Question de Mme BORCHIO FONTIMP Alexandra (Alpes-Maritimes - Les Républicains) publiée le 28/07/2022
Mme Alexandra Borchio Fontimp attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur l'absence d'actualisation du registre national des cancers de l'enfant (RNCE). Sujet sensible mais crucial, la santé de nos concitoyens, notamment des enfants, ne peut faire l'objet de quelconques carences de l'État. En effet selon les chiffres disponibles, chaque année près de 2 500 enfants apprennent être porteurs d'un cancer et environ 500 d'entre eux n'y survivent pas. On observe ainsi une augmentation inquiétante du nombre d'enfants atteints de cancer. À titre illustratif, entre 2003 et 2019, celle-ci s'élevait à 30 % pour les 0-19 ans. D'ores et déjà alerté sur les lacunes des autorités à répondre à cet enjeu, il demeure encore à ce jour des imperfections perçues comme intolérables par la communauté médicale et les familles touchées par ce drame.
Afin d'améliorer le suivi de ces enfants ou adolescents, le RNCE est depuis 2011 étendu aux adolescents de moins de 18 ans et non plus simplement limité aux jeunes de moins de 15 ans. Si cette avancée est louable, il reste que l'actualisation de ce registre n'a pas été effectuée depuis 2014. Alors même que le législateur a été amené et le sera sûrement à nouveau à se saisir du sujet des cancers pédiatriques, il doit pour cela disposer d'outils effectifs et concrets. Cette actualisation, plus qu'impérieuse, permettra ainsi d'établir une cartographie précise qui s'accompagnera de fait d'une meilleure prévention et d'une prise en charge plus rapide et adaptée. Enfin, cet instrument plus que précieux pourra servir de référentiel pour alerter les autorités compétentes dès lors qu'une concentration trop importante de cancers pédiatriques est constatée dans certaines zones du territoire national.
Le besoin d'une plus grande transparence est souvent exprimé et s'impose en devoir face auquel aucune autorité ne peut se soustraire. En conséquence, les remontées de terrain font apparaitre l'exigence d'ouvrir un registre des cancers de l'enfant par département. À ce jour, seuls dix-neuf départements en possèdent un.
Elle souhaite connaitre le calendrier d'actualisation du RNCE ainsi que la position du Gouvernement quant à la possibilité d'ouvrir un registre des cancers de l'enfant par département et ce afin de garantir une meilleure transparence.
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Réponse du Ministère de la santé et de la prévention publiée le 10/11/2022
Le registre national des cancers de l'enfant est en fait composé de deux registres distincts, un enregistrant les tumeurs solides et l'autre les hémopathies malignes et ces deux registres sont tous les deux nationaux. Ils couvrent donc tous les départements métropolitains, ainsi que ceux d'Outre-mer. Le recueil des cas de cancers pédiatriques a subi des dysfonctionnements jusqu'en 2020. Depuis juillet 2020, un rattrapage a été lancé et un financement exceptionnel y a été consacré sur la période 2020-2023. En juin 2022, de nouvelles données d'incidence remontant jusqu'en 2016 ont ainsi pu être mises à disposition (https://rnce.inserm.fr/index.php/fr/statistiques/statistiques-d-incidence) et une nouvelle mise à jour portant jusqu'en 2018 est attendue pour la fin de l'année 2022. Le rattrapage complet (jusqu'en 2020) doit être terminé au début de l'année 2023. Ce délai entre les cas et les entrées validées dans le registre s'explique par le travail de croisement des données issues du terrain et de différentes bases nécessaires à la validation d'un cas.
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