Question de M. ANTISTE Maurice (Martinique - SER) publiée le 04/02/2021
M. Maurice Antiste attire l'attention de M. le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et des sports sur la situation des enfants atteints de diabète de type 1 et du risque de discrimination à leur égard dans le cadre scolaire.
Le diabète est une maladie chronique causée par un manque d'insuline. Si l'insuline est insuffisante ou si elle ne joue pas son rôle correctement, comme c'est le cas dans le diabète, le glucose (sucre) ne peut pas servir de carburant aux cellules et cela entraîne des dysfonctionnements de l'organisme qui peuvent être parfois très graves. On constate en outre que le diabète de type 1 est la maladie chronique dont l'incidence augmente le plus rapidement et touche des enfants de plus en plus jeunes.
Or, le diabète de l'enfant, comme toute maladie chronique, nécessite des dispositions particulières à adapter en fonction des circonstances. Car, naturellement, un enfant diabétique sera amené à aller à l'école, à partir en vacances ou à voyager en groupe ou en famille. Aussi, le temps passé à l'école représente la majeure partie de la journée de l'enfant. Il est une source d'inquiétude pour les parents puisqu'ils ne sont pas là pour superviser sa prise de médicaments, ni le contenu de son déjeuner.
Malheureusement, aujourd'hui, dans les faits, l'évitement du risque judiciaire prime trop souvent sur l'intérêt de l'enfant. L'esprit des textes censés les protéger se trouve parfois détourné pour justifier une logique de précaution (interdiction de participer à certaines activités, restrictions alimentaires, problèmes de répartition des responsabilités et de formation, etc.). Ces problèmes sont très souvent fondés sur des idées reçues et des interprétations sans rapport avec la réalité objective du diabète en milieu scolaire et vont à l'encontre des valeurs de notre école républicaine et de la démarche « inclusive » pourtant défendue par le Gouvernement. Si le monde associatif mène déjà plusieurs actions pour améliorer l'accueil de ces jeunes, dans une optique de faire vivre la démocratie sanitaire, un réel travail de réflexion dans les sphères de décision nationales doit avoir lieu pour répondre aux situations discriminantes vécues par ces jeunes.
Ainsi, une solution pérenne doit être apportée dans l'intérêt de ces enfants et de leurs familles. L'adoption à l'Assemblée nationale, le 30 janvier 2020, d'une proposition de loi visant l'ouverture du marché du travail aux personnes atteintes de maladies chroniques, est un signal positif en ce sens. Mais il n'en demeure pas moins qu'il est aussi nécessaire d'aborder le problème à la racine. L'éducation des enfants doit être la même pour tous, que l'on soit atteint d'une maladie chronique ou non. Pour les enfants avec un diabète, cette question reste ouverte : les conditions d'accueil de ces enfants à l'école et tout au long de leur parcours éducatif doivent nécessairement évoluer pour tenir compte de leur autonomie à gérer la maladie grâce à l'éducation thérapeutique et aux progrès technologiques qui permettent un meilleur suivi.
Aussi, au regard de la rentrée scolaire prochaine, il lui demande quelles sont ses intentions pour promouvoir une approche proactive visant à lutter contre les situations de discrimination vécues à l'école par les enfants atteints de maladies chroniques, telles que le diabète de type 1.
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Réponse du Ministère de l'éducation nationale, de la jeunesse et des sports publiée le 10/03/2022
Une nouvelle circulaire sur le projet d'accueil individualisé (PAI) du 10 février 2021 a été publiée au BOEN le 4 mars 2021. Le PAI vise à garantir un accueil et un accompagnement individualisés en structures collectives des enfants et des adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période nécessitant des aménagements. L'article L. 111-1 du code de l'éducation dispose que le système éducatif veille à la scolarisation inclusive de tous les enfants sans aucune distinction. Le droit à l'éducation est garanti à chacun afin de lui permettre de développer sa personnalité, d'élever son niveau de formation initiale et continue, de s'insérer dans la vie sociale et professionnelle, d'exercer sa citoyenneté quel que soit son état de santé. L'École inclusive et l'École promotrice de santé offrent le cadre permettant de penser globalement l'accueil de l'ensemble des élèves avec PAI dans l'établissement. Par exemple, si l'enfant ou l'adolescent est inscrit à la restauration collective, il est souhaitable qu'il puisse prendre son repas avec ses pairs en évitant autant que possible toute stigmatisation ou exclusion et en développant son autonomie. Cette nouvelle circulaire est applicable pendant le temps scolaire dans les écoles et les établissements relevant des ministères chargés de l'éducation nationale et de l'agriculture et les temps extrascolaires qu'ils organisent. La prise en compte de la présence d'enfants ou d'adolescents bénéficiant d'un PAI dans l'organisation des activités périscolaires ou extrascolaires est préconisée et rappelée dans cette circulaire, en donnant la priorité à la sécurité, au bien-être et à l'intérêt de l'enfant et de l'adolescent. Ainsi, les élèves atteints de diabète de type 1, comme tous les élèves bénéficiant d'un PAI, peuvent avoir des aménagements de leurs régimes alimentaires, des dispenses de certaines activités dès lors que celles-ci sont incompatibles avec leur santé, et le PAI peut proposer des activités de substitution le cas échéant. De plus, l'élaboration du PAI définit les aménagements en tenant compte des besoins de l'élève et du contexte particulier lié à la structure d'accueil en associant pleinement les représentants légaux et l'enfant ou l'adolescent. Le PAI n'a pas pour objectif de stigmatiser les élèves et d'identifier leur maladie chronique à des handicaps, qui nécessitent des projets personnalisés de scolarisation pour handicaps (PPS). Cette circulaire est accompagnée de fiches pratiques de « Conduite à tenir en cas d'urgence », disponibles sur les sites des ministères (Eduscol et Chlorofil), qui pourront être complétées et signées par les médecins suivant les enfants. Ces fiches ont été co-construites avec les sociétés savantes, en conformité avec les recommandations de la Haute autorité de santé ; elles devraient favoriser une homogénéisation et une meilleure cohérence des PAI à l'échelle nationale. Le ministère de l'éducation nationale, de la jeunesse et des sports est donc attentif à la mise en uvre d'un accueil et d'un accompagnement sécurisés des élèves.
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