Question de M. CHAIZE Patrick (Ain - Les Républicains) publiée le 07/07/2022
M. Patrick Chaize appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur les difficultés auxquelles se heurtent les parents dont les enfants sont victimes de la malformation congénitale orthopédique dite des « pieds bots ».
Touchant environ un enfant sur 800 naissances, le pied bot est une véritable déformation tridimensionnelle qui nécessite une prise en charge en milieu spécialisé. Deux méthodes de soin existent, la méthode fonctionnelle et la méthode du Docteur Ponseti qui privilégie une correction par plâtres successifs et un maintien de celle-ci par le port d'un appareillage prolongé.
Cette affection qui ne se guérit pas, requiert une assiduité dans le suivi et le traitement durant les premières années de l'enfant, afin de favoriser une correction durable et d'éviter une récidive de la déformation.
Le traitement des enfants porteurs de « pieds bots » repose donc sur une collaboration étroite entre l'équipe médicale et les parents. Il relève en particulier d'un engagement fort et sur la durée des parents, auquel s'ajoute une gestion de l'affection sur les plans matériel, organisationnel, psychologique et financier avec une part non négligeable de frais médico-chirurgicaux (chaussures adaptées, orthèses, attelles de posture...).
Or, force est de constater que cette affection n'est à ce jour pas reconnue. Elle ne figure ni dans la liste des affections longue durée (ALD) par l'assurance maladie, ni comme un handicap par toutes les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Compte tenu de la gravité de la malformation dite des « pieds bots », de son caractère chronique et de la durée relativement longue du traitement, il lui demande s'il est envisagé de reconnaître cette affection et de la classer en affection longue durée exonérante, de sorte que chaque enfant puisse bénéficier de la meilleure prise en charge possible quelles que soient les ressources de sa famille.
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Transmise au Ministère du travail, de la santé et des solidarités
Réponse du Ministère du travail, de la santé et des solidarités publiée le 14/03/2024
A ce jour, la malformation du « pied bot » ou varus équin est une déformation du pied. La plante est tournée vers l'intérieur et la pointe vers le bas. Le traitement est adapté suivant son degré de gravité et sa forme (quatre principales déformations sont décomptées), au stade très précoce après la naissance, soit par plâtres (méthode de Ponseti)soit par attelle associée à la kinésithérapie. La chirurgie s'avère parfois nécessaire afin de couper le tendon par une petite incision à l'arrière de la jambe. Bien qu'un suivi de l'enfant soit indispensable durant sa croissance et que les défauts résiduels puissent persister, il pourra mener une vie normale avec les mêmes activités que les autres enfants de son âge. Au regard du coût de prise en charge du traitement médico-chirurgical et du suivi sur le long terme, éventuellement associé aux séances de kinésithérapie de cette malformation, il est possible pour le médecin de faire la demande de reconnaissance de la maladie de son patient atteint du pied bot en tant qu'affection longue durée de catégorie « hors liste » (couramment appelée ALD 31) afin de permettre sa prise en charge à 100% par l'Assurance maladie. S'il est constaté que l'ampleur importante de cette malformation génère effectivement un réel handicap chez l'enfant, c'est-à-dire s'il se trouve dans une situation d'invalidité physique le rendant dépendant, les parents de l'enfant peuvent adresser à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) une demande de reconnaissance du handicap de leur enfant, ce qui pourrait leur permettre de bénéficier d'aides adaptées.
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