N° 210
SÉNAT
SESSION ORDINAIRE DE 1997-1998
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Annexe au procès-verbal de la séance du 13 janvier 1998 |
PROPOSITION DE LOI
relative à l' amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de démence sénile et, en particulier, de la maladie d' Alzheimer ,
PRÉSENTÉE
par MM. Alain VASSELLE, Michel ALLONCLE, Louis ALTHAPÉ, Jean BERNARD, Roger BESSE, Paul BLANC, Mme Paulette BRISEPIERRE, MM. Michel CALDAGUÈS, Robert CALMÉJANE, Jean-Pierre CAMOIN, Auguste CAZALET, Gérard CÉSAR, Charles de CUTTOLI, Désiré DEBAVELAERE, Jean-Paul DELEVOYE, Jacques DELONG, Charles DESCOURS, Michel DOUBLET, Daniel ECKENSPIELLER, Yann GAILLARD, Patrice GÉLARD, Alain GÉRARD, Charles GINÉSY, Daniel GOULET, Adrien GOUTEYRON, Georges GRUILLOT, Hubert HAENEL, Emmanuel HAMEL, Bernard HUGO, Jean-Paul HUGOT, Roger HUSSON, André JOURDAIN, Alain JOYANDET, Christian de La MALÈNE, Lucien LANIER, Edmond LAURET, Dominique LECLERC, Jacques LEGENDRE, Jean-François LE GRAND, Maurice LOMBARD, Philippe MARINI, Pierre MARTIN, Jacques de MENOU, Lucien NEUWIRTH, Mme Nelly OLIN, MM. Joseph OSTERMANN, Roger RIGAUDIÈRE, Jean-Jacques ROBERT, Michel RUFIN, Jean-Pierre SCHOSTECK et René TRÈGOUËT,
Sénateurs.
(Renvoyée à la commission des Affaires sociales).
Santé publique.
EXPOSÉ DES MOTIFS
MESDAMES, MESSIEURS,
La présente proposition de loi a pour objet d'élaborer un dispositif d'ensemble cohérent, bien que modeste, pour apporter une première réponse aux besoins croissants qu'engendré le nombre, toujours plus important, des personnes atteintes de démence sénile, et, en particulier, de la maladie d'Alzheimer.
En effet, l'allongement, très significatif, de l'espérance de vie dans nos sociétés industrialisées est l'un des faits marquants du siècle qui s'achève.
Or, ce point, incontestablement positif, s'accompagne de l'accroissement du nombre des personnes âgées dépendantes et, parmi elles, de celles atteintes de démence sénile, dont la maladie d'Alzheimer.
Encore mal connue, cette maladie, qualifiée par certains d' « épidémie silencieuse », concernerait aujourd'hui, environ, selon les chiffres établis en 1994 par l'Association France-Alzheimer, deux millions de personnes aux Etats-Unis, un million au Japon et trois millions en Europe, dont 300 000 à 350 000 en France. Ces chiffres ne feront que croître au cours des prochaines années.
Affection frappant essentiellement les personnes âgées, la maladie d'Alzheimer voit sa fréquence s'élever avec l'âge. Elle atteint ainsi 3 % des personnes âgées de soixante-dix ans, 7 % des soixante-quinze ans, 17 % des quatre-vingts ans et 29 % des quatre-vingt-cinq ans et plus. Mais on ne doit pas oublier qu'elle atteint aussi les moins de soixante ans. Ils sont ainsi, en France, quelques milliers dont le problème de la prise en charge, tout aussi douloureux que pour leurs aînés, se pose de manière différente.
Il faut également noter, pour mieux appréhender cet enjeu de santé publique qu'est la maladie d'Alzheimer et la nécessité d'en améliorer la prise en charge, que la durée de survie du malade est estimée de cinq à vingt ans.
Or, pour l'essentiel, c'est actuellement sur la famille et l'entourage que repose la prise en charge du malade, dont l'état se dégrade progressivement et inexorablement.
Environ deux tiers des malades se trouvent à domicile et un tiers en établissement. Le placement en établissement n'apparaît toutefois que comme un dernier recours, lorsque la maladie a fait son oeuvre destructrice, que le malade fait courir des risques à la fois à lui-même et à son entourage et que la famille, épuisée et meurtrie, ne peut plus assumer cette charge.
Les structures hospitalières apparaissent d'ailleurs actuellement insuffisantes par rapport aux besoins, qu'il s'agisse des unités de consultation à visée diagnostique ou thérapeutique, de l'accueil de jour ou temporaire pour soulager les familles ou du long séjour.
Cependant, une évaluation fiable, aussi bien du nombre de malades atteints que des structures disponibles, fait défaut. De même, des données prospectives quant à l'évolution de cette « épidémie silencieuse » dans les deux décennies à venir apparaissent nécessaires pour prendre la mesure de ce fléau afin d'offrir à la recherche les moyens de progresser et de mettre en oeuvre des dispositifs de prise en charge adaptés dans ce domaine.
Car une politique de prise en charge efficace et ambitieuse de la maladie d'Alzheimer et des démences séniles en général passe par des actions multiples et diversifiées pour améliorer la connaissance de ces maladies et la qualité de vie des malades et de leur entourage. Ce sont les deux objectifs que se donne la présente proposition de loi. Il ne s'agit donc pas, comme certains pourraient lui en faire le reproche, d'introduire une ségrégation au sein même de la politique en faveur des personnes âgées.
S'agissant du premier objectif, il convient de rappeler que la connaissance passe aussi par la reconnaissance par les pouvoirs publics de la maladie d'Alzheimer. Or, actuellement, cette affection ne figure pas, en tant que telle, parmi les trente maladies « comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse » répertoriées par l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, alors qu'une affection comme la maladie de Parkinson en fait partie.
Même si une telle reconnaissance est du domaine du décret et non de la loi, le législateur ne peut qu'inviter fortement le pouvoir réglementaire à l'accomplir, dans la mesure où cela constituera un signal fort pour la prise de conscience des conséquences douloureuses de l'atteinte de cette maladie sans coût pour la collectivité.
Pour faciliter la prise en charge précoce de ces affections, dans l'optique de la réalisation du deuxième objectif, la présente proposition de loi souhaite améliorer la formation des différents intervenants, au premier rang desquels figurent les médecins. On ne saurait trop insister, à cet égard, sur le rôle du médecin de famille ou du médecin du travail pour les malades les plus jeunes, qui, dès la moindre suspicion, doit orienter son patient ou la famille de celui-ci vers des consultations spécialisées.
L'accent doit également être mis sur une formation adaptée des aides à domicile et auxiliaires de vie, qui permettent à l'entourage, et, principalement, au conjoint, de « récupérer » un peu de cette tension permanente qu'est la prise en charge de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
A cet égard, il convient de noter que ces personnes peuvent constituer un danger pour elles-mêmes, pour leur entourage immédiat ainsi que pour les autres, problème auquel les dispositions juridiques actuelles comme la tutelle ou la curatelle ne répondent qu'imparfaitement. Une étude suédoise récente a déterminé qu'entre un tiers et la moitié des conducteurs âgés tués en voiture étaient atteints de la maladie d'Alzheimer. Le législateur invite donc, dans le cadre de l'amélioration de la prise en compte des conséquences de la maladie d'Alzheimer, à réfléchir à l'instauration d'un dispositif juridique adapté à cette situation permettant d'éviter que les conducteurs atteints ne constituent un danger pour eux-mêmes et autrui.
Restant à domicile, la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'autres démences séniles entraîne aussi plus de frais qu'une autre personne dépendante (adaptation du logement, suppression du gaz, incontinence). Le plafond de prise en charge des dépenses autres que de personnel par la prestation spécifique dépendance devrait donc être doublé pour mieux tenir compte des problèmes rencontrés dans ce type d'affection.
Parallèlement, la loi de finances pour 1998 a divisé par deux la réduction d'impôt pour l'emploi d'une personne à domicile à l'exception des « invalides du troisième groupe » visés à l'article L. 341-4 du code de la sécurité sociale et des parents d'enfants handicapés bénéficiant d'un des trois compléments d'allocation d'éducation spéciale. Si l'on veut favoriser le maintien à domicile des malades d'Alzheimer, il semble qu'il faille aussi, pour eux et ceux qui les hébergent, établir la même exception.
Enfin, s'agissant des personnes dont le maintien à domicile s'avère impossible et qui sont en établissement, qu'elles soient atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre démence sénile, le critère d'âge, en l'occurrence soixante-dix ans, ne s'avère pas pertinent pour octroyer ou non une réduction d'impôt du quart des sommes dépensées, dans la limite d'un plafond, pour leur hébergement. Il faudrait, en effet, que, même en deçà de cet âge, les personnes atteintes de démence sénile puissent bénéficier d'un tel dispositif, au demeurant relativement peu attractif.
La présente proposition de loi comporte donc trois titres et sept articles.
Le titre I e ' (art. 1 er ) demande un rapport au Gouvernement à déposer devant le Parlement au plus tard le 31 décembre 2001 afin de dresser un état des lieux en matière de démence sénile, et, en particulier, de maladie d'Alzheimer, et de prévoir les besoins dans ce domaine pour la décennie suivante.
Le titre II (art. 2 et 3) a trait à la formation des différents intervenants (médecins, aides à domicile).
Le titre III (art. 4, 5, 6 et 7) est relatif aux dispositions financières. Outre l'institution d'un gage (art. 7), il permet le doublement du plafond concernant les dépenses autres que de personnel pour les personnes bénéficiaires de la prestation spécifique dépendance et atteintes de démence sénile dont la maladie d'Alzheimer (art. 4). Il étend également à ces personnes le bénéfice de la réduction d'impôt pour les dépenses exposées pour l'hébergement des personnes âgées de plus de soixante-dix ans (art. 5) ainsi que le maintien de la réduction d'impôt de 90 000 F dans la limite d'un plafond de 45 000 F prévu par la loi de finances pour 1998 pour les invalides du troisième groupe mentionnés à l'article L. 341-4 du code de la sécurité sociale et les parents d'enfants handicapés titulaires d'un des compléments d'allocation d'éducation spéciale (art. 6).
L'ensemble de ces dispositions devrait permettre de mieux prendre en compte cet enjeu de santé publique et de politique sociale que sont la maladie d'Alzheimer et les démences séniles en général, et d'améliorer la qualité de la prise en charge des personnes qui en sont atteintes.
Telles sont les raisons pour lesquelles il vous est demandé, Mesdames, Messieurs, d'adopter la proposition de loi suivante.
PROPOSITION DE LOI
TITRE I er
DE L'AMÉLIORATION DE LA CONNAISSANCE DU NOMBRE DES PERSONNES ATTEINTES DE DÉMENCE SÉNILE, ET, EN PARTICULIER, DE LA MALADIE D'ALZHEIMER ET DE LEURS BESOINS
Article 1 er
Au plus tard le 31 décembre 2001, le Gouvernement présente au Parlement un rapport relatif aux modalités de prise en charge des personnes atteintes de démence sénile, et, en particulier, de la maladie d'Alzheimer.
Ce rapport comporte également une évaluation du nombre des personnes atteintes par ces affections, de la capacité des unités de consultation et d'accueil en secteur hospitalier pour celles-ci ainsi que des besoins prévisibles en structures adaptées et personnels qualifiés dans ce domaine pour les dix années suivantes.
TITRE II
DE LA FORMATION DES INTERVENANTS
Article 2
Les démences séniles, et, en particulier, la maladie d'Alzheimer, constituent, en matière de formation médicale continue, un des thèmes nationaux prioritaires mentionnés au 1° de l'article L. 367-3 du code de la santé publique.
Article 3
Le deuxième alinéa de l'article 16 de la loi n° 97-60 du 24 janvier 1997 tendant, dans l'attente du vote de la loi instituant une prestation d'autonomie pour les personnes âgées dépendantes, à mieux répondre aux besoins des personnes âgées par l'institution d'une prestation spécifique dépendance est complété par une phrase ainsi rédiée :
« Si l'emploi du salarié le requiert, cette formation comprend une partie consacrée à la prise en charge des personnes atteintes de démence sénile, et, en particulier, de la maladie d'Alzheimer. »
TITRE III
DES DISPOSITIONS FINANCIÈRES
Article 4
L'article 16 de la loi n° 97-60 du 24 janvier 1997 précitée est complété in fine par un alinéa ainsi rédigé :
« Le plafond mentionné à l'alinéa précédent est doublé lorsque la personne allocataire de la prestation spécifique dépendance est atteinte de démence sénile, et, en particulier, de la maladie d'Alzheimer. »
Article 5
Dans le premier alinéa de l'article 199 quindecies du code général des impôts, après les mots : « âgé de plus de soixante-dix ans », sont insérés les mots : « ou atteint de démence sénile telle que la maladie d'Alzheimer ».
Article 6
Dans la dernière phrase du troisième alinéa du 1° de l'article 19 sexdecies du code général des impôts, après les mots : « mentionnés au 3° de l'article L. 341-4 du code de la sécurité sociale », sont insérés les mots : « ou atteints de démence sénile telle que la maladie d'Alzheimer » et, après les mots : « mentionnée au 3° dudit article », sont insérés les mots : « ou atteinte d'une telle affection ».
Article 7
Les majorations de charges résultant des dispositions de la présente loi sont compensées par l'institution d'une taxe additionnelle aux droits mentionnés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.