Proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie

EXAMEN DES ARTICLES

Article premier
(art. L. 1110-5 du code de la santé publique)
Interdiction et définition de l'obstination déraisonnable

Objet : Cet article propose de poser des limites à l'acharnement thérapeutique en interdisant l'obstination déraisonnable dans la dispense des soins.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Le présent article a pour objet de compléter l'article L. 1110-5 du code de la santé publique dans sa rédaction issue de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. L'objectif recherché consiste à protéger les patients contre le risque d'acharnement thérapeutique, sans espoir qu'il en résulte d'amélioration tangible de leur état de santé. Cette éventualité est particulièrement redoutée si l'on en juge par les réactions de l'opinion publique lors de la mort du jeune Vincent Humbert et de plusieurs autres affaires récentes fortement médiatisées.

La proposition de loi vient compléter la loi actuellement en vigueur qui pose le droit, pour toute personne, de recevoir des soins adaptés et de bénéficier des thérapeutiques les plus efficaces au regard des connaissances médicales.

Elle propose, sans utiliser les termes d'acharnement thérapeutique, d'interdire que cette obligation de soins se traduise par un comportement d' « obstination déraisonnable » dans la dispense de ces soins. La formule est reprise de l'actuel article 37 du code de déontologie médicale qui prévoit qu'« en toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations et la thérapeutique » ^{5 ( * )} .

Cette notion juridique, dont les contours restent flous, est assortie de certains critères aidant à identifier l'impasse thérapeutique éventuelle : le texte mentionne les actes « inutiles », ce qui paraît aller de soi, ceux « disproportionnés », dont la définition est particulièrement complexe, et ceux n'ayant « d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » , ce qui peut être bien vaste.

Dans ces hypothèses, il est proposé que les soins puissent être suspendus ou même ne soient pas du tout entrepris. Le médecin doit alors dispenser au « mourant » les soins palliatifs qu'il requiert, afin de préserver sa dignité et sa qualité de vie.

On pourrait conclure de l'utilisation de ce terme de « mourant » que le texte circonscrit la notion d'obstination déraisonnable aux seules personnes en fin de vie.

Tel n'est pas le cas : le champ d'application de ce dispositif s'avère beaucoup plus large dès lors qu'il s'intègre à l'article L. 1110-5 qui figure dans le chapitre préliminaire du code de la santé consacré aux droits de la personne. Ce positionnement a pour conséquence de donner à l'interdiction de poursuivre des soins médicaux par obstination déraisonnable une portée générale, pour toute pathologie et tout malade . Par ailleurs, la rédaction retenue ici va beaucoup plus loin que celle figurant actuellement dans le code de déontologie médicale, en dépassant la notion de bilan coût/avantage du traitement des patients et en étant même susceptible de s'appliquer à des malades sans leur consentement.

On comprendra aussi qu'en parlant de « mourant » , le texte fait référence au malade qui arrive en fin de vie du fait de l'abandon des traitements et qui requiert désormais l'administration de soins palliatifs.

II - La position de votre commission

Le présent article répond à un double besoin : offrir des garanties à l'opinion publique qui souhaite se prémunir contre le risque d'acharnement thérapeutique, d'une part, accorder une plus grande sécurité juridique au corps médical, d'autre part. Si, d'une façon générale, votre commission approuve cette démarche, elle souhaite néanmoins faire valoir les observations suivantes :

La notion d'obstination déraisonnable permet d'aligner le droit sur la pratique médicale

L'inscription dans la loi du principe du refus de l'obstination déraisonnable conforte et valide l'évolution des pratiques médicales. Dans un contexte de développement croissant des recours contentieux, cette préoccupation avait été exprimée par le Conseil national de l'Ordre des médecins dès 1995, lequel a ensuite modifié en conséquence l'article 37 du code de déontologie médicale.

La rédaction proposée par le texte répond donc à l'attente du corps médical, et notamment celle des médecins réanimateurs plus exposés que d'autres aux risques d'éventuelles poursuites judiciaires.

Les limites de la notion d'obstination déraisonnable

Les travaux menés par l'Assemblée nationale comme ceux conduits par votre commission, ont montré la condamnation générale de l'obstination déraisonnable des traitements, notamment de la part du monde religieux ^{6 ( * )} ou médical ^{7 ( * )} . L'inscription, dans la loi, du principe du refus de l'obstination déraisonnable a ici valeur de symbole, notamment à l'égard des praticiens qui, refusant l'acharnement thérapeutique, ont pu avoir par le passé le sentiment de transgresser la loi, alors même que ce type d'abstention relevait du bon usage des soins.

Pour autant, il ne faudrait pas que cette inscription aboutisse au risque inverse de l'abandon thérapeutique précoce et injustifié, souvent redouté par les malades en gériatrie, qui conduirait à proposer au patient des soins de qualité médiocre sous couvert de compassion.

Définir la notion d'obstination déraisonnable se révèle donc un exercice complexe, que seul le médecin peut résoudre en déterminant, en conscience, s'il arrête ses soins en deçà de ce que sa mission lui impose ou s'il va au-delà de ses obligations. De surcroît, il est aussi confronté à un malade qui attend nécessairement de lui qu'il mette tout en oeuvre pour le guérir et qui peut contester qu'on lui oppose le principe de l'arrêt des traitements au nom de l'interdit de l'obstination déraisonnable.

Dans le rapport « A propos de la fin de vie » qu'il a adopté le 30 janvier 2004, le Conseil national de l'Ordre des médecins souligne la difficulté de la tâche en exposant que : « la dignité qui s'attache à la personne humaine est inaliénable ; ni la maladie, ni la souffrance, ni le handicap ne sauraient y porter atteinte. Devant le malade douloureux, l'incurable ou le mourant, le médecin doit assurer le contrôle de la douleur et l'accompagnement psychologique. (...) Confronté à la fin de vie, il doit exploiter toutes les ressources de son art, parfois même en prenant des risques vitaux dans ses prescriptions destinées à soulager le malade. (...) Prolonger l'agonie d'un être humain, a fortiori contre sa volonté, par des soins sophistiqués, dans des conditions qui lui sont insupportables, conduit inévitablement le médecin à s'interroger sur son rôle dans cette entreprise. Il doit en conscience, tenant compte de la volonté exprimée par le malade, après réflexion et concertation avec son équipe, la famille et les personnes de confiance qui l'entourent, prendre la décision de poursuivre ou non les thérapeutiques actives. Il le fera avec le souci de la plus grande humanité, en se gardant de toute obstination déraisonnable ».

Pour autant, il faut aussi garder à l'esprit que certains progrès médicaux ont pu résulter de comportements que l'on qualifierait désormais d'obstination déraisonnable, ce qui complique singulièrement la juste et bonne application de la règle.

« Lorsque j'étais jeune étudiant en médecine, la leucémie aiguë de l'enfant était toujours mortelle, et ce fut le professeur Jean Bernard qui mit au point les premières techniques d'exsanguino-transfusion. Si je me réfère à ses écrits, il semble les avoir expérimentées, en 1947, sur un enfant qui (... ) n'allait pas sortir vivant de l'hôpital. Ces soins lui offrirent quelques mois de très bonne santé, avant qu'une rechute n'entraîne effectivement la mort. Mais pour la première fois dans l'histoire des leucémies aigues, une rémission complète avait été obtenue, et la leucémie n'était plus une maladie irréversible.

« S'agissait-il d'acharnement thérapeutique ? Oui, si l'on considère que l'enfant n'a vécu que quelques mois, qui ne valaient peut-être pas la peine de lui imposer des soins lourds. Fallait-il surtout lui donner, à lui et à ses parents, un tel espoir ?

« Mais c'est non si l'on estime que, justement, il a pu vivre encore quelques mois, et que ce succès, certes incomplet, a permis d'autres tentatives qui font qu'aujourd'hui, les enfants atteints de leucémie ont le plus souvent des rémissions complètes.

« Vous me répondrez peut-être qu'il ne s'agissait pas réellement d'acharnement thérapeutique, tout simplement parce que ces soins ont réussi. En effet, l'acharnement est une notion a posteriori, liée à l'échec. »

Intervention de Jean Bardet - JO Débats AN 26 novembre 2004

Comment apprécier l'obstination déraisonnable à l'égard des enfants et des nouveau-nés ?

Bien qu'il n'y ait a priori , pas lieu d'établir de distinction entre le traitement dispensé à l'adulte ou à l'enfant, on ne peut s'empêcher de penser que l'obstination de soins peut être plus volontiers déraisonnable à l'égard des nouveau-nés. En pédiatrie, les praticiens ont longtemps eu tendance à privilégier la réanimation comme ultime soin apporté à l'enfant, au prix, parfois, de handicaps lourdement invalidants que doivent ensuite assumer les familles. ^{8 ( * )}

En dépit de la complexité extrême du choix de la bonne décision, il est essentiel que l'obligation de limiter les soins trouve à s'appliquer en l'espèce.

Sous le bénéfice de ces observations, votre commission vous propose d'adopter le présent article sans modification .

Article 2
(art. L. 1110-5 du code de la santé publique)
Traitements anti-douleur administrés au malade en fin de vie

Objet : Cet article expose les conditions dans lesquelles le médecin, face à un patient atteint d'une maladie grave et incurable parvenue à un stade avancé, peut lui appliquer un traitement permettant de soulager sa souffrance mais susceptible aussi d'abréger sa vie.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Le présent article propose de compléter l'article L. 1110-5 du code de la santé publique pour y préciser les conditions d'utilisation des médicaments dits « à double effet » .

Dans sa rédaction actuelle, le dernier alinéa de cet article impose aux professionnels de santé de mettre en oeuvre « tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort ».

Parmi ces moyens figurent désormais la morphine et ses dérivés dont l'usage est répandu mais non réellement encadré à ce jour.

Pour reprendre les termes de Jean Leonetti, rapporteur de la commission spéciale de l'Assemblée nationale, l'objectif recherché est de mettre un terme à « deux types de situations scandaleuses : il y a d'abord des médecins qui utilisent la morphine comme un produit létal, à doses massives, alors que le malade ne souffre pas. C'est extrêmement hypocrite. Il y en a d'autres qui refusent d'augmenter les doses, alors que le malade souffre, pour ne pas être mis en examen pour homicide. Face à ces deux excès, nous avons voulu inscrire dans la loi ce que les anglo-saxons appellent le double effet : l'effet voulu est de calmer la douleur et l'effet secondaire d'abréger la vie ». ^{9 ( * )}

C'est la raison pour laquelle la proposition de loi envisage l'hypothèse extrême où, face à un malade en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, le médecin constate qu'il ne peut soulager sa souffrance qu'au moyen d'un traitement susceptible, à titre secondaire, d'abréger sa vie. Ces traitements désignent des substances comme la morphine - qui soulage la douleur, même si elle peut abréger la vie - mais en excluent d'autres comme le chlorure de potassium ou le curare qui, à forte dose, provoquent un décès immédiat.

Dans ce cas de figure, le texte propose de renforcer tout à la fois l'obligation d'information du malade - sauf s'il a fait savoir qu'il ne souhaitait pas connaître le degré de gravité de son état -, et celle de son entourage, ainsi que la transparence de la procédure qui devra désormais faire l'objet d'une mention au dossier médical du malade.

Il convient enfin de noter que cette disposition nouvelle ne figurait pas dans la rédaction initiale de la proposition de loi et y a été ajoutée sur la suggestion du Conseil national de l'Ordre des médecins.

II - La position de votre commission

Votre commission considère que le présent article procède à une clarification utile et que la prise en compte des traitements palliatifs « à double effet » , destinés à soulager la douleur tout en ayant pour effet secondaire d'accélérer la fin des personnes mourantes, fait défaut en l'état actuel du droit.

Elle souhaite par ailleurs rappeler que, par nature, tous les médicaments contiennent des substances toxiques et sont porteurs d'effets secondaires. Dans le cas de personnes mourantes, l'utilisation de produits morphiniques à doses importantes abrège inéluctablement la vie de quelques minutes, quelques heures ou quelques semaines mais permet aussi de mieux vivre les derniers instants : votre commission ne peut qu'accorder sa priorité à la qualité de vie de la personne mourante plutôt qu'à sa durée.

Elle observe toutefois que, paradoxalement, inscrire cette mention dans la loi n'est pas dénué de risques : celui d'imputer aux médicaments antalgiques des maux excessifs dans la mesure où les effets de leurs prescriptions se trouvent neutralisés, sur le plan physiologique, par la douleur ressentie par le patient ^{10 ( * )} ; celui d'oublier que la pharmacologie distingue précisément la dose thérapeutique de la dose toxique ; celui d'entretenir les réticences de certains patients à l'encontre des traitements qui, pourtant, en les soulageant efficacement, leur permettraient de mieux vivre, et parfois plus longtemps ^{11 ( * )} .

La proposition de loi présente néanmoins le mérite, sans toucher au code pénal, de mettre fin au hiatus existant entre les dispositions du code de déontologie médicale, qui oblige à la prise en charge de la douleur, et celles de la loi, qui interdit le geste de tuer, ce qui ajoute à la confusion et peut amener à des utilisations contestables, voire hypocrites, de certaines substances.

Comme elle l'a déjà indiqué, votre commission ne souscrit pas à une quelconque exception d'euthanasie admettant des transgressions au respect inconditionnel de la vie qui seraient légitimées par des cas d'espèce. Elle n'oublie pas que le code pénal qualifie de meurtre « le fait de donner volontairement la mort à autrui », et d'homicide involontaire celui de causer « par maladresse, imprudence, inattention, négligence ou manquement à une obligation de sécurité ou de prudence imposée par la loi ou le règlement, la mort d'autrui» et qu'il punit la non-assistance à personne en danger.

Rappeler ces principes n'est pas inutile au regard du développement croissant des recours contentieux, d'une part, et des dérives qui seraient constatées dans certains établissements accueillant les personnes en fin de vie, d'autre part. On y dénoncerait l'ampleur de pratiques tendant à abréger, en dehors de tout cadre légal, l'existence des patients ^{12 ( * )} : certains avancent qu'entre 100.000 et 150.000 décès annuels seraient imputables à un arrêt des soins de réanimation, soit la moitié des décès survenant dans ces services, et qu'environ 2.000 euthanasies actives clandestines seraient réalisées avec l'accord du patient, sans compter les « crimes compassionnels » , c'est-à-dire l'euthanasie pratiquée contre, ou en l'absence de l'accord du malade, que l'on évalue mal. C'est d'ailleurs aussi pour combattre ces errements que le présent texte a été élaboré.

Sous le bénéfice de ces observations, votre commission vous propose d'adopter le présent article sans modification.

Article 3
(art. L. 1111-4 du code de la santé publique)
Droit de la personne d'interrompre ou de refuser tout traitement

Objet : Cet article a pour objet de préciser la portée du droit reconnu au malade d'interrompre ou de refuser un traitement, quelle que soit sa nature.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Sous une apparence rédactionnelle mineure, le présent article apporte une modification essentielle à l'article L. 1111-4 du code de la santé publique qui précise les modalités suivant lesquelles le patient exerce le droit qui lui est reconnu de consentir aux soins qui lui sont dispensés. Il prévoit ainsi l'hypothèse où une personne refuse ou souhaite interrompre non pas « un » , mais « tout » traitement.

Le texte conforte l'acquis de la loi du 4 mars 2002 en matière d'affirmation des droits du malade et de respect de sa volonté

Dans sa rédaction actuelle issue de l'article 11 de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, l'article L. 1111-4 du code de la santé publique reconnaît d'ores et déjà à tout malade un droit au refus de traitement, tout en l'encadrant dans d'étroites limites : si le refus ou l'interruption de traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour le convaincre d'accepter les soins indispensables. Ce faisant, la liberté de choix du malade se trouve soumise à une pression difficilement surmontable.

En assouplissant ce cadre, la proposition de loi souhaite résoudre les problèmes soulevés par l'interprétation de cet article et renforcer les droits du malade qu'il soit ou non en fin de vie.

Les autres dispositions actuelles de l'article L. 1111-4 qui traitent d'une façon détaillée des relations entre malade et médecin et posent le principe que le patient prend les décisions concernant sa santé, demeurent inchangées et sont donc par là même confirmées. Il en va ainsi pour la notion de consentement éclairé ^{13 ( * )} qui est considérée comme une manifestation de la volonté et de la responsabilité de la personne, compte tenu des informations que lui donnent les professionnels de santé et des choix qu'ils préconisent. Le droit de refuser des soins ne s'apprécie donc qu'en parallèle avec l'obligation faite au médecin d'informer le malade des conséquences de son choix.

Le souci de privilégier, dans toute la mesure du possible, la recherche du consentement inspire également la disposition, reprise du code de déontologie médicale, qui subordonne toute intervention ou investigation sur une personne inconsciente à la consultation d'un tiers susceptible d'éclairer l'équipe médicale sur la volonté du malade : personne de confiance, famille ou membre de l'entourage direct. Seule l'urgence ou l'impossibilité de joindre ces tiers peut justifier que cette obligation ne soit pas respectée.

Enfin, sans préjudice des règles habituelles relatives à l'autorité parentale et à la représentation légale, des dispositions spécifiques sont également prévues pour les mineurs et les majeurs sous tutelle afin de sauvegarder, de façon adaptée à leur situation, leur droit de participer aux décisions les concernant.

Le consentement du malade au sens du code de déontologie

L'article 36 du code de déontologie médicale définit ainsi la manière dont est recueilli le consentement du patient : « Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas. Lorsque le malade, en état d'exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences. Si le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que ses proches aient été prévenus et informés , sauf urgence ou impossibilité ». Ces dispositions ont été codifiées à l'article R. 4127-36 du code de la santé publique.

On observera qu'il n'y a pas parfaite concordance entre le texte de la loi, qui fait mention de la consultation du tiers, tandis que le code de déontologie n'inscrit qu'une obligation de prévenance et d'information des personnes censées se substituer au malade inconscient pour formaliser son accord.

L'alimentation artificielle est-elle un traitement ?

En autorisant le malade conscient à refuser « tout » traitement, le texte ouvre implicitement le droit au refus de l'alimentation artificielle, qui est désormais considérée, le plus souvent, comme un véritable traitement. Cette analyse est aussi celle faite par l'Assemblée nationale ^{14 ( * )} et s'est vue confirmée très largement par le monde médical ^{15 ( * )} et, récemment, par le Conseil de l'Europe. Il faut en conclure qu'imposer une alimentation forcée à un malade qui s'y refuse s'apparente à une violence physique et une atteinte à sa liberté.

La question de l'hydratation artificielle est d'une autre nature. Ayant observé que l'arrêt de l'hydratation provoque des souffrances aiguës, l'Assemblée nationale a finalement jugé que ce soin de première nécessité ne pouvait être qualifié de traitement à proprement parler. Il faudrait donc en déduire qu'il n'est susceptible ni d'être refusé par le malade au titre de cet article et des articles 4 et 6, ni d'être limité ou interrompu par le médecin en application des articles 5 et 9.

II - La position de votre commission

Votre commission considère que le consentement du patient fait partie intégrante du lien de confiance qu'il noue avec son médecin.

Elle trouve légitime que le malade puisse refuser un traitement, de quelque nature qu'il soit, si son choix s'exerce de manière éclairée. Le présent article tend à renforcer les droits des malades, à clarifier l'interprétation des dispositions du code de la santé et à conforter le rôle des soins palliatifs. Dans le cas où un patient décide d'interrompre « tout traitement » , les soins palliatifs doivent en effet prendre le relais : cette prise en charge consacre très précisément le choix de ne pas donner la mort, mais d'accompagner le malade jusqu'à sa mort voulue.

Votre commission estime que le cadre juridique des relations entre médecins et malades s'en trouve amélioré et qu'il facilitera le travail du juge dans les contentieux qu'il aurait à trancher ultérieurement.

Sous le bénéfice de ces observations, elle vous propose d'adopter le présent article sans modification.

Article 4
(art. L. 1111-4 du code de la santé publique)
Procédure de refus de traitement applicable
à la personne consciente qui n'est pas en fin de vie

Objet : Cet article fixe les conditions dans lesquelles un malade conscient, qui n'est pas forcément en fin de vie, peut refuser les traitements qui lui sont proposés.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'article L. 1111-4 du code de la santé publique reconnaît d'ores et déjà à tout malade en état d'exprimer sa volonté le droit de refuser un traitement, après avoir été informé par le médecin des conséquences de son choix.

Toutefois, dans sa rédaction actuelle, l'exercice de ce droit par le malade est confronté à l'obligation de soins qui incombe au médecin. Pour tenter de concilier les points de vue, on demande au médecin de tout mettre en oeuvre pour convaincre son patient d'accepter les soins indispensables afin qu'il n'engage pas, par son refus, son pronostic vital.

Le juge administratif a été amené à interpréter cette disposition et à trancher l'incompatibilité potentielle de ces deux volontés opposées. Saisi par les proches d'une patiente témoin de Jéhovah qui avait refusé, en conscience, une transfusion sanguine pour des raisons religieuses, le Conseil d'État a considéré que « le droit pour le patient majeur de donner, lorsqu'il se trouve en état de l'exprimer, son consentement à un traitement médical revêt le caractère d'une liberté fondamentale... Toutefois, les médecins ne portent pas à cette liberté fondamentale, telle qu'elle est protégée par l'article 16-3 du code civil et l'article L. 1111-4 du code de la santé publique, une atteinte grave et manifestement illégale, lorsque, après avoir tout mis en oeuvre pour convaincre un patient d'accepter les soins indispensables, ils accomplissent dans le but de tenter de le sauver, un acte indispensable à sa survie et proportionné à son état ». ^{16 ( * )}

Le juge administratif a donc estimé qu'en cas de conflit de volonté, le respect du choix du malade, bien qu'exprimant une liberté fondamentale, cède devant l'exigence du maintien de la vie, lorsque la volonté du malade compromet gravement ses chances de survie. Dans ce cas d'espèce, les médecins avaient eu raison de transfuser en urgence la patiente pour sauver sa vie malgré son refus de principe de se voir administrer le sang d'autrui.

Afin de limiter le recours systématique aux juges, le présent article vise à faciliter l'expression de la volonté du malade conscient et à permettre au médecin, grâce à la définition d'un cadre légal clair, de répondre positivement à une demande de refus de traitement.

La clarification du dispositif porte sur trois points :

d'abord, le médecin traitant peut faire appel à un autre membre du corps médical pour mieux convaincre le malade de ne pas renoncer à ses traitements, en particulier si le dialogue avec le premier médecin a été rompu. Le caractère facultatif de ce recours laisse au médecin traitant le soin d'apprécier si son travail de persuasion est suffisant et s'il peut alors accéder à la demande d'arrêt des soins sans faire appel à un confrère ;

ensuite, qu'un autre médecin soit intervenu ou non, le malade est tenu de réitérer sa décision après un délai raisonnable . Cette confirmation est indispensable, car la volonté du malade peut évoluer en fonction de sa situation médicale, de son état psychique ou de sa relation à autrui. Néanmoins, la durée du délai de réflexion du malade n'est pas précisée afin de couvrir la diversité des situations et de permettre une appréciation au cas par cas ;

enfin, une fois réitérée, la décision du malade devra être inscrite dans son dossier médical . Cette inscription, rendue obligatoire par le code de la santé publique pour les hôpitaux publics et privés et par le code de déontologie médicale pour les médecins libéraux, permet de « sanctuariser » la décision du malade. Elle peut se révéler particulièrement importante en cas de contentieux.

Par ailleurs, et conformément à la logique du texte, le médecin devra sauvegarder la dignité de son patient, amené en fin de vie par l'arrêt souhaité des traitements, et dispenser les soins palliatifs appropriés pour soulager la souffrance physique qu'il pourrait ressentir après leur interruption. Plus largement, l'Assemblée nationale a ainsi souhaité affirmer une nouvelle fois dans la loi, l'importance des soins palliatifs et le rôle essentiel qu'ils doivent jouer dans l'accompagnement des mourants.

II - La position de votre commission

Votre commission considère que ce dispositif est équilibré. Il rend effectif le droit, pour un malade, de refuser un traitement et clarifie le cadre d'intervention du médecin.

De plus, elle observe que le droit actuel s'applique mal aux personnes atteintes d'un mal incurable et dont la vie est, par définition, déjà en danger avant même d'envisager un refus de traitement. Il est aussi inadapté aux personnes très âgées qui, arrivées au terme de leur vie et refusant d'y être maintenues artificiellement grâce aux puissants traitements actuels, souhaitent laisser agir la nature.

Désormais, c'est bien le malade qui aura la liberté de faire savoir à son médecin s'il considère que les soins administrés sont proportionnés ou pas à sa situation et à la manière dont il envisage de régir la fin de sa vie.

Votre commission observe toutefois que, pour pouvoir être valablement prise en compte, la demande du malade doit être fondée sur un consentement libre et éclairé et qu'il soit donc pleinement conscient des conséquences de son choix. Il conviendra de s'en assurer, notamment pour ce qui concerne les personnes souffrant de troubles psychiques ou très âgées.

Sous ces réserves, votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Article 5
(art. L. 1111-4 du code de la santé publique)
Procédure de limitation ou d'arrêt de traitement applicable
à la personne inconsciente qui n'est pas en fin de vie

Objet : Cet article vise à définir les conditions dans lesquelles les traitements administrés au malade inconscient et qui n'est pas en fin de vie peuvent être limités ou interrompus.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Complétant l'article L. 1111-4 du code de la santé publique par un nouvel alinéa, le présent article détermine les conditions dans lesquelles on peut envisager de limiter ou de suspendre les traitements administrés à une personne inconsciente.

Lorsque cette décision a pour effet d'engager le pronostic vital du malade, elle est soumise préalablement aux quatre conditions suivantes :

le respect de la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale

Le choix de la collégialité a pour but d'exclure les décisions solitaires et d'associer, en toute transparence, non seulement l'équipe médicale mais, plus largement, les proches et les malades eux-mêmes.

Ce principe est toutefois difficile à mettre en oeuvre lorsque le malade n'est en contact qu'avec un seul médecin, notamment en ce qui concerne la médecine de ville. C'est la raison pour laquelle l'Assemblée nationale n'a pas souhaité instituer une procédure uniforme par voie réglementaire.

Il reviendra donc au Conseil national de l'Ordre des médecins de définir cette procédure dans le code de déontologie médicale, pris par décret en Conseil d'État. Cette solution présente le double avantage de placer la décision sur le terrain à la fois médical et juridique et, dans le même temps, de rendre cette procédure plus solide ;

la consultation de l'entourage : personne de confiance, famille ou, à défaut, l'un des proches du malade

Le recours à la personne de confiance n'est pas une novation puisqu'en vertu de l'actuel article L. 1111-4, lorsque le malade n'est pas en état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance ou, à défaut l'un de ses proches, ait été consulté.

Cette personne de confiance, dont le statut est actuellement régi par l'article L. 1111-6 du code de la santé publique, est celle que la personne majeure désigne à tout moment de son vivant, pour témoigner de ses sentiments ou de ce qu'elle souhaiterait faire lorsqu'elle ne pourra plus exprimer elle-même sa volonté dans un cadre médical.

Toutefois, le recours à la personne de confiance se heurte aujourd'hui à deux types de difficultés :

- d'abord, il est difficile à mettre en oeuvre. Les membres de la mission d'information de l'Assemblée nationale ont ainsi constaté qu'il était impossible de confier à la personne de confiance la tâche de parler avec le patient d'événements aussi désagréables que son éventuel décès ou sa perte de conscience. Le personnel médical est, par conséquent, souvent amené à s'interroger sur la personne qui porterait ce message : « Certains médecins ont déclaré que c'était leur rôle de l'évoquer avec le patient.... Beaucoup ont relevé la lourdeur de la tâche, qu'elle requérait beaucoup de temps et qu'il n'était pas possible de la mener rapidement car elle demandait une consultation approfondie avec le patient. Dans certaines équipes, il n'existe pas d'empathie par rapport à ce dispositif ^{17 ( * )} » ;

- de plus, l'intervention de proches dont les intérêts ne coïncident pas toujours avec ceux du malade, a pu amener certains médecins à demander une clarification du rôle de l'entourage.

A la lumière de ces constatations, l'Assemblée nationale a jugé souhaitable de développer l'information sur le rôle de la personne de confiance et de renforcer son statut, afin de dissiper toute ambiguïté éventuelle avec le rôle de la famille. Par ailleurs, elle a estimé que l'institution de cet interlocuteur privilégié permettrait de combattre un sentiment répandu chez un certain nombre de soignants, notamment dans les services de réanimation, que la famille n'a pas forcément une légitimité pour représenter le patient ou pour discuter en son nom, en particulier si les avis exprimés par les différents membres de la famille sont contradictoires ;

le cas échéant, la consultation des directives anticipées du patient

Les directives anticipées désignent les instructions que donnent par avance des personnes soit en bonne santé, soit se sentant atteintes par l'âge ou par une maladie incurable, sur la conduite à observer au cas où elles seraient dans l'incapacité d'exprimer leurs volontés.

Cette pratique s'est développée dans de nombreux pays occidentaux (Canada, région Catalogne en Espagne, Danemark, Pays-Bas, Royaume-Uni...). Elle a également été consacrée par la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine (Convention d'Oviedo du 4 avril 1997) du Conseil de l'Europe dont l'article 9 dispose que « les souhaits précédemment exprimés au sujet d'une intervention médicale par un patient qui, au moment de l'intervention, n'est pas en état d'exprimer sa volonté, seront pris en compte » ;

l'inscription dans le dossier médical de la décision motivée de limitation ou d'arrêt des traitements

En inscrivant, dans le dossier médical, la décision relative à la limitation ou à l'arrêt des traitements, le présent article vise, d'abord, à refuser l'obstination déraisonnable, ensuite, à éviter les situations clandestines où l'interruption des soins est prise à l'insu des malades inconscients, enfin, à définir un cadre légal d'intervention pour les équipes médicales.

II - La position de votre commission

Votre commission considère que le cas du malade inconscient mais qui n'est pas en fin de vie est celui qui requiert d'être examiné avec le plus grand soin. Compte tenu de la gravité de la décision à prendre, la procédure de limitation ou d'arrêt de traitement doit être précisément encadrée, au-delà du refus de l'obstination déraisonnable, de l'affirmation du rôle de la personne de confiance ou de la prise en compte des directives anticipées du malade. Il convient aussi de permettre aux médecins de prendre leur décision dans une plus grande sérénité et d'encadrer les pratiques médicales, pour que la responsabilité pénale des soignants ne soit pas systématiquement mise en cause si les procédures ont bien été respectées.

Votre commission trouve légitime que le cas du malade conscient, évoqué à l'article 4 de la présente proposition de loi, ait été soigneusement distingué de celui du malade inconscient visé au présent article. Des procédures différentes sont ainsi définies avec, dans ce dernier cas, l'intervention de la personne de confiance qui devra obligatoirement être consultée avant toute limitation ou arrêt de traitement. Elle s'étonne toutefois que la rédaction retenue ne précise pas expressément que c'est au médecin de prendre la décision de limiter ou d'arrêter le traitement, sur le modèle de celle proposée à l'article 9 pour le malade inconscient mais en fin de vie.

Elle évoquera ici, à nouveau, le cas particulier de l'alimentation artificielle, qui figure parmi les traitements que le médecin pourra prendre la décision d'interrompre. En l'espèce, le fait que le malade soit ici inconscient et que, par définition, il ne soit pas demandeur de l'arrêt de son alimentation, conduit à être plus réservé sur la conduite à tenir. Elle souhaite donc que cette décision soit prise, au cas par cas, avec toute la prudence requise, et dans le respect des procédures prévues.

Par ailleurs, elle attache la plus grande importance à la prise en compte de l'avis des proches, qui permet de ne pas fonder la décision sur des critères exclusivement médicaux. La famille, même divisée, apporte au malade un soutien affectif et lui permet de maintenir le lien avec la société des bien-portants. Ce rôle devient plus essentiel encore lorsque les soins sont dispensés au domicile de la personne.

L'acceptation par le corps médical de l'élargissement du cercle des personnes consultées traduit parfaitement le sentiment d'humilité éprouvé par les médecins devant le malade : l'exercice de la collégialité vient ainsi diminuer le risque d'erreur qui plane sur toute décision relative à la limitation ou à l'arrêt des traitements. Il conviendra donc de définir précisément la procédure collégiale à mettre en oeuvre dans ces circonstances et les modalités de la concertation qui précédera la décision finale du médecin.

La notion de procédure collégiale a été largement débattue au sein de votre commission, tant par les personnes auditionnées que par ses membres. La gravité de la décision à prendre justifie pleinement qu'elle soit arrêtée en liaison avec l'équipe soignante, en prenant connaissance des directives anticipées éventuellement laissées et après consultation de la personne de confiance, de la famille ou des proches du malade. En outre, il est indispensable d'y associer un second médecin, qui ne soit pas le médecin traitant, afin qu'il apporte un regard extérieur, et peut-être moins affectif, sur la manière d'apprécier la situation. Plusieurs conceptions de son intervention ont été envisagées : certains auraient estimé plus approprié de requérir un accord entre les praticiens ; d'autres ont jugé, à l'inverse, qu'un avis concordant serait mieux adapté, en raison de son caractère motivé, tandis que l'« accord confraternel » se résume parfois à un rapide accord téléphonique confirmé par écrit.

Votre commission est résolument favorable à l'idée de confier la décision finale au médecin, pour éviter une dilution des responsabilités, respecter l'exigence de transparence qu'une pluralité de décideurs ne permettrait pas et ne pas faire peser sur la famille du malade la responsabilité écrasante d'avoir à faire le choix. Elle considère néanmoins tout aussi essentiel d'élargir le cercle des participants à la concertation préalable à la prise de décision. Elle souhaite donc que le plus grand soin soit porté à la rédaction des dispositions du code de déontologie qui organiseront la procédure collégiale.

Sous réserve de ces observations, votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Article 6
(art. L. 1111-10 nouveau du code de la santé publique)
Procédure de limitation ou d'arrêt de traitement applicable
à la personne consciente en fin de vie

Objet : Cet article vise à définir la procédure de limitation ou d'arrêt du traitement applicable à la personne consciente en fin de vie.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Le texte accorde une place particulière aux patients en fin de vie pour lesquels il définit un cadre légal spécifique. Il s'agit ici des personnes « en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable », selon la terminologie employée par l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) et reprise au présent article. On peut d'ailleurs trouver singulier de définir une situation temporelle par une approche pathologique.

Afin de consacrer les droits spécifiques reconnus à ces personnes au sein du code de la santé publique, un nouvel article L. 1111-10 prévoit que le médecin doit s'incliner devant leur volonté de limiter ou d'arrêter tout traitement dès lors qu'il les aura informées des conséquences létales, à plus ou moins longue échéance, de ce choix.

Conformément au souci de transparence qui a guidé l'élaboration du présent texte, il est prévu d'inscrire cette décision dans le dossier médical. Enfin, pour sauvegarder la dignité du mourant et maintenir la qualité de sa fin de vie, le médecin lui dispensera les soins palliatifs appropriés.

II - La position de votre commission

Votre commission approuve la mise en place d'un cadre juridique particulier pour les personnes en fin de vie qui refusent d'être soumises à des actes médicaux qui s'apparentent, à leur sens, à de l'acharnement thérapeutique.

Aujourd'hui, les progrès médicaux et techniques permettent de prolonger très longtemps la fin de la vie, période dont on a d'ailleurs du mal à apprécier la durée et qu'on ne définit qu'en fonction du stade d'évolution de la pathologie du malade. Pleinement conscients de leur état, certains patients peuvent vouloir mettre fin à ce qu'ils considèrent relever de l'obstination déraisonnable. En affirmant clairement que la volonté du malade doit primer, quel que soit le sentiment de ses proches ou de la personne de confiance dont l'intervention n'est d'ailleurs nullement requise, le texte autorise désormais le malade à obtenir la limitation ou l'interruption d'un traitement devenu insupportable.

Votre commission estime légitime que, dans le cas du malade en fin de vie et conscient, les règles soient moins contraignantes que celles applicables au patient dont les jours ne sont pas en danger. Elle considère que l'interruption ou la limitation des traitements peut effectivement pouvoir être décidée après l'information du patient, par le médecin, des conséquences de son choix et l'inscription de la décision dans le dossier médical.

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Article 7
(art. L. 1111-11 nouveau du code de la santé publique)
Directives anticipées

Objet : Cet article autorise les personnes majeures à faire connaître, dans un document écrit, leurs souhaits concernant la conduite thérapeutique à tenir lorsqu'elles seront en fin de vie, dans l'hypothèse où elles seraient alors incapables d'exprimer leur volonté.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Il est proposé d'insérer un nouvel article L. 1111-11 dans le code de la santé publique, afin d'autoriser toute personne majeure à rédiger des directives anticipées .

Une directive anticipée est un document écrit, par lequel une personne fait connaître ses souhaits concernant la conduite thérapeutique à tenir lorsqu'elle sera en fin de vie. L'auteur indique, plus particulièrement, s'il est favorable ou non, le moment venu, à un arrêt ou à une limitation des traitements dispensés. Les directives anticipées ont vocation à être utilisées par le corps médical, à titre d'élément d'information, si le patient est dans l'incapacité physique d'exprimer lui-même sa volonté dans ses derniers jours.

Afin de s'assurer que le contenu des directives reflète bien la volonté du patient au moment où elles seront utilisées, le texte précise :

- que les directives sont révocables à tout moment ;

- et qu'elles ne sont prises en compte par le corps médical que si elles datent de moins de trois ans : le risque existe, en effet, que des instructions trop anciennes ne correspondent plus à la volonté du patient au moment où les choix thérapeutiques devront être effectués.

Il importe de souligner que les directives anticipées ne lient en aucun cas le médecin : la proposition de loi indique seulement qu'il « en tient compte ». Il s'agit donc d'un élément d'appréciation, mis en balance avec d'autres considérations, notamment le jugement porté par le médecin sur les chances de succès des traitements susceptibles d'être mis en oeuvre.

Le dernier alinéa de l'article renvoie à un décret en Conseil d'État le soin de définir les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Comme le suggère le rapport de la mission d'information de l'Assemblée nationale sur l'accompagnement de la fin de vie ^{18 ( * )} , le dossier médical paraît être l'instrument le plus adapté pour les accueillir.

II - La position de votre commission

Votre commission est favorable à la création des directives anticipées, qui sont un moyen utile d'éclairer les médecins sur les souhaits des malades en fin de vie, lorsque ceux-ci, du fait de la dégradation de leur état de santé, ne sont plus en mesure d'exprimer directement leur volonté.

Le rapport de la mission d'information précitée précise que, dans un quart des États membres du Conseil de l'Europe, les directives anticipées, ou les instruments équivalents, ont une force juridique contraignante.

Après réflexion, votre commission n'a pas retenu une telle solution : les auditions auxquelles elle a procédé l'ont persuadée qu'il convenait de n'accorder à ces directives qu'une valeur indicative ^{19 ( * )} . En effet, l'expérience des accompagnants de fin de vie montre que les instructions données par les malades sont souvent changeantes : les consignes formulées par une personne en bonne santé, au moment où la mort n'est qu'une perspective abstraite, peuvent être très différentes de celles qu'elle exprimera dans ses derniers jours. Dans ces conditions, il paraît excessif et dangereux de considérer les directives anticipées comme l'expression d'une volonté ferme et intangible du patient, à laquelle le corps médical devrait se plier. Elles peuvent, en revanche, constituer une source utile de renseignements, de nature à orienter les choix thérapeutiques des médecins ou à leur servir de justification pour entreprendre ou abandonner des traitements, face à un entourage familial divisé ou hostile.

Pour les mêmes raisons, votre commission soutient l'idée d'une limitation dans le temps de la validité des directives anticipées. De manière générale, il paraît judicieux que celles-ci soient rédigées après entretien approfondi avec un médecin, de manière à ce que les choix exprimés soient éclairés et exprimés en termes suffisamment précis pour pouvoir être pris en compte par le personnel soignant.

Elle considère donc que les directives anticipées ne prennent leur pleine mesure que si elles sont rédigées lorsque la personne se sait atteinte d'une affection susceptible d'évolutions auxquelles elle souhaite se préparer.

Par ailleurs, votre commission s'interroge sur la conduite que devra tenir le médecin si - hypothèse qu'on ne peut exclure - la personne réclame que l'on mette en oeuvre, jusqu'au bout, les différents traitements possibles. Elle se demande comment on pourra à la fois tenir compte de ces consignes et respecter l'interdiction de l'obstination déraisonnable.

Sous le bénéfice de ces observations, votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Article 8
(art. L. 1111-12 nouveau du code de la santé publique)
Personne de confiance

Objet : Cet article précise la valeur qui doit être accordée, par les médecins, à l'avis de la personne de confiance désignée par le malade.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'institution de la personne de confiance est de création récente, puisqu'elle résulte de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. L'article L. 1111-6 du code de la santé publique prévoit qu'une personne majeure peut désigner une personne de son choix - parent, proche, médecin traitant - pour exprimer, en son nom, ses préférences thérapeutiques, au cas où elle ne serait plus en mesure de le faire elle-même. Le médecin peut ainsi avoir un dialogue fructueux avec une personne qui connaît bien le malade et qui est ainsi en mesure de porter témoignage de ce que sont ses convictions intimes.

Le même article indique que « lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance ». En dépit de cette disposition, la désignation d'une personne de confiance demeure une démarche assez peu courante, ce qui peut être interprété comme le signe d'une réticence de nos contemporains à réfléchir aux circonstances de leur fin de vie.

Il est aujourd'hui proposé de conforter le rôle de la personne de confiance, par l'insertion d'un nouvel article L. 1111-12 dans le code de la santé publique : si le patient qui l'a choisie se trouve en phase terminale ou avancée d'une affection grave et incurable et hors d'état d'exprimer sa volonté, c'est à cette personne qu'il appartiendra de donner son avis, lequel prévaudra « sur tout autre avis non médical », dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin.

Cette règle générale est cependant assortie de deux exceptions :

- en cas d'urgence ou d'impossibilité pour la personne de confiance de faire connaître son avis, le médecin pourra s'appuyer sur l'avis d'un autre proche de la personne en fin de vie ;

- les consignes figurant dans les directives anticipées auront toujours une force supérieure à l'avis exprimé par la personne de confiance. Il paraît d'ailleurs logique que la demande du patient lui-même prévale sur l'opinion de la personne de confiance.

II - La position de votre commission

Considérant qu'il serait utile que le malade puisse être accompagné dans son parcours de soins et que quelqu'un puisse porter témoignage de ses convictions intimes, votre commission avait approuvé, en 2002, l'institution de la personne de confiance.

Par cohérence, elle ne peut que soutenir aujourd'hui la mesure proposée, qui vise à renforcer le rôle de cette personne, en précisant la place à accorder à l'avis qu'elle exprime.

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Article 9
(art. L. 1111-13 nouveau du code de la santé publique)
Procédure de limitation ou d'arrêt de traitement
applicable à la personne inconsciente en fin de vie

Objet : Cet article définit les conditions dans lesquelles peut être prise la décision de limiter ou d'arrêter le traitement d'une personne en fin de vie et hors d'état d'exprimer sa volonté.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Cet article vise à prémunir le malade en fin de vie et hors d'état d'exprimer sa volonté contre le risque d'une obstination déraisonnable dans le traitement qu'il subit. A cette fin, il met en oeuvre une procédure similaire à celle visée à l'article 5 relatif aux personnes inconscientes mais qui ne sont pas en fin de vie.

Ainsi, il est proposé d'autoriser le médecin à limiter ou à arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la prolongation artificielle de la vie du patient, soit précisément autant d'indices d'une obstination thérapeutique devenue déraisonnable. Le patient doit se trouver en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable.

Cette faculté ouverte au médecin est cependant strictement encadrée, afin de protéger le patient contre l'arbitraire du médecin, d'une part, et d'éviter d'exposer ce dernier à d'éventuelles poursuites pénales qui seraient engagées contre lui pour avoir causé la mort d'autrui, d'autre part :

- en premier lieu, la décision du médecin doit être prise à l'issue d'une procédure collégiale : l'article 8 renvoie, sur ce point, à la procédure définie par le code de déontologie médicale, précédemment mentionnée à l'article 5. Cette procédure collégiale n'exclut pas que la décision finale appartient cependant au seul médecin, afin d'éviter toute dilution des responsabilités ;

- en second lieu, la décision du médecin ne peut être prise sans que certaines consultations aient été effectuées : celle de la personne de confiance, éventuellement désignée, et celle de la famille du patient ou, à défaut, d'un de ses proches. Il doit également se procurer, si elles existent, les directives anticipées laissées par le malade.

Pour apporter encore davantage de transparence à la procédure, la décision du médecin doit être motivée et figurer dans le dossier médical.

Le dernier alinéa de l'article indique que le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant des soins palliatifs. Ainsi, il est clairement précisé que l'arrêt d'un traitement curatif devenu impuissant à améliorer l'état du malade ne prive pas ce dernier du droit de recevoir des soins palliatifs.

II - La position de votre commission

Votre commission est favorable à cet article, qui vise à lutter contre l'acharnement thérapeutique. Au-delà d'un certain point, il devient injustifié de continuer à infliger à un patient un traitement lourd, qui dégrade sa qualité de vie, sans espoir de guérison. Il est alors raisonnable d'abandonner, ou de réduire, le traitement curatif pour se concentrer sur les soins palliatifs.

Lorsque le malade est conscient, il lui appartient de prendre cette décision. C'est le cas de figure visé à l'article 6 de la proposition de loi. Dans le cas contraire, le médecin paraît être, en raison de ses compétences professionnelles, l'autorité la plus appropriée pour faire ce choix, qui doit être motivé par le seul intérêt du patient. Le texte proposé entoure la prise de décision de suffisamment de garanties pour écarter tout risque de décision solitaire et arbitraire.

Le médecin qui respectera scrupuleusement la procédure prévue ne pourra être poursuivi devant les tribunaux ; l'article L. 122-4 du code pénal déclare en effet pénalement irresponsable « la personne qui accomplit un acte prescrit ou autorisé par des dispositions législatives ou réglementaires ». Les décisions clandestines pourront en revanche être sanctionnées.

Sous le bénéfice de ces observations, votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Article 10
Section 2. - Expression de la volonté des malades en fin de vie

Objet : Cet article crée deux sections au sein de l'actuel chapitre du code de la santé publique consacré à l'information des usagers et à l'expression de leur volonté, pour y regrouper les nouvelles dispositions relatives à l'expression de la volonté des malades en fin de vie.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Les dispositions relatives à l'information des usagers du système de santé et à l'expression de leur volonté, introduites par la loi du 4 mars 2002, sont actuellement regroupées au sein du chapitre premier du titre premier du livre premier de la première partie du code de la santé publique.

Le présent article propose d'insérer les dispositions de la proposition de loi au sein de ce chapitre et de permettre une identification plus aisée des dispositions spécifiquement applicables à l'expression de la volonté des malades en fin de vie en créant, au sein de celui-ci, deux sections :

- la section 1, intitulée « Principes généraux » , comprend les articles L. 1111-1 à L. 1111-9, déjà existants et de portée générale, tels qu'éventuellement modifiés par la présente proposition de loi ;

- la section 2, dénommée « Expression de la volonté des malades en fin de vie » , regroupe les articles L. 1111-10 à L. 1111-13 créés par le présent texte et prévoyant respectivement la procédure applicable en cas de limitation ou d'arrêt de traitement décidé par une personne en fin de vie consciente, les dispositions relatives aux directives anticipées, celles concernant l'intervention de la personne de confiance et la procédure collégiale applicable en cas de limitation ou d'arrêt de traitement pour une personne inconsciente en fin de vie.

II - La position de votre commission

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Article 11
(art. L. 6114-2 du code de la santé publique)
Contrats pluriannuels conclus entre les agences régionales de l'hospitalisation (ARH) et les établissements de santé

Objet : Cet article prévoit de compléter les contrats passés entre les ARH et les établissements de santé par l'identification, à l'intérieur de chaque établissement, de services susceptibles de dispenser des soins palliatifs.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'article L. 6114-2 du code de la santé publique définit le contenu des contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens obligatoirement conclus par les établissements de santé publics et privés avec les ARH. Ces contrats prévoient :

- des dispositions relatives aux orientations stratégiques des établissements, déclinant les objectifs généraux des schémas régionaux d'organisation sanitaire (SROS) ;

- des dispositions relatives à la mise en oeuvre de ces orientations : à cet effet, ils s'appuient sur un projet médical et un projet d'établissement.

Au-delà de ces dispositions générales, ces contrats pluriannuels comportent trois volets thématiques : un volet social, un volet relatif à la qualité et à la sécurité des soins et un volet financier.

Le présent article vise à compléter les dispositions de ces contrats par un nouveau volet relatif aux soins palliatifs. A cet effet, il dispose que les contrats devront désormais identifier, pour chaque établissement, les « services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs ».

Cette disposition n'a pas pour objet la création de structures spécifiquement consacrées aux soins palliatifs. Elle vise plutôt à favoriser la diffusion d'une culture palliative au sein de l'ensemble des services susceptibles d'être confrontés à l'accueil de patients en fin de vie - cancérologie, gériatrie... - par la désignation de personnels qualifiés et la pré-affectation de moyens dédiés aux soins palliatifs.

En conséquence, les contrats devront prévoir, au sein des services précédemment identifiés, la formation d'un ou de plusieurs référents en soins palliatifs et dénombrer des lits pré-identifiés comme destinés aux soins palliatifs.

II - La position de votre commission

Votre commission ne peut qu'approuver la généralisation de l'accès aux soins palliatifs souhaitée par cet article.

La reconnaissance de ces traitements qui consistent - selon les termes de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé - à « soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage » , est en effet récente : ainsi les soins palliatifs n'ont reçu une consécration législative qu'à l'occasion de la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs.

L'application du droit « de tout patient de bénéficier de soins palliatifs » , droit fondamental des malades reconnu par la loi du 4 mars 2002, reste toutefois limitée, à cause de l'insuffisance de structures appropriées : on compte en 2004 environ mille lits de soins palliatifs en France, alors que les besoins sont évalués à trois mille. Les moyens consacrés aux soins palliatifs sont surtout très inégaux d'une région à l'autre : trois régions sont encore entièrement dépourvues d'unités de soins palliatifs et treize régions ne sont toujours pas dotées de réseaux de soins palliatifs.

Le développement des soins palliatifs n'était toutefois pas totalement absent des orientations fixées jusqu'à présent aux établissements de santé par les ARH. En effet, les SROS devaient déjà comporter un volet relatif aux soins palliatifs : les contrats pluriannuels des établissements, qui déclinent les objectifs de ces SROS, pouvaient donc contenir des dispositions relatives aux soins palliatifs. Mais le fait est que cette courroie de transmission demeurait très lâche : plusieurs régions omettaient encore en 2004 d'inscrire les soins palliatifs parmi leurs objectifs prioritaires et les contrats pluriannuels passés entre les ARH et les établissements déclinaient de façon plus ou moins précise et systématique les orientations des SROS en matière de soins palliatifs.

Votre commission est donc favorable à la création d'un volet obligatoirement consacré aux soins palliatifs au sein de chaque contrat passé entre les ARH et les établissements de santé. Elle tient toutefois à souligner que soutenir la démarche palliative suppose également la revalorisation des actes de soins palliatifs : il est en effet anormal qu'à l'heure actuelle, « quinze jours d'accompagnement d'un malade rapportent moins qu'une endoscopie ou une échographie » ^{20 ( * )} . La réforme des règles financières hospitalières par le passage à la tarification à l'activité requiert une réflexion sur la cotation de ces actes afin que le système de rémunération retenu encourage les établissements à développer les actions de soins palliatifs, sans tomber dans le piège de la rentabilité.

Par ailleurs, votre commission rejoint le constat de faiblesse de la culture palliative dans notre pays, dressé par la mission d'information de l'Assemblée nationale sur l'accompagnement de la fin de vie. Elle partage également son analyse sur l'inadéquation d'une approche des soins palliatifs exclusivement fondée sur le développement de structures spécialisées : cette option encouragerait les professionnels de santé à orienter leurs malades en fin de vie vers ces services spécialisés, donc à leur faire quitter, au moment de leur plus grande vulnérabilité, le service qui les a suivis tout au long de leur maladie.

Votre commission soutient donc l'obligation de prévoir, dans tous les services potentiellement concernés par l'accueil de patients en fin de vie, des référents en soins palliatifs et des lits pré-identifiés pour ces malades, afin de permettre leur accompagnement sans rupture dans l'achèvement de leur existence.

Sous le bénéfice de ces observations, votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Article 12
(art. L. 6143-2-2 du code de la santé publique)
Contenu du projet médical

Objet : Par coordination avec les dispositions de l'article 11, cet article prévoit la création d'un volet « activité palliative des services » au sein du projet médical de chaque établissement de santé.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Cet article insère un article L. 6143-2-2 au sein du titre IV du code de la santé publique, consacré aux établissements publics de santé. Il convient toutefois de noter que ce nouvel article sera également applicable aux établissements privés, dans la mesure où les dispositions relatives aux projets d'établissement et aux projets médicaux de ces derniers renvoient à celles concernant les établissements publics.

Le futur article L. 6143-2-2 définit le contenu du projet médical obligatoirement établi par chaque établissement public de santé. Ce projet revêt une importance particulière puisqu'il sert de base au projet d'établissement qui détermine les « objectifs généraux (...) dans le domaine médical et des soins infirmiers » et les « moyens d'hospitalisation, de personnel et d'équipement de toute nature » de l'établissement. Jusqu'ici, son contenu n'était pas encadré par la loi : il devait simplement se trouver en accord avec les objectifs du SROS et avec le contrat pluriannuel d'objectifs passé avec l'ARH.

Par coordination avec les dispositions de l'article 11 qui prévoient la création d'un volet spécifiquement consacré aux soins palliatifs dans les contrats pluriannuels, le présent article rend désormais obligatoire, au sein des projets médicaux des établissements, la présence d'un volet intitulé « activité palliative des services ».

Ainsi, comme le fera le contrat pluriannuel, le projet médical devra identifier les services au sein desquels des soins palliatifs sont susceptibles d'être dispensés et préciser les mesures à prendre pour assurer la formation des référents en soins palliatifs et identifier les lits pouvant être mobilisés pour l'accueil des patients en fin de vie. Un décret est prévu pour préciser les modalités d'application de cet article.

II - La position de votre commission

Par coordination avec la position adoptée concernant l'article 11, votre commission ne peut qu'approuver les précisions apportées par cet article sur le contenu des projets médicaux d'établissement.

Elle vous propose donc d'adopter cet article sans modification.

Article 13
(art. L. 311-8 du code de l'action sociale et des familles)
Contenu du projet d'établissement ou de service pour les établissements et services sociaux et médico-sociaux

Objet : Cet article vise à rendre obligatoire, au sein du projet d'établissement de certains établissements sociaux et médico-sociaux, la présence d'un volet consacré à la pratique des soins palliatifs.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Cet article modifie l'article L. 311-8 du code de l'action sociale et des familles relatif au projet d'établissement des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

Ceux-ci doivent établir, tous les cinq ans, un projet d'établissement conformément aux droits des usagers définis par la loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale. Cette obligation retranscrit les dispositions du même ordre prévues pour les établissements de santé par l'article L. 6143-2 du code de la santé publique.

Afin de favoriser l'émergence et le développement d'une démarche palliative dans les établissements sociaux et médico-sociaux susceptibles d'accueillir des personnes en fin de vie, le paragraphe I rend obligatoire la présence d'un volet consacré aux soins palliatifs dans leur projet d'établissement. Comme pour les établissements publics et privés de santé, ce volet devra comprendre l'identification des services potentiellement concernés par la pratique des soins palliatifs et la déclinaison pratique des mesures prévues pour le développement de la démarche palliative par la convention pluriannuelle passée par l'établissement avec ses autorités de tutelle.

La convention pluriannuelle à laquelle il est fait référence dans cet article est la convention tripartite mentionnée à l'article L. 313-12 du code de l'action sociale et des familles, obligatoirement passée par les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) avec le préfet et le conseil général et qui détermine notamment les tarifs applicables aux soins liés à la dépendance. Il convient donc de souligner que, bien que cela ne soit pas explicite, l'obligation de prévoir un volet consacré à la pratique des soins palliatifs ne sera en réalité applicable qu'à cette catégorie d'établissements, puisque ce sont les seuls à relever des dispositions de l'article L. 313-12.

Le paragraphe II renvoie à un décret le soin de préciser les modalités d'application du présent article.

II - La position de votre commission

Votre commission ne peut que souscrire à la volonté de faire sortir la démarche palliative du seul cadre hospitalier et d'en étendre la diffusion non seulement à la médecine de ville mais aussi à toutes les structures potentiellement concernées par l'accueil de personnes en fin de vie, ce qui est assurément le cas des établissements médico-sociaux que sont les EHPAD.

Elle estime en effet que, pour ces derniers, le développement des soins palliatifs constitue le prolongement naturel du développement des droits des usagers et de la démarche d'amélioration de la qualité de la prise en charge engagés par la loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale.

Votre commission regrette toutefois que la référence aux conventions tripartites limite de fait l'application de cet article aux seuls EHPAD, dans la mesure où d'autres catégories d'établissements médico-sociaux sont susceptibles d'accueillir des patients en fin de vie. C'est notamment le cas des maisons d'accueil spécialisé et des foyers d'accueil médicalisé qui reçoivent des personnes très lourdement handicapées ou encore de certains établissements expérimentaux relevant du 12° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.

Mais il est vrai qu'il n'existe, en l'état actuel du droit, aucun document susceptible de jouer, pour ces catégories d'établissements médico-sociaux, le rôle que jouent les conventions tripartites pour les EHPAD. En effet, pour ces établissements, la conclusion de contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens reste, aux termes de l'article L. 313-11 du code de l'action sociale et des familles, facultative. Votre commission estime toutefois que le développement des soins palliatifs doit également être encouragé dans ces établissements et elle engage le Gouvernement à en trouver les moyens.

Sous le bénéfice de ces observations, votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Article 14
(art. L. 313-12 du code de l'action sociale et des familles)
Contenu des conventions tripartites pour les établissements accueillant des personnes âgées dépendantes

Objet : Par coordination avec les dispositions de l'article 13, cet article complète le contenu des conventions tripartites passées entre les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), le représentant de l'État et le conseil général, par un volet consacré au développement des soins palliatifs.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Cet article modifie l'article L. 313-12 du code de l'action sociale et des familles relatif aux conventions pluriannuelles tripartites passées par les EHPAD avec le préfet et le conseil général, afin de prévoir l'introduction, dans ces conventions, d'un volet consacré aux soins palliatifs.

Considérant que ce type d'établissement a vocation à recevoir des personnes en fin de vie, il leur impose des obligations similaires à celles introduites pour les établissements publics et privés de santé, à savoir :

- l'obligation de recenser les services potentiellement concernés par la pratique des soins palliatifs : cette obligation reste toutefois relative car, compte tenu de la spécialisation de ces établissements, une distinction entre services concernés ou non, peut se révéler artificielle ;

- l'obligation de programmer la formation d'un certain nombre de référents en soins palliatifs, ce nombre étant fonction de la taille de l'établissement et du nombre de personnes en fin de vie susceptibles d'être accueillies ;

- l'obligation de pré-identifier un certain nombre de lits assimilables à des lits de soins palliatifs.

II - La position de votre commission

Par coordination avec sa position concernant l'article 13, votre commission ne peut qu'approuver l'obligation faite aux EHPAD de prévoir, au sein des conventions tripartites passées avec leurs autorités de tutelle, un volet consacré à la pratique des soins palliatifs.

Elle attire toutefois l'attention du Gouvernement sur la nécessité de prévoir, parallèlement à cette obligation, des modalités de tarification des actes de soins palliatifs adaptées à leur pratique dans le cadre des établissements médico-sociaux. Il conviendra de les définir avec soin pour ne pas bouleverser, une fois de plus, l'équilibre des conventions tripartites déjà en vigueur.

Sous le bénéfice de ces observations, votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Article 14 bis (nouveau)
Annexe à la loi de finances relative à la politique de soins palliatifs

Objet : Cet article prévoit la création d'une annexe bisannuelle au projet de loi de finances, relative à la politique suivie en matière de soins palliatifs.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Adopté en séance publique par l'Assemblée nationale, cet article institue, en application de l'article 51-7° de la loi organique relative aux lois de finances (LOLF) du 1 ^er août 2001, une nouvelle annexe à joindre, tous les deux ans, au projet de loi de finances de l'année.

Il se fixe l'objectif d'assurer l'information régulière du Parlement sur l'application de la présente proposition de loi et notamment sur le volet « soins palliatifs » qui en constitue une part essentielle.

II - La position de votre commission

Votre commission ne peut qu'approuver l'idée d'un suivi de l'effort de développement des soins palliatifs en faveur duquel elle s'est toujours prononcée.

Cela étant, elle considère que cette information devrait accompagner la présentation du projet de loi de financement de la sécurité sociale, plutôt que celui de loi de finances qui ne constitue pas le cadre le plus approprié pour la discussion de ces dépenses et l'appréciation du bien-fondé de la politique suivie.

Elle signale que, postérieurement à l'adoption de la présente proposition de loi par l'Assemblée nationale en novembre 2004, un projet de loi organique relatif aux lois de financement de la sécurité sociale a été déposé par le Gouvernement et est en cours d'examen par les deux assemblées. Ce projet envisage notamment l'établissement d'annexes à la loi de financement susceptibles de correspondre au but recherché par le présent article.

Considérant toutefois que cette loi organique en est encore à sa phase d'élaboration, votre commission ne vous propose pas, à ce stade du débat, de rectifier l'article 14 bis pour tenir compte, de manière anticipée, des futures règles qui s'appliqueront à l'examen des lois de financement. Elle s'engage néanmoins à demander le transfert de cette annexe dès que le contexte juridique s'y prêtera.

Sous cette réserve, elle vous propose d'adopter cet article sans modification.

Article 15
Gage

Objet : Cet article, qui constitue le gage de la présente proposition de loi, vise à compenser les éventuelles charges nouvelles que l'application du texte pourrait entraîner pour l'État.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

Les dispositions de la présente proposition de loi sont susceptibles d'avoir un impact sur les finances publiques, compte tenu notamment du coût du développement des soins palliatifs, de la formation des professionnels de santé à ces traitements et de la pré-affectation de moyens dédiés à l'accueil des patients en fin de vie.

Or, conformément à l'article 40 de la Constitution, « les propositions et amendements formulés par les membres du Parlement ne sont pas recevables lorsque leur adoption aurait pour conséquence soit une diminution des ressources publiques, soit la création ou l'aggravation d'une charge publique » .

Pour éviter que cette proposition de loi ne tombe sous le coup de l'article 40, il était nécessaire de la « gager », c'est à dire de prévoir une compensation financière pour l'État. C'est la raison pour laquelle cet article prévoit la création d'une taxe additionnelle aux droits sur les tabacs, visés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.

A l'initiative du Gouvernement, l'Assemblée nationale a supprimé cet article.

II - La position de votre commission

La levée du gage par le Gouvernement est en réalité une procédure classique, qui signifie que celui-ci assume les conséquences financières de la proposition des parlementaires et s'engage à assurer la prise en charge des dépenses. Elle n'a pas pour effet de remettre en cause le financement des mesures proposées, qui sera assuré par les recettes figurant déjà au budget de l'État ou de la sécurité sociale.

Comme le rappelait, en effet, Philippe Douste-Blazy au cours des débats, « les nouvelles dispositions introduites dans la présente proposition de loi ne nécessitent pas de compensations financières au titre des charges nouvelles. En effet, que ce soit sur le plan « cancer » ou sur le plan « soins palliatifs », les budgets correspondants existent, soit dans le cadre du budget de l'État, soit au titre de l'assurance maladie » ^{21 ( * )} .

Votre commission vous propose donc de confirmer la suppression de cet article.

* ⁵ Une nouvelle rédaction de cet article 37 est en cours de préparation pour tenir compte des dispositions en discussion de la présente proposition de loi.

* ⁶ Cf. p. 51 - Table ronde sur le thème « Conscience et fin de vie ».

* ⁷ Cf. p. 68 - Table ronde sur le thème « La fin de vie à l'hôpital », voir notamment l'intervention du Dr Renée Sebag-Lanoë.

* ⁸ Cf. p. 76 - Audition de Michel Ducloux, président du Conseil national de l'Ordre des médecins.

* ⁹ Cf. débats AN 26 novembre 2004.

* ¹⁰ Cf. p. 76 - Audition de François Stefani, président de la section éthique et déontologique du Conseil national de l'Ordre des médecins.

* ¹¹ Cf. p. 81 - Table ronde sur le thème « Médecine et fin de vie » - Intervention du Dr Renée Sebag-Lanoë, ancien chef de service de gérontologie et soins palliatifs à l'hôpital Paul Brousse.

* ¹² Cf. p. 58 - Table ronde sur le thème « L'accompagnement de la fin de vie » - Voir notamment l'intervention de Jean-Philippe Wagner, président de la Fédération « jusqu'à la mort accompagner la vie ».

* ¹³ On rappellera toutefois que le malade a également le droit de ne pas vouloir être informé de l'étendue de son mal ou de la gravité de son état, sous réserve de l'implication que celui-ci peut avoir pour autrui (article L. 1111-2, quatrième alinéa, du code de la santé publique).

* ¹⁴ Cf. rapport n° 1708 (AN) mission d'information - p. 250 et suivantes.

* ¹⁵ Cf. p. 90 - Audition de Didier Sicard, président du comité consultatif national d'éthique. Voir, a contrario, intervention d'Alain Faye, p. 83 - Table ronde sur le thème « Médecine et fin de vie ».

* ¹⁶ Ordonnance en référé du 16 août 2002.

* ¹⁷ Cf. rapport n° 1708 (AN) - Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie, « Respecter la vie, accepter la mort » (juillet 2004) - Jean Leonetti, rapporteur.

* ¹⁸ Rapport de la mission d'information, p. 259.

* ¹⁹ Cf. p. 51 - Table ronde « Conscience et fin de vie » du 26 janvier 2005.

* ²⁰ Témoignage de Philippe Letellier, professeur au CHU de Caen, responsable d'une unité de soins palliatifs, devant la mission d'information de l'Assemblée nationale sur l'accompagnement de la fin de vie, le 9 décembre 2003.

* ²¹ Assemblée nationale, JO débats Assemblée nationale - deuxième séance du vendredi 26 novembre 2004.