SEANCE DU 24 OCTOBRE 2000
M. le président.
La parole est à M. Courtois, auteur de la question n° 878, adressée à Mme le
secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés.
M. Jean-Patrick Courtois.
Je souhaite, madame le secrétaire d'Etat, attirer votre attention sur les
revendications légitimes exprimées par de nombreuses familles françaises
touchées par la maladie d'Alzheimer.
En effet, cette maladie, qui est une affection neurodégénérative, progresse
chaque année de façon très inquiétante et nécessite un traitement prolongé et
une thérapeutique coûteuse.
Afin d'améliorer les conditions de vie des personnes souffrant de ce handicap,
une des solutions serait d'envisager un abaissement du taux réduit de TVA de
20,6 % à 5,5 % sur les changes-couches, alèses et gants de toilette jetables,
comme je l'ai suggéré dans ma question écrite du 20 avril 2000 restée jusqu'ici
sans réponse. Loin d'être des éléments de confort, ces produits sont
indispensables à la vie quotidienne de ces personnes.
Par ailleurs, des mesures urgentes doivent être prises afin de faciliter
l'hébergement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer dans les
structures spécialisées, comme je l'avais déjà évoqué dans ma question écrite
du 28 août 1998 restée, elle aussi, sans réponse.
En effet, cette maladie n'est pas reconnue en tant que telle et entre sous la
rubrique des « troubles graves de la personnalité ». Le maintien à domicile
coûte très cher et, pour les familles, la prise en charge est épuisante. Le
malade doit être surveillé vingt-quatre heures sur vingt-quatre.
Aussi me paraît-il judicieux de favoriser le séjour des malades dans les
maisons spécialisées. Mais le coût de pension reste aujourd'hui une charge
financière considérable.
Une des solutions serait d'accorder à ces établissements spécialisés un
agrément et de permettre la déduction du coût des frais de pension des revenus
imposables. Les frais ne seraient donc pas ainsi pris en charge par la sécurité
sociale.
Cette mesure permettrait surtout à plus de personnes atteintes de cette grave
maladie d'être soignées dans des conditions décentes et soulagerait la détresse
morale et financière des familles.
Aujourd'hui, ce sont près de 500 000 de nos concitoyens qui sont atteints de
maladies dégénératives du cerveau, dont 70 % de la maladie d'Alzheimer.
C'est pourquoi je vous demande, madame la secrétaire d'Etat, de bien vouloir
nous faire connaître la position du Gouvernement sur ces propositions ainsi que
les mesures qu'il entend mettre en oeuvre pour faire droit à ces requêtes afin
que des solutions apparaissent rapidement en faveur des malades et de leurs
familles.
M. le président.
La parole est à Mme le secrétaire d'Etat.
Mme Dominique Gillot,
secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés.
Monsieur le sénateur, la
maladie d'Alzheimer, qui touche en effet près de 500 000 personnes dans notre
pays, est une vraie question de santé publique. De plus, c'est un problème
lourd et douloureux non seulement pour les personnes concernées, mais surtout
pour les familles qui doivent se mobiliser pour humaniser l'accompagnement des
malades qui, nous le constatons, sont de plus en plus jeunes.
Effectivement, il est nécessaire d'améliorer la prise en charge de ces
malades, afin qu'ils ne soient pas complètement dépendants de leurs familles,
aussi dévouées soient-elles. Il s'agit, pour moi, d'une véritable priorité de
santé publique qui a déjà fait l'objet d'un certain nombre de mesures depuis
trois ans.
Des réseaux ont été mis en place par la circulaire du 16 novembre 1999 pour
développer des centres d'évaluation de premier niveau proches du domicile des
personnes concernées et en relation avec les centres d'évaluation de second
niveau, qui disposent d'un plateau technique et qui ont vocation à devenir des
centres experts pour la maladie d'Alzheimer. Les connaissances en ce domaine
évoluent en effet régulièrement.
Par ailleurs, nous avons engagé dans les établissements hébergeant des
personnes âgées une démarche d'amélioration de la qualité des soins pour ces
malades.
Une charte des droits et des libertés des personnes dépendantes a été élaborée
en collaboration avec la Fondation nationale de gérontologie pour garantir la
dignité et le respect des malades victimes de dégénérescences neurologiques.
Par ailleurs, des centres locaux d'information et de coordination, les CLIC
ont été créés ; à terme, mille seront implantés sur l'ensemble du territoire.
Ils permettront aux familles d'obtenir des renseignements et des réponses à
leurs questions.
De même, il est prévu de créer de véritables services polyvalents de maintien
à domicile à partir des services de soins infirmiers à domicile, les SSIAD, ce
qui devrait permettre d'améliorer l'aide aux aidants familiaux. Plus de 7,2
milliards de francs seront consacrés à la création de ces services.
Vous proposez d'abaisser le taux de la TVA pour les dispositifs d'hygiène qui
sont nécessaires à ces malades. Ayant été moi-même député, je sais que cette
proposition récurrente a été formulée par de nombreux parlementaires, toutes
tendances politiques confondues. Mais elle n'a toujours pas reçu un accueil
favorable, compte tenu d'une difficulté d'harmonisation avec la réglementation
européenne. Il faut néanmoins continuer d'avancer dans ce domaine afin
d'alléger la charge des familles.
Comme je le disais au début de ma réponse, la maladie d'Alzheimer progresse,
touche de plus en plus de personnes, des personnes de plus en plus jeunes, et
les conséquences sociales, psychologiques et économiques sont de plus en plus
importantes. C'est pourquoi il a été demandé au professeur Jean-François
Girard, conseiller d'Etat, ancien directeur général de la santé, de nous faire
des propositions pour aider notre société à mieux prendre en charge les
personnes atteintes et les préparer aux défis posés par cette affection. Ce
rapport doit nous être remis dans les jours qui viennent. Les propositions que
vous avancez aujourd'hui seront étudiées lors de l'examen des conclusions de ce
rapport.
M. Jean-Patrick Courtois.
Je demande la parole.
M. le président.
La parole est à M. Courtois.
M. Jean-Patrick Courtois.
Madame la secrétaire d'Etat, je vous remercie des précisions que vous m'avez
apportées sur les mesures déjà prises en ce qui concerne la maladie
d'Alzheimer, mais je suis quelque peu déçu de constater que vous vous
retranchez derrière la réglementation européenne alors que des parlementaires
de toutes tendances politiques soutiennent qu'il serait effectivement
souhaitable de baisser le taux de TVA sur des produits essentiels, et non de
confort, pour les personnes malheureusement atteintes de cette maladie. La
réglementation européenne a bon dos !
Reconnaître la maladie d'Alzheimer en tant que telle et prendre les mesures
appropriées pour faciliter la vie, sur un plan tant financier que moral, des
familles dont un proche perd subitement toute notion relève, en vérité, d'une
véritable volonté politique.
Je reste par conséquent quelque peu « sur ma faim » avec la proposition
tendant à mettre en place des établissements permettant à ces malades d'être
accueillis et de mener une vie digne dans un espace de liberté, sans être
cloîtrés dans une chambre de douze mètres carrés.
La possibilité de déduire des revenus imposables les frais d'hébergement, qui
sont lourds, serait une avancée considérable tant pour les familles que pour
les malades. Ces frais n'étant pas pris en charge par la sécurité sociale et
compte tenu des taux d'imposition, une telle mesure ne constituerait pas une
charge fiscale extrêmement onéreuse pour l'Etat. Madame le secrétaire d'Etat,
je vous prie, en conséquence, de bien vouloir prendre en considération cette
demande.
DISPOSITIF DE RÉMUNÉRATION DES HEURES DE VEILLE
POUR LE PERSONNEL
DES ÉTABLISSEMENTS D'ACCUEIL DE HANDICAPÉS