Jeudi 16 février 2017
- Présidence de Mme Chantal Jouanno, présidente -Les enfants à identité sexuelle indéterminée - Audition de M. Jacques Toubon, Défenseur des droits
Mme Chantal Jouanno, présidente. - Mes chers collègues, nous avons le plaisir d'accueillir ce matin Jacques Toubon, Défenseur des droits, pour clôturer nos travaux sur le rapport relatif aux enfants à identité sexuelle indéterminée, que nous examinerons jeudi prochain.
Je rappelle que la délégation a souhaité se saisir de ce grave sujet à l'initiative de nos collègues Corinne Bouchoux, que je salue, et Maryvonne Blondin, qui ne peut malheureusement pas être présente aujourd'hui et qui vous prie de l'excuser.
Il nous a en effet paru que les problèmes de santé et de discrimination dont peuvent être victimes les personnes intersexes dès l'enfance sont en lien avec le champ de compétence de notre délégation, particulièrement sensible aux questions d'égalité et d'identité.
Nos travaux ont débuté au mois de mai dernier par une grande table ronde réunissant des personnes intersexes, des juristes et des spécialistes en sciences de l'éducation, et en sciences sociales.
Monsieur le Défenseur des droits, compte tenu de vos compétences, il nous paraissait particulièrement important de vous entendre sur cette question. J'avoue que la plupart des membres de la délégation ont découvert le sujet. Nous aimerions bénéficier de votre éclairage, notamment en ce qui concerne le respect des droits des personnes intersexes, qu'il s'agisse de leur droit à l'intégrité physique ou du respect de la vie privée. Ce dernier point touche à la portée juridique de la question des personnes intersexes, plus particulièrement tout ce qui concerne l'état civil.
Plusieurs rapports, notamment une étude publiée par le commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe en 2015, attestent que les personnes intersexes sont victimes de discriminations dans de nombreux domaines : école, santé, sport. Quel pourrait être votre rôle pour garantir les droits des personnes intersexes en France ?
D'ailleurs, je me tourne vers Corinne Bouchoux, faut-il parler de personnes à identité sexuelle indéterminée ou de personnes intersexes ?
Mme Corinne Bouchoux, co-rapporteure. - Ce point ne fait pas consensus ; les associations ne sont pas d'accord entre elles.
M. Jacques Toubon, Défenseur des droits. - Je vous remercie de votre invitation ; je salue en particulier Corinne Bouchoux, qui est à l'origine de votre travail.
J'aborde cette audition avec beaucoup d'humilité, car les connaissances sur le sujet sont faibles. Gardons-nous de faire des choix clivants entre les pratiques professionnelles des uns et des autres, et restons prudents.
L'expérience du Défenseur des droits est relativement peu étendue. Néanmoins, les droits fondamentaux sont en cause. Nous avons donc la tâche de rechercher le chemin de l'égalité à travers une complexité indiscutable. Toutes les questions d'ordre médical ou qui concernent la reproduction et la sexualité exigent de nous, comme je m'y suis efforcé devant la mission Tasca sur la procréation médicalement assistée (PMA), à la fois une vision sociétale et beaucoup de délicatesse.
Aux termes de l'article 16-3 du code civil il « ne peut être porté atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité médicale ». Or la nécessité médicale, s'agissant des enfants dont nous parlons, ne fait pas consensus. La définition de l'intersexualité est très complexe. Ce que je souhaiterais que l'on appelle « les variations du développement sexuel » sont d'une très grande diversité. Il existe des interprétations différentes, voire divergentes, sur les éléments permettant de conclure à la « nécessité médicale ». De plus, les pratiques sont disparates, en France comme à l'étranger. Elles sont critiquées par certains, mais légitimées par d'autres, et font l'objet auprès du Défenseur des droits comme du Conseil de l'Europe de protestations et de revendications de la part d'associations françaises ou européennes.
Il importe de prendre en considération les préconisations des instances européennes et internationales. Chantal Jouanno a cité le rapport du commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe. Cependant, les témoignages et les préconisations ne doivent pas avoir un caractère trop militant et il faut être prudent, car les études portent souvent sur un nombre limité de personnes et couvrent des périodes très éloignées, au cours desquelles les personnes ne faisaient pas l'objet de la prise en charge plus évoluée qu'on connaît aujourd'hui dans le cadre des centres de référence et de compétences. Pour ce qui concerne les situations actuelles, j'ajoute que nous ne pourrons mesurer réellement que dans quinze ou vingt ans les effets des traitements pratiqués aujourd'hui.
Par ailleurs, il convient de bien distinguer ce qui relève de la nécessité médicale de ce qui n'en relève pas. Et lorsque la nécessité médicale est éventuellement reconnue, il faut la différencier de l'urgence, qui conduit à pratiquer des opérations sur les tout-petits. Pour les cas qui ne sont pas urgents, l'intervention chirurgicale pourrait être réalisée plus tardivement, au moment où l'enfant est susceptible d'exprimer d'une manière ou d'une autre son consentement.
Jusqu'à maintenant, les médecins ont plutôt tendance à considérer qu'il y a urgence médicale ou but thérapeutique dans la majorité des situations. En revanche, un certain nombre de chercheurs spécialisés, de sociologues ou de juristes ont plutôt le sentiment inverse. C'est toute cette question qu'il nous faudra élucider.
Nous ne disposons pas sur le sujet de publications solides. Une étude européenne est en cours, à laquelle participent plusieurs pays, dont la France. Cette étude portera sur les enfants ayant subi une intervention, mais non sur les autres, c'est-à-dire ceux sur lesquels aucune opération n'aura été pratiquée. Malgré cette lacune, ce travail est d'un grand intérêt, car c'est la première fois qu'une telle réflexion rétrospective est engagée.
Autre point de vigilance, en dehors d'une recommandation de la Haute Autorité de Santé (HAS) sur l'hyperplasie congénitale des surrénales et d'un encadrement des pratiques des centres de référence, qui remonte à 2002, il n'existe aujourd'hui aucun protocole officiel de diagnostic et de soins standardisé. Il serait essentiel d'avancer vers des guidelines.
Le dernier point sur lequel le Défenseur des droits veut s'exprimer est le droit fondamental à la vie privée, mentionné à l'article 8 de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l'homme et des libertés fondamentales (CEDSH). C'est le principal argument sur lequel s'appuient les juristes pour refuser l'assignation précoce. Quoi qu'il en soit, il convient de tenir compte aussi des nécessités de la société, de la volonté des familles et de l'intérêt supérieur de l'enfant, dont j'ai également la charge en tant que Défenseur des enfants. Ce sujet est donc pour moi une vraie préoccupation.
L'intersexualité est une notion très difficile à définir. Les caractéristiques des sexes et de leur binarité ont évolué au fil des avancées de la science. Aujourd'hui, aucune caractéristique n'est prépondérante pour déterminer le sexe. Il faut toutes les considérer ensemble ou à égalité : l'anatomie et les organes génitaux extérieurs, les gonades, les hormones et la génétique. À partir de là, il est possible d'établir que certains individus présentent des caractéristiques sexuelles ambiguës. Où mettre le curseur ? Quel est le niveau décisif du féminin ou du masculin ? C'est une sorte de quête infinie, mais les médecins doivent proposer des options et les familles et les enfants concernés auront des choix à faire.
Aujourd'hui, on enregistre une seule naissance de cette sorte sur 4 5001(*). La Haute Autorité de Santé a estimé en 2009 que la fréquence d'une telle indifférenciation sexuelle pourrait atteindre 2 % des naissances en France2(*). À en croire l'Organisation Internationale des Intersexes (OII), ce taux serait plus important. Selon elle, toute personne ne correspondant pas au standard morphologique du mâle ou de la femelle est de facto intersexuée. Les estimations, résultant d'extrapolations de plusieurs petites études, sont donc extrêmement variables.
L'organisation médicale actuelle en France comporte un centre national de références, qui comprend le pôle de référence de l'hôpital Bicêtre, dont on dit qu'il est plutôt tourné vers le médical, et la structure de Lyon, dont on dit qu'elle est plutôt tournée vers le chirurgical. Est-elle capable de produire une cartographie complète de la situation ? Il semble que le centre de références et les centres de compétences associés seraient en mesure d'avoir une connaissance à peu près totale du phénomène, si la demande leur en était faite. Reste à prendre la décision officielle d'entreprendre ce travail. Le troisième plan national « maladies rares », qui ambitionne d'intégrer les centres de compétences au sein du centre de référence, pourrait en fournir l'occasion, et le Parlement a un rôle à jouer à cet égard.
Vous connaissez les différentes catégories de la nomenclature DSD élaborée par la conférence de consensus de Chicago en 2005 ; je n'y reviendrai donc pas. Au-delà de cela, je pense qu'il faut traiter la question du vocabulaire. Si une partie des organisations de personnes intersexuées, comme l'Intersex Society of North America, acceptent cette nomenclature, d'autres la jugent inadaptée. Je suis plutôt favorable, comme beaucoup d'autres, à l'expression « variations du développement sexuel » : préconisée par la Commission nationale d'éthique suisse, elle évite de retenir l'idée d'un trouble, d'une anomalie, a fortiori d'une pathologie. Elle introduit l'idée d'une évolution, d'une variabilité. Elle évite aussi, ce qui est très important, tout risque de stigmatisation. Je pense que l'un des objectifs de votre réflexion devrait être d'avancer sur cette question du vocabulaire.
La deuxième question qui m'a été posée porte sur les saisines du Défenseur des droits. J'ai reçu en 2012 une saisine individuelle, relative à un différend entre des parents et un chirurgien. Nous avons organisé une médiation avec les chirurgiens, les endocrinologues, et abouti à un résultat globalement consensuel. Les parents n'ont pas déposé plainte, et les professionnels les ont suivis dans l'accompagnement de leur fille. C'est le seul exemple dont nous disposons de la difficulté posée par l'information aux parents.
Nous avons reçu aussi la réclamation collective, que vous connaissez, de la branche française de l'OII. Vincent Guillot nous a saisis des difficultés des personnes intersexes opérées, comme lui-même, il y a plus de vingt ans, et ayant été sexuellement assignées. Nous avons saisi le ministère des Affaires sociales et de la Santé, celui des Familles, de l'Enfance et des Droits des Femmes et celui de la Justice. Pour l'instant, nous avons obtenu une réponse des ministères des Affaires sociales et des Familles, qui ne porte pas sur le fond, mais pas du ministère la Justice, dont l'avis est évidemment essentiel sur les questions de droit civil et de droit à la vie privée.
La Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) nous a indiqué, dans un courrier du 14 décembre 2016, qu'un travail de rassemblement de l'état d'avancement sur ce dossier était en cours auprès des différents ministères, que la Délégation interministérielle à la lutte contre le racisme, l'antisémitisme et la haine anti-LGBT avait été interrogée et qu'un entretien serait proposé à Vincent Guillot.
Entre la réflexion engagée au Sénat, chez le Défenseur des droits et dans les ministères, la question est donc prise en considération, ce qui est déjà un acquis important.
La troisième question concerne la prise en charge médico-chirurgicale passée. Sur ce point, nous avons travaillé à partir des deux dossiers dont nous disposons et de témoignages, notamment ceux de la table ronde organisée par votre délégation le 12 mai 2016. Nous avons également étudié les quelques contentieux qui ont eu lieu en Allemagne, et qui tous portent sur le défaut d'information préalable de la personne. Nous avons complété notre information par d'autres sources, notamment des documentaires, et nous avons procédé à nos propres consultations et auditions. Nous avons entendu des professionnels de santé exerçant notamment dans le centre de références, des juristes et des sociologues.
Par le passé, la variation du développement sexuel était perçue comme une pathologie et présentée comme telle aux parents, sans information complète sur la situation de l'enfant ni sur l'ampleur des interventions qui seraient réalisées tout au long de l'enfance, ni sur leurs conséquences physiques, sexuelles, reproductives et psychologiques. On peut donc penser que, à l'époque, les consentements des parents n'étaient pas, loin s'en faut, libres et éclairés, ce qui entache naturellement la légalité de ces interventions. Dès lors, on peut se demander s'il n'y a pas une responsabilité et s'il ne faut pas engager des procédures d'indemnisation.
Vous avez certainement consulté l'étude parue en Australie en 2016 sur plusieurs centaines de personnes intersexuées estimant avoir été mal informées. En voici l'une des conclusions : « Nombre de personnes sondées avaient été amenées à croire non seulement qu'elles n'avaient aucun autre choix que de se soumettre à différents actes médicaux, mais en outre qu'il y avait une indifférence institutionnelle à l'autonomie personnelle des personnes présentant des variations intersexuées, dans la mesure où leur pouvoir de décision et de choix n'était structurellement pas soutenu de manière adéquate et à un niveau acceptable par les professionnels de santé et les institutions ». C'est sur cette question du choix, du consentement, que le Défenseur des droits est particulièrement qualifié pour donner son opinion.
J'estime qu'il faut être très prudent sur l'idée de mise en cause de la responsabilité civile, a fortiori pénale, des médecins. Étant donné le contexte de l'époque, c'est-à-dire l'état de la science au moment où les décisions ont été prises, l'absence de protocole et de formation adéquate, l'absence de consensus et la chaîne très compliquée des responsabilités, notre sentiment est que l'aboutissement de procédures pénales ou civiles de réparation individuelle dirigées contre des médecins semble peu probable. La responsabilité individuelle des médecins, demandée par certains, semble donc devoir être écartée.
La Commission d'éthique suisse considère que les souffrances des personnes opérées doivent être reconnues, mais rappelle que « la pratique médicale se conformait alors à des jugements de valeur culturels et sociaux que la perspective éthique actuelle n'estime plus compatibles avec les droits fondamentaux de la personne, notamment avec le respect de son intégrité physique et psychique, ainsi qu'avec son droit à l'autodétermination ». En d'autres termes, pour cette commission, il y aurait un anachronisme intellectuel et scientifique à prendre aujourd'hui des positions qui ne se réfèrent pas au contexte de l'époque. Je crois honnêtement que cette position est raisonnable.
C'est la raison pour laquelle nous recommandons plutôt d'étudier la mise en place d'une indemnisation via un fonds. L'Office national d'indemnisation des accidents médicaux (Oniam) pourrait très bien devenir compétent dans ce domaine. Le Conseil d'éthique allemand a préconisé, de la même façon, une procédure d'indemnisation officielle et collective. Cette solution permettrait d'éviter l'engorgement des tribunaux, de répartir la charge de la faute entre l'ensemble des membres de la société, vu que, d'une certaine façon, à l'époque, la société était tout autant en cause que les professionnels, et de faciliter les procédures d'indemnisation, s'agissant tant des moyens de preuve que de la rapidité de traitement.
Le Comité des droits de l'enfant de Genève, avec lequel nous sommes en étroite relation, parle, pour le Népal, d'« adéquate compensation » et, pour la Nouvelle-Zélande, de « réparation aux victimes », mais il ne dit jamais qu'il faut condamner tel ou tel. Je pense que c'est la direction qu'il faut suivre.
J'en viens à la pratique médico-chirurgicale actuelle. Ce qui me paraît important, c'est, je le répète, de disposer d'une connaissance de la situation - ce qui est possible grâce au bon recueil des informations -, mais aussi d'élaborer un protocole. À cet égard, la bonne formule consiste sans doute à reprendre les lignes directrices de 2002 en les actualisant. Cela impliquera probablement de passer par une conférence de consensus, pour que personne ne continue de faire ce qui lui paraît bon dans son coin.
En ce qui concerne l'information des parents, la première étape, celle de l'annonce du problème, est essentielle. Doit-on parler de maladie, de pathologie, de difficulté, d'ambiguïté ? Nous devons avoir sur ce point un protocole bien établi. Ensuite vient l'étape de l'information sur les options médicales ou chirurgicales.
Vous savez très bien que le repérage peut avoir lieu avant la naissance, par échographie, ou au stade périnatal, immédiatement après la naissance, mais aussi intervenir plus tard. En effet, l'identification de la variation du développement sexuel peut être beaucoup plus tardive, d'autant que la plupart des pédiatres ne sont pas très informés de ces questions. C'est pourquoi l'information est primordiale et doit provenir de différentes disciplines. En particulier, il faut travailler sur la formation de tous les médecins : des médecins de famille, et pas seulement des urologues et des endocrinologues.
Ce qui se passe dans les premiers instants est déterminant. Une étude américaine a été menée en 2004 auprès de parents ayant un enfant dont les médecins avaient indiqué qu'il avait une « ambiguïté génitale ». Ces parents, estimant être dûment informés sur les inconvénients de l'opération d'assignation sexuée réalisée sur leur petit enfant, acceptaient globalement l'opération, malgré les risques de perte de sensibilité des zones érogènes, avec les conséquences que cette perte aurait sur la sexualité future. À l'inverse, une autre étude américaine, publiée en 1998, réalisée auprès de personnes auxquelles l'intersexuation n'était pas présentée sous un angle pathologique, a montré que les personnes interrogées, dans leur très grande majorité, auraient refusé pour elles-mêmes de telles opérations si elles leur avaient été proposées. On voit bien là le noeud que constitue la présentation de la situation, ne serait-ce qu'au plan du vocabulaire.
À cet égard, je rappelle qu'une juridiction française, la cour d'appel d'Orléans, a utilisé, dans sa décision du 22 mars 2016, la formule « variation du développement sexuel », recommandée par le Comité d'éthique suisse dès 2012.
L'information doit se caractériser par le fait de ne pas engager les parents immédiatement dans l'idée que c'est une maladie, sauf en cas d'hyperplasie congénitale des surrénales dont on sait qu'elle engage le pronostic vital. En outre, il est de la plus haute importance que les familles soient immédiatement orientées vers le centre de références regroupant à terme tous les centres de compétences ; le troisième plan « maladies rares » doit permettre de dégager sur ce point des positions très claires. Ainsi l'information pourra-t-elle être encadrée et normalisée. Aucune situation ne doit échapper à cet encadrement de l'information et des pratiques, un encadrement, je le répète, à caractère pluridisciplinaire.
Les parents doivent avoir devant eux un ensemble de professionnels qui discutent, qui ne sont peut-être pas d'accord au départ, mais qui, dans le cadre du protocole, arrivent à un consensus. C'est ainsi qu'ils seront en mesure de faire un choix véritablement libre et éclairé, sans subir une espèce de pression ni être influencés par une émotion au demeurant parfaitement compréhensible. En particulier, il faut que les différents délais soient bien expliqués aux parents : qu'est-ce qui doit être fait immédiatement, qu'est-ce qui peut l'être un peu plus tard, qu'est-ce qui peut attendre l'adolescence ? Les parents doivent avoir une vision claire de ce que peut devenir l'enfant, des interventions envisageables et de leurs conséquences.
Je signale que le Défenseur des droits a publié, en novembre 2015, une décision cadre relative au respect des droits des enfants et adolescents au sein des établissements de santé3(*). Le groupe de travail « enfants et hôpital » mis en place par le Défenseur des droits avait alors identifié plusieurs obstacles dans la prise en charge des enfants, dont le manque d'information délivrée aux patients et à leurs parents, et avait formulé plusieurs recommandations. Le cas des variations du développement sexuel est particulièrement difficile, traumatisant et compliqué, et on manque de connaissances. Mais la question de l'information et du consentement au traitement se pose dans de nombreuses autres situations, relevant, pour le coup, de la pathologie. C'est ce que nous avions signalé, au nom des droits de l'enfant, dans cette décision cadre.
En résumé, l'information doit reposer sur l'idée d'une variation du développement sexuel, être pluridisciplinaire et être encadrée par les lignes directrices de 2002 actualisées. L'orientation vers le centre de références doit être systématique, de même que l'accompagnement des parents. Ce soutien ne doit pas se limiter à un mois ou deux. Il faut mettre en place une organisation permettant d'offrir aux parents un accompagnement personnalisé et social au long cours, car, pendant des années et des années, les parents et l'enfant vont vivre, plus ou moins bien, avec cette situation. Le Comité des droits de l'enfant de Genève a beaucoup insisté, dans certaines observations faites à la Grande-Bretagne, au Népal et à l'Irlande, sur ce point.
En ce qui concerne les traitements, la grande difficulté tient à la pression sociale et légale majeure qui s'exerce dans l'instant pour assigner l'enfant à l'un des deux sexes qui, socialement et juridiquement, sont aujourd'hui la norme, et pour que l'anatomie corresponde à cette assignation sociale et juridique. Cela conduit à la question de la nécessité thérapeutique et à celle de la souffrance de l'enfant et de sa famille. Quand la condition de la nécessité médicale est-elle véritablement remplie ? Aujourd'hui, on a quelquefois le sentiment que, le plus souvent, le but thérapeutique des interventions est mis en avant par le personnel médical, alors que, en dehors des cas d'urgence totale, il est très difficile de distinguer ce qui relève vraiment de la nécessité médicale.
Le but recherché par l'intervention est souvent de permettre à l'enfant une intégration dans sa famille, de lui éviter des complexes, de prévenir sa stigmatisation, par exemple en lui construisant des organes génitaux conformes aux stéréotypes du corps masculin ou féminin. On n'a pas le droit de considérer ces objectifs comme illégitimes. Mais il faut bien voir que, contrairement à certaines interventions immédiates pratiquées sur des enfants ayant des organes « atypiques » (« bec de lièvre », « doigts palmés », etc.), celles pratiquées sur les enfants présentant une variation du développement sexuel peuvent affecter lourdement leur vie. En d'autres termes, face à des objectifs légitimes, il faut mesurer les conséquences particulièrement lourdes de l'intervention médicale ou chirurgicale. Il convient, en tirant des leçons de l'étude européenne qui est en cours, de se poser la question du bilan entre les bénéfices attendus de ces interventions et les risques connus.
Sur un tel sujet, une conférence de consensus pluridisciplinaire paraît tout à fait indispensable pour élaborer le nouvel encadrement, non seulement de l'information, mais aussi de la pratique médicale et chirurgicale.
De ce point de vue, je veux évoquer la situation à l'étranger, sur laquelle vous avez dû vous pencher. J'ai sous les yeux un tableau extrêmement intéressant, qui concerne le Royaume-Uni, la Suède, les États-Unis, la Suisse, Malte, l'Allemagne, le Portugal, la Finlande et l'Islande. Ce ne sont pas des pays lointains : leurs questionnements sont tout à fait comparables aux nôtres.
Pour résumer, depuis 2012-2013, l'idée dominante est plutôt d'attendre la possibilité d'obtenir un consentement de l'enfant. On relèvera que les comités d'éthique suisse et allemand se sont prononcés contre des mesures irréversibles d'assignation sexuelle et souhaitent de façon générale renforcer les droits de participation de l'enfant, mais qu'à l'heure actuelle, ces recommandations ne se sont pas traduites dans la législation, ni dans certaines pratiques en cours. Seul Malte interdit explicitement les traitements et/ou interventions chirurgicales d'attribution de sexe qui peuvent être réalisés plus tard, au moment où la personne peut donner son consentement éclairé, sauf circonstances exceptionnelles.
Les expériences étrangères nous montrent donc qu'il est très important de rechercher un véritable consensus, comme cela a été bien fait en Allemagne et en Suisse. Sinon, celui qui veut opérer tout de suite s'opposera toujours à celui qui renvoie à plus tard, chacun ayant des arguments excellents.
Je pense que, au fond, la variation du développement sexuel implique que nous soyons extrêmement prudents, et que l'on tienne compte du droit des enfants. Je rappelle que le Comité des droits de l'enfant de Genève demande aux États de manière constante que l'enfant puisse être entendu, s'exprimer et donner son consentement éclairé à des opérations chirurgicales ou des traitements médicamenteux inutiles, c'est-à-dire lorsqu'il n'y a pas de danger vital pour lui.
Vous savez que, sur ces sujets, j'ai toujours défendu la position d'une présomption de discernement de l'enfant, afin de lui permettre d'être entendu dans toutes les procédures le concernant. Ainsi, je suis de ceux qui considèrent qu'il ne faut pas fixer un âge dans la loi, mais l'apprécier in concreto, en fonction de l'intérêt de l'enfant.
S'agissant des pratiques médicales, je recommande d'adopter un principe de précaution qui guiderait les équipes médicales pluridisciplinaires du centre de références dans le cadre d'une appréciation circonstanciée, équilibrée, in concreto de la situation et de l'intérêt supérieur de l'enfant. Ce principe de précaution doit l'emporter sur le principe d'intervention tel qu'il a été appliqué par le passé. La question de savoir dans quelle mesure on peut attendre pour intervenir chirurgicalement doit être résolue par le protocole qui doit être établi à la suite d'une conférence de consensus.
La question de l'état civil se pose ensuite. L'article 57 du code civil prévoit que l'acte de naissance énonce le sexe de l'enfant, sans préciser « masculin ou féminin ». La loi applique donc déjà, si j'ose dire, le principe de prudence. Certes, la circulaire du 10 janvier 20044(*) précise que le sexe mentionné sur l'acte de naissance doit être indiqué par la lettre « M » pour « masculin », ou la lettre « F » pour « féminin » sur la carte d'identité. Mais cette précision ne concerne pas les actes de naissance et ne figure pas dans le code civil.
Cette assignation juridique peut-elle constituer pour les enfants présentant une variation du développement sexuel une atteinte à leur droit à la vie privée ? Peut-on imaginer d'autres solutions ? Faut-il supprimer la mention du sexe à l'état civil ? Créer une nouvelle catégorie de sexe qui serait indéterminée ? Faciliter le changement du sexe à l'état civil ?
Supprimer la mention du sexe à l'état civil est une idée qui peut séduire, mais qui se heurte à des obstacles qui la rendent, à mon sens, difficilement réalisable. Ne serait-ce que parce que, dans la période récente, on assiste à la « resexualisation » d'un certain nombre de normes juridiques, afin de lutter contre les discriminations fondées sur le sexe. Pour renforcer l'égalité entre les femmes et les hommes, il arrive que le législateur impose une comptabilisation. Je songe en particulier aux dispositions de la loi Roudy5(*) et au rapport de situation comparée qui figure dans la loi Rebsamen6(*) - un rapport que, du reste, les membres de cette délégation et nous-mêmes avons sauvé. Pensons, de manière générale, à toutes les mesures de discrimination positive. Du point de vue de la lutte contre les discriminations et pour l'égalité, la suppression de la mention du sexe à l'état civil ne serait donc pas très opportune.
On peut aussi envisager de sortir de la binarité en créant une nouvelle catégorie de sexe à l'état civil : la catégorie « indéterminée ». C'est ce que préconise le commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe : offrir la possibilité de ne pas choisir un marqueur de genre spécifié. L'Allemagne prévoit le choix entre trois options : « masculin », « féminin » et « indéterminé ». En dehors de l'Europe, l'Australie, la Malaisie, le Népal, la Nouvelle-Zélande et l'Afrique du Sud autorisent sur les passeports l'indication « X », pour « autre sexe ». En Inde, trois catégories de genre sont prévues sur les formulaires de demande de passeport : « féminin », « masculin » et « autre ».
Qu'en est-il en droit français ? Récemment, le Tribunal de Grande Instance de Tours a considéré que le sexe assigné, masculin ou féminin, était une pure fiction imposée aux individus durant leur existence, en invoquant l'article 8 de la CESDH. Néanmoins, le 22 mars 2016, la cour d'appel d'Orléans a infirmé ce jugement. Elle ne l'a pas désavoué sur le fond, mais elle a estimé que, en l'état actuel du code civil, il n'appartient pas au juge de prendre cette position et de créer une catégorie de sexe indéterminée : cette décision ne peut découler que de la loi.
La solution est-elle de créer une troisième catégorie ou plutôt d'opter pour une forme de continuum sexuel ? En tout cas, il faut se garder de toute assignation paralysante, enfermante ou aliénante.
Je pense plutôt que des formules comme « non spécifique » ou « indéterminé » doivent être écartées. La catégorie « neutre » est peut-être légèrement meilleure. Mais, en toute franchise, je suis incapable de prendre position sur ce sujet. Je souhaite que le Parlement en délibère, et la délégation sénatoriale aux droits des femmes a à cet égard un rôle très important à jouer. Je ne vois pas sur quelle base le Défenseur des droits pourrait se prononcer en faveur de telle ou telle catégorie ; les considérations en présence s'équilibrent.
La troisième solution, à mon avis la plus intéressante, consiste à faciliter la modification de la mention du sexe à l'état civil.
La procédure de rectification fait l'objet d'une jurisprudence établie : dans son arrêt du 22 juin 2000, la cour d'appel de Versailles a permis la rectification de la mention de sexe initialement portée sur l'acte de naissance. J'estime qu'il faut aller au-delà pour faciliter les modifications.
Il ne faut surtout pas mélanger les sujets, mais vous vous souvenez, s'agissant des personnes transgenres, de la proposition de loi Crozon-Binet et qui est devenue l'article 61-5 du code civil après l'adoption de la loi du 18 novembre 2016 de modernisation de la justice du XXIème siècle. Sur ce sujet, j'ai pris clairement position, en indiquant qu'on n'allait pas assez loin : il ne faut pas en rester à un système imposant une décision du juge, mais instaurer une procédure purement déclarative, à l'instar de ce qui existe dans un certain nombre de pays, avec simplement un garde-fou en cas de nouvelle modification, sous la forme d'une saisine du Parquet. Mais, je le répète, sans confondre la question des transgenres et celle de l'intersexuation, je pense que le même principe pourrait s'appliquer aux personnes intersexes.
Il s'agit donc d'envisager une procédure déclarative, rapide et transparente, sur le modèle du Danemark, de Malte, de l'Irlande et d'autres pays. Je recommanderais que la possibilité de changer la mention du sexe à l'état civil soit ouverte aux personnes mineures et non seulement aux adultes. La procédure serait déclenchée par les représentants légaux de l'enfant, et le juge recueillerait le consentement du mineur. Cela serait parfaitement conforme à ce que demande le Comité des droits de l'enfant de Genève.
De surcroît, plus le délai de déclaration à l'état civil est court, plus la pression est forte sur les parents, les équipes médicales, etc., ce qui va à l'encontre de la mise en oeuvre du principe de précaution que j'évoquais précédemment. Il serait raisonnable, pour alléger cette pression, d'allonger le délai de déclaration prévu par les textes. On peut très bien s'adapter aux besoins de la société, à la géographie de notre pays... Je ne crois pas qu'il faille opposer une sorte de dogme bureaucratique à ce délai. Faut-il mettre un ou trois mois à déclarer le prénom ou le sexe ? En tout cas, il importe avant tout de pouvoir émettre tout de suite un acte de naissance, dans cette hypothèse, sans les mentions du sexe et du prénom, afin, par exemple, que les prestations sociales soient mises en route, et de permettre ensuite sa complétion extra-judiciaire contrairement à la procédure actuelle, prévue dans la circulaire du 28 octobre 20117(*), qui nécessite l'accord du Procureur de la République. Or, en attendant cette décision, la complétude juridique du bébé et de sa famille n'est pas totale. Il faut donc dépasser les termes actuels de l'article 55 du code civil : ma proposition d'allongement du délai fait l'économie de la décision judiciaire qu'il prévoit. Cet allongement deviendrait en quelque sorte de droit.
J'en viens à la protection de la vie privée. Le décret du 3 août 19628(*) dispose que « les extraits d'acte de naissance indiqueront, sans autre renseignement, l'année, le jour l'heure et le lieu de naissance, le sexe, les prénoms et le nom de l'enfant, tels qu'ils résulteront des énonciations de l'acte de naissance ou des mentions portées en marge. » Aujourd'hui, les changements relatifs au sexe et au prénom portés à l'état civil figurent dans les mentions marginales de la copie intégrale de l'acte de naissance, mais également dans les mentions de l'extrait de naissance, avec ou sans filiation, du fait de l'absence de pratique uniforme par les officiers d'état civil. Or on peut obtenir un extrait d'acte de naissance sans filiation, sans avoir à justifier sa demande ou sa qualité ; il suffit de faire la demande auprès de la mairie du lieu de naissance de la personne concernée par l'acte. Je propose, afin de garantir le droit au respect de la vie privée, que les informations sur la rectification ou la modification du sexe ou du prénom à l'état civil ne soient pas mentionnées sur les extraits d'acte de naissance. Il faut maintenir le secret sur ces changements pour protéger la vie privée.
Enfin, toute personne devrait avoir le droit de ne pas renseigner la mention de son sexe sur les documents de la vie courante, utilisés dans la vie civile et commerciale. J'ai émis en 2015 une recommandation analogue pour les personnes transgenres, sur le respect de l'identité de genre, notamment par les organismes bancaires, publics ou privés9(*).
Telles sont, avec toutes les nuances qui conviennent, les analyses et préconisations du Défenseur des droits, à partir de la consultation pluridisciplinaire que nous avons réalisée.
Mme Chantal Jouanno, présidente. - Merci pour ce travail très complet.
Mme Corinne Bouchoux, co-rapporteure. - Oui, merci pour l'ampleur de votre travail quasi exhaustif, documenté et nuancé. Merci aussi à Chantal Jouanno et à l'ensemble de la délégation. Vous avez démontré que ce sujet relève bien de notre délégation.
Vous avez cité des chiffres, on nous a donné d'autres ; tous prouvent que le phénomène est loin d'être anodin : une naissance sur 4 500, une sur 2 000 selon d'autres critères, vous avez dit aussi 2 %...
M. Jacques Toubon. - C'est ce que dit la Haute Autorité de Santé (HAS).
Mme Corinne Bouchoux, co-rapporteure. - En effet. Nous ne sommes pas dans une logique de judiciarisation, mais dans celle de l'attitude positive, de la prise en compte d'un problème pour lequel le législateur français n'est pas en avance. Si nous réussissons, et j'ai bon espoir qu'on y parvienne, à faire des propositions qui recueillent un large consensus, ne faudrait-il pas aussi améliorer l'information de tous les professionnels en lien avec les enfants, notamment ceux de l'éducation nationale, des associations et de l'éducation populaire ? ...
Mme Brigitte Gonthier-Maurin. - Bien sûr.
Mme Corinne Bouchoux, co-rapporteure. - ... car l'on voit arriver une génération de grands adolescents ou de jeunes adultes qui ont échappé à l'opération systématique, pour lesquels le vestiaire est un supplice, confrontés qu'ils sont au regard de l'autre ? Comment pourrait-on développer à cet égard une pédagogie nuancée pour éviter les stéréotypes et le rejet ?
M. Jacques Toubon. - Bien sûr il faut sensibiliser, au-delà des personnes directement concernées, enfants et parents, les professionnels de tous calibres, et les pouvoirs publics. Cela concerne la société, et il faut passer par l'information. Bref, le sujet ne doit plus être tabou et vous allez y contribuer. Nous devrons disposer d'une information générale, dans les grands journaux, par exemple. Les enfants eux-mêmes, élèves ou étudiants, doivent être informés, notamment par les programmes d'éducation à la sexualité. J'ai découvert une plateforme vidéo pédagogique dédiée à l'égalité des sexes, matilda.education, sur laquelle on peut voir des vidéos relatives à l'égalité, réalisées avec l'aide de professionnels de l'éducation nationale et de spécialistes de toutes les disciplines. Parmi elle, l'une traite de la détermination du sexe et aborde notamment la question de l'intersexualité.
Au titre de la société, peu importe au fond l'ampleur arithmétique de la question, il faut la traiter en tant que telle : oui à l'information et à l'éducation. Votre travail en fait partie.
Mme Michelle Meunier. - Outre la pluridisciplinarité, j'insiste sur l'interdisciplinarité, au-delà du corps médical, en formant le voeu que la formation des médecins s'intéresse à ces questions. Face aux réticences constatées sur d'autres sujets concernant les enfants, comme les violences sexuelles, gageons que la route sera longue et jonchée d'obstacles... Je partage votre point de vue : il faut en parler, le plus tôt possible, en associant l'enfant dès que son discernement le permet. C'est l'une des voies pour arriver à moins de violences et pour répondre aux interrogations des parents qui ne s'attendent pas forcément, lorsqu'ils mettent un enfant au monde, à ce qu'il présente de telles spécificités. Comment faire en sorte que les médecins, et d'autres, puissent penser cette situation pour pouvoir l'aborder concrètement ?
M. Jacques Toubon. - Il faut que les travailleurs sociaux, ceux de la protection maternelle et infantile (PMI), des services départementaux, en contact avec les familles, soient aussi informés de ces questions, au-delà de la maternité, des spécialistes médicaux, urologues et autres.
Mme Catherine Génisson. - Je tiens à vous exprimer à mon tour mes remerciements, ainsi qu'à la délégation, pour avoir pris ce sujet à bras-le-corps. L'environnement sociétal me paraît fondamental : il y a un devoir de prise en compte au nom de l'égalité des citoyens, au regard de la forte pression de la norme sociale. On constate une très grande mansuétude à l'égard de la prise en compte des maladies rares. Or la question que nous évoquons relève de l'intime et de son rapport au contexte social. Les enfants, les familles dans ces situations subissent de façon dramatique la norme.
Je propose comme titre « la variabilité du développement sexuel ». La conférence de consensus est nécessaire, mais elle sera difficile à mettre en place, car les connaissances en la matière sont récentes et en pleine évolution. Il sera difficile de trouver un protocole simple.
Je suis d'accord sur la rectification de l'état civil, mais je suis également très intéressée par l'hypothèse d'une « troisième case », qui illustre le mieux selon moi la variabilité de la situation de ces personnes.
M. Jacques Toubon. - À vouloir s'enfermer dans des normes, il y a des risques d'inégalité ; en même temps, l'égalité doit reposer sur des règles, notamment celles de la lutte contre les discriminations. L'exemple suisse, à travers la position exprimée par la Commission nationale d'éthique, dès 2012, et par le réseau helvète des droits de l'enfant, est intéressant. Le département fédéral de la justice, en charge de l'état civil, ne rend possible la modification de manière simplifiée que pendant quelques années après la naissance. Ensuite, la personne intersexes doit recourir à une procédure judiciaire.
Mme Brigitte Gonthier-Maurin. - Je joins mes remerciements aux précédents. Votre travail sera d'une grande utilité pour nous. J'insiste sur la nécessité de construire le consensus, pour percer le plafond de verre, faire admettre à la société qu'il faut identifier une problématique, afin de construire ensemble des connaissances. Je ne sais s'il faut une troisième case ou pas de case du tout, mais travaillons la réponse ensemble. Tout a priori serait rédhibitoire.
Dire ce besoin de connaissance, d'efficacité peut-être, de construction d'un protocole, de pluridisciplinarité, à nos concitoyens, c'est déjà construire ce consensus que j'appelle de mes voeux. Votre travail est abouti en cela qu'il nous permet d'apercevoir ce chemin. Ce sera difficile : souvenons-nous de l'ABCD de l'égalité... La brutalité vis-à-vis de la société sera contreproductive. Notre travail contribuera à construire la réponse. J'espère que ce sera utile.
M. Jacques Toubon. - Je suis prêt à participer, à la place qui est à la mienne, à la construction de ce consensus.
Mme Éliane Giraud. - J'ai trouvé votre exposé extrêmement intéressant parce que très construit. Il me semble essentiel de travailler sur la « non-catégorisation » que vous avez évoquée. Il faut travailler finement sur ces aspects de construction de l'individu dans toutes ses dimensions, y compris psychologique. Je suis heureuse que vous ayez évoqué l'accompagnement des parents, face à cette réalité, difficile à vivre et à accepter. Tel est assurément le chemin qu'il faut emprunter, même s'il n'est pas forcément partagé au niveau international.
M. Jacques Toubon. - Merci. Oui, les témoignages montrent la différence entre les parents qui ont été accompagnés et ceux qui n'ont eu affaire qu'aux spécialistes procédant à l'intervention, sans suivi spécifique. Il faut organiser ce suivi, au-delà des seuls médecins à l'hôpital.
Mme Chantal Jouanno, présidente. - Merci encore pour cette contribution très riche et intéressante à nos travaux, dont nous vous tiendrons informé.
* 1 Colette Chiland, « La problématique de l'identité sexuée », Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 56, n° 6, septembre 2008, p. 3331.
* 2 Haute Autorité de Santé, Situation actuelle et perspectives d'évolution de la prise en charge médicale du transsexualisme en France, novembre 2009, p. 23.
* 3 Décision cadre MDE-MSP-2015-190 du 4 septembre 2015 relative au respect des droits des enfants et adolescents au sein des établissements de santé.
* 4 Circulaire du 10 janvier 2000 relative à l'établissement et à la délivrance des cartes nationales d'identité.
* 5 Loi n° 83-635 du 13 juillet 1983 portant modification du code du travail et du code pénal en ce qui concerne l'égalité professionnelle entre les hommes et les femmes.
* 6 Loi n° 205-994 du 17 août 2015 relative au dialogue social et à l'emploi.
* 7 Circulaire du 28 octobre 2011 relative aux règles particulières à divers actes d'état civil relatifs à la naissance et à la filiation. NOR : JUSC1119808C.
* 8 Décret n° 62-921 du 3 août 1962 modifiant certaines règles relatives aux actes de l'état civil.
* 9 Décision du Défenseur des droits MLD-2015-228 du 6 octobre 2015 relative au cadre juridique applicable aux établissements bancaires concernant l'identification de leurs clients transgenres.