N° 866
SÉNAT
SESSION EXTRAORDINAIRE DE 2020-2021
Enregistré à la Présidence du Sénat le 29 septembre 2021
RAPPORT D'INFORMATION
FAIT
au nom de la commission des affaires sociales (1) sur les soins palliatifs ,
Par Mmes Christine BONFANTI-DOSSAT, Corinne IMBERT et Michelle MEUNIER,
Sénateurs
(1) Cette commission est composée de : Mme Catherine Deroche , présidente ; Mme Élisabeth Doineau , rapporteure générale ; M. Philippe Mouiller, Mme Chantal Deseyne, MM. Alain Milon, Bernard Jomier, Mme Monique Lubin, MM. Olivier Henno, Martin Lévrier, Mmes Laurence Cohen, Véronique Guillotin, M. Daniel Chasseing, Mme Raymonde Poncet Monge , vice-présidents ; Mmes Florence Lassarade, Frédérique Puissat, M. Jean Sol, Mmes Corinne Féret, Jocelyne Guidez , secrétaires ; Mme Cathy Apourceau-Poly, M. Stéphane Artano, Mme Christine Bonfanti-Dossat, MM. Bernard Bonne, Laurent Burgoa, Jean-Noël Cardoux, Mmes Catherine Conconne, Annie Delmont-Koropoulis, Brigitte Devésa, MM. Alain Duffourg, Jean-Luc Fichet, Mmes Laurence Garnier, Frédérique Gerbaud, Pascale Gruny, M. Xavier Iacovelli, Mmes Corinne Imbert, Annick Jacquemet, Victoire Jasmin, Annie Le Houerou, M. Olivier Léonhardt, Mmes Viviane Malet, Colette Mélot, Michelle Meunier, Brigitte Micouleau, Annick Petrus, Émilienne Poumirol, Catherine Procaccia, Marie-Pierre Richer, Laurence Rossignol, M. René-Paul Savary, Mme Nadia Sollogoub, MM. Dominique Théophile, Jean-Marie Vanlerenberghe .
LISTE DES PROPOSITIONS
Renforcer le maillage territorial et
l'adaptation
de l'offre hospitalière
spécialisée
Poursuivre le déploiement des unités de soins palliatifs dans les régions et départements sous-dotés
Procéder à une évaluation qualitative de l'offre de lits identifiés de soins palliatifs
Accompagner la diversification de l'offre hospitalière de prise en charge palliative (accueils de jour, unités de soins palliatifs de longue durée...) et soutenir les initiatives de « maisons de soins palliatifs » proposant un accueil en dehors du milieu hospitalier
Ouvrir plus largement la formation des
professionnels soignants
aux enjeux de la fin de vie
Systématiser un enseignement de l'éthique médicale pour les étudiants en médecine et dans les filières paramédicales par la généralisation d'unités d'enseignement interfilières en sciences humaines et sociales s'appuyant sur les retours des associations de patients et les patients experts
Introduire un stage obligatoire dans une unité ou équipe mobile de soins palliatifs au cours de l'internat dans certaines spécialités médicales (spécialités ayant à prendre en charge des malades atteints de pathologies graves ou chroniques telles que la cardiologie, la néphrologie, l'oncologie ou encore la neurologie) mais aussi en médecine générale
Créer un parcours de formation spécialisée transversale (FST) ouvert à des médecins (et autres professionnels) après l'internat leur permettant d'acquérir une qualification complémentaire en soins palliatifs, notamment pour faciliter les changements d'orientation en cours de carrière
Structurer une filière universitaire de soins palliatifs, en renforçant le nombre de postes de PU-PH, de chefs de service et d'assistants
Créer une spécialité d'infirmier en pratique avancée en soins palliatifs
Mieux prendre en compte les enjeux de la fin de vie dans les formations destinées aux professionnels du domicile
Fluidifier les parcours d'accompagnement de fin de
vie en proximité
en apportant un soutien aux patients, à leurs
proches et aux soignants
Affirmer le rôle territorial des équipes mobiles de soins palliatifs, renforcer leurs moyens et pérenniser leur financement ; renforcer les moyens des équipes régionales ressources en soins palliatifs pédiatriques
Favoriser la mise en réseau des acteurs et le pilotage territorial de l'offre de soins palliatifs. Ancrer l'activité palliative dans les structures territoriales de coopération sanitaire (dispositifs d'appui à la coordination et communautés professionnelles territoriales de santé)
Développer des permanences téléphoniques territorialisées 24h/24 ainsi que la téléconsultation et la téléexpertise dans le champ des soins palliatifs, en soutien aux patients, à leurs proches et à leurs soignants
Développer des outils notamment numériques de partage et de transmission d'informations entre les acteurs impliqués dans la prise en charge palliative (dossier médical partagé, fiches de liaison, plateformes territoriales de transmissions sécurisées, etc. )
Accroître le soutien financier au bénévolat d'accompagnement
Faciliter l'intervention des bénévoles dans la prise en charge palliative à domicile
Renforcer la présence de psychologues et d'assistants sociaux en appui aux EMSP (pour le soutien et l'aide aux démarches)
Soutenir plus activement le développement des structures de répit
Améliorer les dispositifs de congé de répit pour les aidants accompagnant un proche en soins palliatifs
Adapter les modalités de financement
d'activités de soins
fondées sur l'écoute, la
concertation et la collégialité
Revoir le mode de financement des soins palliatifs à l'hôpital dans le sens d'un financement mixte (dotation et tarification à l'activité) tenant compte de la complexité des prises en charge et intégrant des indicateurs de qualité des prises en charge
Revaloriser les prises en charge à domicile par les médecins et infirmiers libéraux et déplafonner les visites longues pour les médecins assurant une prise en charge palliative
Expérimenter, dans le cadre du dispositif ouvert par l'article 51 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018, un mode de financement innovant des prises en charge à domicile valorisant le travail en équipe et la coordination
Revoir le mode de financement des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) pour mieux prendre en compte l'intensité des prises en charge et conforter le rôle d'expertise de l'hospitalisation à domicile (HAD) dans les prises en charge palliatives de proximité
Mieux outiller les Ehpad à l'accompagnement palliatif de leurs résidents
Pérenniser le dispositif des
infirmiers de nuit spécialisés
- ayant le statut
d'infirmier en pratique avancée - en soins palliatifs
Systématiser le conventionnement des établissements avec des EMSP et la formation par celles-ci des professionnels des établissements médico-sociaux
Pérenniser les astreintes gériatriques et palliatives déployées pendant la crise sanitaire pour assurer la qualité et la continuité de la prise en charge palliative dans les Ehpad
Revaloriser le rôle du médecin coordonnateur dans l'organisation de la prise en charge, en élargissant son pouvoir de prescription
Nommer un référent soins palliatifs par établissement
Mieux faire connaître les droits des patients
Promouvoir, sous l'égide du CNSPFV, des débats autour des soins palliatifs et de l'accompagnement de fin de vie
Rationaliser les dispositifs de personnes de confiance
Institutionnaliser les temps d'échange entre le résident, sa personne de confiance et le médecin coordonnateur de l'Ehpad pour anticiper les conditions de sa prise en charge palliative, et encourager les établissements à consigner plus systématiquement les souhaits des résidents
Accompagner les professionnels dans
l'amélioration de leurs pratiques
et les patients dans l'anticipation
de leurs besoins et de leurs choix
Inclure la revue des procédures collégiales dans la certification de la qualité des soins des établissements de santé et des Ehpad afin de garantir la systématisation de leur mise en oeuvre et de leur suivi
Accompagner la dispensation du midazolam par les pharmacies d'officine avant la fin de l'année 2021 par la mise à disposition des professionnels de santé de ville d'outils d'aide à la décision, de modèles de protocoles d'administration et de modules de formation
Créer une consultation ad hoc dédiée à la réflexion avec le patient sur ses droits en matière de soins palliatifs et de fin de vie, pouvant être assurée notamment par un médecin ou un infirmier libéral
Préciser sur la carte Vitale, sauf opposition de l'assuré, l'existence des directives anticipées et encourager la numérisation et la réactualisation périodique des directives anticipées par leur saisie dans le dossier médical partagé intégré à l'espace numérique de santé
Confier à la HAS le soin de définir, dans le cadre de recommandations de bonne pratique, le cadre d'une démarche d'anticipation par les équipes soignantes des besoins et préférences des patients en soins palliatifs afin de les intégrer plus précocement dans les prises en charges complexes
Établir, sous l'égide des sociétés savantes et en concertation avec les associations de patients et de proches, une charte de qualité de l'accompagnement en soins palliatifs et en fin de vie
Développer une recherche
interdisciplinaire
au service de l'amélioration des pratiques et de
l'acculturation de la société
Faire évoluer la plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie en un groupement d'intérêt scientifique habilité à porter un programme prioritaire de recherche lui permettant de lancer des appels à projets dans les domaines des soins palliatifs et de la fin de vie
Identifier comme axe prioritaire de la recherche sur la fin de vie l'étude des parcours complexes de prise en charge palliative et d'accompagnement des personnes en situation de grande vulnérabilité
Doter le CNSPFV d'un accès permanent aux données du système national des données de santé (SNDS) et charger ce centre de développer des partenariats avec les organismes pertinents pour le déploiement d'une plateforme statistique et épidémiologique sur les soins palliatifs et la fin de vie
Renforcer la traçabilité des prises en charge palliatives, à l'hôpital et hors de l'hôpital, afin de documenter les parcours de fin de vie et de mieux évaluer les besoins de prise en charge
Introduire un codage spécifique pour l'administration d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD) et instituer une procédure de déclaration obligatoire à l'assurance maladie des décisions d'arrêt de traitement de maintien en vie et, le cas échéant, de mise en oeuvre d'une SPCJD
Renforcer le contenu et la périodicité des volets « soins palliatifs » des grandes enquêtes nationales auprès des établissements de santé et des Ehpad et généraliser la saisie dématérialisée des certificats de décès
Réunir les conditions d'un pilotage
proactif
de la politique de développement des soins
palliatifs
Veiller à la cohérence et à l'articulation des objectifs du futur plan national pour le développement des soins palliatifs avec les autres plans et stratégies en lien avec le soutien aux personnes âgées, la dépendance et les maladies chroniques
Rapprocher le statut du CNSPFV de celui des commissions administratives à caractère consultatif en lui attribuant trois grandes missions : avis sur les projets de texte et de décision en matière de soins palliatifs et de fin de vie ; centre de ressources et d'expertise ; diffusion de la culture palliative auprès du grand public et des professionnels de santé et animation des débats sociétaux et scientifiques
Clarifier, dans le décret constitutif du CNSPFV, la répartition des responsabilités entre le conseil d'orientation stratégique et la direction et renforcer significativement les moyens humains et techniques du centre