Proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

Rapport n° 103 (2015-2016) de MM. Michel AMIEL et Gérard DÉRIOT , fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 21 octobre 2015

Disponible au format PDF (441 Koctets)

Tableau comparatif au format PDF (77 Koctets)

N° 103

SÉNAT

SESSION ORDINAIRE DE 2015-2016

Enregistré à la Présidence du Sénat le 21 octobre 2015

RAPPORT

FAIT

au nom de la commission des affaires sociales (1) sur la proposition de loi , ADOPTÉE AVEC MODIFICATIONS PAR L'ASSEMBLÉE NATIONALE EN DEUXIÈME LECTURE , créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ,

Par MM. Michel AMIEL et Gérard DÉRIOT,

Sénateurs

(1) Cette commission est composée de : M. Alain Milon , président ; M. Jean-Marie Vanlerenberghe , rapporteur général ; M. Gérard Dériot, Mmes Colette Giudicelli, Caroline Cayeux, M. Yves Daudigny, Mme Catherine Génisson, MM. Jean-Pierre Godefroy, Gérard Roche, Mme Laurence Cohen, M. Gilbert Barbier, Mme Aline Archimbaud , vice-présidents ; Mme Agnès Canayer, M. René-Paul Savary, Mme Michelle Meunier, M. Jean-Louis Tourenne, Mme Élisabeth Doineau , secrétaires ; M. Michel Amiel, Mme Nicole Bricq, MM. Olivier Cadic, Jean-Pierre Caffet, Mme Claire-Lise Campion, MM. Jean-Noël Cardoux, Daniel Chasseing, Olivier Cigolotti, Mmes Karine Claireaux, Annie David, Isabelle Debré, Catherine Deroche, M. Jean Desessard, Mme Chantal Deseyne, M. Jérôme Durain, Mmes Anne Emery-Dumas, Corinne Féret, MM. Michel Forissier, François Fortassin, Jean-Marc Gabouty, Mme Françoise Gatel, M. Bruno Gilles, Mmes Pascale Gruny, Corinne Imbert, MM. Éric Jeansannetas, Georges Labazée, Jean-Baptiste Lemoyne, Mmes Hermeline Malherbe, Brigitte Micouleau, Patricia Morhet-Richaud, MM. Jean-Marie Morisset, Philippe Mouiller, Louis Pinton, Mmes Catherine Procaccia, Stéphanie Riocreux, M. Didier Robert, Mme Patricia Schillinger, MM. Michel Vergoz, Dominique Watrin, Mme Evelyne Yonnet .

Voir les numéros :

Assemblée nationale ( 14 ^ème législ.) :

Première lecture : 2512 , 2585 et T.A. 486

Deuxième lecture : 2887 , 3091 et T.A. 592

Sénat :

Première lecture : 348 , 467 , 506 , 468 et 116 (2014-2015)

Deuxième lecture : 12 , 106 et 104 (2015-2016)

LES CONCLUSIONS DE LA COMMISSION

Réunie le mercredi 21 octobre 2015 sous la présidence de M. Alain Milon , la commission des affaires sociales a examiné, en deuxième lecture, le rapport de MM. Gérard Dériot et Michel Amiel , sur la proposition de loi n° 12 (2015-2016) créant de nouveaux droits en faveur des personnes et des malades en fin de vie .

Les rapporteurs ont constaté que le texte transmis par l'Assemblée nationale était quasiment identique à celui adopté par les députés en première lecture. Sur quelques points relatifs aux directives anticipées et à la personne de confiance, l'Assemblée nationale a néanmoins repris les positions de la commission des affaires sociales du Sénat, (co-signature par la personne de confiance de sa désignation, suppression de l'accès au dossier médical du patient).

Prenant acte des inquiétudes légitimes qui se sont exprimées sur tous les bancs lors de la séance publique de première lecture au Sénat, la commission des affaires sociales a fait le choix de ne pas rétablir purement et simplement son texte. Afin d'atteindre le plus large consensus possible, elle a intégré à son texte de première lecture tant les amendements de la commission des lois adoptés en séance publique qu'un grand nombre d'amendements issus des différentes sensibilités politiques.

Ainsi, à l'article 1 ^er elle a tenu à réaffirmer le droit d'accéder à des soins tant curatifs que palliatifs sur l'ensemble du territoire.

A l'article 2 sur la définition de l'obstination déraisonnable, elle a supprimé la mention des traitements « inutiles » et affirmé que l'hydratation est un soin qui peut être maintenu jusqu'au décès.

A l'article 3, elle a supprimé la mention selon laquelle la procédure collégiale chargée de s'assurer du respect de la loi est engagée à l'initiative du médecin. Ceci permet de lever toute ambiguïté sur un éventuel pouvoir d'opposition du médecin à la réunion du collège des soignants.

A l'article 8, conformément aux amendements adoptés en première lecture à l'initiative de la commission des lois, elle a précisé que les directives anticipées sont à tout moment révisables et révocables par tout moyen et qu'un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur lorsqu'elles sont conservées dans le registre. L'application du régime spécial d'autorisation par le juge est limitée aux personnes faisant l'objet d'une mesure de tutelle.

A l'article 9, il est réaffirmé que le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tout autre. Les personnes faisant l'objet d'une mesure de tutelle sont autorisées à désigner une personne de confiance avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille.

A l'article 14, la commission a précisé que le rapport annuel sur la politique de développement des soins palliatifs doit concerner tant les établissements de santé que les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) et le domicile.

AVANT-PROPOS

Mesdames, Messieurs,

Le 6 octobre dernier, l'Assemblée nationale a adopté en deuxième lecture la proposition de loi tendant à la création de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Le texte adopté est quasiment identique à celui que nous avons eu à examiner en première lecture. Le co-rapporteur Jean Leonetti a justifié cette position de principe en indiquant que le dialogue de fond devait être mené entre les deux assemblées.

En séance publique, l'Assemblée nationale a néanmoins adopté sept amendements. Les plus substantiels consistent à reprendre une proposition faite par notre commission, qui prévoit la co-signature par la personne de confiance de la décision par laquelle elle est désignée. Les députés ont également prévu la possibilité de désigner une personne de confiance suppléante pour le cas où la personne de confiance titulaire « serait dans l'incapacité d'exprimer la volonté du patient ».

L'important travail de précision et d'encadrement réalisé par la commission des affaires sociale en première lecture n'a pas permis d'apaiser toutes les craintes. C'est pourquoi le Sénat n'a pas adopté de texte à l'issue du vote solennel de la première lecture.

Afin de renforcer la cohérence du texte tout en tenant compte des préoccupations légitimes exprimées en séance publique sur l'ensemble des bancs, la commission n'a pas souhaité rétablir purement et simplement le texte qu'elle avait adopté, ni reprendre l'ensemble des amendements adoptés en séance publique.

La commission des affaires sociale a posé les garanties permettant d'affirmer que la mise en place d'une sédation profonde et continue ne constitue en aucun cas un acte d'euthanasie. Celle-ci ne peut en effet concerner que les personnes malades en fin de vie dont la souffrance est réfractaire à tout autre traitement.

Elle a tenu à affirmer, comme en séance publique, que l'hydratation est un soin qui peut être poursuivi jusqu'au décès.

La commission a également accepté de rendre opposables les directives anticipées à la condition qu'elles ne soient pas seulement le moyen de demander un arrêt des traitements mais également celui de s'opposer à un tel arrêt. Elle a préservé la liberté d'appréciation du médecin sur la possibilité d'appliquer les directives anticipées compte tenu de la situation médicale du patient.

En préservant un équilibre entre les droits du patient et la responsabilité des équipes soignantes, le texte de la commission des affaires sociale tend à réunir le plus large consensus possible sur un sujet qui ne relève pas des oppositions de partis.

EXAMEN DES ARTICLES

Article 1er (art. L. 1110-5 du code de la santé publique) - Droit des malades et droit des patients en fin de vie

Objet : Cet article propose de modifier la rédaction de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique pour renforcer la place accordée aux soins palliatifs.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté l'amendement COM-30 de ses rapporteurs qui reprend pour l'essentiel le texte qu'elle avait adopté en première lecture afin d'apporter plusieurs précisions.

La première est que tant les traitements curatifs que les traitements palliatifs constituent des soins auxquels la personne a droit.

La seconde tend à lever toute ambiguïté sur la portée des dispositions contenues dans le texte en précisant qu'une personne en fin de vie a droit non à une fin de vie « apaisée » mais à une fin de vie « accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ».

La nouvelle rédaction de l'article tend aussi à répondre au souhait exprimé, lors de la première lecture, par nombre de sénateurs de rappeler que l'accès aux soins et particulièrement aux soins palliatifs doit être une réalité sur l'ensemble du territoire. Il reprend donc le texte de l'amendement qui avait été adopté alors en séance publique.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 2 (art. L. 1110-5-1 nouveau du code de la santé publique) - Refus de l'obstination déraisonnable

Objet : Cet article tend reprendre et à compléter le deuxième alinéa de l'actuel article L. 1110-5 du code de la santé publique.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté l'amendement COM-31 de ses rapporteurs. Cette nouvelle rédaction de l'article reprend en partie le texte adopté par la commission lors de la première lecture. Il est en effet apparu nécessaire de clarifier la procédure applicable au titre de l'obstination déraisonnable. Le texte adopté par l'Assemblée nationale semble prévoir un arrêt automatique des traitements jugés inutiles ou disproportionnés sans que la volonté du patient soit recherchée, et ce alors même qu'il pourrait souhaiter leur poursuite, ni qu'une procédure collégiale soit mise en oeuvre.

En conséquence, cet amendement comporte plusieurs modifications tendant à clarifier la définition de l'obstination déraisonnable, à soumettre l'arrêt des traitements à la volonté du malade et à fixer dans la loi les obligations minimales s'agissant de la procédure collégiale. Celle-ci n'est actuellement pas définie, mais simplement mentionnée, tant dans le code de la santé publique que dans le code de déontologie médicale. Le texte de la commission précise que la procédure collégiale implique la réunion de l'ensemble de l'équipe soignante et associe la personne de confiance ou, à défaut, les membres de famille ou les proches qui le souhaitent.

Le texte proposé intègre l'amendement déposé par la commission des lois en première lecture qui limite la mise en oeuvre de la procédure collégiale au cas où la personne est incapable d'exprimer sa volonté et tient également compte de l'amendement adopté en séance à l'initiative de Gilbert Barbier sur les difficultés que pose la notion de traitements inutiles. Celle-ci est donc supprimée.

Surtout il reprend l'amendement adopté en séance publique qui dispose que l'hydratation artificielle est un soin qui peut être maintenu jusqu'au décès. Une large majorité de sénateurs considère en effet que le cas de l'hydratation artificielle n'est pas assimilable à celui de l'alimentation artificielle.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 3 (art. L. 1110-5-2 nouveau du code de la santé publique) - Le traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu'au décès

Objet : Cet article détermine les conditions de l'obligation de mise en oeuvre d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

La commission a adopté l'amendement COM-32 de ses rapporteurs qui reprend la rédaction de la commission adoptée en première lecture afin de poser les conditions de mise en oeuvre d'une sédation profonde et continue.

Cet amendement :

- supprime la mention de la prolongation "inutile" de la vie qui est source d'ambiguïtés;

- regroupe les cas prévus par l'article actuel en deux hypothèses selon la capacité du patient à exprimer sa volonté;

- précise que dans le cas où une personne souhaite arrêter tout traitement, la sédation profonde et continue n'est mise en oeuvre qu'en cas de souffrance réfractaire, de façon à écarter toute dérive ;

- prévoit la possibilité pour le patient de recevoir une sédation profonde et continue dans un établissement médico-social.

Il intègre l'amendement de la commission des lois, adopté par le Sénat en première lecture, qui précise que le patient peut s'opposer à l'interruption des traitements de maintien en vie.

Il répond également à l'amendement adopté en séance publique à l'initiative du groupe CRC visant à éviter que le médecin puisse s'opposer à la mise en oeuvre de la procédure collégiale et supprimant en conséquence la mention selon laquelle le procédure est conduite à son initiative.

Le texte apporte enfin une clarification en indiquant que la sédation peut être mise en oeuvre en établissement, en Ehpad (établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) ou au domicile du patient.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 4 (art. L. 1110-5-3 nouveau du code de la santé publique) - Droit aux traitements antalgiques et sédatifs en cas de souffrance réfractaire

Objet : Cet article reprend et complète le troisième alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

La commission a adopté l'amendement COM-33 de ses rapporteurs afin de rétablir le texte de la commission en première lecture qui tend à réunir en un seul article les dispositions relatives à la prise en charge de la souffrance et celles relatives aux soins palliatifs, tout en clarifiant les conditions d'information du patient sur les conséquences des traitements envisagés.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 4 bis
(art. L. 1110-10-1 nouveau du code de la santé publique)
Présentation par les ARS d'un rapport annuel sur les soins palliatifs

Objet : Cet article prévoit une présentation annuelle par les ARS sur le niveau de la prise en charge par soins palliatifs et met en place un registre des sédations profondes et continues maintenues jusqu'au décès.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

La commission a adopté l'amendement COM-34 de ses rapporteurs tendant, comme en première lecture, à supprimer cet article qui demande un rapport annuel de l'ARS sur le développement des soins palliatifs en plus du rapport prévu à l'article 14. Il paraît préférable à votre commission de préciser le contenu du rapport prévu à l'article 14 et ne laisser qu'un seul rapport annuel

La commission a supprimé cet article.

Article 5 (art. L. 1111-4 du code de la santé publique) - Information des patients et droit au refus de traitement

Objet : Cet article propose de compléter l'article L. 1111-4 du code de la santé publique relatif aux conséquences d'un refus de soins par le patient.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission adopté l'article COM-35 de ses rapporteurs tendant à rétablir l'article adopté en première lecture par la commission afin d'apporter des précisions rédactionnelles au texte de l'Assemblée nationale et de corriger une erreur de référence.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 6 (art. L. 1111-10 du code de la santé publique) - Coordination

Objet : Cet article tend à mettre en place des mesures de coordination

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

La commission a adopté cet article sans modification.

Article 7 (Intitulé de la section 2 du chapitre Ier du titre Ier du livre Ier de la première partie du code de la santé publique) - Mention de la possibilité pour les malades de refuser un traitement

Objet : Cet article tend à modifier l'intitulé de la section du code de la santé publique relative à l'expression de la volonté des malades en fin de vie.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

La commission a adopté l'amendement COM-36 de ses rapporteurs tendant, comme en première lecture, à supprimer cet article. En effet les dispositions de la section dont cet article entend changer l'intitulé ne comportent pas de dispositions spécifiques pour les malades refusant un traitement.

La commission a supprimé cet article.

Article 8 (art. L. 1111-11 du code de la santé publique) - Renforcement du statut des directives anticipées

Objet : Cet article entend rendre les directives anticipées opposables au médecin et plus facilement accessibles pour les professionnels de santé.

I - Le dispositif proposé

En deuxième lecture, l'Assemblée nationale a adopté, en séance publique, un amendement de M. Sebaoun et de plusieurs de ses collègues du groupe SRC pour prévoir que les directives anticipées sont rédigées « conformément à un modèle » et non pas « selon un modèle unique ». L'objectif poursuivi par les auteurs de cet amendement est de garantir le caractère facultatif de recours au modèle.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté un amendement des rapporteurs ( COM-1 ) qui rétablit la rédaction de l'article 8 telle que la commission des affaires sociales l'a adoptée en première lecture tout en y intégrant les dispositions adoptées en séance publique à l'initiative de la commission des lois saisie pour avis. Il s'agit de préciser que :

- les directives anticipées peuvent être, à tout moment, révisées et révoquées par tout moyen ;

- un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur lorsqu'elles sont conservées dans le registre ;

- l'application du régime spécial d'autorisation est limitée aux personnes placées sous tutelle, les autres mesures de protection juridique concernées n'interdisant pas à la personne de rédiger de telles directives dans les conditions du droit commun. Si la personne sous tutelle est autorisée à rédiger ses directives anticipées, l'accomplissement de cet acte ne peut donner lieu à assistance ou représentation de la personne protégée par son tuteur dans la mesure où il s'agit d'un acte tout à fait personnel. Cette interdiction préserve la possibilité de prévoir que le médecin traitant de la personne protégée l'assiste dans cette rédaction.

L'amendement procède en outre à une modification rédactionnelle.

Votre commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 9 (art. L. 1111-6 du code de la santé publique) - Précision relative à la mission de la personne de confiance

Objet : Cet article entend conforter la place de la personne de confiance dans la recherche de la volonté de la personne qui l'a désignée.

I - Le dispositif proposé

En séance publique en deuxième lecture, l'Assemblée nationale a adopté quatre séries d'amendements :

- deux amendements identiques, présentés par Mme Le Dain, d'une part, et Mme Le Vern et plusieurs de ses collègues du groupe SRC, d'autre part, prévoyant la possibilité de désigner une personne de confiance suppléante pour le cas où la personne de confiance dite « titulaire » se trouverait elle-même hors d'état de rendre compte de la volonté de la personne qui l'a désignée ;

- un amendement de M. Sebaoun et de plusieurs de ses collègues du groupe SRC supprimant de l'alinéa 2 la phrase précisant que la personne de confiance « témoigne de l'expression de la volonté de la personne » , celle-ci ayant été jugée superfétatoire ;

- deux amendements identiques de MM. Breton et Lurton, reprenant une disposition adoptée par votre commission en première lecture pour prévoir que la personne de confiance cosigne la décision par laquelle elle est désignée ;

- un amendement de M. Sebaoun et de plusieurs de ses collègues du groupe SRC supprimant, comme l'avait fait votre commission en première lecture, l'alinéa 3 relatif à l'accès de la personne de confiance au dossier médical du patient. Les auteurs de cet amendement estiment que le rôle de la personne de confiance « n'est pas de vérifier une situation médicale..., celle-ci restant du domaine de praticiens ».

II - La position de la commission

Votre commission a adopté un amendement des rapporteurs ( COM-2 ) qui rétablit la rédaction de l'article 9 telle qu'adoptée en première lecture tout en y intégrant les dispositions adoptées en séance publique à l'initiative de la commission des lois saisie pour avis. Il est ainsi précisé que le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tout autre témoignage. Est en outre prévue la possibilité pour toute personne sous tutelle de désigner une personne de confiance avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille.

Votre commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 10 (art. L. 1111-12 du code de la santé publique) - Hiérarchie des modes d'expression de la volonté du patient hors d'état de l'exprimer

Objet : Cet article entend clarifier l'ordre dans lequel le médecin doit prendre en compte les directives anticipées et l'intervention de la personne de confiance, de la famille ou des proches.

I - Le dispositif proposé

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté un amendement des rapporteurs rétablissant l'article 10 dans une rédaction identique à celle adoptée en première lecture ( COM-3 ).

Votre commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 11 (art. L. 1110-5-1 nouveau, L. 1111-13, L. 1541-2 et L. 1541-3 du code de la santé publique) - Coordination

Objet : Cet article procède à des coordinations avec les dispositions prévues aux articles 2, 5 et 10 de la proposition de loi.

I - Le dispositif proposé

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté un amendement de précision des rapporteurs ( COM-6 ).

Elle a ensuite adopté cet article ainsi modifié.

Article 12 (art. L. 1412-1-1 du code de la santé publique) - Recours à la Commission nationale du débat public pour l'organisation d'états généraux en matière de bioéthique

Objet : Cet article ouvre la possibilité de prévoir la mobilisation de la Commission nationale du débat public pour l'organisation des états généraux préalables à toute réforme dans le domaine de la bioéthique.

I - Le dispositif proposé

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté cet article sans modification.

Article 13 - Application de la loi en Nouvelle-Calédonie

Objet : Cet article prévoit l'applicabilité des présentes dispositions en Nouvelle-Calédonie.

I - Le dispositif proposé

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté cet article sans modification.

Article 14 - Rapport annuel sur le développement des soins palliatifs

Objet : Cet article prévoit la remise par le Gouvernement au Parlement d'un rapport annuel sur la politique de développement des soins palliatifs.

I - Le dispositif proposé

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté un amendement des rapporteurs ( COM-4 ) qui précise que l'étude annuelle prévue à l'article 14 devra porter sur la politique de développement des soins palliatifs dans les établissements de santé, les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) et à domicile.

Par cohérence, l'amendement abroge l'article 15 de la loi de 2005, restée inapppliqué, prévoyant la présentation, tous les deux ans en annexe de la loi de finances, de « la politique suivie en matière de soins palliatifs et d'accompagnement à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements médico-sociaux ».

Elle a ensuite adopté cet article ainsi modifié.

Intitulé de la proposition de loi

Votre commission a adopté un amendement des rapporteurs ( COM-5 ) qui rétablit l'intitulé de la proposition de loi adopté par le Sénat en première lecture. Dans l'intitulé actuel, la distinction entre les « malades » et les « personnes » a souvent été jugée maladroite par les personnes auditionnées, de même que l'expression « droits en faveur ». L'intitulé adopté, « proposition de loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie » permet de surmonter ces difficultés tout en reflétant plus fidèlement le contenu de la proposition de loi qui s'inscrit dans le prolongement des avancées des lois de 2002 et 2005.

EXAMEN EN COMMISSION

_______

La commission examine en deuxième lecture, sur le rapport de MM. Michel Amiel et Gérard Dériot, la proposition de loi n° 12 (2015-2016), adoptée avec modifications par l'Assemblée nationale en deuxième lecture, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

EXAMEN DU RAPPORT

M. Gérard Dériot , rapporteur . - Le 6 octobre dernier, l'Assemblée nationale a adopté en deuxième lecture la proposition de loi tendant à la création de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dans une version presque identique à celle que nous avions eu à examiner en première lecture. Le co-rapporteur Jean Leonetti a justifié cette position de principe en indiquant vouloir un dialogue de fond entre nos deux assemblées. En séance publique, l'Assemblée nationale a néanmoins adopté sept amendements dont les plus substantiels reprennent certaines de nos propositions : co-signature par la personne de confiance de la décision par laquelle elle est désignée ; liberté de la forme donnée aux directives anticipées.

Je vous rappelle que le Sénat n'avait pas adopté de texte à l'issue du vote solennel de la première lecture. L'important travail de précision et d'encadrement réalisé par notre commission n'avait pas apaisé toutes les craintes. Le texte issu de la séance publique manquait de cohérence et n'avait pas pu réunir une majorité. Or le Sénat doit parvenir à un texte qui puisse être discuté avec l'Assemblée nationale !

Nous avons fait le choix, en deuxième lecture, de reprendre le travail effectué par notre commission tout en tenant compte des préoccupations légitimes exprimées en séance publique sur l'ensemble des bancs. Nous ne vous proposons donc ni de rétablir purement et simplement le texte de notre commission, ni de reprendre l'ensemble des amendements adoptés en séance publique.

Nous estimons que, dans le cadre fixé par la commission, la sédation profonde et continue ne constitue en aucun cas un acte d'euthanasie puisqu'elle ne peut concerner que les personnes malades en fin de vie dont la souffrance est réfractaire à tout autre traitement. C'est pour nous un point essentiel. De même, notre commission a accepté de rendre opposables les directives anticipées dans la mesure où nous avons prévu que les directives ne sont pas seulement le moyen de demander un arrêt des traitements mais également de s'opposer à un tel arrêt. Nous avons par ailleurs préservé la liberté d'appréciation du médecin sur la possibilité d'appliquer les directives anticipées compte tenu de la situation médicale du patient. Il nous a en revanche paru important de reprendre l'amendement rédigé en séance publique qui prévoit que l'hydratation est un soin qui peut être poursuivi jusqu'au décès.

M. Michel Amiel , rapporteur . - Nous avons d'abord estimé pouvoir reprendre les amendements de la commission des lois adoptés en séance publique. Pour répondre à la préoccupation d'une large majorité de nos collègues, nous réaffirmons à l'article premier la nécessité de garantir un accès aux soins curatifs et palliatifs sur l'ensemble du territoire.

A l'article 2, pour répondre à l'interrogation de Gilbert Barbier, nous supprimons la référence à l'inutilité des traitements prescrits.

A l'article 3, conformément à l'amendement adopté à l'initiative du groupe CRC, nous supprimons la mention selon laquelle la procédure collégiale, chargée de s'assurer du respect de la loi, est engagée seulement à l'initiative du médecin. Cela lève toute ambiguïté sur un éventuel pouvoir d'opposition du médecin à la réunion du collège des soignants. Dans un souci de clarification rédactionnelle, nous proposons de préciser que le patient peut choisir le lieu dans lequel il souhaite que la sédation soit réalisée : à domicile, en établissement de santé ou en Ehpad.

Enfin, à l'article 14, nous proposons, conformément au souhait de plusieurs groupes, dont le groupe écologiste, de maintenir le rapport annuel prévu par l'Assemblée nationale sur les soins palliatifs tout en en précisant son contenu.

M. Gérard Dériot , rapporteur . - Comme en première lecture, nous recherchons le consensus le plus large possible sur un sujet qui ne relève pas des oppositions de partis. Le Sénat, à nos yeux, a un rôle important à jouer pour que le texte qui s'appliquera demain soit de la meilleure qualité possible et préserve réellement un équilibre entre les droits du patient et les devoirs des soignants. Sinon, ce sera le texte de l'Assemblée nationale qui s'appliquera. En lisant les comptes rendus, j'ai appris que deux députés avaient fait l'éloge du travail de notre commission et souhaité que le texte de leur commission s'en inspire. Le Sénat doit avoir un texte à défendre en commission mixte paritaire.

Mme Catherine Deroche . - Je suis satisfaite de la reprise du travail fait en séance publique au Sénat. Des ambiguïtés, des inquiétudes sont levées. Je regrette l'attitude choquante et peu respectueuse de notre travail de la part des auteurs du texte à l'Assemblée nationale.

M. Alain Milon , président . - Ils ne pouvaient pas s'inspirer du texte du Sénat, puisqu'il n'y en avait pas.

Mme Catherine Deroche . - Ils pouvaient consulter nos débats.

M. Gilbert Barbier . - Vouloir un consensus sur des sujets aussi importants n'est pas forcément judicieux ; je regrette que l'Assemblée nationale ne soit pas revenue au texte initial d'Alain Claeys et Jean Leonetti dont la rédaction « un traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu'au décès » est bien différente de la « sédation profonde et continue » prévue par le texte actuel, qui se résume en un seul mot : l'euthanasie.

Mme Catherine Génisson . - Je remercie les rapporteurs. Nous avions fait un travail de grande qualité en commission et j'ai été abasourdie par le débat en séance. Il n'était pas à notre honneur de ne pas aboutir à un texte. Je me réjouis de repartir sur des bases saines.

M. Jean Desessard . - Bravo !

Mme Françoise Gatel . - Le Sénat doit être à la hauteur de ses ambitions et de ce devoir d'humanité. Je salue le travail des rapporteurs. Même s'il est compréhensible que chacun se réfère à ses convictions et à ses expériences personnelles, nous devons nous souvenir de notre objectif : soutenir les familles et les personnes exposées à des souffrances jugées intolérables. Souhaitons que le Sénat aboutisse à un bon texte.

Mme Annie David . - Je remercie à mon tour les rapporteurs pour la mesure dont ils ont fait preuve. Nous aurions tous intérêt à ce qu'un texte soit voté au Sénat par l'ensemble des groupes, car le sujet dépasse les clivages. Ce serait à l'honneur de notre Haute assemblée.

M. Olivier Cadic . - Une étude publiée cette semaine, menée par The Economist Intelligence Unit dans 80 pays, dresse l'Index de la qualité de la mort, un classement des soins palliatifs à travers le monde. Le Royaume-Uni occupe la première place, grâce à une large intégration des soins palliatifs dans le système public et à des hospices très développés. La France occupe la dixième place dans le monde et la cinquième en Europe. Selon la première enquête globale menée par l'OMS et publiée en janvier 2014, seule une personne sur dix a accès aux soins palliatifs, alors que ce devrait être une priorité. La France est à la seizième place pour l'accès aux soins palliatifs, mais à la cinquième pour la qualité des soins, pour ceux qui ont la chance d'y avoir accès. Ce résultat excellent montre que notre confiance dans les professionnels de santé est justifiée ; je soutiens donc le texte initial.

M. Daniel Chasseing . - Je remercie les rapporteurs. La loi Leonetti actuellement en vigueur couvre 98 % des fins de vie, sans aucun problème, mais ses dispositions sont mal connues des professionnels. Il faudrait sécuriser les équipes qui peuvent être amenées à opérer une sédation profonde en toute fin de vie. Pour soulager efficacement, il faut que la sédation soit adaptée à la souffrance morale et psychologique du patient et l'analgésie continue et efficace, en fonction de l'angoisse et de la douleur. Il faut donc stopper la perception d'une souffrance et d'une douleur en titrant progressivement et évaluer cette sédation avec l'équipe. Pour moi, il n'y a pas besoin de sédation profonde et continue d'emblée, mais il peut arriver, en toute fin de vie, que sédation et analgésie entraînent des troubles de la conscience jusqu'au décès. C'est ce que j'ai pratiqué et vu pratiquer. Sans donner de leçons à quiconque, c'est cette solution que je soutiendrai.

M. Gérard Roche . - Le débat est politique mais aussi philosophique. Deux écueils opposés sont à éviter : faire un premier pas vers une forme de suicide accompagné, et céder à la pression de certains groupes intégristes. Pour ma part, je n'ai jamais éprouvé d'émotions aussi fortes en séance publique que lors des débats de la première lecture. Nos deux rapporteurs étaient parvenus, ensemble, à un texte de bon sens. J'ai été frappé du manque de confiance que nous leur avons témoigné, au point qu'ils ont été mis en cause. Ils ont beaucoup travaillé, ils tiennent la barre, je souhaite qu'ils mènent le navire vers une position honorable et sage.

Mme Françoise Gatel . - Bravo !

M. Michel Forissier . - Vous connaissez les réticences philosophiques qui inspirent ma position, mais je suis satisfait que les rapporteurs ne se soient pas contentés de rétablir le texte de la commission, ni de reprendre tous les amendements adoptés en séance publique. L'essentiel est préservé à mes yeux : la liberté d'appréciation laissée au médecin sur l'application des directives anticipées du patient, compte tenu de sa situation médicale, et la définition de l'hydratation comme un soin pouvant être poursuivi jusqu'au décès, adoptée par le Sénat en séance publique. Je ne doute pas que nous trouverons un accord.

EXAMEN DES AMENDEMENTS

Article 1 ^er

M. Michel Amiel , rapporteur . - Notre amendement n° 30 rétablit le texte adopté par notre commission en première lecture, qui apportait plusieurs précisions à celui de l'Assemblée nationale. La première est que tant les traitements curatifs que les traitements palliatifs constituent des soins auxquels la personne a droit. La seconde lève toute ambiguïté en précisant que toute personne a droit non à une fin de vie « apaisée » mais « accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ». Cet amendement répond aussi au souhait exprimé en séance publique par nombre de nos collègues que l'accès aux soins, et particulièrement aux soins palliatifs, soit une réalité sur l'ensemble de nos territoires. Il reprend le texte de l'amendement adopté en séance publique.

L'amendement n° 30 est adopté.

L'amendement n° 21, satisfait, devient sans objet.

L'article 1 ^er est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Articles additionnels après l'article 1 ^er

M. Michel Amiel , rapporteur . - L'amendement n° 8 paraît satisfait par la rédaction que nous proposons pour l'article 1 ^er , qui précise que les soins palliatifs sont accessibles sur l'ensemble du territoire.

L'amendement n° 8 est retiré.

M. Michel Amiel , rapporteur . - L'amendement n° 9 organise le travail coordonné des structures d'hospitalisation à domicile et des réseaux de soins palliatifs. Il répond à des exigences de terrain, mais relève du domaine réglementaire.

L'amendement n° 9 est retiré.

M. Michel Amiel , rapporteur . - L'amendement n° 10 qui organise l'intervention des unités de soins palliatifs en Ehpad, relève lui aussi du domaine réglementaire. Retrait ?

L'amendement n° 10 est retiré.

M. Michel Amiel , rapporteur . - La formation préalable au diplôme de médecin coordinateur en Ehpad a été prévue pour l'ensemble des personnels soignants par l'article 1 ^er . En revanche, l'amendement n° 11, qui prévoit un module spécifique, relève du domaine réglementaire. Retrait ?

Mme Annie David . - Ces amendements ne sont-ils pas contraires à l'article 41 de la Constitution ?

M. Gérard Dériot , rapporteur . - Ils tomberaient en séance publique.

L'amendement n° 11 est retiré.

M. Michel Amiel , rapporteur . - Même chose pour l'amendement n° 12, réglementaire. Retrait ?

L'amendement n° 12 est retiré.

M. Michel Amiel , rapporteur . - L'amendement n° 13 crée une filière universitaire de soins palliatifs, dont la mise en place n'est en réalité qu'une question de moyens. Nous proposons de réunir l'ensemble des demandes de rapports au sein de l'article 14 qui comporte déjà une demande de rapport annuel en en précisant le contenu. L'amendement n° 13 serait ainsi satisfait. Retrait ?

L'amendement n° 13 est retiré.

Article 2

M. Michel Amiel , rapporteur . - L'amendement n° 31 définit l'hydratation artificielle comme « un soin qui peut être maintenu jusqu'en fin de vie ». Nous avons longuement discuté en commission puis en séance publique des difficultés liées à l'arrêt de l'hydratation. Il nous a par conséquent paru important de clarifier les choses. Le maintien de l'hydratation lève les inquiétudes quant à un risque d'euthanasie. A nos yeux, cet amendement règle l'essentiel des problèmes posés par l'article 2.

Mme Catherine Génisson . - Nous proposons : « un soin qui doit être maintenu jusqu'en fin de vie », et non « peut ».

M. Jean-Pierre Godefroy . - Notre amendement n° 27 propose « jusqu'au décès », qui me semble préférable à « jusqu'en fin de vie ».

M. Gilbert Barbier . - Je m'associe à la proposition de Mme Génisson. Si l'on s'en tient à « peut », certaines équipes pourront recourir à une sédation profonde et continue sans hydratation.

Mme Nicole Bricq . - J'ignore s'il est préférable de laisser la possibilité ou d'imposer l'obligation ; mais je tiens à remercier les rapporteurs pour cette disposition, ayant moi-même vécu une situation où l'hydratation n'avait pas été maintenue.

M. Michel Amiel , rapporteur . - La formule « doit être maintenu » est trop directive et ne tient pas compte du cas du patient conscient qui souhaiterait l'arrêt de l'hydratation. Je propose de rectifier ainsi l'amendement : « L'hydratation artificielle constitue un soin qui peut être maintenu jusqu'au décès ».

Mme Laurence Cohen . - Je ne vois pas de différence entre décès et fin de vie.

M. Michel Amiel , rapporteur . - La fin de vie dure, alors que le décès survient à un instant T.

M. Alain Milon , président . - Une seconde avant de mourir, on est toujours en fin de vie !

Mme Catherine Génisson . - Je maintiens ma proposition de rédaction. L'hydratation par perfusion respecte la dignité de la personne en fin de vie.

M. Olivier Cadic . - Si décès et fin de vie sont la même chose, alors il faut changer l'intitulé du texte !

M. Gérard Dériot , rapporteur . - En introduisant la notion d'obligation, on élimine la volonté du patient.

M. Jean-Pierre Godefroy . - N'étant pas médecin - mais éclairé par les deux mois que je viens de passer à accompagner ma mère en fin de vie - j'ai entendu dire que l'hydratation pouvait dans certains cas causer des souffrances supplémentaires au patient. Par conséquent, il est important de lui laisser la possibilité de la refuser.

M. Michel Amiel , rapporteur . - Nous avons voulu tenir compte de la réalité d'une société qui a évacué l'accompagnement des mourants. Les futures générations n'auront jamais vu une personne mourir, car on envoie désormais mourir ailleurs.

Il est vrai que dans certaines circonstances, l'hydratation jusqu'au décès peut prolonger le râle agonique, insupportable pour l'entourage. Il existe même des produits comme la scopolamine destinés à l'éviter par assèchement. Concernant la perfusion par voie veineuse, nous avons des cathéters qui permettent d'éviter de surcharger la veine. Restons-en à « un soin qui peut être maintenu jusqu'au décès », c'est la bonne formulation.

Mme Catherine Génisson . - Je me range à votre position, mais votre amendement pourrait entraîner des difficultés de prise en charge dans certains établissements. Il y aura des personnes qui mourront dans la souffrance car non hydratées.

M. Gilbert Barbier . - Laissons les détails techniques aux équipes soignantes. On ne peut aller contre la volonté du patient conscient, dit Gérard Dériot -mais une sédation profonde et continue à la demande du patient ne serait rien d'autre qu'un suicide assisté !

M. Gérard Dériot , rapporteur . - Il est ici question de patients en fin de vie atteints de souffrance réfractaire.

M. Daniel Chasseing . - Les équipes diminuent effectivement l'hydratation en fin de vie pour réduire le râle agonique et renforcent la sédation.

Mme Annie David . - Je suis tout aussi sensible aux préoccupations exprimées par Catherine Génisson qu'aux arguments médicaux ; pour les concilier, pourquoi ne pas rédiger l'amendement ainsi : « l'hydratation artificielle constitue un soin qui est maintenu jusqu'au décès, sauf avis médical contraire » ? En laissant l'expression « peut être maintenu », on laisse la possibilité de l'interrompre sans avis médical.

M. Alain Milon , président . - Je mets aux voix l'amendement dans la rédaction suivante : « L'hydratation artificielle constitue un soin qui peut être maintenu jusqu'au décès ».

L'amendement n° 31 ainsi rectifié est adopté.

M. Michel Amiel , rapporteur . - L'amendement n° 22 est satisfait, la notion de soins inutiles introduite par notre collègue Gilbert Barbier ayant été retenue.

L'amendement n° 22 est retiré.

Les amendements n ^os 18, 28 et 23, satisfaits, deviennent sans objet.

M. Michel Amiel , rapporteur . - L'amendement n° 27 distingue nutrition et hydratation artificielle, définissant la première comme un traitement et la seconde comme un soin. En première lecture, la commission des affaires sociales a retiré toute mention relative à l'alimentation artificielle en estimant que la jurisprudence en ce domaine suffisait. Il ne paraît pas nécessaire d'y revenir. Demande de retrait ou avis défavorable.

Mme Catherine Génisson . - Le texte issu de l'Assemblée nationale définit la nutrition et l'hydratation comme des soins médicaux, conformément à la jurisprudence du Conseil d'État. Au demeurant, je trouve très étonnant que le Conseil d'État se permette d'arbitrer de telles questions.

M. Jean-Pierre Godefroy . - Nous en avons débattu, je ne m'acharnerai pas sur cet amendement.

L'amendement n° 27 est retiré.

L'article 2 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Article 3

M. Michel Amiel , rapporteur . - Notre amendement n° 32 réécrit l'article 3 afin de se rapprocher de la réalité. Nous avons supprimé la mention de la prolongation « inutile » de la vie, qui avait suscité un malaise, et regroupé les cas prévus par l'article actuel en deux hypothèses, selon la capacité du patient à exprimer sa volonté : s'il souhaite arrêter tout traitement, la sédation profonde et continue n'est mise en oeuvre qu'en cas de souffrance réfractaire, de façon à écarter toute dérive. L'amendement prévoit aussi la possibilité pour le patient de recevoir une sédation profonde et continue dans un établissement médico-social ; enfin, il intègre l'amendement de la commission des lois qui précise que le patient peut s'opposer à l'interruption des traitements de maintien en vie. Il répond également à l'amendement adopté en séance empêchant que le médecin s'oppose à la mise en oeuvre de la procédure collégiale. Enfin, il indique que la sédation peut être mise en oeuvre en établissement, en Ehpad ou au domicile du patient. Nous avons voulu balayer l'ensemble des possibilités, dans le respect des sensibilités de chacun.

L'amendement n° 24 de Mme Gatel, très proche du nôtre, reprend pour l'essentiel la rédaction retenue par la commission en première lecture ; j'en demande le retrait.

L'amendement n° 25 de M. Chasseing remplace « sédation profonde » par « sédation adaptée ». Ne relançons pas le débat : notre rédaction s'appuie sur les travaux de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs et sur la réalité des choses. Retrait ou avis défavorable.

L'amendement n° 26 de M. Godefroy propose de mettre en place une assistance médicalisée pour mourir. Nous y sommes défavorables.

Enfin, les amendements n ^os 20 et 19 seront satisfaits par l'adoption du nôtre.

M. François Pillet , rapporteur pour avis de la commission des lois . - Je remercie les rapporteurs qui ont repris les dispositions largement admises en première lecture et tenu compte de l'avis de la commission des lois.

L'amendement n° 29 rectifié traduit la volonté de notre commission de maintenir l'autonomie décisionnelle des personnels soignants, la liberté d'appréciation médicale et l'examen attentif de la volonté du malade. Il ne doit pas y avoir d'automatisme décisionnel. Le médecin aura la possibilité de ne pas mettre en place de sédation profonde et continue s'il constate que les souffrances du patient ne le justifient pas. Nous l'avons rectifié pour le rapprocher des positions de votre commission, dans la volonté de parvenir à un vote unanime.

M. Jean-Pierre Godefroy . - Je ne me fais pas d'illusions sur l'adoption de notre amendement n° 26, mais nous maintenons notre position.

M. Alain Milon , président . - L'avis des rapporteurs est défavorable.

Mme Catherine Génisson . - Je voterai l'amendement des rapporteurs, que je félicite pour leur travail. Concernant l'amendement n° 29 rectifié, je m'étonne qu'un texte législatif fasse des prescriptions médicales et empiète sur les compétences de la communauté soignante. Sans vouloir tenir de propos corporatistes, j'estime que nous allons trop loin, comme pour le don d'organes. Le progrès médical doit demeurer la référence.

Mme Laurence Cohen . - En effet, aussi intéressant soit-il, l'amendement n° 29 rectifié introduit dans le texte des prescriptions médicales très précises...

La proposition des rapporteurs prend en compte nos discussions.

Pour ma part, je soutiendrai l'amendement n° 26 qui rejoint nos positions.

M. Daniel Chasseing . - Il arrive que des équipes de soins palliatifs, en augmentant les doses administrées au patient pour soulager ses souffrances, provoquent une altération de sa conscience. La loi Léonetti nous donne les instruments pour traiter 98 % des cas, mais elle est mal connue et les soins palliatifs insuffisamment développés.

C'est le sens de mon amendement n° 25 : la sédation et l'analgésie doivent être adaptées à la souffrance et à l'angoisse de chaque malade, à l'équipe médicale de les faire évoluer si nécessaire. Chaque fin de vie est différente, il n'est pas opportun de prévoir d'emblée une sédation profonde. Ainsi rédigé, l'article me semble suffisant pour conforter l'article L. 1110-10 du code de la santé publique dont l'objectif est d'apaiser la souffrance physique tout en sauvegardant la dignité de la personne jusqu'à la fin de sa vie, et de sécuriser les équipes médicales.

Mme Annie David . - Les rapporteurs ont su prendre le pouls des discussions en commission et en séance ; leurs propositions sont de nature à donner satisfaction sur tous les bancs. Nous soutiendrons l'amendement n° 32 ainsi que l'amendement n° 26 de M. Godefroy.

L'amendement n° 32 est adopté.

L'amendement n° 24 est retiré.

Les amendements n ^os 25, 20 et 19 deviennent sans objet.

M. François Pillet , rapporteur pour avis . - Les dispositions relatives aux analgésiques figuraient déjà dans le texte de l'Assemblée nationale, ce n'est pas une invention de la commission des lois. Je retire l'amendement n° 29 rectifié : il sera présenté en séance, et peut-être trouverons-nous d'ici là les adaptations de nature à satisfaire tout le monde.

L'amendement n° 29 rectifié est retiré.

L'amendement n° 26 n'est pas adopté.

L'article 3 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Articles additionnels après l'article 3

L'amendement n° 14 n'est pas adopté.

M. Michel Amiel , rapporteur . - Avis défavorable à l'amendement n° 15.

M. Olivier Cadic . - Une étude internationale dont les résultats ont été publiés cette semaine pose la question de l'aide active à mourir. Ce n'est en aucun cas un substitut aux soins palliatifs, mais une option supplémentaire quand la fin est proche et inéluctable, qui peut apporter de l'apaisement aux personnes en fin de vie. Cette question est à l'agenda législatif de nombreux pays. Voilà le sens de notre amendement n° 15, déjà présenté en première lecture. J'espère que le débat aura lieu, et pas à une heure du matin...

L'amendement n° 15 n'est pas adopté.

Article 4

M. Michel Amiel , rapporteur . - Notre amendement n° 33 reprend le texte de la commission adopté en première lecture afin de réunir en un seul article les dispositions relatives à la prise en charge de la souffrance et celles relatives aux soins palliatifs, tout en clarifiant les conditions d'information du patient sur les conséquences des traitements envisagés.

L'amendement n° 33 est adopté.

Article additionnel après l'article 4

M. Michel Amiel , rapporteur . - L'amendement n° 16 est un amendement de conséquence de l'article 15. Avis défavorable.

L'amendement n° 16 n'est pas adopté.

Article 4 bis

M. Michel Amiel , rapporteur . - L'article 4 bis prévoit un rapport annuel sur le développement des soins palliatifs, en plus du rapport prévu à l'article 14. Notre amendement n° 34 le supprime.

L'amendement n° 34 est adopté.

L'article 4 bis est supprimé.

Article 5

M. Michel Amiel , rapporteur . - Notre amendement n° 35 rétablit un article adopté en première lecture par la commission afin d'apporter des précisions rédactionnelles au texte de l'Assemblée nationale et de corriger une erreur de référence.

L'amendement n° 35 est adopté.

L'article 5 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

L'article 6 est adopté sans modification.

Article 7

M. Michel Amiel , rapporteur . - Les dispositions de la section dont l'article 7 change l'intitulé ne comportent pas de dispositions spécifiques pour les malades qui refusent un traitement. Nous vous proposons, à travers l'amendement n° 36, de le supprimer.

L'amendement n° 36 est adopté.

L'article 7 est supprimé.

Article 8

M. Gérard Dériot , rapporteur . - Notre amendement n° 1 reprend l'article 8 tel que la commission l'a adopté en première lecture, en y intégrant les dispositions adoptées en séance publique à l'initiative de la commission des lois saisie pour avis. Il est ainsi précisé que les directives anticipées peuvent être révisées et révoquées à tout moment et qu'un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur lorsqu'elles sont conservées dans le registre. L'application du régime spécial d'autorisation est limitée aux personnes placées sous tutelle, les autres mesures de protection juridique n'interdisant pas à la personne de rédiger de telles directives dans les conditions du droit commun, c'est-à-dire sans autorisation particulière. Si la personne sous tutelle est autorisée à rédiger ses directives anticipées, cela ne peut donner lieu à assistance ou représentation par son tuteur. En revanche, le juge pourrait prévoir que le médecin traitant de la personne protégée l'assiste dans cette rédaction.

M. François Pillet , rapporteur pour avis . - Tel que vous l'avez modifié, l'alinéa 3 de l'article 8 prévoit que « les directives anticipées sont respectées pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement concernant le patient, sauf lorsque sa situation médicale ne correspond pas aux circonstances visées ».

La commission des lois estime que cela pourrait interdire dans certains cas aux médecins de tenir compte de contestations. Ainsi d'une directive anticipée rédigée vingt ans auparavant et récemment annulée par le patient auprès de la personne de confiance, ou de la découverte de documents montrant que le patient est revenu sur sa décision. De plus, la commission des lois a exprimé des réserves quant à l'expression « manifestement inappropriées ». Je vous demande par conséquent de la modifier, à moins qu'un amendement en ce sens ne soit présenté en séance.

M. Georges Labazée . - Pourquoi ne pas inscrire les directives anticipées sur la carte Vitale ?

M. Gérard Dériot , rapporteur . - Ce n'est pas faisable techniquement, pour le moment. Le Gouvernement avait exprimé un avis défavorable en séance en première lecture. Le texte prévoit l'enregistrement des directives dans un registre central dédié.

Mme Nicole Bricq . - En dépit des problèmes informatiques et des coûts associés, sur le principe, c'est une bonne disposition. Du reste, je voterai également en faveur de l'amendement n° 17 de M. Cadic qui rend opposables ces directives anticipées si elles sont consignées dans un fichier. Même s'il y a des difficultés techniques, ce type de véhicule législatif ne se présente pas tous les ans.

L'amendement n° 1 est adopté.

L'article 8 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Article additionnel après l'article 8

M. Alain Milon , président . - L'amendement n° 17 de M. Cadic ouvre la possibilité de demander une aide active à mourir dans les directives anticipées.

Mme Annie David . - Un point de forme : je croyais que la règle de l'entonnoir interdisait de proposer des articles additionnels en deuxième lecture.

M. Alain Milon , président . - En effet, mais il s'agit ici d'une modification de l'article L. 1111-11, qui figure déjà dans le texte.

L'amendement n° 17 n'est pas adopté.

Article 9

M. Gérard Dériot , rapporteur . - Notre amendement n° 2 reprend la rédaction de l'article 9 tel qu'adopté par la commission en première lecture et y inclut les dispositions adoptées en séance publique à l'initiative de la commission des lois : prévalence du témoignage de la personne de confiance sur tout autre témoignage, possibilité pour une personne sous tutelle de désigner une personne de confiance avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille.

L'amendement n° 2 est adopté.

L'article 9 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Article 10

M. Gérard Dériot , rapporteur . - Notre amendement n° 3 reprend la rédaction de l'article 10 tel qu'adopté par la commission en première lecture.

L'amendement n° 3 est adopté.

L'article 10 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Article 11

L'amendement rédactionnel n° 6 est adopté.

L'article 11 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Les articles 12 et 13 sont adoptés sans modification.

Article 14

M. Gérard Dériot , rapporteur . - Notre amendement n° 4 précise que l'étude annuelle prévue à l'article 14 devra porter sur la politique de développement des soins palliatifs dans les établissements de santé, dans les Ehpad et à domicile. Par cohérence, il abroge l'article 15 de la loi de 2005 qui avait un objet similaire.

Mme Catherine Génisson . - Nous ne pouvons qu'y souscrire, mais il faut aussi insister auprès du gouvernement sur la nécessité de sensibiliser la communauté soignante et médico-sociale aux soins palliatifs et à l'accompagnement de la fin de vie. Je rappelle que le Nord-Pas-de-Calais est la région qui compte le plus de réseaux de soins palliatifs.

L'amendement n° 4 est adopté.

L'article 14 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Intitulé du texte

M. Gérard Dériot , rapporteur . - Notre amendement n° 5 reprend l'intitulé de la proposition de loi adopté par la commission en première lecture : « Proposition de loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie ».

L'amendement n° 5 est adopté. L'intitulé de la proposition de loi est ainsi rédigé.

La proposition de loi est adoptée dans la rédaction issue des travaux de la commission.

EXAMEN DES AMENDEMENTS

Auteur	N°	Objet	Sort de l'amendement
Proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
MM. AMIEL et DERIOT, rapporteurs	5	Modification de l'intitulé de la proposition de loi	Adopté
Article 1 ^er Droit des malades et droit des patients en fin de vie
M. AMIEL, rapporteur	30	Nouvelle rédaction de l'article	Adopté
Mme MICOULEAU	7	Mise en place d'un droit applicable aux soins palliatifs	Irrecevable (40)
Mme GATEL	21	Formation des personnels soignants	Satisfait ou sans objet
Article(s) additionnel(s) après l'article 1 ^er
Mme MICOULEAU	8	Obligation pour chaque département d'avoir un réseau de soins palliatifs	Retiré
Mme MICOULEAU	9	Travail coordonné des structures de HAD et des réseaux de soins palliatifs	Retiré
Mme MICOULEAU	10	Organisation de l'intervention des unités de soins palliatifs par les Ephad	Retiré
Mme MICOULEAU	11	Contenu de la formation préalable à l'obtention du diplôme de médecin coordonnateur	Retiré
Mme MICOULEAU	12	Formation des médecins et infirmiers travaillent en MAS ou FAM	Retiré
Mme MICOULEAU	13	Rapport sur la filière universitaire de médecine palliative	Retiré
Article 2 Refus de l'obstination déraisonnable
M. AMIEL, rapporteur	31	Nouvelle rédaction de l'article	Adopté avec modification
Mme GATEL	22	Remplacement de la notion de soins inutiles par celle de soins inopérants	Retiré
Mme DESEYNE	18	Suppression de la mention selon laquelle l'alimentation et l'hydratation artificielles constituent des traitements	Satisfait ou sans objet
M. CHASSEING	28	Seule la nutrition artificielle est un traitement	Satisfait ou sans objet
Mme GATEL	23	L'hydratation artificielle constitue un soin qui peut être maintenu jusqu'en fin de vie	Satisfait ou sans objet
M. GODEFROY	27	Précision que l'alimentation artificielle est un traitement et l'hydratation un soin	Retiré
Article 3 Le traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu'au décès
M. AMIEL, rapporteur	32	Nouvelle rédaction de l'article	Adopté
Mme GATEL	24	Reprise du texte de la commission	Retiré
M. CHASSEING	25	Mise en place d'une sédation non pas profonde mais adaptée	Satisfait ou sans objet
Mme DESEYNE	20	Suppression des mots "prolonger inutilement sa vie"	Satisfait ou sans objet
Mme DESEYNE	19	Suppression de la possibilité pour une personne qui arrête ses traitements de bénéficier d'une sédation profonde et continue	Satisfait ou sans objet
M. PILLET	29 rect.	Examen par le médecin de la situation de souffrance du patient hors d'état d'exprimer sa volonté avant la mise en place d'une sédation profonde et continue	Retiré
M. GODEFROY	26	Assistance médicalisée pour mourir	Rejeté
Article(s) additionnel(s) après l'article 3
M. CADIC	14	Assistance médicalisée pour mourir	Rejeté
M. CADIC	15	Assistance médicalisée pour mourir	Rejeté
Article 4 Droit aux traitements antalgiques et sédatifs en cas de souffrance réfractaire
M. AMIEL, rapporteur	33	Nouvelle rédaction de l'article	Adopté
Article(s) additionnel(s) après l'article 4
M. CADIC	16	Coordination assistance médicalisée pour mourir	Rejeté
Article 4 bis Présentation par les ARS d'un rapport annuel sur les soins palliatifs
M. AMIEL, rapporteur	34	Suppression de l'article	Adopté
Article 5 Information des patients et droit au refus de traitement
M. AMIEL, rapporteur	35	Nouvelle rédaction de l'article	Adopté
Article 7 Mention de la possibilité pour les malades de refuser un traitement
M. AMIEL, rapporteur	36	Suppression de l'article	Adopté
Article 8 Renforcement du statut des directives anticipées
M. AMIEL, rapporteur	1	Nouvelle rédaction de l'article	Adopté
Article(s) additionnel(s) après l'article 8
M. CADIC	17	Possibilité de demander une aide active à mourir dans les directives anticipées	Rejeté
Article 9 Précision relative à la mission de la personne de confiance
M. AMIEL, rapporteur	2	Nouvelle rédaction de l'article	Adopté
Article 10 Hiérarchie des modes d'expression de la volonté du patient hors d'état de l'exprimer
M. AMIEL, rapporteur	3	Nouvelle rédaction de l'article	Adopté
Article 11 Coordination
M. AMIEL, rapporteur	6	Précision	Adopté
Article 14 Rapport annuel sur le développement des soins palliatifs
M. AMIEL, rapporteur	4	Précision sur le périmètre du rapport	Adopté