Repérage des troubles du neuro-développement (Deuxième lecture)
M. le président. - L'ordre du jour appelle les explications de vote et le vote, en deuxième lecture, sur la proposition de loi, modifiée par l'Assemblée nationale, visant à améliorer le repérage et l'accompagnement des personnes présentant des troubles du neuro-développement et à favoriser le répit des proches aidants.
Ce texte est examiné selon la procédure de législation en commission prévue au chapitre XIV bis du règlement du Sénat.
Explications de vote
M. Paul Christophe, ministre des solidarités, de l'autonomie et de l'égalité entre les femmes et les hommes . - Cette proposition de loi me tient particulièrement à coeur. J'en étais le rapporteur à l'Assemblée nationale, et j'ai suivi les travaux de la commission des affaires sociales la semaine dernière. Un mot pour Jocelyne Guidez : c'est la troisième fois qu'un texte qui nous réunit est adopté à l'unanimité des deux chambres.
Cette proposition de loi traduit la prise de conscience de toute une société vis-à-vis des personnes affectées par des troubles du neuro-développement (TND). Je tiens à saluer la rigueur et le sérieux des commissions. L'Assemblée nationale a gardé l'essentiel de votre texte. Ensemble, dans une harmonie de vues, nous avons adopté des mesures concrètes pour améliorer la loi de 2005.
Nous connaissons le retard de la France dans le domaine. Désormais, le dépistage aura lieu dès 9 mois, la scolarisation des élèves sera améliorée et les aidants accompagnés.
En tant que ministre, je veux souligner la complémentarité de ce texte avec les mesures de la Conférence nationale du handicap (CNH), la stratégie nationale 2023-2027 pour les TND et la stratégie nationale pour soutenir et accompagner les aidants de personnes en situation de handicap.
Aujourd'hui, il reste un travail à faire dans le PLFSS pour assurer une bonne continuité entre les dispositifs. Je suivrai cette étape de près. Nous devons être à l'écoute des besoins des 11 millions d'aidants, en grande majorité des femmes.
Je vous renouvelle mes remerciements pour votre confiance, et suis très heureux de voir ce progrès social aboutir.
M. Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales. - Bravo !
Mme Anne-Sophie Romagny, rapporteure de la commission des affaires sociales . - L'Assemblée nationale a adopté à l'unanimité le 2 mai dernier cette proposition de loi de Jocelyne Guidez, Laurent Burgoa et Corinne Féret, très attendue par les familles. Huit articles demeurent en discussion, dont trois articles additionnels.
Attardons-nous sur les dispositions visant à favoriser la scolarisation, pour un parcours aussi ordinaire que possible, à proximité du domicile. L'article 1er qui crée des dispositifs de scolarisation en milieu ordinaire dans chaque circonscription académique est particulièrement important. Les députés n'y ont apporté que des ajustements rédactionnels. L'Assemblée nationale a ajouté la création d'un référent pour les TND dans chaque établissement, dans un article 1er bis ; je vous invite à l'adopter.
Les députés ont adopté l'article 2 conforme.
L'article 4 prévoit que les mesures d'aides scolaires seront notifiées par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour un cycle pédagogique complet, soit trois ans, afin d'alléger les procédures. Les députés n'y ont apporté que des modifications rédactionnelles.
L'Assemblée nationale a adopté avec modification les dispositions pour favoriser le repérage précoce des TND, qui est un enjeu essentiel, pour éviter tout sous-diagnostic.
L'article 5 inscrit dans la loi une stratégie de repérage adaptée au niveau de risque identifié chez l'enfant. Cette stratégie graduée doit être complétée par un repérage en milieu général. Tel est l'objectif de l'article 6, qui prévoit deux examens obligatoires.
Les députés ont adopté deux amendements identiques fixant le premier examen à 9 mois, contre 18 mois dans le texte sénatorial suivant les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). Anticiper l'examen pourrait servir à repérer précocement certains cas ; aussi je vous invite à adopter l'article tel que voté par les députés.
L'article 3 bis rend obligatoire la formation à l'accueil des enfants affectés de TND des personnels des crèches et des assistantes maternelles. L'article 6 bis confie aux professionnels de l'accueil du jeune enfant une mission de participation au repérage précoce des TND et à l'accompagnement des enfants concernés. Ces dispositions ont été soutenues par la commission. Les professionnels en question peuvent procéder à un prérepérage qui peut inciter les parents à anticiper une consultation médicale.
J'en viens aux dispositions du texte visant à soutenir les aidants.
L'article 7 pérennise les dérogations au droit du travail pour le relayage. L'Assemblée nationale a prévu un accord préalable du président du conseil départemental ou du directeur général de l'agence régionale de santé (ARS) ; les critères d'éligibilité au relayage de longue durée seront définis par décret.
Si certaines modifications apparaissent discutables, une grande majorité d'entre elles gardent intacte l'ambition du texte. Pour une entrée en vigueur rapide, Jocelyne Guidez et moi-même vous invitons à l'adopter. (Applaudissements sur les travées des groupes UC, Les Républicains et du RDSE)
Mme Cathy Apourceau-Poly . - Il est important de voir les initiatives parlementaires arriver au bout de leur chemin. Nous avons adopté définitivement, la semaine dernière, la proposition de loi améliorant la prise en charge du cancer du sein - je souhaite à celle-ci le même destin.
La stratégie nationale 2023-2027 pour les TND a fixé comme objectif un repérage précoce. La HAS a délivré en juillet des recommandations dans le dépistage du trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Désormais tout médecin formé à cette affection pourra établir un diagnostic. La limite d'âge est supprimée.
La HAS, par ailleurs, apporte des éléments scientifiques, en établissant que ces troubles sont sous-tendus par des éléments génétiques et environnementaux.
Depuis 2019, quinze équipes diagnostic autisme de proximité (Edap) maillent le Nord-Pas-de-Calais ; de plus, cinq plateformes de coordination ont été créées pour les enfants non pris en charge par la MDPH : des enfants affectés de TND peuvent leur être adressés. L'enjeu est de donner accès à des professionnels le plus tôt possible, sans diagnostic complet. Ce type d'équipes devrait être mis en place partout. Cette proposition de loi s'inscrit dans cette démarche d'accompagnement des familles et des personnes affectées.
La mise en place d'équipes consacrées à la scolarisation est une bonne chose... Dommage qu'il faille attendre 2027.
Le renforcement de la formation est un objectif partagé par tous, mais il faut des moyens et du temps - malheureusement, ils manquent encore cruellement.
Les TND nécessitent un repérage par une équipe pluridisciplinaire et un repérage global. Toutefois, la place des centres médico-psychologiques (CMP) n'a pas été suffisamment reconnue dans le repérage des TND ; ils auraient mérité un plan d'investissement. Or ces centres sont abandonnés au profit du libéral - au détriment des familles les moins favorisées.
Bien qu'insuffisant, ce texte reste une avancée. C'est pourquoi nous le voterons. (Applaudissements sur les travées des groupes CRCE-K et SER ; Mme Jocelyne Guidez applaudit également.)
Mme Anne Souyris . - (Applaudissements sur les travées du GEST) Je salue l'engagement de nos collègues Jocelyne Guidez, Laurent Burgoa et Corinne Féret, ainsi que celui de la rapporteure Anne-Sophie Romagny et de son homologue devenu ministre, Paul Christophe.
Adoptée début janvier à l'unanimité, puis votée à l'Assemblée nationale en mai, cette proposition de loi a fait consensus, consensus confirmé en commission la semaine dernière. Je me réjouis de l'aboutissement de la navette parlementaire.
Un repérage précoce permettra d'éviter le surhandicap. Les dispositions sur la scolarité sont aussi bienvenues.
Je veux mettre en garde le Gouvernement. Vous ne pouvez l'ignorer, monsieur le ministre, sans moyens, ces mesures seront des voeux pieux.
Les accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) sont mal rémunérés - de 1 578 à 1 912 euros nets pour un temps plein. Or 97 % d'entre eux sont à temps partiel, et la majorité plafonne à 800 euros par mois. Comment aider à vivre mieux quand on n'est pas soi-même respecté ?
Nous avons adopté la proposition de loi de Cédric Vial, selon laquelle la rémunération des AESH doit être prise en charge par l'État, même sur le temps méridien. J'attends du Gouvernement qu'il clarifie la récente circulaire de la Dgesco (direction générale de l'enseignement scolaire), en rappelant l'exigence d'un accompagnement individuel sur le temps de la pause méridienne.
Je salue, monsieur le ministre, votre engagement pour réformer le cadre des AESH. Le plan devait être présenté à l'été 2024 ; vous nous annoncez désormais 2026... Attention à ne pas le renvoyer aux calendes grecques, comme la loi sur le grand âge.
Jocelyne Guidez le disait : le travail ne s'arrête pas là. Conditions de travail des accompagnants, simplification des démarches administratives... De nombreux chantiers doivent être menés. (Applaudissements sur les travées du GEST ; Mme Jocelyne Guidez applaudit également.)
Mme Corinne Féret . - (Applaudissements sur les travées du groupe SER) En mai dernier, l'Assemblée nationale a adopté à l'unanimité cette proposition de loi. Les quelques modifications introduites ne modifient pas son économie générale, ce qui permet d'espérer une entrée en vigueur dans les plus brefs délais.
Je connais bien le sujet : je travaille depuis mon entrée au Sénat à l'amélioration du dépistage des TND. Notre rapport d'information contenait douze recommandations.
Les TND regroupent des handicaps très divers - spectre autistique, TDAH, troubles dys -, pour certains invisibles. Notre pays a pris beaucoup de retard, notamment au regard de la scolarisation, et nous manquons de données. Une personne sur six serait concernée, mais ces troubles sont méconnus. Certaines familles s'ouvrent à nous pour dire combien le handicap a bouleversé leur vie : elles demandent un soutien.
Cette proposition de loi va dans le bon sens : dans le domaine scolaire, l'ouverture de dispositifs de scolarisation en milieu ordinaire, la création des référents en établissement et les mesures en faveur de la formation du personnel sont bienvenues ; idem pour les examens précoces de repérage.
Notre rapport parlait d'un continent oublié, tant le sous-diagnostic des TND est alarmant. Ce texte y remédiera en partie. Aussi le voterons-nous.
Nous avons une pensée pour les familles ; souvent, les MDPH ne reconnaissent pas le handicap de l'enfant. Il y a encore trop de pertes de chances - souhaitons que cette proposition contribue à y remédier. Je pense à ces enfants qui attendent plus d'un an pour obtenir un rendez-vous. On peut voter toutes les lois, élaborer toutes les stratégies : sans les professionnels, des psychiatres aux orthophonistes, elles ne servent à rien.
Pensons pour finir aux adultes, non diagnostiqués, souvent condamnés à une errance médicale douloureuse.
Chère Jocelyne Guidez, merci pour votre ténacité aujourd'hui récompensée. (Applaudissements sur les travées des groupes SER et CRCE-K ; Mme Anne-Sophie Romagny applaudit également.)
M. Joshua Hochart . - Ce texte répond à une attente réelle des Français. La scolarisation des enfants atteints de TND est un enjeu crucial. L'accompagnement de ces enfants doit être renforcé : nous saluons la création de référents dans les établissements scolaires.
Nous restons vigilants cependant ; pour que l'école de la République reste accessible, les moyens doivent suivre sur le terrain. Voyez la loi sur les AESH, dont les dispositions sont encore insuffisamment appliquées. Nous voulons des garanties, car les collectivités territoriales ne doivent pas être seules à supporter cette réforme.
Nous soutenons la détection plus rapide des troubles ; les examens doivent devenir accessibles à tous, mais ils ne doivent pas devenir un parcours du combattant pour les familles. La sécurité sociale doit prendre en charge intégralement les soins.
Concernant les proches aidants, leur charge mentale est considérable. Ils doivent être soutenus, mais la flexibilité obtenue ne doit pas se faire au détriment des conditions de travail des salariés.
Attentifs à sa mise en oeuvre, nous voterons ce texte.
Mme Marie-Claude Lermytte . - (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP) Ce texte a été examiné en législation en commission et adopté à l'unanimité ; nous en espérons l'application rapide. Je salue la patience et la pugnacité de Jocelyne Guidez - quatre ans de travail - ainsi que le travail de Paul Christophe, aujourd'hui ministre, mais alors rapporteur du texte à l'Assemblée nationale ; leur travail aboutit à cette réussite transpartisane.
Les TND affectent le quotidien, selon la HAS, de 3,5 millions de personnes, auxquelles s'ajoutent les proches aidants, qui souffrent d'isolement et d'épuisement.
Ce texte pragmatique repose sur trois piliers : l'accompagnement des enfants en milieu scolaire et extrascolaire ; le soutien des proches ; le repérage précoce des troubles.
La première nécessité est l'accompagnement des enfants en milieu scolaire : ce texte prévoit la mise en place d'ici à 2027 de dispositifs de scolarisation dans chaque académie ou département pour les enfants atteints de TND, ainsi que des formations à l'accueil des enfants atteints de TND pour le personnel éducatif.
Cette proposition de loi vise aussi à répondre à l'incertitude avant le diagnostic, aux démarches administratives, aux doutes et au profond désespoir des proches aidants ; comme le dit la mère d'Alice, polyhandicapée, être aidant c'est encore plus qu'être parent.
Afin d'assurer une prise en charge efficace des TND, il faut les repérer au plus tôt : des examens à 9 mois et à 6 ans sont donc prévus. Si l'examen à 9 mois semble prématuré, cela ne doit pas être un frein à l'adoption du texte.
Quoi qu'il en soit, le manque de professionnels, notamment de médecins, reste un problème prégnant.
Le groupe INDEP votera ce texte. (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP et du RDSE ; Mme Jocelyne Guidez applaudit également.)
M. Daniel Chasseing. - Très bien !
Mme Marie-Do Aeschlimann . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) Le groupe Les Républicains soutient cette proposition de loi. Je remercie Jocelyne Guidez, la rapporteure Anne-Sophie Romagny, Laurent Burgoa et Corinne Féret.
Ce texte organise un dépistage précoce des TND ; il renforce les moyens en faveur de l'inclusion dans les établissements scolaires : chaque académie devra mettre en place un dispositif dédié à la scolarisation des personnes présentant des TND en milieu ordinaire ; il renforce également les obligations de formation, notamment du personnel d'animation, grâce à Paul Christophe.
Alors que l'on s'apprête à fêter les 20 ans de la loi de 2005, il reste beaucoup à accomplir en faveur de l'inclusion des personnes en situation de handicap, notamment pour améliorer toutes les procédures administratives.
La proposition de loi de Cédric Vial devrait faciliter le recrutement des AESH ; dans les Hauts-de-Seine, j'ai lancé une expérimentation avec France Travail pour faciliter leur recrutement.
Faute d'un nombre suffisant de médecins scolaires et d'infirmières dans nos écoles, le dépistage des TND n'est pas bon. Or lorsque 30 % des enfants de 0 à 10 ans vivent à 45 minutes d'un pédiatre, le rôle de la médecine scolaire est crucial. Est-il judicieux d'avoir réduit le stage en pédiatrie des internes de six à trois mois ? Comment pourrons-nous assurer le dépistage à 9 mois et à 6 ans en tout point du territoire ?
Les TND touchent aussi les adultes, pour lesquels les dispositifs d'accompagnement restent trop rares. Il faudrait assurer un accompagnement tout au long de la vie, et s'intéresser particulièrement aux étudiants. Un diagnostic tardif a souvent pour résultat isolement, anxiété ou dépression.
Ce texte est une avancée pour l'inclusion en milieu scolaire et pour le soutien des proches aidants. Mais, monsieur le ministre, des moyens sont nécessaires : nous y veillerons. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC et INDEP)
Mme Solanges Nadille . - (Applaudissements sur les travées du RDPI) Un an après son adoption à l'unanimité en première lecture, le Sénat va adopter ce texte définitivement.
On estime qu'un enfant sur six serait concerné par un TND. Les TND induisent des difficultés dans le développement de certaines fonctions du cerveau, entraînant des problèmes de socialisation ou d'apprentissage.
Ce texte s'inscrit dans la stratégie nationale 2023-2027 pour les TND. Fruit d'une consultation citoyenne, elle porte six engagements, par exemple en faveur de la recherche, de l'accompagnement de chaque personne atteinte de TND ou encore d'un repérage plus précoce.
L'ambition de ce texte, dans le sillage de cette stratégie portée par Élisabeth Borne, est simple : améliorer l'inclusion scolaire des enfants atteints de TND et le repérage.
À l'Assemblée nationale, les députés ont instauré la création d'un référent dans chaque établissement scolaire et la mise en place d'un dispositif dédié à la scolarisation en milieu ordinaire dans chaque circonscription académique de métropole et d'outre-mer. Ils ont également rendu obligatoire la formation à l'accueil et au suivi des mineurs atteints de TND pour les personnels des services de la petite enfance et de l'accueil des mineurs, et autorisé des dérogations au droit du travail pour les salariés employés, afin de soutenir les proches aidants, pérennisant ainsi des dispositions de la loi Essoc de 2018.
J'appelle une nouvelle fois à une meilleure prise en charge de l'autisme, et j'alerte sur le retard des outre-mer dans la prise en charge des TND.
Le RDPI votera la proposition de loi, et j'adresse mes félicitations à Jocelyne Guidez. (Applaudissements sur les travées du RDPI et du RDSE)
Mme Maryse Carrère . - (Applaudissements sur les travées du RDSE) Les TND, qui affectent le développement cognitif et social des enfants comme des adultes, touchent des millions de personnes à travers le monde ; en France, 1 enfant sur 6 est atteint. Les TND sont souvent mal appréhendés et beaucoup reste à faire. Je salue l'engagement de Jocelyne Guidez.
Les attentes des familles et du corps éducatif sont fortes. Le parcours scolaire des enfants atteints de TND est souvent semé d'embûches.
Des unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis) ont été mises en place, mais l'offre est insuffisante. L'école peut être une souffrance quand elle n'est pas adaptée, aussi nous saluons la création de dispositifs adaptés en milieu scolaire ordinaire. Nous nous félicitons du module de formation pour le personnel éducatif et de la création d'un référent par établissement, car les enseignants sont souvent démunis.
Le personnel des centres de loisirs, des clubs de sport ou des crèches sera aussi sensibilisé. La défenseure des droits a souligné que, par manque de formation, de nombreuses structures sportives refusent d'accueillir des enfants présentant des TND.
Outre le repérage précoce, cette proposition de loi met en place deux examens à 9 mois et 6 ans. Nous regrettons que la préconisation de la HAS sur un examen à 18 mois n'ait pas été retenue.
La prise en charge des enfants présentant un TND est souvent épuisante pour les parents. Le relayage est donc indispensable et précieux.
L'ensemble du RDSE votera ce texte. (Applaudissements sur les travées du RDSE ; Mmes Patricia Schillinger et Anne-Sophie Romagny applaudissent également.)
Mme Jocelyne Guidez . - (Applaudissements sur les travées du groupe UC) Quand ils sont dans l'intérêt de tous, les textes nous rassemblent et favorisent la concorde.
J'ai déposé ce texte à la suite de la mission d'information de Laurent Burgoa et Corinne Féret ; ses dispositions sont désormais bien connues.
Je remercie Anne-Sophie Romagny et le président de la commission des affaires sociales de leur soutien et ceux qui, dans l'ombre, nous accompagnent - ils se reconnaîtront.
Je remercie également le ministre, qui a été rapporteur du texte à l'Assemblée nationale, de son engagement sans faille.
Je suis satisfaite que nous votions cette proposition de loi afin de pérenniser le dispositif de relayage des proches aidants, si essentiel pour les familles. Sans vote avant la fin de l'année, le dispositif avait peu de chances d'aboutir.
Une politique publique répond avant tout à une demande sociale et sociétale. C'est pourquoi je veux vous livrer un témoignage : « On est épuisé de se battre ! On n'en peut plus ! Nous, ce que l'on veut, c'est aimer tout simplement nos enfants. On veut un accompagnement pour soulager nos épaules, qui sont très larges, mais qui finissent par faiblir. »
Quelles que soient nos positions politiques, nous sommes tous sensibles au sujet du handicap. La prévention a certes un coût, mais ne pas en faire aussi. La lutte contre le décrochage a un coût, mais la délinquance et le suicide aussi.
Les adultes atteints de TND doivent aussi être soutenus. « Notre richesse collective est faite de notre diversité », comme le dit Albert Jacquard, auteur d'Éloge de la différence.
Monsieur le ministre, j'espère que les deux seuls décrets d'application nécessaires à la pérennisation du relayage seront pris rapidement.
Sans surprise, le groupe UC votera ce texte. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC, INDEP, du RDSE et du RDPI)
M. Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales. - Bravo !
À la demande du groupe UC, la proposition de loi est mise aux voix par scrutin public.
M. le président. - Voici le résultat du scrutin n° 29 :
| Nombre de votants | 343 |
| Nombre de suffrages exprimés | 343 |
| Pour l'adoption | 343 |
| Contre | 0 |
La proposition de loi est adoptée.
(Applaudissements)
M. le président. - Belle unanimité !
M. Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales. - Le texte, fruit d'un travail de longue haleine, répond aux besoins, tout en respectant les professionnels. Merci à Jocelyne Guidez ainsi qu'à notre rapporteure, Anne-Sophie Romagny, pour son regard d'élue locale et ses convictions.
Nous avons de la chance : le rapporteur de ce texte à l'Assemblée nationale est aujourd'hui au Gouvernement. (Sourires) Or ce texte aura besoin de moyens humains et financiers. Monsieur le ministre, vous n'avez pas le droit à l'erreur ! (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC et du RDPI ; Mme Corinne Bourcier applaudit également ; M. Paul Christophe approuve d'un signe de tête en souriant.)
M. Paul Christophe, ministre. - Je félicite les sénateurs de cette belle unanimité. Vos remarques m'obligent et je partage vos constats. J'en ai discuté ce matin avec Étienne Pot, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neuro-développement. C'est vous qui allez voter le budget ; nous ne serons pas de trop, tous ensemble, pour améliorer la situation, notamment celle des AESH et des adultes passés entre les mailles du filet. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains et UC ainsi que sur plusieurs travées du RDSE, du RDPI et du groupe INDEP)
La séance est suspendue quelques instants.