Mise en œuvre d'un droit effectif à une place en établissement médico-social pour les jeunes en situation de handicap

Mme Laure Darcos. Madame la secrétaire d'État, ils se prénomment Lucas, Zinedine ou encore Camille : tous trois sont des enfants autistes. Ils vivent dans mon département, l'Essonne, au sein de familles aimantes et attentionnées. Pourtant, ce sont des êtres invisibles, sans aucune solution d'accompagnement, que les institutions ont oubliés.

Pour leurs parents, la vie de tous les jours est difficile, qui se partage entre les rendez-vous chez les spécialistes : orthophoniste, psychomotricien, kinésithérapeute, psychologue, pédopsychiatre. Leur disponibilité pour leur enfant est admirable ; elle implique souvent des sacrifices professionnels et met entre parenthèses toute vie sociale. Dans un huis clos étouffant, ils sont confinés malgré eux.

Le manque de places dans les établissements médico-sociaux est terriblement criant. Pourtant, l'espoir est venu de la cinquième conférence nationale du handicap, qui s'est tenue le 11 février 2020. Elle s'est en effet conclue sur l'engagement à accélérer le déploiement de solutions nouvelles et de proximité pour les personnes ayant les besoins les plus soutenus.

En d'autres termes, il s'agit de mettre fin à ces départs contraints vers la Belgique qui déchirent les familles et obligent à des déplacements incessants, source de stress et de dépenses supplémentaires dont elles n'ont pas besoin.

Ce sont 1 000 places qui doivent être créées dans trois régions prioritaires : l'Île-de-France, les Hauts-de-France et le Grand Est, en plus des 2 500 déjà programmées pour 2021 et 2022 sur l'ensemble du territoire.

L'instruction budgétaire du 5 juin 2020 a prévu une autorisation d'engagement de 90 millions d'euros sur trois ans, au bénéfice des autorités régionales de santé (ARS) les plus concernées par ces départs.

Alors que les besoins à satisfaire sont nombreux, comme en témoignent les listes d'attente pour obtenir une place en établissement médico-social, je souhaiterais, madame la secrétaire d'État, que vous me précisiez les modalités de répartition de cette enveloppe budgétaire, la nature des projets susceptibles de bénéficier des crédits déployés, ainsi que le nombre de places nouvelles qui seront créées en Île-de-France, et en Essonne en particulier, au bénéfice des enfants handicapés et de leurs familles.

M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d'État.

Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées. Madame la sénatrice, comme vous le rappelez, éviter les départs subis en Belgique est un engagement de la conférence nationale du handicap du 11 février 2020. Cette ambition, nous la portons conjointement avec les départements et, bien sûr, les associations de personnes en situation de handicap.

La mobilisation de tous est nécessaire parce que c'est une inconditionnalité d'accompagnement que nous devons à ces enfants, à ces adultes. Surtout, cette mobilisation relève d'une responsabilité collective.

Afin de se doter des moyens à la hauteur de notre ambition, vous l'avez rappelé, 90 millions d'euros ont été déployés à partir de 2021, et sur trois ans, pour la création de solutions d'accompagnement à destination des adultes et, du coup, pour libérer des places pour les enfants – je vous le rappelle, en France, nous disposons de près de 6 000 places « Creton ».

C'est ainsi que les trois régions les plus concernées – Île-de-France, Hauts-de-France et Grand Est – déploieront ces 90 millions d'euros pour 1 000 places.

S'agissant plus précisément du territoire francilien, 51 millions d'euros sont alloués à l'ARS d'Île-de-France. Celle-ci a d'ores et déjà retenu des projets permettant d'emblée de renforcer l'offre de services, par exemple les pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE), qui permettent d'accompagner les familles et les enfants, et de financer ainsi 45 places en établissement d'accueil médicalisé dès 2021.

En mars 2021, l'ARS a lancé un plan d'ampleur pour sélectionner, dans chaque département, des solutions en établissement pour adultes, avec ou sans hébergement. Il s'agit notamment de mieux répondre aux situations complexes, à ceux dont les besoins sont les plus soutenus, comme vous l'avez très justement dit, par exemple les personnes présentant des troubles du neurodéveloppement ou une épilepsie sévère, mais aussi de permettre le développement de solutions inclusives comme les services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) ou les services de soins infirmiers à domicile (Ssiad).

Les associations gestionnaires d'établissements et services peuvent déposer leur projet jusqu'à la fin de septembre 2021. Ces projets seront sélectionnés à la fin de l'année.

Les projets à émergence rapide seront priorisés afin d'assurer une réponse effective la plus rapide possible.

Le département de l'Essonne bénéficiera donc d'une augmentation de l'offre pour adultes dans le cadre de ce plan d'environ 3,5 millions d'euros.

Au-delà de ce plan de prévention des départs en Belgique d'ici à 2022, 944 solutions nouvelles d'accompagnement – 298 pour les enfants et 646 pour les adultes – sont d'ores et déjà programmées pour l'Île-de-France, dont 181 pour l'Essonne.

Le déploiement de ces solutions se veut inclusif et s'attachera à reconnaître la compétence et le projet de vie des personnes en situation de handicap, surtout pour favoriser l'émergence de cette société inclusive à laquelle je suis extrêmement sensible. Ayant pu constater le rapatriement de certaines personnes de Belgique, je sais qu'il nous faut rapprocher les familles et maintenir ce lien de proximité si important.

M. le président. La parole est à Mme Laure Darcos, pour la réplique.

Mme Laure Darcos. Madame la secrétaire d'État, vous mesurez bien l'urgence de la situation. Ces familles sont éreintées et les enfants livrés à eux-mêmes, faute de solution d'accompagnement dans ces structures spécialisées. Elles ont besoin de visibilité à court terme et d'un puissant engagement des administrations. Le conseil de départemental de l'Essonne, dont je suis également élue, sera à vos côtés. Toutes ces familles comptent vraiment sur vous.