Malades en fin de vie (Suite)
Discussion des articles (Suite)
M. le président. - Nous reprenons l'examen de la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Dans la discussion des articles, nous en étions parvenus à l'amendement n°38 rectifié bis au sein de l'article 8.
ARTICLE 8 (Suite)
M. le président. - Amendement n°38 rectifié bis, présenté par Mme D. Gillot et les membres du groupe socialiste et républicain.
Après l'alinéa 6
Insérer un alinéa ainsi rédigé :
« L'accès aux directives anticipées est facilité, avec le consentement du patient, par une mention inscrite sur la carte Vitale et dans le dossier médical.
Mme Dominique Gillot. - Cet article 8 renforce les directives anticipées, c'est l'une des avancées de cette proposition de loi. Elles seront désormais conservées dans un registre national, ce qui facilitera leur accès.
Cependant, pour rendre ce dispositif opérant, prévoyons d'inscrire ces directives anticipées sur la carte vitale et dans le dossier médical, avec l'accord du patient. Cela évitera des recherches en cas d'urgence vitale.
M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - La piste est intéressante pour l'avenir. Toutefois, mieux vaudrait porter cette inscription dans le dossier médical partagé pour des raisons techniques - la carte vitale ne contient que des informations administratives à destination de l'assurance maladie. Retrait, sinon avis défavorable. Qu'en pense le Gouvernement ?
Mme Marisol Touraine, ministre. - Oui, cette mesure est intéressante ; je ne peux pourtant y donner un avis favorable. L'exigence de confidentialité commande la création d'un registre contrôlé par la Cnil.
Aujourd'hui, votre carte vitale peut être utilisée par vos ayants droit... Ces derniers auraient accès à vos directives anticipées. Nous préparons des études à lancer pour trouver le dispositif le plus sécurisé et plus simple à gérer. Retrait ?
Mme Dominique Gillot. - Soit. Évitons néanmoins de sacraliser des directives anticipés qui seront discutées en famille. À mon sens, l'exigence de confidentialité est invoquée de manière excessive pour refuser cet amendement. J'ai encore en tête l'exemple des greffons. Ainsi, nous devons populariser les directives anticipées en les inscrivant sur la carte vitale. Je propose qu'il en soit de même pour la personne de confiance. Ce serait utile si une personne atteinte de sclérose en plaques ou de la maladie de Charcot, par exemple, meurt dans un accident de voiture, le personnel médical saurait ainsi immédiatement quoi faire.
L'amendement n°38 rectifié bis est retiré.
Mme Isabelle Debré. - Lors de l'audition de Sophie Caillat-Zucman, candidate à la présidence de l'agence de biomédecine, j'avais posé la même question : comment faire en sorte que les proches soient informés de la volonté de la personne concernée de donner ou non ses organes ? Cette volonté doit figurer quelque part. Dans la carte vitale, que tout le monde porte sur soit, ce serait une bonne chose.
M. le président. - Amendement n°77, présenté par M. Barbier.
Alinéa 7
Rédiger ainsi cet alinéa :
« Le médecin traitant informe ses patients, à leur demande, des conditions de rédaction de directives anticipées.
M. Gilbert Barbier. - Est-ce au médecin de prendre l'initiative de proposer au patient de rédiger des directives anticipées ?
Il serait préférable que le médecin se joigne plutôt au questionnement du patient.
M. le président. - Amendement n°42 rectifié bis, présenté par Mme D. Gillot et les membres du groupe socialiste et républicain.
Alinéa 7
Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :
Les mineurs sont sensibilisés à la possibilité de rédiger des directives anticipées, à partir de leur majorité, à l'occasion de la journée défense et citoyenneté mentionnée à l'article L. 114-3 du code du service national.
Mme Dominique Gillot. - Comment populariser les directives anticipées ? J'ai pensé à la journée défense et citoyenneté qui est aussi un moment important d'information à la santé avec un apprentissage aux premiers secours, une sensibilisation aux dons d'organe, de sang et de moelle osseuse. Dans la même veine, on pourrait délivrer une information sur les directives anticipées.
M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Avis favorable à l'amendement n°77. Soit, le projet de loi de modernisation de la santé prévoit un dépistage systématique de la surdité. Mais évitons de multiplier les informations données durant la journée défense et citoyenneté, qui est déjà lourde et longue.
Avis défavorable à l'amendement n°42 rectifié bis.
Mme Marisol Touraine, ministre. - Pourquoi enserrer ainsi la relation entre le médecin et le patient ? Avis défavorable à l'amendement n°77. Les directives anticipées peuvent également servir à informer les médecins que l'on ne souhaite pas qu'il soit mis un terme à ses souffrances... Je suis sensible aux propos du rapporteur Dériot sur la journée défense et citoyenneté. Pour autant, on y donne déjà une information sur le don de sang et d'organes. Avis favorable à l'amendement n°42 rectifié bis.
M. Daniel Raoul. - Bravo !
Mme Isabelle Debré. - Le texte de la commission comme l'amendement de M. Barbier me gênent : il faudrait écrire « peut informer » pour lever toute insécurité juridique pesant sur les médecins, sans restreindre pour autant l'information des patients aux seuls cas où ils en feraient la demande.
M. Jean-Baptiste Lemoyne. - J'enfile ma casquette de rapporteur pour avis sur le budget de la défense et des anciens combattants. La journée défense et citoyenneté doit d'abord être un moment de sensibilisation à la défense. Je suis de ceux qui pensent que ce moment doit être étendu à plusieurs semaines. Si tel était le cas, nous pourrions donner une information sur les directives anticipées. À titre personnel, je ne voterai pas l'amendement n°42 rectifié bis.
M. Daniel Raoul. - L'amendement de M. Barbier me convient mieux : l'initiative doit revenir au patient pour établir une relation de confiance. J'ajoute que d'autres professionnels que le médecin traitant peuvent délivrer cette information. Ce n'est pas lui qui est en première ligne lors d'un cancer, par exemple.
M. Daniel Chasseing. - La formulation « le médecin peut informer » me semble également moins restrictive, donc plus opportune.
Mme Françoise Gatel. - Seuls 2,5 % de nos concitoyens ont rédigé des directives anticipées. On imagine mal le médecin, lors d'une consultation banale, dire au patient : « Au fait, il existe des directives anticipées... » Je soutiens la proposition amendée de Mme Debré. (M. Georges Labazée s'impatiente)
M. Joël Guerriau. - Que vient faire ici cet amendement ? Ce n'est pas à la loi de s'immiscer dans ce domaine. Faisons confiance aux médecins et laissons les choses se faire naturellement. Sans quoi, le patient suspectera que le médecin lui cache quelque chose de grave.
Mme Dominique Gillot. - Les directives anticipées ne précipitent ni la maladie ni la mort. Elles ne sont pas réservées aux personnes âgées ou malades. Faisons preuve d'imagination pour diffuser le plus largement possible l'information. Nous partons de loin. Outre les médecins, d'autres acteurs peuvent intervenir : le ministère avec des campagnes de publicité mais aussi les militaires durant les journées défense et citoyenneté. Arrêtons de dramatiser les directives anticipées !
M. Jean-Noël Cardoux. - Essayons de nous projeter et de prendre conscience de ce que nous votons.
M. Alain Milon, président de la commission des affaires sociales. - En effet !
M. Jean-Noël Cardoux. - Dans une société procédurière comme la nôtre, même si elle n'atteint pas les excès des États-Unis à cet égard, le médecin fera signer une décharge de responsabilité au patient prouvant que l'information a été communiquée. Soit, l'amendement n°77 inverse la charge de la preuve. Cependant, la famille cherchera à savoir si c'est bien le patient qui a pris l'initiative.
L'amendement n°77 est adopté.
L'amendement n°42 rectifié bis devient sans objet.
Mme Dominique Gillot. - Non ! Mon amendement complète l'alinéa 7.
M. le président. - Il aurait fallu insérer un alinéa supplémentaire.
M. François Pillet, rapporteur pour avis. - Ce sera pour la deuxième lecture.
M. le président. - Avec compréhension et souplesse, considérons que l'amendement n°42 rectifié bis est rectifié. Ce sera l'amendement n°42 rectifié ter.
Amendement n°42 rectifié ter, présenté par Mme D. Gillot et les membres du groupe socialiste et républicain.
Après l'alinéa 7
Insérer un alinéa ainsi rédigé :
" Les mineurs sont sensibilisés à la possibilité de rédiger des directives anticipées, à partir de leur majorité, à l'occasion de la journée défense et citoyenneté mentionnée à l'article L. 114-3 du code du service national.
M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Curieux procédé au regard du Règlement... Mieux vaut faire les choses dans les formes en deuxième lecture. Avis défavorable.
Mme Marisol Touraine, ministre. - Avis favorable.
M. Dominique de Legge. - Soyons un peu sérieux ! Nous avons affaire à des jeunes qui ont vingt ans ! (Protestations à gauche) On les sensibilise à des enjeux géopolitiques, à l'importance de la défense, à la santé publique. Arrêtons là, sinon on va tuer la journée défense et citoyenneté.
L'amendement n°42 rectifié ter n'est pas adopté.
M. le président. - Amendement n°10 rectifié ter, présenté par MM. Mouiller et Bouchet, Mme Morhet-Richaud, MM. Savary, Morisset et Longeot, Mmes Mélot et Gruny et MM. Leleux, Husson, Pellevat, Houel et Lemoyne.
Alinéa 8
Supprimer cet alinéa.
M. Philippe Mouiller. - Cet amendement, rédigé avec les personnes handicapées, aligne leurs droits sur ceux des personnes en fin de vie.
L'amendement n°18 de la commission me donnera satisfaction. Je m'incline.
L'amendement n°10 rectifié ter est retiré.
L'amendement n°31 n'est pas défendu.
M. le président. - Amendement n°97 rectifié, présenté par Mme Garriaud-Maylam et M. Guerriau.
Alinéa 8, première phrase
Rédiger ainsi cette phrase :
Lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée, la personne en faisant l'objet peut rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué un certificat médical attestant des capacités du majeur protégé à prendre une telle décision.
M. Joël Guerriau. - Cet amendement garantira la liberté des personnes sous tutelle -elles pourront rédiger des directives anticipées- et leur protection avec l'obligation d'un certificat médical.
M. le président. - Amendement n°18, présenté par M. Pillet, au nom de la commission des lois.
Alinéa 8
1° Première phrase :
Remplacer les mots :
protection juridique
par le mot :
tutelle
2° Seconde phrase :
Rédiger ainsi cette phrase :
Le tuteur ne peut ni l'assister ni la représenter à cette occasion.
M. François Pillet, co-rapporteur. - Cet amendement, important pour la cohérence de notre législation, limite l'application du régime spécial d'autorisation prévu par cet article aux personnes placées sous tutelle.
En effet, la curatelle ou la sauvegarde de justice n'interdisent pas à la personne de rédiger des directives dans les conditions du droit commun.
Nul besoin d'un certificat médical obligatoire ; au juge d'apprécier.
M. le président. - Amendement n°53 rectifié, présenté par MM. Chasseing, Barbier et Commeinhes, Mme Lamure et MM. Vogel, Mézard, Requier et Gremillet.
Alinéa 8, seconde phrase
Remplacer le mot :
peut
par le mot :
doit
M. Daniel Chasseing. - Une personne faisant l'objet d'une mesure de protection juridique doit être accompagnée dans la rédaction des directives anticipées.
M. le président. - Amendement n°78 rectifié, présenté par MM. Barbier, Bertrand, Collin, Collombat et Fortassin, Mmes Laborde et Malherbe et MM. Mézard et Requier.
Alinéa 8, seconde phrase
Remplacer les mots :
peut prévoir
par le mot :
prévoit
M. Gilbert Barbier. - M. Pillet m'ayant convaincu, je me rallie à son amendement n°18.
L'amendement n°78 rectifié est retiré.
M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - En effet, l'amendement n°18 peut rassembler tous les auteurs de ces amendements. De fait, l'alinéa 8 soulève une réelle difficulté au regard du code civil qui soumet les personnes sous protection juridique -hors tutelle- au droit commun pour l'écriture des directives anticipées. De plus, l'article 8 prévoit l'assistance ou la substitution par une personne pour les personnes sous tutelle, ce qui est éminemment contraire au caractère personnel que revêt l'écriture des directives anticipées. D'où ma demande de retrait des amendements n°10 rectifié ter et 97 rectifié au bénéfice de l'amendement n°18. Idem pour l'amendement n°53.
Mme Marisol Touraine, ministre. - Si je comprends votre position, avis défavorable car la Chancellerie considère que le contrôle du juge doit être conservé pour les personnes placées sous tutelle, mais aussi sous curatelle -sujettes à des variations d'humeur.
M. Joël Guerriau. - J'accède à la demande de retrait.
L'amendement n°97 rectifié est retiré.
M. Daniel Chasseing. - Moi aussi.
L'amendement n°53 rectifié est retiré.
L'amendement n°18 est adopté.
L'article 8, modifié, est adopté.
ARTICLE ADDITIONNEL
M. le président. - Amendement n°43 rectifié bis, présenté par Mme D. Gillot et les membres du groupe socialiste et républicain.
Après l'article 8
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
Le deuxième alinéa de l'article L. 114-3 du code du service national est complété par une phrase ainsi rédigée :
« Il est également délivré une information générale sur la législation en vigueur relative aux directives anticipées prévues à l'article L. 1111-11 du code de la santé publique. »
Mme Dominique Gillot. - Cet amendement était de conséquence. Il n'a plus lieu d'être puisque mon amendement n°42 rectifié bis a été rejeté.
L'amendement n°43 rectifié bis est retiré.
M. Daniel Raoul. - Quelle est la cohérence de nos travaux ? L'amendement n°59 est en contradiction avec les articles 1 et 2 et avec la loi Leonetti -un comble ! Quelle est l'issue ? Qu'en penseront les députés ?
ARTICLE 9
M. le président. - Amendement n°40 rectifié, présenté par Mme D. Gillot, MM. Antiste et Godefroy, Mmes Lepage et Perol-Dumont et M. Rome.
Alinéa 3
Rédiger ainsi cet alinéa :
« Si le patient le souhaite et si la personne désignée l'accepte, elle peut devenir mandataire de santé du patient. Elle co-signe alors avec le patient un document qui lui confère notamment la possibilité d'avoir accès au dossier médical, de se faire assister par un expert médical, de donner un consentement à un traitement ou d'exprimer un refus de soins, de donner son consentement à une prise en charge en établissement de santé.
Mme Dominique Gillot. - Cet amendement propose une adaptation limitée du mandat de protection future à la protection des conditions de vie.
M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Cet amendement crée un statut de mandataire de santé, quand la personne de confiance ne l'est pas aujourd'hui, sans être non plus un simple témoin parmi d'autres. Évitons de faire coexister deux types de personnes de confiance, l'un mandataire, l'autre non. Cela jetterait la confusion. Qu'en pense le Gouvernement ?
Mme Marisol Touraine, ministre. - Avis défavorable à défaut d'un retrait. Je suis convaincue que nous arriverons à ce que vous proposez dans un avenir proche -quand, exactement, je l'ignore. À ce stade, le statut que vous proposez reste flou, ce qui serait source d'inquiétude plus que de confiance. Nous avons les pièces du puzzle, restera à les emboîter correctement.
Mme Dominique Gillot. - Entendu, ne siégeant pas à la commission des affaires sociales, je l'ai sans doute mal rédigé. Toutefois, cette proposition émane du conseil inter-association de santé. Il faudrait le consulter.
L'amendement n°40 rectifié est retiré.
M. le président. - Amendement n°85 rectifié, présenté par Mme David, M. Abate, Mmes Assassi et Beaufils, MM. Billout, Bocquet et Bosino, Mmes Cohen et Cukierman, MM. Favier et Foucaud, Mme Gonthier-Maurin, MM. P. Laurent et Le Scouarnec, Mme Prunaud et M. Watrin.
Après l'alinéa 3
Insérer un alinéa ainsi rédigé :
« La personne de confiance peut demander les informations du dossier médical nécessaires pour vérifier si la situation médicale de la personne concernée correspond aux conditions exprimées dans les directives anticipées.
Mme Annie David. - Cette disposition, introduite par la députée écologiste Véronique Massonneau, a été supprimée par la commission des affaires sociales du Sénat. Il s'agit à nouveau de permettre au tiers de confiance de se prononcer en toute connaissance de cause. Il doit pour cela avoir accès à toutes les informations nécessaires à l'exercice de sa mission.
La procédure est en l'état incohérente : la personne de confiance participerait à la prise de décision, au cours de la procédure collégiale, sans avoir toutes les cartes en main.
Mme Dominique Gillot. - Très bien !
M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - La commission des affaires sociales a jugé ces dispositions, absentes de la proposition de loi originelle, inopportunes. En quoi les informations médicales -confidentielles au demeurant- feraient-elles changer d'avis la personne de confiance sur l'interprétation des directives anticipées ?
Le texte actuel garantit la confidentialité des informations médicales et le déroulement de la procédure collégiale.
Mme Marisol Touraine, ministre. - Par cohérence avec l'avis donné à l'Assemblée nationale, avis défavorable. La personne de confiance n'est titulaire d'aucun droit à accéder aux informations médicales.
Mme Corinne Bouchoux. - Je voterai cet amendement par amitié avec Véronique Massonneau mais en tant que membre de la CADA, je dois dire que cet amendement n'est pas abouti sur le plan technique.
Mme Annie David. - Je conviens qu'il est juridiquement imparfait. Reste que la personne de confiance doit avoir un statut pour que le respect des directives anticipées soit garanti. Le combat sera long sans doute, mais nous y parviendrons. (Mmes Corinne Bouchoux et Dominique Gillot applaudissent)
L'amendement n°85 rectifié est retiré.
M. le président. - Amendement n°19, présenté par M. Pillet, au nom de la commission des lois.
Alinéa 5, seconde phrase
Rédiger ainsi cette phrase :
Son témoignage prévaut sur tout autre.
M. François Pillet, rapporteur pour avis. - Quel poids conférer à la personne de confiance ? Son témoignage seul doit prévaloir ; elle n'est pas le témoin de la volonté du patient, autrement dit un tiers supplémentaire, mais son représentant, celui qui transmet sa parole.
C'est d'ailleurs pour cela qu'elle n'a pas à avoir accès au dossier médical du malade.
M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - La commission des affaires sociales avait choisi de réserver le terme de témoignage aux procédures judiciaires ; la commission des lois en a décidé autrement. Sagesse.
Mme Marisol Touraine, ministre. - Un patient peut désigner une personne de confiance hors de sa famille. Cette proposition bouleverserait la hiérarchie actuelle des témoignages. Avis défavorable.
M. Georges Labazée. - Le groupe socialiste s'abstiendra. Nous travaillons actuellement sur le texte d'adaptation de la société au vieillissement ; prenons le temps de mettre notre droit en cohérence.
Mme Annie David. - Le groupe CRC s'abstiendra également. La personne de confiance doit avoir un rôle particulier dans la procédure, distinct des proches ou de la famille -de laquelle elle ne fait pas nécessairement partie. Nous aurons à préciser son statut dans les mois à venir. Les directives anticipées devront s'appliquer intégralement jusqu'à leur terme. Le tiers désigné par le patient est le mieux placé pour le garantir.
Mme Marisol Touraine, ministre. - Le témoignage du patient lui-même, recueilli dans une époque passée, pourrait entrer en contradiction avec le témoignage de la personne de confiance... N'introduisons pas de confusion.
M. Philippe Bas. - Le rapporteur ne fait que rétablir le texte initial de la proposition de loi, voté par l'Assemblée nationale. Je lis : « Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage ». Le Gouvernement évolue à la lumière de nos débats, cela est bon, compréhensible. Toutefois, cela surprend sur un sujet aussi important.
Il s'agit de faire converger les vues de la commission des affaires sociales et de la commission des lois. Faire prévaloir sut tout autre le témoignage de la personne de confiance, d'accord, mais non sur la directive anticipée, voilà la solution. Malgré le changement de pied du Gouvernement, je persiste à juger préférable le retour au texte de l'Assemblée nationale que propose M. Pillet.
L'amendement n°19 est adopté.
M. le président. - Amendement n°11 rectifié ter, présenté par MM. Mouiller et Bouchet, Mme Morhet-Richaud, MM. Savary, Morisset et Longeot, Mmes Mélot et Gruny, MM. Leleux et Husson, Mme Joissains et MM. G. Bailly, Mayet, Pellevat, Houel et Lemoyne.
Alinéa 6
Rédiger ainsi cet alinéa :
« Le présent article s'applique lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée. Le juge des tutelles ne peut révoquer ou refuser la désignation par le majeur protégé en tutelle d'une personne de confiance que par une décision spécialement motivée. »
M. Philippe Mouiller. - La loi du 5 mars 2007 a posé le principe qu'il devait être systématiquement tenu compte de l'avis de la personne protégée, même lorsqu'elle fait l'objet d'une mesure de tutelle.
L'article 12 de la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées réaffirme le droit de celles-ci à la reconnaissance de leur personnalité juridique. Dès lors, même sous tutelle, la personne protégée doit pouvoir désigner une personne de confiance.
L'amendement n°32 n'est pas défendu.
M. le président. - Amendement identique n°86 rectifié, présenté par Mme David, M. Abate, Mmes Assassi et Beaufils, MM. Billout, Bocquet et Bosino, Mmes Cohen et Cukierman, MM. Favier et Foucaud, Mme Gonthier-Maurin, MM. P. Laurent et Le Scouarnec, Mme Prunaud et M. Watrin.
Mme Annie David. - C'est le même mot pour mot.
M. le président. - Amendement n°20, présenté par M. Pillet, au nom de la commission des lois.
Alinéa 6
Rédiger ainsi cet alinéa :
« Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle, elle peut désigner une personne de confiance avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Dans l'hypothèse où la personne de confiance a été désignée antérieurement à la mesure de tutelle, le juge peut confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer. »
M. François Pillet, co-rapporteur. - Les amendements nos11 rectifié ter et 86 sont recevables juridiquement ; mon amendement procède différemment mais le résultat est le même.
M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - C'est exact mais l'amendement n°20 propose une rédaction plus précise. Retrait des amendements nos11 rectifié ter et 86 à son profit ?
Mme Marisol Touraine, ministre. - Sagesse sur l'amendement n°20, retrait des autres.
M. Philippe Mouiller. - Mon amendement aligne plus nettement le droit applicable aux personnes handicapées sur le droit commun. Je le retire néanmoins.
L'amendement n°11 rectifié ter est retiré.
Mme Annie David. - Comme M. Mouiller, j'ai l'impression que l'amendement de M. Pillet diffère sensiblement du nôtre. J'en suis réduite à faire confiance aux rapporteurs, quitte, si elle était abusée, à y revenir en deuxième lecture.
L'amendement n°86 rectifié est retiré.
L'amendement n°20 est adopté.
M. le président. - Amendement n°39 rectifié bis, présenté par Mme D. Gillot et les membres du groupe socialiste et républicain.
Après l'alinéa 6
Insérer un alinéa ainsi rédigé :
« Un décret en Conseil d'État définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des informations relatives à la personne de confiance. Leur accès est facilité par une mention inscrite sur la carte Vitale et dans le dossier médical.
Mme Dominique Gillot. - Les informations relatives à la personne de confiance doivent être conservées sur des supports identifiés et identifiables afin qu'elles soient le plus accessibles possible. On me rétorquera certainement qu'il est mal rédigé... Je le retire donc sans attendre. (Sourires)
L'amendement n°39 rectifié bis est retiré.
L'article 9, modifié, est adopté.
ARTICLE 10
M. le président. - Amendement n°41 rectifié, présenté par Mme D. Gillot, M. Antiste, Mmes Lepage et Perol-Dumont et M. Rome.
Alinéa 2
Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :
Si cette procédure ne permet pas de dégager un consensus, une procédure collégiale telle que définie à l'article L. 1110-5-1 est engagée.
Mme Dominique Gillot. - Lorsque le patient atteint d'une maladie grave et incurable est dans l'incapacité d'exprimer sa volonté et qu'il n'a ni rédigé de directives anticipées, ni désigné de personne de confiance, il convient de rechercher l'expression de sa volonté par une procédure associant les proches qui souhaitent l'être et les professionnels.
M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - L'article 1111-12 du code de santé publique dresse la liste des personnes consultables dans ce cas. Le médecin n'a pas à rechercher un consensus mais la volonté du patient ; cette procédure n'apporte rien puisque la consultation de ces personnes est déjà prévue à l'article L. 811-12.
Enfin, l'amendement ne précise ni l'objectif ni les suites à donner à cette procédure : avis défavorable.
Mme Marisol Touraine, ministre. - Même avis.
L'amendement n°41 rectifié est retiré.
M. le président. - Amendement n°87 rectifié, présenté par Mme David, M. Abate, Mmes Assassi et Beaufils, MM. Billout, Bocquet et Bosino, Mmes Cohen et Cukierman, MM. Favier et Foucaud, Mme Gonthier-Maurin, MM. P. Laurent et Le Scouarnec, Mme Prunaud et M. Watrin.
Compléter cet article par un alinéa ainsi rédigé :
« Dans l'hypothèse où la volonté du patient demeure notoirement inconnue, elle ne peut être présumée comme consistant en un refus du patient d'être maintenu en vie dans les conditions présentes. »
Mme Annie David. - La volonté de poursuite de traitement doit demeurer implicite si l'on ne peut rendre compte de la volonté de la personne. Le vice-président du Conseil d'État, Jean-Marc Sauvé, a déclaré le 24 juin 2014 que le patient ne pouvait en aucun cas être présumé refuser la poursuite du traitement si sa volonté est inconnue.
M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - L'articulation avec la notion de l'obstination déraisonnable, introduite dans la loi du 22 avril 2005, est incertaine. En outre, le nouvel article L. 1111-12 ne concerne ni les conditions de maintien en vie ni l'arrêt des traitements ; il clarifie les modes d'expression de la volonté de la personne. Enfin, qu'apporte ici l'adverbe « notoirement » inconnue ? Avis défavorable.
Mme Marisol Touraine, ministre. - L'amendement part du principe, incontestable, que l'on ne peut présumer que la personne en fin de vie souhaite arrêter les traitements. Toutefois, ce texte entend en toutes choses respecter sa volonté. On ne peut donc pas partir du postulat inverse, cela introduirait de la confusion. L'amendement est superfétatoire et introduit un a contrario effrayant.
Mme Annie David. - Les personnes polyhandicapées m'ont dit avoir le sentiment qu'il serait utile de clarifier la loi sur ce point. Je puis retirer mon amendement après les précisions très claires que vous venez d'apporter en séance publique : on n'arrêtera pas les traitements si la volonté du malade n'est pas connue.
L'amendement n°87 rectifié est retiré.
L'article 10 est adopté.
ARTICLE 11
M. le président. - Amendement n°154, présenté par M. Dériot, au nom de la commission des affaires sociales.
Alinéa 2
Rétablir le II dans la rédaction suivante :
II. - Le 2° du II de l'article L. 1541-3 du même code est abrogé.
Cet amendement de coordination n°154, accepté par le Gouvernement, est adopté.
L'article 11, modifié, est adopté.
ARTICLE ADDITIONNEL
M. le président. - Amendement n°92 rectifié, présenté par M. Labazée et les membres du groupe socialiste et républicain.
Après l'article 11
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
Avant le 31 décembre 2015, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l'opportunité d'étendre le versement de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, créée par l'article L. 168-1 du code de la sécurité sociale, aux personnes qui accompagnent, dans un établissement de santé, une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable.
M. Georges Labazée. - En discussion générale, nous avons évoqué le cas des patients en fin de vie à domicile, en Ehpad ou en établissement de santé. Selon l'Insee, 57,2 % des décès se produisent dans ces derniers établissements. Un rapport sur l'extension de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie serait utile, avant de légiférer sur ce point dans le cadre du PLFSS, sans risque de subir la foudre de l'article 40.
M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Sagesse.
Mme Marisol Touraine, ministre. - Avis favorable. L'analyse de cette question est plus complexe qu'il n'y parait. Il convient de s'interroger sur la logique même de la prestation, initialement conçue pour compenser l'absence d'activité professionnelle pouvant financer l'aidant à domicile d'un malade isolé. En Ehpad ou en établissement, les choses sont différentes : le patient fait l'objet d'une prise en charge. D'accord pour un rapport donc, tout en observant que les délais accordés sont particulièrement courts.
M. Georges Labazée. - Nous ferons preuve de mansuétude ! (Sourires)
L'amendement n°92 rectifié est adopté et devient un article additionnel.
L'article 12 est adopté.
ARTICLE ADDITIONNEL
M. le président. - Amendement n°80 rectifié, présenté par MM. Barbier, Bertrand, Collin, Collombat, Fortassin et Hue, Mme Laborde et MM. Mézard et Requier.
Après l'article 12
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
La présente loi n'est pas applicable aux personnes mineures.
M. Gilbert Barbier. - Un problème se pose pour les mineurs, surtout en chirurgie néonatale, domaine dans lequel j'ai longtemps exercé. Les directives anticipées ne sont alors pas rédigées par les intéressés... Un dialogue doit s'instaurer entre les parents et les équipes médicales. Je sais le rapporteur sensible à cette question. Mon amendement est d'appel : je souhaite surtout que l'on ouvre une réflexion sur la question.
M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Les règles en vigueur sur l'autorité parentale s'appliquent ; avis défavorable.
Mme Marisol Touraine, ministre. - Même avis.
L'amendement n°80 rectifié est retiré.
L'article 13 est adopté.
ARTICLES ADDITIONNELS
M. le président. - Amendement n°22 rectifié, présenté par Mme Duranton, M. Laufoaulu, Mme Deromedi et MM. G. Bailly, Houel et Lemoyne.
Après l'article 13
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
I. - L'Observatoire national de la fin de vie rédige un rapport annuel sur la mise en oeuvre des conditions d'application de la présente loi, ainsi que sur la politique de développement des soins palliatifs. Ce rapport est transmis au Parlement dans le cadre de son travail d'évaluation des politiques publiques.
II. - L'article 15 de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie est abrogé.
M. Jean-Baptiste Lemoyne. - J'insiste, surtout, sur la politique de développement des soins palliatifs. Le rapport prévu par la loi Leonetti n'a jamais été remis au Parlement, comme la Cour des comptes l'a relevé. Des progrès considérables restent à faire : les soins palliatifs demeurent hospitalo-centrés. Il faudrait équiper les Ehpad et multiplier les équipes mobiles. Les chiffres parlent d'eux-mêmes : 59 % des personnes décédées en Ehpad auraient justifié une prise en charge par une unité de soins palliatifs.
L'amendement n°125 rectifié n'est pas défendu.
M. le président. - Amendement n°89 rectifié, présenté par Mme David, M. Abate, Mmes Assassi et Beaufils, MM. Billout, Bocquet et Bosino, Mmes Cohen et Cukierman, MM. Favier et Foucaud, Mme Gonthier-Maurin, MM. P. Laurent et Le Scouarnec, Mme Prunaud et M. Watrin.
Après l'article 13
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
Le Gouvernement remet chaque année au Parlement un rapport évaluant la politique de développement des soins palliatifs.
Mme Annie David. - Mon amendement va dans le même sens. Certes, l'article 15 de la loi de 2005 prévoit la remise d'un bilan de la politique de développement des soins palliatifs en annexe du projet de loi de finances et l'Observatoire national de la fin de vie a pour mission d'analyser l'offre de soins palliatifs. Mais que ce bilan n'ait jamais été effectué ne justifie pas qu'il ne soit pas demandé. Seulement 20 % des personnes qui ont besoin de soins palliatifs y ont effectivement accès, les inégalités territoriales restent grandes. Le développement de l'offre de soins palliatifs doit devenir une priorité de santé publique. La grande majorité des Français souhaitent mourir à domicile et 60 % finissent leurs jours à l'hôpital. Cet amendement complètera celui de Mme Bouchoux demandant une évaluation par les Agences régionales de santé.
M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - L'amendement n°89 rectifié est plus complet que l'amendement n°22 rectifié. Avis de sagesse sur le premier, retrait du second.
M. Jean-Baptiste Lemoyne. - Soit.
L'amendement n°22 rectifié est retiré.
Mme Marisol Touraine, ministre. - Un gouvernement n'est jamais très enthousiaste à l'idée de multiplier les rapports. Les Agences régionales de santé auront la charge d'évaluer l'offre de soins palliatifs. L'évaluation du plan triennal complétera leurs travaux. Avis défavorable.
L'amendement n°89 rectifié est adopté et devient un article additionnel.
L'article 14 demeure supprimé.
M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Au terme de cet examen, je n'ai pas d'amertume, mais une certaine déception. Nous manquons de moyens et, plus encore, de culture palliative. Considérer que la sédation profonde et continue n'en ferait pas partie est une lourde erreur. En supprimant « continue », on rendra les choses plus difficiles pour les médecins, qui hésiteront à mettre en place une sédation profonde.
L'article 8 a été vidé de sa substance. Le patient a été écarté du coeur de ce texte. Finalement, c'est un courant timoré et conservateur qui l'a emporté sur l'intérêt du malade, ou plutôt de la personne jusqu'à la fin de sa vie. (Vifs applaudissements à gauche et au centre)
M. Alain Milon, président de la commission des affaires sociales. - Je soutenais le travail de nos rapporteurs, ils avaient abouti à un texte équilibré interdisant une progression vers l'euthanasie. Notre assemblée a considérablement modifié le texte. Résultat, il nous reviendra dans la version des députés, avec une ouverture vers l'euthanasie.
Le Sénat a pris des positions quelque peu contradictoires. À l'article premier, nous sommes priés de croire que les amendements adoptés pour le développement des soins palliatifs ne coûteront rien, puisqu'ils ont passé le filtre de l'article 40.
À l'article 2, le médecin devra arrêter les traitements « inefficaces ». Celui qui, d'aventure, ne le ferait pas serait donc passible de la loi !
À l'article 3, la procédure a été précisée pour vérifier que les conditions d'arrêt des soins seront remplies ; ce n'est sans doute pas ainsi que Malherbe aurait écrit les choses.
À l'article 8, les directives anticipées ne seront plus opposables mais les exceptions demeurent, ce qui facilitera le travail de l'Assemblée nationale.
Je maintiens que le travail approfondi de nos trois rapporteurs était excellent. Il posait les bases d'un compromis. Vous l'avez éliminé. Mardi, je ne voterai pas le texte que vous avez voulu. (Applaudissements à gauche et au centre)
Mme Marisol Touraine, ministre. - Ce texte a été purement et simplement vidé de sa substance. Je le regrette pour les personnes en fin de vie et leurs familles. Elles attendaient du législateur des réponses à des problèmes ô combien humains. Celui que vous avez rédigé n'apporte rien par rapport aux dispositions existantes alors que nos concitoyens attendaient quelque chose qui réponde à leur souffrance. Je ne puis donc que répéter ma déception, tout en remerciant bien sûr tous ceux qui ont participé à ce débat (Applaudissements à gauche et au centre)
Prochaine séance, demain, jeudi 18 juin 2015, à 9 heures 30.
La séance est levée à 23 heures 20.
Jacques Fradkine
Direction des comptes rendus analytiques