L'informatisation dans le secteur de la santé : prendre enfin la mesure des enjeux

Rapport d'information n° 62 (2005-2006) de M. Jean-Jacques JÉGOU , fait au nom de la commission des finances, déposé le 3 novembre 2005

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N° 62

SÉNAT

SESSION ORDINAIRE DE 2005-2006

Annexe au procès-verbal de la séance du 3 novembre 2005

RAPPORT D'INFORMATION

FAIT

au nom de la commission des Finances, du contrôle budgétaire et des comptes économiques de la Nation (1) sur l' informatisation dans le secteur de la santé,

Par M. Jean-Jacques JÉGOU,

Sénateur.

(1) Cette commission est composée de : M. Jean Arthuis, président ; MM. Claude Belot, Marc Massion, Denis Badré, Thierry Foucaud, Aymeri de Montesquiou, Yann Gaillard, Jean-Pierre Masseret, Joël Bourdin, vice-présidents ; M. Philippe Adnot, Mme Fabienne Keller, MM. Michel Moreigne, François Trucy secrétaires ; M. Philippe Marini, rapporteur général ; MM.  Bernard Angels, Bertrand Auban, Jacques Baudot, Mme Marie-France Beaufils, MM. Roger Besse, Maurice Blin, Mme Nicole Bricq, MM. Auguste Cazalet, Michel Charasse, Yvon Collin, Philippe Dallier, Serge Dassault, Jean-Pierre Demerliat, Eric Doligé, Jean-Claude Frécon, Yves Fréville, Paul Girod, Adrien Gouteyron, Claude Haut, Jean-Jacques Jégou, Roger Karoutchi, Alain Lambert, Gérard Longuet, Roland du Luart, François Marc, Michel Mercier, Gérard Miquel, Henri de Raincourt, Michel Sergent, Henri Torre, Bernard Vera.

Santé publique.

AVANT-PROPOS

Mesdames, Messieurs,

En application de l'article 57 de la LOLF, et suite au contrôle réalisé en 2004 par le président de votre commission des finances, notre collègue Jean Arthuis, sur l'informatisation de l'Etat ^{1 ( * )} , la commission des finances a décidé de poursuivre sa réflexion dans ce domaine en confiant à votre rapporteur spécial une mission de contrôle sur l'informatisation dans le secteur de la santé .

Après avoir réalisé de nombreuses auditions, effectué des déplacements dans des établissements de santé à Paris et en province et s'être rendu au Royaume-Uni, votre rapporteur spécial souhaite livrer les principales conclusions de ce contrôle budgétaire.

En préambule, votre rapporteur spécial indique que sa réflexion s'est attachée à déterminer où se situait la France par rapport à ses principaux voisins en termes d'informatisation de son système de santé et si les conditions de mise en oeuvre du dossier médical personnel (DMP) créé par la loi du 13 août 2004 relative à l'assurance maladie étaient réunies.

Si la France se situe globalement dans la moyenne des pays européens, votre rapporteur spécial met en évidence, dans le présent rapport d'information, plusieurs faiblesses auxquelles il devrait être remédié : défaillance du pilotage global de la politique d'informatisation, retard des établissements publics de santé dans ce domaine, cloisonnement des systèmes d'information et inadéquation de la formation des professionnels de santé.

Votre rapporteur spécial a également relevé les difficultés de mise en place du dossier médical personnel (DMP), qui constitue l'une des réformes structurantes récemment engagées . Il a ainsi constaté que le calendrier de mise en oeuvre apparaissait irréaliste et que chaque patient ne disposerait pas, en juillet 2007, d'un dossier médical personnel substantiel.

Au cours d'un déplacement effectué à Londres, votre rapporteur spécial a pu constater que la mise en place du programme anglais d'informatisation du système de santé reposait sur un triptyque essentiel, qui fait aujourd'hui défaut à la France : une volonté politique forte, qui s'appuie sur une « task force » administrative et des moyens budgétaires importants dans la durée.

Votre rapporteur spécial souhaite aujourd'hui que le gouvernement prenne la mesure des enjeux, clarifie ses orientations ainsi que le calendrier de mise en oeuvre du DMP et s'inspire du modèle anglais . Il rappelle enfin que l'informatisation du système de santé permettrait en premier lieu d'améliorer la qualité du système de santé, ce qui se traduirait ensuite par des économies.

Les dix propositions formulées par votre rapporteur spécial

1) Définir un véritable pilotage central de la politique d'informatisation, qui doit être du ressort de l'Etat et relever d'une structure administrative ayant une visibilité suffisante ;

2) Renforcer les moyens et la capacité d'expertise de la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins du ministère de la santé et des solidarités ;

3) Pérenniser le Groupement pour la modernisation du système d'information hospitalier ( GMSIH ) en élargissant ses missions aux enjeux de l'informatisation de la médecine de ville ;

4) Impliquer les professionnels de santé dans la définition des orientations stratégiques en matière d'informatisation ;

5) Redéployer les crédits non consommés du plan « Hôpital 2007 » vers les actions d'informatisation des établissements de santé ;

6) Accroître les investissements consacrés aux systèmes d'information dans les établissements de santé ;

7) Clarifier le calendrier de mise en place du DMP, ses objectifs et les moyens qui devront y être consacrés à moyen-long terme ;

8) Affecter une part déterminée de la dotation du Fonds d'aide à la qualité des soins de ville à la mise en oeuvre du DMP ;

9) Développer les formations initiale et continue des professionnels de santé ;

10) Lancer une campagne globale de sensibilisation des professionnels de santé et du grand public, afin de s'assurer de leur adhésion, condition essentielle de la réussite de ce chantier.

I. LA RÉALITÉ CONTRASTÉE DE L'INFORMATISATION DU SECTEUR DE LA SANTÉ EN FRANCE AUJOURD'HUI

A. LA FRANCE SE SITUE DANS LA MOYENNE DES PAYS EUROPÉENS EN TERMES D'INFORMATISATION DU SECTEUR DE LA SANTÉ

1. Un degré inégal d'informatisation des professionnels de santé en France

Un constat s'impose de prime abord, celui de l'inégalité entre professionnels de santé en France du point de vue de l'informatisation. Il faut en effet distinguer la situation des professionnels libéraux et celle des établissements de santé. En outre, au sein de ces deux grandes catégories, des inégalités existent également et ne résultent pas uniquement du niveau d'investissement accordé aux systèmes d'information mais aussi de « l'appétence » des professionnels pour ce sujet.

a) L'informatisation des professionnels libéraux

(1) Les actions d'accompagnement de l'informatisation des cabinets médicaux

Le Fonds de réorientation et de modernisation de la médecine libérale (FORMMEL) a été créé au sein de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés par l'article 4 de l'ordonnance n° 96-345 du 24 avril 1996 relative à la maîtrise médicalisée des dépenses de soins.

Lors de sa création, il avait vocation à financer, d'une part, l'allocation de remplacement (ADR) versée aux médecins dans le cadre d'un mécanisme d'incitation à la cessation anticipée d'activité (MICA), d'autre part, des actions d'accompagnement de l'informatisation des cabinets médicaux.

En 1998, les dépenses pour les actions d'accompagnement de l'informatisation des cabinets médicaux se sont élevées à 62,2 millions d'euros (à l'époque, 408 millions de francs) et ont pris la forme du versement d'une aide de 1.372 euros (9.000 francs) aux praticiens concernés. En 1999, il restait un reliquat de dépenses pour ces actions d'accompagnement de 4,25 millions d'euros (27,9 millions de francs). Toutefois il n'y a pas eu de dépenses prévues à ce titre en 2000 puisqu'à cette date les aides à l'investissement pour l'acquisition du matériel ont cessé . En revanche une aide pérenne à la transmission des feuilles de soins électroniques a été accordée conformément aux dispositions conventionnelles introduites par l'avenant n° 1 à la convention des médecins généralistes, approuvée par arrêté du 12 août 1999, dispositions étendues aux médecins spécialistes.

En 2005, la convention des médecins généralistes a prévu d'augmenter de plus de 11 % l'indemnisation versée au titre de la télétransmission de feuilles de soins électroniques sécurisées (à 0,07 euro par feuille de soins) et de supprimer son plafonnement. En outre, les partenaires conventionnels ont décidé de réserver prioritairement le montant excédentaire du FORMMEL pour le versement d'une aide à l'équipement informatique aux praticiens qui n'avaient pas perçu l'aide individuelle versée en 1998 et aux nouveaux installés.

Il convient toutefois de souligner que l'aide à la cessation anticipée d'activité des médecins de plus de 60 ans a absorbé la quasi-totalité des dépenses du FORMMEL en 2004 (130,3 millions d'euros sur 130,4 millions d'euros, le reliquat étant consacré à favoriser l'installation de médecins dans les zones déficitaires en matière d'offre de soins).

(2) Le niveau actuel d'informatisation des professionnels libéraux

D'après les informations fournies par la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS) du ministère de la santé et des solidarités, les cabinets de radiologie, les pharmacies et les laboratoires d'analyses médicales sont largement informatisés.

En revanche, si les médecins libéraux en cabinet ou en clinique, généralistes et spécialistes, sont informatisés en forte proportion (80 à 85 % seraient équipés, notamment grâce aux aides accordées par l'assurance maladie en 2000-2002 et à la mise en place du projet SESAM-Vitale), seuls 40 à 60 % d'entre eux ont recours à un dossier informatisé et peu d'entre eux disposent d'un dossier patient réellement ouvert, communicant et utilisant une application moderne .

La médecine libérale doit donc fournir un effort important d'adaptation de ses outils informatiques à court terme pour répondre aux impératifs de partage du dossier du patient.

Par ailleurs, l'utilisation de l'équipement informatique par les professionnels de santé libéraux reste principalement orientée vers la transmission des feuilles de soins électroniques : 79 % des généralistes l'assurent en 2005 contre 53 % des spécialistes. L'usage à des fins médicales n'est pas encore généralisé.

Enfin, les équipements des professionnels de santé libéraux sont encore majoritairement reliés à l'internet bas débit pour la télétransmission de feuilles électroniques. Seuls 20 % des médecins généralistes ont un accès à l'internet haut débit et 50 % d'entre eux disposent d'un ordinateur qui a moins de cinq ans .

b) L'informatisation des établissements de santé

(1) Les établissements publics

Aujourd'hui, seuls 30 % des hôpitaux publics disposent d'un système d'information hospitalier réellement efficace .

Les hôpitaux en France, publics et privés, couvrent globalement le domaine de l'informatique de gestion, avec des applications cependant vieillissantes et peu intégrées.

Le dossier patient et les processus de soins, en revanche, sont insuffisamment informatisés, notamment dans les établissements publics. Environ 20 à 25 % seulement de ces établissements disposent d'un dossier patient électronique et, à l'exception des laboratoires, l'informatique vient trop rarement en appui des fonctions de production de soins (urgences, circuit du médicament, transmission des demandes et résultats d'examens, gestion de l'image...), même dans des établissements importants.

On ne dispose pas actuellement d'un « palmarès » des hôpitaux les mieux informatisés. Une action, menée par la DHOS, est en cours pour généraliser dès 2006 une enquête nationale sur les coûts de l'informatique hospitalière.

Dans l'attente d'indicateurs précis, il est possible d'essayer de cerner un classement schématique de l'informatisation des hôpitaux :

- les CRLCC ^{2 ( * )} sont les mieux équipés et consacrent en moyenne 2 % de leur budget d'exploitation à l'informatique ;

- les CHU ^{3 ( * )} viennent ensuite, avec une moyenne de 1,5 % de dépenses informatiques ; des différences significatives existent cependant entre eux (quelques uns atteignent 2 % mais la majorité serait en dessous de 1,5 %) ;

- les CH et PSPH ^{4 ( * )} consacrent entre 1 et 1,5 % de leurs budgets à l'informatique ; les plus petits sont certainement limités autour de 0,7 % ;

- pour les cliniques privées sous OQN ^{5 ( * )} , la proportion des ressources consacrées à l'informatique est de l'ordre des établissements publics de petite taille (0,5 à 1 %).

Les investissements informatiques des hôpitaux publics sont estimés à 206 millions d'euros pour 2004, soit près de 5 % du total des investissements hospitaliers. Les chiffres ne sont pas connus pour les cliniques privées, mais ils pourraient être de l'ordre de 25 millions d'euros (si l'on retient 5 % des investissements des cliniques).

En dehors de tout « palmarès » officiel, à titre indicatif, quelques établissements de santé présentent de réalisations informatiques honnêtes, voire réussies dans le domaine du dossier patient ou des processus de soins : l'Hôpital européen Georges Pompidou (HEGP) pour l'AP-HP ^{6 ( * )} ; les CHU d'Amiens, de Grenoble, de Lille, de Montpellier, de Rouen, de Nice ; pour les CRLCC, l'Institut Curie ou l'institut Gustave Roussy ; les CH d'Arras, de Bayonne, du Havre, de Mâcon, de Pau, de Vittel.

Une dizaine d'établissements importants se sont engagés récemment dans l'informatisation des soins ou sont à la veille de lancer un appel d'offres : Bordeaux, Caen, Clermont-Ferrand, Marseille, Saint-Etienne, Rennes, Strasbourg, Toulouse (pour se limiter aux CHU).

(2) Les cliniques privées

En ce qui concerne les cliniques privées, la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) a indiqué à votre rapporteur spécial s'être attachée à fournir les éléments contribuant à :

• favoriser la facturation des cliniques par la diffusion des cahiers des charges de facturation et la mise à disposition des référentiels de tarifs ;

• favoriser la transmission d'informations sécurisées entre les cliniques privées et les caisses d'assurance maladie. Ainsi, la médicalisation des factures au travers de la mise en place de la tarification à l'activité (T2A) et de la classification commune des actes médicaux (CCAM) a conduit la CNAMTS à :

- développer une infrastructure de « chiffrement » des données conformément aux recommandations définies par la Commission nationale informatique et libertés (CNIL) ;

- construire un portail d'accueil unique des flux en provenance des cliniques privées afin de faciliter la gestion des flux.

Ces dispositifs sont opérationnels depuis le 1 ^er mars 2005, mais certains travaux restent à réaliser , à savoir :

• réduire les délais de facturation des cliniques privées : la connaissance au préalable des données du Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) en support de la facturation doit conduire ces établissements à refondre leur système d'information de façon à intégrer les systèmes d'information médicale et les systèmes de facturation ;

• optimiser les coûts de production : les cliniques privées doivent mettre au point un système de comptabilité analytique pour pouvoir comparer les coûts de revient par groupe homogène de soins (GHS) au regard des tarifs opposables et permettre, ainsi, des gains de productivité.

c) Le niveau contesté des dépenses informatiques de l'assurance maladie

Le budget des dépenses informatiques inscrit dans le projet de convention d'objectif et de gestion du régime général d'assurance maladie, pour la période 2004-2007, a fait l'objet d'une première présentation technique entre les services de la CNAMTS et ceux de l'Etat à la fin de l'année 2003. Le total des demandes présentées initialement sur les dépenses informatiques s'élevait à 2,58 milliards d'euros, soit une augmentation de 127 % par rapport au budget de la précédente période 2000-2003 .

En raison de ces enjeux financiers et de l'augmentation importante induite par cette demande, deux missions d'audit ont été diligentées au printemps 2004 pour préciser ce projet. La première, à la demande des ministres exerçant la tutelle de la CNAMTS et menée par les inspections générales des finances et des affaires sociales, a expertisé entre mars et septembre 2004, sous l'angle financier, les projets informatiques du régime général d'assurance maladie pour la période 2004-2007. La seconde, qui s'est déroulée de juin à septembre 2004, a été confiée par le précédent directeur de la CNAMTS à un consultant extérieur afin de préciser les conditions du pilotage de l'ensemble de ces projets.

Parallèlement, et dans l'attente des conclusions de la mission IGAS/IGF, l'Etat et la CNAMTS ont conclu un avenant 2004-2005 à la convention d'objectifs et de gestion 2000-2003, permettant de prolonger les moyens informatiques et de continuer les actions d'évolution technique entreprises. Le montant du budget 2004-2005 est de 533 millions d'euros pour le système d'information auxquels s'ajoutent 243 millions d'euros pour le système SESAM-Vitale soit 776 millions d'euros sur deux ans .

Il ressort de l'analyse de l'IGAS et de l'IGF que les principales options fonctionnelles et applicatives présentées par la CNAMTS ont été validées, notamment la nécessité d'une refonte de l'architecture fonctionnelle. De même, la modernisation des systèmes d'information de la CNAMTS devrait pouvoir reposer sur un budget sur quatre ans de l'ordre de 1,01 milliard d'euros pour le système d'information, chiffre évoqué lors de l'audition du directeur général de la CNAMTS devant la mission d'évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (MECSS) de l'Assemblée nationale le 11 octobre 2005 ^{7 ( * )} . A celui-ci s'ajoute par ailleurs, au titre des financements externes, une enveloppe évaluée entre 417 et 524 millions d'euros pour le système SESAM-Vitale. Ces chiffres feront l'objet d'un débat contradictoire approfondi avec les services de l'Etat lors de la négociation de la COG 2006-2009, en fin d'année 2005. Ainsi, le montant total de l'enveloppe budgétaire, telle que validée par la mission IGAS/IGF, est de l'ordre de 1,5 milliard d'euros sur quatre ans, ce qui est cohérent avec le montant de l'enveloppe budgétaire accordée pour les années 2004 et 2005, mais inférieur de plus d'un milliard d'euros à l'enveloppe initialement demandée par la CNAMTS .

Il faut rappeler que la modernisation des systèmes d'information de l'assurance maladie est indispensable pour lui permettre dans les années à venir de renforcer, à la fois la qualité des services rendus à ses différents usagers et sa capacité à maîtriser les dépenses de santé sur une base médicalisée.

D'après le directeur général de la CNAMTS auditionné par votre rapporteur spécial, cet investissement ne remet en aucune façon en cause le programme d'économies présenté lors de la réforme de l'assurance maladie à l'été 2004 et qui se traduira sur la période 2005-2007 par une moindre dépense de 200 millions d'euros . Tout l'enjeu du pilotage de l'assurance maladie est d'opérer les arbitrages pertinents pour améliorer la productivité de son réseau et d'affecter les moyens financiers aux véritables priorités de l'assurance maladie.

d) Comparaisons internationales

On ne saurait dire que la France est foncièrement en retard par rapport à ses voisins dans le domaine de l'informatique hospitalière. Chaque pays peut présenter quelques réalisations brillantes, mais connaît en général un fort besoin d'investissement pour moderniser les systèmes d'information hospitaliers et les adapter aux réformes .

Globalement, on peut dire que la France est en retard, du point de vue du dossier patient , par rapport à ses voisins d'Europe du Nord et légèrement en avance par rapport à l'Europe du Sud.

Ainsi, le niveau d'informatisation des hôpitaux allemands est sans doute légèrement supérieur à celui de la France notamment en raison d'un engagement antérieur dans la réforme de la tarification qui a conduit à la modernisation des systèmes d'information hospitaliers. L'Italie et l'Espagne conduisent quelques projets régionaux de système d'information de santé, mais sont probablement moins avancés en matière d'informatique hospitalière.

Le Canada et l'Angleterre présentent la particularité d'avoir engagé récemment des plans ambitieux d'informatisation du système de santé, assortis de moyens importants (10 milliards d'euros sur 10 ans pour le programme anglais).

Enfin, la France est très en retard par rapport aux Etats-Unis, notamment dans le domaine des soins . Cette disparité est d'ailleurs en cohérence avec les budgets consacrés à l'informatique dans ces deux pays. Aux Etats-Unis la moyenne du budget consacré aux systèmes d'information est de 2,5 à 5 % pour les hôpitaux universitaires.

2. Les apports attendus de l'informatisation du système de santé

Les avantages attendus d'une informatisation généralisée du secteur de la santé en France ont été identifiés par les pouvoirs publics et, de plus en plus, par les professionnels de santé eux-mêmes.

a) Du point de vue du patient

La relation médecin-malade doit pouvoir être améliorée par le recours à des systèmes d'information de plus en plus intégrés.

Ainsi, dans le cadre de l'informatisation des dossiers médicaux, les informations concernant le patient (antécédents médicaux et familiaux, résultats des examens réalisés, traitements suivis, compte-rendus d'hospitalisation) devraient facilement être disponibles pour le médecin traitant.

En outre, les professionnels de santé devraient pouvoir améliorer la qualité de leur diagnostic par le recours à des outils d'aide à la décision en ligne et par le développement de la communication entre professionnels (développement de la télémédecine notamment).

Enfin, s'agissant de la continuité des soins au malade, le « Réseau santé social » auquel les médecins accèderont par la carte de professionnel de santé (CPS) devrait permettre la transmission de lettres de sortie de l'hôpital, de résultats d'examens complémentaires ou la prise en charge commune par un réseau de professionnels de santé et la diffusion à tous d'un protocole de soins. De même, l'informatisation des données de santé doit permettre d'améliorer la prise en charge des patients, notamment en situation d'urgence .

b) Du point de vue des professionnels de santé

L'informatisation du secteur de la santé doit pouvoir améliorer l'exercice de la médecine par les professionnels de santé, en leur apportant des outils utiles à la prise de décision (base de données sur les médicaments, accès à des référentiels de bonne pratique), un accès à des connaissances médicales validées et en développant la possibilité de travail en équipe et en réseaux . En effet, les professionnels de santé doivent pouvoir communiquer entre eux, de manière sécurisée, au sujet d'un patient et de l'organisation des soins.

En outre, le développement de réseaux ville-hôpital et de la communication entre la médecine de ville et le secteur hospitalier est un enjeu crucial de l'informatisation du secteur de la santé.

c) Du point de vue de la santé publique

L'informatisation du secteur de la santé doit également permettre d'améliorer les politiques collectives de santé publique, par le biais d'une meilleure protection de la santé contre les dangers épidémiques, environnementaux ou liés aux produits de santé, d'une part, d'une meilleure connaissance de l'évolution des maladies transmissibles et de l'état de santé de la population, d'autre part.

De ce point de vue, le bénéfice attendu de l'informatisation du système de santé est le renforcement du dispositif de veille sanitaire grâce une circulation verticale rapide de l'information ainsi qu'une meilleure connaissance épidémiologique de la population française.

B. LES SYSTÈMES D'INFORMATION DU SECTEUR DE LA SANTÉ EN FRANCE PRÉSENTENT TOUTEFOIS DE GRANDES FAIBLESSES

Le contrôle sur l'informatisation dans le secteur de la santé mené par votre rapporteur spécial a révélé les faiblesses importantes des systèmes d'information médicaux français. Ces faiblesses se situent à différents niveaux .

1. Les défaillances du pilotage global de la politique d'informatisation dans le secteur de la santé

Tous les interlocuteurs auditionnés par votre rapporteur spécial, même le directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins du ministère de la santé et des solidarités, s'accordent à dire que l'organisation administrative actuelle n'est pas adaptée à l'exercice de fonctions de pilotage de la politique d'informatisation telles qu'elles devraient être assurées au regard des enjeux. L'absence de continuité dans les structures de pilotage affaiblit, en effet, la visibilité de l'importance stratégique de leurs missions .

La faiblesse principale du pilotage de la politique d'informatisation tient essentiellement à l'éclatement des responsabilités entre les divers services de l'administration centrale, les missions spécialisées (T2A, MAINH ^{8 ( * )} notamment) et les structures (groupements ou établissements publics) :

- au niveau ministériel, chaque direction (direction de l'hospitalisation et des soins, direction de la sécurité sociale, direction générale de la santé, direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) dispose d'un service ou d'un bureau des systèmes d'information pour gérer son domaine propre de compétence ; la mission Villac (mission pour l'informatisation du système d'information de santé) se concentre sur un certain nombre de dossiers (Sesam-Vitale, CPS ^{9 ( * )} , DMP ^{10 ( * )} ) et ne dispose pas des moyens d'assurer une réelle coordination entre les directions ;

- les missions sont également éclatées entre les différentes structures techniques concernées par les systèmes d'information hospitaliers ou le système d'information de santé : GIP CPS, GIE Sesam-Vitale, GMSIH ^{11 ( * )} , ATIH ^{12 ( * )} et, désormais, le GIP DMP.

De plus, les moyens sont très inégalement répartis, l'Etat disposant d'effectifs très réduits pour accomplir sa mission (six personnes au bureau Dhos/E3 en charge des systèmes d'information hospitaliers et du PMSI) alors que les divers groupements comptent des effectifs importants (200 personnes pour le GIE Sesam-Vitale, 80 personnes pour le GIP CPS, mais seulement 12 personnes pour le GMSIH).

Globalement, il faut souligner que l'absence, au sein du ministère, de structure ayant la visibilité suffisante pour assurer une coordination efficace des initiatives en matière de systèmes d'information est un handicap majeur. De trop nombreuses structures prennent part à la définition des systèmes d'information .

2. Le retard pris par les établissements publics de santé dans le développement de leurs systèmes d'information

Ainsi que l'a souligné précédemment votre rapporteur spécial, les systèmes d'information hospitaliers sont aujourd'hui largement inadaptés aux besoins de la politique d'informatisation dans le secteur de la santé.

Ils le sont du point de vue des budgets consacrés, encore loin d'être à la hauteur, mais aussi du point de vue de leur organisation, puisque la prise de conscience par les professionnels de santé et les pouvoirs publics du caractère stratégique pour l'hôpital des systèmes d'information n'est venue que très tardivement .

Ainsi, la plupart des systèmes d'information hospitaliers concerne essentiellement la gestion administrative des patients et des personnels. En revanche, l'informatisation du dossier patient, de l'imagerie médicale, des blocs opératoires et des unités de soins est très insuffisante : 90 à 95 % des hôpitaux n'ont pas informatisé leur coeur de métier, à savoir le parcours de soins. L'enjeu crucial aujourd'hui, du point de vue de l'informatisation des structures hospitalières, est celui de la médicalisation de leurs systèmes d'information .

En effet, si, aujourd'hui, la totalité des structures hospitalières dispose, sur un support informatique, des résultats biologiques, de compte-rendus opératoires, de compte-rendus d'imagerie ou de compte-rendus d'anesthésie, ces documents ne sont pas intégrés dans un véritable système d'information ; de même les prescriptions médicamenteuses sont rarement disponibles sur ordinateur.

Aujourd'hui la contribution des systèmes d'information à l'amélioration de la qualité de la prise en charge des patients dans les hôpitaux est très au-dessous de ce que l'on doit en attendre .

Ce constat résulte notamment de l'absence de perception, jusqu'à très récemment, de la dimension stratégique des systèmes d'information par les responsables hospitaliers, notamment les directeurs d'établissements hospitaliers.

Il résulte également de difficultés pratiques parmi lesquelles l'absence de maturité des offres logicielles françaises intégrées sur l'ensemble du champ à couvrir, le niveau très élevé de l'ingénierie du changement nécessaire, la charge de travail qui pourrait peser sur les médecins et enfin la difficulté à standardiser les référentiels et processus informatiques.

3. Le cloisonnement des systèmes d'information

Une des faiblesses majeures des systèmes d'information de santé en France réside dans leur absence d'interopérabilité, à la fois interne et externe .

a) Du point de vue de l'hôpital

Au sein d'un même hôpital, le partage de l'information entre services peut se révéler problématique, notamment entre le service des urgences et les autres services hospitaliers, comme l'a indiqué à votre rapporteur spécial, M. Patrick Pelloux, président de l'Association des médecins urgentistes hospitaliers de France (AMUHF) lors de son audition.

En outre, le niveau de compatibilité des logiciels informatiques entre les hôpitaux est faible, les applications informatiques étant encore assez systématiquement « propriétaires » et peu communicantes (souvent même au sein de la gamme de produits d'un même fournisseur).

Ainsi que l'a souligné Mme Rose-marie Van Lerberghe, directrice générale de l'AP-HP lors de son audition par votre rapporteur spécial, si les solutions sont homogènes et mettent en oeuvre les mêmes solutions logicielles s'agissant des systèmes de gestion administrative, le paysage informatique est très différent s'agissant du patient et du parcours de soins. En effet, il existe une hétérogénéité sur le plan géographique (certains sont équipés, d'autres peu voire pas) et sur le plan des solutions mises en oeuvre. Au sein de l'AP-HP, on peut ainsi distinguer :

- deux hôpitaux ayant bénéficié d'un fort investissement informatique à leur création : Robert Debré et l'Hôpital européen Georges Pompidou (HEGP) qui bénéficient de solutions « patient » avancées. Ainsi à l'HEGP, hôpital que votre rapporteur spécial a pu visiter, chaque patient dispose d'un dossier unique, conservé (donc accessible en cas de retour du patient à l'hôpital), incluant les consultations, les hospitalisations, les compte-rendus, les résultats d'examen et la prescription de médicaments qui n'est cependant pas encore déployée sur tout l'hôpital ;

- des hôpitaux pour lesquels une solution commune patient (prescriptions, soins) est en cours de déploiement : il s'agit notamment des hôpitaux de gériatrie ;

- des hôpitaux disposant de dossiers médicaux spécifiques, donc hétérogènes, au niveau de chaque service.

*

L'impératif d'ouverture et d'interopérabilité des systèmes informatiques progresse cependant, en s'appuyant sur la normalisation internationale. Le chemin à parcourir reste toutefois long (au moins cinq ans) pour voir les normes s'appliquer systématiquement aux applications sur le terrain .

Ainsi, avec l'appui de la DHOS, le groupement pour la modernisation du système d'information hospitalier (GMSIH) a développé depuis sa création une action de promotion des normes internationales du nom de IHE (Integrating Healthcare Enterprise), menée en collaboration avec les éditeurs hospitaliers.

b) Le cloisonnement ville-hôpital

La communication entre les systèmes d'information de la médecine de ville et ceux des établissements de santé n'est pas organisée. Dès lors, il ne peut y avoir de partage des informations entre tous les acteurs du système de santé, tout au long de l'histoire du patient.

Le développement des réseaux ville / hôpital et l'échange d'informations entre ces deux entités pour assurer la complémentarité entre les différentes structures de soins et la médecine libérale est aujourd'hui un des enjeux majeurs de l'informatisation du secteur de la santé en France.

4. L'absence de formation adéquate des professionnels de santé

Le retard pris par les hôpitaux s'agissant du développement de systèmes d'information médicalisés est, grande partie, du à l'absence de vision stratégique dans ce domaine par les responsables d'établissements. Dès lors se pose la question de l'adéquation de la formation initiale des directeurs d'hôpitaux aux enjeux de l'informatisation.

Ainsi, l'enseignement dispensé à l'Ecole nationale de la santé publique (ENSP), à Rennes, qui forme les directeurs d'hôpitaux, n'a que tardivement pris en considération la formation aux enjeux des systèmes d'information hospitaliers. En effet, s'agissant de la formation initiale, le module « systèmes d'information » n'existe que depuis trois ans au sein de cette école.

De même, la formation des médecins dans le domaine de l'information médicale est insuffisante. En effet, cette matière reste une spécialisation et certains médecins peuvent ne jamais être formés à l'information médicale au cours de leurs cursus universitaire.

En outre, la rareté des compétences spécialisées en matière de systèmes d'information au sein des équipes hospitalières font craindre à certains décideurs des erreurs stratégiques, ce qui les retient d'investir au niveau souhaitable.

De même, la formation continue des professionnels de santé dans ce domaine est particulièrement insuffisante.

Actuellement, une formation annuelle facultative sur les systèmes d'information est organisée à l'ENSP à destination des directeurs de système d'information hospitaliers et de l'organisation (DSIO) : cette formation ne réunit que 12 personnes par an sur 1.000 établissements en France, ce qui constitue un véritable échec.

C. DES RÉFORMES STRUCTURANTES POUR LES SYSTÈMES D'INFORMATION ONT POURTANT ÉTÉ ENGAGÉES

1. Le plan « Hôpital 2007 » : un levier financier efficace mais pas toujours utilisé à bon escient

Le plan d'aide à l'investissement hospitalier, dénommé « Hôpital 2007 », dans son volet « systèmes d'information », porte sur un montant de 275 millions d'euros d'investissements et de 135 millions d'euros d'aides pour 86 opérations identifiées . Ce montant représente 3 % seulement du total du plan « Hôpital 2007 » et doit être rapproché de l'investissement annuel pour les systèmes d'information hospitaliers, à savoir 206 millions d'euros en 2004, soit 5 % du total des investissements hospitaliers.

Les projets informatiques financés par « Hôpital 2007 » portent, pour la plupart, sur le domaine de l'informatisation du dossier patient, l'informatisation des processus de soins, et sur l'adaptation des systèmes d'information hospitaliers à la tarification à l'activité (T2A).

La situation se caractérise par une concentration des aides sur quelques projets : l'AP-HP est aidée à hauteur de 60 millions d'euros et quelques régions mobilisent la plus grande partie des crédits (Aquitaine, Basse-Normandie, Champagne-Ardenne, Franche-Comté, Midi-Pyrénées, Pays de la Loire).

Concernant la consommation des crédits, la mission d'aide à l'investissement hospitalier (MAINH) indique que 100 millions d'euros d'investissements ont été réalisés sur 2003-2004 (sur les 275 millions d'euros d'investissements prévus sur 5 ans), mobilisant 50 millions d'euros d'aides.

Ce rythme de consommation semble normal mais deux éléments d'analyse doivent être pris en compte pour nuancer ce constat :

- des opérations « mûres » dès le début du plan ont pu être réalisées rapidement et alimenter la consommation des crédits ;

- on constate un certain retard d'exécution des projets à l'AP-HP et dans certaines régions (Pays de la Loire), ce qui risque de freiner la consommation sur 2005-2007.

Un dispositif d'accompagnement de la mise en oeuvre du plan est en préparation, dont la responsabilité est confiée à la MAINH. Ce dispositif, qui vise à constituer une équipe de 9 personnes (3 au niveau national et 6 réparties dans des inter-régions), mobilisera un million d'euros chaque année pendant trois ans sur le Fonds de modernisation des établissements de santé publics et privés (FMESPP).

Malgré ces efforts d'accompagnement financier, le frein le plus important retenant les décideurs hospitaliers en matière d'investissement reste quand même d'ordre financier, ainsi que l'a souligné la DHOS lors de son audition. En effet, il faut prévoir environ 15 millions d'euros de dépenses informatiques pour un hôpital de 500 à 600 lits, et 7 à 8 % de l'investissement total pour un hôpital neuf (exemple du CHU de Clermont-Ferrand).

2. Les réformes récentes du système de santé

La conscience du caractère stratégique de l'adaptation des systèmes d'information hospitaliers aux réformes engagées récemment (T2A, CCAM, DMP) a fortement progressé chez les directeurs d'hôpital ces derniers mois. Certains restent cependant réticents à en faire une priorité d'investissement.

La mise en oeuvre de la tarification à l'activité (T2A), qui consiste à rémunérer les établissements de santé en fonction de leur activité avec pour objectif la régulation des dépenses hospitalières, a contribué à bouleverser le contexte informatique des établissements de santé. En effet, avant l'avènement de la tarification à l'activité, l'informatique était considérée par les responsables hospitaliers comme un facteur de progrès technique mais pas comme un outil permettant d'améliorer la gestion et le management de l'hôpital. Avec la mise en oeuvre de la T2A, les systèmes d'information médicaux deviennent un réel outil de management et les responsables hospitaliers s'intéressent désormais au PMSI ^{13 ( * )} . Ainsi, la T2A a permis de mettre l'accent sur les enjeux des systèmes d'information en termes d'analyse de l'activité et d'analyse stratégique.

La mise en place de la T2A devrait ainsi amener les hôpitaux publics à refondre leur système d'information afin d'assurer une meilleure communication entre les différents centres de coûts de l'établissement . En effet, la T2A conduit à rassembler sur une même facture des éléments d'information médicale en provenance des services médico-chirurgicaux, des données sur les médicaments consommés en provenance de la pharmacie et des données sur les prothèses en provenance du magasin médical de l'établissement . Aujourd'hui, ces trois sources d'information, ainsi que les services administratifs, ne disposent pas nécessairement de systèmes d'information intégrés. La mise en place de la T2A conduira donc à rationaliser l'organisation de leur système.

Ainsi, par exemple, le CHU de Rennes, où votre rapporteur spécial s'est rendu, a créé, en 2004, un « pôle des systèmes d'information médicale et de pilotage », qui est un pôle médico-administratif, codirigé par le directeur financier et le médecin DIM du CHU.

En outre, avec l'utilisation étendue du PMSI et la mise en oeuvre de la T2A, les médecins spécialisés dans l'information médicale se sentent désormais valorisés, alors qu'ils étaient marginalisés auparavant.

De même la généralisation du dossier médical personnel, prévue par la loi du 13 août 2004 relative à l'assurance maladie à l'horizon 2007, constitue un puissant levier en termes d'informatisation du secteur de la santé car elle suppose que l'ensemble des professionnels de santé soient équipés pour pouvoir avoir accès à l'information contenue dans le DMP et partager cette information entre eux.

II. LE DOSSIER MÉDICAL PERSONNEL (DMP), QUI AURAIT DU CONSTITUER UN PUISSANT LEVIER POUR L'INFORMATISATION DANS LE SECTEUR DE LA SANTÉ, NE FAIT QUE RÉVÉLER LES CARENCES DES SYSTÈMES D'INFORMATION MÉDICAUX

A. LES ORIGINES DU DMP : LA LOI DU 13 AOOÛT 2004RELATIVE À L'ASSURANCE MALADIE

1. L'amélioration de la qualité des soins, ambition première du DMP

Votre rapporteur spécial souhaite d'abord rappeler que le dossier médical personnel est prévu par les articles 3 à 5 de la loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à l'assurance maladie.

Si l'idée d'un outil permettant de centraliser l'ensemble des données médicales personnelles d'un patient, accessibles à certains personnels médicaux, dans le respect des principes de propriété individuelle des informations médicales , est ancienne, elle n'avait jamais trouvé, jusqu'ici, à s'appliquer de manière généralisée, à l'ensemble de la population ainsi que sur l'ensemble du territoire national.

L'ambition du DMP est donc grande , puisqu'il entend favoriser la coordination, la qualité et la continuité des soins ; améliorer la communication des informations de santé, tout en respectant les droits du patient ; et in fine , accroître l'efficacité de notre système de santé et, par ce biais, réaliser des économies. Il convient insister sur ce point car il est clairement ressorti à l'occasion du déplacement effectué à Londres : l'ambition première du DMP est bien l'amélioration de la qualité du système de soins, laquelle entraîne normalement des économies.

2. Une alimentation continue du dossier

En application de l'article L. 161-36-1 du code de la sécurité sociale, le dossier médical personnel, qui devrait être attribué à chaque bénéficiaire de l'assurance maladie âgé de plus de seize ans , sera constitué de l'ensemble des données de santé à caractère personnel, notamment des informations qui permettent le suivi des actes et prestations de soins.

Il devrait, en outre, comporter un volet spécialement destiné à la prévention.

A cette fin, le DMP devrait être alimenté par les différents professionnels de santé consultés, selon des modalités différentes prévues par la loi relative à l'assurance maladie :

- chaque professionnel de santé , qu'il exerce en ville ou en établissement de santé et quel que soit son mode d'exercice, est tenu de reporter dans le dossier médical personnel, à l'occasion de chaque acte ou consultation , les éléments diagnostiques et thérapeutiques nécessaires à la coordination des soins de la personne prise en charge ;

- à l'occasion du séjour d'un patient , les professionnels de santé habilités des établissements de santé doivent reporter sur le dossier médical personnel les principaux éléments résumés relatifs à ce séjour.

3. Un dossier créé auprès d'un hébergeur, dans le respect des droits du patient mais sous contrainte financière

La loi relative à l'assurance maladie a posé, dès l'origine, le principe selon lequel le DMP serait créé auprès d'un hébergeur de données de santé à caractère personnel agréé .

L'article L. 1111-8 du code de la santé publique précise que l'hébergement de données ne peut avoir lieu qu'avec le consentement exprès de la personne concernée.

Si le consentement du patient est très souvent évoqué, on oublie parfois de rappeler que la loi relative à l'assurance maladie a également prévu un mécanisme de pénalités financières à l'encontre des patients qui refuseraient de jouer le jeu du DMP.

En effet, l'article L. 161-36-2 du code de la sécurité sociale prévoit que le niveau de prise en charge des actes et prestations de soins par l'assurance maladie est subordonné à l'autorisation que donne le patient, à chaque consultation ou hospitalisation, aux professionnels de santé auxquels il a recours, d'accéder à son dossier médical personnel et de le compléter. En outre, il est précisé que le professionnel de santé est tenu d'indiquer, lors de l'établissement des documents nécessaires au remboursement ou à la prise en charge, s'il a été en mesure d'accéder au dossier.

Il convient donc de mettre en relief le fait que la liberté du patient n'est pas gratuite.

B. LE CALENDRIER IRRÉALISTE DE MISE EN oeUVRE DU DMP

1. L'objectif initial : un dispositif opérationnel à la mi-2007

L'objectif affiché lors du vote de loi relative à l'assurance maladie était de parvenir à une mise en oeuvre du dossier médical personnel d'ici la mi-2007 .

La loi relative à l'assurance maladie comporte elle-même deux éléments de calendrier :

- pour les professionnels de santé, il est prévu que, à compter du 1 ^er janvier 2007 , l'adhésion aux conventions nationales régissant les rapports entre les organismes d'assurance maladie et les professionnels de santé et son maintien sont subordonnés à la consultation ou à la mise à jour du dossier médical personnel de la personne prise en charge par le médecin ;

- pour les patients , il est prévu que la clause de pénalité financière précédemment analysée s'applique à compter du 1 ^er juillet 2007 .

2. L'organisation : la (lente) mise en place d'un groupement d'intérêt public (GIP DMP)

Afin de mener à bien ce chantier, le gouvernement a décidé de se doter d'une structure ad hoc , chargée de piloter la mise en place du dossier médical personnel : le groupement de préfiguration du dossier médical personnel, constitué sous la forme d'un groupement d'intérêt public (ci-après dénommé GIP DMP)

On doit relever que la mise en place du GIP DMP a été assez tardive, puisque l'arrêté portant approbation de la convention constitutive d'un groupement d'intérêt public « groupement de préfiguration du dossier médical personnel », n'a été pris que le 11 avril 2005 , soit seulement huit mois après le vote de la loi relative à l'assurance maladie. Encore faut-il préciser que l'organisation interne du GIP DMP n'a été stabilisée qu'au mois de juillet 2005.

Les missions du GIP DMP

- Assurer les relations avec les représentants des professions de santé et les associations de patients au sujet du dossier médical personnel ;

- Informer les professionnels de santé et le public sur le dossier médical personnel ;

- Définir les données de santé à caractère personnel, relatives à la prévention, au diagnostic ou aux soins, qui pourront figurer dans le dossier médical personnel ;

- Définir les conditions d'hébergement et d'accès au dossier médical personnel, qu'il s'agisse de consulter ou de modifier le dossier médical personnel, et les conditions de transmission des différentes catégories de données de santé qui figureront dans le dossier médical personnel, en vue de la préparation des décrets d'application de la loi relative à l'assurance maladie ;

- Définir la structure du futur organisme gestionnaire du dossier médical personnel ;

- Assurer la maîtrise d'ouvrage et la réalisation, le cas échéant, des systèmes informatiques supports du dossier médical personnel ;

- Assurer le pilotage et le suivi de la mise en oeuvre des expérimentations de dossier médical personnel sur des sites pilotes.

Source : GIP DMP

Si la création de groupement de préfiguration est indéniablement un élément qui favorise la conduite du projet, elle ne s'est toutefois pas assortie d'une réflexion globale sur le rôle des nombreuses structures existantes qui interviennent dans le domaine de l'informatisation du système de santé.

3. La démarche du GIP DMP: le lancement d'expérimentations sans cadre juridique définitif

Le calendrier retenu par le GIP DMP comprend deux étapes, l'une de « préfiguration », l'autre de « généralisation », réparties en quatre phases.

a) Les phases de préfiguration, dans un cadre juridique inabouti

Phase 1 : octobre 2005 : validation des « démonstrateurs »

A la suite du lancement, le 26 juillet 2005, d'un appel d'offre, le GIP DMP a sélectionné, le 5 octobre 2005, six consortiums pour mettre en oeuvre les phases de préfiguration.

Les six consortiums sélectionnés par le GIP DMP :

Cegedim - Thalès

D3P (RSS - Microsoft - Medcost/Doctissimo)

France Télécom - IBM - Cap Gemini - SNR

inVita - Accenture - La Poste - Neuf Cegetel - Intra Call Center - Jet Multimedia - Sun microsystems

Santeos (Atos - Unimédecine - HP - Strateos - Cerner)

Siemens - Bull - EDS

Ces candidats hébergeurs doivent présenter un « démonstrateur de DMP ». Il s'agit d'un prototype, fondé sur les systèmes et logiciels qui seront utilisés ultérieurement dans la préfiguration, destiné, sur la base de dossiers fictifs, à prouver la pertinence et la solidité des systèmes informatiques que proposent ces hébergeurs.

Tous les démonstrateurs des consortiums sélectionnés vont faire l'objet d'une validation par le GIP DMP, qui va également analyser les infrastructures techniques et les organisations de ces hébergeurs, sur la base de 10.000 dossiers fictifs.

A la suite de ces tests, le GIP DMP établira une liste définitive des hébergeurs sélectionnés pour participer à la phase de préfiguration, qui devrait être connue début novembre 2005.

Phase 2 : novembre 2005 - 31 mars 2006 : phase d'hébergement

A partir de cette date commencera la phase dite d'« hébergement », visant, dans le cadre d'un déploiement de 5.000 dossiers réels pour chaque hébergeur, à évaluer les options techniques, l'adéquation des démonstrateurs avec les objectifs de la loi relative à l'assurance maladie.

Ces dossiers seront déployés sur des « sites de préfiguration », c'est-à-dire un ensemble d'établissements et de professionnels de santé présentés par les hébergeurs, avec l'adhésion de ces acteurs de santé.

Le GIP DMP précise que les « sites de préfiguration » seront choisis pour favoriser les interactions entre professionnels de santé et patients et que l'évaluation des démonstrateurs sera conduite selon une grille qui couvre plusieurs aspects : sécurité, conformité au cahier des charges, acceptabilité par les acteurs (professionnels de santé, établissements de santé et patients), qualité du service (régularité, assistance, performances) et accompagnement du changement.

Le financement des deux premières phases

Le cahier des charges de l'appel d'offres pour la sélection d'hébergeurs de dossier médical personnel précise les modalités de financement des deux premières phases.

Ainsi, les six candidats retenus par le GIP DMP le 5 octobre 2005 peuvent recevoir une avance égale à 20 % du prix du démonstrateur le plus bas parmi les offres retenues . Si jamais le démonstrateur n'était pas validé, cette avance vaudrait solde de tout compte.

L'enveloppe dévolue à l'ensemble de ces deux premières phases atteindra au maximum 15 millions d'euros , étant précisé qu'« une partie de cette enveloppe est réservée à des actions d'accompagnement du changement et à d'autres actions transverses » menées directement par le GIP DMP.

b) L'intermède : la finalisation du cadre juridique

Si le GIP DMP a déjà sélectionné les hébergeurs qui participeront à la phase de préfiguration, il convient de souligner que le cadre juridique du DMP n'est pas encore entièrement défini.

Le cahier des charges de l'appel d'offres pour la sélection d'hébergeurs de dossier médical personnel précise ainsi que « le cadrage juridique du dossier médical ne trouvera sa forme définitive qu'avec le décret général d'application, de l'article L. 161-36-1 du code de la sécurité sociale qui l'institue et avec le décret sur un identifiant nécessaire à la tenue du DMP, qui ne sera adopté qu'à l'issue de la phase de préfiguration ».

Il indique également que « l'expérience acquise pendant la phase de préfiguration permettra de rédiger un cahier des charges de généralisation du DMP. Les hébergeurs s'engagent à laisser toute latitude au GIP d'utiliser gratuitement les spécifications des démonstrateurs et de leurs développements spécifiques ainsi que les résultats de leur mise en oeuvre comme base du cahier des charges de généralisation ». Ce second cahier des charges servira de base à une nouvelle consultation, à laquelle pourront prendre part, non seulement les hébergeurs ayant participé aux phases de préfiguration, mais également tous les autres candidats potentiels ».

Cette phase devrait intervenir au second semestre 2006, avec la publication du décret général sur le DMP et du décret sur l'identification du patient, permettant l'élaboration d'un cahier des charges définitif.

Le choix définitif des hébergeurs du DMP devrait alors être connu vers le début du mois de septembre 2006.

c) Les phases de généralisation du dossier médical personnel

A partir de ce choix devrait débuter l'opération de généralisation du DMP, qui comprendrait deux phases. Le cahier des charges de l'appel d'offres lancé le 26 juillet 2005 indique que le modèle de financement des opérations de ces phases n'est pas encore arrêté.

Phase 3 : septembre à décembre 2006 : montée en charge du déploiement

Cette phase serait destinée à cibler le déploiement du DMP sur les personnes pour lesquelles les enjeux sont les plus importants, en particulier les personnes atteintes d'affections de longue durée. Il est ainsi envisagé d'en faire bénéficier environ 3 millions de personnes.

Phase 4 : à partir du début de l'année 2007 : généralisation du déploiement

A partir du début de l'année 2007 interviendrait la généralisation du DMP à l'ensemble des patients, afin d'atteindre les objectifs fixés par la loi relative à l'assurance maladie.

4. La conclusion de votre rapporteur spécial : un calendrier illusoire pour un DMP substantiel et généralisé

Si ce calendrier fait « bonne impression », votre rapporteur spécial juge, surtout après s'être rendu à Londres, qu'il est illusoire si l'on veut réellement généraliser un dossier médical substantiel.

a) De nombreuses questions stratégiques restent sans réponse

En effet, plusieurs questions stratégiques demeurent aujourd'hui sans réponses, alors que ces dernières conditionnent la réussite du DMP.

(1) De quel dossier parle-t-on ?

La première question clé est celle du contenu du DMP. En effet, les auditions auxquelles a procédé votre rapporteur spécial ont montré qu'un flou entourait le contenu précis de ce dossier : veut-on qu'il soit exhaustif, ou synthétique, qu'il comprenne l'imagerie médicale, etc. ?

Les avis recueillis divergent sur la définition de ce contenu, même si toutes les personnes auditionnées s'accordent pour dire que le dossier médical personnel devra être facile d'utilisation pour les professionnels de santé et donc lisible.

(2) L'articulation du DMP avec le projet de « web médecin » développé par la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés

Deuxième enjeu posé par le DMP : comment s'articulera-t-il avec le projet de « web médecin » développé par la CNAMTS ? Ce dernier projet, également prévu par la loi relative à l'assurance maladie, permettra aux médecins de consulter l'historique des remboursements des soins et prestations versés à chaque patient dans les douze derniers mois, sous réserve que le patient donne son accord en remettant sa carte vitale.

Comment les médecins géreront-ils ces deux projets ? N'est-on pas en train d'engager des dépenses inutiles, faute d'avoir prévu une coordination de ces deux systèmes dès le départ ?

(3) La maîtrise du patient sur son dossier et la fiabilité du DMP

Ensuite, la maîtrise du patient sur les données figurant dans son dossier peut se révéler source de difficultés.

On a déjà indiqué qu'aucune donnée ne pourra figurer dans le DMP sans accord exprès du patient, cette liberté pouvant toutefois, en cas de refus d'inscription des données dans le dossier, entraîner des pénalités financières.

Il n'en reste pas moins que ce droit accordé aux patients soulève la question de la crédibilité du dossier médical personnel et, partant, de son utilisation. En effet, ainsi que l'ont confirmé les auditions auxquelles a procédé votre rapporteur spécial, les médecins n'utiliseront le DMP que s'il est fiable , c'est-à-dire s'il contient réellement l'ensemble des informations médicales relatives au patient.

Les médecins auditionnés ont estimé que, dans la plupart des cas, ce problème ne se poserait pas, dans la mesure où une relation de confiance existe entre le médecin et son patient. Toutefois, cette possibilité mérite que l'on en débatte, notamment si un patient souhaitait masquer certaines pathologies pouvant entraîner des conséquences graves dans le cadre du suivi médical.

(4) Quel cadre géographique de mise en oeuvre du DMP ?

Le cadre géographique de mise en oeuvre du DMP doit également être précisé. En effet, il convient de déterminer si toutes les informations contenues dans le DMP doivent être accessibles sur l'ensemble du territoire national ou si l'on s'oriente sur un modèle centré sur des régions, comme c'est le cas au Royaume-Uni.

La gestion d'un système tel que celui du DMP, qui devrait à terme comprendre 60 millions de dossiers, présente un risque trop grand pour pouvoir être confié à un seul hébergeur. Dès lors, quelle logique géographique fait-on prévaloir dans l'attribution des marchés ?

(5) Les acteurs du système veulent-ils du DMP ?

Enfin, une interrogation essentielle concernant le succès de ce projet réside dans la volonté - ou non - des différents acteurs à utiliser le DMP. Le président du conseil d'orientation du GIP DMP a reconnu devant votre rapporteur spécial que la question se posait de savoir si les médecins allaient utiliser cet outil.

Plusieurs questions de natures différentes se posent suivant les acteurs considérés.

Du point de vue des industriels , sans lesquels la mise en oeuvre du DMP ne peut se faire, il ressort des auditions menées par votre rapporteur spécial une attente de définition de choix stratégiques tels que ceux énoncés précédemment et de pilotage réel de ce dossier. Les industriels sont prêts à investir, mais ils ont besoin de connaître les attentes précises auxquelles ils devront répondre.

Du point de vue des patients se pose la question de la confidentialité des données. Le DMP échouera si l'on ne convainc pas les patients qu'ils ont intérêt à utiliser ce système. Cela suppose de mettre l'accent sur la qualité des soins apportée par le DMP, mais également de souligner que les données contenues dans ce dossier seront confidentielles : d'une part, le secret médical couvre ces données ; d'autre part, l'article L. 161-36-3 du code de la sécurité sociale précise que l'accès au dossier médical personnel est « interdit lors de la conclusion d'un contrat relatif à une protection complémentaire en matière de couverture des frais de santé et à l'occasion de la conclusion de tout autre contrat exigeant l'évaluation de l'état de santé d'une des parties », et qu'il ne peut être exigé « ni préalablement à la conclusion d'un contrat, ni à aucun moment ou à aucune occasion de son application ». En outre, le même article dispose que le DMP n'est pas accessible dans le cadre de la médecine du travail. Le cadre législatif est donc très clair et devrait davantage être mis en avant.

S'agissant des médecins , qu'il s'agisse de la médecine ou de l'hôpital, plusieurs questions doivent être traitées. D'une part, la réussite du projet implique une réelle conduite du changement , afin de vaincre les barrières culturelles ou organisationnelles qui pourraient freiner le déploiement du DMP : si l'on ne convainc pas les médecins de l'utilité du système, ils ne l'utiliseront pas.

Ceci amène à rappeler l'importance de la fiabilité des données contenues dans le DMP aux yeux des médecins et à souligner, de manière pratique, la nécessité de prendre en compte leurs attentes concernant le fonctionnement des logiciels qu'ils devront utiliser .

En outre, si l'on considère la situation dans les établissements de santé, il convient de prendre garde à ne pas démobiliser les services précurseurs , qui ont investi dans les systèmes d'information et risquent, aujourd'hui, de voir leurs efforts ignorés. Cet enjeu est, notamment, clairement apparu lors du déplacement effectué à Rennes, les acteurs locaux s'interrogeant sur l'utilisation de la plateforme régionale existante par rapport aux nouveaux projets de systèmes d'information.

b) Toutes les personnes auditionnées s'accordent à dire que le dossier médical personnel ne sera pas généralisé à la mi-2007

Compte tenu de ces questions non résolues, de l'état disparate des systèmes d'informations et des enjeux techniques et financiers qui se posent, il apparaît clairement à l'ensemble des acteurs rencontrés par votre rapporteur spécial que chaque patient, visé par la loi précitée du 13 août 2004 relative à l'assurance maladie, ne disposera pas, en juillet 2007, d'un dossier médical personnel substantiel.

Interrogé par votre rapporteur spécial, le directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins du ministère de la santé et des solidarités a formulé ainsi son analyse : « Concernant le déploiement du DMP, dont la responsabilité relève du GIP DMP, on peut penser que la généralisation d'un dossier structuré assez complet demandera vraisemblablement une dizaine d'années. On peut cependant viser pour l'horizon 2007 un déploiement significatif d'un DMP simple (voire « rustique ») pour plusieurs millions de patients. Un tel objectif demandera un effort de conviction très important, voire des actions d'incitation, pour emporter l'adhésion des patients et des professionnels de santé, à l'hôpital comme en ville, condition première du succès du DMP » ^{14 ( * )} .

M. Guy Richier, président de la commission des systèmes d'information de la Conférence des directeurs généraux de CHU, estimait également, lors d'un colloque tenu à l'Assemblée nationale ^{15 ( * )} , qu'il serait « plus efficace de procéder par étapes , en commençant par la standardisation des lettres de sortie par exemple. Le maître-mot est bien celui de pragmatisme. L'horizon du dossier médical personnel est bien 2020 plutôt que 2007 ».

Les syndicats de médecins généralistes partagent cette vision des choses. Pour M. Michel Chassang, président de la Confédération des syndicats médicaux français, le déploiement du DMP doit se faire de manière pragmatique et évolutive, en tenant compte des systèmes existants. Pour M. Pierre Costes, président de MG France, « ce projet est trop « contraint » pour aboutir efficacement, la contrainte de date ne sera tenue qu'en dégradant massivement les caractéristiques souhaitées du produit final ».

Le constat est donc clair et il convient d'en tenir compte dans la manière de conduire le déploiement du projet, et notamment dans le cadrage financier, qui reste pour l'instant très lacunaire.

C. QUEL FINANCEMENT, POUR QUEL COÛT ET POUR QUELLES RETOMBÉES ?

1. Les crédits consacrés au DMP en 2005 et 2006

Les crédits accordés au GIP DMP en 2005 ont été de deux types : d'une part, la Caisse des dépôts et consignations a prêté 3 millions d'euros au GIP pour démarrer son activité ; d'autre part, le GIP bénéficie d'une enveloppe de 15 millions d'euros, inscrite sur le Fonds d'aide à la qualité des soins de ville (FAQSV).

Interrogé par votre rapporteur spécial, le président du comité d'orientation du GIP DMP, M. Dominique Coudreau, a indiqué que la Caisse des dépôts et consignations se verrait confier la gestion transitoire de l'identifiant et servirait de « back up », d'hébergeur de deuxième niveau, en cas de défaillance des hébergeurs sélectionnés, ce qui soulevait un problème de formalisation de la participation de la Caisse. Votre rapporteur spécial souhaite que ce point soit rapidement résolu.

Les moyens dévolus à la mise en place du DMP en 2006 devraient provenir du FAQSV. M. Dominique Coudreau a indiqué à votre rapporteur spécial que les crédits nécessaires pour 2006 s'élevaient à 100 millions d'euros, tandis que M. Christophe Duvaux, conseiller technique au cabinet du ministre de la santé et des solidarités en charge des systèmes d'informatisation, évoquait une enveloppe de 90 millions d'euros. Votre rapporteur spécial constate toutefois que l'article 39 du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2006 ne permet pas d'identifier les crédits consacrés au déploiement du DMP au sein de l'enveloppe globale du FAQSV, fixée à 110 millions d'euros.

2. Quel coût induit par la mise en oeuvre du DMP ?

Si le plan de financement à court terme est donc plus ou moins bien connu, le cadrage financier à plus long terme est, pour le moment, très incertain.

a) Le coût de fonctionnement d'un dossier médical

La première incertitude concerne le coût de fonctionnement, en régime de croisière, d'un dossier médical personnel. Intervenant au colloque, précédemment évoqué, tenu à l'Assemblée nationale, M. Dominique Coudreau, président du comité d'orientation du GIP DMP, avait fait part de son analyse dans les termes suivants : « En régime de croisière, plusieurs règles simples s'appliqueront. Le dossier médical personnel sera payé sur la base du coût de fonctionnement d'un dossier en activité. Ce coût devrait comprendre, a priori, une part de l'investissement initial soit 10 euros par dossier actif et par an, en 2004, mais ce coût devrait être revu à la hausse. Les Anglais estiment ce coût à 20 euros par dossier et par an ».

Le coût du DMP pourrait ainsi varier entre 600 millions d'euros et 1,2 milliard d'euros par an sur la base de 60 millions de dossiers actifs.

On doit également relever que le coût du dossier médical personnel dépendra de son contenu, qui n'est, pour le moment, pas précisément défini.

En outre, ce budget ne représente qu'une part des dépenses liées à la mise en place du DMP. En, effet, à côté du coût de fonctionnement du dossier en régime de croisière, il convient de prendre en compte les dépenses qui devront être engagées dans les établissements de santé et dans les cabinets médicaux pour pouvoir exploiter le système.

b) Les investissements nécessaires dans les hôpitaux

La direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins a indiqué à votre rapporteur spécial que le coût de l'impact du DMP sur les systèmes d'information hospitaliers s'établirait globalement à 100 millions d'euros en investissement et 300 millions d'euros en dépenses d'exploitation , ceci comprenant l'informatisation du dossier patient, la mise en oeuvre d'infrastructures de communication et le renforcement des équipes techniques.

Compte tenu de l'hétérogénéité du niveau d'informatisation des établissements de santé, les dépenses qu'ils supporteront seront variables. Une étude menée par le GMSIH tente de définir des cas-types pour évaluer le coût de la mise en place du DMP en fonction de l'état d'avancement de systèmes d'information hospitaliers, ainsi que le retrace le tableau qui suit.

Il convient également de souligner les difficultés rencontrées par les directeurs d'hôpitaux à recruter des informaticiens très qualifiés, en raison d'une grille de rémunération peu attractive.

c) Quel coût pour la médecine de ville ?

S'agissant de la médecine de ville, le coût induit par le déploiement du DMP est plus difficile à cerner, mais l'on peut penser - l'expérience britannique le confirme - qu'un dispositif d'aides ou d'incitations devra être mis en place pour permettre une informatisation généralisée des cabinets médicaux, nécessaire pour assurer le succès du DMP.

d) Quelles économies attendre de la mise en place du DMP ?

Compte tenu des ces différentes données, votre rapporteur spécial s'interroge sur le montant des économies permises par le déploiement du dossier médical personnel.

En effet, il convient de rappeler que, lors de l'examen de la loi relative à l'assurance maladie précitée, le gouvernement avait mis en avant une économie de 3,5 milliards d'euros à l'horizon 2007, résultant de l'ensemble des mesures de maîtrise médicalisée, dont le DMP.

Celui-ci devrait permettre d'éviter des coûts redondants, telle la répétition d'examens complémentaires, en améliorant l'information des différents praticiens qui traitent un même patient et en permettant une meilleure connaissance et un meilleur suivi de celui-ci.

Toutefois, notre collègue Adrien Gouteyron, alors rapporteur pour avis du projet de loi relatif à l'assurance maladie, avait relevé qu'aucun chiffre précis d'économies n'avait été avancé, ce qui ne permettait pas d'évaluer le rapport coût / avantages du DMP. Un an plus tard, on ne dispose pas plus d'étude sur ce point.

A l'issue de ce contrôle, votre rapporteur spécial ne peut donc que constater également cette impossibilité de mettre en balance les économies et les coûts liés à la mise en place du DMP.

L'analyse du Haut conseil pour l'avenir de l'assurance maladie

Faisant le point sur la réforme de l'assurance maladie menée en août 2004, le Haut conseil pour l'avenir de l'assurance maladie souligne le caractère structurel des réformes comme la mise en place de la T2A ou du DMP, et insiste sur la nécessité d'une action inscrite dans la durée :

« On ne peut attendre de telles évolutions structurelles, qui visent à modifier en profondeur les conditions de fonctionnement et les comportements, des bénéfices instantanés. Ils ne peuvent se déployer que progressivement, dans la durée, et le décalage de calendrier avec l'urgence de la situation financière est pour une part inévitable.

« Trois éléments risquent d'ailleurs de venir accentuer ce décalage :

« - le déploiement des mesures lui-même n'est pas aussi immédiat qu'espéré - ou annoncé. C'est le cas pour le DMP . Le Haut Conseil souligne à ce titre l'urgence de la publication des textes juridiques qui l'encadrent. Le retard pris dans les décrets qui définissent les conditions de remboursement en lien avec le parcours de soins est également préjudiciable, car il décale d'autant sa mise en place effective.

« - ces réformes nécessitent, pour être menées à bien, des investissements nouveaux. Le DMP en est là encore un exemple . La réforme hospitalière, si elle doit porter ses fruits, doit faire l'objet d'un accompagnement pour aider les établissements à faire les gains d'efficience nécessaires - faute de quoi le risque existe qu'ils tentent d'échapper à la contrainte par des reports de charges ou des dotations complémentaires « négociées ».

« - enfin certaines de ces réformes ont été conçues plus pour rendre l'allocation des ressources plus efficace que pour faire des économies. Le cas de la T2A ou de la CCAM est exemplaire à cet égard. La T2A vise à introduire une rémunération du service rendu plus rationnelle sur le plan économique, obligeant ainsi les directions hospitalières à faire des efforts de rationalisation de leur gestion : elle ne génère pas en elle-même, telle qu'elle est conçue, d'économies nettes. Au contraire, sa mise en place, comme celle de la CCAM, n'est pas dénuée de risques.

« Pour toutes ces raisons, les gains financiers nets à attendre de ces réformes à très court terme sont certainement limités.

« Ceci ne signifie nullement, pour la majorité des membres du Conseil, qu'il faille les abandonner, ou les dégrader jusqu'à les vider de leur sens. Ce serait au contraire la pire des solutions, car alors tous les bénéfices que l'on peut en engranger à terme seraient perdus. Il importe au contraire d'aller jusqu'au bout des logiques qui ont été enclenchées, d'assurer le déploiement des dispositifs prévus et de leur donner une traduction opérationnelle cohérente avec l'ambition de départ. Ainsi il faut ne pas rogner sur l'ambition du DMP, et mettre des moyens organisationnels à hauteur de l'enjeu. La T2A doit jouer son rôle restructurant, et obliger les établissements à se doter des instruments et des pratiques de gestion qui font aujourd'hui trop souvent défaut. Il faut même sans doute aller plus loin dans certains domaines :: ainsi les perspectives en matière de démographie des professions de santé obligent-elles à repenser au plus vite les rôles des professionnels et les organisations de travail ».

Source : rapport du Haut conseil pour l'avenir de l'assurance maladie, juillet 2005

III. LA COMPARAISON AVEC L'EXPÉRIENCE ANGLAISE RÉVÈLE LES ERREURS DU PROJET FRANÇAIS

A. L'EXPÉRIENCE ANGLAISE...

1. « The national programme for IT » : un projet ambitieux et fédérateur

a) Un projet conçu à partir de 1998

Le NHS (National Health Service) britannique a jeté les bases de son programme national d'informatisation du secteur de la santé dès 1998 lorsque le département « Information for Health » du ministère de la santé a décidé d'engager le NHS dans une stratégie de généralisation des dossiers patients électroniques et d'accès informatique des patients à leurs données médicales ainsi qu'à une information médicale pointue sur les meilleures pratiques médicales du pays.

La nécessité d'une informatisation du secteur de la santé, comme facteur d'amélioration de la qualité des soins, résulte du constat préoccupant au Royaume-Uni d'une recrudescence des maladies nosocomiales à l'hôpital et d'un taux élevé de mortalité due aux affections iatrogéniques (interactions médicamenteuses) ^{16 ( * )} .

Après la parution en avril 2002 du rapport « Wanless », qui définit les grands axes d'une politique d'informatisation du secteur de la santé au Royaume-Uni, le ministère de la santé britannique publie, en juin 2002, sa stratégie visant à développer les nouvelles technologies au sein du NHS, intitulée « Délivrer un soutien technologique au NHS : un programme national stratégique ». Cette stratégie s'est concrétisée notamment par la création d'une « taskforce » ministérielle entièrement dédiée aux sujets de l'informatisation et au recrutement d'un directeur général en charge du Programme national « nouvelles technologies » qui débuta officiellement en octobre 2002. Son but assigné était de fournir, développer et mettre en oeuvre une infrastructure informatique moderne à tous les services du NHS d'ici 2010 .

b) Les principes et objectifs du programme national : moderniser le système de santé pour améliorer la qualité des soins

Les principes sous-tendant la politique d'informatisation du secteur de la santé britannique, définis à l'époque, étaient les suivants :

- un doublement des dépenses informatiques qui seraient en outre « sanctuarisées » ;

- une définition, au niveau central, de standards nationaux pour la diffusion des données informatiques et l'équipement en matériel informatique ;

- la définition d'un programme national d'informatisation afin de mieux maîtriser le développement généralisé des nouvelles technologies dans le secteur de la santé.

En outre, les objectifs fixés à cette politique nationale d'informatisation du secteur de la santé étaient les suivants :

- une modernisation des infrastructures et une mise en réseau de l'ensemble du système de santé ;

- la mise en place d'un système de transfert électronique des prescriptions médicales ;

- la mise en place d'un service électronique de prise de rendez-vous médicaux (« Choose and Book ») ;

- enfin l'informatisation des données médicales du patient par le biais de la constitution d'un dossier électronique personnel accessible au patient.

Ainsi, au cours des dix prochaines années, le « National programme for IT » se fixe pour objectif de connecter plus de 30.000 médecins généralistes (les « GP ^{17 ( * )} s ») à quelque 300 hôpitaux nationaux et de donner accès à l'ensemble des patients à leurs données médicales personnelles. Ce programme est, en l'état, plus ambitieux et plus complet que le projet français.

c) Un projet ciblé sur l'Angleterre et décliné en régions

Il faut préciser que ce programme ne concerne pas le Royaume-Uni dans son ensemble, mais est cantonné à l'Angleterre. S'agissant du recueil de données médicales du patient, plusieurs éléments intéressants doivent être relevés.

Tout d'abord, afin de limiter le risque de défaillance d'un industriel ou d'un système, le projet a été scindé en plusieurs contrats.

Une architecture régionale a été retenue : ainsi, cinq régions ont été définies (North East, Eastern, London, North West and West Midlans, Southern), reliées par une « épine dorsale » : le « Spine ».

Source : NHS Connecting for health

Le « Spine » sera le fichier central de données mais ne contiendra qu'un résumé des informations médicales du patient, les données complètes restant au niveau des régions.

2. Une conduite du projet à la hauteur des enjeux

a) Une volonté politique forte qui s'appuie sur une « task force » administrative : « Connecting for Health »

Les interlocuteurs rencontrés par votre rapporteur spécial lors de son déplacement à Londres, du 20 au 22 septembre 2005, ont souligné que ce projet faisait suite à plusieurs échecs et bénéficiait, pour la première fois, de deux éléments clés : la volonté politique et les moyens financiers et humains nécessaires .

La volonté politique, notamment en raison de l'enjeu que représente l'amélioration de la qualité du système de santé en Angleterre, a permis de fixer un cap clair, à un horizon de moyen terme.

Pour mener à bien cette tâche, une « task force » administrative a d'abord été mise en place, avec le recrutement d'un directeur général des systèmes d'information, puis une agence a été créée le 1 ^er avril 2005 : l'agence « NHS Connecting for health ». Cette agence a recruté des personnes d'horizons divers : informaticiens, juristes, communicants, etc.

b) Un cap clair : une mise en place échelonnée jusqu'en 2010

(1) Les phases de développement du projet

La mise en place du National Programme for IT a été structurée en quatre phases courant jusqu'en 2010 :

- Phase 0 (avril 2002 - mars 2003) : phase de démarrage, reposant notamment sur la définition des standards du système et la mise au point de stratégies d'achat plus efficaces ;

- Phase 1 (avril 2003 - décembre 2005) : mise en place du « National Bookings Service » et de la première moitié du service de transmission électronique des prescriptions, approbation par le directeur du programme des programmations financières ;

- Phase 2 (janvier 2006 - décembre 2007) : cette phase devrait voir la mise en ligne de trois volets du plan (dossier médical (National Health Record Service), réservations et prescriptions). Tous les hôpitaux devraient disposer de dossiers patients électroniques, compatibles avec les standards définis à l'échelon national. Mise au point de systèmes de communication et d'archivage d'images médicales en ligne ;

- Phase 3 (janvier 2008 - décembre 2010) : dispositions finales, comprenant notamment la mise en place d'un dossier médical unifié.

Les personnes auditionnées lors du déplacement effectué à Londres ont indiqué à votre rapporteur spécial qu' un retard d'environ douze à dix-huit mois serait probablement constaté .

(2) Une réflexion préalable indispensable pour cadrer le projet dans la durée

Les personnes rencontrées par votre rapporteur spécial ont insisté sur la nécessité de mener une réflexion approfondie avant de lancer un tel projet, afin de définir clairement les options retenues et les objectifs à atteindre dans la durée. En outre, une contrainte supplémentaire doit être intégrée dans le schéma général : la nécessité, compte tenu de l'évolution rapide des techniques, de conserver une certaine souplesse.

Les représentants de l'agence « Connecting for health » ont, notamment, souligné que la rédaction du cahier des charges leur avait demandé un investissement important et indiqué qu'ils regrettaient de n'y avoir pas consacré davantage de temps. Il faut toutefois préciser qu'une large consultation de médecins avait été menée, et que la rédaction des clauses s'était faite progressivement : une première version avait élaborée en mars 2003, une deuxième en juillet puis le document définitif avait finalisé à la mi-octobre 2003.

c) Des moyens importants

(1) Un coût global important...

La mise en place du National Programme for IT représente une vaste opération d'investissement : 2,3 milliards de Livres Sterling, soit près de 3,5 milliards d'euros, ont ainsi été programmées pour couvrir les dépenses des trois premières années du programme (400 millions en 2003/2004, 700 millions en 2004/2005 et 1,2 milliard en 2005/2006).

Au total, la dépense prévisionnelle jusqu'en 2010 est évaluée à 6,2 milliards de Livres Sterling , soit 9,3 milliards d'euros environ , pour la mise en place des différents éléments du programme, et ce pour 50 millions de patients .

Il faut toutefois préciser que cette somme représente la dépense « centrale » , à laquelle il convient d'ajouter des dépenses locales , évaluées à 1 milliard de Livres Sterling par an pour l'ensemble du NHS.

Au total, le NHS s'est fixé comme objectif de consacrer environ 4 % de son budget total aux dépenses liées à son informatisation, qui excède à proprement parler le cadre du « National Programme for IT ».

Certaines sources estiment que le coût total du National Programme for IT serait supérieur et pourrait être compris entre 18,6 milliards et 31 milliards de Livres Sterling. Cette fourchette n'a toutefois pas été confirmée officiellement par les responsables du NHS.

Votre rapporteur spécial observe que, pour permettre un déploiement satisfaisant du système, le NHS a également mis en place un système d'incitation financière à l'attention des médecins, afin de les amener à utiliser rapidement ces nouveaux outils. Ainsi, une première tranche de 6.000 Livres Sterling (9.000 euros) par cabinet médical a été versée début 2005, par les « Primary Care Trusts » (PCT), services déconcentrés du NHS, à ceux des cabinets qui utilisent le service « Choose and Book », puis une deuxième et troisième tranches devaient être versés en octobre et décembre 2005 à condition que les médecins s'engagent à un certain pourcentage de prise de rendez-vous électroniques (50 % puis 90 %).

(2) ...Qui ne doit pas masquer le caractère très offensif des contrats signés avec les industriels

Si ce budget paraît très important, tous les interlocuteurs, les représentants de l'agence « Connecting for health » comme les industriels, ont souligné le caractère « offensif » des contrats passés pour la mise en oeuvre du programme.

Le coût de certains contrats aurait ainsi été réduit de 60 % par rapport aux prétentions initiales des industriels et, surtout, le concept de « payment on reward » a été institué : les industriels ne seront payés que progressivement, au fur et à mesure du déploiement opérationnel du projet et sous réserve d'un fonctionnement correct. Ceci implique que les entreprises supportent au départ un coût d'investissement très important, qui conduit à exclure du marché les plus petites structures.

La nature des contrats passés est la suivante :

Les industriels ont indiqué à votre rapporteur spécial que le montant final des contrats serait très certainement supérieur , notamment en raison des ajustements intervenant à l'occasion de la revue des contrats, mais que ces derniers représentaient pour eux un véritable défi.

d) La recherche d'une adhésion des patients comme des professionnels de santé

Enfin, l'une des principales caractéristiques de la conduite du projet anglais réside dans le souci d'obtenir une adhésion de l'ensemble des acteurs, patients comme professionnels de santé. Des études ont ainsi été menées pour cerner les attentes ou les craintes des acteurs et les intégrer dans la conception du projet, puis de véritables campagnes de communication à gros budgets ont été lancées, en direction des divers publics (« roadshows », envoi de prospectus décrivant les ambitions du projet...).

Ces campagnes de communication sont nécessaires notamment pour déminer le débat relatif à la confidentialité des données médicales contenues dans le dossier du patient qui s'est développé ces derniers mois au Royaume-Uni. Les interlocuteurs que votre rapporteur spécial a pu rencontrer à Londres sur ce sujet lui ont indiqué que le patient pourra contrôler l'accès aux informations de son dossier et que, par exemple, les informations relevant de la santé sexuelle ou mentale du patient, ne devraient pas figurer dans le « dossier central » contenant les informations sommaires consignées par les GP's. En outre, en 2007, il devrait être décidé des niveaux d'accès des différents praticiens aux informations contenues dans le dossier du patient.

Tous les responsables rencontrés par votre rapporteur spécial lors de son déplacement à Londres ont souligné la nécessité de convaincre l'ensemble des acteurs de l'intérêt de la démarche et de mener une véritable conduite du changement, sans quoi le projet ne pouvait réussir.

B. ...FAIT RESSORTIR LES ERREURS DU PROJET FRANÇAIS

De façon préliminaire, votre rapporteur spécial tient à rappeler que le système de santé britannique diffère assez largement du système de santé français, puisqu'il est beaucoup plus « centralisé » et repose sur la pierre angulaire qu'est le GP, médecin généraliste qui joue le rôle de filtre auprès des patients et qui est devenue une véritable institution au Royaume-Uni. Néanmoins, il faut noter que la France s'est engagée dans des réformes qui la rapprochent du modèle britannique : instauration du médecin traitant, mise en oeuvre de la tarification à l'activité dans les hôpitaux, dossier médical personnel.

Dès lors, l'analyse du projet anglais met en lumière les insuffisances du projet français de déploiement du dossier médical personnel.

Tout d'abord, l'élément saisissant et probablement le plus important réside dans l'absence de pilotage global du dossier, résultant en particulier de l'éclatement des structures.

Le calendrier fixé pour le DMP, qui apparaît intenable aux yeux de l'ensemble des personnes rencontrées - y compris du côté britannique ! -, conduit à précipiter la démarche, au risque d'oublier l'objectif final. Les responsables britanniques ont souligné à plusieurs reprises la nécessité de prendre le temps de définir précisément les contours du projet. Le GIP DMP a certes fourni un premier travail important de définition de certaines caractéristiques du DMP à l'occasion de la rédaction du premier cahier des charges, mais ne sait toujours pas répondre aux questions essentielles, qui conditionnent l'essentiel de la conduite du projet : que doit-il contenir, sur quelle base va-t-il fonctionner (nationale ou locale) et quelle enveloppe budgétaire globale est-on prêt à accorder à ce projet ?

Du point de vue budgétaire, la différence est également frappante, puisque les Anglais se sont donnés les moyens de leurs ambitions sur une période relativement longue (10 ans), alors il n'est pas possible, à ce stade, de savoir si les demandes du GIP DMP ont été prises en compte dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2006, dans la mesure où la dotation qui lui est accordée n'est pas isolée au sein du FAQSV, et encore moins de se projeter à plus long terme.

Enfin, votre rapporteur spécial relève que la recherche d'une adhésion de l'ensemble des acteurs n'a pas été recherchée pour le moment, alors qu'elle conditionne pourtant la réussite de ce projet important pour notre système de santé .

Sans doute M. Pierre Costes, président du syndicat MG France a-t-il raison de souligner que « le projet français est à l'évidence le plus ambitieux puisqu'il prétend faire au moins aussi bien que les programmes américains et anglais en trois fois moins de temps et avec infiniment moins d'argent... ». Toutefois, votre rapporteur spécial, à l'issue de ce contrôle, ne peut qu'inviter le gouvernement à se montrer plus réaliste et à prendre la mesure des enjeux auxquels il faut faire face.

IV. LES PROPOSITIONS DE VOTRE RAPPORTEUR SPÉCIAL

A. EN TERMES D'APPROCHE

Votre rapporteur spécial estime qu'il convient d'abord de modifier l'approche des différents acteurs s'agissant de l'informatisation du secteur de la santé.

1. Rappeler les vrais enjeux de l'informatisation

Au cours de ces divers déplacements et dans le cadre de ses auditions, votre rapporteur spécial a pris conscience de la nécessité de réfléchir aux enjeux induits par l'informatisation du secteur de la santé.

La modernisation des systèmes d'information doit, en effet, être conduite par une seule ambition, celle de l'amélioration de la qualité du système de soins qui elle même doit être génératrice d'économies.

2. S'inspirer du « triptyque » anglais

Lors de son déplacement à Londres, votre rapporteur spécial a compris la nécessité de faire reposer le projet d'informatisation de notre système de santé sur trois principes fondateurs, à savoir :

- une volonté politique forte et la définition d'un cadrage temporel à moyen-long terme ;

- une « task force » administrative, reposant sur une équipe, structurée, complète et motivée, afin de mener à bien le projet ;

- enfin des moyens budgétaires suffisants dans la durée.

Il s'agit de trois conditions sine qua non pour réussir la modernisation des systèmes d'information médicaux.

B. EN TERMES DE STRUCTURES

L'analyse du professeur Marius Fieschi, dans son rapport intitulé « Les données du patient partagées : la culture du partage et de la qualité des informations pour améliorer la qualité des soins », remis au ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, en janvier 2003, reste d'actualité s'agissant des nécessaires réformes de structure à mettre en oeuvre.

1. Renforcer le pilotage central de la politique d'informatisation du secteur de la santé

Le pilotage stratégique de la politique d'informatisation dans le secteur de la santé doit être du ressort de l'Etat : il faut une structure administrative ayant une visibilité suffisante pour assurer une coordination efficace de cette politique.

Il est possible de partir de l'existant, c'est-à-dire de renforcer les moyens et la capacité d'expertise de la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS) du ministère de la santé et des solidarités en matière de systèmes d'information . Il convient de définir un objectif global d'informatisation et de mettre en place une structure qui permette de décliner à différents niveaux les objectifs nationaux, une structure centralisatrice qui pilote le projet national d'informatisation. Cette structure devra réfléchir à l'interconnexion des différents systèmes d'information dans le secteur de la santé et à la mise en place d'indicateurs permettant de mesurer l'efficacité des objectifs définis au niveau national.

En tout état de cause, le rôle de l'Etat doit être précisé dans le domaine des systèmes d'information, en insistant notamment sur sa fonction de régulateur et d'incitation au décloisonnement des systèmes d'information existants qui permettra un partage opérationnel d'informations sur le patient.

Il manque aujourd'hui de vraies orientations politiques en matière d'informatisation : si les multiples structures qui existent actuellement ont permis d'apporter de vraies améliorations techniques aux systèmes d'information, elles ne sont pas aptes à définir les grandes orientations qui relèvent du pouvoir politique .

2. Pérenniser le groupement pour la modernisation du système d'information hospitalier (GMSIH)

Le GIP GMSIH a été créé en mars 2000 pour cinq ans, avec une possibilité légale de prolongation maximale de deux ans (qui lui a été accordée par arrêté ministériel). Juridiquement, le GMSIH ne peut donc survivre au-delà de l'échéance de février 2007.

Depuis sa création en 2000, le GMSIH a rendu des services appréciables à la communauté hospitalière. Il peut lui être parfois reproché de s'adresser plutôt aux établissements publics de taille importante au détriment des cliniques privées ou des petits établissements ; on l'a parfois critiqué pour avoir produit des études et recommandations insuffisamment pratiques pour progresser concrètement vers l'interopérabilité. Mais au total, il a rempli sa mission de mobilisation et d'acculturation des établissements sur les principaux sujets de systèmes d'information. En outre, les professionnels de santé hospitaliers reconnaissent aujourd'hui, dans leur grande majorité, la qualité des études publiées par le GMSIH, du point de vue de leur capacité à répondre aux besoins du monde hospitalier en termes de connaissance des systèmes d'information, et leur évolution vers plus de pragmatisme.

Cependant, désormais, l'enjeu est de faire passer les établissements de santé à l'action, de les mobiliser sur les priorités nationales et de les accompagner, tout particulièrement dans les phases de montée en charge de la T2A et du DMP.

Les moyens limités de l'Etat, des ARH, les insuffisances des structures régionales d'informatique hospitalière ainsi que la faiblesse des équipes hospitalières en matière de systèmes d'information, rapportés aux enjeux de systèmes d'information, rendent indispensable la permanence pour encore plusieurs années d'un dispositif mutualisé d'expertise technique et surtout d'accompagnement tel que le GMSIH.

Le point central du débat porte sur l'intérêt de maintenir une structure exclusivement compétente sur les questions hospitalières ou s'il ne conviendrait pas de mettre en place un instrument plus large, décloisonnant les chantiers propres à l'hôpital et à la médecine de ville (système d'information de santé plutôt que limitation aux seuls systèmes d'information hospitaliers) pour garantir l'interopérabilité ville-hôpital en produisant des spécifications communes aux deux secteurs d'activité chaque fois que nécessaire.

Votre rapporteur spécial estime aujourd'hui nécessaire d'élargir les missions du GMSIH aux enjeux de l'informatisation de la médecine de ville .

Si l'option est retenue de créer une structure compétente dans le seul domaine hospitalier, elle devra répondre à trois impératifs :

- assurer un lien de coopération étroit avec le GIP DMP et le GIP CPS pour assurer la coordination des chantiers hospitaliers avec ceux qui doivent être menés pour l'informatisation du secteur libéral pour assurer la cohérence de la construction du système d'information de santé ;

- coopérer efficacement avec la MAINH dans l'accompagnement qui doit être assuré auprès des ARH et des établissements de santé ;

- disposer des moyens adaptés à sa mission.

Il conviendra alors de résoudre la question de son financement, le GMSIH ayant bénéficié pour son action d'une dotation préexistante de 15 millions d'euros (issue de l'ex-fonds mutualisé de l'informatique hospitalière qui avait été alimenté par plusieurs années de cotisations des établissements). La voie d'un financement, au moins partiel, par les cotisations de ses membres, devra être explorée.

3. Impliquer les professionnels de santé dans la définition des orientations stratégiques en matière d'informatisation

Les professionnels de santé doivent être étroitement associés à la définition des orientations stratégiques de la politique d'informatisation du secteur de la santé. Cette association peut être recherchée par le biais de consultations ou d'enquêtes réalisées par les structures de l'assurance maladie auprès des professionnels de santé ^{18 ( * )} .

Cette association apparaît cruciale s'agissant de l'utilisation généralisée du dossier médical personnel et doit concerner avant tout les médecins traitants, nouvelle pierre angulaire du système de santé et principaux « gestionnaires » du DMP.

En outre, les professionnels de santé ont longtemps montré une réelle méfiance vis-à-vis des administrations et des organismes de l'assurance maladie concernant la façon dont ces informations pourraient être exploitées. Il faut donc rechercher les conditions d'un meilleur dialogue pour éviter les résistances qui se sont manifestées notamment lors de la mise en place de la carte Vitale, de la carte CPS ou de l'informatisation des feuilles de soins.

C. EN TERMES DE MOYENS

1. Se donner les moyens de la mise en oeuvre du DMP

Lors de son audition, le directeur de l'hospitalisation et des soins du ministère de la santé et des solidarités a émis la proposition, à laquelle souscrit votre rapporteur spécial, que, dans l'hypothèse où des marges de manoeuvre se dégageraient au sein du plan « Hôpital 2007 » (annulation de projets), il conviendrait d'envisager un redéploiement de crédits non utilisés vers des projets correspondants aux priorités nationales constituées par le DMP notamment .

En outre, l'article 39 du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2006 propose d'élargir les missions du Fonds d'aide à la qualité des soins de ville (FAQSV), jusqu'au 31 décembre 2006, à la mise en oeuvre du DMP et fixe la dotation de ce fonds pour 2006 à 110 millions d'euros et son plafond de dépenses à 150 millions d'euros. Votre rapporteur spécial estime qu'il conviendrait d'affecter un montant déterminé de la dotation du FAQSV à la mise en oeuvre du DMP, à savoir 100 millions d'euros, estimés nécessaires par le président du GIP DMP, M. Dominique Coudreau, lors de son audition par votre rapporteur spécial .

2. Accroître de manière générale les investissements en matière de systèmes d'information de santé

Les pouvoirs publics doivent aujourd'hui soutenir la politique d'informatisation dans le secteur de la santé par un accroissement des investissements. En effet, l'amélioration et la coordination de la prise en charge des maladies sont aujourd'hui retardées par l'adaptation trop lente des systèmes d'information hospitaliers.

En effet, ainsi que l'a souligné la DHOS, les établissements de santé disent se heurter à de grandes difficultés de financement de leurs systèmes d'information hospitaliers et réclament une aide spécifique plus importante pour leur adaptation aux réformes.

Ainsi que le préconisait le professeur Marius Fieschi dans son rapport précité remis au ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées en janvier 2003 ^{19 ( * )} , il conviendrait de faire évoluer les budgets des systèmes d'information pour atteindre au moins 3 % des budgets d'exploitation des centres hospitaliers.

Toutefois, une telle aide, si elle était envisagée, devrait être indissociable à la fois de l'amélioration du pilotage assuré par l'Etat et de la qualité des maîtrises d'ouvrage dans les hôpitaux, pour garantir la bonne utilisation des crédits injectés .

En outre, l'attribution de ces soutiens financiers doit être conçue de manière à éviter leur détournement à d'autres fins. Elle devrait pouvoir faire l'objet d'un contrat d'objectifs ciblés sur l'évolution des systèmes d'information de l'établissement concerné et faire l'objet d'une évaluation, par les ARH par exemple.

Enfin, les aides accordées par les organismes d'assurance maladie aux professionnels libéraux ne devraient pas se limiter à aider l'investissement des médecins qui s'installent mais devraient aussi concernés ceux qui ont besoin de moderniser leur installation informatique. Dès lors, il serait souhaitable d'envisager une modification des missions du FORMMEL .

3. Développer les formations initiale et continue des professionnels de santé

Votre rapporteur spécial estime nécessaire de développer au sein des facultés de médecine des cursus obligatoires relatifs à l'information médicale et de mieux former les futurs directeurs d'hôpital aux enjeux stratégiques du développement des systèmes d'information, notamment du point de vue de leur contenu médical.

En outre, des programmes de formation continue plus nombreux devraient pouvoir être proposés aux responsables hospitaliers des systèmes d'information, quitte à les rendre obligatoire.

4. Lancer une campagne globale de sensibilisation et d'information des professionnels et du grand public

Prenant exemple sur l'expérience britannique, votre rapporteur spécial estime indispensable de sensibiliser et d'informer à la fois les professionnels de santé et l'opinion publique aux bienfaits de l'informatisation dans le secteur de la santé.

Un effort de pédagogie est essentiel afin de neutraliser les éventuelles réticences du milieu médical et les peurs des patients.

EXAMEN EN COMMISSION

Au cours d'une réunion tenue le jeudi 3 novembre 2005 sous la présidence de M. Jean Arthuis, président , la commission a procédé à l'examen du rapport de M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , sur l'informatisation dans le domaine de la santé.

M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , a indiqué que la mission de contrôle qu'il avait menée en application de l'article 57 de la LOLF sur l'informatisation du secteur de la santé s'inscrivait dans le droit fil de celle menée en 2004 par le président Jean Arthuis, sur l'informatisation de l'Etat, et qui avait donné lieu à la parution d'un rapport d'information ad hoc.

Il a précisé qu'il avait procédé à de nombreuses auditions, ainsi qu'à des déplacements sur le terrain, tant en France qu'au Royaume-Uni.

Dans un premier temps, il a présenté la réalité contrastée de l'informatisation du secteur de la santé en France. Il a ainsi noté que les professionnels libéraux étaient majoritairement informatisés (80 à 85 %) mais que, seuls, 40 à 60 % d'entre eux avaient recours à un dossier informatisé. Peu d'entre eux disposaient d'un dossier patient réellement ouvert, communiquant et utilisant une application moderne. Il a relevé que leur utilisation de l'équipement informatique était principalement orientée vers la transmission des feuilles de soin électroniques. Puis il a souligné que le déploiement du haut débit, auquel seuls 20 % des médecins généralistes avaient accès, constituait un enjeu essentiel pour l'avenir.

Il a ensuite mis en évidence le retard des hôpitaux publics en matière d'informatisation. Il a observé que les hôpitaux, publics comme privés, couvraient globalement le domaine de l'informatique de gestion, mais que les applications étaient vieillissantes et peu intégrées. En revanche, il a indiqué que le dossier patient et les processus de soins étaient insuffisamment informatisés, notamment dans les établissements publics, puisque seuls 20 à 25 % de ceux-ci disposent d'un dossier patient électronique.

De manière générale, il a relevé que les investissements informatiques des hôpitaux publics, estimés à 206 millions d'euros pour 2004, représentaient près de 5 % du total de leurs investissements. Il a toutefois précisé que cette donnée générale recouvrait des situations différentes suivant les établissements considérés. Les centres régionaux de lutte contre le cancer consacreraient ainsi 2 % en moyenne de leur budget d'exploitation à l'informatique, les centres hospitaliers universitaires (CHU) 1,5 %, les centres hospitaliers ou participant au service public hospitalier entre 1 et 1,5 %, les plus petits se limitant à 0,7 %, tandis que la proportion du budget des cliniques privées sous objectif quantifié national consacrée à l'informatique serait de l'ordre de 0,5 % à 1 %.

Il a également souligné quelques réussites notables, comme l'hôpital européen Georges Pompidou, dans lequel il s'était rendu, le CHU d'Amiens, l'institut Gustave Roussy ou encore le centre hospitalier d'Arras.

M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , a fait le point sur le niveau des dépenses informatiques de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS). Il a indiqué que la CNAMTS, dans le cadre de la préparation de la convention d'objectif et de gestion 2004-2007 passée avec l'Etat, avait présenté une demande de 2,58 milliards d'euros au titre des dépenses informatiques, soit une augmentation de 127 % par rapport au budget de la période précédente 2000-2003. Il a précisé qu'une mission conduite par les inspections générales des affaires sociales et des finances avait validé une enveloppe budgétaire de seulement 1,5 milliard d'euros sur quatre ans, soit 1 milliard d'euros de moins que le projet initialement présenté par la CNAMTS. Il a relevé que, d'après le directeur général de la CNAMTS, cet investissement ne remettrait pas en cause le programme d'économies présenté lors de la réforme de l'assurance maladie, qui devrait se traduire par une moindre dépense de 200 millions d'euros sur la période 2005-2007.

M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , a ensuite resitué la France par rapport aux autres pays.

Il a indiqué que la France était en retard, du point de vue du dossier patient, par rapport à ses voisins d'Europe du Nord, mais légèrement en avance par rapport à ceux d'Europe du Sud. Il a observé que le niveau d'informatisation des hôpitaux allemands était sans doute légèrement supérieur à celui de la France. Il a noté que l'Italie et l'Espagne conduisaient quelques projets régionaux de systèmes d'information de santé, mais qu'ils étaient globalement moins avancés en matière d'informatique hospitalière. Il a relevé que le Canada et le Royaume-Uni avaient récemment engagé des plans ambitieux d'informatisation de leur système de santé, assortis de moyens importants, puis a fait valoir que les Etats-Unis étaient en avance, la moyenne des budgets des hôpitaux universitaires consacrée au système d'information variant entre 2,5 et 5 %.

M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , a mis en évidence les principales faiblesses des systèmes d'information du secteur de la santé en France :

- l'insuffisance du pilotage global, les responsabilités étant éclatées entre une administration centrale sous-dotée en effectifs, des missions spécialisées et des structures annexes ;

- le retard des établissements publics de santé, notamment lié à l'absence, jusqu'à présent, de prise en compte du caractère stratégique des systèmes d'information et de leur nécessaire médicalisation ;

- le cloisonnement des systèmes d'information, caractérisé par l'absence d'interopérabilité de ces systèmes, d'une part, au sein d'un même hôpital, d'autre part, entre les hôpitaux et enfin entre la médecine de ville et les établissements de santé ;

- la faible normalisation internationale des systèmes informatiques ;

- une formation des professionnels de santé inadaptée aux enjeux de l'informatisation.

M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , a toutefois remarqué que plusieurs réformes structurantes pour les systèmes d'information avaient été engagées récemment. Il a observé que le plan d'aide à l'investissement hospitalier « hôpital 2007 » comprenait 275 millions d'euros sur 5 ans pour les systèmes d'information, soit 3 % seulement du total des crédits du plan. Il a précisé que ces aides étaient concentrées sur quelques projets, notamment ceux de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP HP), et que la consommation des crédits paraissait encore insuffisante. Il a noté que la mise en oeuvre de la tarification à l'activité contribuait également à bouleverser le contexte informatique des établissements de santé, de même que la généralisation du dossier médical personnel (DMP), qui constituait un véritable défi pour l'ensemble des acteurs.

M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , a, en effet, estimé que la mise en place du DMP révélait les carences des systèmes d'information et de leur pilotage. Après avoir rappelé les caractéristiques du projet contenu dans la loi du 13 août 2004 relative à l'assurance-maladie, il a indiqué que l'objectif initial du gouvernement consistait à rendre opérationnel et à généraliser le dispositif à la mi 2007.

Il a indiqué que l'organisation pour atteindre cet objectif avait tardé à se mettre en place, puisque la constitution d'une structure ad hoc -le groupement de préfiguration du dossier médical personnel (GIP DMP)- n'était intervenue que 8 mois après le vote de la loi et n'avait pas été accompagnée d'une réflexion sur le rôle des nombreuses structures existantes. Il a indiqué que le GIP DMP avait élaboré un calendrier en quatre phases devant conduire à une généralisation du déploiement du DMP à partir du 1er janvier 2007.

M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , a toutefois observé que plusieurs questions stratégiques restaient sans réponse. Il a notamment relevé que la définition du contenu concret du DMP soulevait de réelles difficultés. Il s'est interrogé sur l'articulation entre le DMP et le projet de « web médecins » développé par la CNAMTS, qui devrait permettre aux médecins de consulter l'historique des remboursements des soins et prestations versés à chaque patient. Il a fait valoir que la maîtrise du patient sur son dossier soulevait la question de la fiabilité des données stockées et a estimé que les médecins n'utiliseraient le DMP que si celui-ci retraçait réellement les affections du patient. Il a également indiqué que le cadre géographique de mise en oeuvre du DMP n'était pas défini. Enfin, il a remarqué que les différents acteurs devaient être convaincus de la pertinence du projet, ce qui constituait un enjeu majeur.

M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , a déclaré que la généralisation, d'ici à juillet 2007, d'un dossier médical personnel substantiel, apparaissait irréaliste. Il a cité, notamment, les propos du directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins au ministère de la santé et des solidarités, pour qui « la généralisation d'un dossier structuré assez complet demandera vraisemblablement une dizaine d'années. On peut cependant viser pour l'horizon 2007 un déploiement significatif d'un DMP simple (voire « rustique ») pour plusieurs millions de patients ». Il a indiqué que ce point de vue était partagé par l'ensemble des personnes auditionnées et qu'il convenait donc d'en tenir compte dans la conception du projet.

S'agissant du coût et des retombées de ce dernier, il a observé que le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2006 ne permettait pas d'identifier les sommes consacrées au développement du DMP, les besoins étant estimés à 100 millions d'euros. Il a indiqué que le coût de fonctionnement de ce dossier en régime de croisière serait compris entre 10 et 20 euros par dossier actif et par an, soit entre 600 millions d'euros et 1,2 milliard d'euros au total. Il a noté que les dépenses induites pour les hôpitaux étaient évaluées à 100 millions d'euros en investissements et 300 millions d'euros en exploitation, même si ce coût serait très variable en fonction des établissements. Il a ajouté que le coût pour la médecine de ville restait difficile à évaluer, mais qu'il serait nécessaire de prévoir une aide en direction des médecins pour assurer le développement de ce projet. Il a enfin constaté que les économies potentielles demeuraient floues et qu'il n'était pas possible d'effectuer un bilan coûts/économies.

M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , a noté que la comparaison avec l'expérience britannique d'informatisation du système de santé, qu'il avait tenu à aller examiner « sur place », révélait les erreurs du projet français. Il a rappelé que le projet anglais avait été conçu à partir de 1998, pour aboutir en 2010. Il a souligné l'importance du contexte politique, marqué par la nécessité d'améliorer la qualité des soins. Il a indiqué que les principes du projet reposaient, d'une part, sur un doublement des dépenses informatiques, qui seraient sanctuarisées ; d'autre part, sur la définition, au niveau central, de standards nationaux pour la diffusion des données informatiques et l'équipement en matériel informatique ; enfin, sur la définition d'un programme national d'informatisation destiné à mieux maîtriser le développement généralisé des nouvelles technologies dans le secteur de la santé. Il a observé qu'il s'agissait d'un programme global, qui incluait, outre le dossier médical personnel, des systèmes électroniques de prise de rendez-vous et de stockage numérique des images.

M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , a précisé que le projet était ciblé sur le Royaume-Uni et que cinq régions avaient été définies, afin de limiter le risque de défaillance d'un système ou d'un industriel. Il a relevé que le fichier central de données ne comprendrait qu'un résumé des informations médicales consignées par les médecins généralistes (GPs).

Il a estimé que ce projet était appuyé par une véritable volonté politique qui se déclinait au niveau administratif. Il a ainsi précisé qu'une « task force » avait été mise en place au sein du NHS (ministère de la santé britannique), puis qu'une agence ad hoc avait été créée. Il a observé que la mise en oeuvre du programme suivait un cap clair et s'échelonnait jusqu'en 2010. Il a toutefois relevé qu'un retard d'environ 18 mois était d'ores et déjà envisagé. Il a indiqué que les personnes rencontrées au Royaume-Uni avaient souligné l'importance, d'une part, du travail de réflexion préparatoire pour aboutir à un cahier des charges valide sur le long terme, d'autre part, des campagnes de communication pour obtenir l'adhésion des patients comme des professionnels de santé.

M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , a fait valoir que le projet britannique bénéficiait de moyens importants, puisqu'un investissement de 6,2 milliards de livres sterling (9,3 milliards d'euros) était prévu d'ici à 2010 pour les seules « dépenses centrales », tandis que les « dépenses locales » étaient évaluées à un milliard de livres sterling par an pour l'ensemble du NHS. Il a précisé que certains anticipaient un coût global bien supérieur, pouvant être compris entre 18,6 et 31 milliards de livres sterling.

Il a souligné que les industriels avaient été mis « sous pression », le NHS ayant obtenu une baisse de 60 % du prix de leur demande initiale et imposé le principe du « payment on reward ».

En conclusion, M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , a souhaité que le gouvernement prenne la mesure des enjeux, clarifie ses orientations ainsi que le calendrier de mise en oeuvre du DMP et s'inspire du modèle britannique. Il a rappelé que l'informatisation du système de santé permettrait en premier lieu d'améliorer la qualité du système de santé, ce qui se traduirait, ensuite, par des économies.

Puis il a formulé dix propositions, dont certaines seraient débattues dans le cadre de l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2006 :

1) définir un véritable pilotage central de la politique d'informatisation, qui doit être du ressort de l'Etat et relever d'une structure administrative ayant une visibilité suffisante ;

2) renforcer les moyens et la capacité d'expertise de la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins du ministère de la santé et des solidarités ;

3) pérenniser le Groupement pour la modernisation du système d'information hospitalier (GMSIH) en élargissant ses missions aux enjeux de l'informatisation de la médecine de ville ;

4) associer les professionnels de santé aux orientations stratégiques en matière d'informatisation ;

5) redéployer les crédits non consommés du plan « Hôpital 2007 » vers les actions d'informatisation des établissements de santé ;

6) accroître les investissements consacrés aux systèmes d'information dans les établissements de santé ;

7) clarifier le calendrier de mise en place du DMP, ses objectifs et les moyens qui devront y être consacrés à moyen-long terme ;

8) affecter une part déterminée de la dotation du Fonds d'aide à la qualité des soins de ville à la mise en oeuvre du DMP ;

9) développer les formations initiale et continue des professionnels de santé ;

10) lancer une campagne globale de sensibilisation des professionnels de santé et du grand public, afin de s'assurer de leur adhésion, condition essentielle de la réussite de ce chantier.

Un large débat s'est alors instauré.

M. Jean Arthuis, président , a remercié le rapporteur spécial pour la qualité de son intervention et s'est dit frappé par le défaut de pilotage constaté dans la mise en place du DMP.

M. Yves Fréville a remarqué que, faute d'avoir clairement défini les objectifs au départ, la situation avait finalement peu changé depuis les premières expériences d'informatique médicale. Il a souligné l'importance du rôle de la formation pour le succès d'un projet de cette envergure.

M. Jean-Jacques Jégou , rapporteur spécial, a indiqué que la formation annuelle facultative sur les systèmes d'information, organisée par l'Ecole nationale de la santé publique à destination des directeurs de systèmes d'information hospitaliers et de l'organisation (DSIO), ne réunissait que douze personnes par an pour 1.000 établissements, ce qui constituait un véritable échec.

M. Auguste Cazalet s'est déclaré stupéfait par le retard accumulé par la France dans le domaine de l'informatisation du système de santé et s'est interrogé sur la consommation des crédits destinés aux systèmes d'information.

M. François Trucy a estimé que l'informatisation du système de santé, après un investissement initial, permettrait de susciter des économies considérables, tout particulièrement en raison du décloisonnement de la médecine de ville et de l'hôpital.

M. Maurice Blin a souhaité savoir si les régions pourraient, le cas échéant, intervenir en complément d'un Etat central défaillant dans ce domaine. Il s'est interrogé sur l'impact de la mise en oeuvre de la LOLF sur ce point et a souligné que le problème majeur de l'informatisation résidait dans les réflexes culturels de chacun.

M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , a indiqué qu'une régionalisation éventuelle devrait respecter le principe d'interopérabilité. Il a relevé les différences de coût constatées, pour une même opération, entre l'hôpital public et les cliniques privées.

M. Adrien Gouteyron a jugé « passionnante » la présentation faite par le rapporteur spécial. Il a regretté que la politique menée avec le DMP s'apparente à des effets d'annonce. Il s'est demandé si l'organisation du système de santé français permettait réellement à la volonté politique de s'imprimer sur le terrain. Il a souhaité connaître l'état de l'informatisation des établissements de soins privés, puis a estimé qu'il conviendrait de mettre l'accent sur la qualité des soins apportée par des systèmes d'information performants.

M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , a estimé qu'une volonté politique forte permettrait de vaincre les résistances. Il a noté que les cliniques privées étaient globalement en avance sur les hôpitaux publics et a jugé qu'une attention particulière devrait être portée aux missions d'intérêt général supportées par les établissements publics.

M. Jean Arthuis, président , a indiqué, eu égard à l'intérêt de la présente communication, qu'il conviendrait d'en assurer un suivi, notamment sous la forme d'un débat ad hoc en séance publique au cours du premier semestre 2006.

La commission a alors, à l'unanimité, donné acte, à M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial , de sa communication et décidé que les conclusions de sa mission feraient l'objet d'une publication sous la forme d'un rapport d'information.

ANNEXES

Annexe n° 1 : liste des personnes auditionnées

Annexe n° 2 : programme du déplacement effectué à Rennes le 29 juin 2005

Annexe n° 3 : programme du déplacement effectué à Londres les 20, 21 et 22 septembre 2005

ANNEXE N° 1 - LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES

- M. Jean Castex, directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins au ministère des solidarités, de la santé et de la famille ;

- M. Michel Chassang, président de la Confédération des syndicats médicaux français (CSMF) ;

- Mme Maryse Chodorge, directrice de l'Agence technique de l'information sur l'hospitalisation (ATIH) ;

- M. Pierre Costes, président de MG France (réponses communiquées par écrit) ;

- M. Dominique Coudreau, président du comité d'orientation du groupement de préfiguration du dossier médical personnel (GIP DMP) ;

- M. Hugues Dufey, directeur du Groupement pour la modernisation du système d'information hospitalier (GMSIH) ;

- M. Christophe Duvaux, conseiller technique en charge des systèmes d'informatisation au cabinet du ministre de la santé et des solidarités ;

- M. Jean de Kervasdoué, professeur titulaire de la chaire d'économie et gestion des services de santé au Conservatoire national des arts et métiers ;

- M. Matthieu Lainé , coordinateur du pôle économique et statistique de la Fédération des établissements hospitaliers et d'assistance privés à but non lucratif (FEHAP) ;

- MM. Yannick Motel, délégué général du LESISS (Les entreprises des systèmes d'information sanitaires et sociaux) et Didier Bergognon , secrétaire général ;

- M. Patrick Pelloux, président de l'Association des médecins urgentistes hospitaliers de France (AMUHF) ;

- M. Frédéric Van Roekeghem, directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et directeur de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) ;

- Mme Rose-Marie Van Lerberghe, directrice générale de l'Assistance publique - hôpitaux de Paris (AP-HP) ;

- M. Gérard Vincent, délégué général de la Fédération hospitalière de France (FHF) ;

- Visite de l'hôpital européen Georges Pompidou (HEGP) : entretiens avec Mme Monique Ricomes, directrice de l'HEGP, le professeur Patrice Degoulet, chef de service, le Dr Alain Mercatello et le Dr Thierry Dart.

ANNEXE N° 2 - PROGRAMME DU DÉPLACEMENT EFFECTUÉ À RENNES LE 29 JUIN 2005

- 09h30 : rendez-vous à l'Ecole nationale de la santé publique (ENSP): accueil par M. Pierre Schlosser, secrétaire général puis tour d'horizon des enseignements délivrés dans le domaine des systèmes d'information des établissements sanitaires en la présence de M. Philippe Peyret, directeur d'hôpital et enseignant au département « Management, audit et techniques de gestion des institutions sanitaires et sociales » et du Dr Jean-François Philippon, enseignant-chercheur en systèmes d'information au sein du même département ;

- 11h30 : rendez-vous au Syndicat interhospitalier de Bretagne : entretien avec M. Marcel Saliot, secrétaire général, et M. Robert Crepeaux, directeur technique ;

- 13h : déjeuner de travail avec Mme Annie Podeur, directrice de l'agence régionale d'hospitalisation de Bretagne (ARH), M. Claude Humbert, directeur de l'Unnion régionale des caisses d'assurance maladie (URCAM) de Bretagne et M. Bernard Bonaffot, représentant de la direction régionale des affaires sanitaires et sociales de Bretagne (DRASS) ;

- 15h : rendez-vous à la direction générale de l'hôpital de Pontchaillou (CHU de Rennes) : entretien avec M. Ronan Dubois, directeur du département « finances, contrôle de gestion, systèmes d'information et organisation » du pôle des systèmes d'information et de pilotage.

ANNEXE N° 3 - PROGRAMME DU DÉPLACEMENT EFFECTUÉ À LONDRES LES 20, 21 ET 22 SEPTEMBRE 2005

20 septembre 2005

Accueil par le conseiller social de l'ambassade, M. Vincent Chevrier.

21 septembre 2005 : auditions

Matinée : auditions de responsables de l'agence NHS Connecting for Health

- 9h30-10h00 : entretien avec M. Robin O'Connor, Commercial Director

- 10h00-10h30 : entretien avec M. Mark Ferrar, Director of Infrastructure

- 10h30-11h15 : entretien avec Mme Clare Mitchell, Group Programme Director, Booking & Choice

- 11h15-12h00 : entretien avec M. Martyn Forrest, Regional Implementation Director North East & Acting Regional Implementation Director London

- 12h00-12h45 : entretien avec M. Duncan McNeil, Chief Technical Officer

Déjeuner de travail

Après-midi : entretiens divers

- 15h00-16h00 : entretien avec M. Chris Shapcott - Director of health unit, National Audit Office

- 16h00-17h00 : rencontre avec l'ambassadeur de France au Royaume-Uni

- 17h00-18h00 : entretien avec M. Nick Crook - International Officer - syndicat UNISON

22 septembre 2005 : auditions et visite d'un hôpital

Matinée : auditions de représentants de l'industrie et de responsables de l'agence NHS Connecting for Health

- 9h15-10h00 : entretien avec MM. Patrick O'Connell, vice-president British Telecom Health et Barry Murphy, Head of BT Communications

- 10h00-12h00 : entretien avec M. James Herbert, Director of Communications et Mmes Marlene Winfield, Head of Public Engagement et Julie Clifton, Head of Stakeholder Engagement - NHS Connecting for Health

- 12h00-12h45 : entretien avec M. David Baker, NHS Account Director and a lead member of the CSC Alliance Management Board

Déjeuner de travail

Après-midi : visite de l'hôpital Mayday (Croydon)

- entretien avec M. Tony Varney, directeur des systèmes d'information et avec plusieurs membres de l'équipe de l'hôpital.

Informatisation dans le secteur de la santé : prendre enfin la mesure des enjeux

A l'initiative de la commission des finances du Sénat et suite au contrôle réalisé en 2004 par son président Jean Arthuis sur l'informatisation de l'Etat, en application de l'article 57 de la LOLF, M. Jean-Jacques Jégou, rapporteur spécial des crédits de la santé , a souhaité poursuivre cette réflexion dans le domaine de la santé.

Il a procédé à de nombreuses auditions, effectué des déplacements dans des établissements de santé à Paris et en province, et s'est rendu au Royaume-Uni.

Si la France se situe globalement dans la moyenne des pays européens, plusieurs faiblesses des systèmes d'information du secteur de la santé doivent être soulignées : défaillance du pilotage global de la politique d'informatisation, retard des établissements publics de santé dans ce domaine, cloisonnement des systèmes d'information et inadéquation de la formation des professionnels de santé.

De même, les difficultés de mise en place du dossier médical personnel (DMP), qui constitue l'une des réformes structurantes récemment engagées, permettent de douter que chaque patient disposera, en juillet 2007, d'un dossier médical personnel substantiel .

Le déplacement effectué à Londres a permis de constater que la mise en place du programme anglais d'informatisation du système de santé reposait sur un triptyque essentiel, qui fait aujourd'hui défaut à la France : une volonté politique forte, qui s'appuie sur une « task force » administrative et des moyens budgétaires importants dans la durée.

Il est aujourd'hui nécessaire que le gouvernement prenne la mesure des enjeux, clarifie ses orientations ainsi que le calendrier de mise en oeuvre du DMP et s'inspire du modèle anglais . Enfin, il faut garder à l'esprit que l'informatisation du système de santé permettra en premier lieu d'améliorer la qualité du système de santé, ce qui se traduira, ensuite, par des économies.

* ¹ Rapport d'information n° 422 (2003-2004).

* ² Centres régionaux de lutte contre le cancer.

* ³ Centres hospitaliers universitaires.

* ⁴ Centres hospitaliers et participant au service public hospitalier.

* ⁵ Objectif quantifié national.

* ⁶ Assistance publique- Hôpitaux de Paris.

* ⁷ Dans le cadre de ses travaux sur l'organisation et le coût de gestion des branches de la sécurité sociale, la mission d'évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (MECSS) de l'Assemblée nationale a entendu, à huis clos, le 11 octobre 2005, M. Frédéric Van Roekeghem, directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), et M. Alain Folliet, directeur des systèmes d'information de la CNAMTS.

* ⁸ Mission nationale d'appui à l'investissement hospitalier.

* ⁹ Carte de professionnel de santé.

* ¹⁰ Dossier médical personnel.

* ¹¹ Groupement pour la modernisation du système d'information hospitalier.

* ¹² Agence technique de l'information sur l'hospitalisation.

* ¹³ Programme de médicalisation des systèmes d'information.

* ¹⁴ Réponse écrite au questionnaire adressé par votre rapporteur spécial au directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins en vue de son audition.

* ¹⁵ « Le dossier médical personnel : l'ère numérique révolutionne-t-elle le système de santé ? », colloque tenu à l'Assemblée nationale le 13 juin 2005, organisé et présidé par nos collègues députés Yves Bur et Jean-Marie Le Guen.

* ¹⁶ Les infections nosocomiales et iatrogènes sont une des principales préoccupations du gouvernement et de la population britanniques. Environ 10 % des patients opérés au sein du NHS sont victimes d'une infection ou d'une erreur médicale. Un britannique a donc 40 fois plus de « chance» d'être victime de son hôpital qu'un « européen moyen ».

* ¹⁷ General Practionners.

* ¹⁸ On peut faire référence à l'étude réalisée par le comité de gestion du Fonds de réorientation et de modernisation de la médecine libérale (FORMMEL) sur l'apport de l'informatique dans la pratique médicale, publiée en 2000. Cette étude avait pour objectif final, à partir de l'expérience quotidienne de médecins volontaires, d'établir des recommandations s'appliquant aux logiciels médicaux.

* ¹⁹ « Les données du patient partagées : la culture du partage et de la qualité des informations pour améliorer la qualité des soins ».