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Prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (PPL)

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Texte adopté par le Sénat en première lecture
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Proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves

Proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves

Proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves


Article 1er

Article 1er

Article 1er



La section 2 du chapitre VI du titre IV du livre Ier du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifiée :

La section 2 du chapitre VI du titre IV du livre Ier du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifiée :


1° (nouveau) Après l’article L. 146‑7, il est inséré un article L. 146‑7‑1 ainsi rédigé :

Amdt COM‑1

1° (nouveau) Après l’article L. 146‑7, il est inséré un article L. 146‑7‑1 ainsi rédigé :


« Art. L. 146‑7‑1. – La maison départementale des personnes handicapées identifie, à leur dépôt, les demandes de compensation des personnes atteintes de pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées.

Amdt COM‑1

« Art. L. 146‑7‑1. – La maison départementale des personnes handicapées identifie, à leur dépôt, les demandes de compensation des personnes atteintes de pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées.


« Elle organise le traitement de ces demandes en partenariat avec les centres désignés en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares dont l’expertise porte sur les pathologies mentionnées au premier alinéa. » ;

Amdt COM‑1

« Elle organise le traitement de ces demandes en partenariat avec les centres désignés en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares dont l’expertise porte sur les pathologies mentionnées au premier alinéa. » ;

Avant le dernier alinéa de l’article L. 146‑8 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

2° Avant le dernier alinéa de l’article L. 146‑8, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

2° Avant le dernier alinéa de l’article L. 146‑8, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« À la demande de la personne concernée, lorsque ses besoins de compensation et d’accompagnement résultent des conséquences d’une maladie évolutive grave dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées, un membre de l’équipe pluridisciplinaire propose à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées les adaptations du plan personnalisé de compensation du handicap déterminées par une prescription médicale ou par la prescription d’un ergothérapeute présentée par le demandeur. La commission statue sur ces adaptations lors de sa première réunion suivant la réception de la demande. »

« À la demande de la personne concernée, lorsque ses besoins de compensation et d’accompagnement résultent des conséquences d’une pathologie mentionnée à l’article L. 146‑7‑1, un membre de l’équipe pluridisciplinaire propose à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées l’attribution des droits et prestations et les adaptations du plan personnalisé de compensation du handicap nécessaires au regard de l’évaluation d’un centre désigné en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares, ou déterminées par une prescription médicale ou par la prescription d’un ergothérapeute présentée par le demandeur. La commission statue sur ces adaptations lors de sa première réunion suivant la réception de la demande. »

Amdts COM‑1, COM‑2, COM‑3

« À la demande de la personne concernée, lorsque ses besoins de compensation et d’accompagnement résultent des conséquences d’une pathologie mentionnée à l’article L. 146‑7‑1, un membre de l’équipe pluridisciplinaire propose à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées l’attribution des droits et prestations et les adaptations du plan personnalisé de compensation du handicap nécessaires au regard de l’évaluation d’un centre désigné en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares, ou déterminées par une prescription médicale ou par la prescription d’un ergothérapeute présentée par le demandeur. La commission statue sur ces attributions et adaptations lors de sa première réunion suivant la réception de la demande. »

Amdt  2 rect. bis

Article 2

Article 2

Article 2


Le II de l’article L. 245‑1 du code de l’action sociale et des familles est complété par un 3° ainsi rédigé :

(Alinéa sans modification)

Le II de l’article L. 245‑1 du code de l’action sociale et des familles est complété par un 3° ainsi rédigé :

« 3° Les personnes d’un âge supérieur à la limite mentionnée au I dont les besoins de compensation résultent des conséquences d’une maladie évolutive grave mentionnée à l’avant‑dernier alinéa de l’article L. 146‑8 du présent code. »

« 3° Les personnes d’un âge supérieur à la limite mentionnée au I mais dont les besoins de compensation résultent des conséquences d’une pathologie d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles mentionnée à l’article L. 146‑7‑1 du présent code. »

Amdts COM‑4, COM‑5

« 3° Les personnes d’un âge supérieur à la limite mentionnée au I mais dont les besoins de compensation résultent des conséquences d’une pathologie d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles mentionnée à l’article L. 146‑7‑1 du présent code. »

Article 3

Article 3

Article 3


Le 3° de l’article L. 223‑8 du code de la sécurité sociale est complété par un g ainsi rédigé :

(Alinéa sans modification)

Le 3° de l’article L. 223‑8 du code de la sécurité sociale est complété par un g ainsi rédigé :

« g) Du surcroît du coût mentionné au b du présent 3° résultant de l’application du 3° du II de l’article L. 245‑1 du code de l’action sociale et des familles ; ».

« g) (Alinéa sans modification) ».

« g) Du surcroît du coût mentionné au b du présent 3° résultant de l’application du 3° du II de l’article L. 245‑1 du code de l’action sociale et des familles ; ».

Article 4

Article 4

Article 4

(Supprimé)

Amdt  4


I. – Les conséquences financières résultant pour les collectivités territoriales de la présente loi sont compensées, à due concurrence, par une majoration de la dotation globale de fonctionnement.

I. – (Alinéa sans modification)



II. – Les conséquences financières résultant pour l’État du I sont compensées, à due concurrence, par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.

II. – (Alinéa sans modification)



III. – Les conséquences financières résultant pour les organismes de sécurité sociale de la présente loi sont compensées, à due concurrence, par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs prévue au chapitre IV du titre Ier du livre III du code des impositions sur les biens et services.

III. – (Alinéa sans modification)