Compensation du handicap : le temps de la solidarité

B. AMÉLIORER L'ACCUEIL EN ÉTABLISSEMENT

La plupart des associations estiment que, malgré le plan triennal engagé par le précédent gouvernement, les prévisions de création de places restent bien en deçà des besoins à satisfaire : pour les seuls enfants handicapés mentaux, les listes d'attente s'élèveraient à 20.000 demandes.

Les attentes des personnes handicapées et de leurs familles ont évolué depuis la mise en place du système créé par les deux lois du 30 juin 1975 ^{86 ( * )} : elles demandent aujourd'hui davantage de solutions de proximité et la prise en compte de nouveaux besoins comme le vieillissement.

Votre rapporteur estime donc que l'amélioration de l'accueil en établissement doit aller au-delà du rattrapage d'un manque objectif de places ; elle doit également assurer une meilleure adéquation entre les institutions de prise en charge et les demandes des personnes handicapées.

1. Une augmentation sensible de la capacité d'accueil en établissement est nécessaire

a) Combler le manque, devenu patent, de places en établissement

L'évaluation du nombre de places manquantes se heurte, comme souvent dans le cadre de la politique en faveur des personnes handicapées, à l'absence de statistiques et d'études de besoins, de la part des services publics.

Les inconnues du nombre de places effectivement installées et pourvues

Ainsi que le notait devant votre commission Mme Monique Rongières, présidente du groupe Polyhandicap France, « les CDES, les COTOREP, les CREAI, l'Etat ou les départements ne disposent pas des outils permettant de réaliser des études de besoins sur quelque sujet que ce soit. Ce sont donc les associations qui les réalisent ». Les seuls chiffres officiels disponibles sont donc ceux du nombre de places dans les structures existantes. Et encore faut-il souligner l'ancienneté de ces derniers : ne sont aujourd'hui disponibles que les données au 1 ^er janvier 1998.

Nombre de structures, places installées et personnes accueillies au sein des établissements pour enfants handicapés
(au 1 ^er janvier 1998)

Etablissements pour enfants handicapés	Nombre d'établissements	Nombre de places installées	Nombre de personnes accueillies
Etablissements d'éducation spéciale pour déficients intellectuels	1.194	73.518	73.090
Etablissements d'éducation spéciale pour enfants polyhandicapés	132	4.057	3.937
Instituts de rééducation	345	16.880	16.657
Etablissements d'éducation spéciale pour enfants déficients moteurs	125	7.767	7.745
Instituts d'éducation sensorielle pour enfants déficients visuels	33	2.235	2.065
Instituts d'éducation sensorielle pour enfants déficients auditifs	87	7.606	6.479
Instituts d'éducation sensorielle pour sourds-aveugles	18	1.936	1.723
Services autonomes d'éducation spéciale et de soins à domicile*	563	13.466	13.804
TOTAL	2.497	127.465	125.500

Source : DREES.

* Les services d'éducation spéciale et de soins à domicile rattachés à un établissement d'éducation spéciale ne sont pas comptabilisés ici.

Nombre de structures, places installées et personnes accueillies au sein des établissements pour adultes handicapés
(au 1 ^er janvier 1998)

Etablissements	Nombre d'établissements	Nombre de places installées	Nombre de personnes accueillies
Maisons d'accueil spécialisées	297	11.774	11.618
Foyers à double tarification	191	6.222	6.325
Foyers de vie ou foyers occupationnels	892	30.022	29.533
Foyers d'hébergement	1.236	39.497	38.589
TOTAL	2.616	87.515	86.065

Source : DREES.

Pour actualiser ces données, les informations issues du répertoire des établissements sanitaires et sociaux (FINESS) sont disponibles. Cependant les chiffres qui en résultent ne sont pas tout à fait comparables à ceux de l'« enquête ES » de 1998.

Votre rapporteur regrette l'absence d'information plus précises, concernant particulièrement le nombre de places installées et le nombre de personnes accueillies ^{87 ( * )} , nécessaires à une estimation de l'effort supplémentaire à fournir en matière de création de places.

Le tableau ci-après présente ainsi l'évolution du nombre d'établissements depuis cette dernière enquête.

Nombre d'établissements et services

(série chronologique de 1999 à 2002)

Catégories d'établissements et de services	Nombre d'établissements et de services au 01/01				Evolution 2002/1999
	1999	2000	2001	2002 au 01/07	En unités	en %
ETABLISSEMENTS ET SERVICES POUR ENFANTS HANDICAPES
Etablissements d'éducation spéciale pour enfants déficients intellectuels	1 183	1.175	1.175	1.189	6	0,5
Instituts de rééducation	340	341	343	348	8	2,4
Etablissements pour enfants polyhandicapés	139	147	152	154	15	10,8
Etablissements d'éducation spéciale pour enfants déficients moteurs	122	121	122	121	- 1	- 0,8
Instituts d'éducation sensorielle pour enfants déficients visuels	34	35	37	35	1	2,9
Instituts d'éducation sensorielle pour enfants déficients auditifs	89	95	94	108	19	21,3
Instituts d'éducation sensorielle pour sourds-aveugles	17	17	14	13	- 4	- 23,5
Centres de placement familial spécialisé	57	56	79	78	21	36,8
Foyers d'hébergement pour enfants et adolescents handicapés	26	27	27	25	- 1	- 3,8
Services autonomes d'éducation spéciale et de soins à domicile	580	607	656	922	342	59,0
ETABLISSEMENTS POUR ADULTES HANDICAPES
Centre d'aide par le travail	1.294	1.319	1.332	1.360	66	5,1
Centres de rééducation, réadaptation et formation professionnelle	87	89	88	87	0	0,0
Foyers d'hébergement pour adultes handicapés	1.229	1.243	1.269	1.292	63	5,1
Foyers de vie pour adultes handicapés (foyers occupationnels)	911	953	993	1.075	164	18,0
Maisons d'accueil spécialisées	306	316	330	362	56	18,3
Foyers à double tarification	202	220	234	294	92	45,5
Centres de placement familial pour adultes handicapés	14	116	20	19	5	35,7

Source FINESS

Ces statistiques mettent en lumière une évolution contrastée de l'effort de création de places en établissements :

- l'accroissement du nombre de SESSAD (+ 59 % entre 1999 et 2002) traduit un début de prise en compte par les pouvoirs publics de la volonté des personnes handicapées de rester davantage à leur domicile ;

- l'augmentation du nombre de foyers de vie, de MAS et de FDT montre l'amorce de la mise en oeuvre du plan pluriannuel de création de places pour adultes lourdement handicapés.

Cet effort est surtout porté par les départements puisque les seules progressions significatives (+ 45,5 % pour les FDT, + 35,7 % pour les centres de placement familiaux) concernent des établissements dont la création ressort des départements. Cet effort contraste avec la stagnation de l'effort de l'Etat (+ 5,1 % seulement en 5 ans pour les CAT).

Les difficultés d'estimation des listes d'attente

Les estimations des associations, qui portent essentiellement sur la population d'âge scolaire, font état d'entre 13.000 et 20.000 enfants en liste d'attente pour accéder à des instituts spécialisés ^{88 ( * )} . Ces résultats sont fortement contestés par le ministère de l'Education nationale qui estime que les bases statistiques sur lesquelles ils s'appuient se recoupent partiellement et fusionnent au sein d'une même évaluation des situations qui ne sont pas comparables.

Une autre enquête, conduite auprès des inspecteurs d'académie et des DDASS et fondée sur les listes d'attente d'enfants orientés en CDES qui n'ont pas de place en établissement, aboutit à un chiffre plus restreint de 6.600 places manquantes à la rentrée scolaire 2001 en établissements spécialisés ou en classes d'intégration collective (CLIS et UPI) ¹ .

Ces discordances viennent encore une fois renforcer le sentiment que notre système d'information est dans l'incapacité de fournir des statistiques fiables.

Le précédent gouvernement s'était engagé sur un plan pluriannuel de création de places couvrant la période 1999-2003 et prévoyant 16.500 places supplémentaires pour adultes handicapés et un plan de rattrapage en faveur des autistes et des traumatisés crâniens. Une insuffisante évaluation des besoins à l'ouverture de ce plan a abouti au lancement d'un plan triennal venant s'ajouter au premier, visant plus particulièrement les personnes handicapées vieillissantes et les personnes les plus lourdement handicapées.

PLAN APRÈS PLAN : L'EFFORT DE CRÉATION DE PLACES EN ÉTABLISSEMENT SPÉCIALISÉ

• Le plan pluriannuel de création de places pour adultes lourdement handicapés 1999-2003

Il a un triple objectif :

- mettre un terme à la situation des jeunes adultes maintenus, faute de places, dans les établissements d'éducation spéciale ;

- absorber, tout en le régulant, le flux de sortie des établissements médico-sociaux d'éducation spéciale vers les établissements pour adultes ;

- faire bénéficier les personnes inscrites sur les listes d'attente des places nouvelles et des places libérées.

Il prévoit la création sur 5 ans de 5.500 places supplémentaires de maisons d'accueil spécialisées et de foyers à double tarification, de 8.500 places de centres d'aide par le travail et de 2.500 places en ateliers protégés.

Le coût cumulé de ce plan est évalué à 206 millions d'euros sur les crédits d'assurance maladie et 95 millions sur le budget de l'Etat.

• Le plan triennal 2001-2003 en faveur des enfants, adolescents et adultes handicapés

Pour un financement total de 116,65 millions d'euros sur trois ans, le plan prévoit trois séries de mesures :

- favoriser le maintien ou le retour des personnes handicapées en milieu ordinaire, grâce au développement des services d'aide et de soin à domicile (SESSAD), des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et à la généralisation des « sites pour la vie autonome » ; la création de 3.000 emplois supplémentaires d'auxiliaires de vie est prévue, pour un coût pour l'Etat de 30 millions d'euros ;

- amplifier les efforts de création de places en établissements, pour les handicaps les plus lourds (polyhandicap, autisme, traumatisés crâniens) ou les plus spécifiques (personnes handicapées vieillissantes) ; un financement de 23 millions d'euros est prévu sur la durée du plan ;

- moderniser et renforcer les ateliers protégés (15 millions d'euros sur 3 ans).

Votre rapporteur ne peut qu'approuver la prise de conscience des manques qu'illustrent ces plans et les efforts engagés pour y remédier. Il constate néanmoins que ceux-ci sont à peine suffisants pour rattraper le déficit constaté. Il convient de poursuivre cet effort pour absorber le flux normal des nouvelles demandes.

Au-delà du développement du nombre de places, votre rapporteur insiste également sur leur répartition : il est indispensable d'assurer une répartition des places plus harmonieuse sur l'ensemble du territoire national, pour mettre en rapport le nombre de places avec la population totale.

* ⁸⁶ Deux lois ont été adoptées, simultanément le 30 juin 1975, formant un tout cohérent en matière de handicap : la loi n° 75-534 d'orientation en faveur des personnes handicapées et la loi n° 75-535 relative aux institutions sociales et médico-sociales.

* ⁸⁷ L'actualisation de l'enquête ES de 1998 est en cours mais ses résultats ne seront pas disponibles avant fin 2002.

* ⁸⁸ Voir également sur ce point le III. B. du présent rapport.