EXPOSÉ DES MOTIFS
Mesdames, Messieurs,
Aucun être humain ne devrait voir son enfance arrachée par la maladie.
Depuis 1970, les autorités notent une croissance plus qu'inquiétante notamment du nombre de cancers pédiatriques. Selon les chiffres mis à disposition par la Sécurité Sociale, environ 2 500 enfants verraient leur innocence volée par la maladie et 500 d'entre eux ne remporteraient pas le combat contre le cancer dont ils sont atteints. Avec plus de 200 enfants atteints chaque année, la mucoviscidose ou encore la myopathie font également de trop nombreuses jeunes victimes. Ces pathologies ne s'arrêtent malheureusement pas aux frontières de l'enfance et frappent aussi les jeunes adultes.
En plus d'être glaçants, ces chiffres sont inadmissibles pour la Nation de Pasteur, de Pierre et Marie Curie ou encore de Justin Godart, fondateur de la Ligue Nationale contre le Cancer. Ils doivent appeler à un sursaut des pouvoirs publics notamment en termes de prévention. Pour se faire, certains spécialistes comme André Cicolella, toxicologue et chercheur français en santé environnementale, spécialiste de l'évaluation des risques sanitaires, plaident pour une meilleure prise en considération des facteurs environnementaux dans la déclaration d'une maladie, particulièrement d'un cancer. L'avis du Haut Conseil de la santé publique en date de 2019 semble d'ailleurs abonder dans ce sens.
Si la loi n° 2019-180 du 8 mars 2019 qui vise à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli constitue un instrument important de la stratégie décennale de lutte contre les cancers, la France peut et doit faire mieux. Ce combat ne pourra se mener, se gagner qu'avec l'adaptation constante de nos stratégies de santé.
S'il existe un congé de présence parentale prévu à l'article L.1225-62 du code du travail, celui-ci ne répond pas, dans ses caractéristiques actuelles, à la demande des parents dont l'enfant est porteur d'une pathologie d'une particulière gravité. Indéniablement utile, ce congé vise les cas de handicap, d'accident ou de maladie graves d'un enfant. Ainsi, les parents d'enfants porteurs desdites maladies ont ainsi d'ores et déjà droit au versement d'une allocation journalière de présence parentale prévue aux articles L. 544-1 à L.544-10 du code de la sécurité sociale et dont la durée est limitée à 310 jours ouvrés sur trois ans. Présentant l'intérêt d'être assimilés à une période d'activité, les droits à l'avancement sont maintenus ce qui permet de rassurer les parents confrontés à cette épreuve. Toutefois et quand bien même ce congé pourrait être renouvelé sous certaines conditions, notamment en cas de rechute ou de récidive de la pathologie, la durée et ses modalités de mise en oeuvre restent contestées, considérées comme déconnectées des réalités.
Pour des raisons de clarté et de lisibilité de la norme, il est ainsi proposé de faire du congé spécifique en cas d'enfant porteur d'une pathologie d'une particulière gravité, une forme particulière du congé de présence parentale. Étroitement liés sur le fond, ces deux congés doivent s'articuler au mieux pour permettre la mise en oeuvre d'un dispositif complet et pleinement adapté aux réalités de terrain. De plus, il est prévu de permettre des aménagements au congé de présence parentale afin de faire cohabiter au sein d'un même système de protection, des situations plurielles mais tout aussi graves . Dès lors, aux côtés de ce congé de présence parentale « ordinaire » viendrait s'ajouter un congé spécifique.
L'article premier de cette proposition de loi engendre cinq différences concrètes entre ces deux congés, tout en évitant leur chevauchement. Il permet, en outre, d'inclure dans le bénéfice de ce congé spécifique les jeunes adultes atteints d'une pathologie d'une particulière gravité qui sont âgés de 20 à 25 ans.
En premier lieu , les divers échanges avec la Ligue nationale contre le cancer et le collectif GRAVIR ont permis de mettre en lumière l'existence d'un vide juridique existant relatif à l'accompagnement des parents et proches de patients atteints par une pathologie d'une particulière gravité lorsqu'ils sont âgés de 20 à 25 ans . En effet, l'article L.512-3 du code de la sécurité sociale dispose qu'ils ne peuvent être considérés comme des enfants à charge pour les prestations familiales, excluant de jure leurs parents du bénéfice du congé de présence parentale « ordinaire ». Le congé de proche-aidant, pouvant être perçu comme suffisant en théorie, s'avère parfois difficile à obtenir dans les faits puisque certains jeunes adultes ne remplissent pas les critères objectifs imposés (situation de handicap ou encore de dépendance importance). Il s'agit donc d'étendre le bénéfice de ce congé spécifique jusqu'aux 25 ans de l'enfant.
En second lieu , il est prévu d'inverser la charge de la preuve en ce qui concerne la nécessité d'une présence continue auprès de l'enfant et le besoin de soins contraignants . En effet, l'article L.544-1 du code de la sécurité sociale conditionne le bénéfice de l'allocation journalière de présence parentale au caractère “ indispensable d'une présence soutenue et des soins contraignants ” en cas de maladie de l'enfant. Cette condition qui ne peut être établie que par un “ certificat médical détaillé ” doit en outre préciser la durée prévisible du traitement comme en dispose l'article L 544-2 du code de la sécurité sociale. Alors que les parents affrontent l'angoisse de savoir leur enfant atteint d'une pathologie d'une particulière gravité, il apparaît difficile d'attendre d'eux qu'ils puissent répondre dans un délai court à chacune des conditions imposées. Il est alors proposé qu'à compter du diagnostic, les parents soient éligibles à l'allocation journalière, sauf à ce que le contrôle médical de la sécurité sociale démontre que l'état de l'enfant ne rend pas, ou ne rend plus, indispensable leur présence et ne nécessite pas, ou ne nécessite plus, de soins contraignants. Cette inversion de la charge de la preuve présente ainsi deux vertus significatives ; l'une sur le plan juridique et l'autre sur le plan de l'accompagnement psychologique de ces familles . En effet, en plus de faciliter l'accès au bénéfice de cette allocation, qui se veut plus que nécessaire dans cette situation, le message symbolique envoyé se voudra plus rassurant. Alors qu'auparavant, le constat écrit devait établir la nécessité d'une présence parentale continue et le besoin indispensable de soins contraignants, ce qui ne pouvait être qu'anxiogène pour les parents, il actera aujourd'hui une amélioration de l'état de santé de l'enfant. Cette formalité administrative, sans les soulager évidemment, ne sera plus perçue comme une épreuve supplémentaire à traverser.
En troisième lieu , l'article L. 544-2 susvisé subordonne le bénéfice de l'allocation journalière à un “ avis favorable du contrôle médical de la sécurité sociale ”. Dans la continuité, il est proposé de supprimer cet avis favorable en raison de l'instauration du versement automatique de l'allocation jusqu'à ce que l'assurance maladie en décide autrement sur la base d'un avis en ce sens du contrôle médical. Cet avis devra être motivé pour garantir, en cas de contestation des parents, un contrôle approfondi du juge et un suivi effectif de l'amélioration de l'état de santé de leur enfant.
En quatrième lieu , cet article prévoit que les durées de versement de l'allocation journalière et dudit congé spécifique soient liées à la durée de la maladie , sans être soumises aux plafonds de principe actuellement prévus par le droit positif. L'article L. 544-3 du code de sécurité sociale encadre l'allocation journalière de présence parentale qui ne peut excéder une durée de trois ans ainsi que le nombre d'allocations journalières versées dans cette durée qui, quant à lui, ne peut excéder 310 jours. Bien qu'il ne s'agisse que de limites de principe, pouvant être relevées dans des cas exceptionnels, cela constitue un double plafond qui demeure incompréhensible pour les parents.
La mise en place d'une présomption telle que proposée par ce texte permettra ainsi de dispenser de ces limites l'allocation versée en raison d'un enfant atteint d'une pathologie d'une particulière gravité. Il appartiendra, en conséquence, à l'Assurance-maladie d'y mettre fin lorsque l'enfant sera pleinement guéri ou que son état se sera amélioré suffisamment pour, par exemple, retourner en classe auprès de ses camarades. Cette dérogation à ce double plafond qui régit le congé de présence parentale est permise par l'introduction d'un article L. 1225-62-1 nouveau dans le code de la sécurité sociale.
En cinquième lieu et comme cela est permis pour le congé maternité notamment , il est prévu de garantir une meilleure protection du parent bénéficiant de ce congé spécifique contre une éventuelle rupture de son contrat de travail par l'employeur . Il sera ainsi interdit de licencier un salarié bénéficiant d'un congé de présence parentale lié à un enfant malade sauf en cas de circonstances totalement indépendantes du congé.
En dernier lieu , l'article L.1225-63 du code du travail prévoit que la prise de congé s'accompagne d'un préavis “ d'au moins 15 jours ”. Si la suppression de tout préavis semble difficile à envisager en raison des conséquences non négligeables engendrées pour l'entreprise, ce délai apparaît plus que difficile à honorer pour les parents qui viennent d'apprendre une telle nouvelle. Il est alors proposé de réduire ce délai pour le ramener à 8 jours et ce afin de trouver un consensus entre les intérêts des parents et celui de l'entreprise.
L'article 2 introduit, quant à lui, des gages financiers afin d'assurer la recevabilité financière de cette proposition de loi.
La présente proposition de loi vise à instaurer un congé spécifique en cas d'enfant porteur d'une pathologie d'une particulière gravité afin de répondre à une attente exprimée depuis bien trop d'années. Si des avancées concrètes et utiles ont été permises par le législateur, elles demeurent à ce jour encore insuffisantes. En effet, le vide juridique entourant l'accompagnement des parents et proches de jeunes patients âgés de 20 à 25 ans n'est pas admissible et une solution doit être urgemment mise en place. C'est pourquoi, cette proposition de loi prévoit également une disposition dérogatoire supplémentaire pour que ce congé s'applique aux enfants jusqu'à leur 25 ans . Face au drame qu'emporte une telle annonce et au regard des difficultés pratiques engendrées pour les familles, les pouvoirs publics ne peuvent rester muets.