B. COMPTE RENDU DE LA RÉUNION DU MERCREDI 16 JUIN 2004
Réuni le mercredi 16 juin 2004 sous la présidence de M. Nicolas About, président, l'Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé (OPEPS) a procédé à l'examen du rapport de M. Francis Giraud, sénateur , sur la prévention des handicaps de l'enfant .
M. Francis Giraud, sénateur, rapporteur, a rappelé les deux raisons qui ont incité l'OPEPS à se saisir du thème de la prévention du handicap chez l'enfant : déterminer les actions efficaces susceptibles de limiter la survenance des handicaps et étudier les systèmes d'aide à la prise en charge de l'enfant handicapé.
La présentation des conclusions de ce rapport coïncide avec l'examen, par le Parlement, de plusieurs textes susceptibles de les traduire sur le plan législatif, tels que le projet de loi relatif à la politique de santé publique, qui consacre plusieurs de ses objectifs à la santé périnatale, le projet de loi relatif aux libertés et aux responsabilités locales, qui confirme le rôle des services départementaux de protection maternelle et infantile, le projet de loi pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées, le projet de loi relatif aux assistants maternels et familiaux, qui organise la garde des jeunes enfants handicapés, le projet de loi annuel de financement de la sécurité sociale, puisque l'Objectif national de dépenses d'assurance maladie (ONDAM) médico-social est le principal outil de financement des centres d'action médico-sociale précoce (CAMPS), ainsi que la future réforme de l'assurance maladie.
Les propositions se fondent sur les conclusions de l'étude réalisée par le centre d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), selon lesquelles il convient de poursuivre l'effort de recherche sur les handicaps périnataux et de développer les actions préventives pour améliorer la détection des facteurs de risques susceptibles de les provoquer ou de les aggraver. En effet, si les causes du handicap périnatal sont difficiles à déterminer, certaines situations favorisent incontestablement sa survenance, comme les comportements à risques et les pratiques addictives, telles que l'alcool, le tabac ou la toxicomanie mais aussi l'exposition au plomb, la présence de dioxines et le stress maternel.
En conséquence, M. Francis Giraud, sénateur, rapporteur, a proposé de systématiser les actions de dépistage d'une part, et d'améliorer la prise en charge des handicaps, d'autre part.
Le dépistage du handicap chez l'enfant suppose de développer la détection précoce qui, grâce aux découvertes récentes en matière de plasticité cérébrale, permettrait d'améliorer les compétences cognitives de l'enfant. Pour atteindre cet objectif, les professionnels de santé et les populations, notamment celles en situation d'exclusion, doivent être sensibilisés à cette technique nouvelle.
La prise en charge des handicaps doit s'adresser aussi bien aux parents, dans la mesure où il a été scientifiquement prouvé que leur implication dans le processus en améliorait le résultat, qu'aux enfants eux-mêmes, et passer par la mobilisation des réseaux de soins et la régularité du suivi du handicap.
M. Francis Giraud, sénateur, rapporteur, a enfin souligné l'insuffisance des statistiques disponibles, dont la collation est pourtant indispensable pour connaître les problèmes rencontrés par les enfants handicapés de zéro à six ans, assurer le suivi des pathologies et adapter les moyens de garde et d'accueil. Il est donc essentiel d'engager une réforme rapide du système de recueil des données.
M. Jean-Michel Dubernard, député, premier vice-président , s'est réjoui des progrès accomplis par la recherche au cours des dernières années et a souligné les effets bénéfiques indéniables de l'usage du concept de plasticité cérébrale dans le traitement des enfants handicapés. Rappelant que la mission centrale de l'OPEPS est d'éclairer les choix en matière de politiques de santé, il a invité ses membres à traduire les principales conclusions des travaux de l'Office en dispositions législatives, notamment lors de l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale.
M. Nicolas About, sénateur, président , a confirmé le fait que les mesures de dépistage précoce du handicap chez l'enfant devaient être renforcées compte tenu des améliorations réelles de l'état de santé qu'il permet. Il a indiqué, en évoquant l'exemple du réseau de soins maternité-Yvelines, que le système de financement des filières de soins était extrêmement complexe et qu'au-delà du financement des mesures à prévoir dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale, il convenait aussi d'organiser la coopération entre les différents acteurs sur le terrain.
M. Gilbert Barbier, sénateur , s'est interrogé sur le rôle qui pourrait être confié aux enseignants d'écoles maternelles et primaires dans la détection des déficiences chez l'enfant et sur les moyens permettant de s'assurer que les parents d'enfants handicapés se préoccupent du suivi médical par une équipe spécialisée.
M. Francis Giraud, sénateur, rapporteur , a toutefois rappelé que le dépistage précoce s'adresse par définition aux enfants entre zéro et trois ans, donc avant leur scolarisation et leur contact avec le personnel enseignant. Il a préconisé des mesures spécifiquement ciblées sur l'information des populations confrontées à l'exclusion pour favoriser la prise en charge médicale de leurs enfants.
M. André Vantomme, sénateur, a voulu connaître les raisons des faiblesses des dispositifs existant en matière de dépistage et de prise en charge.
M. Francis Giraud, sénateur, rapporteur , a imputé les lacunes à la complexité de l'organisation actuelle et aux défaillances du suivi médical des enfants, y compris au travers des indications portées sur le carnet de santé.
M. Nicolas About, sénateur, président , a considéré qu'il était indispensable de mettre en place des référentiels de soins auxquels les médecins généralistes confrontés à des interrogations sur les diagnostics à établir pourraient se reporter pour apprécier la nécessité de confier l'enfant handicapé à un spécialiste.
M. Gérard Bréart, membre du conseil d'experts , a souligné que l'augmentation continue du nombre d'enfants prématurés devait inciter à recourir de plus en plus souvent aux médecins généralistes, donc à améliorer leur formation sur le dépistage précoce des handicaps.
A l'issue de ce débat, l'OPEPS a autorisé la publication du rapport sur la prévention des handicaps de l'enfant.
Ont participé à l'élaboration de cette étude
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Pierre-Yves Ancel, épidémiologiste en
santé périnatale et santé des femmes,
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Stéphane Marret,
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Christine Bonnier, neurologie pédiatrique,
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Françoise Molénat,
pédopsychiatrie,
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Antoine Burguet, réanimation infantile,
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Eric Plaisance,
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Evelyne Combier, économie et gestion appliquées
à la santé, Inserm U537,
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Jean-Christophe Rozé, néonatalogie,
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Brigitte Estournet-Mathiaud,
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Annie Triomphe,
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Vincent Gautheron, médecine physique et de réadaptation, Centre hospitalier universitaire, Saint-Etienne |
Danielle Valeur-Masson, pédiatrie,
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Dominique Mahieu-Caputo, obstétrique, Hôpital Xavier-Bichat, Paris |
Véronique Zupan-Simunek,
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A été auditionnée
Christine Cans, registre des handicaps de l'enfant et observatoire périnatal de l'Isère, Grenoble
Coordination scientifique et éditoriale
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Fabienne Bonnin, attachée scientifique,
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Catherine Pouzat, attachée scientifique au Centre d'expertise collective de l'Inserm, Faculté de médecine Xavier-Bichat, Paris |
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Catherine Chenu, attachée scientifique,
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Marie-Josèphe Saurel-Cubizolles,
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Jeanne Etiemble, directrice,
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Assitance bibliographique et technique
Chantal Rondet-Grellier, documentaliste, centre d'expertise collective de l'Inserm, Faculté de médecine Xavier-Bichat, Paris