B. DES DISPOSITIFS ÉPARS AUX RÉSULTATS INÉGAUX : L'ACCUEIL EN ÉTABLISSEMENT, LES AUTRES MODES D'ACCUEIL ET L'INSERTION DANS LA SOCIÉTÉ.
L'accueil en établissement retentit des besoins encore non couverts qui sont importants ; conséquence de l'amendement Creton malgré l'intervention de la circulaire du 27 janvier 1995, émergence ou activité accrue de problèmes jusqu'ici peu traités comme l'autisme, les traumatisés crâniens, les handicapés vieillissants. Budgétairement, les autres modes d'accueil ne bénéficient traditionnellement que de peu de crédits. Pour 1996, il faut noter que l'article 30 du chapitre 47-21 (cf. États des crédits) du « bleu budgétaire » consacré au ministère de la solidarité entre les générations, consacre l'intégralité de son accroissement par rapport à 1995, soit 940.000 francs et + 4,95 %, certes à partir de crédits peu importants (19,940 millions de francs) au développement du maintien à domicile des personnes handicapées.
Votre rapporteur remarque que, pour la troisième année consécutive, les crédits déconcentrés en faveur des personnes handicapées situés à l'article 50 du chapitre 47-21 précité (anciennement article 80) sont globalisés avec ceux en faveur des personnes âgées, ce qui ne paraît pas opportun, si l'on souhaite une clarification et une meilleure identification et évaluation des politiques publiques. Ces crédits apparaissent en augmentation par rapport à l'an passé (+ 8 millions et + 6,63) passant ainsi de 132,694 millions à 140.695 millions. Selon une réponse à un questionnaire, il semblerait que les 8 millions supplémentaires seraient attribués aux actions en faveur des handicapés (subventions aux services gestionnaires d'auxiliaires de vie qui étaient stabilisées depuis plusieurs années à 115,9 millions de francs).
Quant aux mesures purement destinées à favoriser l'insertion dans la société, elles concernent aussi bien l'intervention de textes, notamment en matière d'intégration scolaire, que les aspects financiers avec, notamment l'activité du Fonds interministériel pour l'accessibilité des personnes handicapées des bâtiments anciens d'État et ouverts au public.
1. L'accueil en établissements
Sur un plan strictement budgétaire, si l'on excepte les structures de travail protégé qui seront traitées dans le titre II consacré à l'insertion professionnelle, les crédits sont, au total, peu importants et centrés autour de deux pôles, les établissements à destination des jeunes sourds et aveugles et les subventions d'investissement aux établissements pour enfants et adultes.
Concernant le deuxième pôle, les subventions d'investissement aux établissements pour enfants et adultes, situé à l'article 10 du chapitre 66-20 du document budgétaire relatif au ministère de la solidarité entre les générations, les crédits de paiement croissent d'une manière tout à fait notable, puisqu'ils font plus que doubler (+ 124,82 % et + 44 millions) passant ainsi de 35,25 millions de francs en 1995 à 79,25 millions en 1996. Il faut préciser que ces crédits sont destinés à la poursuite de la réalisation de structures nouvelles notamment en matière de Maisons d'accueil spécialisées. En revanche, les crédits relatifs aux autorisations de programme restent stables, à 85 millions, ce qui peut s'avérer inquiétant dans la mesure où les besoins sont croissants.
A propos du premier pôle, les subventions concernant les établissements à destination des jeunes sourds et aveugles et les crédits de formation des enseignants, c'est la résultante de plusieurs lignes budgétaires que votre rapporteur a dû collationner pour pouvoir apprécier l'action de l'État dans ce domaine. Il s'agit, tout d'abord, du centre national de formation des enseignants intervenant auprès des jeunes sourds qui est situé à l'article 50 du chapitre 43-33 des crédits du ministère de l'intégration et de la ville. Ses crédits restent stables, donc baissent en francs constants. Les deux autres lignes budgétaires appartiennent au ministère de la solidarité entre les générations. Du fait du transfert de crédits consécutifs à la partition de l'ancien Ministère des affaires sociales, de la santé et de la ville, l'article 70 du chapitre 56-10 consacré aux établissements nationaux pour jeunes sourds et aveugles est devenu l'article 10. Il concerne, en 1996, les travaux de sécurité à l'institut de jeunes sourds de Metz-Borny. Force est de constater que ces subventions d'investissement décroissent fortement, qu'il s'agisse des crédits de paiement, qui passent de 1,5 million en 1995 à 300.000 francs, soit une baisse de 1,2 et de 80 %, ou des autorisations de programme qui chutent de 5 millions en 1995 à 1 million en 1996, soit une baisse de 4 millions et également de 80 %. En revanche, concernant le personnel enseignant de ces établissements, qu'il peut examiner à l'article 10 du chapitre 36-21, votre rapporteur constate un léger accroissement des crédits qui passent de 75,52 millions en 1995 à 76,82 en 1996, soit une hausse de 1,3 million et 1,72 %. Ceci correspond notamment à la création d'un emploi de professeur d'enseignement général à l'institut national des sourds de Chambéry.
Compte tenu de l'analyse qui vient d'être menée, votre rapporteur tient à préciser combien il regrette « l'éclatement » de ces crédits entre l'intégration et la ville et la solidarité entre les générations, alors même qu'il déplore, depuis la création de l'avis, l'« éparpillement » des crédits en faveur des handicapés qui rend extrêmement difficile la lisibilité de la politique menée par l'État en ce domaine. Il ne peut qu'espérer que la nomination d'un délégué interministériel aux personnes handicapées, en l'occurrence M. Patrick Segal, et la réunion en un seul ministère des affaires sociales et du travail contribueront à accroître la lisibilité et la cohérence de la politique suivie et des crédits destinés à la financer.
a) L'état des lieux
En ce qui concerne les établissements d'éducation spéciale, il faut noter que 23.000 enfants y ont été orientés pendant l'année scolaire 1992-1993, suite à une première demande auprès d'une CDES. Mais pour 14,35 % entre eux, soit 3.300 personnes, cette orientation était relative aux services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD).
Votre rapporteur tient à souligner que, contrairement à l'année précédente où il avait dû reprendre les statistiques du 31 décembre 1991, il dispose désormais de chiffres actualisés au 1er janvier 1994 (cf. tableaux ci-après).
La quasi-stabilisation des places disponibles globalement dans ces établissements pour enfants handicapés, avec une régression de 1990 à 1992 et une légère croissance de 1992 à 1994 recouvre des évolutions en sens contraire, comme le confirment les tableaux ci-après avec une baisse continue nombre des places en établissements d'éducation spéciale depuis 1985 (seulement 79.897 places au 1er janvier 1994, soit - 11,5 % par rapport à 1985) et une hausse importante des places en services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) qui s'élèvent à 9.735 au 1er janvier 1994 contre 3.196 en 1985 -soit un peu plus du triple en neuf ans- et 7.950 au 1er janvier 1992 (soit + 22,45 % en l'espace de deux ans). Le redéploiement est donc clair en faveur des SESSAD mais aussi en faveur de la création de places pour enfants et adolescents polyhandicapés, multi-handicapés sensoriels ainsi que celle de places en instituts de rééducation pour enfants atteints de troubles de la conduite et du comportement.
Parallèlement, on peut constater une nette amélioration du taux d'occupation des établissements, selon les cas, de 94 % à 100 %, ce que l'on peut interpréter comme un net effort dans la gestion.
Évolution des capacités installées des établissements d'éducation spéciale et des Services de soins à domicile, de 1985 à 1994
Source : SESI - Bureau ST7 - Enquête ES
* : pour apprécier le nombre total de places de soins et d'éducation à domicile, il convient d'ajouter à la capacité des services (SESSAD) celle des sections qui assurent ce même service au sein d'établissements d'éducation spéciale (cf. tableau ci-dessous).
Places installées d'éducation spéciale et de soins à domicile
Source : SESI - Bureau ST7 - Enquête ES
** Les capacités indiquées ici sont intégrées dans le tableau précédent au sein des établissements qui accueillent ces sections.
En ce qui concerne les établissements d'hébergement pour adultes, ils se partagent de manière inégale en foyers d'hébergement (1.152 au 1er janvier 1994), foyers occupationnels (718 au 1er janvier 1994), et les Maisons d'accueil spécialisées (208 au 1er janvier 1994). (cf. tableau ci-après)
Plus particulièrement, en ce qui concerne l'achèvement du plan triennal (1991-1993) relatif au MAS, la conjoncture difficile a conduit à ralentir celui-ci. Ce plan a toutefois permis la création de 4.341 places ventilées en 2.171 places de MAS et 2.170 places de foyers à double tarification. Au 31 décembre 1993, le total de places installées s'élevait à 8.469, l'ambition étant de parvenir à 13.200 places. La situation est donc loin d'être satisfaisante. De plus, les situations sont très inégalitaires selon les régions. La région Île-de-France apparaît relativement déshéritée pour diverses raisons, surcoûts fonciers importants et difficulté à trouver des promoteurs. Cependant, si cet argument semble valable pour Paris qui ne compte que deux MAS et d'autres grandes agglomérations, il semble insuffisant pour expliquer le problème pour l'ensemble de la région. Certains maires seraient, en effet, tout à fait prêts à mettre à disposition des terrains. Il convient toutefois de noter, selon les informations communiquées de votre rapporteur que dans le cadre des contrats État-régions, la région Île-de-France bénéficie d'une priorité d'affectation de crédits et de places en MAS.
* : Les foyers à double tarification ne sont isolés dans l'enquête ES que depuis sa dernière version (01.01.1994)
Établissements d'hébergements pour adultes
Maisons d'accueil spécialisées (situation par région au 1er janvier 1994)
b) Des problèmes qui restent pendants malgré quelques avancées
Il y a eu en effet, au cours de l'année qui vient de s'écouler quelques avancées même si nombre de problèmes sont loin d'être résolus. En effet, Mme Simone Veil, alors Ministre d'État, ministre des affaires sociales, de la Santé et de la Ville, avait diligenté un certain nombre de rapports et pris plusieurs textes réglementaires sur un certain nombre de questions nouvelles ou prenant de plus en plus d'ampleur, autisme, traumatisés crâniens, placement d'enfants dans les établissements belges, conséquences de l'amendement Creton. Par ailleurs, les conséquences de la rénovation des annexes XXIV (du décret de 1956) se font toujours sentir.
Votre rapporteur, l'an passé, avait fortement attiré l'attention de votre commission des Affaires sociales sur les conséquences néfastes tant pour les enfants, les familles de ceux-ci, les jeunes adultes et les établissements de « l'amendement Creton », nom donné à l'article 22 de la loi portant DDOS n° 89-09 du 13 janvier 1989. Votre commission avait alors approuvé un amendement de votre rapporteur visant à obliger les COTOREP et les CDES à réexaminer le cas de tous les adultes bénéficiant de l'amendement Creton dans un délai de deux ans, afin de vider ce dernier de ses effets que tout le monde s'accorde à trouver nocifs malgré la générosité des intentions initiales.
Cet amendement, présenté par votre rapporteur lors de la discussion de la deuxième partie du projet de loi de finances pour 1995 avait été retiré devant la promesse de Mme Simone Veil de prendre une circulaire visant à résoudre ce problème qui pesait de plus en plus sur la trésorerie des Instituts médico-professionnels. Ceux-ci, en effet, étaient obligés de garder un nombre croissant de jeunes adultes qui devaient être pris en charge par la collectivité et/ou l'organisme dont ils auraient dû dépendre en fonction de leur état, s'il y avait eu les places nécessaires. La situation au 30 septembre 1994 était ainsi inquiétante avec 6.221 jeunes adultes en attente d'un placement dans une structure pour adulte handicapé.
Parmi ceux-ci, 53 % étaient en attente d'une orientation en travail protégé, d'où la nécessité de création massive de places en CAT, bien que la conjoncture financière ne s'y prête pas, 25 % devaient rejoindre un foyer occupationnel et, enfin, 22 % devaient être accueillis en MAS ou en foyer à double tarification.
La circulaire promise-elle porte la date du 27 janvier 1995- est parue. Elle devait également tirer les conséquences de l'avis et de la décision rendus le 11 juin 1993 par le Conseil d'État. Celui-ci avait, en effet, considéré que les frais d'hébergement et les frais de soin, à l'exclusion de tous autres frais, effectivement occasionnés par le maintien d'une personne handicapée dans un établissement d'éducation spéciale devaient être supportés par la ou les personnes morales normalement compétentes pour prendre en charge les frais de même nature entraînés par le placement de cette personne dans la catégorie d'établissements vers laquelle elle avait été orientée par la COTOREP. Le Conseil d'État avait également précisé que les frais ne pouvaient être mis à la charge de l'État, en l'absence de texte législatif le mentionnant.
Cette circulaire apportait donc un certain nombre de précisions. Elle rappelait que les frais incombant aux organismes ou collectivités payeurs ne pouvaient être différents de ceux qui devaient incomber à ceux-ci en cas de placement effectif dans les structures désignées par les COTOREP. Elle mentionnait ainsi que le département n'était redevable que des frais d'hébergement lorsque le placement aurait dû se faire en foyer occupationnel, en foyer de vie ou en foyer à double tarification. Elle demandait à ce que la tarification intègre, en conséquence, une recette en atténuation correspondant à la participation des conseils généraux. Elle concluait que la recette en atténuation devait être calculée sur la base du tarif moyen constaté dans les foyers occupationnels, ou de vie et, là, où ils existaient, des foyers à double tarification, placés sous compétence du département où la personne a conservé son domicile de secours. En cas d'absence de ces structures dans le département du domicile de secours, cette recette devait être calculée sur la base de moyenne pondérée des tarifs des mêmes catégories d'établissements dans le département d'accueil.
Elle précisait également la date d'effet de prise en charge par le département et instaurait une sorte de priorité dans l'octroi des nouvelles places créées, qu'elles soient en CAT ou en MAS, pour les jeunes adultes bénéficiant de « l'amendement Creton ». Elle invitait aussi les COTOREP et les CDES à traiter les dossiers de maintien au titre de l'amendement Creton, avant le 20ème anniversaire de l'intéressé, afin d'éviter les ruptures de prise en charge. Elle demandait, de plus, au représentant de l'État dans les départements d'engager une concertation avec les parties concernées afin de tenter de trouver une solution aux contentieux antérieurs à l'intervention de cette circulaire.
Toutefois, cette circulaire, selon plusieurs associations de handicapés auditionnées par votre rapporteur lors de la préparation de son avis, semble très complexe, difficilement applicable et n'avoir rien résolu.
D'ailleurs, les associations ne sont pas les seules à trouver ce texte complexe dans la mesure où un texte du 21 août 1995 a dû expliciter aux services déconcentrés les modalités de calcul des prix de journée dans les établissements prenant en charge de jeunes adultes au titre de l'amendement Creton.
De plus, afin de tenter de solutionner les difficultés éventuelles du terrain, une mission d'appui a été créée. Cette mission devrait très prochainement rendre ses conclusions, vraisemblablement en décembre. Parallèlement, à la fois une évaluation de l'application de la circulaire et un nouveau recensement des effectifs concernés par l'amendement Creton sont en cours.
Une autre question a fait l'objet, cette année, d'un premier texte : l'autisme. En effet, les enfants et adultes atteints d'autisme et leurs familles se trouvent confrontés au problème de l'absence de structures adaptées dans de nombreux départements. Ceci implique, soit le placement dans un département éloigné, ou même à l'étranger (Belgique), soit le maintien dans la famille avec la contrainte de tous les instants que cela implique. A cet égard, pas moins de trois rapports, l'un de l'Inspection générale des Affaires sociales ( ( * )2) , l'autre de l'Agence nationale pour le développement de l'évaluation médicale (ANDEM) ( ( * )3) , le troisième émanant des services du ministère des Affaires sociales, de la Santé et de la Ville ( ( * )4) , ont été diligentés l'an passé afin de parfaire la connaissance de cette affection et de ceux qui en sont victimes. De plus, une circulaire interministérielle AS/EN n° 95-12 en date du 27 avril 1995, fort importante, est intervenue sur le sujet. Son titre complet est « circulaire relative à la prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative et à l'insertion sociale des enfants, adolescents et adultes atteints d'un syndrome autistique ». Celle-ci définit l'exigence d'un plan d'action pour cinq ans dans chaque région afin de mettre en oeuvre un réseau de prises en charge en faveur des enfants, adolescents et adultes concernés.
Pour faciliter la mise en oeuvre de cette circulaire ambitieuse qui bénéficie pour 1995 et 1996 d'une enveloppe de crédits de 100 millions de francs, le ministère a organisé au bénéfice de ses services déconcentrés (DRASS - DDASS) une journée de travail sur l'autisme le 27 juin 1995, notamment sur les techniques d'évaluation des besoins. Cette journée a également permis de préciser l'organisation de l'appel d'offres qui ouvre droit à la création de places à hauteur de 100 millions de francs financés par l'assurance maladie.
Ensuite, une lettre circulaire du 21 août 1995 a décrit les principaux critères techniques et financiers auxquels doivent répondre les projets sélectionnés au plan régional. Désormais, toutes les régions ont fait parvenir leurs demandes, classées par ordre décroissant de priorité. 50 projets devaient être sélectionnés, ce qui devait correspondre à la création de plus de 600 places nouvelles. Il semble que la sélection soit désormais opérée. Il faut noter, à cet égard, que certaines associations ont attiré l'attention de votre rapporteur sur le fait que, dans certains cas, la sélection leur semblait prédéterminée.
Les crédits correspondants vont être notifiés au cours du dernier trimestre de cette année et vont faire l'objet d'une consommation progressive au cours de l'exercice 1996. Il paraît souhaitable, à cet égard, de consacrer au moins 60 % de l'enveloppe aux adolescents et aux jeunes adultes. Mais il est clair qu'aucune autre enveloppe dédiée aux autistes ne sera individualisée dans la circulaire relative au taux directeur de 1996, applicable aux institutions médico-sociales.
Les plans quinquennaux régionaux seront arrêtés à la fin du premier trimestre 1996. Un délai supplémentaire de trois mois a été accordé, en effet, aux services déconcentrés.
Selon le ministère, sur la base de ces plans et de la programmation que cela implique pour les années 1997 à 2000, les différentes circulaires budgétaires pourront individualiser des moyens supplémentaires pour cette opération, en complément des ressources dégagées par redéploiements de moyens existants ou grâce à des marges de manoeuvre régionales.
Enfin, deux groupes de travail devaient être mis en place en septembre 1995 afin, tout d'abord, d'améliorer l'organisation et le contenu des formations des professionnels, ce qui apparaît nécessaire, ensuite de développer des programmes d'aide à la vie quotidienne des familles. L'ANDEM devrait remettre en avril 1996 un rapport sur les critères diagnostiques sur l'autisme ainsi que sur les outils méthodologiques d'évaluation des prises en charge des autistes.
Sans que cela concerne uniquement les autistes, enfants ou adultes, s'est développé le placement dans des établissements belges de personnes lourdement handicapées françaises, du fait de l'insuffisance du nombre des places disponibles. Un rapport de l'IGAS a donc également été diligenté sur ce point. Il a permis de constater le développement de cette tendance (1.297 personnes placées en Belgique en 1994 contre 1.110 à la fin de 1988) sans qu'il soit réellement possible de ventiler avec certitude les types de handicaps concernés. Toutefois, les personnes atteintes de troubles profonds du comportement, les cas sévères et les personnes polyhandicapées sont les plus nombreuses.
S'agissant des structures belges, le rapport a constaté que 66 établissements ( ( * )5) étaient concernés, dont 47 autorisés par la DRASS du Nord-Pas-de-Calais à recevoir des ressortissants français. Les établissements sont agréés par les autorités belges et gérés par des entités juridiques à but non lucratif. De fait, comme il est logique, dans ces établissements, il y a une forte participation des ressortissants du département du Nord (59,9 %) et du Pas-de-Calais (6,6 %). Les personnes handicapées placées en Belgique sont plutôt des adultes (49,5 % a 20 ans et plus), avec une durée de présence importante (+ de 5 ans pour 44 % d'entre elles). En revanche, le nombre des bénéficiaires de l'amendement Creton parmi cette population n'est pas exactement connu.
Sur le plan de la prise en charge, c'est l'article R 332-2 du code de la sécurité sociale qui s'applique. Celui-ci prévoit que les assurés sociaux et leurs ayants-droit qui ne peuvent recevoir des soins appropriés à leur état en France peuvent obtenir le remboursement des frais de soins dispersés à l'étranger.
A partir de ce constat, deux procédures sont possibles : l'établissement d'une convention entre la structure d'accueil étrangère et l'assurance maladie, qui prévoit la fixation d'un prix de journée et est soumise à l'agrément du ou des ministres concernés, ou bien, à titre exceptionnel, en l'absence de convention, un remboursement forfaitaire des soins délivrés à l'étranger, après avis favorable du contrôle médical. Une vingtaine de conventions ont été signées entre 1970 et 1983. Toutefois, les conditions du suivi par la sécurité sociale du fonctionnement des établissements concernés ont semblé insuffisantes. Une circulaire de la Caisse nationale d'assurance maladie en date du 12 février 1991 a donc posé le principe du refus de nouvelles conventions afin de tarir progressivement ce processus de placement. Depuis cette date, aucune nouvelle convention n'est donc intervenue. Mais cela n'a pas pour autant ralenti le placement. Au contraire, en 1994, un placement sur cinq s'est effectué dans un établissement non conventionné.
Mais les CDES disposent de toujours aussi peu d'informations sur le fonctionnement des établissements belges et c'est la CNAM qui continue d'avoir un rôle prééminent. Dans la pratique, le médecin conseil régional de Lille centralise et gère l'ensemble des dossiers, selon les informations qui ont été fournies à votre rapporteur. Or ce médecin dépend complètement pour cela des informations que lui transmettent ses confrères.
La qualité des établissements belges n'est absolument pas en cause. En outre, leur coût de fonctionnement apparaît moindre que celui des établissements français comparables, d'où l'attractivité de ceux-ci compte tenu des capacités insuffisantes des régions comme le Nord-Pas-de-Calais ou l'Île-de-France.
Face à ce constat, la mission de l'IGAS a, dans l'optique d'un maintien du placement en Belgique, proposé trois pistes. Tout d'abord, elle a suggéré de rendre aux CDES la plénitude de leurs attributions en matière de décision d'orientation et de placement. Elle a également souhaité l'attribution d'une compétence particulière à la DRASS du Nord-Pas-de-Calais et à la CRAM Nord-Pas-de-Calais pour leur permettre de tenir une place plus efficace en matière de placement d'enfants handicapés en Belgique. Elle s'est enfin prononcée en faveur de la mise à jour des conventions passées et de l'évaluation des prises en charge.
Mme Simone Veil, ministre d'État, ministre des Affaires sociales, de la Santé et de la Ville avait également diligenté une enquête de l'IGAS, sur la prise en charge des traumatisés crâniens qui n'est pas uniquement du ressort des établissements d'accueil mais qui l'est en partie.
Le rapport de l'IGAS remis en mai 1995 (n° 95.075) a dressé un constat tout à fait préoccupant sur les difficultés de prise en charge pour ce type de handicap, très méconnu mais qui s'accroît du fait conjugué de la multiplication des accidents de la route et des progrès médicaux.
Ainsi, chaque année, 5.000 nouveaux cas graves ne pourront retrouver ce que l'on peut appeler une vie normale, nouveaux cas qui viennent s'ajouter aux 150.000 personnes déjà atteintes d'un tel traumatisme. Ces chiffres s'avèrent tout à fait considérables.
Face à cet inquiétant constat, l'IGAS a proposé quatre séries de pistes. Elle a souhaité d'abord, et c'est logique, que soit affinée la connaissance épidémiologique de la population concernée grâce à l'INSERM. Il lui est également apparu indispensable de perfectionner et de compléter les procédures d'expertise et d'indemnisation. La troisième piste consiste à améliorer les procédures d'orientation et de suivi, notamment par la création d'unités d'observation, d'évaluation et d'orientation, situées en aval des services de réadaptation professionnelle. La quatrième et dernière piste est très vaste et ambitieuse puisqu'elle vise à faciliter l'intégration sociale et la réinsertion professionnelle des traumatisés crâniens, grâce, d'abord, à des structures médico-sociales adaptées à ce handicap, et enfin à des programmes de formation professionnelle et d'intégration en entreprise, pour les personnes qui seraient en mesure de reprendre un travail en milieu ordinaire.
Le ministère, selon les informations communiquées à votre rapporteur, étudierait actuellement les possibilités de construire des réseaux régionaux ou interrégionaux, qui pourraient réaliser une prise en charge à la fois sanitaire, médico-sociale et d'insertion professionnelle des traumatisés crâniens.
Concernant uniquement l'enfance handicapée, votre rapporteur se doit de faire le point sur la rénovation des annexes XXIV (du décret de 1956).
En effet, la mise aux normes des établissements et services agréés au titre des annexes XXIV (décrets du 22 avril 1988 et du 27 octobre 1989) n'a pu être achevée en totalité dans les délais impartis (soit deux à trois ans à compter de la publication du décret). Ainsi un tiers des établissements agréés ont fait un véritable effort. Un deuxième tiers a été agréé avec des projets peu novateurs. Enfin, un dernier tiers n'est pas encore passé en CROSS.
A cet égard, l'étude des schémas départementaux réalisée par le Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI) est pleine d'enseignements. Elle révèle ainsi que, dans tous les départements qui ont réalisé un schéma, soit un tiers, des priorités ont été dégagées en particulier en faveur des polyhandicapés, et des enfants présentant des troubles graves de la personnalité.
Les rééquilibrages géographiques interviennent progressivement, par le redéploiement de places de SESSAD ou de demi-internat. De même, l'idée du travail en réseau s'inscrit de plus en plus au sein du dispositif de prise en charge, d'où d'ailleurs, le souhait d'une planification régionale. A cet égard, une réflexion visant à rendre plus pertinentes et efficaces les procédures de planification sur le secteur médico-social est en cours.
La rénovation des annexes XXIV s'est évidemment heurtée à un problème de moyens. Un effort d'accompagnement de la réforme a été mis en oeuvre à la fois dans le cadre du redéploiement des enveloppes médico-sociales, mais également par l'octroi, au plan régional et national, d'une enveloppe spécifique complémentaire.
Cette enveloppe, qui était de 0,10 % soit 29,2 millions de francs, pour l'exercice 1995, au plan national procède à un réajustement d'une part en faveur des services d'éducation spéciale et de soins à domicile et d'autre part, en faveur du développement des capacités d'accueil pour les enfants et adolescents les plus lourdement handicapés (polyhandicapés, autistes). Votre rapporteur aurait souhaité avoir plus de précisions pour les crédits alloués en 1996.
Enfin dernier point des problèmes qui se posent et qui n'ont pas été ou pas totalement solutionnés, votre rapporteur souhaite aborder le sujet du statut juridique des foyers à double tarification et de la répartition des compétences en matière de handicaps. Les deux sujets sont liés dans la mesure où l'assemblée des présidents de conseils généraux lie la solution de la première question à la remise à plat de la seconde qui doit de plus s'inscrire dans le cadre de l'application de l'article 65 de la loi du 4 février 1995 d'orientation de développement et d'aménagement du territoire.
Il est vrai que les foyers à double tarification, créés il y a presque dix ans par une simple circulaire (du 14 février 1986) et qui représentent aujourd'hui près de 3.500 places d'accueil pour une population lourdement handicapée, c'est-à-dire la même qui est accueillie en MAS, souffrent d'une insuffisance de leur base juridique. Selon les consultations juridiques auxquelles il a été procédé, il semble qu'il ne faille pas en passer par la loi. Toutefois, l'intervention d'un statut de ces établissements avec une base juridique solide est indispensable tout comme la clarification des compétences entre les différentes collectivités et organismes. Un groupe de travail composé de représentants de l'État et de l'Assemblée des Présidents de Conseils Généraux a été constitué en 1994 afin d'analyser les conséquences de la décentralisation en matière de handicap. Au cours du premier semestre 1994, ce groupe de travail s'est réuni à six reprises sans parvenir à conclure. Le Gouvernement actuel souhaite reprendre cette réflexion. La clarification de la répartition des compétences sera vraisemblablement un élément important dans le débat général sur la réforme de l'État et des services publics (cf. circulaire du 26 juillet 1995) et elle est le thème de la loi prévue par la loi d'orientation sur le développement et l'aménagement du territoire.
Enfin, votre rapporteur regrette qu'une réflexion d'ensemble n'ait pas véritablement été menée sur le problème grandissant, grâce aux progrès médicaux, des handicapés vieillissants. Il doit mentionner toutefois que le ministère concerné participe aux travaux sur le thème du vieillissement des personnes handicapées menés par le Conseil de l'Europe qui devrait rendre un rapport sur ce sujet au cours du 1er semestre 1996.
2. Les autres modes d'accueil : le bilan lacunaire de la loi du 10 juillet 1989
En effet, cette loi relative à l'accueil, par les particuliers, à leur domicile, à titre onéreux, de personnes âgés ou handicapées adultes semble ne pas rencontrer un grand succès mais lorsque l'on souhaite en avoir une évaluation précise, les services du ministère concernés arguent du fait que c'est un dispositif décentralisé au niveau du département et des conseils généraux. Ils concluent qu'il est de ce fait même difficile d'évaluer le nombre de personnes âgées bénéficiaires d'un accueil en placement familial. Cette situation apparaît tout à fait insatisfaisante à votre rapporteur qui ne dispose que d'un bilan très succinct qui a été réalisé en 1992. Celui-ci dénombrait 4.458 personnes au total qui bénéficiaient de ce mode d'accueil, dont 1.722 personnes handicapées, soit 38,63 %. Toujours en 1992, concernant les accueillants, 2.815 personnes avaient fait l'objet d'un agrément et 2.891 demandes étaient en cours. Mais votre rapporteur ne possède aucune indication sur la manière dont est appliquée cette législation et son succès selon les départements.
Selon les informations obtenues par votre rapporteur, il semblerait que des mesures soient à l'étude afin de promouvoir ce mode de prise en charge. Les efforts devraient porter sur la formation préalable des familles d'accueil, sur le caractère révisable de leur agrément, compte tenu de l'évolution de l'état de la personne accueillie et peut-être sur le statut des accueillants qui pose problème, le régime fiscal de leur rémunération et celui des loyers perçus. Votre rapporteur regrettait d'ailleurs de ne pas voir de telles dispositions figurer dans le projet de loi visant à créer une prestation d'autonomie. Le report de ce projet devrait permettre, du moins votre rapporteur l'espère-t-il, d'étudier et de peaufiner les dispositions suggérées, ainsi que de résoudre les incohérences entre la loi de 1989 et ledit projet sur le plan des possibilités de la famille à prendre en charge la personne. Toutefois, votre rapporteur maintient l'idée de la nécessité préalable de mener une évaluation globale de la loi sur l'accueil à titre onéreux avant d'envisager toute mesure. Il s'agit d'une disposition de simple bon sens.
3. L'insertion dans la société
Cette insertion commence par le milieu scolaire. A cet égard, cette année a vu la publication de deux circulaires importantes datant du même jour, le 17 mai 1995, sur l'intégration scolaire des préadolescents et adolescents handicapés dans les collèges et dans les lycées.
a) L'insertion scolaire : l'intervention des circulaires du 17 mai 1995
La première de ces circulaires, la loi n° 15-124, relative à l'intégration scolaire des préadolescents et adolescents présentant des handicaps au collège et au lycée, a rappelé les dispositions antérieures, et les principes qui doivent guider cette intégration. Elle insiste notamment sur le fait que l'intégration doit être organisée à partir des besoins de l'enfant et ne pas se limiter à une simple socialisation. Cette intégration ne doit pas être imposée mais faire l'objet d'une préparation qui associe l'établissement, les familles et les élèves. Si votre rapporteur ne peut que se féliciter d'aussi bonnes intentions, il s'interroge toutefois sur les moyens réels octroyés par le ministère de l'Éducation nationale, qu'ils soient matériels ou en personnels. Il constate, en effet, que selon la circulaire, « cette politique d'intégration doit être inscrite dans le projet d'établissement, avec tous les moyens d'accompagnement qu'elle requiert ». Or, ces moyens s'avèrent bien difficiles à trouver. Selon le texte, la mise en oeuvre reposera sur deux éléments fondamentaux : la convention d'intégration et le projet individuel de formation. La convention d'intégration -prévue par la circulaire du 29 janvier 1983- pourra être signée, selon les cas, avec un centre de soin, un établissement ou service spécialisé, ou même, s'il contribue à l'intégration, les administrations, les collectivités territoriales ou les associations.
Parallèlement, le rôle des CDES est fortement réaffirmé en amont. Celles-ci sont donc chargées d'examiner la situation de chaque élève, de déterminer la scolarisation adaptée au handicap de l'enfant et de vérifier les conditions d'accompagnement nécessaires à la réalisation du projet individuel d'intégration. Ceci paraît bien ambitieux à votre rapporteur dans la mesure où ces commissions ne sont pas totalement informatisées et manquent encore de moyens. Ces accompagnements nécessaires, recensés par les CDES, pourront être dispensés hors des établissements par des services médico-éducatifs. Cela nécessitera une plus grande synergie entre l'ensemble des partenaires. Celle-ci sera théoriquement réalisée grâce au groupe académique placé auprès du recteur et qui est en charge du suivi et de la rénovation des enseignements adaptés. Ce groupe sera renforcé dans ce but et il aura également une tâche de suivi et de recensement des besoins. Votre rapporteur se demande également si ce groupe académique, même renforcé, aura les moyens de mener à bien cette tâche.
La deuxième circulaire -la n° 95-125 vise à mettre en place des dispositifs permettant des regroupements pédagogiques d'adolescents présentant un handicap mental en créant des unités pédagogiques d'intégrations (UPI). Celles-ci doivent accueillir des adolescents de 11 à 16 ans orientés par la CDES qui manifestent des capacités cognitives et sont capables de tirer profit de ces dispositions. Dans l'esprit des promoteurs de cette circulaire, celle-ci ne doit pas faire disparaître les intégrations individuelles qui leur demeurent souhaitables, chaque fois que c'est possible. Les UPI dont l'effectif est limité à 10, sont destinées à compléter les autres formes d'accueil et à permettre des regroupements pédagogiques d'élèves handicapés mentaux pouvant bénéficier de périodes d'alternance même très courte dans les classes ordinaires.
Le lien se fait avec la circulaire précédente, dans la mesure où l'UPI doit définir son projet pédagogique et éducatif qui doit être intégré au projet général du Collège. Parallèlement la création des UPI est effectuée en fonction des besoins définis dans le projet départemental fixant annuellement les axes de la politique départementale en matière d'adaptation, d'intégration scolaire et d'enseignement spécialisé : le collège d'accueil doit signer une convention avec un SESSAD dépendant d'un IMP-IMPRO plutôt qu'avec un centre de soin indépendant de ce type de structures. Enfin, la collaboration et la coordination entre les différents partenaires sont définies comme indispensables.
Votre rapporteur estime ces initiatives intéressantes. Toutefois, il ne peut que constater que la réussite de celles-ci dépendra essentiellement des moyens dont elles disposeront et des bonnes volontés qu'elles rencontreront sur le plan local.
b) La question de l'accessibilité
L'accessibilité des personnes « à mobilité réduite » selon la terminologie utilisée au plan européen, aux bâtiments publics ou privés et à la voirie est un élément essentiel de leur intégration sociale. A cet égard, il faut noter que la loi n° 91-663 du 13 juillet 1991 portant diverses mesures destinées à favoriser l'accessibilité aux personnes handicapées des locaux d'habitation, des lieux de travail et des installations recevant du public est désormais totalement applicable grâce à la parution du décret n° 95-260 du 8 mars 1995 relatif à la commission consultative de sécurité et d'accessibilité. Cette commission a été instituée dans chaque département à partir du 11 juillet 1995. Elle a pour mission de rendre des avis, lorsque son intervention est prévue par un texte et a également une mission générale de réflexion à la demande du préfet sur toute question relative à la sécurité civile et sur les aménagements destinés à rendre accessibles aux personnes handicapées les installations ouvertes au public et à la voirie.
Au titre de ses compétences obligatoires, cette commission rend notamment des avis sur l'accessibilité aux personnes handicapées des établissements recevant du public le contrôle a priori de la commission doit d'abord s'exercer lors de la demande de permis de construire ou d'autorisation de travaux. Il s'exerce également lors de l'autorisation d'ouverture.
Parallèlement, une circulaire du Premier ministre en date du 27 mai 1994 a défini le rôle et les objectifs du Fonds interministériel pour l'accessibilité aux personnes handicapées des bâtiments anciens appartenant à l'État et ouverts au public.
Sous l'égide de la Commission interministérielle de la politique immobilière de l'État (CIPI), ce fonds a pour but de compléter les efforts de chaque ministère en cofinançant les opérations de mise en accessibilité. Conformément à la circulaire de mai 1994, les préfets de région ont adressé au ministère compétent alors le ministère des Affaires sociales, de la Santé et de la Ville chargé de l'instruction, les propositions retenues au titre de l'année 1995, classées par ordre de priorité.
Pour cette première année de fonctionnement, 142 dossiers ont été étudiés, ce qui représente un volume de travaux de plus de 72 millions de francs. Sur ces projets, 70 % concernaient des travaux dont le montant était inférieur à 500.000 francs et 15 % étaient relatifs à des travaux pour un montant supérieur à 1 million de francs. On peut constater une assez grande inégalité entre les départements puisque 54 départements comptent au moins un projet tandis que 2 départements comptaient au moins 6 projets. Les travaux envisagés concernent majoritairement des installations d'ascenseurs et de systèmes élévateurs alors que l'on compte seulement 6 dossiers pour une accessibilité au handicap sensoriel.
La CIPI a finalement retenu 64 projets cofinancés par les ministères, ce qui représente une intervention du fonds de 12,588 millions de francs. Il faut rappeler que le montant des crédits du fonds inscrit au budget des charges communes du ministère de l'Économie et des Finances s'élevait à 30,2 millions de francs en autorisations de programmes et 25,9 millions de francs en crédits de paiement.
Une nouvelle circulaire devrait prochainement fixer les modalités d'intervention du fonds pour la période 1995-1996. Notamment le champ d'intervention du fonds devrait être mieux précisé.
Consécutivement à l'intervention de la loi du 13 juillet 1991 précitée, en matière de voirie, une réflexion a été engagée à l'initiative du ministère de l'Aménagement du territoire, de l'Équipement et des Transports. Elle porte notamment sur les feux tricolores pour les personnes non voyantes et sur les aménagements de trottoirs pour prendre en compte la mise en circulation de véhicules de transports collectifs à plancher bas. Un projet de décret sur ce thème est actuellement en concertation entre les ministères concernés et les collectivités territoriales. Les associations représentatives des handicapés doivent également être consultées.
Sur ce plan votre rapporteur note, avec satisfaction, l'adoption de l'article additionnel après l'article 14 ter, dans le cadre du présent projet de loi de finances. Cet article additionnel permet, en effet, l'application du taux réduit de TVA aux ascenseurs et matériels assimilés qui sont conçus spécialement pour les handicapés. En effet, l'article 278 quinquiès du code général des impôts ne soumettait au taux réduit de TVA que les équipements spéciaux dénommés aides techniques conçus exclusivement pour les handicapés. Cela excluait donc les ascenseurs et appareils similaires au motif qu'ils pouvaient être utilisés par d'autres personnes. Ceci apparaissait donc trop rigoureux. Cet article remédie à ce qui apparaissait comme une injustice. Le coût de cette disposition a été évalué à 15 millions de francs.
c) L'accès aux transports
Il faut, certes, mentionner que depuis le 1er janvier 1995, Renault véhicules industriels fabrique désormais des autobus à plancher bas, toutefois, dans son rapport annuel, le Colitrah (Comité de liaison pour le transport des personnes handicapées), qui est un comité consultatif auprès du ministère des transports -quel que soit le nom de ce ministère- déplore globalement que les progrès accomplis soient encore insuffisants. Ainsi, il a constaté que même les équipements les plus récents ne sont pas toujours adaptés. C'est notamment le cas du terminal de la Gare du Nord de l'Eurotunnel qui est beaucoup moins bien aménagé que celui de la Gare de Waterloo, puisque les personnes handicapées sont obligées d'avoir recours, en France, à un circuit spécifique, alors qu'à Londres, les quais sont accessibles en toute autonomie. Parallèlement, le Colitrah souhaite que les compagnies aériennes qui restreignent l'accès des personnes handicapées à leurs avions ne le fassent qu'en vertu de règles clairement définies et agréées par l'administration.
Selon le Colitrah, des garanties juridiques devraient être apportées aux personnes handicapées « afin que les éventuelles restrictions qui leur seraient imposées soient justifiées ».
L'intégration professionnelle, pour ceux qui le peuvent, facilite l'insertion sociale. Or, force est de constater que dans ce domaine, le milieu ordinaire, pour des raisons économiques et budgétaires, reste encore, malgré les efforts constants de l'AGEFIPH, un but encore loin d'être atteint. La baisse de la prime d'insertion de l'AGEFIPH et celle des crédits des équipes de préparation et de suite un reclassement (EPSR) ne laissent pas d'être inquiétants dans cette optique.
* (2) Rapport de l'IGAS n° 94-099 sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes -octobre 1994
* (3) Rapport de l'ANDEM sur l'autisme - novembre 1994
* (4) Rapport de la direction de l'action sociale sur l'accueil des adultes autistes - janvier 1995
* (5) Ce sont souvent des établissements de grande capacité, comportant un internat toute l'année.