XII. EXAMEN DU RAPPORT
Réunie le mercredi 6 avril 2005 sous la présidence de M. Nicolas About, président, la commission a procédé à l'examen du rapport de M. Gérard Dériot sur la proposition de loi n° 90 (2004-2005), adoptée par l'Assemblée nationale, relative aux droits des malades et à la fin de vie .
Après avoir évoqué le long travail de préparation effectué par la commission, M. Gérard Dériot, rapporteur, a rappelé que, dans le contexte émotionnel suscité par « l'affaire Vincent Humbert », l'Assemblée nationale a constitué une mission d'information dédiée à l'accompagnement de la fin de vie et rédigé la proposition de loi transmise au Sénat, après examen par une commission spéciale. Il a tenu à souligner l'implication personnelle de M. Jean Leonetti, rapporteur de la mission et de la proposition de loi, tout au long des trois étapes de ce processus.
En novembre 2004, ce texte a été adopté à l'unanimité à l'Assemblée nationale, ce qui laisse supposer qu'il apporterait une solution équilibrée à un problème sociétal majeur, qui comporte des aspects moraux, éthiques, philosophiques et religieux tout autant que médicaux et humains. Dans sa rédaction actuelle, il est également soutenu par les théologiens, le comité d'éthique, le Gouvernement et les médecins.
M. Gérard Dériot, rapporteur, a indiqué que la première des options retenue par le texte a consisté à n'intervenir que dans le code de la santé publique et à s'abstenir de modifier les dispositions du code pénal. Contrairement aux exemples belge et hollandais de dépénalisation de l'euthanasie, il n'a pas remis en cause l'interdit absolu de tuer qui fonde notre société. Il propose donc de doter la France d'une législation novatrice, constituant une « troisième voie » entre un statu quo indéfendable, à la lumière de cas tragiques ou d'affaires sordides, et une reconnaissance de l'euthanasie qui ne reflèterait pas nos valeurs sociales fondamentales.
Le rapporteur a ensuite exposé le contenu des articles. En premier lieu, la proposition interdit l'acharnement thérapeutique, dénommé « obstination déraisonnable », conformément à la terminologie du code de déontologie médicale. En conséquence, elle autorise la suspension d'un traitement inutile, disproportionné ou se limitant à permettre la survie artificielle du malade. Il a estimé que ces dispositions permettront d'alléger la pression qui pèse sur les médecins, et notamment sur les médecins réanimateurs, qui peuvent être aujourd'hui poursuivis pour non-assistance à personne en danger s'ils renoncent à intervenir, même pour de bonnes raisons.
Il a ensuite expliqué que le texte introduit, pour la première fois, le concept des médicaments « à double effet », c'est-à-dire ceux qui, comme la morphine et ses dérivés, soulagent effectivement la souffrance, mais peuvent aussi abréger la vie. Cette disposition a le mérite de reconnaître qu'un médicament actif est, par nature, toxique, et qu'il comporte forcément des effets indésirables à prendre en compte dans tout traitement. Il a toutefois souligné que, bien dosés, les médicaments utilisés en fin de vie peuvent n'avoir qu'un effet secondaire limité et qu'il appartient au médecin d'apprécier la bonne manière d'administrer ces substances.
Désormais, le médecin qui envisagera de recourir à ce type de traitement devra informer le malade en fin de vie des risques potentiels, puis, dans cet ordre, la personne de confiance qu'il aurait désignée, sa famille et ses proches. Par ailleurs, la procédure figurera dans le dossier médical du patient.
M. Gérard Dériot, rapporteur, a indiqué que le texte accorde au malade, quelle que soit la gravité de son état, le droit de refuser les traitements envisagés ou d'obtenir leur interruption. Si le malade est inconscient, il appartient au médecin, et à lui seul, d'envisager cette interruption, dans le cadre de procédures de prise de décision encadrées par la loi. Il a précisé que l'alimentation artificielle figure désormais parmi les « traitements », au sens de la proposition de loi.
Puis il a expliqué que les modalités de mise en oeuvre de ce droit au refus ou à l'interruption des traitements varient selon la situation particulière du patient.
Pour le malade conscient, en fin de vie ou non, qui refuse d'entreprendre ou de poursuivre un traitement et met alors ses jours en danger, le texte prévoit de faire appel à un autre médecin susceptible de le convaincre de revenir sur sa décision. Si le malade confirme, après « un délai raisonnable », son choix premier de renoncer à être traité, ce choix doit être respecté et sa demande sera inscrite dans son dossier médical.
Pour les malades en fin de vie et conscients, la procédure est moins contraignante puisque le patient, dûment informé des conséquences de son choix, pourra demander et obtenir l'interruption des traitements. Sa décision figurera alors dans son dossier médical et le recours aux soins palliatifs est prévu pour l'accompagner et soulager sa souffrance.
Abordant ensuite le cas du malade en fin de vie et dans l'incapacité d'exprimer sa volonté, M. Gérard Dériot, rapporteur, a expliqué que deux dispositifs nouveaux sont susceptibles d'aider à la prise de décision du médecin qui envisage l'interruption des traitements : la rédaction de directives anticipées et l'intervention renforcée de la personne de confiance. S'agissant des directives anticipées, il a estimé que celles-ci permettront à chacun d'indiquer les limites qu'il ne voudrait pas voir franchies dans les traitements qui pourraient lui être dispensés. Ces directives seront réservées aux personnes majeures, révocables à tout moment, valables pendant trois ans seulement et le médecin devra en « tenir compte », ce qui ne signifie pas qu'il doit s'y soumettre si le malade n'est pas dans une impasse thérapeutique.
Le rapporteur a reconnu que cette question est sensible, certains craignant que l'on applique, à la lettre, des consignes formulées bien plus tôt par une personne alors en bonne santé et qu'elle ne formulerait plus, une fois malade. Il a toutefois estimé que ces directives constitueront des indications utiles pour le médecin qui pourra y trouver les moyens de forger sa décision et qu'elles ne doivent pas être comprises comme une injonction à caractère impératif. Il a également fait valoir que ce dispositif permettra d'apaiser les angoisses de certains malades, atteints de pathologies évolutives invalidantes, en leur permettant d'organiser par avance, quand ils le peuvent encore, la fin de leur vie.
Concernant la personne de confiance, il a indiqué que son avis l'emportera dorénavant sur tous les autres, à l'exception des directives anticipées du malade, si une décision est à prendre, l'objectif étant d'éviter les conflits intrafamiliaux.
S'agissant des malades hors d'état d'exprimer leur volonté, mais qui ne sont pas en fin de vie, M. Gérard Dériot, rapporteur, a expliqué que l'interruption d'un traitement engageant son pronostic vital pourra être envisagée sous une triple condition : une procédure de prise de décision collégiale, la consultation indirecte du malade, via d'éventuelles directives anticipées, et la consultation directe de son entourage dans l'ordre suivant : personne de confiance, famille, proches. La décision devrait obligatoirement être inscrite au dossier médical du patient.
Il a enfin souligné que le troisième axe du texte porte sur le développement des soins palliatifs non pas tant par la création de services hospitaliers spécifiquement dédiés à ces traitements, mais plutôt grâce à la participation, à cette démarche, des différents services susceptibles d'accueillir des patients en fin de vie (cancérologie, gériatrie...). L'objectif est de faire en sorte qu'un malade qui arrive aux derniers instants de sa vie puisse franchir cette étape au sein du service qui l'a soigné, dans un environnement humain qui ne soit pas brutalement modifié.
En conclusion, il a considéré que le texte propose une solution sage et équilibrée au problème de la fin de vie : il confirme l'interdit de tuer, il replace le malade au centre du dispositif en affirmant son droit à maîtriser la fin de sa vie et il restitue au médecin la plénitude de sa responsabilité, sans l'exposer à des poursuites judiciaires lorsqu'il respectera les procédures prévues.
M. Gérard Dériot, rapporteur, a estimé que le Sénat s'honorerait de soutenir cette proposition de loi et, pour toutes ces raisons, a proposé de l'adopter dans les termes votés à l'Assemblée nationale.
Mme Sylvie Desmarescaux a reconnu l'inquiétude que lui inspire la procédure des directives anticipées. Elle a toutefois admis leur utilité dans des cas particuliers douloureux pour les familles et difficiles à trancher pour les médecins, comme l'avait souligné M. Jean Leonetti lors de son audition devant la commission.
M. Jean-Pierre Godefroy a estimé que l'unanimité qui a prévalu à l'Assemblée nationale sur le texte, est en fait une unanimité a minima. Il a regretté que le rapporteur propose le vote conforme de la proposition de loi, jugeant que le débat sur la fin de vie ne devrait pas être clos de façon aussi précipitée. Il s'est étonné de la réticence de la majorité à envisager de modifier le code pénal et de son refus d'employer le terme d'euthanasie.
Il a ensuite fait valoir que la proposition de loi dépossède les malades de leur fin de vie, en donnant la priorité à l'avis de la personne de confiance et en ne prévoyant aucune codécision entre le médecin, le malade et ses proches. Il a insisté sur le fait que la proposition de loi ne permettra pas de résoudre le cas des grands handicapés qui manifestent la volonté d'abréger leur vie sans pouvoir y parvenir par eux-mêmes. Il a donc confirmé la volonté du groupe socialiste d'amender le texte, en s'appuyant sur la proposition de loi déposée par M. Michel Dreyfus-Schmidt et relative au droit de bénéficier d'une euthanasie.
M. François Autain a également regretté la proposition de vote conforme du rapporteur, jugeant que le texte est améliorable, ne serait-ce que sur le seul plan rédactionnel. Il en a conclu à la volonté de clore prématurément le débat sur la fin de vie. Il a souligné le fait que la proposition de loi résulte en fait de la survenance de l'affaire Vincent Humbert mais que, paradoxalement, aucune de ses dispositions n'aurait pu lui être applicable, si ce n'est celle de demander l'interruption de son alimentation artificielle. Il a estimé particulièrement inhumain de condamner les personnes lourdement handicapées à mourir de faim pour satisfaire leur demande d'euthanasie.
M. Jean-Pierre Michel a rappelé l'immense émotion et le retentissement médiatique de l'affaire Humbert, qui ont permis l'élaboration de cette proposition de loi, et a insisté sur le fait que la position du Sénat est très attendue. Il a fait valoir qu'un vote conforme entretiendrait l'idée que le Sénat n'a rien à ajouter au débat sur la fin de vie.
M. Marcel Lesbros a observé que l'accompagnement des personnes en fin de vie n'est pas une question nouvelle, évoquant l'époque où la seule solution thérapeutique envisagée était la relégation des malades en fin de vie dans des services spécialisés, assortie d'un traitement par la morphine. Il a souligné la difficulté de légiférer globalement, dans la mesure où la décision de mettre fin à un traitement relève toujours du cas par cas et place forcément le médecin devant un cas de conscience difficile.
M. Guy Fischer a regretté que, lors de son audition, le ministre ait fait preuve d'une faible maîtrise du dossier de la fin de vie, tout en déclarant, dans le même temps, qu'il constitue l'un des plus importants des trente dernières années. Il a reconnu le caractère consensuel du texte voté à l'Assemblée nationale, qui introduit le droit à laisser mourir, mais il aurait souhaité qu'il aille plus loin et qu'il ouvre aux personnes atteintes d'une maladie incurable le droit à une aide active pour mourir. Tel est d'ailleurs l'objectif de la proposition de loi déposée par M. François Autain relative à l'autonomie de la personne, au testament de vie, à l'assistance médicalisée au suicide et à l'euthanasie volontaire qu'il a cosignée. Il a ensuite estimé que la présente proposition de loi répond plus à une forte attente du corps médical, qu'aux demandes légitimes des patients et de leur famille.
M. Alain Vasselle a reconnu que la proposition de loi constitue déjà un progrès indéniable par rapport au droit actuel, notamment du point de vue de la sécurité juridique des médecins. Il a plaidé pour une meilleure prise en compte de la souffrance morale et physique des patients et de leur famille. Il a souhaité que la commission obtienne du ministre la réalisation d'un état des lieux des moyens humains et thérapeutiques consacrés à l'accompagnement des patients en fin de vie et l'élaboration rapide d'un plan de développement des soins palliatifs, à l'hôpital et à domicile.
M. Claude Domeizel a reconnu que le législateur s'engage dans une voie difficile à l'occasion de l'examen de cette proposition de loi. Il a souligné l'existence d'insatisfactions, aussi bien au sein de la majorité que de l'opposition. Il a donc souhaité que la position du rapporteur en faveur du vote conforme du texte puisse évoluer lors de l'examen des amendements extérieurs.
M. Dominique Leclerc s'est interrogé sur le point de savoir si l'encadrement des pratiques d'interruption de traitement par des protocoles ne reviendra pas, en réalité, à autoriser des euthanasies déguisées. Il a indiqué que le monde médical comprend mal l'utilité de cette proposition de loi, dans la mesure où le code de déontologie prévoit déjà la mise en oeuvre d'une procédure collégiale en cas d'interruption de traitement.
Mme Marie-Thérèse Hermange a souligné l'ambiguïté angoissante de cette proposition de loi et a estimé que ce texte est très présomptueux, puisqu'il se propose de légiférer sur la mort de l'autre. Elle a rappelé que la déontologie médicale impose jusqu'à présent au médecin de mobiliser, en faveur de son patient, toutes les ressources de la science et que l'autorisation explicite qui lui est donnée, d'interrompre ou de ne pas commencer un traitement, constitue un tournant dans la pratique médicale.
M. Jean-Claude Etienne a estimé que la proposition de loi concerne clairement les cas d'euthanasie, au sens étymologique du terme, et qu'il ne faut pas s'en cacher. Il a souligné la difficulté, pour un médecin qui a suivi un malade et s'est engagé à tout tenter pour lui, à renoncer brutalement à tout traitement et à prendre la décision définitive de le laisser mourir. Il a jugé qu'une procédure collégiale, qui se limiterait à la seule consultation d'un deuxième praticien et à recueillir l'avis du malade et de ses proches, ne constitue pas une garantie suffisante. Il a plaidé pour une association des autres personnels soignants et pour l'élargissement de la procédure collégiale à des praticiens neutres et moins impliqués affectivement vis-à-vis du malade.
Revenant sur la question des soins palliatifs, il a regretté l'absence de bilan précis des moyens existants et a souhaité qu'une impulsion forte soit donnée au développement de la démarche palliative à domicile, estimant que celle-ci devient indispensable avec le vieillissement de la population.
M. Alain Milon a observé que les débats actuels sur la question de l'euthanasie et de la fin de vie revêtent le même caractère dramatique que ceux qui ont eu lieu lors de l'examen de la loi sur l'interruption volontaire de grossesse en 1975. Il a fait observer qu'un patient attend toujours de son médecin qu'il mette tout en oeuvre pour le guérir et qu'il n'y voit pas, alors, la trace d'une obstination déraisonnable. Il a également rappelé que le rôle du médecin doit être d'accompagner le malade en fin de vie vers une mort digne, et non pas d'abréger sa vie. Jugeant que la fin de vie devrait toujours être abordée au cas par cas, il a estimé que le législateur doit rester modeste. Telle est la raison pour laquelle il a approuvé les dispositions de la proposition de loi, soulignant qu'elles permettront au moins de sécuriser les médecins.
M. Nicolas About, président , a jugé que la proposition de loi est à la fois sage, car elle ne tente pas de tout régler, et présomptueuse, voire angélique, dans la mesure où elle se réfère à des médecins et à des malades idéaux, aux comportements infaillibles, ce qui n'est pas toujours la réalité. Il a aussi souligné l'ambiguïté de certains termes, comme celui de « fin de vie », qui doit se situer quelque part entre la phase avancée et la phase terminale d'une maladie. Il s'est également étonné qu'il faille un texte de loi pour interdire aux médecins de poursuivre des traitements « inutiles ». Il a fait valoir que l'information du malade ne peut jamais être complète et rappelé qu'il est aussi possible, pour un malade, de refuser de connaître la vérité sur son état de santé. Il a enfin souligné combien la catégorie des malades « incapables d'exprimer leur volonté » est difficile à définir, celle-ci regroupant non seulement des personnes dans le coma, mais également des personnes handicapées, notamment handicapées psychiques ou mentales.
Il a toutefois estimé qu'une loi est nécessaire, particulièrement pour sécuriser les pratiques médicales, et a affirmé que la proposition de vote conforme du rapporteur correspond, à ce stade du débat, à une décision sage. Elle ne signifie pas toutefois qu'il faille écarter toute possibilité d'adopter des amendements extérieurs, si ceux-ci apparaissent opportuns.
M. Gérard Dériot, rapporteur , a observé que les positions des uns et des autres n'ont pas beaucoup évolué, malgré les nombreuses auditions auxquelles la commission a procédé, ce qui tend à prouver que la proposition de loi touche au domaine de l'intime.
Il a fait valoir que le cas de conscience auquel les parlementaires sont confrontés aujourd'hui est précisément celui que vivent les médecins tous les jours. Il a justifié sa proposition de vote conforme en indiquant que le texte est équilibré et qu'il constitue, à son sens, le plus grand commun dénominateur qu'il est possible d'atteindre aujourd'hui.
Il a reconnu que la proposition de loi ne règle pas le cas de Vincent Humbert, mais il a fait valoir que tel n'est pas son objectif, dans la mesure où elle vise plus particulièrement les personnes en fin de vie, ce qui n'était pas, à proprement parler, le cas de ce jeune homme. Il a toutefois rappelé que plusieurs dispositions sont également prévues pour les personnes qui ne sont pas en fin de vie et qu'elles devraient permettre d'éviter certaines situations humainement dramatiques. Il a estimé que le texte a au moins l'utilité de lever les risques en matière pénale pour les médecins qui respecteront les procédures. Cela ne signifie pas qu'ils échapperont dorénavant aux cas de conscience inévitablement liés à toute décision d'interruption de traitement. Il a jugé, en outre, que le texte met le malade en position de maîtriser ses derniers instants, même si la décision finale d'interrompre un traitement reviendra la plupart du temps au médecin.
Il a estimé qu'il est plus raisonnable de procéder pas à pas en réglant tout d'abord les problèmes posés par cette proposition de loi et qu'il convient d'en conserver l'équilibre sans soulever de nouvelles questions qu'on n'arriverait pas à régler dans le temps imparti pour la discussion de ce texte.
Abordant la question des soins palliatifs, il a observé que la planification de leur développement ne relève pas de la présente proposition de loi, mais plutôt du projet de loi de financement de la sécurité sociale. Il lui a toutefois paru souhaitable d'interpeller le ministre à ce sujet afin qu'il soit en mesure de présenter ses propositions dès le prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale.
M. Jean-Pierre Godefroy a fait valoir que la proposition de loi aurait dû être « multiconfessionnelle » et ouvrir, de ce fait, toutes les options possibles aux malades, y compris, éventuellement, l'euthanasie volontaire. Il a indiqué que le Conseil de l'Europe examinera, le 27 avril prochain, une recommandation sur les malades en fin de vie et a plaidé pour que la navette parlementaire sur le présent texte se poursuive jusqu'à cette date, afin de tirer tous les enseignements de cette recommandation européenne.
M. Nicolas About, président , a fait observer que la proposition de loi, si elle avait été en vigueur, aurait permis d'éviter la réanimation par trois fois de Vincent Humbert. Il a toutefois jugé que la question des personnes qui souhaitent mettre fin à leurs jours et n'y parviennent pas seules ne relève pas du champ d'action de la présente proposition de loi.
Mme Isabelle Debré a voulu savoir si des dispositions sont prévues pour améliorer la formation des professionnels de santé aux soins palliatifs et, plus largement, à l'accompagnement des malades en fin de vie.
M. Gérard Dériot, rapporteur , s'est engagé à demander au ministre, en séance publique, les mesures qu'il compte prendre en la matière. Il a estimé qu'un réel développement de la formation en soins palliatifs passe inévitablement par la création d'une chaire spécifiquement dédiée à cette matière au sein des académies de médecine.
Mme Bernadette Dupont a jugé normal que chaque parlementaire se prononce sur cette proposition de loi en fonction de ses convictions et de ses expériences personnelles.
M. Jean-Claude Etienne a également insisté sur l'importance de la formation en soins palliatifs des différents professionnels de santé. Il a reconnu que la proposition de loi accorde une plus grande sécurité juridique aux médecins. Il a toutefois réitéré qu'une procédure collégiale, qui se résumerait à l'intervention de deux praticiens, n'offrira pas les garanties suffisantes.
M. François Autain a observé que la proposition de loi ne prévoit en aucune façon de limiter cette procédure collégiale à l'intervention de deux médecins et qu'elle peut donc être élargie à la consultation de l'ensemble de l'équipe médicale, y compris les infirmières et les aides soignants.
Estimant n'avoir pas encore pu se forger une opinion définitive sur la question de la procédure collégiale proposée par le texte, M. Alain Vasselle a indiqué qu'il souhaite, à ce stade, réserver son vote.
La commission a adopté ensuite les conclusions de son rapporteur et la proposition de loi sans modification.