Question de Mme BELRHITI Catherine (Moselle - Les Républicains) publiée le 07/07/2022
Mme Catherine Belrhiti attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la reconnaissance, au niveau national, de la fibromyalgie.
La fibromyalgie est une forme de douleur chronique diffuse, associée à une hypersensibilité douloureuse et à différents troubles, notamment de l'alimentation, du sommeil et de l'humeur. Elle a un impact majeur sur la qualité de vie et les activités sociales et professionnelles, en raison des douleurs articulaires et musculaires qu'elle provoque.
Elle est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992 mais pas au niveau national, en France, malgré les travaux d'une commission d'enquête de l'Assemblée nationale à ce sujet en 2016.
Les personnes souffrant de fibromyalgie se sont longtemps heurtées à un certain scepticisme des médecins français alors même que des travaux scientifiques menés à l'étranger, notamment au Canada et aux États-Unis, mettaient progressivement en évidence la réalité de ce syndrome. Les médecins ne parviennent en effet pas toujours à détecter de lésion ni d'inflammation permettant d'expliquer les symptômes invalidants de cette maladie, ce qui la rend difficile à cerner. La surveillance épidémiologique de la fibromyalgie est par ailleurs quasiment inexistante en France.
Elle n'en reste pas moins bien réelle pour les nombreuses personnes qui la ressentent. Selon la direction générale de la santé, entre 2 % et 5 % de la population française serait concernée.
Les difficultés à la marche, les troubles cognitifs ou de l'humeur, ou encore la fatigue sont les conséquences concrètes de ces symptômes qui rendent très perturbée la vie sociale et professionnelle.
Les antalgiques et antidépresseurs, la kinésithérapie ou l'ostéopathie ne suffisent pas à diminuer la sensation de douleur. Du fait de l'absence de reconnaissance, ces soins ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale. Les médecins-conseils peuvent également refuser aux patients les arrêts de travail et indemnités journalières alors même qu'il devient très difficile pour ces derniers d'exercer une activité professionnelle.
Elle lui demande si l'État prévoit de reconnaître cette maladie et dans l'affirmative, à quelle échéance. Elle lui demande aussi quel est l'état de la recherche sur des traitements, médicamenteux ou non.
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Réponse du Ministère de la santé et de la prévention publiée le 29/12/2022
Le rapport d'expertise collective sur la fibromyalgie de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020 précise la symptomatologie de fibromyalgie. L'ensemble des symptômes peuvent être présents dans le syndrome de la fibromyalgie, mais ne permettent pas la qualification de maladie. Par ailleurs, l'absence de causes connues, et de test diagnostique, la variabilité des prises en charge et le manque de traitement spécifique ne permettent pas de définir les bases de la création d'une ALD, notamment l'établissement de la liste des actes et prestations nécessaires à la prise en charge. Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R.322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur la base, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Dans ce cadre l'assurance maladie a mis en ligne sur Ameli, un dossier d'information sur la fibromyalgie à destination du public et des professionnels de santé dont les médecins-conseils et les médecins des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Ces outils ainsi que ceux de la société d'étude et de traitement de la douleur (SFETD2) pour les professionnels de santé permettent une meilleure reconnaissance et d'évaluer le retentissement de la fibromyalgie. L'assurance maladie a aussi valorisé depuis le 1er avril 2022 pour le médecin traitant, la consultation très complexe dite MPH (majoration personne souffrant de handicap), pour l'établissement du certificat médical obligatoire permettant à la MDPH d'attribuer les droits et prestations à la personne. Cette valorisation découle de l'avenant 9 à la convention médicale, signé le 30 juillet 2021. Enfin, les recommandations de bonnes pratiques de la haute autorité de santé sur le parcours du patient douloureux chronique, sont attendues pour fin 2022. Le ministère chargé de la santé soutient la recherche afin d'améliorer l'état des connaissances scientifiques et favorise les projets de recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. Six projets ont ainsi été financés depuis 2010 sur cette thématique pour un montant de 3 036 935 .
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