I.- Avant l’alinéa 1

Insérer trois alinéas ainsi rédigés :

…° Après l’article L. 146-7 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré un article L. 146-7-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 146-7-1. – La maison départementale des personnes handicapées identifie, à leur dépôt, les demandes de compensation des personnes atteintes de pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées.

« Elle organise le traitement de ces demandes en partenariat avec les centres désignés en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares dont l’expertise porte sur les pathologies mentionnées au premier alinéa. »

II.- Alinéa 1

Au début, insérer la numérotation :

…°

III.- Alinéa 2

Remplacer les mots :

maladie évolutive grave dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées

par les mots :

pathologie mentionnée à l’article L. 146-7-1

Le présent amendement propose de rendre systématique l’identification par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), dès leur dépôt, des dossiers relatifs à une sclérose latérale amyotrophique (SLA) pour permettre leur traitement en priorité.

En outre, il prévoit que ces dossiers doivent être traités en partenariat avec les centres de référence maladies rares chargés du suivi et de la coordination du parcours des personnes atteintes de SLA.

Enfin, il a pour objet de préciser le champ des maladies concernées par ce traitement prioritaire en les qualifiant de « pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles ».

Alinéa 2, première phrase

Après la seconde occurrence du mot :

handicapées

insérer les mots :

l’attribution des droits et prestations et

Cet amendement vise à permettre l’application de la procédure dérogatoire prévue par l’article 1^er, non seulement aux adaptations du plan de compensation du handicap, mais aussi à l’ouverture des droits auxquels la personne atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA) peut prétendre en fonction de ses besoins de compensation.

Alinéa 2, première phrase

Après le mot :

handicap

insérer les mots :

nécessaires au regard de l’évaluation d’un centre désigné en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares, ou

Le présent amendement permet l’application de la procédure dérogatoire proposée à l’article 1^er sur la base de l’évaluation du centre de référence SLA chargé du suivi de la personne concernée.

Les centres SLA disposent en effet de leur propre équipe pluridisciplinaire qui procède tous les trois mois à une évaluation des besoins des patients.

Cet amendement a pour objectif de renforcer la coordination entre les centres SLA et les MDPH afin d’optimiser le temps de réponse aux besoins des malades.

Alinéa 2

1° Remplacer les mots :

maladie évolutive grave

par les mots :

pathologie d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles

2° Remplacer les mots :

l’avant-dernier alinéa de l’article L. 146-8

par les mots :

l’article L. 146-7-1

Le présent amendement précise, en cohérence avec les modifications proposées à l’article 1^er, le champ des pathologies concernées par la suppression de la barrière d’âge pour bénéficier de la prestation de compensation du handicap.

Il s’agit, suivant l’esprit de la loi du 11 février 2005, de caractériser cette situation en fonction du retentissement de la pathologie sur la vie des personnes.

Alinéa 2

Après la référence :

I

insérer le mot :

mais

Amendement rédactionnel.