B. MIEUX CONNAÎTRE LES EFFETS DE L'ENVIRONNEMENT SUR LA SANTÉ DE LA POPULATION PAR LE RECUEIL DE DONNÉES ET EN INFORMER LE PUBLIC
1. Renforcer la qualité des données épidémiologiques sur l'impact sanitaire des expositions environnementales
a) Des données disparates et peu interopérables, rendant le suivi et l'évaluation des expositions insatisfaisants
Le recueil d'informations en population générale est une nécessité pour améliorer la connaissance scientifique des effets de l'environnement sur la santé humaine . Ces données sont une source d'information essentielle aux travaux de recherche. Elles sont également fort utiles en matière de sécurité sanitaire afin de repérer des évènements de santé significatifs sur un territoire, ou pour une population donnée, et de prendre les mesures protectrices qui s'imposent .
L'utilité et l'exploitation de telles données dépendent toutefois de la nature et du calibrage des informations recueillies et de leur interopérabilité. Si la France dispose d'un certain nombre de bases de données épidémiologiques, elles ne sont pas forcément adaptées pour mesurer les effets de l'environnement sur la santé, notamment par manque de croisement des différentes informations recueillies.
? À l'échelle de la population française se sont développées des bases de données médico-administratives (BDMA) accessibles dans le cadre de la plateforme des données de santé, dite Health Data Hub . Ces bases concentrent des données anonymes, recueillies sans finalité mais dont l'exploitation, par l'appariement des données et l'utilisation d'outils statistiques, peut permettre d'assurer l'évaluation et la surveillance de plusieurs pathologies.
Le Health Data Hub
Créée par la loi du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et la transformation du système de santé, la plateforme des données de santé, appelée « Health Data Hub » , est un groupement d'intérêt public qui a pour missions, aux termes de l'article L. 1462-1 du code de la santé publique :
? de réunir, organiser et mettre à disposition les données du système national des données de santé (SNDS) et de promouvoir l'innovation dans l'utilisation des données de santé. Le SNDS regroupe les données de l'assurance maladie (base Sniiram), les données des hôpitaux (base PMSI), les causes médicales de décès (base du CépiDC de l'Inserm), les données relatives au handicap (en provenance des MDPH - données de la CNSA) et un échantillon de données en provenance des organismes d'assurance maladie complémentaire ;
? de contribuer à l'élaboration, par la commission nationale de l'informatique et des libertés, de méthodologies de référence destinées à favoriser la conformité des traitements de données de santé à caractère personnel ;
? d'accompagner , d'une part, les tiers autorisés dans le traitement des données issues du SNDS et, d'autre part, notamment financièrement, les porteurs de projets sélectionnés dans le cadre d'appels à projets lancés à son initiative et les producteurs de données associés aux projets retenus ;
? de contribuer à diffuser les normes de standardisation pour l'échange et l'exploitation des données de santé , en tenant compte des standards européens et internationaux ;
? d' informer les patients , de promouvoir et de faciliter leurs droits, en particulier concernant les droits d'opposition ;
? d'assurer le secrétariat du comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé.
En matière de santé environnementale, la portée de ces bases de données contenues dans le Health Data Hub demeure toutefois limitée . Les données de santé qu'il contient sont difficilement exploitables pour identifier les conséquences de l'exposition à des substances spécifiques, par exemple lors de la survenue d'une catastrophe industrielle comme, l'a relevé la commission d'enquête du Sénat sur les conséquences de l'incendie de l'usine Lubrizol 95 ( * ) . Malgré le volume de données rassemblées dans le SNDS , notamment grâce à l'obligation faite aux professionnels de santé de coder les actes réalisés (base PMSI à l'hôpital), les informations recueillies ne permettent pas non plus d'identifier les causes de la prévalence d'une pathologie , en isolant et en quantifiant la contribution de différents facteurs. Cette difficulté est principalement liée à leur non interopérabilité avec les données environnementales.
? Les données épidémiologiques disponibles proviennent en outre des cohortes en population qui, par la sélection d'un échantillon, permettent de suivre individuellement un groupe de personnes dans le temps et d'observer l'évolution de leur l'état de santé ou la survenue d'évènements de santé significatifs. Une étude de cohorte repose sur un protocole définissant la méthodologie de recueil des données et de suivi des sujets inclus.
De nombreuses cohortes sont mises en place en France. L'Inserm est par exemple le promoteur ou le responsable de l'organisation de plus de 70 cohortes 96 ( * ) . Parmi les principales cohortes de l'Inserm, on peut notamment citer les cohortes Elfe et Constances.
La cohorte Elfe 97 ( * ) (étude longitudinale française depuis l'enfance), créée en 2006, est la première étude nationale consacrée au suivi des enfants de la naissance à l'âge adulte et qui aborde les différents aspects de leur vie sous l'angle des sciences sociales, de la santé et de l'environnement . Elle est portée par l'Institut national d'études démographiques (Ined), l'Inserm et l'Établissement français du sang (EFS) et son objectif est de mieux comprendre comment l'environnement, l'entourage familial, le milieu scolaire ou encore les conditions de vie des enfants peuvent influencer leur développement, leur santé et leur socialisation. Avec l'accord de leurs parents, plus de 18 000 enfants ont été inclus dans la cohorte. L'essentiel du recueil de données s'effectue à partir d'enquêtes régulièrement réalisées auprès des parents. Les enfants sont directement sollicités à partir de 3 ans et, à certaines étapes clés du développement de l'enfant, des recueils d'échantillons biologiques sont proposés à un sous-groupe de familles et des mesures environnementales sont réalisées dans certains foyers.
La cohorte Constances 98 ( * ) , initiée en 2009, est une cohorte épidémiologique « généraliste » constituée d'un échantillon représentatif de 200 000 adultes âgés de 18 à 69 ans à l'inclusion. Elle est le fruit d'un partenariat entre l'université de Versailles Saint-Quentin, l'Inserm, la CNAM et le ministère des solidarités et de la santé. Tirés au sort parmi les assurés du régime général de la sécurité sociale de 17 départements, les sujets passent un examen de santé tous les cinq ans et répondent à un questionnaire tous les ans. L'un des objectifs de Constances , grâce à l'ampleur de l'échantillon suivi, est de pouvoir étudier les causes faibles des maladies. Par ailleurs, une collaboration étroite est assurée avec la cohorte nationale allemande, très similaire à Constances .
Les études de cohortes ont montré leur utilité pour faire progresser la connaissance scientifique des causes des maladies et adapter nos politiques de santé publique . Nécessitant d'importants financements sur la durée, les projets de cohorte sont parfois freinés par un manque de moyens et l'absence de visibilité sur le long terme des financements attribués aux équipes scientifiques. Afin de renforcer la connaissance en santé environnementale, une étude de cohorte consacrée à ces questions pourrait être engagée, à condition d'y allouer les moyens nécessaires dans le temps. C'est pourquoi les rapporteurs soutiennent la proposition de l'Inserm , formulée dans le cadre de la préparation du PNSE 4, de mettre en place une grande cohorte sur l'exposome . Cette étude effectuerait « un suivi précoce (prénatal) à long terme, une caractérisation précise de l'exposome à partir de dosimètres et de biomarqueurs d'expositions répétés et un phénotypage profond incluant pathologie et paramètres biologiques pertinents » 99 ( * ) .
Des efforts importants ont été déployés pour harmoniser la méthodologie des cohortes au niveau européen afin d'ouvrir la possibilité d'agréger et de croiser les données recueillies, comme l'a indiqué le professeur Isabelle Momas lors de son audition. Les rapporteurs considèrent que ces démarches de convergence sont à poursuivre pour les projets de cohorte ayant vocation à pouvoir s'intégrer à un suivi épidémiologique de plus grande ampleur .
? Des données sont également recueillies au sein des registres qui sont des recueils continus de données individuelles intéressant un ou plusieurs événements de santé, visant l'exhaustivité dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et/ou de santé publique 100 ( * ) .
Ils permettent, pour une pathologie et un territoire donné, d'effecteur de la surveillance, de la recherche et de l'évaluation . Les registres sont très développés pour les cancers (31 registres généraux et spécialisés) puisqu'ils couvrent 100 % de la population des enfants et adolescents, 100 % de la population en Guadeloupe, en Martinique et à La Réunion et 20 % de la population adulte de l'hexagone. Ces registres, qui sont intégrés à un réseau des registres sur les cancers, appelé FRANCIM, permettent de disposer de données scientifiques robustes sur l'incidence, la prévalence ou encore le taux de survie aux cancers. Six registres permettent en outre de suivre les principales malformations congénitales . Ils sont financés par l'État, les collectivités territoriales et certaines institutions de recherche comme l'Inserm 101 ( * ) .
Les rapporteurs considèrent que des registres devraient être développés sur des pathologies dont le lien avec des facteurs environnementaux est fortement soupçonné par la littérature scientifique , car ils permettent d'obtenir des données robustes sur les pathologies qu'ils couvrent. Ces registres devraient, grâce à l'exhaustivité des informations qu'ils rassemblent, permettre de mieux évaluer le poids et la prééminence d'un type d'exposition par rapport à d'autres dans l'apparition de la pathologie , en prenant en compte des facteurs non-environnementaux tels que les prédispositions génétiques ou encore les traitements médicamenteux.
Proposition n° 26 : développer des registres de morbi-mortalité pour des pathologies dont le lien avec des facteurs environnementaux est fortement soupçonné par la littérature scientifique.
? Enfin, le programme de biosurveillance, initié par le Grenelle de l'environnement 102 ( * ) , est destiné à évaluer l'imprégnation de la population française à différentes substances présentes dans l'environnement . Dans ce cadre, l'étude de santé sur l'environnement, la biosurveillance, l'activité physique et la nutrition (Esteban), promue par Santé publique France, a permis d'obtenir de premiers résultats sur le niveau d'imprégnation de certaines substances chez les adultes et les enfants, tels que les bisphénols, les phatalates, les perfluorés, les plybromés, les parabènes, l'éther de glycol et le plomb. De prochains résultats sont attendus cette année sur l'imprégnation d'autres substances (métaux et pesticides). Si elle commence à donner des résultats intéressants, l'étude souffre toutefois, selon les informations recueillies par les rapporteurs, d'un effectif insuffisant.
Cette stratégie de biosurveillance s'inscrit
par ailleurs dans un cadre européen
puisque Santé
publique France participe depuis 2017 au
programme européen
de biosurveillance
(
Human biomonitoring for
Europe
- HBM4EU
) qui permet de coordonner la biosurveillance
humaine dans l'Union, en mettant notamment en réseau des laboratoires
pour l'analyse de données. Ce programme, qui s'achèvera cette
année, laissera sa place à un
partenariat de recherche
européen consacré à l'évaluation des risques
chimiques
(
European partnership for the assessment of risk from
chemicals
- PARC)
coordonné par l'ANSéS et auquel
participera Santé publique France
103
(
*
)
.
b) Croiser les données environnementales et les données de santé
Si les données de santé agrégées au sein des diverses plateformes, cohortes et registres sont multiples, elles ne sont que rarement collectées dans un but d'évaluer les effets de l'environnement sur la santé. La méthodologie initiale du recueil de la donnée limite donc leur capacité d'exploitation à des fins d'analyse et d'évaluation en santé environnementale. Ces données sont en outre peu interopérables, que ce soit entre elles ou avec les données environnementales qui sont relativement limitées.
Ces difficultés techniques limitent les capacités des équipes scientifiques ou des agences sanitaires dans leur évaluation des causes environnementales de certaines pathologies , notamment pour expliquer la prévalence d'une maladie ou la survenue d'un évènement de santé sur un territoire donné. Ce fut par exemple le cas pour l'enquête épidémiologique de Santé publique France sur le cluster de cancers pédiatriques situé à Sainte-Pazanne, en Loire-Atlantique. L'agence conclut son enquête en indiquant que « des mois d'investigation, une enquête épidémiologique auprès des familles, plus de 600 échantillons prélevés et mesures sur site effectuées et plus de 80 000 analyses environnementales, des dizaines d'experts régionaux et nationaux mobilisés... Malgré les efforts déployés, il n'a pas été possible d'identifier une cause commune pouvant expliquer la survenue de cancers pédiatriques sur le secteur de Sainte-Pazanne. Les investigations menées dans les principaux milieux de vie des enfants atteints de cancers et sur les principaux sites industriels du secteur n'ont pas révélé de risque avéré, en l'état actuel des connaissances. » 104 ( * ) Comme l'a indiqué M. François Bourdillon, ancien directeur général de Santé publique France, aux rapporteurs, ces enquêtes sont très compliquées à mener car les données d'expositions environnementales sont très difficiles à obtenir .
Trop peu d'informations précises sont aujourd'hui disponibles sur l'épandage de pesticides à un niveau territorial fin ou sur les émissions et les rejets de substances considérées comme potentiellement polluantes et toxiques. Des progrès sont également en faire pour la mesure de l'imprégnation des milieux par diverses substances, à l'image des mesures de la pollution de l'air ambiant effectuées par le réseau des associations agréées de surveillance de la qualité de l'air (Aasqa) 105 ( * ) .
La collecte et la diffusion de ces données ainsi que leur exploitation à des fins d'études sur la santé pour aguiller l'action publique doivent trouver leur traduction dans le déploiement d'une plateforme des données environnementales baptisée Green Data Hub . Le PNSE 4 prévoit la création de cette structure équivalente au Health Data Hub dans le champ des données environnementales, sous l'égide du ministère de l'environnement. Les services des ministères de la santé et de l'environnement ont indiqué aux rapporteurs que l'objectif de cette plateforme est de disposer d'un espace commun de données environnementales au service de la santé . Cette plateforme devrait recenser les données environnementales pertinentes et disponibles, et permettre de les croiser avec les données de santé issues du Health Data Hub , des agences sanitaires et des instituts de recherche, afin d'évaluer les expositions environnementales susceptibles d'affecter la santé. Cette plateforme serait ouverte pour faciliter l'accès aux informations par le public et contribuer à alimenter les travaux scientifiques et les outils de surveillance sanitaire.
Ce projet de plateforme des données environnementales à des fins de santé est soutenu par les rapporteurs qui considèrent que sa réussite et son utilité seront conditionnées par la possibilité de croiser ces données avec les données de santé et par l'alimentation de cette plateforme par des données environnementales fines et exhaustives , ce qui suppose d'accroitre les moyens alloués au recueil des données environnementales.
Proposition n° 27 : créer une plateforme des données environnementales à des fins de santé ( Green Data Hub ), comme le prévoit le projet de PNSE 4, qui centralise de façon exhaustive l'ensemble des données relatives à la présence de substances polluantes dans les milieux et qui soit interopérable avec la plateforme des données de santé.
Cette montée en puissance des informations disponibles est une condition nécessaire au développement de la connaissance scientifique en santé environnementale, préalable aux choix d'une action publique éclairée pour améliorer la santé et les conditions de vie de la population. Leur diffusion est en outre indispensable pour sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux enjeux de santé-environnement.
2. Diffuser la connaissance scientifique auprès des professionnels de santé et du grand public
a) Sensibiliser et former les professionnels de santé
Il ressort des auditions conduites par les rapporteurs que les professionnels de santé sont insuffisamment formés aux enjeux de la santé environnementale , tant sur le volet préventif, afin de diffuser des informations de prévention aux patients, que sur le volet curatif, afin de prendre les compte les éventuelles causes environnementales d'une pathologie dans le cadre d'un parcours de soin. Pour renforcer cette connaissance, les rapporteurs considèrent qu'il faut agir à deux niveaux, en sensibilisant l'ensemble des professionnels de santé aux effets de l'environnement sur la santé et en créant des formations spécialisées sur ces sujets pour développer un réseau de médecins experts sur le territoire.
Pour diffuser l'information scientifique auprès de l'ensemble des professionnels de santé, les réseaux de professionnels sont à mobiliser afin de les informer sur l'état des nouvelles connaissances issues de la recherche et les bonnes pratiques à adopter. Au niveau territorial, les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS), qui coordonnent les professionnels d'un territoire donné souhaitant s'organiser entre eux, peuvent être un bon outil d'action, ainsi que le recommandait aux rapporteurs l'association santé environnement France (ASEF). Les agences régionales de santé (ARS), qui peuvent soutenir les CPTS par le biais de contrats d'objectifs, pourraient être des moteurs dans la diffusion de cette information auprès de ces communautés. Au niveau national, les conseils des ordres professionnels ainsi que les sociétés savantes devraient s'emparer davantage des enjeux de santé environnementale afin de sensibiliser les professionnels qu'ils représentent.
Par ailleurs, les personnes entendues par les rapporteurs ont confirmé que les questions de santé-environnement n'étaient pas enseignées durant les études de médecine et que seule une approche par les risques bien identifiés d'expositions (radiations par exemple) étaient enseignée dans le cursus universitaire. Le premier degré de renforcement des connaissances des médecins se situe donc dans la prise en compte, au sein des enseignements de santé publique du cursus de médecine, des questions de santé environnementale telles qu'elles se posent aujourd'hui, avec une approche globale et multifactorielle. Le second degré d'intervention consisterait à développer une offre de formation spécialisée consacrée aux enjeux de santé environnementale et aux effets des expositions , par la création pour les médecins d'un diplôme d'études spécialisées complémentaires en toxicologie environnementale. Ces médecins spécialistes constitueraient ainsi un réseau de professionnels de santé experts sur les questions de santé-environnement, contribuant à l'amélioration et à la diffusion de la connaissance scientifique.
Proposition n° 28 : renforcer la formation en santé publique des professionnels de santé en y intégrant les questions de santé-environnement et créer un diplôme d'études spécialisées complémentaires (DESC) de médecine en toxicologie environnementale.
La formation des professionnels de santé est un élément essentiel pour la transmission de la connaissance en santé environnementale auprès du grand public. Elle peut être complétée par des outils de sensibilisation directement accessibles à un large public.
b) Diffuser l'information auprès du grand public
Parce qu'elle a trait à la santé de tous les milieux (air, eau, alimentation, etc. ), la santé environnementale est une condition essentielle à la santé de l'individu tout au long de sa vie, contribuant à lui assurer de bonnes conditions de vie. Cette approche par les conditions de vie et par les comportements du quotidien utiles à la santé doit être largement diffusée auprès du grand public, dont les préoccupations sur les enjeux de santé et d'environnement sont grandissantes.
Il est ainsi essentiel de pouvoir traduire la connaissance scientifique en recommandations de bonnes pratiques au quotidien et qui concernent l'alimentation, la pratique sportive, l'aménagement de son logement, les modes de transports, rendant ainsi le citoyen acteur de sa santé.
À cet égard, Santé publique France a développé un site internet appelé « Agir pour bébé » 106 ( * ) , destiné aux parents de jeunes enfants afin de leur transmettre de façon accessible et ludique un ensemble de recommandations de bonnes pratiques à adopter dans la vie quotidienne pour la bonne santé des enfants . Le site présente par exemple les différentes pièces d'un logement (cuisine, chambre, salon) et propose, pour chacune de ces pièces, des conseils d'aménagement (toxicité d'une plante, aération, exposition aux bruits) ou d'utilisation (ustensiles de cuisine, modes de cuissons d'un plat...).
Un portail similaire pourrait être développé par Santé publique France pour l'ensemble du grand public, au-delà des seuls parents de jeunes enfants, afin de diffuser des recommandations de bonne pratique dans la vie quotidienne.
Proposition n° 29 : charger Santé publique France de développer un site Internet pour le grand public consacré à la promotion de la santé environnementale dans la vie quotidienne, sur le modèle du site « Agir pour bébé ».
Dans une démarche similaire d'information du public, les rapporteurs saluent le projet européen askREACH 107 ( * ) , lancé par la Commission européenne et treize États membres et qui vise à collecter auprès des industriels la présence de substances toxiques dans les produits mis sur le marché. Ces données seront mises à disposition du grand public sur une application numérique qui permettra de connaitre la présence de substances toxiques contenues dans un produit en scannant son code-barres avec un smartphone. Les rapporteurs émettent toutefois des réserves quant aux informations disponibles sur cette application, dans la mesure où elles seraient collectées auprès des industriels. Comme l'indiquait la journaliste Stéphane Horel, entendue par les rapporteurs, des mesures sont à prendre pour renforcer la transparence de l'information et se prémunir contre le risque de « capture de la réglementation ». Cette démarche d'information du public doit donc se faire sur la base de règles garantissant la transparence et l'exhaustivité des informations disponibles.
*
Par une information exhaustive, accessible au public, et une meilleure éducation à la santé, la population s'emparera davantage de ces enjeux, mis en lumière par la crise sanitaire, pour mieux maîtriser les effets de l'environnement sur sa santé.
En réponse à ces préoccupations, les pouvoirs publics doivent impérativement mieux prendre en compte la santé environnementale dans l'ensemble des politiques publiques, grâce à une gouvernance renouvelée et en se fondant sur une connaissance scientifique plus robuste.
* 95 Risques industriels : prévenir et prévoir pour ne plus subir , rapport n° 480 (2019-2020) de Mmes Christine Bonfanti-Dossat et Nicole Bonnefoy, fait au nom de la commission d'enquête Incendie de l'usine Lubrizol, déposé le 2 juin 2020.
* 96 Selon le portail Épidémiologie France, sous la direction d'Aviesan.
* 97 https://www.elfe-france.fr/
* 98 https://www.constances.fr
* 99 Inserm, Rapport de préfiguration du volet recherche du 4 ème plan national santé environnement , septembre 2018, version de travail.
* 100 Selon la définition d'Épidémiologie France.
* 101 Réponses des ministères chargés de la santé et de l'environnement aux questions des rapporteurs.
* 102 Loi n° 2009-967 du 3 août 2009 de programmation relative à la mise en oeuvre du Grenelle de l'environnement.
* 103 Réponses des ministères chargés de la santé et de l'environnement aux questions des rapporteurs.
* 104 Communiqué de presse du 22 septembre 2020.
* 105 Le fonctionnement et le rôle des Aasqa sont détaillés dans la partie II du présent rapport.