Dépistage des troubles du neuro-développement
Mme la présidente. - L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi visant à améliorer le dépistage des troubles du neuro-développement (TND), l'accompagnement des personnes qui en sont atteintes et le répit de leurs proches aidants, présentée par Mme Jocelyne Guidez et plusieurs de ses collègues, à la demande du groupe UC.
Discussion générale
Mme Jocelyne Guidez, auteure de la proposition de loi . - (Applaudissements sur les travées du groupe UC, ainsi qu'au banc des commissions) L'inscription de cette proposition de loi à l'ordre du jour me réjouit et je remercie mes collègues pour leur soutien. Je salue Annick Jacquemet, rapporteure de la première proposition de loi que j'avais déposée en 2021, et Anne-Sophie Romagny, rapporteure du présent texte. Je remercie également Corinne Féret et Laurent Burgoa, avec qui j'avais rédigé le rapport Prise en charge des troubles du neuro-développement : le compte n'y est pas. Les victoires ne sont belles que si elles sont partagées.
La notion de repérage est préférable à celle de dépistage. Pour ma part, mon petit-fils de six ans a été diagnostiqué TDAH (trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité) haut potentiel et bénéficie d'un suivi depuis trois ans. J'ai donc multiplié les rencontres sur le terrain.
Je suis heureuse qu'une partie des conclusions de notre rapport aient été reprises par le Gouvernement dans la stratégie nationale pour l'autisme et les troubles du neuro-développement 2023-2027. Les objectifs sont ambitieux, j'espère que les mesures concrètes suivront.
Depuis vingt ans, les efforts ont été concentrés sur les troubles du spectre autistique (TSA). Le passage à une stratégie étendue à l'ensemble des TND était indispensable : c'est ce qu'a fait le Gouvernement en 2017, je m'en réjouis.
Les facteurs de risques sont l'existence d'antécédents dans la famille et les bébés nés prématurés, dont le nombre augmente. Selon des études internationales, un enfant sur six, soit 18 % des naissances, présente un risque. En France, les TDAH concerneraient 5 % des enfants et 2,5 % des adultes, et les TSA 1 % de la population. Mais les données récentes laissent penser que ce taux est plus proche de 2 % des naissances.
Face à ce constat alarmant, il faut garantir la scolarisation de ces élèves en milieu ordinaire. Or, trop souvent, les acteurs pointent un décalage entre les objectifs et la réalité.
Dans mon département, j'ai été sidérée de constater les difficultés d'une enseignante et d'une accompagnante d'élèves en situation de handicap (AESH) : toutes deux devaient s'occuper de dix enfants atteints de TSA, qui ne parlaient pas, criaient et leur donnaient des coups de pied. L'enseignante était d'une patience extraordinaire, mais elle était épuisée. En ce cas, il ne s'agit pas d'inclusion.
Faute de places disponibles dans les instituts médico-éducatifs (IME), on rend tout le monde malheureux, tant les enseignants que les parents. Il faut un accueil de qualité pour ces enfants.
Le handicap n'est pas dans la personne, mais dans l'environnement qui ne sait pas l'accueillir, disait Albert Jacquard.
Les insuffisances constatées lors du passage d'une unité d'enseignement en maternelle autisme (UEMA) à une unité d'enseignement en élémentaire autisme (UEEA) m'ont poussée à rédiger l'article 1er : les familles, les enseignants et les soignants sont terriblement déçus lorsqu'on leur annonce que l'enfant doit revenir chez lui en début d'école élémentaire alors qu'il a fait tant de progrès en maternelle.
Certes, la scolarisation des enfants atteints de handicap progresse constamment - entre 2004 et 2022, ce nombre est passé de 134 000 à 430 000. Mais les efforts sont largement insuffisants : les situations sont très hétérogènes, les parcours entre maternelle et primaire manquent de fluidité et la scolarisation de nombreux enfants est loin d'être effective. La nouvelle stratégie nationale pour les TND n'est pas muette à ce sujet, mais les dispositifs supplémentaires ne répondent pas aux besoins.
Je souscris à la proposition de la rapporteure de créer un dispositif consacré à la scolarisation en milieu ordinaire des élèves présentant un TND dans chaque circonscription académique, outre-mer inclus, au 1er septembre 2027 au plus tard.
Le Gouvernement prévoit l'extension du champ des dispositifs d'autorégulation (DAR) aux troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA) et aux TDAH.
Nous ne pouvons que le soutenir et l'inciter à faire davantage en créant des unités d'enseignement secondaire autisme (UESA).
Faire reconnaître un handicap par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) est un parcours du combattant. L'article 4 vise à fluidifier les procédures applicables. Il faut que toutes les MDPH notifient pour trois ans les mesures d'inclusion scolaire, au lieu de remplir des formulaires et de multiplier les examens, pour lesquels il y a des files d'attente de plusieurs mois dans certains territoires.
Je salue l'amendement de la rapporteure visant à améliorer l'articulation entre les acteurs du diagnostic et les MDPH, en prévoyant que les premiers soient informés des délais de traitement des secondes.
Il est temps de mieux former les équipes pédagogiques : c'est l'objet de l'article 2.
Il faut aussi sensibiliser les professionnels de santé pour les inciter à se former.
Il n'existe pas aujourd'hui d'atelier de sensibilisation pour les parents d'enfants affectés d'un TDAH ; pourtant, ceux-ci sont démunis.
L'article 6 instaure deux examens obligatoires de repérage, à 18 mois et à 3 ans ; ceux-ci seront intégralement pris en charge par la sécurité sociale.
Enfin, je soutiens la pérennisation immédiate de relayage prévue à l'article 7 : le répit des proches aidants est un enjeu majeur.
Je déplore que la prise en charge des adultes TND avance peu, car c'est une question cruciale.
Quelles que soient nos convictions politiques, nous sommes tous sensibles au handicap.
Certes, la prévention a un coût. Mais l'absence de prévention aussi. (Mme Catherine Vautrin acquiesce.) Un coût humain, car les enfants, les parents, les enseignants sont fragilisés. Un coût politique, car la lutte contre le décrochage pèse. Un coût social, car l'addiction, la délinquance et les suicides représentent aussi une charge pour la société.
Il faut investir aujourd'hui pour que toute la société soit renforcée demain. « Notre richesse est faite de notre diversité. "L'autre", individu ou société, nous est précieux dans la mesure où il nous est dissemblable », disait Albert Jacquard dans son Éloge de la différence. Si elle est adoptée, cette proposition de loi favorisera l'accompagnement des personnes concernées. (Applaudissements sur les travées des groupes UC, INDEP et CRCE-K, du RDPI et du RDSE, ainsi que sur quelques travées du groupe Les Républicains)
Mme Anne-Sophie Romagny, rapporteure de la commission des affaires sociales . - Au printemps dernier, nos collègues ont rendu leur rapport sur la prise en charge des TND, qui toucheraient près de 10 % de la population. Ils recouvrent les TSA, les TDAH, les TSLA, les troubles dys et les troubles dissociatifs de l'identité (TDI).
Les conclusions sont formelles : malgré les efforts du Gouvernement, le compte n'y est pas. Notre collègue Jocelyne Guidez a donc déposé une proposition de loi pour y remédier.
Après le pain, l'éducation est le premier besoin d'un peuple, disait Danton. Nous devons donc garantir à tous les élèves l'accès à un parcours scolaire aussi ordinaire que possible.
La France compte 516 dispositifs spécifiques pour les élèves présentant un TND : les UEMA, les UEEA et les DAR. Si les objectifs sont atteints, il y aura un peu moins de 900 structures en 2027, sachant que 7 000 enfants autistes naissent chaque année en France. Nous devrions plutôt porter leur nombre à 1 300.
Il faut au moins un dispositif pour les TND par circonscription académique d'ici à la rentrée 2027 : tel est le sens de la réécriture de l'article 1er. En outre, nous vous proposerons d'adopter le principe d'une ouverture par circonscription et d'un DAR par département.
Madame la ministre, nous ne disposons que de 319 UEMA pour 128 UEEA. Par conséquent, les élèves des premières sont sans solution à leur sortie de maternelle. De même, il n'existe pas d'équivalent à ces dispositifs dans l'enseignement secondaire, c'est pourquoi nous vous invitons à créer des UESA.
Autre point saillant du rapport : le parcours du combattant des parents. La loi ne peut pas tout. J'appelle les MDPH à simplifier et à harmoniser leurs pratiques - parfois, des parents sont contraints de déménager dans un autre département !
Un allongement des droits notifiés, c'est une charge administrative allégée et pour les professionnels, moins de diagnostics à faire.
J'ai proposé d'amender l'article 4 pour informer les professionnels sur le délai de diagnostic des TDAH.
Madame la ministre, la qualité des contenus proposés aux enseignants sur les TND est parfois perfectible, et certains instituts sont incapables d'assurer l'intégralité des 25 heures de formation obligatoires.
La commission a supprimé l'article 3, visant à renforcer la formation des professionnels de santé ; ces dispositions sont satisfaites par le droit en vigueur.
La formation n'en demeure pas moins un enjeu essentiel. L'Agence nationale du développement professionnel continu (ANDPC) souligne la faible participation des enseignants sur la sensibilisation aux TND. Le Gouvernement devrait les encourager à suivre ces formations.
Le repérage précoce des TND est un enjeu crucial. Malgré une prévalence importante et un sous-diagnostic avéré, le dépistage des TND ne figure pas au programme des dix-sept examens obligatoires.
L'article 6 crée donc deux examens médicaux obligatoires pour tous les enfants à 18 mois puis à 6 ans, deux âges charnières.
L'article 5, réécrit par la commission, complète le service de repérage créé par la dernière loi de financement de la sécurité sociale. Celui-ci s'appuiera non seulement sur des examens obligatoires de l'enfant, mais aussi sur des examens complémentaires, si nécessaire.
Un dernier volet du texte a trait aux proches aidants. La commission a décidé de pérenniser les dispositions de la loi pour un État au service d'une société de confiance (Essoc) sur les proches aidants, dont la durée de l'expérimentation est suffisante ; le bilan est globalement positif. Cela peut préserver la santé du proche aidant, en partie si la personne aidée a besoin d'une assistance permanente. Un amendement prévoit que les partenaires sociaux puissent adapter ce dispositif aux réalités du terrain.
Je salue l'engagement de longue date de Jocelyne Guidez et vous invite à adopter cette proposition de loi. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC et INDEP, ainsi que du RDPI et du RDSE)
Mme Catherine Vautrin, ministre du travail, de la santé et des solidarités . - Merci, madame Guidez, de nous permettre d'évoquer ce matin cet important sujet. Au sein de mon vaste ministère, j'aurai une attention toute particulière pour les personnes en situation de handicap et leurs familles. Il est de notre devoir, de notre honneur d'être attentifs à toutes les vulnérabilités.
C'est à l'école, coeur battant de la promesse républicaine d'émancipation, que nous devons agir d'abord. Avec la ministre de l'éducation nationale, je souhaite faire de la scolarisation en milieu ordinaire un axe fort. L'inclusion scolaire suppose des prérequis : formation, accompagnement spécifique. Votre proposition de loi y répond, s'agissant des TND.
Élue locale depuis de longues années, je partage votre approche fondée sur l'accès au bon accompagnement sur tous les territoires.
Il faut mieux accompagner les familles dans leurs démarches, complexes et souvent épuisantes, pour éviter le non-recours. Le Gouvernement est favorable à ce que les mesures accordées par les MDPH le soient pour un cycle scolaire.
La France est très bonne sur le volet curatif ; moins sur la prévention. Il nous faut mieux dépister. En revanche, il ne semble pas utile d'ajouter des examens supplémentaires à un parcours de détection précoce déjà lourd, qui comprend vingt examens obligatoires entre 0 et 6 ans. Mettons plutôt l'accent sur la détection des TND au cours du parcours existant.
L'article 7 facilitera le relayage des proches aidants, dont je connais l'épuisement. Il est temps de leur apporter des réponses de longue durée en adaptant notre droit du travail. Au passage, on voit là tout l'intérêt d'un ministère qui englobe les métiers du médico-social, de la santé, mais aussi le droit du travail... L'expérimentation a fait ses preuves, sa pérennisation est un espoir pour ces millions de personnes.
Comptez sur ma détermination totale à agir, à vos côtés, pour améliorer les conditions de vie des personnes en situation de handicap.
Les porteurs de TND méritent une attention particulière, que l'État consacre par sa stratégie en la matière. Je suis ravie de votre engagement sur ce sujet, et du large soutien à cette proposition de loi. Le Gouvernement sera à vos côtés. (Applaudissements sur les travées du RDPI, du RDSE, des groupes INDEP, UC et Les Républicains)
M. Laurent Burgoa . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) Quelle société souhaitons-nous ? Le législateur doit être non seulement un penseur, mais un faiseur. Nos concitoyens se détournent d'une vie politique qui se paie de mots, de parlementaires plus prompts à prendre des postures que des décisions.
Je remercie Jocelyne Guidez pour cette proposition de loi. Le rapport d'information que nous avions cosigné ensemble, avec Corinne Féret, mettait en lumière le manque de moyens pour la prise en charge des TND. Les voeux pieux ne suffisent pas. Je me réjouis de l'adoption en commission de ce texte qui améliorera le repérage et l'accompagnement des TND et favorisera le répit des proches aidants.
Les enfants porteurs d'un TND doivent pouvoir être scolarisés dans les meilleures conditions, dans tous les territoires. Les dispositifs favorisant leur inclusion ne sont pas assez nombreux, et les familles doivent parfois déménager pour espérer y accéder.
L'article 1er, réécrit en commission, crée au moins un dispositif dédié à la scolarisation en milieu ordinaire par circonscription académique.
Avec l'article 4, nous limitons la charge administrative qui mine l'énergie des familles, en prévoyant la notification des aides scolaires pour la durée d'un cycle pédagogique, soit trois ans. Cet article prévoit également une information sur les délais des MDPH, pour une mise en oeuvre plus rapide des mesures d'inclusion.
L'article 2 vise à renforcer la formation des équipes pédagogiques.
L'article 6 prévoit deux examens obligatoires, à 18 mois et à 6 ans, car le repérage précoce est décisif pour l'efficacité de la prise en charge.
Nous permettons aux partenaires sociaux d'ajuster les dispositifs de répit pour les aidants aux réalités du terrain.
Nous encourageons le Gouvernement à renforcer la sensibilisation et la formation, notamment auprès des médecins libéraux, pour réduire les pertes de chance, et serons attentifs à la stratégie 2023-2027.
Si cette proposition de loi ne résout pas tout, elle facilitera la vie des familles. Nous la soutenons sans réserve. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC, et du RDPI)
Mme Marie-Claude Lermytte . - (Applaudissements sur les travées du groupe UC) TND : l'acronyme est de plus en plus connu de l'opinion publique. Naguère, on pointait du doigt le mauvais élève, le fainéant, les parents fautifs : on ignorait qu'il pouvait être atteint de troubles de l'attention, du langage ou de l'apprentissage.
En la matière, la France accuse un fort retard par rapport à l'Allemagne, au Québec ou à la Belgique. Merci à Mme Guidez de sensibiliser sur ce sujet, qui concernerait 10 % des enfants.
Le dépistage systématique, recommandé par la Haute Autorité de Santé, n'est pas obligatoire. C'est l'objet de l'article 6 de cette proposition de loi, qui instaure deux nouveaux examens obligatoires, à 18 mois et 6 ans. C'est un pas de géant - qui pourrait devenir un pas de côté, faute de médecins dûment formés aux TND : on en compte 300, quand il en faudrait 3 000.
Pourquoi aussi peu d'appétence ? Les TND exigent des compétences transversales qui relèvent de la pédiatrie, de la neurologie, de la pédopsychiatrie, mais ne sont pas reconnues par un diplôme. Qui plus est, la sécurité sociale ne rembourse pas à sa juste valeur des consultations particulièrement longues. (Mme Jocelyne Guidez applaudit.) Le forfait d'intervention précoce, qui permet la prise en charge pendant un an, est limité à certains professionnels. Encore faut-il obtenir un rendez-vous : deux ans d'attente pour un rendez-vous avec un orthophoniste ! L'orientation vers des prises en charge inadaptées, faute de spécialistes, conduit parfois à développer des pathologies plus lourdes, dépression ou addictions.
Il ne suffit pas de dépister si l'on ne peut pas soigner. C'est pourquoi il faut porter nos efforts sur la formation des médecins, la sensibilisation des enseignants, comme le propose l'article 2, et la prévention. Nous voterons cette proposition de loi. (Applaudissements sur les travées du groupe UC)
M. Olivier Henno . - (Applaudissements sur les travées du groupe UC) Je salue l'engagement énergique de Mme Guidez, et le travail de Mme Romagny, pour son premier rapport.
Mme la ministre a raison de dire que les difficultés tiennent à un système de soins orienté vers le curatif et non le préventif. L'errance thérapeutique entraîne une vraie perte de chances.
Pathologie mal connue, les TND non diagnostiqués ont maintenu trop de vies dans la souffrance. Mme Guidez propose un texte pour que ces troubles soient mieux repérés et accompagnés. Nous espérons qu'il recevra un large soutien.
La catégorie des TND intègre les troubles du spectre autistique, les TDAH, les troubles dys, mais aussi les troubles oppositionnels avec provocation (TOP), très lourds à vivre pour les familles. Au total, les TND concerneraient une personne sur dix.
Selon la Revue neurologique, les TND perdurent souvent tout au long de la vie même s'ils peuvent être masqués par des mécanismes de compensation. Leur reconnaissance et leur prise en charge adaptée favorisent une intégration sociétale de bonne qualité.
D'où la nécessité d'un maillage de classes dédiées sur tout le territoire national. Selon la présidente d'une association de mon département, il faut à ces enfants fatigables une scolarisation de proximité, sans quoi la fatigue des transports fait perdre le bénéfice d'une scolarité adaptée.
Pour les familles, la lourdeur administrative constitue une double peine. Simplifions ! C'est l'objet de l'article 4.
Le respect effectif des plans d'éducation personnalisés éviterait parfois de faire appel à des AESH. Il faut faciliter le dialogue, la formation des soignants et des enseignants.
Voir que l'autre est différent, voilà qui évitera d'envoyer ces enfants dans une voie de garage. « Si tu diffères de moi, mon frère, loin de me léser, tu m'enrichis », nous dit Saint-Exupéry : ce pourrait être la devise d'une société qui accueillerait la différence et laisserait éclore les talents.
Les aidants doivent être reconnus également. Cette proposition de loi a une dimension humaine et sociétale. Je salue à nouveau le travail de son auteure et de la rapporteure. (Applaudissements sur les travées des groupes UC et Les Républicains)
Mme Anne Souyris . - Je remercie Jocelyne Guidez pour cette proposition de loi, ainsi que pour son rapport cosigné avec Laurent Burgoa et Corinne Féret, que je cite : « Concernant l'accompagnement des personnes présentant des troubles du neuro-développement, le compte n'y est pas ».
Les moyens pour la scolarisation en milieu ordinaire des élèves en situation de handicap ne sont pas au rendez-vous. Comme tant d'autres professeurs des écoles, je puis témoigner du nombre d'enfants qui ne disposent pas d'un accompagnement adéquat.
Nos amendements pour améliorer les conditions de travail des AESH ont été jugés irrecevables. Dont acte. La proposition de loi de Cédric Vial, adoptée cette semaine, va dans le bon sens, mais, le président Mouiller l'a dit, il faut doter les AESH d'un véritable statut.
Madame la ministre, l'État doit faire un effort sur cet accompagnement pour la scolarisation en milieu ordinaire.
Malgré la prévalence des TND, aucun des vingt examens obligatoires pour les enfants n'est dédié à leur repérage. Ce parcours ne suffit pas, d'où l'intérêt des deux examens spécifiques prévus par ce texte.
Enfin, l'article 7 permet une meilleure mise en oeuvre du droit au répit pour les proches aidants. Je salue la pérennisation de l'expérimentation.
Le GEST votera cette proposition de loi, qui va dans le bon sens. (Applaudissements sur les travées du GEST et du groupe UC)
Mme Cathy Apourceau-Poly . - Je salue la constance du groupe UC sur les TND : il y a deux ans, nous débattions déjà, sur son initiative, du TDAH.
Nous constatons tous sur le terrain l'insuffisance des moyens alloués aux TND et la nécessité de mieux former enseignants et soignants. Les TND exigent une prise en charge globale. Les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) n'ont pas les moyens d'organiser les actions de prévention, de diagnostic et de soins. Les parents attendent un premier rendez-vous pendant des mois - parfois deux ans ! C'est inacceptable, d'autant que les frais sont souvent prohibitifs. Le manque de professionnels, notamment d'orthophonistes, retarde les prises en charge.
Il faut mieux former les AESH, qui se mobilisent en ce moment pour de meilleures conditions de travail et de salaire ; en grande majorité des femmes, elles subissent une précarité liée aux temps partiels et à la succession de CDD. Depuis l'instauration des pôles inclusifs d'accompagnement localisés, elles accompagnent de plus en plus d'élèves, au détriment de la qualité du suivi.
L'absence de classes spécifiques dédiées aux enfants porteurs de TND nécessite une réponse urgente - et des moyens supplémentaires. Le Gouvernement s'est engagé à ouvrir dans chaque département un dispositif dédié dans le secondaire d'ici 2027. Nous attendons que les actes suivent.
Le groupe CRCE-K votera évidemment cette proposition de loi. (Applaudissements)
Mme Véronique Guillotin . - TND, TSA, TDAH, TSLA, TDI : ces acronymes divers recouvrent des difficultés similaires. Un enfant sur six en est atteint, et le trouble persiste à l'âge adulte dans 70 % des cas.
Notre pays a du retard à rattraper dans ce domaine. Cette proposition de loi tend à y répondre : elle renforce le repérage, améliore la scolarisation et prévoit des solutions de répit pour les aidants.
Je remercie Jocelyne Guidez, dont nous connaissons la pugnacité sur ces sujets, ainsi que la rapporteure, qui a amélioré le dispositif.
Les familles et les enseignants, souvent épuisés, ont besoin d'aide. Certes, 11 000 dispositifs existent, principalement des unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis). La stratégie nationale 2023-2027 en prévoit davantage, mais cela reste insuffisant pour les 7 000 enfants autistes qui naissent chaque année. Nous saluons la mise en place d'un dispositif de scolarisation en milieu ordinaire dans chaque circonscription académique.
Il convient aussi de renforcer la formation des enseignants sur l'école inclusive, en quantité comme en qualité. Nous encourageons le Gouvernement à y veiller dans sa prochaine réforme de la formation des enseignants.
Nous soutenons la généralisation de la pratique de certaines MDPH consistant à notifier les aides pour trois ans.
Pour améliorer le repérage des troubles et éviter des années d'errance diagnostique, la proposition de loi prévoit deux mesures intéressantes : deux examens obligatoires et une détection encore plus précoce pour les enfants à risque. Il s'agit d'éviter les pertes de chances et des années de souffrance.
Les proches aidants ne sont pas oubliés. Sous réserve d'un accord de branche, la proposition de loi permettra de pérenniser l'expérimentation menée en matière de relayage, pour soulager les aidants sur les plans physique et psychique.
C'est avec enthousiasme que le RDSE dans son ensemble votera la proposition de loi. (Applaudissements)
Mme Solanges Nadille . - Onze millions : c'est le nombre de Français atteints de TND, des troubles variés - du spectre de l'autisme jusqu'aux troubles dys - qui altèrent la socialisation, l'attention, la motricité, le raisonnement ou encore la mémoire.
Lors du comité interministériel du handicap du 6 octobre 2022, Élisabeth Borne a annoncé la poursuite de la politique menée pour les personnes qui en sont atteintes. Le Gouvernement a lancé une nouvelle stratégie nationale pour les TND en novembre dernier. Dotée de 680 millions d'euros pour la période 2023-2027, un montant en nette hausse, elle vise notamment à renforcer la recherche, à repérer plus tôt les troubles, à adapter la scolarité à tous les âges, à faciliter la vie des familles et à mieux faire connaître les TND.
En complément de cette stratégie, la présente proposition de loi comporte des mesures utiles, en particulier pour la scolarisation en milieu ordinaire, la formation des enseignants et la pérennisation du répit des aidants. Le RDPI la votera, mais sans enthousiasme débordant, sa portée étant limitée. Nous voterons les amendements du Gouvernement pour apporter des précisions bienvenues, notamment sur le relayage des aidants.
Enfin, je regrette que le texte n'aille pas plus loin en matière d'autisme, un trouble mal quantifié ; je défendrai un amendement à cet égard. Par ailleurs, la connaissance et la prise en charge des TND en outre-mer, parfois plus lacunaires, nécessitent une attention particulière. (Applaudissements)
Mme Corinne Féret . - (Applaudissements sur les travées des groupes SER et UC) La question des TND me tient à coeur depuis mon entrée au Sénat.
Ces troubles sont avant tout des handicaps, chez l'enfant comme l'adulte. Ils prennent des formes variées et ont des conséquences plus ou moins sévères. Leurs prévalences sont en augmentation, notamment grâce à un meilleur repérage.
La loi de 2005 a permis la reconnaissance des troubles dys et des TDAH comme handicaps : ce fut une avancée, malheureusement pas assez suivie d'effets.
Je ne suis pas toujours à l'aise avec la notion de TND, tant elle recouvre des réalités diverses, parfois invisibles.
Quoi qu'il en soit, je regrette que notre pays ait pris tant de retard dans ce domaine. Nous manquons toujours de données, notamment épidémiologiques.
La littérature internationale montre que 10 à 15 % des enfants sont atteints d'un tel trouble. Il faut donc construire une prise en charge globale à la bonne dimension.
La proposition de loi va dans le bon sens. Je me félicite de la réécriture en commission de son article 1er, que son imprécision rendait peu applicable. Il convient de répartir équitablement sur le territoire les dispositifs consacrés à la scolarisation en milieu ordinaire.
Les enfants atteints de TDAH ou d'un trouble dys ont toute leur place dans les classes ordinaires, avec un accompagnement adapté. Les chefs d'établissement et les enseignants doivent être mieux formés : il faut une montée en compétences et non une simple sensibilisation. Ils doivent notamment pouvoir orienter les familles vers un diagnostic. L'amélioration de la formation des professionnels de santé est aussi un enjeu décisif. Combien d'adultes souffrent de n'avoir jamais été diagnostiqués, victimes d'une errance médicale douloureuse en même temps que de difficultés personnelles et professionnelles ?
Ces sujets ne sont pas mineurs. Dans le Calvados comme ailleurs, nombre de familles sont bouleversées par le handicap d'un enfant. Tout doit être fait pour faciliter leur vie. En particulier, je souscris à la mesure étendant à trois ans la notification des mesures par les MDPH.
Je me félicite aussi de la simplification du relayage pour les proches aidants. Je prends acte de la volonté de la rapporteure de permettre aux partenaires sociaux de répondre au mieux aux réalités du terrain.
Le groupe SER votera ce texte, avec une pensée particulière pour toutes les familles qui souffrent, car leur MDPH refuse, malgré les diagnostics posés, de reconnaître le handicap de leur enfant. (Applaudissements)
M. Philippe Mouiller . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) Je salue Jocelyne Guidez pour la qualité de son travail et félicite Anne-Sophie Romagny pour son premier rapport.
Le rapport de Jocelyne Guidez, Laurent Burgoa et Corinne Féret plaidait pour qu'une stratégie englobe tous les TND : pas seulement les TSA, mais aussi les TDAH et les troubles du langage et de l'apprentissage. Ces troubles, en effet, sont souvent associés chez les mêmes personnes.
La présente proposition de loi traduit plusieurs recommandations issues de ce rapport, visant à améliorer le repérage, la scolarisation et la situation des aidants. Malgré la progression du nombre d'élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire, il n'y a pas d'unité pour le cycle secondaire et les parcours manquent de fluidité.
La commission des affaires sociales souhaite être associée à la nouvelle stratégie pour l'autisme et les TND. Si nous saluons les efforts accomplis par le Gouvernement, nous savons tous que les difficultés n'ont pas disparu. L'accompagnement est souvent insuffisant, et les places manquent dans les structures, notamment pour l'autisme lourd. Je pense aussi aux 7 000 Français accueillis en Belgique, faute de places dans notre pays.
Sur ce sujet essentiel, qui requiert des budgets importants, il faut un suivi particulier. Nous considérons que le handicap doit être traité dans la perspective globale d'un parcours de vie, de la naissance à la fin de vie. Nous serons à vos côtés pour y travailler, madame la ministre. (Applaudissements)
Mme Catherine Vautrin, ministre. - Merci pour votre proposition, monsieur Mouiller.
La cohorte Marianne, dédiée à la recherche dans le domaine de l'autisme, permettra notamment de mieux cerner les facteurs impliqués.
Madame Souyris, le statut des AESH évoluera.
Madame Apourceau-Poly, nous orientons les enfants vers des séances de psychomotricité et d'orthophonie sans reste à charge.
Madame Guillotin, nous avons commencé à renforcer la formation des enseignants.
Madame Nadille, merci pour votre engagement en faveur du relayage. Les outre-mer, en effet, nécessitent une attention particulière.
Monsieur Henno, je vous rejoins sur la nécessité d'un continuum : c'est le sens de notre démarche.
Les quelques amendements du Gouvernement sont le signe que nous accompagnons votre démarche, pour laquelle nous remercions Mmes Guidez et Romagny.
Discussion des articles
Article 1er
Mme la présidente. - Amendement n°7, présenté par Mme Romagny, au nom de la commission.
Rédiger ainsi cet article :
Au plus tard le 1er septembre 2027, sont créés, dans chaque circonscription académique métropolitaine et académie d'outre-mer, au moins un dispositif dédié à la scolarisation en milieu ordinaire des élèves de l'enseignement primaire présentant un trouble du neuro-développement avec l'appui de personnels des établissements et services mentionnés aux 2° et 3° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles et, dans chaque département, au moins un dispositif dédié à la scolarisation en milieu ordinaire des élèves de l'enseignement secondaire présentant un tel trouble avec l'appui de personnels des mêmes établissements et services.
Mme Anne-Sophie Romagny, rapporteure. - Le Gouvernement prévoit la création d'un dispositif au moins dédié aux élèves ayant besoin d'un accompagnement particulier, tous niveaux confondus, dans chaque circonscription académique. La réécriture que nous proposons a été élaborée en liaison avec le Gouvernement.
Mme Catherine Vautrin, ministre. - Cette rédaction clarifie notre ambition. Un travail complémentaire pourra être mené sur la maille territoriale. Avis de sagesse.
L'amendement n°7 est adopté et l'article 1er est ainsi rédigé.
Article 2
Mme la présidente. - Amendement n°4, présenté par le Gouvernement.
Rédiger ainsi cet article :
À l'article L. 112-5 du code de l'éducation, les mots : « et qui comporte notamment » sont remplacés par les mots : « , et notamment de ceux qui présentent un trouble du neuro-développement, et qui comporte ».
Mme Catherine Vautrin, ministre. - Amendement rédactionnel.
Mme Anne-Sophie Romagny, rapporteure. - Avis favorable.
L'amendement n°4 est adopté et l'article 2 est ainsi rédigé.
L'article 4 est adopté.
Après l'article 4
Mme la présidente. - Amendement n°2 rectifié, présenté par Mmes Souyris et Poncet Monge, MM. Benarroche, G. Blanc et Dantec, Mme de Marco, MM. Dossus, Fernique et Gontard, Mme Guhl, MM. Jadot et Mellouli, Mme Ollivier, M. Salmon et Mmes Senée et M. Vogel.
Après l'article 4
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
Dans un délai d'un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l'accès et l'accompagnement des enfants et adolescents présentant des troubles du neuro-développement dans les activités périscolaires mentionnées à l'article L. 551-1 du code de l'éducation.
Mme Anne Souyris. - Cet amendement vise à favoriser l'accès des enfants atteints de TND aux activités périscolaires. Tous les enfants doivent avoir le même accès à ces activités, dont l'intérêt est majeur d'un point de vue pédagogique comme pour l'épanouissement des enfants. Une formation et un accompagnement doivent être proposés à tous les professionnels concernés - je pense, par exemple aux professeurs de conservatoire. Cet amendement d'appel vise à attirer l'attention du Gouvernement sur ce sujet.
Mme Anne-Sophie Romagny, rapporteure. - Je ne méconnais pas le rôle des acteurs périscolaires ni l'intérêt de ces activités pour le développement des élèves. Il est urgent de prendre des mesures utiles à l'inclusion. Je soutiens l'esprit de cet amendement, mais, s'agissant d'une demande de rapport, l'avis de la commission est défavorable.
Mme Catherine Vautrin, ministre. - Lors de la conférence nationale du handicap d'avril dernier, le Président de la République a insisté sur l'objectif d'accompagner les enfants sur tous les temps de la vie.
Le Gouvernement a prévu que les AESH pourraient intervenir sur les temps périscolaires. Le déploiement par les caisses d'allocations familiales (CAF) d'un bonus périscolaire pour financer les adaptations et l'encadrement nécessaires à l'accueil des enfants de 3 à 17 ans en situation de handicap est également prévu.
Avis défavorable à un rapport qui ne tiendrait pas compte des effets de ces nouvelles mesures.
Mme Marie-Do Aeschlimann. - Les communes doivent être accompagnées pour former les animateurs d'activités périscolaires. (Mme Cathy Apourceau-Poly renchérit.) Je sais, madame la ministre, que vous êtes sensible à la formation : n'oubliez pas cet enjeu. (Mme Catherine Vautrin acquiesce.)
L'amendement n°2 rectifié n'est pas adopté.
L'article 5 est adopté, de même que l'article 6.
Article 7
Mme la présidente. - Amendement n°5, présenté par le Gouvernement.
I.- Alinéa 2
1° Remplacer les mots :
et 7°
par les mots :
, 7° , 11° et 12°
et les mots :
sont autorisés
par le mot :
peuvent
2° Après les mots :
surveillance permanente
insérer les mots :
, définie selon des critères fixés par décret
3° Supprimer les mots :
dont la liste est fixée par décret
II.- Alinéa 4
Supprimer cet alinéa.
III.- Alinéa 5
1° Remplacer les mots :
aux articles L. 3121-13
par les mots :
aux articles L. 3121-16
2° Supprimer les mots :
aux régimes d'équivalence,
IV.- Alinéa 6
1° Supprimer les mots :
aux régimes d'équivalence,
2° Remplacer les mots :
des salariés du particulier employeur
par le mot :
applicable
V.- Alinéa 7
Supprimer les mots :
mentionnée au II
VI.- Alinéa 9
Remplacer les mots :
et 7°
par les mots :
, 7° , 11° et 12°
VII.- Alinéa 10
1° Première phrase
Compléter cette phrase par les mots :
, et, au terme de chaque séquence de six heures de travail, d'une pause de vingt minutes consécutives
2° Seconde phrase
Remplacer les mots :
peut être soit supprimée, soit réduite
par les mots :
et ce temps de pause peuvent être supprimés ou réduits
VIII.- Alinéa 13
Remplacer les mots :
l'aide à domicile
par les mots :
le salarié
IX.- Alinéa 17
Supprimer cet alinéa.
Mme Catherine Vautrin, ministre. - Cet amendement ne modifie pas l'esprit de l'article 7, relatif au relayage, mais ajuste certaines dispositions.
Mme la présidente. - Sous-amendement n°8 à l'amendement n°5 du Gouvernement, présenté par Mme Romagny, au nom de la commission.
Alinéas 10 à 15
Supprimer ces alinéas.
Mme Anne-Sophie Romagny, rapporteure. - La commission avait souhaité qu'un accord de branche définisse des équivalences en cas de prestations de relayage.
Autre point de divergence, l'amendement prévoit la définition par décret de critères pour les prestations de relayage, qui pourraient être restrictifs. D'où notre sous-amendement supprimant le renvoi au décret. Avis favorable à l'amendement, s'il est sous-amendé.
Mme Catherine Vautrin, ministre. - Dès ma prise de fonction, j'ai eu à coeur de vous rencontrer pour trouver une solution. La confiance n'a jamais exclu le contrôle, mais il faut que le périmètre soit le plus pertinent possible et il n'est pas possible d'énumérer limitativement des critères dans la loi. Le Gouvernement préférerait le maintien du décret, mais sagesse.
Le sous-amendement n°8 est adopté.
L'amendement n°5, sous-amendé, est adopté.
L'article 7, modifié, est adopté.
Après l'article 7
Mme la présidente. - Amendement n°1, présenté par Mme Nadille.
Après l'article 7
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
Dans un délai d'un an à compter de l'entrée en vigueur de la présente loi puis tous les trois ans, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur la prise en charge de l'autisme en général, en particulier sur l'accès à l'éducation des enfants autistes, intégrant une évaluation quantitative et qualitative de cet accès.
Mme Solanges Nadille. - Nous demandons un rapport sur la prise en charge de l'autisme, en particulier sur l'accès à l'éducation des enfants autistes. Plusieurs associations déplorent l'absence d'indicateurs chiffrés dans ce domaine. Vingt ans après la première condamnation de la France par la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), ce travail est nécessaire.
Mme Anne-Sophie Romagny, rapporteure. - Il s'agit d'une demande de rapport : avis défavorable.
Mme Catherine Vautrin, ministre. - La stratégie nationale autisme a permis des avancées. Depuis 2020, elle fait l'objet d'une étude d'impact annuelle. Votre demande est donc satisfaite. Avis défavorable.
L'amendement n°1 n'est pas adopté.
À la demande du groupe UC, la proposition de loi est mise aux voix par scrutin public.
Mme la présidente. - Voici le résultat du scrutin n°113 :
| Nombre de votants | 339 |
| Nombre de suffrages exprimés | 339 |
| Pour l'adoption | 339 |
| Contre | 0 |
La proposition de loi, modifiée, est adoptée.
(Applaudissements)
Mme Anne-Sophie Romagny, rapporteure. - Je ne puis que me réjouir de cette adoption à l'unanimité. C'est un signal fort pour les familles. Je remercie l'ensemble des groupes pour cet accord transpartisan : au Sénat, les clivages politiques peuvent s'effacer au service des citoyens. Je renouvelle mes remerciements à Mme Guidez pour son engagement sans faille en faveur des personnes atteintes de TND et de leurs aidants. (Applaudissements)
La séance est suspendue à 13 h 10.
Présidence de M. Loïc Hervé, vice-président
La séance reprend à 14 h 45.