Fin de vie
M. le président. - L'ordre du jour appelle l'examen de la proposition de loi relative au choix libre et éclairé d'une assistance médicalisée pour une fin de vie digne, présentée par Mme Bouchoux.
Discussion générale
Mme Corinne Bouchoux, auteure de la proposition de loi . - Ce texte est le fruit d'un travail collectif, entrepris il y a quelques années sous la houlette de Mme Blandin et de M. Desessard - un autre nom apparaît aujourd'hui comme premier signataire... Onze sénateurs des douze que compte le groupe écologiste ont signé cette proposition de loi qui dépasse, et de loin, la sphère médicale. Pour moi, il s'agit d'une loi de liberté publique. Contrairement à ce qu'affirment nos détracteurs sans même avoir lu notre texte, il ne s'agit pas d'insécuriser nos aînés ; nous voulons que chacun puisse librement choisir sa fin de vie quand des conditions bien spécifiques sont réunies.
Le XXe siècle a été celui de l'accès aux droits égaux entre hommes et femmes, après des débats longs et difficiles, en particulier au Sénat. Le XXIe siècle sera celui du droit à une fin de vie digne. Un jour, j'en suis persuadée, la raison l'emportera. Selon les enquêtes, 92 % de nos concitoyens acceptent l'idée que chacun puisse, en cas de maladie irréversible, choisir une fin de vie digne.
Le combat a été porté par des personnes illustres ou inconnues. Nous avons présenté ce texte avec les membres d'autres familles politiques ; les écologistes ont déposé une autre proposition de loi à l'Assemblée nationale, visant à inscrire le suicide assisté et l'euthanasie dans la loi. Le présent texte encadre très strictement l'assistance pour mourir.
La loi Leonetti de 2005, qui comporte d'indéniables avancées, ne suffit pas à prendre en compte certaines situations, tout le monde en est d'accord. Les patients et leurs proches se déchirent parfois, les familles ont besoin de réponses. Nous entendons donner au patient le droit de choisir librement sa fin de vie dans la dignité et simultanément assurer un accès universel aux soins palliatifs. On ne peut délier ces deux aspects du texte.
La demande doit être libre et éclairée ; les instructions anticipées ne sauraient être considérées comme de simples souhaits.
L'article premier dispose que la personne malade a droit au respect de sa liberté et qu'elle peut bénéficier, dans certaines conditions, d'une assistance médicalisée pour une fin de vie digne.
L'article 2 ouvre cette possibilité à toute personne majeure et capable, atteinte d'une affection grave, incurable et/ou à tendance invalidante et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique constante et inapaisable qu'elle ne peut supporter.
L'article 3 dispose que la mort médicalement assistée sera considérée comme une mort naturelle.
L'article 4 prévoit une procédure de contrôle de la situation et du caractère libre, éclairé, réfléchi et constant de la demande de la personne par deux médecins qui devront lui faire part des alternatives possibles. Le patient pourra naturellement renoncer à tout moment à la procédure. L'article prévoit que le médecin effectue lui-même l'acte d'assistance si la volonté de la personne est établie, et après au moins deux jours de la confirmation de celle-ci.
L'article 5 oblige de respecter les directives anticipées d'une personne. Un fichier national des directives anticipées serait créé.
Les articles 6 et 7 adaptent la procédure au cas où la personne est incapable de s'exprimer mais a désigné une personne de confiance et donné des directives anticipées.
L'article 8 prévoit une clause de conscience pour les professionnels de santé.
L'article 9 réaffirme le droit d'accès aux soins palliatifs.
L'article 10 gage d'éventuelles conséquences financières.
La personne humaine est au coeur de ce dispositif. Depuis quelques années, grâce aux malades du sida notamment, un autre regard est porté sur la vie et la fin de vie. Je souhaite un débat apaisé, sans instrumentalisation. Merci à Jean-Luc Romero et à Guy Fischer pour leur implication. « Quand on n'a que l'amour en partage au soir du grand voyage »... (Applaudissements sur les bancs écologistes)
M. Jean Desessard, rapporteur de la commission des affaires sociales . - La commission ne s'est pas prononcée sur le texte. Sur la proposition de M. Godefroy, elle a choisi le renvoi en commission, considérant qu'il fallait approfondir l'analyse. Nous pourrons tenir compte de l'avis rendu sur les propositions de loi issues de divers bancs par le Conseil d'État.
Cette proposition de loi ne prétend pas se substituer au travail approfondi déjà mené, elle prolonge le débat dans l'attente du projet de loi annoncé par le président de la République le 14 janvier.
Depuis la loi Leonetti...
M. Charles Revet. - Une très bonne loi !
M. Jean Desessard, rapporteur. - C'est vrai mais il y manquait quelque chose qui se trouve justement dans cette proposition de loi. Depuis, disais-je, le débat a progressé. La création d'un observatoire de la fin de vie en 2010 a ouvert la voie à une analyse objective des situations dans lesquelles on meurt en France. Conformément à ses engagements de campagne, le président de la République a engagé un débat public sur la fin de vie, et constitué une mission présidée par le professeur Didier Sicard qui a rendu ses conclusions le 18 décembre 2012.
En outre, dans un avis rendu en juin, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a considéré que le débat devait se poursuivre par la réunion d'états généraux. Il a organisé une conférence des citoyens, qui a rendu son avis en décembre dernier ; il devrait rendre un rapport au mois de mars.
Un consensus se dégage sur plusieurs points. Tous dénoncent les conditions dans lesquelles on meurt en France, au point que le professeur Sicard évoque un « mal mourir » français. Tous considèrent que la sédation profonde terminale doit être offerte aux malades en fin de vie qui le demandent. Beaucoup s'interrogent sur l'opportunité d'une assistance au suicide, comme dans l'État de l'Oregon. Aucun consensus, en revanche, sur l'euthanasie - donner une mort immédiate par un acte délibéré.
La plupart des Français souhaitent mourir chez eux, entourés et apaisés ; mais 80 % d'entre eux meurent en Ehpad ou à l'hôpital, dans de trop nombreux cas seul sur un brancard aux urgences... C'est la conséquence d'un refus collectif de penser la mort et d'admettre qu'elle est intrinsèquement liée à la vie. Comme si la mort était le résultat d'un échec médical, comme si la médecine pouvait nous rendre éternels... L'utilitarisme contemporain conduit souvent à reléguer les personnes dites improductives. Le développement des institutions est une spécialité française, en Allemagne, la mort à domicile est la règle. L'objectif doit être de permettre aux gens de mourir chez eux, accompagnés par des aidants. La Suède l'a fait, et cela revient moins cher que la prise en charge hospitalière.
Le second enjeu, ce sont les soins palliatifs. Les progrès sont réels, mais insuffisants : 20 % seulement des personnes en fin de vie y ont accès. Ils ne sont obligatoires qu'au cours des trois dernières semaines de vie - calcul aléatoire, la médecine n'est pas une science exacte... On tend à croire qu'il s'agit d'une médecine de la mort, alors qu'il s'agit d'un accompagnement utile dès le début de la maladie. Les futurs médecins ont une formation d'une heure seulement par semaine... Nous sommes loin d'avoir intégré la dimension palliative de la prise en charge. L'assistance médicalisée pour mourir ne s'oppose pas aux soins palliatifs, bien au contraire - le droit d'accès à ces soins devrait être effectif depuis la loi du 9 juin 1999...
Nos choix sociaux et financiers sur la fin de vie doivent parallèlement être revus. Un séjour en Ehpad coûte jusqu'à 2 000 euros par mois à la charge de la personne ou de ses proches. Certains craignent que l'on ait recours à l'euthanasie pour éviter ces frais, ce serait inacceptable. Faut-il à l'inverse attendre le développement complet des soins palliatifs pour poser la question de l'assistance médicalisée pour mourir ? Pour certains, une demande d'euthanasie est un appel à l'aide. 90 % des tentatives de suicide ne sont pas réitérées. Faut-il en conclure qu'une personne saine d'esprit ne peut vouloir mourir ? Tout est affaire de cas particuliers et de liberté. Laissons les gens décider librement de leur sort. À ceux que cela inquiète, je signale que, en Belgique et aux Pays-Bas, les cas d'euthanasie n'augmentent pas d'année en année.
L'aide au suicide consiste à donner à quelqu'un les moyens de se suicider, comme cela se pratique en Oregon et plus récemment dans l'État de Washington - contrairement au suicide assisté, qui interdit tout revirement, comme en Suisse. Seule la moitié des personnes qui remplissent les critères d'obtention du poison le demandent, et seule la moitié de cette moitié en font usage. Faut-il aller dans ce sens ? Le professeur Sicard évoque cette piste, ce n'est pas ce que nous proposons ici.
Les directives anticipées doivent être respectées ; les médecins souhaitent pouvoir y déroger quand la conférence des citoyens réclame leur opposabilité.
Pour ceux qui n'en ont pas laissé et qui se retrouvent dans l'incapacité de s'exprimer, la loi Leonetti interdit déjà ce qu'on appelle couramment l'acharnement thérapeutique ou, en droit, « l'obstination déraisonnable ». Nous verrons ce que décide le Conseil d'État à propos de l'affaire Vincent Lambert.
Aux dires des personnes que j'ai auditionnées, la loi Leonetti reste mal connue des soignants. D'après le professeur Sicard, ce serait dû à l'origine parlementaire du texte, peu soutenu par l'administration. Sans nier l'existence d'une certaine inertie administrative, je pense pour ma part que cette situation s'explique par le flou qui prévaut et le fait que l'assistance médicalisée pour mourir n'est pas assumée légalement. Le malade en fin de vie peut certes demander la fin des traitements qui le maintiennent en vie. Pour autant, dans certains cas, c'est la fin de la nutrition et surtout de l'hydratation qui entraîneront le décès.
La loi Leonetti autorise la prescription d'antalgiques jusqu'au point de donner la mort, mais non la sédation profonde à la demande du patient. Puisque l'on autorise à soulager au point de provoquer la mort, pourquoi interdire de provoquer une mort immédiate ? On m'a opposé la violence de l'acte pour les familles comme pour le personnel soignant ; mais la position des professionnels de santé varie selon les pays, la fédération des omnipraticiens du Québec a par exemple demandé une loi sur l'assistance médicalisée à mourir. L'essentiel est, pour moi, de garantir la liberté des soignants en leur reconnaissant une clause de conscience. Le malade est seul à pouvoir juger de la dignité de sa vie.
Notre législation doit évoluer. Au législateur de se prononcer sur cette proposition de loi qui aborde le sujet avec lucidité, tout en fixant un cadre strict.
Le renvoi en commission, loin d'exprimer un rejet, manifeste la volonté de construire ensemble un texte clair dont je souhaite qu'il soit adopté avant la fin 2014. (Applaudissements sur les bancs écologistes, socialistes et CRC)
Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé . - Je me réjouis que ce débat se déroule dans un tel état d'esprit car il exige gravité, sens des responsabilités et respect mutuel. Il n'y a pas de place ici pour la surenchère.
Certaines affaires viennent rappeler combien le sujet est sensible. Nos interrogations sur le devenir de la législation renvoient à l'évolution de notre conception du rapport à la mort. La fin de la vie, c'est encore la vie ; la mort peut survenir à tout âge. Ce peut-être un moment d'extrême solitude et d'angoisse, comme un moment d'amour et de fraternité. Chacun doit pouvoir vivre sa mort dans le respect dû à sa personne et à ses convictions.
Parce que, tous, nous sommes confrontés à la disparition, la question de la fin de vie relève de l'intime. Cela dit, le regard porté sur la mort est aussi chose sociale, qui évolue à travers l'histoire ; il dit beaucoup d'une société. Le professeur Sicard établit un diagnostic désespéré, désespérant sur la nôtre : on meurt mal en France. On a toujours eu tendance à cacher, à médicaliser la mort alors que chacun d'entre nous espère une mort empreinte d'humanité, entourée de bienveillance et où la dignité de chacun est respectée. L'institutionnalisation, la médicalisation de la mort rendent plus difficile l'expression de la liberté, l'aspiration à l'autonomie, l'exigence absolue de dignité. Les sociétés contemporaines sont les premières qui exigent que la liberté individuelle prévale encore au moment de la mort. Récusons donc les parallèles historiques : la mort de Socrate fut d'abord le résultat de la pression sociale. Le même constat s'impose pour certaines sociétés africaines ou asiatiques traditionnelles. Aujourd'hui, nous considérons que chacun, jusqu'au dernier moment, doit pouvoir exprimer son irréductible liberté, sa liberté ultime en quelque sorte.
Après les avancées promises par le gouvernement Jospin, la loi Leonetti a permis au malade d'exiger la fin de ses traitements, brisé le monopole de décision des médecins et encouragé le développement des soins palliatifs. Ceux-ci, vous avez raison, ne doivent pas être opposés aux nouvelles demandes qui s'expriment ; il n'y a pas de mort douce à domicile sans développement des soins palliatifs.
Mais la loi Leonetti n'est pas une loi sur les droits des malades. Elle fut surtout un encadrement des pratiques médicales et ne répond pas à toutes les situations. (M. Roland Courteau le confirme) Je crois donc nécessaire de faire évoluer la législation.
Le cas de Vincent Lambert est très particulier.
M. Yvon Collin. - Tous les cas le sont !
Mme Marisol Touraine, ministre. - Il revient à la justice de répondre à la demande de la famille. Cependant, le cas de ce jeune homme nous enseigne que de nouvelles attentes doivent être prises en compte, et que le statut des directives anticipées doit être revu.
Chacun s'est forgé ses propres convictions. Mais le débat ne peut se construire à partir des seules expériences individuelles. Il s'agit de mettre en place un cadre collectif, socialement légitime et juridiquement sûr. La précipitation serait regrettable : c'est pourquoi le président de la République a voulu prendre le temps de la concertation.
Dès juillet 2012, une mission a été confiée au professeur Sicard, qui a rendu son rapport en décembre 2012. Le président de la République a alors saisi le CCNE pour répondre à trois questions : les directives anticipées ; les modalités et les conditions permettant à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable, d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ; la façon de rendre plus digne les derniers moments d'une personne dont le traitement est interrompu.
Le rapport du CCNE rendu le 1er juillet 2013 a mis en évidence le trop faible déploiement des soins palliatifs, et le fait qu'ils ne répondaient pas à toutes les souffrances.
M. Jean Desessard, rapporteur. - Absolument.
M. Roland Courteau. - Très juste !
Mme Marisol Touraine, ministre. - Une conférence de citoyens a ensuite été constituée en octobre 2013, avec un panel de 18 citoyens choisi par un institut de sondages ; elle s'est déclarée favorable à l'assistance au suicide, dans des termes remarquables de simplicité et de profondeur.
M. Jean Desessard, rapporteur. - Oui.
Mme Marisol Touraine, ministre. - Le président de la République a souhaité que ce débat puisse se poursuivre de manière apaisée. Il souhaitait que soit autorisée une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. Pour préparer le futur projet de loi, je mènerai au cours des prochaines semaines de larges consultations, et je souhaite pouvoir présenter un texte d'ici l'été. Nous prendrons ensuite le temps du débat dans les deux chambres. Rien ne sera passé sous silence, car ce débat intéresse chacun d'entre nous.
Merci au groupe écologiste d'avoir pris l'initiative de ce débat. Aboutir aujourd'hui me paraîtrait prématuré, mais ce débat de haute tenue me permet d'espérer le meilleur. (Applaudissements)
Mme Laurence Cohen . - Le renvoi des propositions de loi en commission est un contournement de la procédure parlementaire, contraire à l'idée que nous nous faisons des niches parlementaires ; il affaiblit le Sénat. Il eût été plus judicieux de demander un débat...
Sur le fond, le groupe CRC est unanime sur la nécessité de renforcer le droit existant. La loi Leonetti est encore trop peu connue des équipes médicales et des patients. L'accès aux soins palliatifs est très inégal : les recherches d'Édouard Ferrand sur les patients d'un CHU parisien ont révélé que les trois quarts de ceux-ci ne se voyaient pas offrir les soins palliatifs auxquels ils ont droit. Pire, ces soins ne sont proposés que lors des deux derniers jours... L'inégalité est aussi territoriale, puisque cinq régions concentrent les deux tiers des lits. Selon l'Observatoire national de la fin de vie, 2,5 % des médecins seulement sont formés aux soins palliatifs...
Ce qui pose la question des moyens humains et financiers... L'unanimité sur la nécessité de développer les soins palliatifs m'étonne, car notre groupe s'est senti bien seul lors du vote de l'Ondam, ou lorsque nous avons proposé un moratoire sur les fermetures et regroupements d'hôpitaux et de services... Quels moyens mettrez-vous en oeuvre, madame la ministre, pour que la loi Leonetti soit enfin mieux connue et respectée ? Pourquoi les décrets d'application n'ont-ils pas été pris ? Les professionnels de santé ne bénéficient pas de la sécurité juridique et la personne de confiance n'est consultée que dans 6 % des cas...
Faut-il créer un droit à l'aide médicalisée à mourir ? Nous avons beaucoup travaillé la question grâce à notre collègue Fischer. Nous y sommes favorables à une très large majorité, car c'est reconnaître la liberté individuelle, le droit de chacun à décider des conditions de sa fin de vie, qui n'appartiennent à nul autre.
Oui, la fin de vie pose des questions philosophiques et relève de l'intime, mais nous devons légiférer pour tous. Sans doute eût-il été plus pertinent de déposer un projet commun. Je me réjouis que madame la ministre ait fait appel au sens des responsabilités de chacun. (Applaudissements à gauche)
M. Jean-Pierre Godefroy . - Depuis 2005, la question de savoir s'il faut légiférer revient épisodiquement devant notre assemblée. Les groupes socialiste, UC et CRC avaient quitté cet hémicycle contre l'impossibilité de déposer le moindre amendement sur la loi Leonetti.
Il y a trois ans, nous avons déposé une proposition de loi de synthèse. Aujourd'hui, sept propositions de loi sont enregistrées au Sénat, signées par cent-cinq parlementaires.
Dans la Comédie humaine, Balzac demandait « Les souffrances les plus vives ne viennent-elles pas du libre arbitre contrarié ? »
Ma volonté de légiférer n'est inspirée que par la place primordiale qu'il faut laisser à la liberté de l'individu, à ce moment de l'existence. La vie n'appartient ni au médecin, ni au philosophe, ni au religieux, ni au juge ni aux techniciens qui manipulent les machines.
M. Roland Courteau. - Très bien !
M. Jean-Pierre Godefroy. - Il ne s'agit pas de savoir qui a raison mais de permettre aux individus de décider pour eux-mêmes. Le patient est un individu autonome, libre de ses choix et traité comme tel. Comme l'écrivait Stig Dagerman, ma seule consolation, c'est que je suis un individu inviolable, souverain dans ses limites.
L'adoption d'une loi sur l'assistance médicale pour mourir mettra fin au paradoxe qu'une personne peut décider de tout ce qui concerne son existence, mais être privée de ce droit au moment de sa mort.
Certes, nous entendons les craintes qui se sont exprimées. Il ne s'agit pas de revenir sur l'interdit éthique et social : « Tu ne tueras point ». Mais cessons de nous réfugier derrière de faux-semblants. Ce n'est pas l'acte d'assistance à mourir qui rend la mort irréversible. Il s'agit d'une assistance médicale à un acte délibéré, à la demande du patient.
M. Jean Desessard, rapporteur. - Oui.
M. Jean-Pierre Godefroy. - Faut-il continuer à prolonger la vie de ceux qui ne le souhaitent pas ? La distinction entre assistance active ou passive me paraît ambiguë. Il faut une sage-femme pour mettre l'homme au monde, écrit le docteur Chaussoy ; il faut aussi un passeur pour l'aider à la fin de son existence. Une telle loi répondrait à la volonté du patient ; offrirait un cadre juridique au médecin ; apaiserait les proches, qui peuvent être exposés aux poursuites de la justice et permettrait aux juges, qui font souvent preuve de clémence, de statuer au nom du peuple français.
Nous sommes déterminés à combler les insuffisances de notre droit actuel. Pour aboutir à un texte commun, comme en 2011, je défendrai la motion de renvoi en commission. (Applaudissements à gauche, au centre et sur plusieurs bancs à droite)
M. François Fortassin . - Mourir dans la dignité est l'aspiration de tout individu. On en débat depuis l'Antiquité. Sénèque écrivait : si je puis choisir entre une mort compliquée de tortures et une mort simple et douce, pourquoi ne choisirais-je pas cette dernière ?
La loi Leonetti qui refuse l'acharnement thérapeutique, a été une grande avancée mais elle est mal comprise, mal appliquée, par manque de soins palliatifs.
L'euthanasie se pratique plus ou moins clandestinement en France. Ceux qui persistent à ne pas vouloir voir cette réalité se rendent complices des dérives.
La loi Leonetti ne peut résoudre toutes les situations. La mort est avant tout une affaire personnelle. La liberté de chacun doit être respectée.
M. Yvon Collin. - Très bien !
M. François Fortassin. - Reconnaissons ce droit. Ne banalisons pas certaines pratiques, mais acceptons que les personnes malades restent maîtresses de leur destin. C'est pourquoi les radicaux de gauche réclament une loi pour le droit de mourir dans la dignité, comme ils l'ont fait dès 1980 avec la proposition de loi d'Henri Caillavet, rapportée par Jean Mézard, père de qui vous savez. (Sourires entendus)
Fallait-il, pour autant, inscrire à l'ordre du jour de notre Haute Assemblée, cette proposition de loi ? Pendant la campagne présidentielle, François Hollande avait déclaré que « toute personne malade atteinte d'une maladie incurable devait pouvoir recevoir une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».
Un débat public a été lancé en juillet 2012 et le Comité national consultatif d'éthique devrait en synthétiser les propositions. Mme la ministre vient d'annoncer le dépôt d'un projet de loi avant l'été prochain. Je ne comprends donc pas cette initiative de nos collègues écologistes, dont je salue la présence en nombre, suffisamment rare pour être soulignée... (Rires sur les bancs écologistes)
Opération de communication ? Il est vrai que les écologistes en sont friands... (Sourires sur divers bancs)
Les auteurs de la proposition de loi sont favorables à la motion de renvoi en commission. Comment ne pas conclure à une opération destinée à attirer l'attention médiatique ? À chacun ses méthodes ! Notre groupe, à la pointe du combat politique pour le droit à une fin de vie dans la dignité, approuve à l'unanimité la motion de renvoi en commission.
Rappel au Règlement
M. Jean-Vincent Placé . - Rappel au Règlement ! Je vous le dis avec sympathie et respect, monsieur Fortassin, je vous ai connu meilleur, quelques excuses s'imposent... Comme le montre le site senateurs.fr notre groupe est le plus présent dans l'hémicycle. Nous sommes connus pour être pacifiques et non violents, et nous sommes prêts à tendre l'autre joue pour que le débat continue dans la sérénité ! (Sourires)
M. François Fortassin . - Je devrais m'excuser si j'avais commis des attaques inqualifiables. Je n'ai fait qu'apprécier votre présence en nombre, ce qui n'est pas toujours le cas. Rien d'insultant à cela ! Restons calmes ! Sinon, l'immunité parlementaire nous couvre... (Sourires)
M. le président. - Acte est donné de ce rappel au Règlement.
Discussion générale (Suite)
M. Gérard Dériot . - La présente proposition de loi traite d'un sujet extrêmement sensible : l'abandon, la souffrance, la mort. Il ne s'agit pas d'un débat comme un autre. Ce texte reprend les principales dispositions d'une proposition de loi portée dès 2011 par Jean-Pierre Godefroy.
Dans nos sociétés, la mort, la maladie, le handicap deviennent insupportables. C'est désormais à l'hôpital que l'on meurt. Si l'hôpital offre en principe le meilleur accompagnement, il symbolise la mort anonyme, surmédicalisée, solitaire, que nous redoutons tous. Je ne mets pas en cause le personnel et l'organisation hospitalière, même s'il y a encore sans doute beaucoup à faire.
La loi du 22 avril 2005 est le fruit d'un consensus recueilli par la Commission spéciale de l'Assemblée nationale présidée par Gaëtan Gorce et dont le rapporteur fut Jean Leonetti, une loi que je suis fier d'avoir rapportée au Sénat.
À l'Assemblée nationale, elle fut votée à l'unanimité. Au Sénat, notre collègue Jean-Pierre Godefroy le sait, ce fut difficile, pour lui, comme pour moi, rapporteur. Si le texte n'avait été adopté à l'unanimité des présents, la loi n'existerait pas... On ne peut jamais dire, dans ce domaine comme dans d'autres, qu'on a absolument raison. Reste que ce texte existe, qu'il est peu connu et pas assez appliqué.
Le malade a le droit de refuser le traitement et une décision médicale peut être prise dans le cas où il ne peut exprimer sa volonté. L'équilibre du texte repose sur le développement des soins palliatifs.
La loi de 2002 sur les droits des malades comporte des dispositions applicables à la fin de vie comme à toute situation de soins, y compris les soins de suppléance vitale.
Le refus de tout traitement, réitéré, s'impose au médecin, qui doit consulter un confrère. Toutefois, en situation de fin de vie, il s'impose pleinement, sans consultation d'un autre médecin. Le rapport Sicard souligne combien la loi Leonetti reste méconnue.
Elle autorise le laisser-mourir ; mais prohibe l'aide active à mourir.
Est-il nécessaire de légiférer à nouveau ? Des cas dramatiques, celui de Chantal Sébire en particulier, demeurent en notre mémoire. Elle demandait l'euthanasie. Mais elle refusait la solution légale : coma artificiel d'où la mort peut s'ensuivre au bout de quelques jours. Je me garderai de tout jugement.
Notre société doit aborder ce débat en refusant des solutions simplistes trop souvent mises en avant par les médias. Tout malade a le droit d'être accompagné pour la fin de sa vie, en institution médicale, comme à domicile ; ces soins ont aussi pour objectif de soutenir l'entourage du malade.
Face à des sentiments mêlés chacun se forge sa propre opinion, variable selon qu'elle touche une situation abstraite à venir ou une réalité vécue et subie, hic et nunc.
Abordons de façon humaine les différentes hypothèses, dans une perspective éthique. Notre Parlement a confirmé l'interdit de tuer, qui est au fondement de notre société comme au coeur des trois religions monothéistes. Je demeure profondément attaché à cette limite, que je refuse de voir franchir.
Comment une législation autorisant l'euthanasie serait-elle conforme à cet impératif éthique ? Quant à la sédation profonde, comme le soulignait Jean Leonetti en avril 2013, elle a pour fonction de soulager le malade. S'il faut y ajouter l'objectif d'accélérer la mort, le risque de dérives surgirait. La médecine n'est pas là pour tuer. Le pharmacien que je suis, pour le dire de façon imagée, ne souhaite pas que l'on confonde son officine avec une armurerie... (Mouvements divers à gauche)
Nous ne sommes pas hostiles à la poursuite de ce débat, à la considération de la prise en charge des maladies chroniques, des pathologies lourdes et dégénératives, de l'accompagnement du grand âge ; Il faut développer les soins palliatifs, en informant et en formant les médecins. Selon le professeur Sicard, 80 % d'entre eux n'auraient jamais été formés à la prise en charge de la douleur. Le développement de ces soins doit être transversal, il faut éviter des services hospitaliers dédiés que les patients verraient comme des mouroirs.
Selon le Conseil de l'ordre, la loi est mal connue par 50 % des praticiens interrogés. Le professeur Aubry, dans le premier rapport de l'Observatoire national de la fin de vie, fait état de l'inadéquation de la formation du personnel de santé : depuis 2005 seuls 2 % des généralistes ont été formés.
Il nous appartient de mieux faire connaître et de faire appliquer la loi qui est équilibrée, qui restitue au médecin la plénitude de sa responsabilité, lui permettant d'accompagner le patient jusqu'au bout de son chemin. Cette loi à l'immense mérite d'exister. Il est sans doute nécessaire de débattre mais il faut surtout faire mieux connaître la loi et développer les soins palliatifs tant à l'hôpital qu'au domicile des malades (Applaudissements sur quelques bancs UMP)
Mme Muguette Dini . - Une fois de plus, nous examinons un texte de loi sur l'assistance médicalisée à mourir, trop communément appelée « euthanasie » et sur l'aide au suicide.
Chacun sait que j'y suis favorable. J'ai déposé une proposition de loi le 2 décembre 2013. Les raisons qui m'animent sont identiques à celles de mes collègues. Les débats médiatiques et des opinions tranchées appellent de ma part ce commentaire : évitons le terme d'euthanasie, dont nous savons qu'il veut dire « bonne mort » mais qu'il a été employé pour désigner la mort infligée aux Juifs dans les camps d'extermination ou ailleurs. Il n'est pas étonnant qu'on l'assimile à une mort violente infligée à autrui.
À la demande d'aide médicalisée à mourir, on répond « loi Leonetti » : personne ne songe à la remettre en question. C'est une bonne loi. Nous souhaitons que l'ensemble de nos concitoyens puissent avoir accès à une fin de vie apaisée. Elle est très inégalement appliquée. Les soins palliatifs s'adressent à ceux qui vont mourir d'une maladie incurable.
Mais qu'en est-il des personnes en fin de vie, qui souffrent physiquement et psychologiquement de la dégradation de leur corps, et des personnes plongées dans le coma ? Les soins palliatifs ne sont pas la réponse qu'elles sont en droit d'attendre.
Je n'entrerai pas dans le débat que nous devons avoir, madame la ministre, le plus tôt possible, avant la fin de cette législature.
Je l'ai dit à cette tribune le 25 janvier 2011 : pourquoi une fin de vie, si elle me place dans la situation dramatique décrite par l'article 2 du texte, devrait-t-elle être le seul moment de mon existence qui échappe à une décision, lucide et sereine, entourée de ceux qui m'aiment et que j'aime ?
Il vous faudra réfléchir, comme l'a dit Gérard Roche en commission, à une éthique de la mort qui s'inscrive dans le parcours de soins et de santé. Nos concitoyens attendent de pouvoir exercer leur ultime liberté. Ma position n'est pas celle de la majorité de mon groupe. Mais la plupart espèrent un débat apaisé et serein et sont favorables au renvoi en commission. (Applaudissements à gauche)
Mme Marie-Christine Blandin . - La société est tissée de milliers d'histoires intimes, souvent tristes, parfois dramatiques. Le sujet ne doit donner lieu à aucune joute politicienne. Le Sénat a toujours été en pointe sur la fin de vie. En 1978, Henri Caillavet avait déposé une proposition de loi sur le droit de vivre sa mort. La société n'était pas prête.
D'autres occasions manquées, il y en eut : les propositions de loi restent dans les armoires. Sur la loi Leonetti, en 2005, le débat fut impossible parce que le gouvernement de l'époque exigeait un vote conforme.
Comme militante de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), dont je salue le président Jean-Luc Romero, présent dans nos tribunes, j'ai toujours reconnu les avancées de cette loi. Cependant combien de personnes implorant une fin de vie digne peuvent réellement bénéficier de ses dispositions, dans ce temps solennel, qui devrait être avant tout serein ?
Chacun, avec son histoire personnelle, son souvenir des proches partis dans la souffrance, aborde ce débat à sa manière.
Deux événements sont survenus après le choix des écologistes d'inscrire ce débat à l'ordre du jour : le drame de Vincent Lambert et l'annonce du président de la République du 14 janvier, qui eût pu nous faire renoncer. Nous avons choisi de prendre nos responsabilités, d'ouvrir le débat au Parlement et d'accepter que chacun s'en saisisse au sein de la commission des affaires sociales. (Applaudissements à gauche)
M. Roland Courteau . - « Je vous demande le droit de mourir » écrivait, dès 2002, Vincent Humbert au président de la République. La loi Leonetti est insuffisante. Après le droit de choisir de mettre au monde un enfant, « une nouvelle frontière pour les droits de la personne au XXIe siècle reste à conquérir » écrivait Véronique Neiertz, celui de choisir de quitter la vie dans la dignité. J'ai déposé un texte en 2012. Débattons, pour faire avancer notre société. L'homme sait que la mort lui appartient. C'est son ultime liberté. De même que nous nous battons pour que chacun vive libre, dans la seule limite de la liberté des autres, il faudrait créer un nouveau droit de l'homme, comme le demande André Comte-Sponville, le droit de s'en aller, de qui n'accepte pas la déchéance de son corps, refuse de l'exposer aux autres, à la société, rejette ce calvaire que la loi lui prescrit. L'homme, maître de sa vie doit avoir le droit d'y mettre un terme et qu'on l'aide s'il ne peut y parvenir.
C'est un choix, oui, le plus intime d'une vie, comme l'a écrit Viviane Forrester. C'est pourquoi en juin 2012, j'ai déposé une proposition de loi en conscience, parce qu'aujourd'hui encore, on meurt seul. En 2010, 94 % des personnes interrogées étaient favorables à la possibilité de recourir à l'aide active à mourir. Il s'agit de donner une liberté, un nouveau droit. La demande devra être libre, éclairée, réitérée, dans le cadre d'une procédure inscrite dans la loi. J'exprime ici mon adhésion à la philosophie générale du présent texte, y compris à la mise en place d'un registre national automatisé. Le Conseil d'État avait rendu un avis plutôt positif à notre proposition de loi, malgré quelques réserves visant à en améliorer certains points.
Nous devons aux personnes qui attendent cette loi d'agir, mais pas dans la précipitation, pour aboutir à un texte transpartisan, dans le cadre de la commission des affaires sociales.
Pour reprendre les mots de Jean-Pierre Godefroy : « nous bâtissons un droit, celui de la fin de vie, qui touche à l'essentiel. Le chemin sera encore long mais nous l'empruntons avec confiance et détermination. » On ne saurait mieux dire. (Applaudissements à gauche ; Mme Muguette Dini applaudit aussi)
La discussion générale est close.
Renvoi en commission
M. le président. - Motion n°1, présentée par M. Desessard, au nom de la commission.
En application de l'article 44, alinéa 5, du Règlement, le Sénat décide qu'il y a lieu de renvoyer à la commission des affaires sociales la proposition de loi relative au choix libre et éclairé d'une assistance médicalisée pour une fin de vie digne (n°182, 2013-2014).
M. Jean-Pierre Godefroy . - Depuis 2005, le sujet revient régulièrement dans nos débats : en 2008, en 2011, puis en 2014. J'espère ne pas avoir à me répéter en 2017... Relisant mes interventions, je n'ai rien à y changer (Sourires) : notre droit n'autorise pas l'assistance médicalisée pour mourir. Pourquoi donc ce renvoi en commission ? En 2010, le Sénat avait choisi un travail associant différents groupes, et la commission des affaires sociales avait adopté un texte de synthèse : que la présidente Dini en soit remerciée. Depuis, j'ai toujours voulu procéder de la même manière. Sept propositions de loi sont en instance ; le groupe écologiste a voulu inscrire celle-ci à son ordre du jour réservé, fort bien.
En 2013, le Conseil d'État s'est prononcé sur les cinq propositions de loi d'alors, à la demande du président Bel. La proposition de loi de Mme Bouchoux n'en faisait pas partie. À l'article 2, la notion de « tendance invalidante » mériterait pourtant d'être précisée.
En outre, les lois bioéthiques doivent être précédées d'un débat public. Le professeur Sicard a remis un rapport au président de la République ; le CCNE s'est prononcé, ainsi qu'une conférence citoyenne. Le débat en cours est la dernière étape avant le dépôt d'un projet de loi.
Il est donc préférable d'attendre celui-ci. S'il se faisait trop attendre, le Sénat agirait... (Sourires)
Mme Éliane Assassi. - Menace ?
M. Jean-Pierre Godefroy. - Voilà pourquoi, au nom de la commission des affaires sociales, je demande le renvoi de cette proposition de loi en commission, non pour l'enterrer, mais au contraire en espérant voir les choses évoluer rapidement.
Profitons de ce délai pour apporter une solution claire aux problèmes posés par l'affaire Lambert, par exemple. L'avis du rapporteur public du Conseil d'État, rendu ce matin, ne laisse pas d'interroger. Il semble même inviter le législateur à se saisir de la question.
Vous l'avez compris, je souhaite que nous parvenions à un consensus. (Applaudissements à gauche et au centre)
Mme Éliane Assassi . - Nous voterons contre cette motion, par opposition à cette procédure et non à cette proposition de loi, à laquelle nous sommes majoritairement favorables. Comme d'autres groupes politiques, nous avons travaillé sur la fin de la vie. Aussi sommes-nous étonnés de lire dans un journal du soir que le Sénat devra se prononcer sur la base d'un texte écologiste... La fin de vie mérite mieux qu'une opération de communication... (Murmures)
Par principe, nous voulons voir respecter l'initiative parlementaire. L'espace réservé permet, aux termes de la Constitution, de débattre d'une proposition de loi et de la voter. Une motion de procédure ne saurait être déposée pour lui faire obstacle. La Conférence des présidents l'a elle-même reconnu. Cela vaut aussi lorsque la majorité est d'accord avec le texte, car si l'on veut un débat sans vote, il y a d'autres procédures.
Les Français attendent que les parlementaires agissent, décident, votent. La semaine de contrôle, controversée, ne suffit-elle pas pour de simples débats ?
Garantissons l'avenir de l'initiative parlementaire en rejetant cette motion. Ce qui est possible aujourd'hui ne le sera peut-être pas demain. (Applaudissements sur les bancs CRC)
Mme Marisol Touraine, ministre . - Il ne m'appartient pas de m'immiscer dans un débat de procédure mais, estimant que les consultations doivent se poursuivre, je soutiens cette motion de renvoi.
M. Jean Desessard, rapporteur . - Nous avons déposé cette proposition de loi parce qu'il y a urgence. Tous les groupes reconnaissent qu'il faut avancer, nous y sommes sensibles. Nous sommes bien loin d'accepter que les groupes majoritaires puissent juguler les minoritaires, mais nous souhaitons que le Sénat tout entier s'associe à la réflexion.
Mme Éliane Assassi. - Vous tuez l'initiative parlementaire.
M. Jean Desessard, rapporteur. - Faisons en sorte d'aboutir d'ici la fin de l'année à un texte consensuel. Un groupe a bien le droit d'estimer que le débat mérite d'être poursuivi. (Applaudissements sur les bancs socialistes et écologistes).
Mme Éliane Assassi. - Ce débat n'est donc que d'affichage.
M. Gérard Dériot . - Nous ne prenons pas part au vote sur cette motion.
Le renvoi en commission est ordonné.