Question de M. DÉTRAIGNE Yves (Marne - UC) publiée le 24/06/2021
M. Yves Détraigne souhaite appeler l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées sur le retard, pris par la France, en matière de diagnostic et de prise en charge de l'autisme
En effet, en France, malgré les recommandations, les condamnations de l'État, les quatre plans relatifs à l'autisme, les rapports officiels, dont le rapport de la Cour des comptes évaluant le coût de l'autisme en France à 7 milliards d'euros, la situation de l'autisme n'évolue pas !
Le 3ème rapport de l'association « Vaincre l'autisme » vient dénoncer, une nouvelle fois, la situation des personnes autistes en France : erreur ou manque de diagnostic, internement dans des hôpitaux psychiatriques, placement en établissements médicalisés avec sédation ou encore exil en Belgique dans des « usines à français ». Les personnes autistes et leur représentant légal sont rarement écoutés !
L'association demande un diagnostic et un état des lieux du traitement des personnes autistes dans les institutions publiques et l'analyse des législations non adaptées pour l'autisme afin que soit mise en place une législation reconnaissant l'autisme et les besoins spécifiques des personnes autistes, les compétences des nouveaux métiers spécialisés dans sa prise en charge, tout en garantissant l'accès aux droits communs comme tout à chacun pour les 1,3 million de personnes autistes en France.
Par conséquent, il lui demande quelles sont les mesures qu'elle entend mettre en place pour pallier ces difficultés.
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Réponse du Secrétariat d'État auprès du Premier ministre, chargé des personnes handicapées publiée le 03/03/2022
Depuis l'adoption en 2018 de la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neurodéveloppement, issu d'une concertation d'une ampleur inégalée dans le champs de l'autisme prenant en compte l'expertise et les attentes des personnes, des familles et d'une diversité d'acteurs, l'ensemble du Gouvernement est pleinement mobilisé pour répondre aux attentes fortes et légitimes des personnes. Avec les dispositifs et mesures déployées depuis trois ans, la France rattrape enfin le retard qui pénalisait trop les familles alors que l'impact sociétal de l'autisme se mesure au quotidien. Soutenir et dynamiser l'approche scientifique, agir plus précocement auprès des enfants, diversifier les modalités de scolarisation, ou en encore renforcer l'accompagnement des adultes, la mobilisation et l'action conjuguées permettent à présent de dresser un bilan d'étape constructif. Malgré la crise sanitaire, la mise en uvre de la stratégie s'est poursuivie et commence à porter ses fruits avec des résultats tangibles, dont la portée s'apprécie à court comme à long termes. Le développement des actions permet à présent de capitaliser sur des avancées majeures déjà réalisées : des moyens supplémentaires ont été accordés aux équipes de recherche pour une accélération de la production des connaissances, avec la structuration d'une communauté de recherche capable aujourd'hui de répondre à des appels à projet et de se positionner plus fortement en Europe. Le Groupement d'intérêt scientifique a été constitué et s'est enrichi au cours de ces derniers mois de 34 nouvelles équipes expertes, portant leur nombre à 100. Deux nouveaux centres d'excellence TSA-TND (trouble du spectre de l'autisme troubles du neuro-développement) ont été labellisés et sont ajoutés aux trois centres reconnus en 2019. Dans le domaine du repérage précoce des enfants présentant des troubles du neurodéveloppement, les professionnels de la petite enfance ont mené un travail considérable : 71 plateformes de coordination et d'orientation dédiées aux enfants de 0 à 7 ans sont d'ores et déjà déployées et ont permis le repérage de 14 800 enfants, dont 8 900 sont pris en charge avec un forfait précoce. D'ici 2022, 100 plateformes auront été déployées sur l'ensemble du territoire, avec l'ambition de repérer 30 000 enfants, et d'attribuer 19 000 forfaits de bilan et d'intervention précoce. La scolarisation devient une réalité pour de plus en plus d'enfants autistes, comme pour tous les enfants de la République. Plus de 41 000 élèves autistes sont désormais scolarisés en milieu ordinaire, 101 professeurs-ressources ont été formés pour guider les enseignants accueillant ces élèves, et 247 classes spécifiques (unités d'enseignement maternelle autiste et élémentaire) ont été créés sur tout le territoire. Cette dynamique a été amplifiée avec l'ouverture de 85 unités à la rentrée scolaire 2021. Par ailleurs, les délais d'accès aux diagnostics dans les centres de ressource autisme se réduisent enfin, les temps d'attente ayant diminué en moyenne de 100 jours, tendance qui se poursuit à la baisse. Les mesures prévues dans la stratégie nationale visent également à répondre à une grande diversité de situations d'adultes, dont le nombre est estimé à 600 000, et dont l'absence de diagnostic initial a abouti à des prises en charges inadaptées et des adultes autonomes qui ont besoin d'un accompagnement adapté pour une meilleure inclusion sociale. Près de 8 millions d'euros ont été consacrés au déploiement, dans chaque département de groupes d'entraide mutuelle (GEM) qui sont dispositifs de forme associative d'insertion dans la cité. Par ailleurs, l'insertion professionnelle des jeunes et des adultes autistes a été renforcé avec l'emploi accompagné et la multiplication des initiatives locales de soutien direct à l'emploi. L'habitat inclusif et le logement autonome est aussi développé. Au regard des retards pris dans les précédentes décennies et de la complexité de ces troubles, il restait bien sûr encore des travaux à mener et amplifier pour les adultes autistes aux troubles les plus sévères. C'est ainsi qu'une nouvelle mesure a été ajoutée en 2021 aux 101 mesures adoptées en 2018, destinée à accompagner mieux et de façon plus digne les personnes et leur famille tout en améliorant les conditions de travail des professionnels, apportant ainsi des réponses innovantes pour les adultes autistes présentant des troubles très sévères avec la création de petites unités résidentielles adaptées. La formation est l'un des vecteurs déterminants de la transformation et de l'adaptation et de la qualité des pratiques professionnelles. Pour que partout en France les professionnels soient accompagnés et soutenus pour être en capacité d'être en appui aux parcours des personnes et de leur famille, chaque mesure de cette stratégie nationale a un impact sur les besoins de sensibilisation, d'information et de formation en veillant à ce que ces mesures prennent en compte les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Ces professionnels sont extrêmement nombreux. Ils sont ceux de la petite enfance, de l'éducation nationale et de l'enseignement supérieur, de la santé (médecin, professions paramédicales, etc.), des établissements et services médico-sociaux, de la justice, du secteur de l'emploi, etc. et leur formations sont aujourd'hui construites pour intégrer non seulement une connaissance de l'autisme, selon leur spécialité et les compétences qu'ils doivent déployer dans le parcours, mais aussi de l'ensemble de ces troubles. Concernant la problématique des départs non souhaités vers la Belgique, un plan de prévention des départs a été mis en place en direction de trois régions particulièrement impactées (Ile de France, Hauts de France et Grand Est). Ce plan a permis de déléguer aux ARS 90 M en 3 ans pour prévenir les départs non souhaités vers la Belgique.
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