagne également les personnes endeuillées depuis 2018 : les familles se voient proposer de contacter des professionnels de l'accompagnement psychologique et social directement par les services de soins ou la chambre mortuaire lors d'un décès, mais aussi a posteriori , au moment d'une réclamation, d'une demande de dossier médical ou d'une médiation. Les drames nés de la crise du covid-19 - limitation des visites, isolement lié au confinement, absence de rites funéraires - a conduit le dispositif à devenir proactif : chaque famille de patient décédé au CHU de Nantes, quelle qu'en soit la cause, a été contactée pour se voir proposer un tel soutien.

Ces contacts permettent de faire le point sur les besoins des proches endeuillés, de leur proposer une écoute active, de les accompagner vers l'accès aux droits et dans leurs démarches administratives et les orienter vers la direction des usagers en cas de besoin d'accès au dossier patient ou d'accompagnement concernant les droits et voies de recours. Ces échanges sont aussi l'occasion de recueillir des témoignages et des remerciements des usagers, partagés avec les équipes concernées.

Ce dispositif a été porté conjointement par l'EMSP et la direction des usagers, en lien avec les assistants sociaux et les psychologues affectés dans les services de soins. Il est soutenu par la commission des usagers du CHU. Alors que le CHU enregistrait 2 584 décès entre le 17 mars et le 20 avril 2020, 2 278 familles ont pu être contactées par l'EMSP, dont 1 549 par appel direct.

D'une manière générale, le soutien apporté par des professionnels de l'accompagnement psychologique et social, doit être plus largement encouragé . Dans son rapport d'évaluation du précédent plan, en 2019, l'Igas voyait d'ailleurs dans « le frein de la démographie professionnelle spécialisée en soins palliatifs, qui concerne tant le personnel médical et soignant que d'autres intervenants (psychologues, assistantes sociales) » le deuxième frein le plus puissant à la bonne mise en oeuvre des mesures proposées, derrière le frein lié à la contrainte budgétaire.

Un accompagnement de qualité requerra un effort de recrutement de psychologues et d'assistants sociaux pour doter plus largement les équipes pluridisciplinaires intervenant conjointement avec les EMSP, lesquelles pourraient inclure également des bénévoles formés en plus grand nombre.

Proposition n° 21 : renforcer la présence de psychologues et d'assistants sociaux en appui aux EMSP (pour le soutien et l'aide aux démarches)

• Les congés indemnisés

Il existe plusieurs congés accessibles aux proches de personnes gravement malades, dont les caractéristiques respectives sont retracées dans le tableau comparatif ci-après :

- le congé de solidarité familiale 107 ( * ) , ouvert aux salariés et agents publics parents d'un enfant malade, handicapé ou victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants. Il donne droit à l'allocation journalière d'assistance à une personne en fin de vie (AJAP) ;

- le congé de présence parentale 108 ( * ) , ouvert aux proches aidants accompagnant un proche en fin de vie. Il donne droit à l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) ;

- le congé de proche aidant 109 ( * ) , ouvert à tout salarié ou agent de la fonction publique accompagnant un proche âgé ou handicapé en perte d'autonomie d'une particulière gravité. Il donne droit à l'allocation journalière de proche aidant (AJPA).

Tableau comparatif des différents congés indemnisés
ouverts aux personnes accompagnant un proche en fin de vie

CSF

CPP

CPA

Condition d'éligibilité

Accompagner à domicile,
en tant qu' ascendant , descendant , frère , soeur ou personne de de confiance , une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable

Assumer la charge
d'un enfant atteint
d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident
d'une particulière gravité

Accompagner le conjoint, ascendant, descendant ou collatéral jusqu'au 4 e degré ou personne âgée ou handicapée avec laquelle sont entretenus des liens étroits et stables en perte d'autonomie d'une particulière gravité

Condition d'ancienneté dans l'entreprise

Non

Non

1 an

Possibilité
de fractionnement
du congé

Oui

Oui

Oui

Durée maximale

Déterminée par accord collectif, sinon trois mois renouvelable une fois

310 jours ouvrés

Déterminée par accord collectif, sinon trois mois, renouvelable dans la limite d'un an

Prise en compte
de la durée
pour la détermination des avantages
liés à l'ancienneté

Oui

Oui,
mais pour moitié

Oui

AJAP

AJPP

AJPA

Nature de l'indemnisation

Prestation de soins assimilée

Prestation familiale
à affectation spéciale

Revenu de remplacement

Organisme débiteur

Caisse primaire d'assurance maladie (ou autre organisme de sécurité sociale chargé
de la couverture maladie)

Caisse d'allocations familiales (ou autre organisme de sécurité sociale chargé du versement des prestations familiales)

Caisse d'allocations familiales (ou autre organisme de sécurité sociale chargé du versement des prestations familiales)

Calcul de l'indemnisation

Montant journalier forfaitaire fixé par décret et revalorisé comme l'AJPP

10,63 % de base mensuelle de calcul des allocations familiales

10,63 % de base mensuelle de calcul des allocations familiales

Montant en 2021

55,93 euros par jour

Peut être versée à plusieurs bénéficiaires au titre d'un même patient, dans la limite du maximum

43,87 euros par jour
pour un couple
52,13 euros par jour
pour une personne seule

Complément pour frais possible sous conditions
de ressources

43,87 euros par jour pour un couple

52,13 par jour pour une personne seule

Limites apportées au versement de l'allocation

21 jours pour une même personne accompagnée

Double limite :

- 22 jours par mois

- 310 jours ouvrés par enfant et par maladie, accident ou handicap

Double limite :

- 22 jours par mois

- 66 jours au cours du parcours professionnel

Prélèvements sociaux et fiscaux

Impôt sur le revenu, CSG et CRDS

CRDS seulement

Impôt sur le revenu, CSG et CRDS

Outre la grande complexité du paysage des aides disponibles, sa principale limite réside dans leur timidité , surtout celle de l'allocation journalière de proche aidant. Tel était déjà l'avis de notre collègue Bernard Bonne dans son rapport sur l'introduction de ce dispositif dans la LFSS pour 2020, estimant que le calibrage retenu vise les besoins urgents ponctuels, davantage que les besoins de soutien réguliers et étalés dans le temps 110 ( * ) . Une évaluation des possibilités d'harmonisation des différents dispositifs et leur élargissement à la couverture la plus large possible des besoins serait de nature à soulager la charge pesant sur les proches aidants des personnes en fin de vie.

Proposition n° 22 : améliorer les dispositifs de congé de répit pour les aidants accompagnant un proche en soins palliatifs

* 38 Contribution écrite adressée aux rapporteurs.

* 39 Cf. compte rendu de l'audition devant la commission des affaires sociales le 5 mai 2021.

* 40 Cf. compte rendu de l'audition par la commission des affaires sociales, le 5 mai 2021.

* 41 Atlas sur les soins palliatifs et la fin de vie , édition 2020.

* 42 Loi n° 2020-1576 du 14 décembre 2020 de financement de la sécurité sociale pour 2021.

* 43 Contribution écrite adressée aux rapporteures.

* 44 Fin de vie et précarités , quatrième rapport de l'Observatoire national de la fin de vie, 2014.

* 45 Ce projet a été retenu en 2016 par un appel à candidature « Expérimentation de prise en charge et d'accompagnement innovants en soins palliatifs » lancé par l'ARS de Pays de la Loire. La structure sera gérée par un ESPIC, l'Hospitalité Saint Thomas de Villeneuve.

* 46 Rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie en France, remis à M. François Hollande, président de la République, le 18 décembre 2012.

* 47 Les soins palliatifs et la fin de vie à domicile , Inspection générale des affaires sociales, janvier 2017.

* 48 En moyenne, ces patients ont fait deux séjours (24 jours) au cours de ces six mois et sont sortis de l'hôpital un mois et demi avant leur décès.

* 49 Fin de vie : un besoin d'études pour mieux comprendre cette période de recours ultime aux soins , rapport sur les charges et produits de l'assurance maladie pour 2019, Caisse nationale d'assurance maladie, juillet 2018.

* 50 Cette loi a été complétée par le décret n° 2021-295 du 18 mars 2021 relatif aux dispositifs d'appui à la coordination des parcours de santé complexes et aux dispositifs spécifiques régionaux.

* 51 Plateformes territoriales d'appui.

* 52 Méthode d'action pour l'intégration des services d'aide et de soin dans le champ de l'autonomie. Ce dispositif s'adresse aux personnes âgées de 60 ans et plus, plus particulièrement celles atteintes d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée.

* 53 Centres locaux d'information et de coordination gérontologique.

* 54 La HAS a édité en juillet 2016 un guide sur l'amélioration de la sortie de l'hôpital des patients adultes relevant des soins palliatifs.

* 55 Drees, 728 000 résidents en établissements d'hébergement pour personnes âgées en 2015
- Premiers résultats de l'enquête EHPA 2015 , juillet 2017.

* 56 Claude Jeandel et Olivier Guérin, USLD et Ehpad, 25 recommandations pour une prise en soins adaptée des patients et des résidents afin que nos établissements demeurent des lieux de vie , juin 2021.

* 57 Pour autonomie gérontologie - groupe iso-ressources ; cette grille identifie 6 degrés d'autonomie allant du GIR 1 (personne confinée au lit ou au fauteuil ou en fin de vie) au GIR 6 (personne autonome pour les actes essentiels de la vie courante).

* 58 La grille Pathos mesure le niveau de soins médico-techniques requis par les résidents compte tenu de leurs pathologies.

* 59 Drees, étude précitée.

* 60 Voir notamment Caroline Fiat et Monique Iborra, rapport d'information déposé par la commission des affaires sociales en conclusion des travaux de la mission sur les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), n° 769, mars 2018 ; Dominique Libault, Grand âge : le temps d'agir , rapport issu de la concertation Grand âge et autonomie, mars 2019 ; ou encore Myriam El Khomri, Plan de mobilisation nationale en faveur de l'attractivité des métiers du grand âge 2020-2024 , octobre 2019.

* 61 CNDEPAH, Les effectifs soignants en Ehpad : état des lieux et perspectives , décembre 2019.

* 62 Aux termes de l'article D. 312-156 du code de l'action sociale et des familles, le temps de présence du médecin coordonnateur correspond à un équivalent temps plein de 0,25 pour un établissement dont la capacité autorisée est inférieure à 44 places, de 0,40 entre 45 et 59 places, de 0,50 entre 60 et 99 places, de 0,60 entre 100 et 199 places et de 0,80 pour un établissement dont la capacité autorisée est égale ou supérieure à 200 places.

* 63 Voir Caroline Fiat et Monique Iborra, rapport précité, p. 27, mais aussi Ehpad : quels remèdes ? , rapport d'information n° 341 (2017-2018) de M. Bernard Bonne, fait au nom de la commission des affaires sociales du Sénat, déposé le 7 mars 2018, p. 39.

* 64 Voir l'étude réalisée par Cemka-Eval pour la CNSA - juillet 2010, reprise dans Igas, Fiches contributives à la mission de réflexion sur la fin de vie , décembre 2012.

* 65 Vaquin-Villeminey C, Gauthier P, Pautas É, Fouassier P, DecassinI. « Partenariat clinique entre un Ehpad et un réseau de soins palliatifs : bénéfices et limites ». Rev Geriatr 2010 ;35:263--9.

* 66 Voir par exemple ONFV, Fin de vie des personnes âgées , 2013 ; Tanguy Pialoux et Emmanuelle Amblard-Manhes, « Soins palliatifs en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes : état des lieux, problématiques et perspectives », dans Médecine palliative , volume 12 numéro 6, décembre 2014, pp. 271-324 ; Edwige Elie, Raphaël Alluin, « Freins et leviers à la mise en place de la démarche palliative en Ehpad », dans Médecine palliative volume 19 numéro 3, juin 2020, pp. 150-159.

* 67 Dominique Libault, Rapport au Parlement sur l'expérimentation Paerpa , 2020.

* 68 En application de la mesure n° 28 des conclusions du Ségur.

* 69 Instruction n° DGCS/5C/DSS/1A/CNSA/DESMS/2021/119 du 8 juin 2021 relative aux orientations de l'exercice 2021 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes en situation de handicap et des personnes âgées.

* 70 Voir infra , partie II.

* 71 Circulaire du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et l'accompagnement des malades en phase terminale.

* 72 Sophie Havette, Julie Micheau, Éric Molière, Évaluation de la contribution des EMSP et LISP à la diffusion d'une culture palliative , 2013.

* 73 Circulaire DHOS/O 2/DGS/SD 5 D n° 2002-98 du 19 février 2002 relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement, en application de la loi n° 99-477 du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs.

* 74 Loi n° 2005-370 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

* 75 Décret n° 2006-122 du 6 février 2006 relatif au contenu du projet d'établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs.

* 76 Instruction DGOS/R 4/DGCS no2010-275 du 15 juillet 2010 relative aux modalités d'intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes.

* 77 Loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement, article 58.

* 78 Article L. 313-12 du code de l'action sociale et des familles.

* 79 Arrêté du 3 mars 2017 fixant le contenu du cahier des charges du contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens prévu au IV ter de l'article L. 313-12 du code de l'action sociale et des familles, complété par l'instruction n° DGCS/SD5C/2017/96 du 21 mars 2017.

* 80 Igas, Évaluation du plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie , 2019.

* 81 Données SAE « PALLIA 2019 ».

* 82 Instruction ministérielle du 31 mars 2020.

* 83 Défenseur des droits, Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en Ehpad , avril 2021, recommandation n° 54.

* 84 Voir Sophie Havette, Julie Micheau, Éric Molière, étude précitée.

* 85 Article L. 313-12 du code de l'action sociale et des familles.

* 86 Article D. 312-158 du code l'action sociale et des familles, dans sa rédaction issue du décret n° 2019-714 du 5 juillet 2019 portant réforme du métier de médecin coordonnateur en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes.

* 87 Voir Edwige Elie, Raphaël Alluin, art. précité.

* 88 Visite de l'Ehpad Lumières d'automne, le 21 septembre 2021.

* 89 Voir Bernard Bonne, rapport précité.

* 90 Voir Matières grises , « Objectif grand âge : éviter l'hôpital », 2019 ; Olivier Guérin et Claude Jeandel, rapport précité ; Igas, Cour des comptes, rapport sur les soins en Ehpad à paraître.

* 91 Pierre Chaunu, La mort à Paris. XVI e , XVII e , XVIII e siècle , Paris, Fayard, 1978, p. 13.

* 92 L'expression est de l'historien Guillaume Cuchet : voir « La mort annoncée des baby-boomers : un possible tournant anthropologique », dans Argument , vol. 17, n° 2, 2015, pp. 13-26.

* 93 Circulaire du 26 août 1986 précitée.

* 94 Article 10 de la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs.

* 95 Convention CNAMTS-SFAP du 22 février 2000, modifiée par l'avenant n° 1 du 19 octobre 2001.

* 96 Rapport du comité de pilotage CNAMTS-SFAP pour la période 2005-2016, sur http://www.sfap.org/system/files/rapport_2017.compressed.pdf

* 97 Pierre Chaunu, dans sa préface à l'ouvrage précité, disait la médecine arrivée dans une « phase de rendements décroissants ».

* 98 Voir Guillaume Cuchet, art. précité.

* 99 Lucien Neuwirth, Pour une politique de développement des soins palliatifs et de l'accompagnement , rapport d'information fait au nom de la commission des affaires sociales du Sénat n° 207 (1998-1999) - 10 février 1999.

* 100 Unasp, Comment prévenir l'usure, la lassitude et l'épuisement des bénévoles ? , sur https://www.unasp.org

* 101 Rapports annuels de la SFAP.

* 102 Article L. 1110-11 du code de la santé publique.

* 103 Voir l'instruction N° DGCS/3A/2018/44 du 16 février 2018 relative à la mise à jour du cahier des charges des plateformes d'accompagnement et de répit (PFR) et à la poursuite de leur déploiement dans le cadre du plan maladies neurodégénératives (PMND) 2014-2019.

* 104 Note d'information N° DGCS/SD3A/3B/CNSA/DESMS/2021/69 du 19 mars 2021 concernant le cadre national d'orientation sur les principes généraux relatifs à l'offre de répit et à l'accueil temporaire.

* 105 Northouse, Katapodi, Song et al., « Interventions with family caregivers of cancer patients: meta-analysis of randomized trials » , CA Cancer J Clin, 2010, 60, 5, pp. 317-339.

* 106 Victorian government, Supporting caregivers of palliative care patients --Respite and other caregiver interventions and evidence of their efficacy, 2015 .

* 107 Article L. 3142-6 et suivants du code du travail.

* 108 Article L. 1225-62 et suivants du code du travail pour les salariés du secteur privé, article 40 bis de la loi n° 84-16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la FPE, article 60 sexies de la loi n° 84-53 du 26 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la FPT, et 11° de l'article 41 de la loi n° 86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions statutaires relatives à la FPH.

* 109 Articles L. 3142-16 et suivants du code du travail.

* 110 Rapport n° 104 (2019-2020) de M. Jean-Marie Vanlerenberghe, Mme Catherine Deroche, MM. Bernard Bonne, Gérard Dériot, René-Paul Savary et Mme Élisabeth Doineau, fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 6 novembre 2019.

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