Question de M. DÉTRAIGNE Yves (Marne - UC) publiée le 02/06/2022
M. Yves Détraigne souhaite appeler l'attention de Mme la ministre de la santé et de la prévention sur la demande, portée par les réseaux de soin, de recherche et des associations de patients, d'organiser des états généraux sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) également appelée « maladie de Charcot ».
Tout le monde peut être touché par la SLA, hommes, femmes, jeunes, moins jeunes. Il n'y a pas de prédispositions particulières. En moyenne, à l'annonce du diagnostic, une personne malade ne survivra pas au-delà de trois à cinq ans. À ce jour, il n'existe aucun traitement curatif pour guérir de la SLA qui touche environ 7 000 personnes en France.
Cette maladie, peu connue, se caractérise par une dégénérescence progressive des neurones moteurs. Une personne souffrant de SLA est rapidement en situation de polyhandicap avant d'arriver à une paralysie totale, ses muscles ne répondant plus.
Lorsque le diagnostic s'abat sur une personne, elle sait non seulement qu'elle va décéder très rapidement dans d'atroces souffrances et en se retrouvant auparavant avec un handicap lourd. Cela provoque également une intense souffrance psychique puisque seuls le cerveau et les capacités intellectuelles restent intacts. Aussi, pour chaque personne malade, l'accès à l'utilisation d'une commande oculaire ou d'outils de communication alternative se révèle compliqué car ces aides techniques ne sont pas prises en charge
Loin d'être une aide technique de luxe ou de confort, ces outils sont indispensables pour pouvoir continuer à communiquer avec son entourage. Pourtant, une personne de plus de 60 ans qui ne travaille pas au moment où se déclare la maladie verra ses droits aux aides techniques réduits à néant. Il est donc nécessaire de revoir leur remboursement et l'accès facilité pour tous d'aides techniques adaptées.
L'ensemble des intervenants auprès des personnes atteintes de SLA se dit prêt à participer à la mise en place d'états généraux sur cette maladie. La France se devant de participer à l'effort mondial de recherche contre la maladie de Charcot, il lui demande de lui préciser ses intentions en la matière.
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La question est caduque
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